B Groupe d’intérêts spéciaux en soins palliatifs C ommuniqué

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Canadian OnCOlOgy nursing JOurnal • VOlume 25, issue 2, spring 2015
reVue Canadienne de sOins infirmiers en OnCOlOgie
Communiqué
Groupe d’intérêts spéciaux en soins palliatifs
Bien que le Groupe d’intérêts spé-
ciaux en soins palliatifs ait été tran-
quille cette dernière année, il y a du
mouvement dans le domaine des soins
palliatifs d’un bout à l’autre du Canada,
des changements auxquels bon nombre
d’entre vous contribuent sans doute
déjà. Voici trois des principaux points
d’intérêt: la planication préalable des
soins, le fait de parler d’abord des soins
palliatifs et le jugement récent qui léga-
lise l’aide médicale à la mort.
l’AiDe méDicAle
À lA mort
Le vendredi 6 février 2015, la Cour
suprême du Canada (CSC) a légalisé
l’aide médicale à la mort. La CSC a
donné un an aux administrations pour
produire les règlements en la matière.
L’Association canadienne de soins pal-
liatifs (ACSP) et certaines associations
provinciales de soins palliatifs s’engage-
ront dans cette démarche an d’encou-
rager la compréhension et la promotion
des soins palliatifs. L’ACSP est d’avis
que tous les Canadiens devraient avoir
accès à des soins palliatifs spécialisés,
ou du moins, à des soins primaires
dont l’approche est axée sur les soins
palliatifs. Il reste beaucoup à faire pour
en arriver là. Les aiguillages vers les
programmes et services sont lents ou
non existants. Il est possible de faire
bien mieux.
Au cours des prochains mois, l’ACSP
lancera une campagne qui visera à
expliquer ce que sont les soins palliatifs
et qui est l’ACSP. La campagne ciblera le
grand public et les médias. Après cette
première vague, l’Association mettra
au point des outils pour les profession-
nels de la santé qui ne travaillent pas en
soins palliatifs. Ces outils devraient être
prêts dans les prochains mois. Restez
aux aguets. L’ACSP reconnaît qu’en-
semble, nous pouvons faire une dié-
rence pour les Canadiens qui « vivent
jusqu’à ce qu’ils meurent », pour les
membres de leur famille et pour leurs
aidants naturels.
PArlons D’AborD Des
soins PAlliAtiFs
L’ACSP compte plusieurs ressources
pour appuyer l’initiative « Parlons
d’abord des soins palliatifs ». En voici
quelques-unes:
• Aches imprimables portant des
logos
• Livret d’information imprimable
• Cartes postales imprimables
• Document infographique imprimable
• « Comment inciter les médias à cou-
vrir votre histoire » — Feuille de
conseils sur la façon d’intéresser les
médias
• Feuille de dénitions (y compris la
sédation palliative)
• Feuille de renseignements : Les soins
palliatifs au Canada
• Présentation Web : Parlons d’abord
des soins palliatifs
• Présentation Web :La sédation pallia-
tive continue et le cadre de consensus
canadien
• La position de la World Hospice
Palliative Care Alliance sur l’euthana-
sie et le suicide assisté
• Cadre de travail pour la sédation pal-
liative continue au Canada
PlAniFicAtion
PréAlAble Des soins
La campagne « Parlons-en » conti-
nue de faire avancer la discussion au
sujet de la planication préalable des
soins (PPS). Plusieurs initiatives sont en
cours partout au Canada. L’outil d’aide
à la discussion « Il sut de demander »,
qui se trouve dans le site Web de la cam-
pagne « Parlons-en », aide les profes-
sionnels à parler avec les familles et les
patients au sujet de la PPS (site Web de
« Parlons-en »). Voici les questions :
1. Que comprenez-vous au sujet de
votre maladie ou de ce qui vous
arrive?
• Orez ensuite de partager votre
point de vue sur le pronostic, etc.
Demandez-leur s’ils souhaite-
raient que certaines personnes
particulières participent à cette
conversation.
• “If you were in this situation (again),
what would you hope for? What
would worry you most?”
• “Did this situation make you think
about states of being that would be so
unacceptable to you that you would
consider them to be worse than
death?”
Establishing leeway in substitute
decision-making:
• “What if, based on changes in your
health, the doctors recommend
something dierent from what you
have told your loved one(s)?”
• “Will you give your loved one(s) per-
mission to work with your doctors to
make the best decision possible for
you, even if it may dier from what
you said you wanted in the past?”
“Are there certain decisions about your
health that you would never want
your loved one(s) to change under any
circumstances?”
Aligning language with the patient’s
preferred mode of decision making
• Shared decision-making: “Based on
what you’ve said, it seems to me that
the most reasonable course of action
is…” (i.e., avoid asking “What would
you like us to do?” to avoid placing
the burden of the decision solely on
the patient).
• Active decision-maker: “It is up to
you to decide, but many people in
your circumstances would consider
it acceptable to…” (i.e., legitimize the
dicult option, but leave the patient
as the nal decision-maker).
• Passive decision-maker: “I recom-
mend that we should do the following
…” (i.e., declare the plan).
For the full publication visit http://
www.cmaj.ca/content/early/2013/07/15/
cmaj.121274.long

246 Volume 25, Issue 2, sprIng 2015 • CanadIan onCology nursIng Journal
reVue CanadIenne de soIns InfIrmIers en onCologIe
Communiqué
2. Avez-vous un plan préalable de
soins? Savez-vous ce que je veux dire
lorsque j’utilise ce terme?
• Si oui, discutez en détail.
• Si non, voir le n°3.
3. Si non, posez la question suivante:
« Si nous devons un jour prendre
des décisions concernant vos soins
lorsque vous n’êtes pas en état de
décider vous-même, à qui vou-
driez-vous que nous parlions de vos
soins? »
• Mène naturellement à l’explora-
tion du rôle de mandataire et du
besoin d’en désigner un(e).
4. Avez-vous parlé à votre mandataire
(ou à une autre personne) de vos
désirs ou préférences concernant
d’éventuels soins de santé (p. ex. réa-
nimation)? Puis-je vous demander
de quoi vous avez parlé?
• Exploration des discussions avec la
famille, le/la mandataire, les four-
nisseurs de soins.
5. Lorsque vous pensez à ce sujet,
qu’est-ce qui est important pour
vous?
6. Disposez-vous de l’information dont
vous avez besoin pour prendre des
décisions au sujet des sortes de pro-
cédures que vous souhaitez ou ne
souhaitez pas recevoir si avez une
maladie à issue mortelle et que vous
êtes en état grave?
Voici quelques outils/ressources sup-
plémentaires qui pourraient vous aider,
vous et vos collègues:
• Lancer la conversation (Il sut de
demander : aides à la discussion sur
la PPS)
• Fournir de l’information (échantillons
de manuels et de plans)
• Documenter les souhaits (manuels
sur la PPS et guides rapides)
• Outils pour les fournisseurs de soins
• Trousse pour les soins primaires
• Trousse pour les patients, les familles
et les professionnels
recHercHe récente
Les Drs John You, Rob Fowler et
Darren Heyland, ainsi que d’autres cher-
cheurs canadiens du réseau CARENET
(Canadian Researchers at the End of
Life Network) ont également eectué de
la recherche sur les objectifs des soins
et la planication préalable des soins.
Les auteurs ont proposé les énoncés et
les questions suivants en tant qu’aides à
la discussion avec les patients au sujet
des objectifs des soins.
Détermination des valeurs d’un(e)
patient(e)
• « Avez-vous déjà vécu une expérience
de maladie grave, ou y a-t-il eu des cas
de maladie grave ou de décès parmi
vos proches? »
• « Si vous étiez (de nouveau) dans
cette situation, qu’espéreriez-vous?
Qu’est-ce qui vous préoccuperait le
plus? »
• « Cette situation vous a-t-elle fait réé-
chir à des états qui seraient, pour
vous, pires que la mort? »
Questions entourant le rôle de
mandataire
• « Comment réagiriez-vous si les
médecins, en se basant sur des chan-
gements dans votre état de santé,
recommandaient une option ne cor-
respondant pas à ce que vous avez dit
à vos proches? »
• « Autoriserez-vous vos proches à
travailler avec vos médecins pour
prendre la meilleure décision pos-
sible pour vous, même si cela dière
de ce que vous avez dit vouloir dans
le passé? »
• « Y a-t-il des décisions concernant
votre santé que vous ne voudriez
jamais que vos proches changent, peu
importe les circonstances? »
Alignement du langage avec le style
décisionnel du patient
• Style décisionnel partagé : « D’après
ce que vous avez dit, il me semble
que la trajectoire la plus raisonnable
serait... » (c.à-d., évitez de demander
« Qu’est-ce que vous aimeriez que
nous fassions? », puisque ce genre de
question place le fardeau de la déci-
sion entièrement sur le patient).
• Style décisionnel actif : « C’est à vous
de voir, mais de nombreuses per-
sonnes dans vos circonstances trou-
veraient acceptable de... » (c.-à-d.,
légitimer l’option dicile, mais lais-
ser le patient prendre la décision
nale).
• Style décisionnel passif : « Je recom-
mande X » (c.-à-d., proposer un plan
précis).
Pour lire la publication au complet
(en anglais), visitez http://www.cmaj.ca/
content/early/2013/07/15/cmaj.121274.
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