un bébé? - papamamanbebe.net

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brochure
papamamanbebe.net
Comment faire
un bébé?
Des parents concernés par le VIH vous expliquent
OUI
c’est possible de faire un
bébé quand on a le VIH!
Alors,
comment
faire?
Vous devez protéger
votre partenaire et
votre bébé.
En France, environ 1500 femmes vivant
avec le VIH accouchent chaque année
d’un bébé en bonne santé, grâce aux
médicaments et au suivi médical.
Avoir un enfant en
bonne santé quand on
est séropositif, sans contaminer
ni le/la partenaire, ni le bébé,
c’est possible!
Depuis mai 2001, les couples concernés
par une infection virale peuvent
accéder aux techniques d’assistance
médicale à la procréation (AMP).
Cette brochure vous informe des moyens
qui permettent d’être papa ou maman
si l’un, l’autre, ou les deux vivent avec le
VIH (le virus du sida).
Julie, Romain et Ethan
Le médecin qui vous suit
pour le VIH doit répondre
à vos questions et vous
orienter dans votre projet de
concevoir un enfant.
Vous pouvez aussi
rencontrer des parents du
Comité des familles.
Julie, 35 ans, séropositive depuis 20 ans, et Romain,
32 ans, séronégatif, sont aujourd’hui parents d’un
petit garçon, Ethan.
Julie: Quand on a décidé de faire un enfant, on a mis
deux ans avant de passer à l’acte. On recevait des
réponses très contradictoires à nos questions.
Romain: Beaucoup de médecins utilisaient des ellipses,
difficiles à comprendre.
Julie: Mais c’était aussi lié à nous : une fois qu’on a
vraiment été prêts dans nos têtes, ils ont été plus clairs.
Romain: Ils ne nous poussaient pas à avoir un enfant.
J’aurais aimé qu’ils nous y encouragent plus.
Julie: Je n’ai pas ressenti ça. Mais je n’osais pas y croire.
Romain: Mon plus grand doute ne concernait pas
notre bébé et son risque de contamination, mais Julie :
j’avais peur de la façon dont elle vivrait le changement
de traitement, le changement de son corps pendant la
grossesse.
Julie: Ma gynécologue t’a rassuré. Elle nous a répondu
clairement, le médecin traitant aussi. J’ai eu du mal
à trouver des réponses. Le Comité des familles m’a
soutenu. Les rencontres avec les médecins et les gens
concernés m’ont plu, ça m’a beaucoup rassuré.
Écoutez le témoignage complet de Julie et Romain
www.papamamanbebe.net/a7904
Selon la situation du couple (traitement, charge virale,
fertilité, etc.), certaines solutions sont plus compliquées
que d’autres et une consultation spécialisée d’assistance
médicale à la procréation (AMP) est parfois nécessaire.
Que ce soit l’homme, la femme
ou les deux partenaires qui
sont séropositifs, il existe des
solutions pour avoir un enfant
non atteint par le VIH tout en
ayant des rapports protégés
pour ne pas contaminer celui ou
celle qu’on aime.
L’AMP répond à deux objectifs: faire un bébé sans renoncer
aux méthodes de protection et si nécessaire, traiter une
infertilité du couple. Lorsque l’AMP est possible et au
terme d’un cycle de procédure complet, environ un couple
sur deux peut espérer avoir un enfant.
Avant tout, la première étape est de parler à votre
médecin de votre désir d’avoir un enfant, et ce quelle que
soit la méthode de procréation. Il vous orientera vers une
consultation pré-conceptionnelle pour vous aider à
comprendre et décider comment faire un bébé.
Que faire en cas d’échec?
don de sperme ou adoption
Les possibilités sont les mêmes que pour un couple qui
n’est pas concerné par le VIH: le don du sperme, le don
d’ovule, ou l’adoption. Certains couples témoignent de
difficultés ou de discrimination en matière d’adoption à
cause du VIH.
Prévention+
papamamanbebe.net
Faire l’amour sans préservatif?
Alexandra et Nicolas
Comment protéger celui ou celle qu’on aime
En France, les experts médicaux recommandent
exclusivement le recours à l’AMP. Si vous avez des
rapports non-protégés, vous prenez le risque de
contaminer celui ou celle que vous aimez.
Le préservatif est le seul moyen de protection qui
fait l’unanimité: Lorsqu’il est utilisé correctement, il est
efficace pour prévenir la transmission du virus lors d’un
rapport sexuel.
Mais il n’est pas possible de faire un bébé en mettant un
préservatif, sauf si on fait une auto-insémination.
Le traitement permet de réduire fortement le risque
de transmission, dans certaines conditions: charge
virale indétectable depuis au moins six mois, couple
stable (monogame), pas d’autre infection sexuellement
transmissible (IST).
C’est au couple, et tout particulièrement au partenaire
séronégatif, de faire un choix informé avec le soutien
du médecin concernant le mode de protection, notamment
lorsqu’il s’agit de faire un bébé. Certains couples
choisissent d’avoir des rapports programmés sans
préservatif, protégés par les médicaments.
«
ont vécu une contamination dans leur couple
Moi, c’est Alexandra, séropositive depuis dix ans.
J’ai rencontré Nicolas, séronégatif, il y a deux ans.
On s’est mis en couple très rapidement.
Deux mois après j’étais enceinte de ma petite fille.
On n’a jamais mis de préservatif, et je n’étais pas sous
traitement.
Il y a un an, on a appris la contamination de
Nicolas.
Les médecins ne nous ont jamais informé qu’en
prenant un traitement, les risques de contaminer mon
partenaire auraient été beaucoup plus faibles.
»
Malgré cela, tout se passe bien pour nous et nous
avons en projet de faire un autre enfant.
Écoutez le témoignage complet d’Alexandra et Nicolas
www.papamamanbebe.net/a8544
Procréation+
papamamanbebe.net
La décision de ne pas avoir recours à l’AMP incombe au
couple et en particulier au partenaire séronégatif, une fois
informé des risques encourus.
Yannick et Manon
Les rapports programmés, une alternative à l’AMP?
Dans le cas où vous ne souhaitez pas passer par l’AMP,
vous pouvez demander une aide pour des rapports
programmés qui seront protégés par les médicaments.
Votre médecin doit vous aider à réduire les risques.
Pour mettre toutes les chances de votre côté:
1. Bien prendre son traitement et maintenir une charge
virale indétectable depuis au moins six mois
2.Vérifier qu’il n’y a pas d’autre infection sexuellement
transmissible (IST) chez les deux partenaires
3.Confirmer qu’il n’y a pas de problème de fertilité
(sinon le recours à l’AMP est la seule solution)
4.Calculer la période d’ovulation (une par cycle, c’està-dire environ une par mois) pour programmer un
rapport unique sans préservatif (moins exposant que
des rapports répétés)
5.Éviter les irritations des muqueuses (emploi d’un gel
lubrifiant à base d’eau ne contenant pas de spermicide;
rapports sans brutalité)
«
Pour Yannick et Manon, les rapports programmés
sont un espoir.
Je suis séropositif depuis plus de vingt ans. On essaye
avec Manon d’avoir un enfant, depuis plusieurs années.
Les rapports programmés sont un espoir pour nous,
puisqu’on est un couple stable: ensemble depuis plus
de 15 ans, on a toujours eu des rapports protégés.
J’ai une charge virale indétectable, sauf lorsque j’ai
interrompu mon traitement.
L’AMP n’a pas répondu à nos besoins, parce qu’il y
avait des difficultés dans le centre auquel on s’est
adressé. Il y a eu des difficultés de compréhension
de notre situation avec les médecins. Quand on s’est
connu avec Manon, on n’avait pas d’espoir d’avoir
un enfant, pas plus que de savoir qu’on serait là
aujourd’hui. En 1991, il n’y avait ni trithérapie, ni AMP.
C’était plein d’incertitudes. Ça n’a pas toujours été
facile. On avait eu un premier contact pour l’adoption,
mais ça a été très décourageant.
»
Écoutez le témoignage complet de Yannick et Manon
www.papamamanbebe.net/a8070
papa+
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Quand le papa est séropositif
Steve et Jessica
Quand le papa est séropositif
Le virus ne se transmet pas du père à l’enfant.
Il s’agit donc d’éviter de contaminer la maman.
Un homme séropositif au VIH qui veut un enfant sans
risque de transmission pour la mère peut avoir recours au
«lavage de sperme», une technique proposée par certains
centres d’AMP (voir liste en fin de brochure) qui permet de
séparer les spermatozoïdes (qui ne portent pas de virus)
du liquide séminal (le «sperme», qui peut en contenir).
Lorsqu’une technique d’AMP est utilisée, aucune
contamination n’a été rapportée chez la femme ou
chez l’enfant à ce jour.
Steve, séropositif au parcours de vie semé
d’embûches, 37 ans, et Jessica, 25 ans, sont parents
de deux jumeaux, nés suite à une assistance
médicale à la procréation (AMP).
«
Pour moi, devenir papa c’est une renaissance! Faire
des enfants, à une époque, il ne fallait pas m’en parler,
à cause de ma séropositivité et de ma précarité. C’est
ma femme qui m’a sorti de là, c’est l’amour qui fait
tout.
On a pris la décision. On s’est adressé à des
spécialistes sur Marseille.
Ma femme est séronégative, mais elle avait un
problème des trompes.
»
Les assistantes sociales du centre ne voulaient pas, au
début, qu’on fasse ça de suite. Ça a été très long, on a
mis trois ans. Ça a été un combat.
Écoutez le témoignage complet de Steve et Jessica
www.papamamanbebe.net/a7576
papa+
Quand le papa est séropositif
Le «Lavage de sperme», comment ça marche?
Après avoir effectué un bilan de fertilité (spermogramme),
l’homme donne son sperme dans un centre d’AMP
(voir liste en fin de brochure). Le sperme est «lavé»
afin d’enlever toute trace du virus, puis la femme est
inséminée.
Pour bénéficier de cette technique, l’homme séropositif
doit avoir:
1. Un suivi régulier de l’infection par le VIH, traité ou non
2.Une bonne immunité (taux de CD4 > 200 mm3), sauf
exception médicalement justifiée
3.S’il prend un traitement, avoir une charge virale
sanguine stable dans les 6 mois précédant l’AMP
4.Une charge virale dans le liquide séminal (sperme)
inférieure à 100 000 copies/ml avant le «lavage»
Les couples sérodifférents qui demandent une AMP
s’engagent à utiliser le préservatif.
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maman+
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Quand la maman est séropositive
Je n’ai pas eu peur de faire
un bébé avec celle que j’aime
Quand la maman est séropositive
Sans traitement, le risque de transmission du virus de la
mère à l’enfant se situe entre 15 et 20%.
Avec un traitement efficace et un suivi médical de
qualité, ce risque est aujourd’hui quasiment nul (<1%).
Ne prenez pas de risques inutiles.
Il vaut mieux être suivie par un médecin qui vous soutient.
Le médecin doit vous aider à trouver la meilleure façon de
protéger votre enfant et votre partenaire.
C’est protéger la famille que vous construisez !
En cas d’AMP, la femme séropositive doit avoir:
1. Un suivi régulier de l’infection par le VIH, traité ou non
2.Une bonne immunité (taux de CD4 > 200 mm3), sauf
exception médicalement justifiée
3.Si elle prend un traitement, avoir une charge virale
stable dans les six mois précédant l’AMP
«
Notre fils vient d’arriver. Il est en parfaite santé. Sa
maman est séropositive depuis plus de dix ans. Je
suis séronégatif et je compte bien le rester. Je n’ai
pas ressenti de peur pendant sa grossesse, car on
s’était bien renseignés avant et on connaît d’autres
couples comme nous qui n’ont pas eu de problèmes.
Pour faire notre bébé, nous avons essayé l’autoinsémination. Mais après plusieurs mois sans succès,
j’ai décidé d’avoir un rapport non-protégé au moment
de l’ovulation. Je sais qu’il y a un très faible risque
de contamination. Toutefois on prend ce risque
pour notre bébé, donc pourquoi ne le prendrais-je
pas, moi? Deux semaines plus tard, elle était enceinte.
Évidemment, on a eu de la chance: pas de problème
de fertilité. Si ça n’avait pas marché, on se serait battu
pour adopter un enfant séropositif dans notre pays
d’origine. Après tout, dans notre famille, le VIH ne nous
fait plus peur, grâce au progrès de la médecine.
»
Lire et écouter d’autres témoignages sur la grossesse:
www.papamamanbebe.net/m985-grossesse
maman+
Quand la maman est séropositive
Auto-insémination: une méthode pour faire son bébé à
la maison lorsque la femme est séropositive, pour éviter
la contamination de son partenaire séronégatif.
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1. Calculer
le jour de fertilité.
S’il est important d’en parler avec son médecin, l’autoinsémination est un geste simple qui peut se faire sans
passer par une consultation spécialisée d’assistance
médicale à la procréation (AMP).
Toutefois, il est important de faire un bilan préconceptionnel pour savoir s’il n’y a pas de problème
de fertilité. La fertilité de la femme séropositive baisse
rapidement à partir de 35 ans.
Comment faire une auto-insémination?
1. Le couple recueille le sperme dans un préservatif sans
spermicide ou un récipient.
2. La femme introduit le sperme dans son vagin à l’aide
d’une seringue propre (achetée en pharmacie, après avoir
retiré l’aiguille!) ou d’une pipette (en vente en pharmacie).
Attention, ceci doit se faire pendant la période d’ovulation.
Parlez-en avec votre gynécologue.
2. Acheter en pharmacie
une grosse seringue
et en retirer l’aiguille
3. Verser le sperme
du préservatif dans la seringue
maman+Grossesse
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Une femme enceinte séropositive au VIH qui veut protéger
son bébé doit être bien suivie et prendre des médicaments
pour avoir le moins possible de virus dans le sang (charge
virale).
Fatoumata
Quand la maman est séropositive
Les médicaments pris pendant la grossesse protègent
l’enfant. Les médicaments sont simples à prendre (une ou
deux prises par jour) et, en général, très bien supportés.
Toutefois, votre médecin doit vous expliquer les
risques liés à la toxicité des médicaments pour vous
et pour votre enfant.
Certains médicaments (notamment Sustiva®) ne
doivent pas être pris avant ou pendant la grossesse !
Un médicament (le Rétrovir® ou AZT) est donné par
perfusion à la future maman pendant l’accouchement.
Il ne faut pas donner le sein au bébé, car le virus
passe dans le lait. Le risque de contamination par
l’allaitement maternel peut dépasser les 15%. Mettez
toutes les chances de votre côté et protégez au maximum
votre bébé !
Fatoumata, 28 ans, séropositive depuis 10 ans
«Je n’ai pas allaité ma fille, mais on est très
fusionnelles ensemble!»
Quand on a fait la prise de sang à ma petite fille de 3
mois, j’ai eu les larmes aux yeux. Je me suis sentie
responsable, puisqu’elle a ce suivi parce que je suis
séropositive.
Pour l’allaitement, j’ai dit à mes proches, qui ne
savent rien, que j’avais un problème, sans rapport
avec le VIH. Franchement, c’était dur. Quand j’étais
toute petite j’ai le souvenir de ma mère qui nourrissait
mes petits frères.
Ça fait mal, de ne pas avoir ce contact-là, de savoir
que mon lait pourrait être un poison pour mon bébé.
C’est quelque chose que j’aurais vraiment aimé vivre,
mais c’est comme ça.
Cela ne nous a pas empêché d’être très câlines,
fusionnelles, avec ma fille! Maintenant que je
connais d’autres mamans séropositives au Comité des
familles, je sais que je ne suis pas la seule à ressentir
cela.
BÉbÉ en bonne santé
Carnet d’adresses
Prise en charge du nouveau-né
lorsque la maman est séropositive
Les parents donnent à l’enfant des gouttes du sirop
Retrovir® (zidovudine ou AZT) pendant une période
de 4 à 6 semaines après sa naissance.
Centres d’assistance médicale
à la procréation (AMP)
Un test de dépistage précoce (PCR) du bébé permet
de rechercher s’il est infecté par le VIH. Il est possible
d’affirmer que l’enfant n’est pas contaminé après deux
tests négatifs par ce test, dont un réalisé au moins un
mois après l’arrêt du sirop de Rétrovir®.
Enfin, un dépistage classique (recherche d’anticorps
au virus) confirme l’absence de contamination après
l’âge de 18 mois. Un suivi pédiatrique spécifique se fait
régulièrement, au moins jusqu’au deuxième anniversaire
de l’enfant.
Un psychologue peut vous aider pour l’arrivée de l’enfant
et son suivi. Rencontrer d’autres parents concernés peut
également permettre d’échanger et de dialoguer.
déclarés comme pouvant prendre en charge les personnes à risque viral
Amiens
Besançon
Bordeaux
CHU d’Amiens
CHU de Besançon
CHU-Maternité Pellegrin
(au cours de l’année 2009)
Lyon
Hôpital Femmes, mères et
enfants (Bron)
Marseille Institut de la Médecine
et de la Reproduction
Nancy
CHU de Nancy
Paris
Hôpital Bichat
Paris
Hôpital Cochin
Paris
Hôpital Pitié-Salpêtrière
Rennes
CHU de Rennes
Strasbourg CMCO de Schiltigheim,
CHU de Strasbourg
Toulouse
CHU de Toulouse
03 22 53 36 75
03 81 21 88 04
05 56 79 56 81
04 72 12 94 02
04 86 57 05 70
03 83 34 43 15
01 40 25 76 79
01 58 41 15 56
01 42 17 78 82
02 99 26 59 11
03 88 62 84 34
05 67 77 10 30
Vous voulez faire un enfant?
glossaire
AMP ou PMA
Auto-insémination zidovudine (AZT)
(Retrovir®)
Bilan CD4
Bithérapie
CD4 ou
lymphocyte T4
Charge virale
Charge virale
Indétectable
Lavage de sperme
Assistance médicale à la procréation ou procréation
médicalement assistée, est un ensemble de pratiques
cliniques et biologiques où la médecine intervient plus ou
moins directement dans la procréation.
Méthode utilisée par les couples sérodifférents pour faire
un enfant lorsque la femme est séropositive et l’homme
séronegatif, afin d’éviter la contamination du partenaire.
Cette technique consiste à recueillir le sperme dans une
seringue, après éjaculation dans un préservatif ou un
récipient, puis de l’introduire dans le vagin. Médicament antirétroviral, administré à la maman
par perfusion lors de l’accouchement et à l’enfant dès
la naissance durant 4 à 6 semaines afin de prévenir
la transmission du virus mère/enfant. Son usage en
monothérapie à long terme est déconseillé depuis 1995.
Test sanguin qui mesure le nombre de cellules
lymphocytes T CD4 dans le sang. Il s’agit d’un bon
indicateur de l’état de santé général et de la progression
de l’infection par le VIH.
Traitement de l’infection à VIH avec deux médicaments
antirétroviraux.
Ils permettent de défendre l’organisme contre les
infections. Lorsqu’ils sont attaqués par le virus du sida, le
corps se retrouve fragilisé. Une prise de sang permet
de mesurer le niveau de l’immunité de la personne
infectée par le VIH.
La concentration de virus VIH dans le sang.
Quantité de particules virales inférieure à 20 ou
40 copies par millilitre de sang. Lorsqu’un test sanguin
ne détecte plus de virus VIH dans le sang car le nombre
de copies du virus est très inférieur aux limites de
détection du test.
Une technique utilisée pour éliminer toute trace de virus
(VIH) dans le sperme.
papamamanbebe.net
Maladie opportuniste Maladie due à des germes ou microbes habituellement
peu agressifs, mais graves pour les personnes ayant un
système immunitaire très affaibli.
Médicaments
Médicaments utilisés pour traiter l’infection par le virus
antirétroviraux (ARV) VIH (voir trithérapie).
Monothérapie
Traitement de l’infection à VIH avec une seule sorte de
médicament.
Période d’ovulation
Le moment avant les règles où la femme est la plus
fertile. Plusieurs moyens vous permettent de connaître
votre jour d’ovulation. Cela peut se faire grâce à la
courbe de température, ou par test d’ovulation. Parlez-en
à votre médecin.
Spermogramme
Analyse de la quantité, la qualité, la vitalité et la forme
des spermatozoïdes. Cet examen doit permettre de vérifier la fertilité.
Association de médicaments anti-VIH dont l’objectif est
Traitement
d’empêcher le virus de répliquer (faire des copies de
antirétroviral
lui-même). L’obtention et le maintien de l’indétectabilité
hautement actif
de la charge virale VIH dans le sang sont des indicateurs
(HAART)
d’efficacité de ce traitement.
Trithérapie
Traitement de l’infection à VIH avec trois médicaments
antirétroviraux (ARV).
Vous voulez faire un enfant?
Vous avez des questions?
Vous voulez en parler avec
d’autres couples concernés?
Contactez le Comité des Familles
71, rue Armand Carrel
75019 Paris
Téléphone 01 40 40 90 25
Télécopie 09 56 60 75 15
[email protected]
Le Comité des familles existe aussi en région.
N’hésitez pas à nous contacter pour demander
les coordonnées du correspondant le plus proche de vous.
www.papamamanbebe.net
Cette brochure a été rédigée par des couples et des parents du Comité des familles en mars 2009. Elle exprime
le point de vue de couples concernés par le VIH qui ont vécu l’expérience de faire un bébé, et ne prétend en
aucun cas se substituer au conseil du médecin. Les informations reflètent l’état des connaissances de mai
2009. La brochure ne prend pas en compte les éventuelles évolutions intervenues après cette date.