Association France Côlon : une association dédiée aux DOSSIER

DOSSIER
Association France Côlon :
une association dédiée aux
personnes atteintes d’un
cancer colorectal
Résumé
J.L. Bertou, S. Korsia-Meffre, P. Vesin, Y. Yataghene
D
» En France, des patients atteints d’un cancer colorectal ont récemment créé une association
destinée à promouvoir l’information, le soutien et la défense des malades. Trois actions prioritaires
sont mises en place : un projet pilote sur le rôle des médias locaux dans le succès du dépistage,
des partenariats pour améliorer l’accès à l’activité physique adaptée et une enquête nationale
destinée à identifier les actions à mener pour améliorer les conditions de vie des patients.
evant l’absence de toute association
de patients spécifiquement dédiée aux
personnes atteintes d’un cancer colorectal,
nous avons pris l’initiative de créer l’association
France Côlon. Nous nous sommes ainsi fixé comme
mission de participer, en tant que patients informés,
riches de notre expérience, au côté des professionnels
de santé, au parcours de soins des personnes concernées par le cancer colorectal et souhaitant devenir
partie prenante de leur propre prise en charge.
Nos objectifs opérationnels sont :
➤ l’organisation d’actions de terrain autour de la
prévention en vue d’améliorer le dépistage du cancer
colorectal ;
➤ l’utilisation de toutes les ressources d’Internet et
des réseaux sociaux pour diffuser une information
de qualité ;
➤ la mise en place d’actions de “compagnonnage”
entre les anciens patients ou leurs proches et ceux
nouvellement diagnostiqués et leur entourage ;
➤ le maintien de l’accès aux innovations thérapeutiques, y compris à travers la recherche clinique ;
➤ la représentation des personnes atteintes d’un
cancer colorectal auprès des tutelles locales, régionales et nationales.
Organisés autour de patients, de bénévoles compétents et de scientifiques, nous disposons d’un conseil
d’administration composé de 9 membres et d’un
conseil scientifique dont les 8 membres apportent
la caution scientifique et l’information de qualité
nécessaires à la mise en œuvre de nos objectifs.
En 2014, nous déploierons 3 grandes actions.
➤ Un projet pilote local sur le rôle d’une forte
pression médiatique dans le succès du dépistage
du cancer colorectal en vue d’évaluer son impact
sur l’amélioration du taux de réponse. Une réunion
grand public avec une couverture médiatique durant
2 mois, ainsi qu’une réunion des professionnels de
santé en présence des médecins généralistes, maillon
important de ce dépistage, seront organisées concomitamment.
➤ La facilitation de l’accès à l’activité physique des
patients au plus près de chez eux, par l’accueil dans
un club de tennis, et la sensibilisation des dirigeants,
ainsi que la formation de coachs sportifs à l’APA
(activité physique adaptée).
➤ Une enquête nationale sur le vécu et les besoins
des patients atteints d’un cancer colorectal en vue
d’obtenir un bilan actualisé et d’étudier la possibilité
de mise en place d’un observatoire d’une durée de
3 ans. Les résultats nous permettront de sensibiliser
les médias et le grand public au cancer colorectal
et d’orienter les actions de France Côlon pour les
3 années à venir, en fonction des besoins exprimés.
L’association France Côlon remercie chaleureusement les organisateurs de la journée scientifique
FFCD de nous avoir offert cet espace de communication, et demande à l’ensemble des professionnels de
santé de nous aider, en faisant connaître notre association auprès de leurs patients et de leur entourage.
www.association-france-colon.fr
■
Summary
In France, colorectal cancer
patients have gathered to
create a disease-specific
patient organization
devoted to information,
support and advocacy. Three
priorities have been identified in terms of actions: a
pilot project on the influence of local media on CRC
screening uptake, partnerships to increase availability of adapted physical
activity in close proximity
to patients, and a national
survey of patient experience
to identify further necessary
actions.
Mots-clés
Colorectal
Patient
Association
France
Droits
Soutien
Information
Keywords
Colorectal
Patient
Organization
France
Advocacy
Support
Information
© La Lettre du Cancérologue
2014;5(XXIII):168.
Association France Côlon,
avenue Claude-Delorme,
04300 Forcalquier.
La Lettre de l’Hépato-gastroentérologue • Vol. XVII - n° 3 - mai-juin 2014 |
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