Schizophrénies : une reformulation nécessaire de l’offre de soins

Schizophrénies : une reformulation nécessaire de l’offre de soins
E. GIRAUD-BARO (1)
Il est difficile, en France de dépasser le système souvent estimé « idéal » qu’est le
secteur psychiatrique. Mais la dynamique actuelle est une dynamique de santé publique,
où la médecine et les soins ne sont qu’une partie des interventions, à côté de l’action sur
l’environnement et sur les conditions de vie. Dans notre société individualiste, où le développement personnel est essentiel, la notion de handicap prend une part de plus en plus
importante.
La compréhension de la maladie schizophrénique repose désormais sur le modèle
multifactoriel des maladies mentales chroniques et de leurs handicaps, prenant en
compte une vulnérabilité sociobiologique et une vulnérabilité au stress, mais aussi des
facteurs de protection (prise en charge, développement des compétences, soutien social,
programmes de réinsertion, médication psychotrope) qui peuvent en atténuer les effets
délétères, et ainsi limiter le handicap et favoriser la réhabilitation.
On peut s’appuyer sur la classification de Wood en « plans d’expérience » (plan de la
pathologie, plan des déficits des organes et des fonctions, plan de la gestion de la vie
ordinaire nécessitant la mise en place de mesures de réadaptation, et plan des rôles
sociaux).
Dans la compréhension de la maladie, les progrès des pharmacothérapies sont
importants : les effets pro-cognitifs des nouveaux antipsychotiques sont mieux explicités,
ce qui permet aux patients, moins stigmatisés, de vivre, avec leur maladie, dans le milieu
extérieur.
Il faut rappeler l’importance des fonctions cognitives : plus le patient présente de déficits
cognitifs, plus il est dépendant du système de soins et consommateur de soins.
Il faut prendre en compte également la place de la personne malade et de son entourage, et le rôle de la société et des contraintes administratives qu’elle exerce, pour développer la nécessaire reformulation de l’offre de soin.
Pour lutter contre le handicap psychique, la réhabilitation psychosociale s’appuie sur
un ensemble cohérent de théorie interdisciplinaire et de programmes d’intervention pour
les malades mentaux. Les Réseaux de santé ont également une place essentielle (réseau
RéHPI en Isère, réseau parisien Prépsy), en fonctionnant de manière transversale.
La reformulation de l’offre de soin et le développement des réseaux supposent une
volonté politique, avec en particulier une désinstitutionalisation déterminée. Beaucoup
de lits ont été supprimés en psychiatrie, mais peu de ressources institutionnelles ont été
effectivement transférées dans la communauté.
Centre Hospitalier Spécialisé Saint-Egrève.
S 1056
L’Encéphale, 2006 ; 32 : 1056-60, cahier 3
L’Encéphale, 2006 ; 32 : 1056-60, cahier 3
Schizophrénies : une reformulation nécessaire de l’offre de soins
Il est toujours difficile, en France d’évoquer une reformulation du système de soins psychiatriques, puisque
nous disposons d’un système, souvent estimé comme
« idéal », le secteur.
Ce système a prouvé son efficacité, et se prévaut de
valeurs sûres, comme l’accès égalitaire aux soins, la mise
en place d’une réelle continuité des soins, la proximité de
l’offre de soins, la gratuité, et enfin la possibilité d’actions
de prévention.
Mais ce système est ancien, fondé sur une conception
de la maladie psychique qui date. Dans un article intitulé
« le grand renversement », A. Ehrenberg, soulignant
que « nous évoluons dans une période de redistribution
des cartes des plus confuses », propose une analyse
sociologique du contexte sanitaire. La dynamique
actuelle est une dynamique de santé publique : la médecine et les soins ne sont qu’une partie des interventions,
l’action sur l’environnement et sur les conditions de vie
participe à l’ensemble des soins et à la dynamique générale de santé.
Nous sommes également dans une société individualiste où le mieux-être, le développement personnel ont pris
une valeur importante, où nous ne sommes plus dirigés
parce qu’il faut ou ne faudrait pas faire, mais parce que
nous sommes capables de faire : la notion de handicap
prend donc une part de plus en plus importante, y compris
dans la législation. Enfin, il existe une fragilisation de la
différence entre traitement curatif et traitement palliatif :
la chronicité est de plus en plus présente en médecine (2)
Les changements qui s’opèrent peuvent être décrits
dans trois domaines : la compréhension de la maladie et
les modèles proposés, la personne malade et son entourage, et la société.
Vulnérabilité
socio-biologique
MODÈLE MULTIFACTORIEL
DES MALADIES MENTALES CHRONIQUES
ET DE LEURS HANDICAPS
La compréhension de la maladie schizophrénique
repose désormais largement sur le modèle multifactoriel
des maladies mentales chroniques et de leurs handicaps,
prenant en compte une vulnérabilité sociobiologique et
une vulnérabilité au stress (figure 1).
Ce modèle a mis en lumière les facteurs qui contribuent
aux variations du pronostic, et a permis la prise en compte
de facteurs de protection (prise en charge, développement
des compétences, soutien social, programmes de réinsertion, médication psychotrope) qui peuvent atténuer ou neutraliser les effets délétères du stress sur la vulnérabilité, et
ainsi limiter le handicap et favoriser la réhabilitation (3).
La classification de Wood a permis, par la description
de « plans d’expérience », de mieux situer nos actions de
soin. Deux plans concernent directement le domaine des
soins médicaux : le plan de la pathologie, et le plan des
organes et des fonctions, qui renvoient aux déficits. Un
troisième plan, celui de la gestion de la vie ordinaire, rend
compte des incapacités, nécessitant la mise en place de
mesures de réadaptation. Le quatrième plan, celui des
rôles sociaux, nous place dans le domaine de la réinsertion, pour permettre à la personne d’exercer le mieux possible ses rôles sociaux, en combattant le désavantage
social (1, 5).
Par ailleurs, les progrès des pharmacothérapies sont
importants : les effets pro-cognitifs des nouveaux antipsychotiques sont mieux explicités, ce qui permet aux
patients, moins stigmatisés, de vivre, avec leur maladie,
dans le milieu extérieur.
Stresseurs socioenvironnementaux
Facteurs protecteurs
Soutien social et psychologique
Acquisition d’habiletés
Programmes de réinsertion
Médicaments psychotropes
Perturbations
Modèle multifactoriel des
maladies mentales chroniques
et de leurs handicaps qui met
en lumière les facteurs qui
contribuent aux variations du
pronostic. Les facteurs de
protection, prise en charge,
compétence, soutien social et
médication psychotrope,
peuvent atténuer ou neutraliser
les effets délétères du stress
sur la vulnérabilité.
Déficits
Handicaps
Résultat de la réhabilitation
Bons
Mauvais
FIG. 1. — Modèle multifactoriel des maladies mentales chroniques et de leurs handicaps (3).
S 1057
E. Giraud-Baro
L’Encéphale, 2006 ; 32 : 1056-60, cahier 3
Il faut également mentionner l’apport des sciences neurocognitives, qui ont en particulier souligné que les déficits
cognitifs (attention, concentration, mémoire, fonctions
exécutives) constituent un déterminant essentiel du déficit
fonctionnel des patients, et qu’ils sont distincts des symptômes positifs et négatifs.
Une étude londonienne (Wykes), mettant en parallèle
les déficits cognitifs et le recours aux soins, a montré que
plus le patient présente de déficits cognitifs, plus il est
dépendant du système de soins et consommateur de
soins (8) (figure 2).
Coût en livres
Schizophrénie
avec déficits
cognitifs
250
Schizophrénie
200
Le handicap comportemental se traduit par des difficultés à acquérir ou à exprimer des habiletés psychosociales,
avec des déficits d’attention et des difficultés à élaborer
et suivre un plan d’action. Il s’accompagne d’une alternance d’états psychiques calmes ou tendus, empêchant
la grande majorité des personnes d’assumer une activité
professionnelle classique, mais qui n’exclut pas une vie
en milieu ordinaire, pourvu qu’un accompagnement soit
institué.
Les personnes handicapées psychiques, plus que
d’autres, ont besoin de soins soutenus dans le temps, de
nature sociale autant que sanitaire, pour acquérir un fonctionnement satisfaisant dans la vie quotidienne et trouver
leur place dans la société actuelle.
PLACE DE LA SOCIÉTÉ
La loi a suivi les évolutions de la société : la loi du
11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances,
la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a modifié radicalement l’esprit de la loi de 1975.
Les COTOREP sont remplacées par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, dotées d’une
commission « droit et autonomie » qui propose un plan
individualisé de compensation, en fonction des besoins
évalués de la personne : il n’y a plus de décision d’orientation dans des structures protectrices, mais un soutien
dans une vie participative pour la personne handicapée.
Pour la psychiatrie, reformuler l’offre de soin nécessite
d’accepter de ne plus être le seul pilote du suivi d’un
patient, de la crise inaugurale à la réinsertion sociale,
comme c’était le cas avec la logique de secteur.
150
100
50
0
Centre
de jour
Soins à
l’interne
Résidentiels
Soins
communautaires
FIG. 2. — Coût moyen d’une utilisation des services
dans une clinique du Sud de Londres (8).
PLACE DE LA PERSONNE MALADE
ET DE SON ENTOURAGE
Le partenariat entre le patient et le médecin a accompagné le développement de la prise de pouvoir (« empowerment ») par les patients et leurs familles, au travers en particulier des associations d’usagers ou de familles, acteurs
dans la constitution des dispositifs de soin.
L’Unafam a ainsi promu la notion de handicap psychique, qui a permis de souligner les besoins des personnes
concernées, en se démarquant de la notion de handicap
mental, trop évocateur des « malades mentaux » et souvent rattachée à la déficience intellectuelle.
Les incapacités reconnues touchent le domaine cognitif
et concernent les habiletés psychosociales. Trois critères
distinguent le handicap psychique du handicap mental :
l’absence de déficience intellectuelle permanente, la possibilité d’une médicalisation, et la variabilité du handicap.
S 1058
LA REFORMULATION DE L’OFFRE DE SOIN
En sortant d’une logique où le soin est prévalent, on se
soucie alors plus particulièrement du parcours de vie de
la personne. Il s’agit bien là du postulat de la réhabilitation
psychosociale : si les usagers reçoivent suffisamment de
soins et d’accompagnement dans la communauté, ils peuvent vivre dans des conditions de vie relativement satisfaisantes, l’hospitalisation ne prenant plus qu’une place
minime dans leur existence (6) (figure 3).
L’évaluation des besoins est actuellement relativement négligée : il n’existe pas suffisamment d’équipes
labellisées, capables de faire un diagnostic de réhabilitation. L’évaluation fonctionnelle est la première étape de
tous les programmes de réinsertion proposés. Cette évaluation doit être construite avec un double regard, d’une
part sur la maladie, l’état de santé, le statut cognitif, mais
aussi sur les aptitudes psychosociales, sur les potentialités de la personne. Cette évaluation permet la mise en
place de stratégies combinées, pharmaco-psycho-sociofamiliales.
Par ailleurs, l’articulation entre sanitaire et social devrait
être repensée, afin que le sanitaire ne soit pas nécessai-
L’Encéphale, 2006 ; 32 : 1056-60, cahier 3
Dispositif soins
« classiques »
C
o
o
Dispositif soins
r « spécialisés »
d
i
n
a
Dispositif
t communautaire
i
o
n
Dispositif
résidentiel
Secteur
Schizophrénies : une reformulation nécessaire de l’offre de soins
Hospitalisation
Suivi - Liaison
vie à temps partiel ou à temps plein, et aux appartements
dans la communauté.
PLACE DE LA RÉHABILITATION PSYCHOSOCIALE
Réhabilitation
Dépistage précoce
Accompagnement
SAVS SAMSAH
Occupationnel/tp libre
SAJ GEM
travail
CAT AP
Gestion - Protection
des biens
Sanitaire
Médico social
Social
FAM
Foyer
Temps
partiel
Temps
plein
PROGRAMME DE SANTÉ COMMUNAUTAIRE
FIG. 3. — Soins et services.
rement le maître d’œuvre. Cette articulation conditionne
la qualité de vie de la personne malade dans son milieu
naturel. L’anticipation et l’accompagnement durable et
rigoureux des stratégies pharmaco-psycho-socio-familiales s’accompagnent d’un transfert vers le patient et son
réseau social du fardeau du soin, ce qui nécessite une
coordination fine et un suivi du parcours de soin, de même
qu’une réactivité du sanitaire (7).
Les soins et les services qui pourraient être disponibles
pour la personne, en fonction de ses besoins individuels
évalués, pourraient être classés en 4 types de dispositifs.
Les dispositifs de soins classiques sont centrés sur le
secteur, assurant l’hospitalisation mais aussi le suivi et la
liaison.
Les dispositifs de soins spécialisés proposent à des
temps différents de l’évolution des stratégies de réhabilitation, et un dépistage précoce.
Les dispositifs communautaires, d’essence médicosociale, concernent l’accompagnement à la vie quotidienne (SAVS : Service d’Accompagnement à la Vie
Sociale, SAMSAH : Service d’Accompagnement Médico
Social pour Adulte Handicapé), les occupations (SAJ :
Service d’Activité de Jour), le travail, la gestion et la protection des biens. Mais encore des dispositifs autogérés
par les usagers : GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle) à
visée de réinsertion sociale.
Enfin, les dispositifs « résidentiels », de type sanitaires,
médico-sociaux, et sociaux, prendraient en charge ces
30 % de patients qui occupent à mauvais escient des lits
de psychiatrie, (hospitalisés « par défaut » du fait de
l’insuffisance de voies de sortie sécurisées), dans des établissements offrant une gradation de l’intervention de
soins selon l’état de dépendance de la personne : ceuxci peuvent aller du foyer d’accueil médicalisé au foyer de
Face à l’échec de la désinstitutionnalisation, avec en
particulier, dans le cas de l’Amérique du Nord, une
carence du suivi au long cours, un consensus s’est dégagé
sur la définition du handicap psychique d’un malade mental chronique. Le champ de la réhabilitation psychosociale
est apparu comme un ensemble cohérent de théorie interdisciplinaire et de programmes crédibles d’intervention
pour les malades mentaux.
En reconnaissant que la plupart des troubles psychiatriques vont de pair avec un handicap persistant, les modèles thérapeutiques des phases aiguës se sont enrichis de
procédures efficaces pour optimiser le pronostic à long
terme des patients. La réhabilitation psychiatrique – pratiquée par des psychiatres, des psychologues, des travailleurs sociaux, des infirmiers, des rééducateurs et les
patients eux-mêmes et leurs familles – vise à améliorer
autant que possible les capacités des personnes présentant un handicap dans la vie quotidienne et leur adaptation
à la vie sociale, dans l’apprentissage, dans le travail et
dans les relations sociales (4).
Le dispositif de réhabilitation pourrait permettre, audelà des services apportés par les structures de soins,
d’offrir les outils pour mettre en œuvre une évaluation fonctionnelle (gestion de la santé, ressources personnelles et
interactivités avec l’environnement) par un diagnostic de
réhabilitation. Il permettrait également de favoriser la mise
en place d’un entraînement cognitif, d’un entraînement
aux habilités sociales, et la mise en situation.
La réhabilitation psychosociale doit promouvoir une
dynamique de projet, en amenant, de façon psychodynamique, la personne à changer, à se prendre en charge,
par la meilleure connaissance de son statut, et par la mise
en place d’un plan d’aide, ce qui implique une disponibilité
et une mobilisation des ressources pour « prendre en
main » sa maladie (6).
La réhabilitation psychosociale suppose donc une évaluation des besoins, une précocité des interventions (la
réhabilitation psychosociale a prouvé son efficacité dans
l’amélioration du pronostic fonctionnel de la schizophrénie), une répétition de ces soins pour une meilleure qualité
de vie, une lisibilité des programmes de réhabilitation psychosociale dans le cadre des soins au long cours de la
psychose, et une formation des intervenants à orientation
neuropsychologique et à orientation éducative tournée
vers la notion de rétablissement.
La réhabilitation psychosociale est « frontière », elle est
multi- et interdisciplinaire ; ses actions sont centrées sur
les ressources et les capacités du patient et non plus sur
sa maladie. On peut proposer deux orientations, selon la
temporalité et le rythme : une réhabilitation intensive,
visant à la préservation du potentiel cognitif ; et une réhabilitation à un rythme plus lent, à des fins de réinsertion
et de compensation du handicap psychique (7).
S 1059
E. Giraud-Baro
PLACE DES RÉSEAUX DE SANTÉ
Les Réseaux de santé sont des outils nouveaux, créés
en 2002, et dont l’évaluation triennale vient juste de débuter. Ces réseaux sont des structures financées par le soin,
à travers la dotation nationale des réseaux de santé, déclinée au niveau des régions par les ARH. Ils sont destinés
à couvrir les besoins de santé d’une population (population ou thématique particulières). Ils prennent en compte
l’environnement sanitaire et social de la personne. Ils sont
destinés à effectuer des actions de prévention, d’éducation, de soins et de suivi sanitaire et social.
Ils paraissent ainsi particulièrement indiqués dans les
zones d’interface entre le sanitaire et le social, lorsqu’une
coordination du parcours de soin est nécessaire.
Le Réseau RéHPI, en Isère, a pour but de proposer une
évaluation mixte, sanitaire et médico-sociale, des besoins
des personnes handicapées psychiques, et de proposer
un plan d’aide, de compensation du handicap et sa mise
en œuvre. Il se propose également de réaliser un suivi
dans la continuité, avec une réponse adaptée dans le
cadre du parcours d’insertion.
Des actions de prévention sont également menées,
dans le cadre de la connaissance de la maladie par le
patient et de l’information des aidants. Les institutions et
les établissements, fédérés, se sont mis, à l’aide d’une
charte, au service de la personne, ce qui favorise une
meilleure collaboration entre le sanitaire et le médicosocial.
D’autres réseaux de santé mentale se mettent en place,
comme le réseau Prépsy, réseau parisien ciblé sur le diagnostic précoce de la schizophrénie, faisant le lien entre
la ville et l’hôpital et favorisant le dépistage, à l’aide des
familles, du système scolaire, et des médecins généralistes. Il propose également aux jeunes patients dépistés
une orientation de prise en charge.
En France, les secteurs sont des entités souvent trop
fermées sur elles-mêmes : il serait nécessaire que plusieurs secteurs s’associent pour proposer les différents
services utiles aux personnes dans la communauté, en
S 1060
L’Encéphale, 2006 ; 32 : 1056-60, cahier 3
lien avec des dispositifs à prédominance sociale, et pour
mettre en place des dispositifs communautaires de réhabilitation, de façon intersectorielle, ou au travers de fédérations de secteurs, de pôles… Les réseaux, fonctionnant
de manière transversale, peuvent apporter une aide supplémentaire dans la coordination des actions entreprises.
CONCLUSION
La reformulation de l’offre de soin et le développement
des réseaux supposent une volonté politique, avec en particulier une désinstitutionalisation déterminée. Beaucoup
de lits ont été supprimés en psychiatrie d’autres sont occupés à mauvais escient, peu de ressources institutionnelles
ont été effectivement transférées dans la communauté.
Enfin, une véritable volonté de déstigmatisation doit passer aussi par le corps médical, pour permettre au patient
de passer à un statut d’usager.
Références
1. CHAPIREAU F. Évolution du concept de handicap. Analyse critique
de la notion de handicap Pratiques en santé mentale N° 1 Fév 2005.
2. EHRENBERG A. Le grand renversement. Annales Medico Psychol
2005 ; 163 : 364-71.
3. LIBERMAN RP. Psychiatric Réhabilitation Schizophr Bull 1986 ; 12
(4).
4. LIBERMAN RP. Handbook of psychiatric rehabilitation. New York :
Macmillan, 1992.
5. GIRAUD-BARO E, LEGUAY D. L’avenir de l’interface médicosocial.
In : « Médico-psychol Psychiatrie année 2000 ». Paris : Médecine
Sciences Flammarion : 106-12.
6. GIRAUD-BARO E, VIDON G, LEGUAY D. Soigner réhabiliter Pour
une reformulation de l’offre de soins et de services. L’Information
Psychiatrique 2006 ; Vol 82 : N° 4.
7. KANNAS S, MASSÉ G. Pour une réhabilitation psychosociale
française : mieux différencier pour mieux conjugue. Pluriels,
Déc 2005-Janv 2006, N° 54-55.
8. WYKES T. in Manuel de réadaptation psychiatrique sous la direction
de T. Leconte et Cl. Leclerc. Presses de l’université du Québec,
2003 : 97.