N 1271 ASSEMBLÉE NATIONALE RAPPORT D’INFORMATION

N° 1271
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ASSEMBLÉE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958
TREIZIÈME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l'Assemblée nationale le 26 novembre 2008.
RAPPORT D’INFORMATION
DÉPOSÉ
en application de l’article 145 du Règlement
PAR LA COMMISSION DES AFFAIRES CULTURELLES, FAMILIALES ET SOCIALES
en conclusion des travaux de la mission d’évaluation et de contrôle des lois de
financement de la sécurité sociale sur les affections de longue durée
ET PRÉSENTÉ PAR
M. Jean-Pierre DOOR,
Député.
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SOMMAIRE
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Pages
INTRODUCTION.............................................................................................................. 9
I.- LE RÉGIME DES AFFECTIONS DE LONGUE DURÉE (ALD) VISE À
PERMETTRE L’ACCÈS AUX SOINS AUX PERSONNES ATTEINTES DE
PATHOLOGIES LOURDES EN LEUR ASSURANT UNE LARGE PRISE EN
CHARGE FINANCIÈRE ..................................................................................................... 11
A. LE RÉGIME DES ALD VISE À PERMETTRE L’ACCÈS AUX SOINS EN CAS
DE PATHOLOGIES LOURDES................................................................................. 11
1. Le régime des ALD, créé en 1945, traduit le principe de solidarité
collective et vise à permettre l’accès aux soins aux personnes
exposés à des soins longs et coûteux............................................................. 11
2. Le périmètre des affections de longue durée exonérantes laisse place
à une marge d’appréciation .............................................................................. 11
3. Le protocole de soins fixe les soins et traitements pris en charge à
100 % par l’assurance maladie ........................................................................ 13
4. La Haute Autorité de santé joue un rôle central.............................................. 13
B. L’ADMISSION EN ALD DONNE ACCÈS À UN RÉGIME PRÉFÉRENTIEL DE
PRISE EN CHARGE DES PRESTATIONS EN NATURE MAIS L’AVANTAGE
DIFFÉRENTIEL QU’IL PROCURE EST AUJOURD’HUI PLUS FAIBLE..................... 14
1. Le périmètre des soins exonérés est limité ..................................................... 15
a) L’exonération du ticket modérateur est limitée aux soins en rapport avec la
maladie exonérante.......................................................................................... 15
b) Le régime des ALD est devenu un système d’exonération sur critère
médical............................................................................................................ 15
2. L’exonération joue dans la limite du tarif sécurité sociale .............................. 15
a) L’exonération ALD joue dans la limite du tarif sécurité sociale des actes et
prestations et ne prend pas en compte certaines dépenses, notamment les
dépassements d’honoraires.............................................................................. 15
b) Le régime ALD n’exonère pas du paiement de plusieurs contributions
créées récemment visant à responsabiliser les patients..................................... 16
c) Les nouveaux copaiements ne peuvent pas être pris en charge dans le
cadre des contrats responsables par les assurances complémentaires.............. 18
II. LES ALD ABSORBENT UNE PART DE PLUS EN PLUS PRÉPONDÉRANTE DES
DÉPENSES D’ASSURANCE MALADIE MAIS LE SURCOÛT DE L’EXONÉRATION
EST LIMITÉ........................................................................................................................ 21

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A. LE NOMBRE DE BÉNÉFICIAIRES DU RÉGIME ALD AUGMENTE
RAPIDEMENT........................................................................................................... 21
1. Près de 10 millions de personnes bénéficient du régime ALD, soit
environ 15 % des assurés................................................................................. 21
2. Le nombre de personnes en ALD augmente de près de 4 % par an............ 22
a) Le rythme d’augmentation des effectifs de personnes en ALD est encore
élevé ................................................................................................................ 22
b) L’augmentation de la prévalence des ALD est le principal facteur de
croissance, loin devant le vieillissement de la population................................. 23
3. Quatre pathologies concentrent 75 % des personnes en ALD et la
durée de vie en ALD s’allonge.......................................................................... 23
a) Quatre groupes d’affections concentrent trois quarts des personnes en
ALD et sont à l’origine de l’essentiel de la croissance des effectifs en ALD...... 23
b) Du fait du développement des polypathologies, le nombre d’ALD croît plus
vite que le nombre de personnes en ALD.......................................................... 26
c) La durée de vie en ALD, de même que l’âge moyen des bénéficiaires,
augmentent ...................................................................................................... 26
B. LES DÉPENSES LIÉES AUX ALD SONT EN FORTE PROGRESSION .................... 27
1. Les dépenses liées aux ALD concentrent 65 % des remboursements
de l’assurance maladie...................................................................................... 27
a) En 2007, les dépenses des ALD représentent près de 80 milliards d’euros
et concentrent près de 65 % des remboursements de l’assurance maladie........ 27
b) Les remboursements aux personnes en ALD sont, en moyenne, onze fois
plus élevés que pour les non ALD..................................................................... 29
c) La population des personnes en ALD étant hétérogène, les disparités dans
le montant des dépenses sont très importantes.................................................. 30
2. La part des dépenses pour les ALD dans les dépenses d’assurance
maladie augmente d’un point par an................................................................ 31
a) Le poids des ALD dans les dépenses totales de soins progresse de près
d’un point par an ............................................................................................. 31
b) L’intensification des soins dispensés aux patients relevant de pathologies
lourdes et chroniques tire les dépenses à la hausse .......................................... 31
c) L’impact de l’intensification des soins délivrés aux ALD sur le volume
global des soins est particulièrement sensible en médecine de ville.................. 32
3. Mais le coût de l’exonération est limité à 10 % des remboursements de
soins des personnes en ALD............................................................................ 34
a) Le coût pour la sécurité sociale de l’exonération est limité à 10 % des
dépenses remboursées aux assurés bénéficiaires du régime ALD ......................... 34
b) En 2006, le coût de l’exonération s’est élevé à 7,7 milliards d’euros et
1 000 euros par bénéficiaire du régime ALD.................................................... 35
c) Le coût de l’exonération ALD n’explique qu’une faible part de la
croissance des dépenses d’assurance maladie.................................................. 36

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C. LA POLARISATION DE L’ASSURANCE MALADIE SUR LES ALD DEVRAIT SE
POURSUIVRE .......................................................................................................... 36
1. Le nombre de personnes en ALD pourrait augmenter de 20 % d’ici
2012 pour atteindre 12 millions ........................................................................ 36
2. La structure de la population des assurés évolue au profit des ALD ............ 37
3. La croissance des dépenses d’ALD devrait se poursuivre ............................ 37
III. LE RÉGIME DES ALD NE PERMET PAS TOUJOURS D’ASSURER UNE PRISE
EN CHARGE MÉDICALE OPTIMALE ET UNE RÉELLE ÉQUITÉ DANS LA PRISE
EN CHARGE FINANCIÈRE................................................................................................ 39
A. LE RÉGIME DES ALD S’EST COMPLEXIFIÉ ET NE PERMET PAS
TOUJOURS D’ASSURER UNE PRISE EN CHARGE MÉDICALE OPTIMALE.......... 39
1. Le régime des ALD est devenu complexe et il n’est pas tiré parti de
toutes les dispositions en vigueur .................................................................... 39
a) Le régime de prise en charge des soins délivrés aux personnes en ALD est
devenu complexe et difficile à comprendre par les personnes concernées......... 39
b) Les dispositions permettant de réserver l’exonération ou de la moduler ne
sont pas utilisées.............................................................................................. 39
2. Le régime des ALD a permis d’améliorer l’accès aux soins mais ne
permet pas toujours d’assurer une prise en charge médicale optimale ....... 40
a) Le régime des ALD concrétise la nécessaire solidarité entre les bien
portants et les malades et permet d’assurer l’accès aux soins des malades
les plus lourds.................................................................................................. 40
b) Mais le dispositif de protocole de traitement est coûteux en temps médical
et son contrôle est mal vécu par les prescripteurs ............................................ 41
c) Le système de rémunération du médecin traitant pousse à l’admission en
ALD sans toujours garantir une prise en charge médicale optimale................. 41
B. LA PRISE EN CHARGE FINANCIÈRE N’EST PAS TOUJOURS ÉQUITABLE ET
MODIFIE LA RÉPARTITION DE LA COUVERTURE DES DÉPENSES ENTRE
L’ASSURANCE MALADIE OBLIGATOIRE ET LES ORGANISMES
COMPLÉMENTAIRES .............................................................................................. 42
1. Des progrès ont été accomplis dans le respect de l’ordonnancier
bizone ................................................................................................................. 42
a) Le contrôle de l’ordonnancier bizone a permis de faire évoluer les
pratiques.......................................................................................................... 42
b) La liquidation médicalisée devrait permettre de nouvelles améliorations
dans la juste application de l’exonération ALD................................................ 43
2. La politique de responsabilisation des patients entraîne une
augmentation des restes à charge des personnes en ALD dont
certains peuvent être importants...................................................................... 44
a) Le régime des ALD permet d’assurer une prise en charge financière plus
importante des dépenses de santé mais pas une prise en charge intégrale ........ 44
b) Le système de prise en charge peut entraîner des disparités et des restes à
charge importants............................................................................................ 44