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EN_24 | LHUP | Soins de Support – Annuaire - Cahier des charges 1/11
N° Identification : EN_24
Thème : Administration
Objet : Annuaire - Soins de Support - Cahier des Charges
Rédacteur : ILHUP – Xavier Barbaud
Vérifié par : ILHUP - David Ramirez
Approuvé par :
Date de création : 15 mars 2011
Date de diffusion : 21 mars 2011
Date de dernière mise à jour : 15 mars 2011
Version : V.0.0.
Nombre de pages : 11
Annuaire
Soins de Support
Réseau de prise en charge de
s
oins au domicile
Adresse : 249, Boulevard Sainte Marguerite 13009 Marseille
T : 04 91 52 13 69 F : 04 91 75 30 07
P : 06 68 78 13 69 E-mail : directi[email protected]m

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1 Introduction
1.1 Objectifs :
Référence : Réseau de santé ONCOLOR / Réseau de santé ONCOPIC :
L’objectif de cet annuaire est de mettre à disposition des informations et outils sur la cancérologie auprès des
professionnels de santé et du public. L’idée est de créer un annuaire 'soins de support' qui pourrait référencer
les différents acteurs, les organisations ainsi que les réseaux régionaux et les offres de soins et toute autre
information utile aux patients telles que les aides pouvant lui être offertes dans les problématiques des soins
de support.
Les objectifs sont donc multiples :
- Identifier les problématiques en soins de support.
- Recenser les différentes structures intervenant au domicile, notamment les HAD, SSIAD…
1.2 Contexte et définition des soins de support :
Référence : GRASPHO & AFSOS :
La mesure 42 du Plan Cancer I prévoit le développement des soins de support et insiste notamment sur le
développement de la prise en charge de la douleur et de la prise en charge psychologique. Cette
évolution doit s’inscrire en complémentarité de la mesure 43 du Plan Cancer I concernant les soins palliatifs
et des programmes nationaux "soins palliatifs et douleur". Il devra s’appuyer sur les organisations, institutions
et acteurs existants. L’objectif est que toute personne, quel que soit l’endroit où elle se trouve, puisse
bénéficier de soins de support et d’un accompagnement approprié.
Référence : Annexe 4 de la Circulaire N° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en
cancérologie :
Définition : il s'agit de l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement
aux traitements spécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long des maladies graves.
Le plan cancer prévoit le développement des soins de support en complémentarité, en particulier, avec les
programmes nationaux soins palliatifs et douleur. Cette dimension est intégrée dans les projets de service et
d’établissement ainsi que dans le projet médical de territoire et devra s’appuyer sur les acteurs, institutions et
dispositifs existants.
1.2.1 1-Contexte et définition des soins de support
Cette approche globale de la personne malade suppose que l’ensemble des acteurs de soins impliqués en
cancérologie prenne en compte la dimension des soins de support dans la prise en charge de leurs patients,
notamment en termes de continuité des soins. Le projet de soins vise donc à assurer la meilleure qualité de
vie possible aux patients tout au long de la maladie, sur le plan physique, psychologique et social en prenant
en compte la diversité de leurs besoins, ceux de leur entourage et ce quelque soit leurs lieux de soins. Les
soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité mais se définissent comme une organisation
coordonnée de différentes compétences impliquées conjointement aux soins spécifiques oncologiques dans
la prise en charge des malades.
1.2.2 2-Les soins de support répondent à des besoins
Pendant la maladie et lors de ses suites, en complément des traitements spécifiques du cancer, les soins de
support répondent à des besoins qui concernent principalement la prise en compte de :
- la douleur,
- la fatigue,
- les problèmes nutritionnels,
- les troubles digestifs, les troubles respiratoires et génito-urinaires, les troubles moteurs et les
handicaps,
- les problèmes odontologiques,
- les difficultés sociales,
- la souffrance psychique, les perturbations de l’image corporelle,
- et l’accompagnement de fin de vie des patients ainsi que de leur entourage.
Les soins palliatifs, tels que définis par la loi, intègrent totalement la problématique des soins de
support.

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1.2.3 La mise en œuvre des soins de support
Le patient peut recourir à des soins de support à tout moment de sa maladie. Cette mise en œuvre
présuppose une réflexion conjointe entre les équipes cliniques et les différentes équipes ressources en soins
de support. Cette réflexion comporte une phase concertée d’état des lieux dans chaque établissement pour
un repérage des compétences et des lieux d’exercice, s’inscrivant dans une démarche de territoire de santé
en incluant les réseaux existants. En fonction de cet état des lieux, seront précisés les champs et les modes
d’intervention des équipes en assurant l’accès à toutes les compétences nécessaires. Compte tenu
cependant de la complexité de certaines situations, le recours à des compétences d’expertise et de recours
peut être nécessaire et doit être possible à toutes les phases de la maladie.
Les compétences de recours en soins de support associent principalement les professionnels de lutte contre
la douleur, les équipes de soins palliatifs, les professionnels de psycho oncologie, les professionnels formés
à l'accompagnement social des patients, les structures, équipes ou professionnels formés dans les domaines
de la nutrition, et les structures, équipes ou professionnels formés dans les domaines de la réadaptation
fonctionnelle.
Ce recours fait appel soit à un avis ponctuel d’expert, soit à une prise en charge complète de la personne
malade et de son entourage, en particulier au cours de séquelles lourdes, aussi bien en phase de rémission
que de fin de vie. Face à des prises en charge complexes, des modalités de coordination seront également
développées : elles relèvent souvent d’une discussion spécifique en réunion de concertation pluridisciplinaire.
1.2.4 4-Lisibilité attendue des soins de supports pour les patients
Il est indispensable que les malades et/ou les proches puissent avoir connaissance, par eux-mêmes et dès le
début de leur parcours dans la maladie, des ressources proposées dans le cadre des soins de support. Ils
pourront ainsi y faire appel tout au long de leur parcours, pendant les traitements mais également à distance
des traitements.
Ils sont proposés à tout patient atteint de cancer dans le cadre du programme personnalisé de soins qui lui
sera remis, et qui pourrait intégrer les coordonnées d’une personne ressource et/ou les coordonnées d’un
lieu d’information (type kiosque d’information, Espace Rencontre Information, centres de coordination en
cancérologie ou tout autre lieu d’information).
1.2.5 5- Soins de support et organisation des établissements de santé
Chaque établissement de santé doit inclure dans son projet de cancérologie les soins de support garantissant
à tout patient atteint de cancer, quel que soit l’endroit où il se trouve, la prise en compte et l’accès à ces
dimensions du soin.
L’offre de soins de support en cancérologie a vocation à s’inscrire au sein des centres ou des cellules de
coordination en cancérologie, lorsqu’ils sont mis en place. Ces centres ont en particulier comme objectif
d’améliorer et d’individualiser le suivi et le parcours des patients en mobilisant l’ensemble des compétences
disponibles. Les équipes impliquées dans ces soins au sein d'un ou de plusieurs établissements pourront
être amenées à coordonner leurs activités au sein d’un même territoire de santé.
La connaissance de l’activité développée au titre des soins de support et l’évaluation du service rendu aux
patients font partie de la rétro information attendue dans le cadre du plan cancer. L’évaluation par le patient
sera également prise en compte et doit faire l’objet de procédures d’audit, par exemple au niveau des
réseaux.
1.2.6 6- Soins de support et mission d’enseignement et de recherche
Cette organisation participe, au travers de ses composantes, à la formation initiale et continue dans les
domaines des soins de support, tant au niveau des professionnels impliqués que dans les instituts de
formation aux carrières de santé et dans les Facultés.

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2 Les problématiques retenues
2.1 Les Thèmes :
Référence : Annexe 4 de la Circulaire N° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en
cancérologie :
Tout au long de la maladie et de ses suites, et en complément des traitements spécifiques, les soins de
support répondent aux besoins des patients et de leur entourage pour prendre en compte principalement :
1. La douleur,
2. La fatigue,
3. Les problèmes nutritionnels,
4. Les troubles digestifs, les troubles respiratoires et génito-urinaires, les troubles moteurs et les
handicaps,
5. Les problèmes odontologiques
6. Les difficultés sociales
7. La souffrance psychique, les perturbations de l’image corporelle
8. L’Accompagnement de fin de vie
Nota : les troubles respiratoires, génito-urinaires, les problèmes odontologiques, les perturbations de l'image corporelle, les
différentes dépendances font partie intégrante des 'soins de support' et peuvent demander des prises en charge
spécifiques.
2.2 La Coordination en Soins de Support :
Un nombre de plus en plus important de professionnels interviennent dans la prise en charge des malades
atteints de cancer : médecin traitant, cancérologue, chirurgien, radiothérapeute, chimiothérapeute,
radiologue, infirmier,..., mais également psychologue, diététicien, assistante sociale, etc. Une prise en
charge de qualité doit effectivement intégrer toutes les dimensions : médicales, psychologiques et sociales.
Les parcours de soins sont de plus en plus complexes et longs avec des prises en charge dans structures
diverses : hôpitaux publics, hôpitaux ou cliniques privées, établissements de soins de suite, hospitalisation à
domicile...
La prise en charge est donc complexe et la nécessité d'une coordination des différents acteurs apparait
clairement. C'est le rôle principal des réseaux. Les réseaux participent ainsi à l'efficience du système, en
apportant qualité une valeur ajoutée à la fois pour les patients et pour les professionnels.
La coordination en soins de support nécessite un recensement des moyens par spécialités
concernées, que ce soit au niveau institutionnel ou libéral.
Nécessité d'une adhésion entière des professionnels et des structures au projet.
Réalisation de supports : annuaires, procédures, protocoles de soins ou d'évaluation et informations.
Coordination des interventions après repérage des besoins par évaluation de professionnels ou
questionnaires d'auto-évaluation.
Signalement et prévention des facteurs de risques.
Evaluations.

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3 Bibliographie Web :
3.1 Exemple d’annuaire :
Annuaire du Réseau Régional de Cancérologie (RRC) ONCOLOR :
http://www.oncolor.org/organisation/presentation/annuaire_caosp/anu_caosp.htm
3.2 Sites Généraux sur les Soins de Support :
CHU Besançon : Missions des différents acteurs en soins de support : http://www.chu-
besancon.fr/3c/ssupport.pdf
3.3 Réseaux :
Ancelot : Réseau de Cancérologie - Basse Normandie : www.ancelot.net
Carol : Réseau Régional de Cancérologie (Coordination Alsacienne des Réseaux Oncologiques Locaux) : www.reseau-carol.fr
Oncolim : Réseau de Cancérologie du Limousin : www.sante-limousin.fr/
Oncolor : Réseau de Cancérologie Lorraine : www.oncolor.org
Oncomip : réseau régional de Cancérologie de Midi-Pyrénées : www.oncomip.fr/
Oncopaca : Réseau régional de Cancérologie de Provence-Alpes-Côte d’Azur et Corse : www.oncopaca.org/
Oncopic : Réseau régional de Cancérologie de Picardie : www.oncopic.com/
Oncora : Réseau Cancérologie de la région Rhône-Alpes : www.oncoranet.lyon.fnclcc.fr/
Onc'Oriant : Réseau de soins de Bretagne : www.oncoriant.org/
Oncorif : Réseau Cancérologie d’Ile-de-France : http://www.oncorif.fr/
3.4 Sites Généraux :
AFSOS : Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support : www.afsos.org/
Alliance des Ligues Francophones Africaines & Méditerranéennes : www.aliam.org
Cancer info : la plateforme d'information pour les malades et les proches : www.e-cancer.fr/cancer-info
Cancer du sein – site d’informations entièrement dédié au cancer du sein : www.cancer-sein.net
Dictionnaire du Cancer, les cancers de A à Z (par la FNCLCC) : www.fnclcc.fr/fr/patients/dico/alpha.php
EFEC : Ecole de Formation Européenne en Cancérologie (EFEC) : www.efec.eu
FFCD : Fédération Francophone de Cancérologie Digestive : www.ffcd.fr/
FNCLCC : Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer : www.fnclcc.fr/
FNCLCC : Bureau d’Etudes Cliniques et Thérapeutiques (Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre
le Cancer) : www.fnclcc.fr/fr/essais_cliniques/professionnel/bect_intro.php
Fondation ARCAD, Aide et Recherche en Cancérologie Digestive : www.fondationarcad.org/
Fondation contre le Cancer – organisation nationale de lutte contre le cancer en Belgique : www.cancer.be
Fondation luxembourgeoise contre le cancer : www.cancer.lu
Fondation québécoise du cancer : www.fqc.qc.ca
GERCOR : Groupement coopérateur multidisciplinaire en oncologie : www.canceronet.com
GERICHO : (Groupe d'Etudes et de Réflexions Inter disciplinaires et de Concertations en Hématologie et
Oncologie) : www.gericho-association.com/
GELA : Groupe d’Etude des Lymphomes de l’Adulte (GELA) : www.gela.org/
Guides Cancer info pour les patients : https://www.e-cancer.fr/expertises-publications-de-l-inca/guides-
cancer-info-pour-les-patients
Informations à propos de la fatigue associée au cancer : www.fatigue.be
Institut Jules Bordet – CLCC Bruxelles : www.bordet.be
INCa : Institut National du Cancer (organisme de l’Etat qui coordonne l’ensemble des actions en
cancérologie) : www.ecancer.fr/
Le cancer, site de formation et d’information des patients et des professionnels de santé : www.lecancer.fr
Ligue contre le cancer : www.ligue-cancer.net
Ligue suisse contre le cancer : www.swisscancer.ch
Oncoprof (Site d'enseignement en cancérologie) : www.oncoprof.net/index-fr.html
Oncos (Oncologie-service - Le portail Internet de l'oncologie) : www.oncologie-service.com/
Plan cancer : mission interministérielle pour la lutte contre le cancer :
www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/cancer/index2.htm
SFC : Société Française du Cancer (SFC) : www.sfc.asso.fr
SFCE : Société Française des Cancers de l’Enfant (SFCE) : www.sfpediatrie.com/fr/groupes-
despecialites/sfcancerenfant.html
SFRO : Société Française de Radiothérapie Oncologique (SFRO) : www.sfro.org/
SFSPM : Société Française de Sénologie et de Pathologie Mammaire (SFSPM) : www.senologie.com