la lutte contre le cancer en france (1945-2000)

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Année académique 2006-2007
Université Lumière Lyon 2
Institut d'études politiques de Lyon
École doctorale : Sciences des Sociétés et du droit (SSD)
Laboratoires d'accueil : Triangle (UMR CNRS 5206), RIVES (UMR CNRS 5600)
Master Sciences des Sociétés et de leur Environnement, Mention Science Politique,
spécialité Recherche Politiques Publiques et Gouvernements Comparés (2eme année)
Mémoire de recherche présenté par Marie Ravier
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME
PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER
EN FRANCE (1945-2000)
Directeur de recherche : Monsieur le Professeur Renaud Payre
Table des matières
INTRODUCTION . .
4
5
Première Partie Les déterminants socio-historiques de la construction d’un problème
public . .
21
Remerciements . .
CHAPITRE 1
cancer . .
Un fondement historique : le modèle des centres de lutte contre le
I/ Les conditions d’une prise en charge spécialisée du cancer . .
II/ Des structures spécialisées dépendantes de leur environnement mais en
situation de quasi monopole . .
CHAPITRE 2 La viabilité d’un modèle remise en question . .
I / Un horizon épidémiologique qui évolue . .
II/ Une nouvelle donne organisationnelle : entre montée de la concurrence et
réorientation de la politique sanitaire . .
CONCLUSION . .
Deuxième Partie
De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique . .
CHAPITRE 3
Un mouvement de réforme fondateur . .
I/ Un nouveau modèle d’organisation des centres anticancéreux et de la Fédération
nationale des centres de lutte contre le cancer . .
II/ Un processus d’innovation qui met du temps à recueillir l’unanimité . .
CHAPITRE 4 Le Cercle de réflexion des cancérologues français : un forum de
« policy entrepreneurs » ? . .
23
23
30
34
35
40
48
51
52
53
57
CONCLUSION . .
71
73
79
92
Troisième Partie
De la sensibilisation politique à l’événement politique : un sursaut des
pouvoirs publics ? . .
94
I/ Le Cercle ou la pérennisation d’alliances scellées . .
II/ Le Cercle ou l’ambition de la sensibilisation politique . .
CHAPITRE 5 Une mobilisation nationale qui passe par une mobilisation
associative . .
I/ L’avènement d’un état d’urgence . .
II/ Une réflexion nourrie par la mobilisation contre le sida . .
CHAPITRE 6
Le plan Gillot-Kouchner : l’activation d’un « political stream » ? . .
I/ Le Plan Gillot-Kouchner : l’aboutissement de la réflexion d’une décennie . .
II/ Le cancer comme enjeu politique . .
CONCLUSION . .
Bibliographie . .
ARTICLES . .
OUVRAGES . .
ARCHIVES . .
AUTRES . .
ARTICLES DE METHODOLOGIE . .
ANNEXES . .
Résumé . .
Abstract . .
95
97
104
110
110
115
121
125
125
125
126
127
127
129
130
131
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
Remerciements
A Renaud Payre, mon tuteur universitaire, qui a accepté de me suivre dans mes recherches, en
dépit de mes doutes, de mes tâtonnements, de mes peurs parfois. Ses remarques constructives,
ses relectures attentives et stimulantes, ainsi que sa grande disponibilité envers mes divers
questionnements ont grandement facilité l’achèvement de ce mémoire.
A l’ensemble des personnes rencontrées dans le cadre de cette recherche, j’exprime ma
sincère gratitude : Fadila Farsi, Patrick Castel, Régine Goinère, Thierry Philip, Daniel Serin,
Christos Chouaïd, Claude Maylin, Jean Clavier, Henri Pujol, Mireille Guigaz, Claire Compagnon,
François Briatte. Leurs compétences, leur grande capacité d’écoute ainsi que leurs multiples talents
ont largement contribué à la substance de ce mémoire. Sans eux, nul sens à cette ‘aventure’
universitaire.
A ma famille, qui pour le second été consécutif, a bien voulu recueillir sa petite étudiante…
A ma maman et Manue, douées d’une éternelle patience pour la relecture.
A mon papa toujours prêt à se dévouer aux heures critiques.
A mes sœurs et mon frère jumeau pour leur soutien perpétuel, tant physique que psychique :
des abeilles qui butinent en silence mais qui offrent des rayons de lumière.
A Maxime, embarqué sur la même esquif : entre soleil doré et orage noir, un même sourire,
un même clin d’œil.
A mon ange gardien, qui a su me donner des ailes….
4
Ravier Marie - 2007
INTRODUCTION
INTRODUCTION
« Pour faire de grandes choses, Il ne faut pas être un si grand génie, Il ne faut
pas être au-dessus des hommes, Il faut être avec eux. » Montesquieu, Pensées.
Référons-nous de prime abord à un ouvrage de référence sur lequel nos reviendrons
régulièrement afin d’exposer un questionnement sur lequel reposera en filigrane notre
réflexion.
Patrice Pinell a écrit un ouvrage socio-historique sur la lutte contre le cancer en France.
Dans son introduction, il note la spécificité de son étude : toute son analyse repose sur la
volonté d’expliquer par quels processus les premières politiques de lutte contre le cancer
sont apparues en France, alors que l’Etat prenait des mesures pour lutter contre les fléaux
sociaux dans un contexte historique de l’entre-deux-guerres exceptionnel. L’auteur met
particulièrement en lumière l’idée d’une représentation autour du cancer qui évolue de
manière décisive vers une situation sans équivalent historique : « Pour la première fois, des
formations sociales érigent en fléau une maladie qui échappe aux moyens classiques de
1
l’hygiène sociale. » . L’idée que cette maladie représente, par son incidence, une menace
pour la société prend peu à peu consistance. L’action étatique au début des années 1920 va
consister en la création d’une Commission nationale du cancer dont la principale action sera
de coordonner la mise en place des premiers centres anticancéreux, tout en débloquant
des fonds pour rendre opérationnelles ces structures spécialisées. Mais aucune politique
gouvernementale forte, assignant des objectifs nationaux et organisant la coordination des
acteurs ainsi que la cohérence des moyens sur l’ensemble du territoire ne voit le jour.
En avril 2007, nous rencontrons un des conseillers du cabinet de Bernard Kouchner
qui a contribué à la mise en place du premier programme national de lutte contre le cancer
en 2000, et voici quelques-uns de ses propos :
« En France, on n’a pas une grande tradition de programme de santé publique, ou
en tout cas on l’avait mais on l’a perdu. Au début des années 1980, il n’y avait pas
de programme organisé, que ce soit dans le cadre du cancer, de n’importe quelle
maladie chronique. […] On a un système français qui est excellent mais qui est
basé essentiellement sur le soin : c’est la réforme Debré, les services hospitalouniversitaires, des hôpitaux d’excellence. Donc on est très basé sur le soin et pas
tellement sur la personne, sur la population. »
Et d’ajouter à propos du Plan cancer de 2000 :
« C’est un plan d’action qui, à l’époque, avait mobilisé beaucoup le ministère
des Affaires sociales, le ministère d’Etat à la Santé, mais qui n’avait pas réussi à
mobiliser au-delà, donc le premier ministre ni le président de la République. Mais
c’est quand même la première fois qu’il y avait un engagement politique
important au niveau d’un programme de santé publique ».
Ces propos nous invitent d’emblée à nous poser une énigme : comment expliquer le laps
de temps qui s’écoule entre une période d’effervescence bien analysée par Pinell durant
1
Patrice Pinell, Naissance d’un fléau. Histoire de la lutte contre le cancer en France (1890-1940), Paris, Editions Métailié,
1992, p. 11
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LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
l’entre deux-guerres, mais qui n’a pas été relayée par un programme national de santé
publique autour du cancer, et les années 2000 et au-delà, où politiquement, des décisions
gouvernementales sont prises, décisions qui deviennent emblématiques d’une nouvelle
manière de penser le problème du cancer ?
Notre objet de recherche acquiert de fait son originalité au prisme de cette énigme qui
se focalise sur une boîte noire, interrogeant un processus d’émergence d’un problème qui
va acquérir un statut nouveau aux yeux des autorités publiques.
Ces pensées préliminaires nous immergent dans une réflexion plus vaste autour de la
lutte contre le cancer. Pendant longtemps, cette maladie a été apparentée à la honte : il fallait
à tout prix taire les conditions dans lesquelles pouvaient s’éteindre les personnes malades
du cancer. Qui n’a pas entendu dans son entourage ou lu dans les journaux, il y a quelques
années de ça, cette phrase dramatiquement empreinte de sens : « Il ou elle est décédé(e)
des suites d’une longue et terrible maladie » ? Ces mots sont à eux seuls emblématiques
des connotations qui rôdent sournoisement autour du cancer et qui commencent seulement
depuis une décennie à être enrayées : la honte et l’isolement des malades, les souffrances
terribles qui participent de cet isolement, la peur terrifiante corrélée à ces trois dimensions.
Patrice Pinell va même plus loin dans ses analyses psycho-sociales de la perception
sociétale du cancer. Dans l’introduction de son ouvrage Naissance d’un fléau. Histoire de
la lutte contre le cancer en France (1890-1940), l’auteur explique comment il a été amené à
problématiser ses recherches sociologiques dans une perspective socio-historique. Il nous
donne ainsi des éléments très intéressants sur la représentation du « cancer-fléau » au
sein de la société. En 1982-1983, Patrice Pinell assiste à la Concertation nationale sur le
cancer organisée par le ministère de la Santé. Dans un contexte de dédramatisation, le
leitmotiv de ce rassemblement de responsables politiques, d’associations de malades, de
journalistes et de médecins est le suivant : le cancer constitue un « mythe » de notre époque
et les conséquences de ce dernier peuvent être fortement préjudiciables. Leur explication
est fondée sur l’idée qu’il existe une peur profonde et diffuse cristallisée autour de la maladie
du cancer. Cette peur n’est pas apaisée par les professionnels médicaux, pire, elle nuit
à leur efficacité en générant chez les patients des comportements qu’on peut qualifier
d’irrationnels, tels une « cancérophobie » conduisant les individus chez leur médecin pour la
moindre petite inquiétude, ou au contraire « une fuite devant la réalité qui les prédispose à
2
reculer le moment du diagnostic » . Or, les cancérologues ne saisissent pas le peu d’impact
qu’ont les progrès des thérapies sur les esprits. Le mythe du cancer est, à leurs yeux,
fondé sur ce paradoxe. Alors que les résultats thérapeutiques concourent à en faire une
des maladies pour laquelle la médecine obtient des chances non négligeables de guérison,
« on avait laissé se développer, par manque d’information, des croyances erronées, et, la
propension humaine à l’irrationnel aidant, le cancer avait fini par polariser sur lui toutes les
3
hantises du monde moderne » .
Suite à ce rassemblement, Pinell a entrepris une réflexion sur les représentations que
la structure de ce mythe pouvait générer. En soutenant l’idée que le cancer appartient d’une
manière quasi fusionnelle à la vision d’un environnement social « menaçant et menacé,
fortement cancérigène (…) mais aussi cancéreux », l’auteur fait l’analyse d’une maladie qui
4
« métaphorise » de la manière la plus pertinente qui soit le malaise et le mal être social,
pour l’inscrire dans le corps, pour l’incorporer en dégénérescence organique. A partir de
2
3
4
6
P.Pinell, « Cancer : Images, mythes et morale », in Concertation nationale cancer, Synthèses thématiques, 1983
P.Pinell, Naissance d’un fléau…, op.cit, p.14
Patrice Pinell, ibid., p.14
Ravier Marie - 2007
INTRODUCTION
là, l’auteur a voulu historiciser les résultats auxquels il aboutissait : en effet, une étude
sociologique ne peut se satisfaire d’être uniquement descriptive. Elle doit revenir sur le
pourquoi et le comment de telle ou telle réalité sociale. Pourquoi un tel « mythe » sur le
cancer est-il si prégnant dans nos sociétés ?Dès lors, c’est par une analyse socio-historique
qu’il en est venu à démontrer l’assise d’une telle vision contemporaine du cancer.
A partir de cette référence à cette étude de Pinell, nous voulons exposer la spécificité
de notre objet d’étude. Comme nous venons précédemment de l’évoquer, il existe une
représentation autour du cancer, un espace de connotations et de perceptions uniques,
mais cet espace a profondément évolué depuis la fin du XIXème siècle. Succédant à la
tuberculose et à la syphillis dans l’imaginaire collectif, le cancer a été érigé en véritable
« fléau » contemporain. Cette perception nouvelle, c’est la certitude que le cancer n’est
pas une maladie comme on a pu en connaître au XIXème siècle, telles les maladies
infectieuses que sont la tuberculose et la syphilis, fléaux de leur époque, mais qui, dans les
années 1920, parviennent petit à petit à être contrôlées par des mesures prophylactiques.
Le cancer, en l’état du savoir médical du début du Xxème siècle, n’est subordonné qu’à
la seule thérapeutique. Faute de prévention adaptée, le combat contre la maladie dépend
fondamentalement des succès de la chirurgie et de la radiothérapie, science en pleine
expansion. Et force est de constater que loin d’être enrayée, la mortalité liée au cancer
est exponentielle dans l’entre-deux-guerres, deuxième facteur différenciant le cancer des
maladies infectieuses. En outre, le cancer atteint toutes les classes sociales, et non plus
seulement les couches populaires : c’est une maladie universelle.
Dès lors, la mobilisation conjointe des pouvoirs publics, des milieux scientifiques et
des groupes de pression va participer à l’inscription durable du cancer dans les mentalités,
en tant que pathologie menaçante. Depuis, la lutte contre le cancer semble avoir intégré
des préoccupations de plus en plus vives. En ce début de XXIème siècle, la mise en
5
oeuvre du Plan Cancer 2003-2007 , précédé trois ans plus tôt par un premier programme
national, résonne comme une priorité, constituant un des trois principaux chantiers du
mandat de Jacques Chirac. Les années précédentes, plusieurs rapports parlementaires
6
avaient désigné le cancer comme le principal défi lancé au système de santé français . La
lutte contre le cancer a désormais transcendé sa simple dimension médicale pour constituer
un enjeu politique et social princeps, ayant une incidence sur l’ensemble des configurations
sociétales.
Le premier plan de mobilisation nationale du 1er février 2000, dit plan 'Gillot', du
nom du secrétaire d'Etat à la santé qui l'a présenté, s’inscrit dans un paysage politique,
social et institutionnel tout à fait spécifique à la France. Dans un système de santé
particulièrement fragmenté et en voie de recomposition depuis plusieurs années
5
Le Plan Cancer est précédé par un premier programme national de lutte contre le cancer présenté le 1
er
7
, les
février 2000 par le
secrétaire d’Etat à la santé : il n’aura que très peu de retentissement, puisque Jacques Chirac va très vite faire du cancer une priorité
nationale, dès son second mandat.
6
En 1999, le rapport de J. Oudin attirait ainsi l’attention sur le fait que le cancer « est en voie de devenir la première pathologie
et la première cause de mortalité des Français. A ce titre, il constitue le principal défi lancé à notre système de santé » (J. Oudin,
La politique de lutte contre le cancer, Rapport d’information n° 31 fait au nom de la Commission des Finances, Paris, Sénat, 1999).
En 2001, un autre rapport soulignait que le cancer est « le principal défi auquel est confronté notre système de santé publique », et
que, depuis 1989, il constitue la première cause de mortalité pour les hommes. (C. Huriet, L. Neuwirth, La politique de lutte contre le
cancer, Rapport d’information n°419 fait au nom de la Commission des Affaires sociales, Paris, Sénat, 2001).
7
Bruno Palier, La réforme des systèmes de santé, Paris, PUF, Coll. « Que sais-je ? », 2005
Ravier Marie - 2007
7
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
problèmes de santé publique requièrent la mobilisation d’une pluralité d’acteurs pour
devenir des enjeux susceptibles de retenir l’attention des pouvoirs publics. De facto, nous
travaillerons à comprendre comment la mobilisation nationale de lutte contre le cancer pose
des interrogations en terme de processus de décision.
L’originalité de notre recherche réside dans notre approche analytique : nous avons
effectivement choisi d’aborder la problématique du cancer au prisme de son traitement
politique. Le postulat de départ sur lequel nous insisterons est que le cancer, en tant
que pathologie qui a une incidence profonde sur la société, n’est pas un fait social
problématique en soi qui justifierait à lui seul une intervention politique. Il existe une
construction du problème-cancer, des antécédents qui dépassent les caractéristiques
proprement médicales de la maladie. Nous travaillerons essentiellement à comprendre
comment le cancer est devenu un problème traité politiquement : nous nous focaliserons
ainsi sur les déterminants qui permettent d’appréhender l’accès du problème-cancer à
8
l’agenda décisionnel .
BORNES CHRONOLOGIQUES
Notre réflexion, dans un premier temps, trouvera sa source dans une approche sociohistorique : la principale justification à cette démarche méthodologique est la volonté
d’appréhender les antécédents profonds - que seule l’histoire a façonnés- de la construction
de la lutte contre le cancer comme problème public. C’est pourquoi nous remonterons
jusqu’à l’année 1945, date symbolique puisqu’elle confère aux centres anticancéreux un
statut juridique, tout en évoquant le début des années 1920, qui sont fondatrices dans
l’avènement des premières mesures de lutte contre le cancer.
Initialement, nous avons choisi de borner notre étude à la date du premier plan
cancer, donc le 1er février 2000. Cette décision est motivée par une raison principale.
En effet, après 2000, donc après l'inscription du cancer à l'agenda politique, le caractère
dorénavant éminemment politique du cancer fait intervenir des données nouvelles. Une
logique de compétition s’instaure, liée essentiellement aux élections présidentielles de
9
2002. « Gouverner, c’est choisir » et implique un mécanisme de sélection qui entraîne
systématiquement des ‘gagnants’ et des ‘perdants’.
Les enjeux de la politique de lutte contre le cancer à partir de 2000 sont désormais
l'apanage de la sphère politique : il s'agirait donc surtout durant cette période de déconstruire
la structure du jeu et de la compétition politique et de rencontrer à la fois ceux à qui a
bénéficié le mandat de Jacques Chirac, et ceux qui au contraire ont été mis sur la touche,
opportunité que nous n’avons pas eu du fait de notre choix chronologique.
Le cancer dans son rapport au politique : quel apport des sciences sociales ?
La lutte contre le cancer en France est devenue une cause nationale avec la mise en
œuvre du premier plan cancer de 2000. ‘Cause nationale’ signifie que pour l’ensemble de
la société française, le cancer se décline sous la forme d’un problème de santé publique
8
La référence à Philippe Garraud est ici pertinente : « Un problème est toujours un construit ou un produit social. Il faut donc
souligner tout d’abord que ce n’est pas en raison de leur gravité ou de leur importance, présente ou à venir, que les problèmes accèdent
à l’agenda gouvernemental public. (...) Tous les problèmes lourds de conséquence pourtant prévisibles ou graves en eux-mêmes
ne figurent pas nécessairement et spontanément sur l’agenda dans la mesure où l’accès n’est pas uniquement fonction de leurs
caractéristiques spécifiques. », in Philippe Garraud, « Politiques nationales : élaboration de l’agenda », in L’Année sociologique,1990,
40, p. 22
9
8
Propos de Pierre Mendès-France lors d’un discours à l’Assemblée Nationale le 3 juin 1953.
Ravier Marie - 2007
INTRODUCTION
prioritaire dont les autorités de l’Etat se sont saisi afin d’apporter des solutions concrètes
et mesurables.
Resituons donc le débat autour des politiques de santé publique et de leur rapport au
politique, pour dégager certaines tendances analytiques qui font sens pour appréhender la
politique de lutte contre le cancer en tant que problématique de science sociale.
En France, la politique de santé publique a longtemps été délaissée, n’engageant
quasiment ni débat public, ni débat scientifique.
er
Le plan cancer annoncé le 1 février 2000 concorde, sur le plan temporel, avec
une période de regain d’intérêt des autorités publiques pour la santé publique. Interrogé
en décembre 1992 sur les leçons qu’il tirait de l’affaire du sang contaminé, Bernard
Kouchner répondait : « La santé publique avec tout ce qui s’y rattache – sécurité sanitaire,
transparence, information – n’a jamais été prioritaire dans ce pays. Or, l’Etat a une
10
impérative obligation de moyens dans ce domaine. Il l’avait trop oublié » . Dix ans plus tard,
la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, a décrit un premier processus d’élaboration de la
politique de santé. La loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, votée après
alternance par une majorité politique différente, a réécrit cette procédure sans en modifier
le motif principal : doter l’Etat d’un instrument de décision en matière de santé publique.
Dans un discours précurseur prononcé devant l’Académie de Médecine, le ministre de la
Santé de l’époque, Jean-François Mattéi, avance ainsi une perspective similaire à celle de
11
son prédécesseur, en évoquant le « devoir impérieux » de l’Etat dans ce domaine .
Cette spécificité française traduit un rapport particulier que la santé publique entretient
avec le politique. Il faut effectivement constater, dans les termes de l’analyse de l’activité
gouvernementale proposée par Pierre Favre, que ce rapport santé publique/politique est un
12
rapport « oscillatoire » . François Briatte a entrepris, dans son mémoire de Master II, une
analyse comparée des systèmes de santé français et britannique à travers le prisme des
13
inégalités de santé . Dans son introduction, il part de la réflexion suivante, consécutivement
aux propos de Pierre Favre : « La majeurs partie du temps, l’intervention des pouvoirs
publics en matière de santé publique suit une routine d’action faible, voire indolente, que
reflètent des ressources budgétaires et logistiques limitées, elles-mêmes adossées à un
corps professionnel épars et marginalisé au sein des professionnels de santé. » A l’inverse
de cette phase de routinisation, les crises sociales aiguës qui se sont superposées aux
crises sanitaires ces vingt-cinq dernières années ont entraîné la conversion de problèmes
de santé publique en « problèmes publics », pour reprendre la terminologie de Michel Setbon
14
au sujet du sida .
Cette approche analytique permet d’envisager l’action publique dans le domaine
de la santé publique comme inédite. A partir du moment où un problème se teinte de
10
11
12
Entretien, Le Monde, 17 décembre 1992.
er
Discours devant l’Académie Nationale de Médecine, 1 octobre 2002.
En voici une définition plus complète : « Le rapport au politique peut également être cyclique, voire ‘oscillatoire’, lorsque des
phases de soustraction au politique succèdent à des phases de problématisation politique. », in Pierre Favre, Comprendre le monde
pour le changer, Paris, Presses de Sciences Po, 2005, p. 291
13
François Briatte, Réduire les inégalités de santé en France et en Grande-Bretagne. Eléments pour une analyse comparée,
Mémoire de Master II, IEP de Grenoble, 2006
14
Michel Setbon, Pouvoirs contre Sida. De la transfusion sanguine au dépistage : décisions et pratiques en France, Grande-
Bretagne et Suède, Paris, Le Seuil, 1993, pp. 27-31
Ravier Marie - 2007
9
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
conséquences délétères – épidémie, pic de mortalité, bouleversement des repères moraux
-, il est susceptible d’investir l’agenda politique et d’être construit comme un enjeu de santé
15
publique « appelant l’intervention des autorités publiques légitimes » . En dehors de ces
16
périodes « où la capacité de gouverner des autorités publiques paraît s’effondrer » , le
politique n’investit et ne s’investit que de manière résiduelle dans le champ de la santé
publique.
Dans la mesure où trop peu de travaux scientifiques ont été écrits sur la manière dont la
politique de lutte contre le cancer a été saisie par le champ politique, nous voulons insister
sur la mobilisation autour du sida comme un exemple emblématique d’un problème de santé
publique qui a acquis le statut de problème public.
Cet exemple nous éclaire d’une part sur les traditions de recherche qui ont pu réfléchir
à une telle problématique, et d’autre part sur les processus de politisation qui affectent les
questions de santé publique, objet d’autant plus intéressant qu’une bonne part des travaux
sur le sida ont adopté une approche comparative.
Cette focalisation sur la littérature scientifique qui a travaillé sur le sida a également
un mérite rare : elle nous permet d’embrasser un vaste ensemble de questionnements qui
seraient susceptibles de faire avancer la recherche sur la lutte contre le cancer dans une
perspective de science sociale.
17
François Buton, dans un article paru en 2005 dans la Revue française de science
politique, fait un tour d’horizon des travaux scientifiques sur le sida pour tenter de cerner
les différentes « formes de la lutte » : quelles spécificités de la lutte contre le sida ont été
mises en lumière en fonction de tel angle d’approche analytique ? De manière plus générale,
l’auteur s’interroge sur le renouvellement de la recherche en sciences sociales au sujet du
sida.
Dans les années 1990, les travaux de sciences sociales ont le plus souvent adopté
une définition assez étroite de la dimension politique du sida : objet de politiques publiques,
18
le sida est un problème construit comme politique, émergeant dans le champ politique ,
redevable d’une intervention publique. Les réponses des Etats et des systèmes politico19
20
administratifs nationaux ont ainsi été étudiées au niveau local , national , ou dans une
21
perspective comparative , en mobilisant des traditions analytiques variées. C’est finalement
« la » politique face au sida qui a initialement suscité l’intérêt des sociologues et politistes. Un
15
16
17
Jean-Gustave Padioleau, L’Etat au concret, Paris, PUF, 1982, p.25
Pierre Favre, Comprendre le monde pour le changer, op.cit, p. 293
François Buton, « Sida et politique : saisir les formes de la lutte », in Revue française de science politique, vol. 55, n° 5-6,
octobre-décembre 2005, pp. 787-810.
18
19
Pierre Favre (dir.), Sida et politique : les premiers affrontements. 1981-1987, Paris, L’Harmattan, 1991
Cf. Par exemple Olivier Borraz (en collaboration avec Patricia Loncle-Moriceau), Les politiques locales de lutte contre le
sida. Une analyse dans trois départements français, Paris, L’Harmattan, 1998 ; Anne Lovell, Isabelle Féroni, « Sida-Toxicomanie. Un
objet hybride de la nouvelle santé publique à Marseille », in Didier Fassin (dir.), Les figures urbaines de la santé publique. Enquêtes
sur des expériences locales, Paris, La Découverte, 1998, pp. 208-238.
20
De manière non exhaustive, Patrice Pinell (dir.), Une épidémie politique. La lutte contre le sida en France (1981-1996), Paris,
PUF, 2002 ; Virginia Berridge, AIDS in the UK. The making of a policy, 1981-1994, New-York, Oxford University Press, 1996.
21
Cf. notamment Michel Setbon, Pouvoirs contre sida, op.cit ; Monika Steffen, The Fignt against AIDS. An International Public
Policy Comparison between Four European Countries : France, Great-Britain, Germany and Italy, Grenoble, Presses universitaires
de Grenoble, 1996.
10
Ravier Marie - 2007
INTRODUCTION
second « élan » de recherche semble avoir renouvelé la problématisation de la dimension
politique du sida, en mettant l’accent sur la contribution des mouvements de malades
22
au développement des médicaments aux Etats-Unis ou en France , ou en suivant les
transformations des « formes politiques » d’organisation de la science et de la médecine
23
au cours de l’épidémie . François Buton synthétise ainsi ce renouvellement de la littérature
scientifique : « Tous ces auteurs s’accordent en effet pour considérer que la dimension
proprement politique de l’épidémie de sida, au-delà de sa constitution en problème politique
24
exceptionnel, puis normalisé
, réside dans l’existence d’un mouvement associatif ayant
pu mettre en cause, ou à l’épreuve, sur la scène publique, notamment médiatique, non
pas exactement « le pouvoir », mais plus largement « les pouvoirs », politique, médical
scientifique, administratif, économique. Tels sont les trois éléments de la dimension politique
du sida : des victimes –personnes atteintes ou proches – prennent la parole ; elles adressent
25
leurs critiques à tous les pouvoirs ; elles le font dans l’espace public » .
Ce renouvellement de l’approche de la mobilisation autour du sida met en avant
l’émergence d’un mouvement associatif comme événement fondateur dans l’histoire de la
lutte contre le cancer. Mickaël Pollack le disait déjà en 1988 : « Quand, un jour, les historiens
écriront l’histoire sociale du sida, la mobilisation dans des formes associatives dépassant le
26
champ médical sera, sans aucun doute, le fait le plus marquant » . Mais tous les auteurs
n’accordent pas la même attention au biais rétrospectif inhérent à une description du monde
associatif des années 1990 en « générations », qui valorise parmi les associations les
plus anciennes celles dont l’institutionnalisation a réussi. Chez Janine Barbot, la dimension
historique est réduite, alors qu’elle est centrale dans l’analyse de P. Pinell et qu’elle fait
l’objet d’une grande attention chez N. Dodier. Au final, la lutte contre le sida constitue un
objet de choix pour saisir différentes options, méthodes et théories sociologiques. Sur le plan
épistémologique et méthodologique, tout distingue les travaux de l’équipe de P. Pinell, de
ceux de N. Dodier et J. Barbot. Une épidémie politique emprunte l’essentiel de ses outils à la
sociologie de Pierre Bourdieu, « s’attachant à reconstruire l’espace social de la lutte contre le
sida, depuis ses conditions de possibilités jusqu’à ses modalités structurales de réalisation,
27
lesquelles dépendent notamment de ses relations avec d’autres espaces sociaux » .
Le projet de Nicolas Dodier semble plus ambitieux sur le plan théorique. Il propose
en effet un ensemble de notions originales relatives à l’exercice du sens critique des
acteurs, au changement historique et à la constitution des acteurs. « Répondant à
l’invite de Paul Ricœur sur la production nécessaire d’une ‘image globale du récit
historique ‘, N. Dodier prétend finalement formuler des propositions sur le ‘sens global des
transformations’ sociales, en l’occurrence celle du monde médical. Car, nous explique-t-il,
ces transformations sont accessibles derrière le bruit confus des controverses, « pour peu
qu’on sache les lire ». Telle semble bien être, finalement, la compétence du sociologue :
22
Cf. notamment pour la France : Janine Barbot, Les malades en mouvement. La médecine et la science à l’épreuve du sida,
Paris, Balland, 2002
23
24
Nicolas Dodier, Leçons politiques de l’épidémie de sida, Paris, Editions de l’EHESS, 2003
Pour une synthèse récente, cf. Monika Steffen, Les Etats face au sida en Europe, Grenoble, Presses Universitaires de
Grenoble, 2001
25
26
François Buton, « Sida et politique : saisir les formes de la lutte », op.cit, p. 789
Mickaël Pollack, Les homosexuels et le sida. Sociologie d’une épidémie, Paris, Métailié, 1988, p. 279, cité dans François
Buton, ibid., p. 790
27
François Buton, « Sida et politique… », op.cit, p. 808
Ravier Marie - 2007
11
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
une capacité à bien (mieux ?) lire l’histoire, à produire un récit fondé sur les épreuves qu’il
28
fait subir à une réalité sociale largement appréhendée comme un texte » .
Cet appui sur l’exemple de la lutte contre le sida, outre son apport analytique, montre
à quel point le type de travaux – en terme d’options théoriques – et l’importance en nombre
29
des recherches sont fonction de la nature du problème de santé publique qui est en
jeu. L’épidémie de sida a constitué dans les années 1990 un objet d’étude d’autant plus
stimulant qu’au départ, il avait tout d’une maladie exceptionnelle : virus qui a touché une
frange stigmatisée et discriminée de la population – les homosexuels et leurs proches –
dont la mobilisation inédite a précédé l’intervention politique. A l’opposé du cancer, le sida
30
est apparu comme une maladie « sexy » dans le sens où elle a engendré, en terme
de production scientifique, une effervescence intellectuelle qui s’est étendue à plusieurs
disciplines, médecine, sociologie, politique publique, anthropologie.
Il nous semble bon, à l’instar de François Buton, d’adopter une telle démarche de
synthèse quant à l’analyse de la mobilisation autour de la lutte contre le sida : ce type
de raisonnement permet d’établir des étapes dans l’analyse de cette mobilisation, de
dresser des schèmes analytiques et de mettre en avant l’importance d’une analyse en
terme de mobilisation associative, tant celle-ci permet d’éclairer des données déterminantes
dans l’orientation de la mobilisation politique. Ces références à la lutte contre le
sida nous incitent d’emblée à souscrire à des hypothèses concernant notre propre
recherche. Les liens patents entre deux mobilisations nationales orchestrées autour d’une
pathologie unique, ainsi qu’entre les formes de revendications associatives comme sources
d’accomplissement politique semblent offrir des clés de lecture pertinentes.
De surcroît, un tel raisonnement permet de voir à quel point le terrain de la réflexion
au sujet de la lutte contre le cancer est en friche. Patrice Pinell peut être considéré
comme un auteur qui a réfléchi de manière exhaustive à la manière dont le cancer
a déjà été traité politiquement en France. Cet auteur, comme on a déjà pu le voir
précédemment, a choisi d’ancrer ses recherches dans une perspective socio-historique.
Dans son ouvrage de référence, il dresse une vaste fresque où il insiste, par chapitre,
sur les caractéristiques principales qui permettent de saisir l’avènement d’une prise de
conscience politique et sociale autour de la lutte contre le cancer en France. « La naissance
d’un fléau », du titre de l’ouvrage, correspond à la conjonction de facteurs historiques – la
Première Guerre mondiale constitue notamment un événement décisif – et de déterminants
sociologiques – changements de représentation autour de la maladie dans une perspective
eliasienne.Conjonction inédite qui a façonné la perception du cancer comme « un fléau de
la modernité ».
28
29
François Buton, ibid., p. 808
La recherche scientifique sur la lutte contre le sida a été soutenue par des financements massifs et diversifiés, auxquels
ont contribué des institutions de recherche (Inserm, CNRS), des missions d’orientation de la recherche (Mire), des institutions
administratives (Cnam), des organisations internationales (Union Européenne, OMS), des institutions spécialisées dans le sida
(Ensemble contre le sida, le Centre régional d’information et de prévention sur le sida, le Conseil national du sida), et surtout une
agence spécialisée, l’ANRS, l’Agence nationale de recherche spécialisée sur le sida, fondée en 1989.
30
Terme employé à plusieurs reprises au cours de nos entretiens. Par exemple, entretien avec la Déléguée Générale du
cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes (CLARA) : « Donc on a vraiment deux exemples intéressants : l’un la société civile, avec
en plus beaucoup de littérature, Foucault par exemple ; sur le sida on a des quantités d’ouvrages de référence, c’est une littérature
revendicatrice. Alors que le cancer, ce n’était pas sexy du tout ».
12
Ravier Marie - 2007
INTRODUCTION
A l’opposé du sida, le cancer n’a pas suscité l’intervention extraordinaire des pouvoirs
publics. Le cancer est une maladie millénaire : ce n’est pas une épidémie qui s’est déclinée,
une fois immergée dans l’espace social, en « épidémies politiques ».
Ainsi, les mesures tardives en faveur de la lutte contre le cancer sont survenues en
l’absence de crise manifeste. Partant de là, la nature des événements et les structures
institutionnelles ne suffisent plus à expliquer complètement la constitution puis la conduite
des politiques de lutte contre le cancer. Des formes plus diffuses d’action, liées à la
mobilisation de réseaux d’acteurs impliqués dans l’élaboration de l’action publique, et des
idées que ceux-ci tentent d’y injecter, vont d’emblée apparaître comme des clés de lecture
majeures.
Théorisation d’une approche fondée sur la mise sur agenda
Si l’action publique pouvait se résumer à un jeu d’agencement entre des problèmes et
des solutions, l’objet ‘cancer’ aurait suscité la mise en place de politiques publiques depuis
la création des premiers centres de lutte contre le cancer au début des années 1920, et
constituerait une dimension ‘standard’ de l’action en santé publique aujourd’hui.
Or, l’historique de la lutte contre le cancer montre qu’il y a eu effectivement un moment
d’effervescence politique au sortir de la Première Guerre mondiale lors de la création de la
Ligue contre le cancer et la mise en place des premiers centres anticancéreux.
Malgré ces initiatives des années 1920 et une première forme de prise en compte
politique du cancer que représentent la création et le soutien financier des vingt centres de
lutte contre le cancer, il faut attendre 2000 pour qu’un programme national voit le jour et que
le cancer soit considéré comme un défi de santé publique majeur.
Il nous faut donc fixer comme point de départ à notre étude le constat selon lequel
le cancer ne constitue pas un fait social intrinsèquement problématique pour les
décideurs publics : il lui faut acquérir ce statut. D’emblée, le processus d’émergence
du cancer en tant que problème public demeurera un point nodal de notre analyse.
Nous pouvons définir ainsi la terminologie de ‘problème public’ emprunté à Michel
Setbon : un problème public se caractérise par la mobilisation conjuguée de la société
civile et des pouvoirs publics autour d’une représentation commune sur laquelle
agir et qui appelle une décision politique comme source légitime de résolution du
problème.
La justification théorique à cet objet d'analyse est que les politiques publiques peuvent
s’analyser de manière temporelle, notamment à travers leurs modes d’inscription sur
l’agenda politique, défini comme « l'ensemble des problèmes perçus comme appelant un
31
débat public, voire l'intervention des autorités publiques légitimes » . Cette définition de
J-G. Padioleau, assez restrictive en soi, appellera ultérieurement un approfondissement
Mais avant qu'il y ait inscription d'un problème à l'agenda politique, il faut qu'un processus
d'émergence de ce problème se cristallise puis se répercute dans la sphère politique.
Tout d’abord, il nous semble nécessaire d’éclairer le vocable de ‘problème’ qui dans la
vie de tous les jours est un terme polysémique largement utilisé voire même galvaudé. «
Il y a problème, écrit Padioleau, quand des acteurs sociaux perçoivent des écarts entre
ce qui est, ce qui pourrait être ou ce qui devrait être. Cette découverte d’un problème
s’accompagne de procédures d’étiquetage qui le qualifient comme relevant de la sphère
32
de compétence des autorités publiques » . Cette définition nous semble pertinente dans la
31
32
Jean-Gustave Padioleau, L'Etat au concret, Paris, PUF, 1982, p. 25
ibid, p. 25
Ravier Marie - 2007
13
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
mesure où elle nous invite, dans notre propre recherche, à nous interroger sur ce décalage
« entre ce qui est, et ce qui pourrait ou devrait être » dans le domaine de la lutte contre le
cancer. Cette prise de conscience d’un décalage par des acteurs sociaux impliqués dans la
lutte contre le cancer peut constituer une phase initiale d’effervescence qu’il est primordial
de repérer puis d’analyser comme phase motrice qui possède en son sein des clés d’analyse
originelles. Le deuxième point intéressant dans cette définition du problème est ce qui relève
« des procédures d’étiquetage ». Ces procédures sont loin d’être automatiques après la
perception d’un décalage par des acteurs sociaux. Dans notre cas, nous pouvons tenter
de saisir le laps de temps qui sépare la phase initiale de perception des « écarts entre ce
qui est et ce qui devrait être » par un groupe d’acteurs spécifiques, et la mise en place
de procédures d’étiquetage qui cristallisent la saisie du problème par les pouvoirs publics.
Cette échéance temporelle peut en dire long sur la perception du problème par les autorités
étatiques et, de manière plus exemplaire, sur la manière dont ce problème était auparavant
traité au sein de la société.
A ce stade, nous choisissons de nous référer à un ouvrage collectif dirigé par Pierre
Favre, Sida et politique, Les premiers affrontements (1981-1987)
d’émergence.
33
, pour éclairer la notion
L’analyse des politiques publiques s’est considérablement intéressée aux processus
34
qui signent la genèse de l’action publique
et a défini plusieurs concepts heuristiques qui
permettent de l’appréhender. La notion d’émergence en est un.
L’introduction de l’ouvrage dirigé par Pierre Favre explicite cette notion qui réfère à
un questionnement fondamental en science politique : l’activation du champ politique pour
traiter un problème. De fait, « il est des situations qui , à un temps t , ne sont considérées
par personne comme appelant l’intervention du champ politique. Or, si l’on se place à
un temps t’ , certaines de ces situations font l’objet d’un intense traitement politique. »
35
L’analyse du processus d’émergence repose sur les mécanismes de translation et de
transformation à l’œuvre durant la période t-t’. Elle n’implique ni une quelconque extériorité
de nature du politique par rapport au social, ni que l’émergence d’un problème soit un mode
habituel, ni même fréquent, d’activation du champ politique.
Pierre Favre distingue quatre modèles simplifiés
cours de laquelle un problème ‘émerge de’.
36
caractérisant la phase première au
L’émergence est un phénomène cumulatif, une prise de conscience collective qui
demande le couplage de plusieurs phénomènes.
C’est pourquoi il est nécessaire qu’elle soit découpée en phases successives pour
être comprise, d’où l’intérêt d’une analyse temporelle. Via cette analyse temporelle, nous
postulons d’un processus d’émergence bottom-up du problème-cancer.
Après avoir procédé à un détour socio-historique, nous nous focaliserons en effet sur
l'ensemble des années 1990, qui signent une construction nouvelle du problème-cancer
33
34
Paris, L’Harmattan, 1992
Entre autres ouvrages de référence, cf. P. Muller, Y. Surel, L’analyse des politiques publiques, Paris, Montchrestien, 1998,
ch. 3, « La genèse de l’action publique ».
35
36
Pierre Favre (dir), Sida et politique…, op.cit, p.6
L’auteur distingue : 1)L’émergence progressive et par canaux multiples ; 2) L’émergence instantanée ; 3) L’activation
automatique du champ politique ; 4) L’émergence captée, in Pierre Favre (dir.), ibid., pp. 17-23.
14
Ravier Marie - 2007
INTRODUCTION
dans les mentalités, dont l'origine remonte au début des années 1990 avec le mouvement
de réforme de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer. L’avènement
37
de ce nouveau référentiel porté par la Fédération mènera à la constitution de structures
38
ad hoc , et sera relayé par d'autres formes d'organisation – comme la Ligue nationale
contre le cancer – avant de déclencher un sursaut politique. Ainsi, le processus d'émergence
peut se caractériser par la fédération d'acteurs de terrain dans des instances (Bruno Jobert
39
diraient « forums » ) organisationnelles (la Fédération), de discussion scientifique (le Cercle
des cancérologues français), et de revendication (les 1ers Etats généraux des malades du
cancer organisés par la Ligue contre le cancer).
Corrélativement à la notion d’émergence, nous apprécierons donc celle d’agenda
politique, qui vient appuyer l’analyse de la genèse de l’action publique. La notion d’agenda
politique permet de circonscrire « la liste des sujets ou des problèmes auxquels les
responsables gouvernementaux, ou les personnes extérieures au gouvernement mais qui
s’y trouvent étroitement connectées, prêtent sérieusement attention à un moment donné »
40
. Nous nous appuierons en outre sur la définition qu’en donne Philippe Garraud dans
le Dictionnaire des politiques publiques. « Dans son acception la plus simple, la notion de
‘mise à l’agenda’ ou, pour reprendre le vocable anglo-saxon, de ‘agenda-setting’, désigne
l’étude et la mise en évidence de l’ensemble des processus qui conduisent des faits sociaux
à acquérir un statut de ‘problème public’ ne relevant plus de la fatalité ou de la sphère privée,
et faisant l’objet de débats et controverses médiatiques et politiques. Le plus souvent, la
mise à l’agenda appelle et justifie une intervention publique légitime sous la forme d’une
41
décision des autorités publiques, quelles qu’en soient la forme et la modalité » . Mais la
notion d’agenda appelle quelques précautions. Elle tend à induire, si l’on n’y prend garde,
une vision linéaire et quasi chronologique très restrictive. Les différentes séquences de
l’action gouvernementale qu’on distingue d’un point de vue analytique ne doivent pas être
prises de manière rigide, comme le montre bien Philippe Garraud dans son article de 1990.
En outre, l’agenda n’est jamais figé. Il est de l’ordre du provisoire, du contingent, même si
certains problèmes y sont inscrits durablement. Il tend à structurer un espace de décisions
générateur d’opportunités mais aussi de contraintes. Cependant, l’agenda au sens strict
ne préjuge ni des solutions ou décisions qui seront retenues, dans le sens où la façon
d’apprécier et de traiter les problèmes diverge d’une part selon les configurations d’acteurs
en présence, et d’autre part évolue dans le temps.
L’ensemble de notre réflexion reposera sur une mise en perspective du modèle
d’analyse des politiques publiques proposé par J. W. Kingdon dans l’ouvrage cité ci-dessus,
reposant sur la notion d’ « agenda-setting ». Ce modèle renvoie à la conjonction de
dynamiques favorables à la prise de décision, tant pour ce qui concerne les problèmes
(« problem stream »), que pour les alternatives (« policy stream »), ou encore les facteurs
proprement politiques (« political stream »).
37
Nous pouvons retenir ici la définition que Pierre Muller propose de la notion de référentiel dans Les politiques publiques, Paris,
PUF, 5è édition, 2004. « Elaborer une politique publique consiste donc d’abord à construire une représentation, une image de la réalité
sur laquelle on veut intervenir. C’est en référence à cette image cognitive que les acteurs organisent leur perception du problème,
confrontent leurs solutions et définissent leurs propositions d’action : on appellera cette vision du monde le référentiel d’une politique.»
38
39
40
41
Le Cercle des cancérologues français en 1997.
Bruno Jobert (dir.), Le Tournant néo-libéral en Europe, Paris, L’Harmattan, 1994, introduction
J. W. Kingdon, Agendas, Alternatives and Public Policies, Boston, Little brown, 1984
Boussaguet Laurie et alii (dir), Dictionnaire des politiques publiques, Paris, Presses de science politique, 2004
Ravier Marie - 2007
15
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
cas.
Cette référence nous offre un schéma conceptuel sur lequel moduler notre étude de
Enfin, l’analyse de la construction de la maladie du cancer est inséparable de processus
cognitifs et normatifs de définition et de qualification qui lui donnent sens et conditionnent
les termes des débats et d’éventuelles décisions. Pour reprendre les propos de Philippe
Garraud, « la manière dont un problème est construit conditionne pour partie les manières
pensables de le considérer et de le traiter ; en ce sens, son étude conduit nécessairement
à une sociologie des perceptions et des représentations reposant sur le postulat qu’il n’y
a pas de ‘naturalité’ des problèmes publics, mais que tout problème public est un construit
42
social » . En ce sens, la notion de récit permet d’expliquer par quels mécanismes un
problème vient à être inscrit à l’agenda politique. Dans sa définition la plus sommaire, le
récit est une histoire causale rédigée par des acteurs extérieurs à la sphère de décision
gouvernementale à l’encontre des pouvoirs publics, dans le but d’attirer leur attention sur
un phénomène et sur les causes qu’ils y attachent
43
.
Dans cette perspective, nous avons accordé une place centrale aux entretiens semidirectifs dans notre enquête de terrain, car d’une part notre objet d'analyse est jeune,
d’autre part il n’existe que très peu de travaux scientifiques à son sujet comme nous l’avons
dit précédemment, et enfin il nous semble nécessaire de compléter notre prospection
archivistique. C’est pourquoi les récits des protagonistes que nous aurons rencontrés au
terme de ce mémoire de master 2 seront centraux dans notre analyse dans le sens où ils
donnent à la fois une idée de ces processus cognitifs qui ont façonné la requalification du
problème-cancer à partir des années 1990, et où ils permettent de dessiner la carte des
protagonistes, de structurer leurs liens, d’appréhender l'évolution de leurs interactions et les
enjeux liés à ces liens d'interdépendance, et enfin d’envisager la formation d'un leadership.
Cette notion de récit permet enfin de mieux saisir l’idée selon laquelle le champ
44
politique est un « transmutateur de problème »
. En effet, l’irruption d’un problème
dans le champ politique, avant même son inscription formelle sur l’agenda politique,
suppose le passage par « une forme de prisme politico-institutionnel par lequel les
autorités publiques et les acteurs politiques sélectionnent les problèmes qui vont retenir
leur attention et en transforment le caractère, en fonction du cadre global de l’action
45
gouvernementale, des moyens disponibles et de la nature des acteurs mobilisés »
.
Les récits témoignent d’emblée d’un attachement à la compréhension de la complexité des
mécanismes processuels par lesquels un problème public se construit.
In fine, c’est à partir des différentes catégories analytiques présentées plus haut que
nous nous proposons de répondre à la question suivante : Par quels processus la lutte
contre le cancer a-t-elle acquis le statut de problème public, activant ainsi le champ
politique français?
Protocole de recherche
42
43
44
45
Philippe Garraud, op.cit, p. 50
Deborah Stone, « Causal stories and the formation of policy agenda”, Political Science Quarterly, 104 (2), p. 281-300
Pierre Favre, Sida et politique…, op.cit, p. 31
Yves Surel, « Quand la politique change les politiques. La loi Lang du 10 août 1981 et les politiques du livre », in Revue
française de science politique, vol. 47, n° 2, avril 1997, p. 156
16
Ravier Marie - 2007
INTRODUCTION
Nous tenons ici à mettre en lumière la spécificité de notre objet de recherche à travers
le choix de nos outils méthodologiques. La vocation de ce mémoire est de déconstruire
analytiquement les mécanismes sociaux et politiques qui ont abouti à la construction
historique de la lutte contre le cancer en problème public.
Notre objet de recherche demeure encore jeune, et le manque de recul réflexif explicite
sans doute le fait que notre travail soit isolé, ou du moins ne soit pas inscrit dans une
46
communauté scientifique parfaitement constituée .
Pour autant, l’analyse que nous menons sous l’angle d’une dynamique du changement
à l’œuvre au cœur de l’action publique, mais aussi au cœur du monde de la cancérologie,
nous a conduite a adopté une démarche hypothético-inductive, fondée sur la pratique de
l’entretien semi-directif.
Une étude en terme de processus nécessite de se pencher sur les interdépendances
susceptibles d’exister entre les différents acteurs qui ont interagi et contribué à l’évolution
de la représentation du cancer et de sa prise en charge en France. Nous considérons
que l’ensemble de ces interactions est le fruit de configurations d’acteurs spécifiques qu’il
est impératif de repérer et d’étudier pour mieux saisir les logiques d’action qui ont été à
l’œuvre dans la période circonscrite. C’est à Norbert Elias que nous devons cette orientation
méthodologique, dans la mesure où celui-ci est à l’origine d’une réflexion sociologique
reposant sur la notion d’interdépendance d’individus qui évoluent au sein de configurations
sociétales spécifiques. Laissons-nous guider par ses propos :
« L’analyse sociologique fondée sur l’idée de base que les structures sociales sont
des formations d’individus interdépendants, ouvre la voie à une sociologie réaliste .
Car le fait que les hommes ne se présentent pas comme des êtres totalement fermés
sur eux-mêmes, mais comme des individus dépendant les uns des autres et formant
entre eux des groupements d’une grande diversité peut être observé et prouvé par des
recherches empiriques . Celles-ci permettent, en outre, de saisir avec certitude mais
non de manière exhaustive la naissance et l’évolution de formations spécifiques. Elles
permettent de déterminer dans quelles conditions s’est établie l’interdépendance spécifique
dans une situation donnée et comment cette interdépendance s’est modifiée sous l’effet des
altérations tant endogènes qu’exogènes de la formation sociale dans son ensemble
».
47
(souligné par nous)
L’entretien est un outil méthodologique qui a des limites que plusieurs travaux en
48
sciences sociales ont déjà soulignées . Comme le montre S. Beaud dans son article
extrait de la revue Politix, il s’agit surtout pour tout chercheur d’assumer le caractère non
représentatif de l’entretien. L’entretien ne peut jouer le « seul rôle de pourvoyeur de données
46
Outre les travaux de P. Pinell déjà mentionnés, la thèse de Patrick Castel soutenue à l'IEP de Paris en 2002 : Normaliser
les pratiques, organiser les médecins. La qualité comme stratégie de changement : le cas des centres de lutte contre le cancer, Paris,
2002, Fondation de science politique, est, à ce jour, la seule thèse qui a pour objet l'évolution récente de la lutte contre le cancer à
travers l'examen d'une réforme emblématique, la réforme de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer au début
des années 1990. Des thèse sont en cours – nous avons connaissance de deux thèses en cours: l'une à l'IEP de Paris portant sur les
cancéropôles, l'autres à l'IEP de Grenoble portant sur une analyse comparée de la politique de lutte contre le cancer en France et en
Grande-Bretagne – et attestent de l’intérêt grandissant de la recherche en sciences sociales pour le cancer.
47
48
Norbert Elias, La Société de cour, trad. française, Flammarion, 1985, p.233
Cf. notamment les articles de : - Stéphane Beaud, « L’usage de l’entretien en sciences sociales. Plaidoyer pour l’entretien
ethnographique », in Politix, 1996, n°35, pp. 226-257 ; - Philippe Bongrand, Pascale Laborier, « L’entretien dans l’analyse des politiques
publiques : un impensé méthodologique ? », in Revue française de science politique, 2005, Vol. 55, n°1, pp. 73-112
Ravier Marie - 2007
17
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
quantifiables. » Cependant, « restreindre le travail sur un nombre somme toute limité
d’entretiens, c’est d’une certaine manière faire confiance aux possibilités de cet instrument
d’enquête, notamment celle de faire apparaître la cohérence d’attitudes et de conduites
sociales, en inscrivent celles-ci dans une histoire ou une trajectoire à la fois personnelle et
49
collective » .
Ainsi, dans le cadre de notre recherche, l’entretien nous semble un outil adapté pour
saisir les rapports des acteurs au sein des configurations que nous allons mettre en avant,
et pour – dans une perspective « réaliste » - appréhender les trajectoires personnelles et
collectives qui ont façonné la construction du cancer en problème public.
C’est pourquoi il est au fondement d’un apport analytique considérable.
50
Nous pouvons ici présenter une grille standard d’entretien qui a permis d’apporter des
éléments de réponse à des questionnements cruciaux.
Fils directeurs :
- trajectoire personnelle
- la gestion du cancer avant 2000
- le poids des changements qui ont opéré dans la décennie 1990 : quelle perception
de ces changements ? Comme la prise en charge du cancer évolue-t-elle au cours de cette
décennie ? Quels processus sont à l’œuvre ? Rôle des protagonistes/leadership
- peut-on parler d’émergence du cancer dans le champ politique à partir de 2000 ?
Si oui, pourquoi ? Comment s’est opérée la sensibilisation du champ politique puis son
interpellation ?
- le poids de la mobilisation de la Ligue nationale contre le cancer
- le rapport cancérologie/politique
- les interactions avec les autres acteurs clés de la période étudiée
Précisons en outre que notre enquête par entretiens semi-directifs s’est déroulée de
manière particulière. Nous avons rencontré au début du mois de février un acteur central,
Thierry Philip, qui nous a apporté un témoignage d’une grande richesse. Il a cité au cours de
l’entretien l’ensemble des protagonistes que nous allions rencontrés ultérieurement. Il nous
a donné leurs coordonnées, facilitant ainsi les prises de contact. Le déroulement logique
des autres entretiens a donc été acquis grâce à un entretien initial fondateur qui a à la fois
déterminé et structuré un réseau d’acteurs, et qui a également permis de dégager un angle
d’approche particulier pour notre analyse, celui de la réforme de la Fédération nationale des
centres de lutte contre le cancer. Si nous reprenons la métaphore de John W. Kingdon dans
l’annexe ‘Appendix on Methods’ de son ouvrage Agendas, Alernatives and Public Policies
51
, notre enquête a progressé par « snowballing », c’est-à-dire par effets ‘boule de neige’,
les entretiens effectués à un moment t étant quasiment tous le fruit d’un entretien antérieur
fondateur.
C’est la raison pour laquelle le personnage de Thierry Philip aura une importance
première tout au long de notre analyse. S‘il est un acteur princeps de notre enquête de
terrain, il est aussi une des pierres angulaires sur laquelle repose la structure analytique de
49
50
51
18
Stéphane Beaud, « L’usage de l’entretien en science sociales… », op.cit, pp. 233-234.
Nous évoquons simplement des thèmes, sans préciser les questions finalisées.
Boston (Mass.), Little, Brown and Co., 1984
Ravier Marie - 2007
INTRODUCTION
notre étude. Pourtant, il est évident que ce statut d’acteur central sera démontré, éprouvé
au cours de notre démonstration. Nous tenons tout particulièrement à mettre en évidence
un écueil de l’entretien dont nous avons conscience et qui nécessite un croisement des
52
sources comme « moyen d’objectivation » .
. Avoir un recours intensif à l’entretien peut effectivement laisser supposer, dans
l’imaginaire du chercheur, une corrélation entre idées et action dans la construction des
représentations que partagent des acteurs. C’est ce sur quoi insistent Philippe Bongrand
et Pascale Laborier : « L’usage systématique de l’entretien emporte souvent, dans certains
travaux étudiés, une théorie de l’action implicite, fondée sur la congruence stable des
discours et pratiques, qui repose sur une hypothèse implicite de l’intentionnalité de l’action,
53
de sa rationalité, ou encore de l’unidimensionnalité des acteurs » . Le risque de cette
assimilation représentation/action est d’attribuer un sens recueilli en entretien à des actions.
Et nous avons choisi d’insister sur cette limite intrinsèque à l’entretien dans la mesure où
les processus que nous allons analyser ont été portés par des individus dont l’autorité bien
définie a joué un rôle capital : le poids de certains charismes est indéniable mais nécessite
de confronter le discours à la pratique. Ainsi, nous avons confronté l’ensemble de nos
entretiens à des sources archivistiques et à des ouvrages de seconde main.
Il faut d’emblée préciser que les archives sur la période étudiée sont peu nombreuses.
54
L’essentiel de notre matériau archivistique nous a été fourni lors de nos entretiens :
par exemple le rapport de l’IGAS de 1993, le Compte-rendu du Séminaire de réflexion
er
stratégique en cancérologie qui s’est déroulée à Deauville les 31 octobre, 1 et 2 novembre
1997, seule archive sur le Cercle de réflexion des cancérologues français, ou encore le
Livre Blanc des 1ers Etats Généraux des malades du cancer. Très peu d’archives sont
conservées, et à titre d’exemple, il n’existe pas de fond de documentation à la Fédération
nationale des centres de lutte contre le cancer. Nous avons à notre disposition, à ce sujet,
la thèse de Patrick Castel, source de seconde main, mais qui a pu récolter énormément
d’informations « brutes », car il a mené une enquête de terrain de plus de deux ans, et
a eu accès, par voie de conséquence, à beaucoup plus de sources archivistiques tout en
pratiquant l’observation participante.
Enfin, les travaux de Patrice Pinell sur le cancer ont bien sûr été très précieux dans une
perspective socio-historique, permettant de relier notre étude à des déterminants de fond.
Notre premier temps de réflexion sera consacréà la mise en lumière des déterminants
socio-historiques qui ont façonné une certaine organisation de la lutte contre le cancer
en France, et surtout une certaine manière de penser la prise en charge médicale, ainsi
que la recherche fondamentale sur le cancer. Essayant de saisir les mécanismes qui ont
55
structuré ce que J. W. Kingdon appelle le « problem stream » , c’est-à-dire le courant des
problèmes, nous partirons de l’idée selon laquelle la saisie du problème-cancer par les
autorités gouvernementales à partir de 2000 repose sur des antécédents que seul un regard
socio-historique peut appréhender.
Puis, nous serons amenée à saisir une partie des mécanismes processuels qui
ont abouti à une sensibilisation du champ politique au problème du cancer à partir de
52
53
54
Stéphane Beaud, « L’usage de l’entretien en sciences sociales… », op.cit, p. 241
P. Bongrand, P. Laborier, « L’entretien dans l’analyse des politiques publiques… », op.cit, p. 100
Outre les rapports publics et autres documents officiels produits par ou à la demande des autorités ministérielle en charge
de la santé publique, et que l’on trouve sur le site du Secrétariat d’Etat à la Santé.
55
J W. Kingdon, Agendas……, op.cit, p. 36
Ravier Marie - 2007
19
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
1997-1998. Dans ce second moment, nous partirons du postulat selon lequel l’émergence
de la question du cancer dans la sphère politique est un phénomène cumulatif qui appelle
un éclaircissement sur la période transitoire, mais fondamentalement structurante, au
cours de laquelle des solutions vont apparaître, portées initialement par une poignée de
représentants de centres anticancéreux qui vont injecter une réelle innovation, tant dans la
gestion des centres, que dans une perception plus globale de ce que doit être dorénavant
la lutte contre le cancer en France.
Enfin, la question, cruciale, de la mobilisation des malades au sein de la Ligue nationale
contre le cancer à la fin de l’année 1998, ainsi que l’interrogation sur d’éventuelles conditions
56
politiques favorables qui ont activé un « political stream » , nous permettront d’envisager
les ultimes déterminants au fondement d’un sursaut historique transformant la lutte contre
le cancer en mobilisation nationale.
56
20
J. W. Kingdon, Agendas……, op.cit, p. 36
Ravier Marie - 2007
Première Partie Les déterminants socio-historiques de la construction d’un problème public
Première Partie Les déterminants
socio-historiques de la construction
d’un problème public
Dans ce premier temps de la réflexion, nous allons tenter de comprendre comment s’est
structuré ce que J. W. Kingdon appelle le « problem stream », en partant du postulat selon
lequel la saisie du problème-cancer par les autorités gouvernementales à partir de 2000
repose sur des antécédents relativement lointains, marqués par le sceau d’évolutions sociohistoriques majeures.
Comme nous l’avons déjà noté en introduction, le cancer n’est pas a priori un fait social
intrinsèquement problématique pour les décideurs publics. Dans cette perspective, nous
allons travailler à saisir les mécanismes par lesquels le cancer est devenu politiquement
problématique, suscitant une mise à l’agenda gouvernemental, c’est-à-dire l’intervention
puis la prise de décision par les autorités publiques légitimes d’une logique d’action qui
s’est cristallisée par un plan de mobilisation nationale autour de la lutte contre le cancer.
Or, parmi ces mécanismes, existent des caractéristiqueslourdes, des lames de fond qui
ont façonné le milieu de la cancérologie depuis plusieurs décennies, et qui ont structuré
un « problem stream ». Or, comme nous l’avons esquissé en introduction, un problème
éclot lorsque des acteurs perçoivent un décalage « entre ce qui est, ce qui pourrait être
57
ou ce qui devrait être » . Dès lors, le principal apport analytique d’une telle démarche
consistant à établir les conditions socio-historiques du « problem stream », est de déceler
les fondements de ce décalage et le moment crucial – ou plutôt le processus qui aboutit à ce
moment - où il s’imprime dans l’esprit des acteurs ou d’un groupe d’acteurs. A partir de ce
moment où un groupe d’acteurs perçoit intimement ces écarts, il est fondamental de rendre
compte du moment où ces acteurs deviennent convaincus que quelque chose peut-être fait
pour améliorer la situation. Ce moment spécifique est pour Kingdon ce qui caractérise un
problème qui peut acquérir une visibilité politique. Dans tous les cas, ce moment où des
acteurs ont perçu le décalage entre ce qui est et ce qui pourrait être ou devrait être, et
ont acquis la conviction que la situation pouvait s’améliorer, est un moment décisif dans la
mesure où il est la condition d’un changement.
Dans notre approche de la lutte contre le cancer, nous avons privilégié une voie
d’entrée, qui est la réforme de la Fédération des centres de lutte contre le cancer, eu
égard notre terrain d’enquête et les propos recueillis auprès des acteurs que nous avons
rencontrés. C’est pourquoi le rapport public de l’Inspection Générale des Affaires Sociales
58
(IGAS) de 1993 est central dans la mesure où il remet notamment en cause l’efficacité des
centres de lutte contre le cancer et leur utilité dans l’ensemble du paysage des structures
de soins en France. Ce rapport a en outre une portée plus générale dans la mesure où il
déplore l’absence de politique de lutte contre le cancer en France. Il pose donc un constat :
57
58
J-G. Padioleau, L’Etat au concret, op.cit, p. 25
Dorlhac de Bornes H., Bastianelli J-P., Ramond M., Villain D., L’apport des centres de lutte contre le cancer à la politique de
santé publique, Rapport n° 93-158, Paris, Inspection Générale des Affaires Sociales, décembre 1993
Ravier Marie - 2007
21
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
la lutte contre le cancer en France est en péril, et il nous pose d’emblée une énigme : quels
sont les processus qui ont amené l’IGAS à tirer la sonnette d’alarme ?
Nous posons cette date de 1993 comme un jalon de note analyse, dans le sens où
tout ce qui s’est passé en amont de cette date a contribué à la construction d’un problème
autour de la lutte contre le cancer. Des écarts se sont creusés dans la représentation des
acteurs qui participent au champ de la cancérologie, et des réalités différentes vont être
perçues au début des années 1990, participant à la stigmatisation du problème-cancer en
1993, où l’IGAS, publiquement et symboliquement, cristallise le décalage entre ce qu’est la
lutte contre le cancer en France, et ce qu’elle devrait être.
Notre ambition est de tenter d’apporter des éléments de réponse à une théorie
sociologique de la décision concernant la politique de lutte contre le cancer en France. Dans
59
les pas d’Haroun Jamous qui a écrit en 1969 une Sociologie de la décision , nous voulons
montrer que « l’état d’un système » constitue une variable initiale prédominante, fondée
sur des conditions socio-historiques, pour appréhender la construction et l’orientation d’une
décision. « L’état d’un système ne nous intéresse qu’à partir du moment où il nous permet de
dire quelque chose sur une décision le concernant, car tout système social peut être décrit
comme manifestant un ‘état’ donné. Celui-ci pourra être considéré comme une condition
de décisions ou de changement lorsque certains groupements du système prendront
conscience, d’une part, de leur contribution indispensable à ce système ou à la société dans
laquelle ils s’insèrent, d’autre part, d’une absence de correspondance, ou d’un ‘décalage’
patent, entre cet apport et les possibilités, les sanctions et les gratifications que lui rendent
60
ce système […] » .
Ces propos rejoignent très largement la définition que J-G. Padioleau nous donne
d’un problème, et sont congruents avec notre volonté de saisir les fondements sociohistoriquesde « l’état du système » de la cancérologie au début des années 1990 qui a
déterminé un changement de représentation autour de la lutte contre le cancer à partir de
1993.
Nous nous focaliserons d’emblée sur l’étude des conditions qui ont façonné une
certaine perception de la lutte contre le cancer qui sera remise en cause par le rapport de
l’IGAS et qui constituera un « problem stream ».
Cette perception repose sur deux moments essentiels. Jusque dans les années
1960/1970, la lutte contre le cancer est essentiellement organisée autour des centres
de lutte contre le cancer nés au début des années 1920, dans un contexte historique
exceptionnel. Se caractérisant par une dépendance structurelle vis-à-vis des autres
organisations pour l’accès aux ressources (financement et patients), ils ont joui de
conditions favorables leur permettant de bénéficier de moyens financiers importants et
d’une quasi-exclusivité dans la lutte contre le cancer. Cet ‘état de grâce’ est contesté à
partir des années 1960, où les centres de lutte contre le cancer sont de plus en plus
confrontés à des difficultés de positionnement face à l’évolution de la clientèle et de l’offre
de soins. Cette montée de la concurrence est exacerbée par un contexte sanitaire de
plus en plus axé sur la maîtrise des dépenses de santé. Assez rapidement, les centres
doivent faire face à un déficit de légitimité princeps qui est à l’origine de la structuration
de ce que nous avons appelé le « problem stream » : celui-ci repose sur une tension
perceptible à partir des années 1960/1970 entre l’existence de structures spécialisées dans
59
Sociologie de la décision. La réforme des études médicales et des structures hospitalières, Paris, Centre National de la
Recherche Scientifique, 1969
60
22
Haroun Jamous, ibid., p. 164
Ravier Marie - 2007
Première Partie Les déterminants socio-historiques de la construction d’un problème public
le traitement du cancer qui revendiquent leur exemplarité, et d’autres établissements, les
centres hospitalo-universitaires (CHU) en particulier, qui posent la question de la pertinence
du maintien de ces structures spécialisées et qui menacent même de les absorber. Outre les
questions financières et de concurrence, c’est un modèle de prise en charge du cancer, une
représentation toute particulière d’appréhender le traitement des patients qui sont débattus
à l’aube des années 1990 et qui constitueront le socle d’un nouveau référentiel.
CHAPITRE 1 Un fondement historique : le modèle
des centres de lutte contre le cancer
« Il ne saurait y avoir désormais d’organisation sérieuse de la thérapie du cancer
sans concentration des ressources et sans coordination des compétences.
Comme l’était la chirurgie de guerre, le traitement du cancer est affaire d’équipes
thérapeutiques. La complexité des agents à mettre en œuvre en un pareil cas
61
condamne l’individualisme cher à nos habitudes […] » .
Les centres de lutte contre le cancer reposent sur un projet fondateur d’envergure qui a
marqué en profondeur leur organisation. Créés dès le premier tiers du vingtième siècle par
un groupe de médecins qui ont profondément été marqués par la Première Guerre mondiale
au niveau de leur activité médicale, ils sont la manifestation d’une conception nouvelle de
62
la médecine . En effet, ces structures spécialisées ont à la fois des missions de soins et de
recherche et sont surtout centrées sur une organisation collégiale de la pratique médicale
63
dans la mesure où « la notion de coopération organique entre spécialistes » est au cœur
même du projet fondateur qui les a ‘conceptualisés’. A cette époque, cette vision particulière
de la prise en charge médicale est complètement novatrice, dans le sens où elle rompt avec
une conception profondément individuelle de la médecine.
En outre, ces centres ont un statut particulier puisqu’ils ont une vocation régionale et
sont dirigés par des médecins, ce qui en fait une spécificité hors norme. Ils se caractérisent
enfin par une vive dépendance à l’égard des autres acteurs du système de santé, dans la
mesure où ils nécessitent de lourds investissements financiers et où la plupart des malades
leur sont adressés par d’autres structures de soins. Jusqu’au début des années 1970, la
lutte contre le cancer s’organise essentiellement autour de ces centres du fait de conditions
favorable qui excluent notamment le phénomène de concurrence entre établissements de
santé.
I/ Les conditions d’une prise en charge spécialisée du cancer
61
Claudius Regaud cité par A. Lacassagne, « L’œuvre de Regaud cancérologiste », LCC (Bulletin de la Ligue nationale
contre le cancer), 1941, 69-70, pp.106-107.
62
Cf. l’ouvrage de référence de Patrice Pinell, Naissance d’un fléau. Histoire de la lutte contre le cancer en France (1890-1940),
pour une analyse exhaustive de cette période de l’après Première Guerre mondiale qui a été fondamentale pour la mise en place des
premiers centres anticancéreux. (Chapitre 4, 5 et 6)
63
Patrice Pinell, Naissance d’un fléau..., op.cit, p. 173
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23
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
Nous ne reviendrons pas en détail sur le développement historique des centres
anticancéreux – puisque comme nous l’avons mentionné, Patrice Pinell y a consacré un
ouvrage – et commencerons notre analyse en 1945, date à laquelle les centres acquièrent
64
un statut spécifique . Nous insisterons d’abord sur l’originalité de ce statut, puis reviendrons
sur les caractéristiques de l’organisation de la prise en charge médicale, qui peuvent
expliquer l’exemplarité du modèle de prise en charge promu par les centres anticancéreux.
A. Un statut hors norme
Les vingt centres anticancéreux français présentent en effet quatre spécificités qui
définissent un statut inédit au sein du système de santé français.
Visualisons déjà l’ensemble de ces centres, leur lieu d’implantation et l’année de leur
création.
64
Suite à un rapport de 1942 élaboré par Pierre Denoix, assistant chirurgien à l’Institut du cancer de Villejuif et responsable de la
section cancer de l’Institut National d’Hygiène, l’idée d’assurer une homogénéisation du fonctionnement des centres anticancéreux
er
par l’élaboration d’un cadre législatif unique est avancée. C’est l’Ordonnance du 1 octobre 1945 qui vient concrétiser cette volonté.
Les centres acquièrent une indépendance, y compris dans le domaine de la gestion financière, et peuvent recevoir dons et legs. Ils
possèdent enfin un conseil d’administration qui leur est propre, composé de douze membres, dont obligatoirement le Préfet.
24
Ravier Marie - 2007
Première Partie Les déterminants socio-historiques de la construction d’un problème public
Source : Patrick Castel, thèse de Sociologie, p. 46 (cf. note suivante)
Des missions de soins, d’enseignement et de recherche
Pour être agréés par le ministre chargé de la santé, les centres de lutte contre le cancer
doivent impérativement répondre à deux types d’engagements auprès des malades : ceux
liés aux soins – dépistage, examen, hospitalisation, traitement - et ceux liés à la prise en
charge dans la durée par la surveillance prolongée des résultats thérapeutiques, la tenue
stricte des dossiers médicaux et l’organisation d’une action médico-sociale. La recherche
est inscrite au chapitre de leurs missions, même si elle ne figure pas comme une condition
sine qua none à leur agrément. On remarquera que la diversité de ces missions, établies dès
1945, préfigure celles des centres hospitaliers universitaires (CHU) créés en 1958, même si
la recherche et l’enseignement sont obligatoires pour les CHU, contrairement aux centres
anticancéreux.
Les médecins des centres effectuent en outre des tâches d’enseignement et de
formation. Cette particularité est relativement récente, puisque la cancérologie n’est
reconnue qu’assez tardivement dans l’histoire de la médecine française. Patrick Castel
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25
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
le souligne ainsi : « En 1958, la première agrégation de cancérologie (appelée alors
‘carcinologie’) est créée. Le professeur Pierre Denoix, dans son histoire de l’Institut Gustave
Roussy, relate que cette date marque la première reconnaissance universitaire de cette
discipline et constitue le point de départ de la création de chaires de cancérologie dans les
65
facultés de Paris et de province » .
L’ensemble de ces missions explique à la fois la diversité des métiers qui opèrent
au sein des centres, et la nature de l’équipement (dit ‘plateau technique’) qui permet de
soigner les malades : en effet, une caractéristique majeure des centres est la présence
systématique d’au moins trois appareils de radiothérapie, spécificité inscrite dans l’article 5
de l’Ordonnance de 1945.
Une direction médicale
Une caractéristique tout à fait notable des centres de lutte contre le cancer réside
dans le fait que la direction des centres est attribuée à un médecin, à la différence des
établissements publics notamment, dans lesquels cette mission de direction est assurée
par un cadre administratif – souvent issu de l’Ecole nationale de la santé publique. Le
directeur-médecin des centres anticancéreux est désigné par le ministère de la Santé, après
avis du conseil d’administration et, depuis 1989, il est nommé pour une période de cinq
ans reconductible – alors qu’auparavant il était nommé à vie. La principale tâche, dont il a
66
l’entière responsabilité , est la gestion financière de l’établissement.
Le principe d’une direction médicale est une spécificité qui démarque catégoriquement
les centres anticancéreux des autres structures de santé, et qui semble fortement peser sur
les représentations. C’est dans tous les cas un élément qui interféreradans les rapports de
force futurs et l’orientation ultérieure du positionnement des centres, notamment à l’égard
des CHU.
« Les CHU, c’est dirigé par des directeurs d’établissement qui sont issus de l’Ecole
nationale de la santé publique, c’est des administratifs, c’est leur chasse gardée. Dans les
centres anti-cancéreux, le patron, c’est toujours un médecin. Déjà rien que ça, ça énervait
beaucoup les CHU et en particulier le lobby des directeurs d’hôpitaux, que je connais bien
puisque j’en étais. Un médecin-directeur pour eux, c’est totalement idiot, alors que ça se
fait partout dans le monde ! » Entretien avec la Déléguée Générale du cancéropôle CLARA
(Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes).
.
La particularité d’une direction médicale demeure avant tout le reflet de l’héritage,
toujours prégnant, des pères fondateurs des centres de lutte contre le cancer. Ces
derniers souhaitaient essentiellement assurer une coordination et une coopération vives
entre activités de soin et de recherche d’une part, et entre praticiens radiothérapeutes et
chirurgiens d’autre part. Pour mettre en œuvre cette vision de la prise en charge médicale
des malades du cancer, seul un médecin était estimé apte à avoir le charisme et l’autorité
suffisante.
« Toutes les compétences devront être réunies pour tirer de leur collaboration
une direction du traitement de chaque malade qui sera la plus efficace, dans
l’état actuel de nos connaissances. Les compétences seront les suivantes :
65
Patrick Castel, Normaliser les pratiques, organiser les médecins. La qualité comme stratégie de changement : le cas des
centres de lutte contre le cancer, Thèse de Sociologie, IEP de Paris, 2002, p. 50
66
Il est assisté par un ou plusieurs sous-directeurs qu’il désigne parmi le personnel médical du centre – sous réserve
d’approbation par le Conseil d’administration – et par un secrétaire général qui le seconde pour les tâches administratives.
26
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Première Partie Les déterminants socio-historiques de la construction d’un problème public
un anatomo-pathologiste […] ; un chirurgien […] ; un médecin électricien
connaissant bien la radiothérapie profonde et la curiethérapie […] ; un physicien
[…]. La Direction du centre de lutte anticancéreuse appartiendra à l’une ou
l’autre des ces compétences, sans que cette direction puisse diminuer en rien
le poids des avis des collaborateurs appelés en consultation dans les cas
67
difficiles » .
Des missions à vocation régionale
A l’exception de l’Institut Gustave Roussy et de l’Institut Curie qui ont tout deux une
vocation nationale, le ressort géographique des centres ne se réduit pas au département
où ils sont implantés, mais s’étend à d’autres départements. C’est pourquoi ils sont qualifiés
de centres régionaux de lutte contre le cancer, même s’il arrive que leur ‘zone d’influence’
68
ne se confonde pas exactement avec le contour de la région sanitaire .
Des établissements privés à but non lucratif, participant au service public hospitalier
En 1961, les centres anticancéreux sont reconnus comme des établissements privés
par le Tribunal des Conflits. En 1977, suite à la loi hospitalière de 1970 et à la parution du
décret fixant les conditions de la participation des établissements de soins privés à but non
lucratif au service public hospitalier, le Conseil d’administration de la Fédération nationale
69
des centres de lutte contre le cancer se prononce sur l’opportunité d’y adhérer. Sur les 17
directeurs présents, 15 sont favorables, 2 s’abstiennent. Par arrêté ministériel en 1977 et
1978, 19 des 20 centres sont admis à y participer. Le centre de Lille s’y joint quelques années
plus tard. Ce statut spécifique génère surtout des conséquences de nature budgétaire et
tutélaire. En participant au service public hospitalier, les centres sont directement sous la
tutelle des représentants de l’Etat qui leur allouent leur budget : « Depuis 1985, suite à la loi
67
« Commission du cancer », Journal officiel du 9 juin 1922, reproduit dans LCC, 1923, 2, p.106, cité dans Patrice Pinell,
Naissance d’un fléau…, op.cit, p. 173
68
Si l’on fait une nouvelle fois référence à Patrice Pinell, le nombre limité des centres et le caractère étendu du ressort
géographique qui leur incombe, sont la résultante de l’action menée par les fondateurs de ces structures spécialisées. Claudius
Regaud, directeur de la Fondation Curie, a notamment eu un rôle décisif. Dans un rapport à la Commission du cancer datant de 1925,
il spécifie qu’il est urgent que l’Etat ne reconnaisse plus d’autres centres anticancéreux que ceux qui existent déjà. L’instauration de ce
numerus clausus a deux ambitions. D’une part, Regaud craint que la multiplication des centres entraîne une inégalité de moyens, en
raison des coûts immenses que représente le traitement par radiothérapie. Tous les centres ne pourront obtenir à la fois les ressources
suffisantes pour dispenser des traitements radiothérapiques continuellement, et mener une activité de recherche pourtant nécessaire
à l’émergence de la radiothérapie comme discipline reconnue. D’autre part, et d’une manière beaucoup plus préoccupante, « la
multiplication des centres tend à renforcer le poids des chirurgiens (de province) peu au fait des avancées techniques de la clinique
des radiations » (p. 195) au détriment des radiothérapeutes. De fait, si les centres prolifèrent, les services de radiothérapie manqueront
nécessairement de moyens, mais aussi de spécialistes, car à l’époque les spécialistes de la « clinique des radiations » sont rares. Les
membres de la Commission du cancer acceptent les conclusions de ce rapport, soit qu’ils partagent l’objectif de Regaud de défendre
et promouvoir la radiothérapie, soit que, étant directeur d’un centre déjà reconnu, ils ne souhaitent pas que les ressources de l’Etat se
dispersent vers d’autres établissements. Ainsi, la création de nouveaux centres est suspendue. C’est pourquoi leur ressort est étendu,
et leur situation géographique est souvent peu cohérente, certaines régions ne disposant pas de centre, d’autres en disposant de
plusieurs. L’objectif n’était pas un quadrillage régulier du territoire, mais l’arrêt dans l’urgence d’une prolifération jugée dangereuse
par rapport au projet des fondateurs des centres.
69
En 1964, la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer (FNLCC) voit le jour, créée par les vingt directeurs
des centres. Lors de sa création, cette association a pour principal objectif d’élaborer une convention collective nationale pour le
personnel non médical de tous les centres. En outre, elle est un organe représentatif susceptible d’intervenir auprès des autorités de
tutelle au nom des structures spécialisées dans la prise en charge du cancer.
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LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
du 19 janvier 1983, les centres anticancéreux, comme les autres établissements participant
au service public hospitalier, fonctionnent sous budget global ; quel que soit leur niveau
d’activité, les centres se voient allouer une somme fixe, a priori, appelée ‘dotation globale
70
de fonctionnement’, versée mensuellement à chaque établissement concerné » .
Enfin, leur statut privé leur offre une certaine souplesse de fonctionnement dans la
mesure où, à la fois, ils ne relèvent pas du statut des marchés publics, ce qui peut accélérer
des procédures d’acquisition de nouveaux matériels, et où ils ont une plus grande liberté de
définition du profil et de la rémunération de leur personnel médical.
B. Pluridisciplinarité et transversalité : une prise en charge médicale inédite
Forts d’un statut qui leur est propre, les centres de lutte contre le cancer ont développé une
prise en charge médicale dont l’origine et le caractère innovant remontent à leur création.
Une nouvelle fois, les hommes qui ont impulsé au début de notre siècle l’ensemble de la
dynamique des centres, ont marqué de leur empreinte la manière de diagnostiquer et de
traiter le cancer. Leur projet historique a eu un impact non négligeable sur les consciences
des acteurs qui, près de 70 ans plus tard, ont travaillé à repenser la politique de lutte contre
le cancer en France.
Un projet fondateur structurant
Deux grands principes ont formé le socle de la politique de lutte contre le cancer
naissante au début des années 1920. Le premier est celui d’une « coopération
organique », au sein des centres anticancéreux, entre chirurgiens, cliniciens reconnus,
71
et radiothérapeutes, « ‘non cliniciens’ exerçant un activité clinique » . Cette nécessaire
complémentarité des compétences a un réel caractère d’innovation, à une époque où le
centre de lutte contre le cancer ne rencontre pas d’équivalent dans un univers hospitalier
où chaque service est organiciste, c’est-à-dire fondé sur une discipline organique, et tend à
constituer une unité de soins très autonome par rapport à ce qui l’entoure.
Le second principe est lié à la mission des centres : ils doivent favoriser le progrès
de la connaissance sur le cancer et le diffuser. Pour Claudius Regaud, un des pères
fondateurs des centres, la collaboration entre spécialistes est au fondement de l’innovation
scientifique et de l’accroissement du savoir des spécialistes du cancer : le fait que ceuxci soient regroupés sur un même site doit permettre de « substituer peu à peu l’esprit
d’objectivité et d’impartialité à l‘esprit de spécialité personnelle, qui trop souvent encore
72
anime les techniciens isolés, travaillant chacun pour son compte » .
Des centres de lutte contre le cancer imprégnés par leur projet fondateur
« Alors qu’il y a des services de pneumologie, il y a des services de digestif, il y a des
services de chirurgie, là on a des hôpitaux qui sont consacrés à une maladie : ça prouve
quand même que c’est quelque chose qui est symbolique. Et c’est symbolique pourquoi ?
Parce que les gens prennent rapidement conscience que dans le domaine du cancer, on
ne peut pas tout savoir. Le chirurgien, il opère. Il a un rôle de deus ex machina : vous êtes
malade, il vous opère, il vous guérit, il est Dieu. En ‘cancéro’, il faut faire des rayons, il faut
70
71
72
Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit, p. 53
Patrice Pinell, Naissance d’un fléau…, op.cit, p. 173
Texte original, non publié, lu par Claudius Regaud à la Conférence internationale de Lake Mohonk, tenue sous les auspices
de l’American Society for the Control of Cancer du 20 au 24 septembre 1926, cité dans Patrick Castel, Normaliser les pratiques….,
op.cit, p.55
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Première Partie Les déterminants socio-historiques de la construction d’un problème public
faire de la ‘chimio’, il faut savoir lire les lames, c’est compliqué. En plus maintenant, il y
a tous les désordres psychologiques et sociaux qui interviennent. Donc on est face à une
entité médicale extrêmement vaste où les gens ont besoin de se regrouper pour arriver à
mettre ensemble leurs compétences. Donc il y a déjà une habitude à travailler ensemble.
[…] Et il y a une chose que l’on doit à la Fédération et aux centres anticancéreux, c’est ce
qu’on appelle « l’esprit pluridisciplinaire ». C’est ce que je disais plus haut : nous ne pouvons
pas aborder tous les savoirs. Donc si je ne peux pas aborder tous les savoirs, j’ai besoin
des autres pour partager des choses, et on prend l’habitude de discuter : il peut y avoir
des rapports d’autorité, des rapports de pouvoir, mais la base, c’est qu’on partage un savoir
qu’on n’a pas. Donc ça donne, à la longue, une habitude d’échange et de respect qui reste
même encore aujourd’hui emblématique des centres anticancéreux et de la cancérologie. ».
Entretien avec un cancérologue de l’Institut Ste Catherine - Avignon
Le point le plus important, constamment mis en avant par les médecins des centres,
est cet héritage du principe de pluridisciplinarité. Tous partagent cet idée selon laquelle
il est nécessaire que tous les représentants des différentes disciplines participent aux
prises de décision thérapeutique, afin qu’aucune technique de traitement ne soit favorisée
a priori. Une telle vision de la prise en charge médicale est qualifiée de « transversale »,
à la différence de l’autre approche thérapeutique, présente en particulier dans les
établissements publics, où le patient est d’abord confié à un service spécialisé dans un
organe, et qui est qualifiée de « verticale ».
« Là où les CHU font du vertical : ‘ J’ai un cancer du poumon, je suis vu par un
pneumologue et je ne sors pas de là, et si j’ai des métastases au cerveau, je ne vois pas
de neurologue et personne ne communique sur mon cas : cancer du poumon = le poumon
= pneumologue’, et bien dans les centres anticancéreux, ils se sont dits que tout ça n’avait
aucun sens : ‘ On ne va pas du tout faire des services par organe. On va prendre la maladie
transversalement. Une cellule cancéreuse du poumon qui métastase dans le cerveau, ça
reste un cancer du poumon, mais elle est dans le cerveau cette cellule, et ce n’est plus
du tout la même chose’. Donc ils ont vraiment inventé ce concept de multidisciplinarité,
concertation pluridisciplinaire, prise en charge globale, transversale, etc. » Entretien avec
la Déléguée Générale du CLARA
L’approche transversale permet de ne négliger aucune technique de traitement au profit
d’une autre, et de soupeser toutes les stratégies de traitement pour rendre la prise en
charge médicale la plus efficace possible, alors que l’approche verticale présente le danger
d’ignorer les possibilités d’associations thérapeutiques.
73
Bien que pendant longtemps cette vision ait été perçue comme hétérodoxe , elle s’est
justifiée dans la mesure où le cancer est une pathologie complexe, qui est susceptible
de se développer rapidement et de passer d’un stade localisé à un stade généralisé.
C’est pourquoi les médecins des centres se démarquent une nouvelle fois d’une médecine
‘classique’ puisqu’ils sont spécialistes d’une maladie et non d’un organe.
« Et ce faisant, ils [les médecins des centres] se sont très clairement démarqués de
la mécanique organique, parce que le cancer n’est pas un organe. Le cancer lui-même
est quelque chose en tant que maladie, pathologie. Donc eux, ils sont centrés sur le
cancer et pas sur l’organe, et c’est complètement… presque orthogonal, ou pas tout à fait
diamétralement opposé aux méthodes des CHU ». Entretien avec la Déléguée Générale
du CLARA
73
Nous verrons plus loin que le principe de pluridisciplinarité ne sera reconnu et recommandé par les pouvoirs publics qu’en
1998.
Ravier Marie - 2007
29
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
Répercussions organisationnelles : les comités pluridisciplinaires et le non
cloisonnement des services
Un comité pluridisciplinaire, qui se déclinera dans les années 1990 en ‘réunion de
concertation pluridisciplinaire’, est la rencontre des différents spécialistes, à une fréquence
régulière et déterminée à l’avance. Oncologues médicaux – ou chimiothérapeutes -,
radiothérapeutes et chirurgiens sont systématiquement présents. Chaque médecin se munit
des dossiers des patients qu’ils a vus en consultation et les présentent : la décision
thérapeutique est prise en commun, après que chacun ait pu exprimer ses possibilités, ses
hypothèses de traitement et proposer, ce qui, pour le patient, apparaît le plus efficace et
le moins traumatisant.
Jusque dans les années 1950, la pluridisciplinarité semblait se traduire par des
consultations communes directement auprès des patients. L’accroissement du nombre de
spécialités médicales et du nombre de malades peuvent sans doute expliquer la création de
ces comités pluridisciplinaires par l’Institut Gustave Roussy en 1956, à une époque où les
progrès de la biologie touchant la médecine en général, et la mise au point par les centres
anticancéreux d’une classification internationale des tumeurs ont favorisé le développement
d’un langage commun propice à la réunion régulière des spécialistes du cancer. Cette
74
organisation de la pluridisciplinarité en comités s’est diffusée dans tous les autres centres
au cours des deux décennies suivantes.
Enfin, les malades qui viennent suivre leur traitement dans les centres anticancéreux
ne sont pas hospitalisés dans les services en fonction de la nature de leur maladie, mais en
fonction du type de soins qu’ils reçoivent (chimiothérapie, radiothérapie ou chirurgie). Les lits
d’hospitalisation sont répartis à la disposition de l’ensemble des médecins, afin de permettre
la circulation des malades la plus libre possible en fonction de la phase de traitement.
C’est pourquoi on peut parler de services qui ne sont pas cloisonnés, et cette absence
de cloisonnement est une condition préalable à une prise en charge pluridisciplinaire et
transversale.
II/ Des structures spécialisées dépendantes de leur environnement
mais en situation de quasi monopole
Jusqu’au début des années 1970, les centres anticancéreux vont jouir d’une situation de
quasi exclusivité, tant au niveau régional pour les traitements de radiothérapie, qu’au niveau
national où ils demeurent les principaux interlocuteurs de l’Etat. Cette situation atténue
considérablement les effets d’une dépendance structurelle des centres à l’égard des autres
acteurs du système de santé, à la fois pour l’accès aux financements, mais aussi pour
l’obtention de patients à traiter.
A. Une nécessaire ‘fourniture’ en patients
Les centres anticancéreux sont confrontés à une situation de dépendance qui est
intrinsèque à la nature même de leur mission : ils sont spécialisés dans le traitement
des cancers. Or, le cancer, initialement, se manifeste par un trouble à un organe et
un tel diagnostic n’a rien d’automatique. Les symptômes peuvent très facilement se
confondre avec d’autres pathologies. C’est pourquoi, en première instance, ce sont très
souvent les médecins généralistes ou les spécialistes d’organe concernés – gynécologue,
74
A cette époque, l’Institut Gustave Roussy était la principale école permettant de se spécialiser dans la cancérologie et formait
ainsi de nombreux médecins et futurs directeurs. Cela a pu faciliter cette diffusion.
30
Ravier Marie - 2007
Première Partie Les déterminants socio-historiques de la construction d’un problème public
pneumologue, gastro-entérologue, ORL, dermatologue, etc. – qui auscultent les patients et
qui peuvent suspecter un cancer. Les médecins généralistes exercent en cabinet libéral, et
les spécialistes d’organe dans des services spécialisés, au sein d’établissements publics
ou privés. Le diagnostic définitif est évalué par le médecin spécialiste après que les
examens cliniques et complémentaires aient été réalisés par les médecins correspondants :
radiothérapeutes, spécialistes en médecine nucléaire, anatomo-pathologiste.
Ainsi, spécialiste d’organe ou médecin généraliste sont en situation de pivot : ils sont
centraux dans la trajectoire thérapeutiques dans la mesure où, dans la majorité des cas,
c’est par eux que transite d’abord le patient, avant d’être éventuellement orienté vers une
structure spécialisée. Il est effectivement très rare que les patients se rendent directement
dans les centres de lutte contre le cancer, sans qu’un premier diagnostic n’ait été établi
préalablement.
75
« Je rappelle que le patient, ne sachant pas qu’il a un cancer, et qui vient [au CLCC
] pour avoir l’ensemble du bilan de diagnostic représente à peu près 7% de la clientèle
totale vue par le Centre au cours d’une année. En effet, plus de 90% des cancers sont
vus initialement par le médecin généraliste ou le spécialiste d’organe ». Extrait d’une
76
communication d’un directeur de centre lors d’un Conseil d’administration en 1992 .
Le spécialiste d’organe qui est par exemple chirurgien n’a aucune obligation de faire
appel aux spécialistes des traitements complémentaires. C’est pourquoi radiothérapeutes
et oncologues médicaux se doivent d’entretenir des relations suffisamment cordiales
avec les chirurgiens pour pouvoir convaincre ces derniers de l’utilité des traitements
complémentaires et intervenir, le cas échéant, dans la trajectoire thérapeutiques des
patients.
« L’activité des Centres de lutte contre le cancer dépend d’autant plus des autres
acteurs de soins qu’ils n’ont aucune exclusivité légale dans le traitement du cancer, bien
que le livre III du Code de la santé publique, consacré à la lutte contre le cancer, comprend
77
un chapitre unique qui traite exclusivement des centres de lutte contre le cancer » .
Les médecins des centres sont d’emblée en concurrence avec d’autres acteurs de
soins, puisque les trois principales stratégies thérapeutiques – chirurgie, chimiothérapie et
radiothérapie – peuvent être pratiquées par des médecins non cancérologues exerçant dans
d’autres institutions de santé (centres hospitaliers, établissements participant au service
public hospitalier ou cliniques privées).
Cependant, jusqu’au milieu des années 1960, les centres avaient une emprise sur
l’équipement de médecine lourde, en détenant l’essentiel des appareils de radiothérapie,
aucune clinique privée et établissement public « n’étant à même de se payer l’équipement
78
technologique lourd dont disposent les centres anticancéreux ‘modèles’ » . Cela explique
qu’ils n’ont pas connu de problème de clientèle accru.
Nous pouvons également émettre l’hypothèse que le traitement du cancer, jusqu’au
début des années 1960, n’‘intéressait’ pas grandement les structures autres que les centres,
dans la mesure où, avant que les progrès de la science sur le cancer ne deviennent patents,
la plupart des patients connaissaient un sort tragique et nécessitaient des soins palliatifs
75
76
77
78
Centre de lutte contre le cancer
Cité dans Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit, p. 63
Patrick Castel, ibid., p. 64
Patrice Pinell, Naissance d’un fléau, op.cit, p. 224
Ravier Marie - 2007
31
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
propres à des structures spécialisées. Le facteur de rentabilité pesait incontestablement sur
les représentations médicales.
« Alors pendant longtemps les CHU ont regardé ces pauvres centres de lutte contre le
cancer essayer, envers et contre tout, avec des méthodes nouvelles, de traiter les patients,
mais sans se faire aucun souci parce que les patients continuaient à mourir là-bas, et
pendant ce temps ils [les CHU] ne les avaient pas sur les bras. » Entretien avec la Déléguée
Générale du CLARA.
B. Une dépendance pour les moyens de production
Une coopération nécessaire avec les directeurs des autres structures de soins
Les centres anticancéreux ne sont pas des établissements autosuffisants pour assurer
la prise en charge totale de tous les cancers. Ils n’ont ni la taille ni le budget des
établissements publics, des CHU en particulier. C’est pourquoi ils doivent faire appel aux
ressources, en terme de moyens et de compétences, d’autres institutions sanitaires.
Cet état de fait peut une nouvelle fois s’expliquer par les conditions historiques de la
création des centres.
Jusqu’à l’obtention de leur autonomie juridique en 1945, ils occupaient les locaux
d’autres établissements de santé, dont ils dépendaient financièrement et matériellement.
Seuls cinq d’entre eux étaient indépendants géographiquement avant cette date. Les
quinze autres étaient implantés au sein du centre hospitalier régional et « bénéficiaient en
79
conséquence de ses moyens diagnostiques et logistiques »
.C’est dans les années 1960
et 1970 que la plupart d’entre eux se sont émancipés géographiquement, tout en continuant
à faire réaliser certaines prestations par d’autres structures sanitaires en général, et par les
CHU en particulier. Ces prestations correspondent :
- à des examens biologiques (examens bactériologiques ou d’anatomo-pathologie) ;
- à des examens d’imagerie médicale, puisque les centres ne disposent pas tous de
scanner, et nombreux sont ceux qui n’ont pas d’appareil IRM ;
- à une prise en charge en urgence des patients qui ont suivi ou qui doivent suivre une
intervention chirurgicale : aucun centre ne dispose en effet à lui seul des moyens matériels
et humains nécessaires à la prise en charge chirurgicale de tous les cancers. Seuls quatre
disposent d’une salle de réanimation agréée, d’où la limitation d’interventions très lourdes
(comme la chirurgie thoracique ou certaines interventions de chirurgie digestive qui sont
peu réalisées dans les centres).
L’accès à ces prestations peut se réaliser après signature d’une convention entre le
centre et l’établissement prestataire.
Des besoins en financement considérables
Comme nous l’avons déjà évoqué, les établissements publics et participant au service
public hospitalier sont directement sous la tutelle des représentants de l’Etat qui leur allouent
leur budget. Leurs ressources proviennent d’emblée de leur capacité à négocier avec leur
tutelle, négociations intrinsèquement liées aux qualités relationnelles de leur direction.
Cette spécificité est d’autant plus marquée pour les centres anticancéreux, que la prise
en charge des malades du cancer met en œuvre des moyens absolument considérables.
79
32
Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit, p.65
Ravier Marie - 2007
Première Partie Les déterminants socio-historiques de la construction d’un problème public
C’est essentiellement l’activité de radiothérapie qui nécessite un coût d’investissement
et de fonctionnement très élevé. Et cette donnée a fortement joué dans la décision de limiter
la prolifération des centres au début des années 1920 (cf. supra). Patrice Pinell voit même
dans le développement des centres « le tournant de la médecine lourde ». « Premiers
‘services de pointe’, les centres anticancéreux amorcent un tournant dans l’évolution de
l’hôpital, qui inscrit dans la réalité la fin de l’époque ‘clinique’. […] L’usine à guérir est une
structure de production qui s’oppose aux établissements de médecine libérale, comme la
grande entreprise s’oppose à l’atelier de petit producteur indépendant. Elle suppose des
investissements en machines, i.e. dans du capital fixe, d’une toute autre ampleur que ceux
que sont capables d’apporter des praticiens libéraux au niveau de cliniques privées, tout
du moins en France dans les conditions de l’époque. Et de fait, seule la puissance publique
80
est à même de financer l’équipement lourd radiothérapeutique » .
Le coût de la prise en charge en radiothérapie n’a pas diminué au cours du temps.
Patrick Castel mentionne que selon une étude, le prix de l’ouverture d’un service de
radiothérapie bénéficiant de deux machines s’élève à 50 millions de francs, et le coût d’une
81
radiothérapie à 17000 francs .
Une compensation apportée par une forte intégration à l’échelle nationale
Outre le fait que les centres anticancéreux aient été dans une position de monopole
en matière de radiothérapie jusque dans les années 1960, leurs directeurs ont longtemps
compensé leur situation de dépendance structurelle par le développement et le maintien de
relations privilégiées avec les représentants du ministère de la santé, et leur participation
aux instances nationales qui structuraient la politique de lutte contre le cancer.
A cet égard, l’omniprésence de représentants des centres anticancéreux à la
Commission nationale du cancer constitue un élément significatif. Jusqu’en 1972, celle-ci
est composée exclusivement de médecins des centres, et c’est le Conseil d’administration
de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer qui vote l’ouverture de la
Commission à d’autres médecins hors centres car cette exclusivité était critiquée.
Les directeurs de centre ont donc souvent tendance à cumuler divers statuts,
mariant leur vocation régionale à des missions nationales : « En attestent les différentes
responsabilités exercées par le professeur Denoix, directeur de l’Institut Gustave Roussy
de 1956 à 1982 et président de la Fédération nationale des centres de 1965 à 1975. Il a
d’abord été en charge de la section cancer de l’Institut National d’Hygiène, puis directeur
général de la santé de 1975 à 1978 et a enfin été à l’origine de la participation de son centre
82
à l’expérimentation du budget global » .
Cette caractéristique propre au directeur de centre perdurera, étant un facteur important
dans la propension de la sphère professionnelle à sensibiliser le milieu politique à partir du
milieu des années 1990.
Enfin, le lien entre les centres anticancéreux et les organismes associatifs, notamment
la Ligue nationale contre le cancer, demeure un lien historique puisque ce sont les mêmes
acteurs qui sont à l’origine de la création de ces deux institutions à la fin de la Première
Guerre mondiale. Les directeurs et les médecins des centres participent aux conseils
d’administration ou aux conseils scientifiques des comités locaux de la Ligue contre le
cancer, quand ils n’en assurent pas eux-mêmes la présidence. Il en est de même pour
80
81
82
Patrice Pinell, Naissance d’un fléau, op.cit, p. 299
Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit, p. 66
Patrick Castel, ibid., p. 67
Ravier Marie - 2007
33
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
l’Association pour la Recherche sur le cancer (ARC), fondée en 1962, et destinée au départ
à soutenir l’activité de recherche des laboratoires de l’Institut Gustave Roussy. Son champ
d’intervention s’est progressivement étendu à l’ensemble du territoire français au cours des
années 1970.
Nous venons de dresser les caractéristiques des centres anticancéreux, et attestons
d’un lourd héritage historique, fruit de la création des centres par des médecins
profondément marqués par la médecine de guerre au début du XXème siècle et ayant eu
à cœur de faire advenir un projet fondateur particulièrement novateur dans le système de
santé de l’époque : regrouper les moyens au sein d’une même structure, mener de front
activité de soins et recherche fondamentale, et faire de la coopération entre les acteurs de
soins un principe substantiel pour la prise en charge médicale du cancer, perçu dorénavant
comme un fléau social.
83
Cet « état du système » de la cancérologie, façonné par la trame de l’Histoire,
représente un socle pour la compréhension des enjeux nouveaux qui vont poindre à l’orée
des années 1960, alors que de multiples facteurs vont profondément changer la donne
pour le secteur de la cancérologie, jusque-là principalement incarné par les centres de lutte
contre le cancer en situation de quasi monopole.
CHAPITRE 2 La viabilité d’un modèle remise en
question
« Les affection cancéreuses sont devenues de par leur nombre, leur gravité et les
risques de mortalité qu’elles comportent, les pathologies les plus importantes
en France. Par conséquent, elles devraient être considérées comme largement
prioritaires, c’est-à-dire celles pour lesquelles les efforts les plus significatifs
sont consentis, en termes de définition de politiques de lutte et d’attributions de
84
moyens »
.
Jusqu’au rapport crucial de l’IGAS de 1993, représentant pour notre analyse un jalon majeur,
une trentaine d’années vont s’écouler, au cours desquelles des changements à l’oeuvre
vont marquer en profondeur le secteur de la cancérologie. Durant cette période transitoire,
l’ « état du système » va évoluer de telle sorte que des rapports de force nouveaux
apparaissent, se cristallisent pour mieux accoucher d’une prise de conscience capitale qui
sera l’objet d’une transition vers une représentation nouvelle de la lutte contre le cancer en
France dans les années 1990.
Les centres anticancéreux vont être confrontés, dès la fin des années 1960, à
l’émergence d’une concurrence vive, causée par un faisceau de facteurs qui vont
progressivement creuser le lit d’un « problem stream ». La reconnaissance, par les acteurs
des centres anticancéreux, de l’émergence puis de l’assise de ce courant des problèmes
prendra un certain temps, puisque, initialement, les centres ne vont pas profondément se
remettre en question. Pourtant, alors que la légitimité du modèle historique de prise en
83
84
Haroun Jamous, Sociologie de la décision, op.cit, p. 162
Rapport de l’IGAS, « L’apport des centres de lutte contre le cancer à la politique de santé publique », décembre 1993, p.
18
34
Ravier Marie - 2007
Première Partie Les déterminants socio-historiques de la construction d’un problème public
charge du cancer est de plus en plus décriée, la prise de conscience du décalage entre ce
qu’est la lutte contre le cancer en France et ce qu’elle devrait être est telle qu’un sursaut
semble inévitable. Nous nous attarderons d’emblée sur cette période où le décalage « entre
85
ce qui est et ce qui devrait être »
, qui caractérise chez J-G. Padioleau la naissance
d’un problème, devient patent dans le secteur de la cancérologie française.
I / Un horizon épidémiologique qui évolue
Le milieu de la cancérologie a été profondément touché par deux évolutions conséquentes
qui ont contribué à redistribuer les rôles des acteurs de soins. D’une part, l’augmentation
du nombre de patients atteints de lésions cancéreuses a amené d’autres acteurs à prendre
part à la lutte contre le cancer, et partant, a ouvert une voie libre à la concurrence. D’autre
part, les progrès de la recherche sur le cancer, l’amélioration des techniques thérapeutiques
et l’apparition de nouveaux traitements ont permis une prise en charge des patients par des
acteurs concurrents, tout en entraînant des besoins financiers de plus en plus importants
pour les centres anticancéreux.
A. Un nombre exponentiel de patients
Depuis le début des années 1950 en France, le nombre recensé de malades qui sont
touchés par le « péril cancéreux » n’a cessé d’augmenter. En atteste le taux de mortalité
par cancer qui est passé de 2,21 à 2,29 pour 1000 habitants entre 1950 et 1994, alors que,
dans le même temps, le taux de mortalité de la population française diminuait de moitié, et
que les principales autres causes de décès voyaient leur taux chuter.
Causes de décès
Maladies infectieuses
Dont sida
Cancers et autres
tumeurs
Maladies
cardiovasculaires
Maladies de l'appareil
digestif et alcoolisme
Anomalies
congénitales et
affections périnatales
Autres maladies
Traumatismes
Toutes causes
Taux en 1950
3,25
Variation
-2,69
2,21
Taux en 1994
0,57
0,09
2,29
5,8
2,15
-3,65
0,64
0,4
-0,24
0,4
0,06
-0,33
0,82
0,79
13,91
0,78
0,73
6,99
-0,04
-0,06
-6,93
0,08
Source : Rapport Oudin, 1998
Le fait que la population française soit parallèlement en augmentation constante, le
nombre de décès annuels imputables au cancer s’est considérablement accru. Aujourd’hui,
avec 150000 décès par an, les cancers représentent la deuxième cause de mortalité derrière
les affections cardiovasculaires. Mais depuis 1989, ils sont la première cause de mortalité
masculine, sachant que les hommes meurent 1,6 fois plus de cancers que les femmes.
85
Jean-Gustave Padioleau, L’Etat au concret, op.cit, p. 25
Ravier Marie - 2007
35
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
Chez l’homme, les décès sont essentiellement dus aux cancers du poumon (23%), des
voies aérodigestives supérieures (12%), de la prostate (11%) et aux cancers colorectaux.
Chez la femme, la mort est principalement entraînée par les cancers du sein (19%), les
cancers colorectaux (13%), du poumon (6%), de l’ovaire (6%), de l’utérus (5%) et du
86
pancréas (5%) .
L’incidence des cancers, c’est-à-dire le nombre de cas diagnostiqués annuellement,
a également augmenté entre 1975 et 1995. Pour les hommes, elle a augmenté de 46%,
pour les femmes de 33%. Le cancer du sein est le type de cancer qui a eu la plus forte
progression, passant en vingt ans de 19 000 à 33 500 cas diagnostiqués annuellement.
L’incidence des cancers du poumon pour l’homme a augmenté de près de 25%, passant
de 15 000 à 18 700 cas diagnostiqués. Cette situation est presque entièrement liée au
tabagisme :
« « C’est le premier tueur chez l’homme, le troisième chez la femme au début du
XXIème siècle, alors qu’avant les années 1960, ces dernières n’étaient pratiquement jamais
atteintes. […] Actuellement, les deux tiers des hommes qui meurent d’un cancer décèdent
87
d’un cancer en relation directe avec la consommation de tabac.» . Les prévisions les plus
probables à l’orée 2020 : un milliard de morts imputables au tabac dans le monde entier.
Incidence
estimée Hommes Femmes
Mortalité
observée Hommes Femmes
1975
1980
171 232 92 385 190 480 105
78 847
652 84 828
1985
206 850 116
199 90 561
1990
230 078 130
455 99 623
1995
239 787 134
729 105 058
116 891 67 847 124 347 74 459 131 943 80 246 137 948 84 202 142 635 86 427
49 044
49 888
51 697
53 746
56 208
Source : Secrétariat d’Etat à la Santé, Le cancer en France : incidence et mortalité, 1999
Il faut noter que 50% des nouveaux cas de cancer, en 2003, concernaient des sujets
âgés de 70 ans ou plus. Le vieillissement de la population augmentera inéluctablement ce
nombre. « Même si elle n’est pas tout le problème, la relation cancer/sujet âgé sera un
problème majeur de société dans les dix ans à venir, quand la génération du baby-boom
88
sera véritablement entrée dans l’âge de la retraite » .
Cependant, on guérit aujourd’hui 70% des enfants (qui représentent 1% des cancers
au total), 60% des femmes (parce qu’elles peuvent bénéficier du dépistage des cancers du
sein et du col de l’utérus), et seulement 35% des hommes.
Par voie de conséquence, de cette évolution épidémiologique ont découlé deux types
d’enjeux qui mettent en question le positionnement des centres anticancéreux. D’abord,
les centres anticancéreux doivent se montrer aptes à faire face à cet afflux de patients :
ils doivent, de fait, augmenter leur niveau de production, tout en étant contraints par un
86
87
88
36
Secrétariat d’Etat à la Santé, Programme national de lutte contre le cancer, février 2000.
Thierry Philip, ibid., pp. 33-34
Thierry Philip, Vaincre son cancer. Les bonnes questions, les vraies réponses, Editions de Milan, 2004, p. 34
Ravier Marie - 2007
Première Partie Les déterminants socio-historiques de la construction d’un problème public
89
nombre de lits limité depuis leur création . Selon un rapport de la Fédération nationale des
90
centres de lutte contre le cancer , le nombre de patients traités dans les centres a triplé
entre 1970 et la fin des années 1980, alors que dans le même temps, leur capacité d’accueil
a augmenté seulement de 30%.
Le second type d’enjeu, largement corrélé au premier, est d’ordre externe et pose
directement la question du positionnement des centres à l’égard des autres fournisseurs de
soins. Dans la mesure où les cas de cancers augmentent, un nombre accru de patients est
amené à être pris en charge dans d’autres institutions de santé, alors même que les centres
ont une capacité d’accueil limitée. Ces derniers perdent d’emblée leur quasi monopole de
prise en charge du cancer, perte en partie liée à un facteur d’ordre structurel (nombre de lits
par centre). Il n’en demeure pas moins qu’à partir des années 1980, les acteurs du secteur
(administration et professionnels de santé) estiment que seulement 20 à 25% des nouveaux
malades sont pris en charge par les centres pour tout ou partie de leur traitement.
Ce pourcentage est réaffirmé par le rapport de l’IGAS en 1993 : « Si on considère le
nombre de cas traités, la plupart des interlocuteurs rencontrés par la mission s’accordent
sur les chiffres suivants : 20 à 25% des patients seraient accueillis dans les CLCC [centres
anticancéreux], 20 à 25% dans les CHU, les autres malades se répartiraient entre les autres
91
structures notamment privées. » Ce chiffrage apporte un correctif à une étude réalisée par
92
le SESI entre 1985 et 1987 qui estimait le taux de prise en charge des patients atteints du
cancer par les centres anticancéreux à 11%, contre près de 50% pour le secteur hospitalier
public.
B. Des moyens de prise en charge qui évoluent
Le second mouvement relatif à l’évolution épidémiologique du cancer correspond à
l’apparition et/ou à l’amélioration des moyens diagnostics et thérapeutiques. Les premiers
progrès notables voient le jour à partir des années 1960 et s’accentuent les deux décennies
suivantes. Ces innovations ont un premier impact pour les centres : s’ils veulent demeurer
des centres d’excellence et mettre en œuvre les nouveaux moyens de prise en charge du
cancer, les centres anticancéreux doivent disposer de ressources financières accrues. En
outre de nouveaux acteurs sont désormais incités à participer à la lutte contre le cancer.
Des actes à visée diagnostique qui s’affinent
La principale innovation en matière diagnostique est relative aux techniques d’imagerie
médicale qui, dès les années 1960, ont massivement investi le milieu de la cancérologie.
Ce développement de nouveaux moyens diagnostics s’inscrit dans un mouvement plus
vaste qui s’est surtout décliné dans le secteur hospitalier : les médecins recourent de plus
en plus « à des techniques automatisées et aux analyses biologiques pour procéder aux
89
Cette caractéristique est une nouvelle fois imputable à l’histoire de la genèse des centres anticancéreux qui n’accueillaient
initialement que les patients qui avaient une chance de guérison. Les « incurables » étaient alors pris en charge dans des hospices,
des établissements de bienfaisance qui ne fonctionnaient que sur le mode de la charité. Cf. Patrice Pinell, Naissance d’un fléau,
op.cit, chapitre 1 et 8
90
« Les Institutions et les structures : les centres de lutte contre le cancer », Fédération nationale des centres de lutte contre
le cancer, 1989
91
92
Rapport de l’IGAS, op.cit, p. 12
Service des Statistiques, des Etudes et des Systèmes d’Information. Ministère de la Santé.
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LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
investigations, qui tendent à remplacer la méthode clinique reposant sur le seul savoir-faire
93
du praticien ».
La mammographie incarne le premier succès d’une suite d’innovations en matière
d’imagerie médicale qui ont profondément renouvelé la phase diagnostique de la prise en
charge du cancer, correspondant aujourd’hui au dépistage, reconnu comme absolument
fondamental.
Relégué comme examen de second ordre au début du siècle, la mammographie, suite
à une découverte en 1965, est devenue incontournable dans le diagnostic des cancers du
sein : depuis les années 2000, il en est réalisé plus de deux millions.
Le scanner, autre examen déterminant, est devenu opératoire à partir du début des
années 1970. Quant à l’Imagerie par Résonance Magnétique (IRM), elle est la méthode
sans procédé radioactif la plus récente.
L’innovation en matière de techniques diagnostiques, pendant d’une « industrialisation
94
de la production de soins » , a conduit les centres anticancéreux à être équipés à la
fois en département de médecine nucléaire, et en départements de radiodiagnostics, la
mammographie représentant l’activité la plus élevée.
La principale conséquence de ces progrès techniques est un taux d’investissement
budgétaire en matière d‘équipements qui s’envole, d’autant plus que les avancées
en matière d’imagerie médicale s’accompagnent d’une médicalisation du personnel,
l’ensemble de ces nouvelle techniques diagnostiques étant sous la responsabilité des
médecins.
Les centres sont également amenés à créer des liens avec d’autres institutions
sanitaires, dans la mesure où ils ne disposent pas de l’ensemble du plateau technique
nécessaire à la totalité des examens diagnostics. C’est pourquoi les conventions entre les
centres et d’autres établissements de santé pour la co-utilisation de certains équipements
se multiplient, l’IRM et le scanner restant les deux principaux équipements dont les centres
ne disposent pas systématiquement.
Ces nouvelles techniques diagnostiques ont enfin offert la possibilité à d’autres acteurs
de santé de participer à la prise en charge des cancers, les radiologues, par exemple,
devenant des fournisseurs potentiels non négligeables pour les centres anticancéreux.
La radiothérapie : un traitement de plus en plus efficace
On peut distinguer trois périodes dans le développement de la radiothérapie externe,
technique la plus utilisée, devenue l’un des traitements de base de la cancérologie au côté
de la chirurgie.
Historiquement, la première période correspond à celle de la découverte des rayons
X par Roentgen en 1895, utilisés dès 1902 pour traiter certains cancers. Jusqu’en 1950,
les radiations émises pour la radiothérapie externe sont de faible énergie et brûlent
fréquemment les tissus cutanés : leur utilisation demeure avant tout palliative.
La découverte du télécobalt (ou bombe à cobalt) au cours des années 1950 est
considéré comme le tournant de la radiothérapie moderne : ces appareils dits « à haute
énergie » émettent des rayons d’une puissance considérable et ont permis une diminution
notable des lésions cutanées. Le premier appareil de ce type est installé à l’Institut Gustave
Roussy en 1955 et devient l’appareil incontournable des services de radiothérapie entre
93
94
38
Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit, p. 73
A. Chauvenet, « La qualification en milieu hospitalier », in Sociologie du travail, n° 2, 1973, pp. 189-205
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Première Partie Les déterminants socio-historiques de la construction d’un problème public
1960 et 1980, la radiothérapie étant désormais considérée comme l’un des traitements
curatifs les plus utilisés en cancérologie.
La dernière période est consacrée dès les années 1970 par la réalisation du premier
accélérateur de particules qui garantit à la fois l’efficacité et une tolérance de plus en plus
grande aux séances radiothérapeutiques. L’immense gain de cette innovation technique est
que les radiations sont désormais adaptables à chaque situation clinique : elles peuvent
être adaptées à la fois aux lésions superficielles et aux lésions profondes.
Il existe une deuxième technique de radiothérapie au côté de celle que nous venons
de voir : il s’agit de la curiethérapie, qui consiste à implanter des doses radioactives à
l’intérieur du corps, sous anesthésie générale. Les premiers progrès dans ce domaine ont
été observés dans les années 1960 à l’Institut Gustave Roussy.
Tout comme l’équipement en imagerie médicale, l’équipement en appareil de
radiothérapie implique un investissement extrêmement élevé, d’autant plus que chaque
génération d’appareil a nécessité un renouvellement progressif du parc à disposition.
Elle a en outre nécessité le renforcement des moyens humains et techniques pour faire
fonctionner notamment les accélérateurs de particules – achats de simulateurs et de
logiciels de dosimétrie, permettant d’affiner la distribution de la dose radioactive au sein de
la tumeur, recrutement de radiophysiciens, etc.
L’apparition de la chimiothérapie : entre nouveau moyen thérapeutique et envolée des
coûts
La chimiothérapie a émergé à partir des années 1960 en France. Elle trouve son origine
dans des recherches menées activement dès les années 1940 aux Etats-Unis, l’espoir
de découvrir des traitements médicamenteux n’ayant jamais cessé de stimuler le milieu
scientifique. La conjoncture s’avère favorable « suite à la mobilisation conjointe de l’industrie
pharmaceutique, d’activistes et de patrons cancérologues » : le Congrès américain charge
le ‘National Cancer Institute’ « de développer un programme sur la chimiothérapie des
leucémies aiguës en lui allouant des fonds propres pour la recherche de médicaments
95
anticancéreux (28 millions de francs en 1958) » .
Suite à cette première expérimentation américaine, les essais cliniques se multiplièrent,
l’industrie pharmaceutique en étant le principal promoteur.
Depuis, une cinquantaine de médicaments – naturels ou chimiques, produits par
synthèse en laboratoire – se sont révélés être efficaces. Cependant, l’agressivité de
cette thérapie a impliqué l’introduction d’autres médicaments pour amoindrir les effets
secondaires très lourds des chimiothérapies – vomissements, alopécie (chute des cheveux
et des poils), grande fatigue.
Le développement de ce type de traitement ainsi que sa progressive utilisation en
routine ont incité de nouveaux médecins à s’intéresser à la lutte contre le cancer. Par
exemple, les spécialistes d’organes qui ne sont pas chirurgiens (gastro-entérologues et
pneumologues notamment) peuvent désormais pratiquer la chimiothérapie.
Mais l’apparition de ce nouveau moyen de traitement a surtout entraîné une
flambée des dépenses médicamenteuses pour les centres anticancéreux : « Le coût des
chimiothérapies dans les vingt centres de lutte contre le cancer a crû de 25% entre 1984
et 1988, passant de 375 millions de francs à 469 millions de francs. La hausse la plus
spectaculaire a eu lieu par la suite, avec une hausse de 86% entre 1988 et 1995, atteignant
95
Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit, pp. 75-76
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LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
870 millions de francs. Enfin, en 1999, le montant des dépenses médicamenteuses dépassa
96
le milliard de francs » .
Au total, avec la chirurgie qui devient de moins en moins mutilante en privilégiant
des exérèses limitées, les progrès scientifiques en cancérologie, tant au niveau diagnostic
qu’au niveau curatif, ont profondément transformés les besoins humains et budgétaires des
centres anticancéreux, tout en ouvrant un ‘marché’ propice à l’entrée de nouveaux acteurs
de soins dans la lutte contre le cancer.
« L’utilisation décuplée des chimiothérapies anticancéreuses qui, après avoir
été longtemps réservées aux seules situations palliatives, sont de plus en plus
régulièrement utilisées en adjuvant et dans une optique curatrice en association
avec la chirurgie et la radiothérapie. […] L’avènement de nouvelles techniques
de soins de très haut niveau qui exigent des moyens humains et matériels
particulièrement coûteux (chambres stériles, greffe de moelle, implantations
de prothèses internes, techniques d’irradiation corporelle, etc.). Ainsi, c’est
un véritable transfert qualitatif qui modifie la nature des soins distribués aux
malades cancéreux et entraîne un net accroissement des besoins spécifiques en
97
cancérologie » .
II/ Une nouvelle donne organisationnelle : entre montée de la
concurrence et réorientation de la politique sanitaire
C’est essentiellement au tournant des années 1980 que va s’amorcer la période cruciale
au cours de laquelle les centres anticancéreux vont progressivement percevoir des écarts
se creuser entre leur modèle historique de prise en charge du cancer, et une remise en
cause de plus en plus vive, portée par d’autres institutions sanitaires qui revendiquent leur
participation légitime à la lutte contre le cancer. Ce décalage au niveau des représentations
entre d’un côté les centres qui incarnent des pôles d’excellence, et des établissements
sanitaires, bénéficiant de la concurrence, qui vont de plus en plus contribuer au traitement
des malades, a été exacerbé par une politique sanitaire drastiquement axée sur la maîtrise
des dépenses de santé et, plus tard, sur l’incitation à la complémentarité entre institutions
sanitaires. La perception d’un courant des problèmes émerge à partir de l’entrecroisement
de ces deux facteurs conjoncturels qui va engendrer une situation de tensions intenable,
appelant un changement de l’ « état du système » de la cancérologie perçu par un
groupement d’acteurs phare.
A. Une situation concurrentielle de plus en plus soumise aux rapports de
force
La déconcentration des moyens spécifiques au cancer
Le positionnement concurrentiel des centres anticancéreux s’est d’abord affaibli à
cause d’une nouvelle distribution des ressources spécifiques à la cancérologie, plus
spécifiquement pour la radiothérapie et la chimiothérapie.
96
97
Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit, p. 76
Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer, Participation des centres de lutte contre le cancer aux
grandes orientations de la politique gouvernementale de santé, 1989, cité dans P. Castel, ibid., p. 78
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Première Partie Les déterminants socio-historiques de la construction d’un problème public
A leur création, les centres pouvaient se caractériser par une concentration de
moyens dans le domaine de la clinique des radiations. Au cours des années 1970,
le perfectionnement des techniques de radiothérapie et la mise en œuvre d’une carte
98
sanitaire ont entraîné une forte hausse du nombre d’appareils radiothérapeutiques sur
l’ensemble du territoire français, et, partant, ont considérablement remis en cause la
situation de monopole des centres anticancéreux dans le domaine. L’arrivée des appareils
dits « à haute énergie », qui ont considérablement accru l’efficacité des traitements par
radiations tout en réduisant les effets secondaires, a sans doute amené un nombre important
de médecins à s’initier à cette technique.
De surcroît, la mise en œuvre de la carte sanitaire a permis de fixer en 1973 un indice
de besoin des équipements de santé à l’échelle nationale : cet étalonnage a engendré une
augmentation de leur nombre. « En 1955, la France compte 3 appareils de haute énergie qui
se trouvent tous dans les centres anticancéreux. En 1979, elle en compte 297, dont 66 dans
les centres. Ces derniers ne détiennent plus que 22% du parc national de radiothérapie et
40% des accélérateurs. En 1999, le nombre d’appareils s’élève à 357 appareils, dont 82
sont installés dans les centres, soit 23,25% du parc national, mais seulement 23,7% des
99
accélérateurs » .
Toutefois, la concentration d’appareils sur un même site caractérise les centres qui
demeurent des pôles de référence car ce sont des structures spécialisées, contrairement
aux concurrents fraîchement lancés en cancérologie. Le secteur privé à but lucratif apparaît
comme un secteur où la radiothérapie s’est développée de façon assez précoce, dès
les années 1960. Aujourd’hui, plus de 160 appareils sont installés dans des cliniques
privées. Cette particularité peut s’expliquer notamment par le fait que des cancérologues
formés dans les centres anticancéreux ont choisi très tôt d’implanter des équipements de
radiothérapie dans le secteur privé. Le développement de cette technique thérapeutique
dans le secteur public ou parapublic est plus récent, datant des années 1980, voire
1990. En 2000, 40 appareils sont implantés dans des CHU et 77 dans des centres
hospitaliers généraux ou établissements privés à but non lucratif participant au service
100
public hospitalier .
Les avancées de la chimiothérapie sont plus tardives – courant des années 1980 – mais
elles sont vite devenues opératoires et ont massivement investi le milieu carcinologique à la
fin de cette même décennie. Alors que durant sa phase d’expérimentation, la chimiothérapie
restait la chasse gardée des médecins des centres anticancéreux parfois couplés avec
des médecins de CHU participant aux essais thérapeutiques, l’arrivée des premiers
traitements médicamenteux dans la pratique clinique a réorganisé l’offre des prestataires
en la matière. Tous les établissements, qui avaient une activité en radiothérapie, ont plus
particulièrement développé une activité de chimiothérapie. D’une part, le choix de cette
orientation thérapeutique reflète « la nécessite perçue d’offrir aux patients et aux médecins
qui les leur confient la ‘gamme complète’ des soins possibles en cancérologie ». Il s’agit
donc surtout d’assurer la concurrence en face des structures qui disposent de l’ensemble
de l’arsenal thérapeutique, essentiellement les centres anticancéreux. D’autre part, la
pratique de la chimiothérapie « peut constituer un argument pour accroître le recrutement
98
L’article 44 de la loi du 31 décembre 1970 dispose que la carte sanitaire détermine pour chaque région sanitaire la nature,
l’importance et l’implantation des installations comportant ou non des moyens d’hospitalisations, nécessaires pour répondre aux
besoins de santé de la population. Source : Rapport de l’IGAS, op.cit, pp.62-63-64
99
100
CNAMTS, Enquête nationale inter-régimes, radiothérapie externe, 1999.
Cour des Comptes, 2000
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LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
[des établissements de santé à but lucratif notamment] et pouvoir facturer des actes plus
101
rentables, comme la chirurgie ou la radiothérapie » .
Au final, c’est le secteur privé à but lucratif qui menace le plus directement les centres
dans le domaine des moyens spécialisés dans la prise en charge du cancer. En atteste
la création en 1994 d’une chaîne de cliniques orientées en cancérologie à l’initiative d’un
ancien médecin de centre anticancéreux. Filiale d’un grand groupe d’hospitalisation privée,
elle représente à elle seule 20% des autorisations d’accélérateurs de particules. Elle est
jugée particulièrement menaçante par les acteurs des centres dans le sens où elle a
lancé de grands programmes d’investissements qui ont modernisé et regroupé les plateaux
techniques des différentes cliniques à travers une stratégie concurrentielle agressive. Elle
offre de surcroît des rémunérations bien supérieures à celles auxquelles peuvent prétendre
les médecins des centres.
Une offre qui se diversifie et qui remet progressivement en cause le modèle transversal
de prise en charge spécialisée
Le développement des spécialités médicales ainsi que le renforcement du secteur
hospitalier sont deux phénomènes qui ont largement favorisé la contestation du leadership
des centres anticancéreux dans la lutte contre le cancer par des acteurs dont l’activité
médicale n’est pas exclusivement cancérologique. En France, le nombre de spécialistes en
activité est passé de 30 000 en 1975 à 85 000 en 1995 pour représenter près de 50% des
102
médecins en activité . Dans un même mouvement lié à l’évolution générale du système
de santé, le secteur hospitalier s’est considérablement développé après la Seconde Guerre
mondiale. Les Centres Hospitaliers Universitaire ont été créés en 1958, par une réforme des
103
structures hospitalières et des études médicales – dite réforme Debré - entraînant une
104
« technicisation de l’activité médicale » , et marquant une orientation davantage curative
de ces établissements autour d’un plateau technique modernisé.
Les centres hospitaliers disposent désormais d’équipements et de moyens susceptibles
de permettre la prise en charge du cancer, pathologie lourde qui nécessite des traitements
complexes et des ressources adaptées.
La concurrence avec les CHU est assez rapidement devenue source de rapports de
force de plus en plus virulents. Comme les autres médecins hospitaliers, les médecins des
CHU ne se sont pas tout de suite intéressés à la cancérologie. Cet intérêt est apparu au
cours des années 1970 et semble lié à l’innovation thérapeutique. Les hématologues ont
été les premiers à s’y intéresser, dans la mesure où les premières chimiothérapies ont
été découvertes pour les cancers du sang. Dès le début des années 1980, des médecins
de CHU ont commencé à contester la position de leadership revendiquée par les centres
anticancéreux et les relations entre les deux types d’institutions se sont dégradées.
Plusieurs facteurs structurels sont à l’origine d’une telle situation et ont, sous l’effet du
temps, contribué à l’exacerber.
101
102
Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit, p. 82
Patrick Hassenteufel, Les médecins face à l’Etat. Une comparaison européenne, Paris, Presses de la Fondation nationale
des Sciences politiques, 1997
103
104
Du nom du professeur Robert Debré, promoteur et acteur principal de la réforme.
François Steudler, « Hôpital, profession médicale et politique hospitalière », in Revue française de Sociologie, XIV, Numéro
Spécial, « Sociologie de la médecine », 1973, pp. 13-40
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Ravier Marie - 2007
Première Partie Les déterminants socio-historiques de la construction d’un problème public
- Le conflit entre les deux structures est avant tout inhérent aux missions qu’ils doivent
remplir. Tout comme les centres de lutte contre le cancer, les CHU ont une mission de soin et
de recherche et ont vocation à détenir des équipement médicaux de pointe très spécialisés.
Cette complémentarité entre pratique clinique et recherche fondamentale était au cœur de
la fondation des centres au début des années 1920. Le développement d’une activité de
recherche sur un site hospitalier semble de même être une des principales raisons de la
création des CHU. La mission d’enseignement, obligatoire pour les CHU, n’a pas caractère
d’obligation pour les centres.
« Est-ce qu'il est d'actualité de garder un certain nombre de structures de santé, et
en particulier les CRLCC, lorsqu'il y a des CHU, puisque les missions sont les mêmes:
soin, formations universitaires et recherche ? Est- ce qu'il n'y a pas superposition de deux
structures dans une même région, sur un même territoire, avec une redondance, une
absence de complémentarité, etc. ? » Entretien avec le coordonnateur du réseau Oncora
- Les deux types d’établissements sanitaires ont tout deux une vocation régionale :
la dimension de compétition territoriale est d’emblée très présente puisque centres
anticancéreux et CHU revendiquent, en cancérologie, un leadership régional dans le
domaine scientifique. Ils aspirent chacun à être reconnus comme les plus compétents en
rapport à tout ce qui touche à cette pathologie par les autres acteurs médicaux et par les
représentants de la tutelle régionale. Contrairement aux centres, les CHU ne sont pas des
établissements spécialisés, et leur activité carcinologique n’a pas du tout la même visibilité.
C’est la raison pour laquelle à partir des années 1990, chaque CHU a eu tendance à créer
une instance transversale permettant de rendre plus visible la cancérologie, instance qui,
au niveau national, a pris le nom de Fédération française de cancérologie.
- Le corollaire des deux facteurs structurels précédents est une concurrence directe sur
la clientèle. D’une part, les deux types d’établissements aspirent à traiter les cas les plus
complexes que ne peuvent pas assumer les autres acteurs régionaux, mettant de fait en
avant leurs compétences et leur caractère d’excellence. D’autre part, tous les centres sont
implantés à proximité d’un CHU, voire sur son terrain même. La concurrence pour la clientèle
de proximité est donc aussi très vive. De fait, les CHU ont eu une politique agressive envers
les centres anticancéreux au cours des années 1980, les médecins hospitaliers ayant des
velléités affichées d’absorption des structures spécialisées.
« « Progressivement, les centres de lutte contre le cancer sont devenus les lieux par
excellence où on allait se faire traiter. Et progressivement, les CHU se sont dits : ‘Mais
qu’est-ce que c’est que ces types qui viennent nous faire de l’ombre, nous bouffer la laine
sur le dos ?’. Et ils ont commencé à dire : ‘ Il faut qu’ils réintègrent les centres hospitalouniversitaires, il n’y a absolument aucune raison de garder ces dispositifs à part’ ». Entretien
avec le délégué général du CLARA
Cette évolution globale du système de santé s’avère parallèle aux transformations
profondes que connaît le milieu de la cancérologie depuis le début des années 1960 :
- les traitements du cancer se perfectionnent au point que la guérison devient une
réalité : les centres anticancéreux sont de moins en moins des ‘asiles’ pour incurables :
« Et puis progressivement, les techniques, la recherche et le génie de ces gens aidant
[les acteurs des centres anticancéreux], il y a des malades qui ont commencé à guérir, il
y a une théorie qui s’est mise en œuvre sur ‘comment prendre en charge un patient’, et a
commencé à émerger cette idée de « comprehensive cancer center », cette vision globale
du patient atteint d’un cancer, quel que soit l’organe en question […] ». Entretien avec la
Déléguée Générale du CLARA
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LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
- les traitements se diversifient avec notamment l’apparition de la chimiothérapie ;
- la demande augmente, alors que, à l’inverse, elle chute pour la quasi-totalité des
autres pathologies.
Ces données viennent appuyer l’idée selon laquelle la cancérologie attire de plus en
plus de médecins non spécialisés qui voient désormais un intérêt patent à traiter certaines
formes de lésions cancéreuses, d’autant plus que peu de barrières viennent empêcher des
spécialistes d’organes d’opérer par exemple une tumeur, la seule condition étant d’exécuter
cet acte dans un établissement autorisé à exercer la chirurgie en général.
In fine, les centres anticancéreux se sont retrouvés face à une vague de médecins
qui revendiquent eux aussi une légitimité à pratiquer la cancérologie. Cette question de la
légitimité – et a fortiori de crédibilité - sera au centre des tensions qui vont progressivement
s’accroître entre deux perceptions différentes de la prise en charge cancérologique.
C’est la chirurgie qui s’est décentralisée en premier et qui a engendré une concurrence
de plus en plus vive entre médecins de centre et spécialistes d’organes pratiquant dans le
public ou le privé : « les urologues, gynécologues obstétriciens, chirurgiens digestifs et ORL
revendiquent particulièrement la prise en charge chirurgicale des cancers correspondants
à leur spécialité et se placent en concurrents des chirurgiens des centres qui ont pour la
105
plupart une formation de chirurgie générale des cancers » .
La radiothérapie s’est dispersée avec la mise en place de la carte sanitaire à partir
1973 (cf. supra). Quant à l’oncologie médicale, elle a longtemps été très concentrée
pour progressivement connaître la même destinée que les deux autres principaux
traitements du cancer : l’augmentation de la démographie des chimiothérapeutes ainsi
que l’attrait de plus en plus vif des spécialistes d’organes pour l’oncologie ont stimulé
le principe de concurrence. Ce principe s’applique essentiellement aux pneumologues,
gastro-entérologues et hématologues qui entrent en concurrence directe avec les
chimiothérapeutes sur les prescriptions de traitements médicaux.
Dans tous les cas, la concurrence régionale s’avère difficile à évaluer dans la mesure
où les spécialistes d’organes qui se consacrent à une activité cancérologique ne sont pas
identifiables.
106
Néanmoins, dans les régions où les centres anticancéreux sont très présents , la
prégnance du secteur privé à but lucratif renforce la perception d’une concurrence qui
est grandissante et menaçante dans la mesure où les objectifs sous-jacents de rentabilité
justifient une stratégie commerciale :
« Nous on n’a pas à se bagarrer, les malades, c’est nous qui les avons, c’est nous qui
les passons, donc c’est vraiment que de la bonne volonté, et du bien pour les malades.
Moyennant quoi les malades sont contents, donc on en a plus, et on gagne mieux notre vie.
Donc il y a un retour qui se fait automatiquement, le but c’est de s’arranger pour que les
malades soient le mieux soignés possibles, ils viennent nous voir, et on en a plus, etc. »
Entretien avec un urologue libéral
Par voie de conséquence, cette nouvelle redistribution de l’offre en cancérologie n’a pas
eu des impacts uniquement quantitatifs, relatifs à une diminution de l’activité des centres
anticancéreux. Elle a aussi accouché d’un questionnement sur la représentation même
105
106
Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit, p. 86
Dix centres de lutte contre le cancer sont situés dans six régions où la densité en médecins spécialistes est égale ou
supérieure à la moyenne nationale : Alsace, Aquitaine, Ile-de-France, Languedoc-Roussillon, Midi-Pyrénées, PACA, Rhône-Alpes.
44
Ravier Marie - 2007
Première Partie Les déterminants socio-historiques de la construction d’un problème public
du modèle de prise en charge d’une telle pathologie : quelle est la meilleure manière de
traiter un cancer ? Dans la mesure où les spécialistes d’organes – qu’ils pratiquent dans
le secteur public ou le secteur privé - défendent une approche organiciste, ils revendiquent
l’excellence de leur connaissance de l’organe et se jugent mieux à même que les médecins
des centres d’envisager les stratégies thérapeutiques susceptibles de préserver l’organe
traité ou de moins le mutiler. Cette stratégie centrée sur l’organe rompt avec l’approche
transversale promue par les structures spécialisées, historiquement érigée en fondement et
éprouvée empiriquement. L’évolution enclenchée à partir des années 1960 tend à creuser
cette différence de représentations, et à exacerber des tensions au profit d’une approche
qui semble ne plus reconnaître la légitimité de lieux qualifiés pourtant « d’excellence ».
B. L’impact de la politique sanitaire
Parallèlement aux différentes évolutions que nous venons de pointer, le fonctionnement
des centres anticancéreux et leurs rapports avec les autres offreurs de soins ont été
impactés par les orientations prises par la politique sanitaire : politiques de maîtrise des
dépenses au tournant des années 1970 ; incitations à développer des complémentarité
entre établissements à partir des années 1990. Deux nouvelles inflexions qui vont accroître
les contraintes financières des centres et menacer un peu plus leur positionnement
concurrentiel.
Un axe fort de la politique sanitaire : contenir les dépenses sanitaires
Dès les années 1970, les coûts du système de santé français ont connu un net
accroissement pour atteindre 7,6% du PIB en 1980, contre 4,2% en 1970. Face à une
telle situation, de nombreux dispositifs ont été mis en place puis éprouvés pour tenter de
juguler cet emballement budgétaire. Toutefois, aucun résultat n’a été réellement probant
puisqu’en 1995, les dépenses atteignent 9,9% du PIB. Voyons simplement la principale
mesure adoptée qui a généré des conséquences majeures pour les centres anticancéreux.
Arrêtons-nous sur la mise en place en 1983 d’un principe de budget global pour les
établissements participant au service public, après l’inefficacité de plusieurs dispositifs qui
n’ont pas enrayé ce qui a pu être considéré comme une logique inflationniste. Le principe du
budget global est le suivant : chaque établissement public ou participant au service public
hospitalier se voit allouer un budget annuel a priori avec lequel il doit réaliser son activité,
même si celle-ci augmente substantiellement d’une année à l’autre. Le principal problème
de ce dispositif budgétaire est lié aux possibilités de déficit qui jusqu’en 1992, étaient plus ou
moins autorisées grâce aux potentialités de comblement de déficit obtenues par les autorités
de tutelle.
En 1992, un décret supprime cette souplesse procédurale, bien qu’il se voie largement
contesté par le secteur hospitalier public et parapublic et qu’un aménagement de la
contrainte soit discuté puis adopté. La logique de rationnement budgétaire par enveloppes
fermées se poursuit jusqu’ en 1996 et est sanctionnée par l’ordonnance du 24 avril 1996
puis par la loi organique du 22 juillet de cette même année. Désormais, le Parlement vote
107
un Objectif d’évolution nationale des dépenses par rapport à l’année précédente , objectif
réparti régionalement et en fonction des spécialités.
Les Agences régionales de l’Hospitalisation répartissent l’enveloppe régionale entre
établissements publics et parapublics. Dans cette perspective, depuis 1997, elles disposent
d’un nouvel outil de comparaison des établissements : l’indice synthétique d’activité (ISA).
Les acteurs de santé en général (représentants de la tutelle régionale et acteurs des
107
Il s’agit de l’ONDAM : Objectif National d’Evolution des Dépenses d’Assurance Maladie
Ravier Marie - 2007
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LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
institutions sanitaires) mettent en valeur les limites de ce dispositif : « La comparaison des
performances des établissements sur des critères uniquement économiques est pour la
plupart des acteurs réductrice, dans la mesure où elle ne peut prendre en compte la qualité
des soins. […] Cependant, aucun des acteurs rencontrés ne le [l’ISA] rejette. Les tutelles
régionales l’utilisent, dans le sens où, par rapport à la situation précédemment décrite, il
constitue un moyen d’objectiver la performance de chaque établissement et de redistribuer
108
en fonction des inégalités perçues » .
Consécutivement à cette nouvelle procédure de financement, les centres anticancéreux
ont assisté d’abord au resserrement drastique de leurs contraintes budgétaires : cet état
de fait les a conduit à remettre progressivement en cause leur stratégie de différenciation
qui consistait jusqu’alors à investir dans les moyens technologiques les plus modernes et
à proposer une rémunération avantageuse à leur personnel, à une période où, de surcroît,
les coûts de chimiothérapie sont exponentiels.
Deuxième problématique qui ne cesse de s’envenimer : la concurrence entre les
centres et les autres offreurs de soins. Les tensions vont effectivement croissantes dans
109
la mesure où le dispositif qui utilise l’Indice Synthétique d’Activité comme outil de base
encourage indirectement la concurrence. En effet, la valeur du point ISA est un rapport
entre la production et les dépenses : les établissements ont de fait intérêt à augmenter leur
activité, ou du moins, n’ont aucun intérêt à la diminuer au profit d’autres structures, de peur
d’être pénalisés.
Enfin, dès la fin des années 1980, différents rapports publics stigmatisent les coûts
de fonctionnement des centres. L’IGAS consacre un premier rapport en 1988 à l’Institut
Gustave Roussy, soulignant plus particulièrement la hauteur des investissements en terme
de personnel. Mais c’est surtout le rapport de 1993, sur lequel nous reviendrons plus
longuement ultérieurement, qui a déclenché un ‘état d’urgence’, appelant un changement
imminent tant de la part des centres que dans la manière plus globale d’appréhender la lutte
contre le cancer en France.
L’incitation à la création de complémentarités inter établissements
Parallèlement à la volonté de régulation des dépenses de santé, les orientations de
la politique sanitaire insistent sur la promotion de la complémentarité entre structures
à l’échelle régionale. Cette évolution est récente puisqu’elle a été consacrée par la loi
hospitalière de 1991, puis renforcée par les Ordonnances d’avril 1996.
Concrètement, elle a provoqué deux types de mutations organisationnelles.
La première, d’envergure, repose sur l’idée que les établissements de proximité sont
autant légitimes, voire plus, que les centres ou les CHU pour traiter des cancers basiques.
Dans la mesure où les structures spécialisées et les centres hospitaliers coûtent beaucoup
plus chers que les institutions locales, en raison de leur équipement de pointe et leur
personnel spécialisé, le transfert d’une partie des prises en charge à proximité entraînerait
des économies à plus ou moins longue échéance. Cette nouvelle orientation est confortée
au niveau national par l’élaboration d’une circulaire parue le 24 mars 1998 qui « vise à
promouvoir la nécessaire pluridisciplinarité des traitements, à garantir à tous les patients
une égalité d’accès à des soins de qualité et à assurer la gradation, la coordination et la
108
109
46
Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit, p. 96
Ce dispositif global s’appelle Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information (PMSI)
Ravier Marie - 2007
Première Partie Les déterminants socio-historiques de la construction d’un problème public
110
continuité des soins par la constitution de réseaux de soins » . Les acteurs de structures
de proximité sont donc reconnus et légitimement incités à revendiquer une participation plus
intense à la prise en charge de certains cancers fréquents, ce qui concourt à accroître l’offre.
Parallèlement à cette décentralisation de l’offre de soins, les Agences régionales de
l’hospitalisation, dès le début des années 1990, mènent une politique de rapprochement
entre centres anticancéreux et CHU. Suite à la loi hospitalière de 1991, une circulaire
a été rédigée en 1993 par le ministère de la santé pour encourager le développement
de la « complémentarité » entre les deux types de structures. Il est notamment stipulé
« d’éviter toute redondance de moyens, tant au niveau des hommes que des équipements »
et d’encourager des « pôles de coopération » dans le domaine de la recherche, de
111
l’enseignement, de la santé publique et des soins .
Cette circulaire a eu initialement un impact très faible sur les relations entre les
acteurs des deux types de structures. Pourtant, dans chaque région, l’Agence régionale
de l’hospitalisation a joué son rôle de régulateur et de coordonnateur, en utilisant le levier
budgétaire pour amener centres anticancéreux et CHU à trouver des terrains d’entente :
elle refuse les projets d’établissement des deux établissements tant qu’ils n’intègrent pas
des modalités concrètes de coordination entre eux, sachant que l’acceptation du projet
d’établissement est un préalable avant les négociations pour les ressources financières.
Dans une période où les établissements proposant des services de cancérologie sont
soumis à de fortes pressions budgétaires, cette politique offre une réelle incitation,
pour chaque institution sanitaire, à rechercher un accord. Au total, elle incarne surtout
une menace pour les centres anticancéreux au niveau de la partie chirurgicale de leur
activité, puisque le développement quantitatif de la chirurgie au sein des centres est
faible comparativement à celui des CHU. Dans tous les cas, cette nouvelle donne
organisationnelle a été très lente à mûrir dans les esprits, eu égard les relations conflictuelles
parfois exacerbées entre représentants de centres et de CHU.
« Les CHU s’apercevant qu’ils ne pouvaient pas bouffer les centres, ont décidé de
créer une forme d’alliance, ils ont créé eux-mêmes une Fédération de cancérologie. J’ai des
souvenirs assez précis de nos premières discussions : c’est comme si, quand ils venaient
nous voir, ils allaient voir le diable ». Entretien avec le délégué général du CLARA
110
Circulaire DGS/DH n’98/188 relative à l’organisation des soins en cancérologie dans les établissements d’hospitalisation
publique et privée
111
Circulaire n° 93-103 du 18 octobre 1993 relative à la complémentarité des centres hospitaliers universitaires et des centres
régionaux de lutte contre le cancer dans le domaine de la cancérologie.
Ravier Marie - 2007
47
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
CONCLUSION
Nous avons consacré notre premier temps de réflexion à mettre en lumière les déterminants
socio-historiques qui ont façonné une certaine organisation de la lutte contre le cancer
en France, et surtout une certaine manière de penser la prise en charge médicale, ainsi
que la recherche fondamentale sur le cancer. Cette perception repose historiquement sur
la création des centres anticancéreux dans les années 1920, fondés sur un projetunique
auquel les centres doivent leurs caractéristiques intrinsèques, et partant, leur exemplarité.
Pourtant, depuis le début des années 1960, la situation de quasi exclusivité des centres
dans l’organisation de la lutte contre le cancer a progressivement été questionnée : des
écarts se sont creusés, façonnant le lit d’une remise en question fondamentale tiraillée entre
deux pôles antagonistes représentatifs d’une certaine vision de la lutte contre le cancer.
D’un côté, celle des centres anticancéreux qui défendent l’héritage historique d’une prise
en charge spécialisée. De l’autre, une vision structurée par la montée de la concurrence qui
a amené de nouveaux acteurs de soins – loin des principes fondateurs de transversalité
et de pluridisciplinarité - à exercer la cancérologie dans une logique de contestation de la
différenciation des centres. L’activité de ces derniers ainsi que leur légitimité ont été in fine
menacées.
Dans un premier temps, face à l’ensemble des menaces évoquées précédemment, la
réaction des centres anticancéreux a essentiellement reposé sur la revendication de leurs
spécificités substantielles qui ne se déclinent pas chez les autres offreurs de soins :
« Les médecins rencontrés assurent aussi rester dans les centres anticancéreux
pour des raisons liées à la nature de la pratique médicale : ils ont l’impression
que la pluridisciplinarité et le travail en équipe y sont plus effectifs, que les
activités scientifiques y sont plus développées et que les technologies de
pointe sont plus rapidement disponibles, d’où un intérêt professionnel plus
grand. Enfin, ils affirment que la volonté de favoriser le travail en équipe limite
l’instauration de relations hiérarchiques strictes entre praticiens, y compris entre
les plus jeunes et les plus expérimentés. Tous les praticiens rencontrés estiment
avoir pour unique supérieur hiérarchique le directeur du centre. En outre, ils
considèrent généralement que celui-ci est plus facilement abordable et plus
sensible à l’introduction de nouvelles techniques que dans les établissements
112
publics dans la mesure où il est médecin. »
Cependant, face à la montée des périls, les centres ont eu des actions correctrices limitées.
La défense de leur exemplarité devenant insuffisante en terme de conviction, ils ont été
amenés à entreprendre une stratégie de recrutement agressive via la mise en place de
consultations avancées. Mais cette stratégie n’a pas eu les répercussions escomptées et
s’est même avérée inadaptée par rapport à l’ampleur des enjeux auxquels les centres
étaient confrontés.
La perception du problème autour du positionnement des centres par rapport à ses
concurrents, et de leur revendication d’une forme d’autorité dans la lutte contre le cancer
112
48
Patrick Castel, Normaliser les pratiques ..., op.cit, p. 107
Ravier Marie - 2007
CONCLUSION
liée à un statut historique a atteint son paroxysme au moment de la parution du rapport
public de l’IGAS en 1993. Ce rapport ‘tire la sonnette d’alarme’ dans le sens où, d’une part,
113
il déplore l’absence d’une réelle politique nationale en matière de lutte contre le cancer ,
et où d’autre part, il pose la question de la pertinence du maintien du statut autonome et
spécifique des centres de lutte contre le cancer.
En effet, les rapporteurs constatent que, non seulement, la lutte contre le cancer ne
se résume pas aux centres anticancéreux - puisqu’ils sont loin de traiter la majorité des
patients -, mais pis, ces derniers ne jouent pas le rôle de coordinateur qui leur avait été
assigné. Ils semblent notamment plus préoccupés par des objectifs de « captation de
114
clientèle » que de coordination avec les autres acteurs de santé. En outre, à l’exception
de l’Institut Gustave Roussy et de l’Institut Curie, l’activité des centres en matière de
recherche clinique et thérapeutique est peu visible, et les coûts de fonctionnement de telles
structures spécialisées sont particulièrement élevés sans être nécessairement justifiés :
« Malheureusement, on ne peut pas toujours démontrer que tous les centres apportent
115
quelque chose d’exceptionnel en contrepartie de leur coût » .
Dans ce contexte, les rapporteurs ont été amenés à s’interroger sur l’existence même
des centres anticancéreux :
« L’étude juridique et historique a montré la source de toutes les ambiguïtés
futures : les pouvoirs publics, législateur et gouvernement, ont assimilé la
politique de lutte contre le cancer à l’action des centres anticancéreux. Or,
la réalité montre que dans tous les domaines – prévention, dépistage, soins,
recherche, enseignement – d’autres établissements et personnalités morales,
publiques et privées, jouent un rôle majeur. [ …] Enfin, la création des vingt
centres constitue encore une exception française, la plupart des grands pays
choisissent un ou deux sites où se concentrent la pointe de la recherche et des
soins, le reste, c’est-à-dire la très grande majorité des cas, étant confiés aux
116
structures usuelles d’hospitalisation et de soins » .
Pour clore son rapport, la mission évoque trois alternatives. La première appelle à ne
rien changer pour éviter toute forme de contestation, l’inertie offrant une sorte de sécurité
politique et sociale. La seconde consiste en une absorption des centres anticancéreux par le
CHU voisin, à l’exception de l’Institut Gustave Roussy et de l’Institut Curie qui conserveraient
une activité de recherche majeure. Cette solution, bien que suggérée par des personnalités
extérieures aux centres, a été rejetée pour trois raisons. D’abord, ce cas extrême laisse
pressentir un ensemble de résistances difficiles à surmonter qui pourraient conduire à
une situation de crise. Ensuite, les CHU, faute de départements de cancérologie, ne sont
pas prêts à absorber utilement les centres. Enfin, les centres anticancéreux comptent des
cancérologues internationalement reconnus, et ont joué par le passé un rôle moteur dans
les avancées de la lutte contre le cancer. Il apparaît donc déraisonnable d’envisager de
procéder à une table rase qui abolirait le passé.
113
« Si l’on entend par politique la définition d’objectifs et de priorités, et la coordination de l’utilisation de moyens, il est clair
qu’il n’existe pas en France de politique de lutte contre le cancer, alors qu’il en existe sans doute une pour le sida », Rapport de
l’IGAS, op.cit, p. 166
114
115
116
Ibid, p. 78
Ibid., p. 166
Ibid, p. 165
Ravier Marie - 2007
49
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
En définitive, le rapport de l’IGAS propose de laisser du temps aux centres afin qu’ils
démontrent individuellement leur utilité dans l’ensemble du paysage sanitaire, à défaut de
quoi leur statut pourrait être remis en cause :
« La plupart des centres de lutte contre le cancer ont obtenu des résultats,
ils comptent d’éminentes personnalités jouissant d’une grande considération
individuelle ; il convient d’aider l’institution qui a un peu vieilli, à mieux s’adapter
117
au temps présent » .
La plupart des acteurs que nous avons rencontrés citent ce rapport comme absolument
capital dans l’accélération d’une prise de conscience qui doit dorénavant accoucher d’une
action concrète, d’un changement sensible. A partir de cette date, le sillage du « problem
stream » se divise pour engendrer un nouveau courant, celui de la constitution d’un
ensemble cohérent de solutions pour enrayer la voie des problèmes ainsi que le cercle
vicieux des dysfonctionnements, et pour petit à petit faire advenir un nouveau référentiel
autour de la représentation de la lutte contre le cancer. Un groupement d’acteurs, constitué
par une génération de jeunes directeurs de centres anticancéreux, va se saisir de cette
situation problématique ultime et va travailler à rendre sa contribution indispensable au
milieu de la cancérologie.
117
50
Ibid., p. 169
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
Deuxième Partie De l’activisme
professionnel à la sensibilisation du
champ politique
« La deuxième caractéristique, et là c’est peut-être ce qu’il y a eu de plus original
sur ce plan [Plan Cancer de 2000], c’est qu’il s’est appuyé vraiment de manière
forte sur ce que les professionnels pensaient ». Entretien avec un conseiller du
cabinet de Bernard Kouchner (1998-2002)
Nous sommes désormais amenés à saisir une partie des mécanismes processuels qui
ont abouti à une sensibilisation du champ politique au problème du cancer à partir de
1997-1998. Dans le premier moment de notre étude, nous avons travaillé à contextualiser la
structuration d’un courant des problèmes autour de la lutte contre le cancer en dégageant les
groupements d’acteurs concernés, les enjeux afférents, ainsi qu’en faisant le point sur l’état
du système de la cancérologie à l’aube des années 1990, creuset d’une prise de conscience
décisive de la part de quelques protagonistes.
Dans ce second moment, nous partons du postulat que l’émergence de ce courant
des problèmes dans la sphère politique est un phénomène cumulatif qui appelle un
éclaircissement sur la période transitoire, mais fondamentalement structurante, au cours
de laquelle des solutions vont apparaître, portées initialement par une poignée de
représentants de centres anticancéreux qui vont injecter une réelle innovation, tant dans la
gestion des centres, que dans une perception plus globale de ce que doit être dorénavant
la lutte contre le cancer en France. La volonté majeure sous-jacente à cette logique d’action
est d’apporter des correctifs afin que les écarts qui s’étaient creusés à partir des années
1970 dans le champ de la cancérologie se résorbent, ne deviennent plus problématiques,
et qu’un nouveau souffle renouvelle l’état du système cancérologique.
Ce nouveau souffle se décline à travers les évolutions que va engendrer la mobilisation
de jeunes directeurs de centres anticancéreux, tant au niveau du fonctionnement des
centres que de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer. On travaillera
d’emblée à saisir en quoi les caractéristiques du mouvement de réforme qui émerge en
ce début des années 1990 au sein de la Fédération des centres sont la source de la
constructiond’un nouveau référentiel d’action dans le domaine de la lutte contre le cancer.
Si nous reprenons la définition que donne Pierre Muller de la notion de référentiel, nous
avons les bases analytiques pour tenter d’appréhender ce changement de référentiel :
« Elaborer une politique publique consiste donc d’abord à construire une représentation,
une image de la réalité sur laquelle on veut intervenir. C’est en référence à cette image
cognitive que les acteurs organisent leur perception du problème, confrontent leurs solutions
et définissent leurs propositions d’action : on appellera cette vision du monde le référentiel
d’une politique »
118
.
Cette définition renvoie au référentiel d’une politique publique. Dans notre cas, il n’existe
pas encore de politique nationale, ni de programme afférent à la lutte contre le cancer. Par
118
Pierre Muller, Les politiques publiques, Paris, PUF, 5è édition, 2005, p. 106
Ravier Marie - 2007
51
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
contre, ce qui est primordial, c’est qu’une certaine représentation autour du cancer devient
prégnante, une vision du monde s’impose et tend à façonner une « image de la réalité » sur
laquelle les protagonistes de la réforme de la Fédération veulent intervenir.
Ce nouveau référentiel s’étend progressivement à l’ensemble des institutions sanitaires
pour recueillir une forme d’unanimité.
Cette phase d’activisme professionnel est relayée par la constitution d’un « forum »
scientifique, réalisation concrète, ou du moins déclinaison du référentiel au niveau d’une
structure ad hoc. Ce « forum », qui est un forum d’experts, est essentiellement constitué
de professionnels. Nous nous arrêterons symboliquement sur la constitution puis sur les
actions de cette structure, nommée Cercle de réflexion des cancérologues français, comme
des étapes charnières où la sensibilisation du monde politique va de façon perceptible
glisser vers une interpellation concrète.
In fine, l’orientation de ce temps de réflexion est la suivante : nous articulerons deux
phases majeures, au cours desquelles on passe de l’émergence d’un problème cristallisé
dans le champ professionnel, se manifestant à travers une évolution conjoncturelle de
facteurs socio-historiques, à la problématique d’un changement de référentiel autour de la
lutte contre le cancer qui va progressivement être adopté par tous les acteurs de soins
et va mener à une mobilisation de « policy entrepreneurs » devenant des courroies de
transmission auprès du champ politique.
CHAPITRE 3
Un mouvement de réforme fondateur
« L’un des virages qu’a pris la cancérologie au début du vingt et unième siècle
vient des cancérologues eux-mêmes : le savoir n’est plus détenu par une seule
personne. Vous ne faites plus le traitement de monsieur Dupont ou de monsieur
Durand, vous faites un traitement validé collectivement. Alors que, avant, on
fonctionnait par conviction. Aujourd’hui, c’est la reconnaissance du savoir
collectif, c’est de reconnaître que, si on veut bien traiter son patient, on doit le
faire sur des bases collectives […]. » Entretien avec le Président de la Fédération
nationale des centres de lutte contre le cancer de 1982 à 1996
Le rapport de l’IGAS, avant de questionner l’apport des centres anticancéreux à la lutte
contre le cancer, s’interroge sur l’existence même d’une politique de lutte contre les lésions
cancéreuses en France. Avant de déclencher une alerte au sein de la Fédération nationale
des centres de lutte contre le cancer, ce rapport pointe du doigt une carence effective qui
constituera la toile de fond de la constitution du nouveau référentiel dont la Fédération des
centres sera le berceau..
« Si l’on entend par politique la définition d’objectifs et de priorités, et la coordination de
l’utilisation de moyens, il est clair qu’il n’existe pas en France de politique de lutte contre
le cancer, alors qu’il en existe sans doute une pour le sida. La principale raison de cette
absence de politique est que les centres de lutte contre le cancer, qui devraient en être
l’instrument principal, pour ne pas dire unique, n’occupent dans tous les domaines qu’une
119
partie du terrain » .
119
52
Rapport de l’IGAS, op.cit, p. 166.
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
Si un des principaux objectifs de la Fédération est de redonner une place de référence
et d’excellence aux centres anticancéreux et d’assurer un rôle majeur de coordination,
c’est essentiellement pour redéfinir des objectifs centraux et des missions qui doivent
innerver la lutte contre le cancer en France en l’adaptant aux évolutions globales de son
environnement.
L’esprit de la réforme commence à poindre au début des années 1990, porté par un
groupe de nouveaux directeurs fraîchement en poste qui, près de deux ans avant le rapport
de l’IGAS, ont pensé et élaboré des solutions pour contrecarrer les menaces qui pèsent sur
la gestion et le positionnement des centres anticancéreux. Ces leaders vont mettre du temps
à recueillir l’unanimité du conseil d’administration de la Fédération. Pourtant, l’adhésion
progressive va devenir incontestable et la représentation de la prise en charge globale du
cancer portée par la Fédération va obtenir un crédit tel qu’elle sera reconnue par l’ensemble
des structures se soins.
Nous nous attarderons dans ce troisième chapitre sur un seul des deux volets de
la réforme, dans la mesure où cette dernière consiste à la fois en une modification de
120
la gestion interne des centres pour accroître leur efficacité économique et médicale ,
et en une modification externe du positionnement de ces structures spécialisées afin
qu’elles se distinguent comme pôles d’excellence référents tout en développant des
complémentarités avec les autres offreurs de soins. Nous insisterons uniquement sur cette
deuxième dimension dans le sens où elle accouche des nouvelles visions du monde qui vont
s’imposer dans le milieu de la cancérologie en terme de pratiques médicales et scientifiques.
I/ Un nouveau modèle d’organisation des centres anticancéreux et de
la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer
Ce qui apparaît fondamental dans le processus enclenché au sein de la Fédération
des centres est l’adéquation entre les solutions qui vont être proposées par quelques
protagonistes et les difficultés qui sont perçues au début des années 1990 comme ne
pouvant plus perdurer. La question qui reste posée est assez classique en analyse des
politiques publiques : par quel mécanisme les directions des centres anticancéreux ontelles accepté de se lancer dans un processus de réforme, alors que les recherches en
sciences sociales ont maintes fois démontré que les organisations ne parvenaient pas
121
nécessairement à s’adapter à des évolutions et parfois même disparaissaient ?
A. L’innovation portée par un groupe de leaders réformateurs
A l’aube de la décennie 1990, un petit groupe de cinq directeurs nouvellement en poste
se saisit de l’ensemble des problèmes auxquels sont confrontés les centres anticancéreux
depuis une vingtaine d’années. A la perception des décalages devenus trop flagrants entre
ce qu’est la lutte contre le cancer à la fin de ce XXème siècle et ce qu’elle devrait ou
120
Cette modification a trait essentiellement à la renégociation de la convention collective concernant le personnel non médical
des centres anticancéreux.
121
Questionnement sur lequel la sociologie des organisations a beaucoup travaillé, Cf. entre autres ouvrages de référence : Michel
Crozier, Erhard Friedberg, L’Acteur et le système, Paris, Coll. « Points-Seuil », 1977 ; l’école néo-institutionnaliste a également
grandement contribué à alimenter une réflexion en analyse des politiques publiques sur le changement, Cf. l’article fondateur de Paul
Pierson, « When Effects become Cause. Policy Feedback and Political Change », in World Politics, 45, 4, 1993, pp. 595-698 ; Peter
Hall, Rosemary Taylor, « La science politique et les trois néo-institutionnalismes », in Revue Française de Science Politique, Vol. 47,
n°3-4, 1997, pp. 469-496.
Ravier Marie - 2007
53
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
pourrait être, ils décident de refuser une telle situation où les dysfonctionnements s’autoentretiennent par la force de l’inertie. Un tel engagement dans un processus de changement
se voit caractériser par des spécificitéspersonnelles communes qui expliquent la nature du
122
projet de réforme engagé .
Une perception commune des problèmes et des intérêts convergents
Entre 1986 et 1991, onze directeurs de centre anticancéreux sont nouvellement
nommés et en cinq années, plus de la moitié du Conseil d’administration de la Fédération
des centres se voit renouvelée. Parmi ces onze directeurs, un groupe de cinq médecins,
respectivement directeurs des centres de Lyon, Marseille, Nancy, Nantes et de l’Institut
Curie à Paris, décide de se réunir en dehors du Conseil d’administration et d’entreprendre
une réflexion commune afin de définir un ensemble de solutions susceptibles d’enrayer
la montée inéluctable des périls auxquels sont confrontés les centres. Tous perçoivent que
la situation de leur centre n’est plus viable et que le laisser-faire conduirait à une impasse
potentiellement délétère.
Le phénomène de concurrence apparaît notamment comme une donnée qui impose
de renouveler l’approche sur le positionnement des centres. Les centres de Lyon et de
Marseille sont implantés dans des régions où l’offre s’est sensiblement développée dans le
secteur privé à but lucratif, ainsi que dans les Centres Hospitaliers Généraux et les CHU (de
taille importante) qui proposent des services spécialisés en cancérologie – radiothérapie,
oncologie médicale et même chirurgie cancérologique à Lyon. A Nantes, le directeur du
centre perçoit que la principale menace provient du CHU. Pour Nancy et l’Institut Curie, les
données sont différentes, puisqu’à Nancy la concurrence est beaucoup moins sensible, et
l’Institut Curie est un des deux plus gros centres de France internationalement reconnu.
Pourtant, la perception demeure que la situation générale évoluera inévitablement vers
une concurrence accrue si les mentalités n’évoluent pas. D’emblée, l’idée retenue est que,
régionalement, chacun de leur centre doit se repositionner tant dans le domaine de l’offre
que dans les relations avec les autres structures sanitaires. D’une part, il ne doit pas jouer
le jeu de la concurrence mais plutôt être un appui pour les autres établissements afin que
ceux-ci puissent développer une activité cancérologique à proximité des patients. D’autre
part, leur centre doit parvenir à se différencier sur l’offre de soins par rapport aux autres
établissements, à la fois pour assurer le recrutement des patients et pour maintenir ou
attirer des cancérologues de qualité. Cette différenciation semble fondamentale. Elle est
envisagée à travers le développement d’une expertise sur le traitement des cancers rares,
et par la participation à la recherche et à la diffusion de nouvelles stratégies thérapeutiques :
cet axe est fondé sur le maintien et la promotion de l’excellence au sein des centres comme
facteur de légitimation. Le groupe des réformateurs répond directement sans le savoir aux
inquiétudes de l’IGAS plus de deux ans avant ses conclusions.
Des trajectoires professionnelles inédites
L’attachement au développement de la recherche au sein des centres peut s’expliquer
123
en partie par le parcours personnel de quatre des cinq directeurs . Tous quatre sont des
122
Nous avons rencontré seulement un des cinq acteurs pivots de cette réforme, la Déléguée générale de la Fédération des centres
de 1995 à 2000 nous ayant tout de même beaucoup parlé de cette période. Nous avons pris contact à plusieurs reprises avec deux
autres des quatre acteurs manquants à nos entretiens, mais sans résultat, les deux acteurs en question n’ayant pas donné suite à nos
mails ou coup de téléphone. Nous regrettons donc un manque de témoignages ‘bruts’ qui auraient largement alimenté notre réflexion,
mais nous nous référons de nouveau à la thèse de Patrick Castel dont l’objet d’étude a justement été cette réforme.
123
Les motivations du directeur de l’Institut Curie sont un peu différentes : il n’est pas cancérologue et a passé le début de sa
carrière au sein de l’Assistance publique et Hôpitaux de Paris. Il espère surtout avoir les moyens de réformer son centre au niveau de
54
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
oncologues médicaux et ont acquis une forte reconnaissance scientifique dans le milieu
académique. Le traitement médical du cancer est le domaine qui est le plus concerné
par la recherche clinique depuis les années 1980 eu égard le développement accru des
chimiothérapies. Les directeurs de Lyon et de Marseille ont particulièrement développé une
solide réputation dans le domaine de la recherche sur l’immunothérapie et sur les cancers
du sang, même s’ils n’ont qu’une quarantaine d’années – ce qui contribuera à nommer le
groupe des cinq directeurs le groupe des « jeunes directeurs ».
« Puis je me suis intéressé au neuroblastome de l’enfant […]. Le traitement, qui
combine chimiothérapie et autogreffe de moelle, a été initié en grande partie à
Léon Bérard. C’est aujourd’hui un protocole standard. Enfin, je me suis tourné
vers le lymphome chez l’adulte. Nous avons fait de la recherche clinique sur les
greffes de moelle osseuse, avec de beaux résultats. Un article paru en 1988 dans
l’une des deux bibles de la médecine, le New England Journal of Medicine, nous
a mis sur le devant de la scène mondiale. J’ai été le premier en Europe à traiter un
malade adulte avec un cancer du rein métastatique par immunothérapie avec de
l’interleukine 2, et ma collègue, qui a pris le relais, m’a permis de participer à un
124
nouvel article clé de la discipline » . « Avant 1992, [les directeurs des centres de
Lyon et de Marseille] cumulent plus de cent publications recensées par Medline
125
. Mais surtout, ils sont à cette époque les directeurs qui ont le plus publié
dans le cadre de participations à des essais thérapeutiques en général et à des
126
essais randomisés
en particulier. De surcroît, parmi les publications pour
essais thérapeutiques randomisés qui ont un fort ‘facteur impact’, c’est-à-dire
une forte reconnaissance académique, ils apparaissent pour certaines d’entre
127
elles dans les trois premiers auteurs » .
Les directeurs des centres de Nantes et de Nancy sont également fortement orientés vers
une carrière scientifique, même s’ils possèdent un nombre de publications plus limitées. Le
directeur de Nantes, après s’être spécialisé dans le traitement médical des cancers suite à
une formation complémentaire aux Etats-Unis où il a côtoyé les équipes de recherche en
chimiothérapie du National Cancer Institute, a notamment créé la première unité INSERM
au début des années 1970.
Le point commun qui rapproche d’autant plus ces quatre médecins est leur spécialité
en oncologie médicale dans la mesure où elle rompt catégoriquement avec celle de leurs
128
prédécesseurs et tend à s’imposer comme une activité qui a été négligée jusque-là dans
les centres. Quelques années plus tard, en 1994, le nouveau directeur de l’Institut Gustave
Roussy, le plus important des centres anticancéreux au niveau de sa structure et de son
sa gestion, tout en accentuant l’activité de recherche et en ouvrant son établissement aux autres offreurs de soins. La convergence,
bien que n’étant pas cancérologue, avec les quatre autres directeurs, l’a encouragé à se joindre à eux.
124
Thierry Philip, Vaincre son cancer. Les bonnes questions, les vraies réponses, op.cit, p. 28.
125
Medline est la base de données internationales de référence pour les publications médicales.
126
L’essai thérapeutique randomisé est considéré comme le type d’essai de référence en matière de recherche clinique.
127
Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit, p. 123.
128
Les directeurs des centres de Lyon et de Nantes sont les premiers oncologues médicaux à accéder à la direction depuis la
création de leur établissement. A Lyon, les précédents directeurs étaient tous chirurgiens, à Nantes, ils étaient tous radiothérapeutes.
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LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
activité de recherche, rejoint le groupe de départ. Lui-même premier chimiothérapeute à
devenir directeur de son centre, il est accompagné d’une forte réputation scientifique, ayant
notamment dirigé un laboratoire de recherche au CNRS. Sa principale motivation pour
s’impliquer dans la Fédération est la possibilité qu’il voit d’accroître l’activité de recherche
dans les centres par la mutualisation de ressources, et partant, d’améliorer cette activité.
B. L’élaboration d’une « feuille de route »
A partir de l’état de cette première réflexion commune, le groupe des ‘jeunes directeurs’
propose un nouveau modèle de fonctionnement pour les centres et la Fédération. Cette
conception, dont nous allons présenter les grandes lignes, n’évolue pas au cours de la
décennie et devient le berceau du nouveau référentiel d’une prise en charge globale de la
cancérologie qui doit s’adapter aux nouvelles donnes de l’environnement.
Au fondement de cette perception, l’idée que les centres doivent devenir des référents
en cancérologie en diffusant des recommandations quant aux stratégies thérapeutiques à
adopter, tout en prenant acte que d’autres établissements assument en grande partie la
prise en charge de patients atteints du cancer.
De fait, le développement d’activités d’enseignement et de recherche doit être une
orientation stratégique prioritaire en devenant le garant de cette aspiration à l’excellence et
au statut de référent. D’une part, dans un environnement concurrentiel reconnu, ces activités
participent de la différentiation des centres à l’égard des autres établissements de santé et,
partant, légitiment l’existence de structures spécialisées.
« Il n’est pas question d’abandonner notre vocation de soins, ni de tout sacrifier à
la recherche ; il est question d’équilibrer l’évaluation des traitements standards dont la
pratique est indispensable, et le développement thérapeutique qui justifie notre présence
sur la Carte sanitaire. […] Nous ne pouvons pas accepter de ne rester classés que PSPH et
c’est notre intérêt que de valider l’absolue nécessité que soit reconnue dans les Schémas
129
Régionaux notre rôle UNIVERSITAIRE. » (En majuscule dans le texte) Extrait du texte
lu par le directeur du centre de Lyon devant le Conseil d’administration de la Fédération,
le 24/11/1992
D’autre part, les ‘jeunes directeurs’ ont à cœur de rappeler les fondements historiques
de la création des centres anticancéreux au début du siècle, en affirmant que pour les pères
fondateurs des centres, ces établissements ne doivent pas se borner au traitement des
patients, mais avoir une influence sur la pratique générale de la cancérologie. Il est donc
de la responsabilité de chaque centre de défendre le modèle pluridisciplinaire et transversal
de prise en charge des patients tout en rendant complémentaires les activités de soins et
de recherche.
Cependant, dans un contexte où d’autres institutions influentes comme les CHU
proposent un modèle différent de prise en charge plus centrée sur l’organe, les cinq
directeurs ont bien conscience qu’il sera plus facile de préserver l’héritage historique du
projet fondateur des centres si les vingt structures s’unissent autour d’actions convergentes :
« Les membres du groupe des réformateurs défendent donc en quelque sorte l’idée d’une
130
communauté de destin de tous les centres de lutte contre le cancer. »
C’est pourquoi la Fédération nationale des centres anticancéreux apparaît comme
le niveau pertinent pour une action commune d’envergure. L’objectif est de rendre plus
129
130
56
Cité dans Patrick Castel, Normaliser les pratiques …, op.cit, p. 129.
Ibid., p. 130.
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
visible la Fédération à l’échelle nationale en lui assurant le rôle structurant de coordinateur
national : en compensant une certaine marginalité des centres anticancéreux au niveau
régional – du fait de leur taille modeste et de leur statut spécifique -, la Fédération représente
une organisation susceptible d’intervenir directement auprès des tutelles nationales et de
participer à la politique globale de lutte contre le cancer.
131
« [Puisqu’on est 18 à ne pas être dans la catégorie de ceux qui sont utiles]
peut-on faire :
, comment
En outre, à partir du moment où une réforme serait engagée au niveau fédéral,
le phénomène de mutualisation des ressources inhérent à cette volonté d’engager une
réflexion globale permettrait de mettre en œuvre des outils nécessaires au repositionnement
de chaque centre au sein de sa région, vis-à-vis des autres établissements ainsi que des
autorités de tutelle.
« Mais ça c’est un boulot qui a démarré il y a quinze ans, donc qui était : ‘Si on veut
survivre, il faut avoir de la recherche’. Et à partir de là, la réflexion qu’on a eu tous ensemble,
c’était de dire : ‘On va avoir besoin, dans chacun dans nos centres, d’outils’. » Entretien
avec le directeur du Centre Léon Bérard
Par voie de conséquence, la Fédération se doit d’élaborer de nouveaux principes
d’action tant dans le domaine médical et scientifique, principes qui vont devenir l’assise
d’une nouvelle manière de penser la prise en charge des patients dans une perspective
globale, que dans le domaine économique et social afin d’accroître la performance
132
gestionnaire des centres .
Cette orientation implique nécessairement une perte d’autonomie des centres
anticancéreux à l’égard de la Fédération.
« Comment reconquérir pour notre Fédération le projet initial des Centres de Lutte
Contre le Cancer ? […] Nous avons, Monsieur le Président, Chers Collègues, une vision
nouvelle du rôle de la Fédération que nous souhaitons voir se déconcentrer sur de
nombreux sujets en utilisant les forces vives des Centres. Par contre, nous avons une vision
d’une Fédération recentrée et forte à qui nous souhaitons confier une partie de notre
pouvoir régional, de notre image et à qui nous souhaitons le rôle de tirer l’ensemble de nos
133
structures en les rattachant directement au Ministère de la Santé. » (Souligné dans le
texte) Extrait du texte lu par le directeur du centre de Lyon en Conseil d’administration, le
24/11/1992
II/ Un processus d’innovation qui met du temps à recueillir l’unanimité
Le groupe de ‘jeunes directeurs’ qui a initié un processus de changement au sein de la
Fédération des centres n’a pas su imposer immédiatement sa logique d’action au Conseil
d’administration. La reconnaissance du nouveau référentiel se fait par étapes successives
qui vont être emportées par la force de conviction du groupe des réformateurs dont nous
interrogerons l’autorité charismatique, et qui vont emprunter notamment le chemin de la
démonstration par le terrain.
131
Propos en réaction au rapport de l’IGAS qui dit que si les centres anticancéreux venaient à être absorbés par les CHU,
seuls l’Institut Gustave Roussy et l’Institut Curie demeureraient comme structures autonomes. Cf. conclusion de la première partie.
132
133
Réforme qui porte sur la gestion interne des centres et que nous n’analysons pas ici.
Cité dans Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit, p. 132.
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LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
A. Enrayer la force d’inertie institutionnelle
Un des obstacles contre lequel les directeurs engagés ont dû faire front a été le
fonctionnement de la Fédération des centres qui avait une influence quasi nulle sur la
politique anticancéreuse nationale et sur la stratégie des centres en particulier.
« Pour qualifier la Fédération de cette époque, les directeurs emploient
tous l’expression ‘club des directeurs’. Par là, ils signifient à la fois que les
réunions consistaient essentiellement en des discussions qui portaient peu à
conséquences à l’extérieur même de la Fédération et que les autres personnels
134
des Centres étaient peu impliqués dans les activités fédérales. »
Structure jugée archaïque, la Fédération se heurte d’emblée au projet de réforme que les
cinq directeurs entendent promouvoir. La première tentative pour faire évoluer l’organisation
fédérale est à l’initiative des directeurs de Lyon et de Marseille, ainsi que du futur
directeur de l’Institut Gustave Roussy : ils demandent au Conseil d’administration que la
Fédération assure désormais la promotion de certains essais thérapeutiques proposés par
des médecins de centres anticancéreux, dans la mesure où eux-mêmes souhaitent lancer
un essai randomisé pour lequel ils avaient besoin d’un promoteur. Le Conseil accepte leur
demande. Consécutivement à cette décision, un séminaire est organisé afin que l’ensemble
des directeurs réfléchisse à une évolution de leur structure fédérale. Une des principales
orientations retenues est que la Fédération doit s’investir de manière beaucoup plus forte
et visible dans le développement de la recherche clinique.
A la fin de l’année 1992, au cours d’un Conseil d’administration, le groupe des ‘jeunes
directeurs’ présente un document conçu comme un programme de réforme en vue de pallier
aux dysfonctionnements du système actuel. Le directeur du centre de Lyon est désigné pour
représenter le groupe et pour postuler à la présidence de la Fédération, alors même que
le président en poste depuis 1982 n’avait pas fait le choix de transmettre le flambeau. Le
choix d’une telle représentation par le directeur du Centre Léon Bérard n’est pas anodin.
Outre sa reconnaissance scientifique au sein du champ académique, on lui attribue une
force de travail considérable que tout engagement dans la voie du changement requiert
nécessairement.
« Ce sont des bosseurs, ça c’est un point qui mérite d’être mentionné parce que tout ça
c’est de l’énergie à l’état pur. Donc ils travaillaient énormément, ils y mettaient beaucoup de
cœur, beaucoup de science. » Entretien avec la Déléguée générale du CLARA, Déléguée
Générale de la Fédération nationale des centres anticancéreux de 1995 à 2000
« Le bac proprement dit, obtenu dans la douleur, a été l’ultime insurrection de
135
mon instinct flemmard. Depuis, je n’ai pas cessé de travailler.»
De surcroît,
si l’on se réfère à son arbre généalogique, son héritage biologique offre une
alchimie particulièrement favorable à un rôle de représentant : « Du côté des
Philip - mon grand-père fut ministre, et mon père préfet -, je tiens de l’Etat et de
l’administration. Du côté des Wertheimer – ma mère, comme son frère et son
père, étaient médecins -, je penche vers la santé. […] Mais il m’est resté quelque
chose des Philip : un certain sens de l’organisation, que j’ai mis depuis quinze
134
Patrick Castel, ibid., p. 133.
135
Thierry Philip, Vaincre son cancer…, op.cit., p. 24.
58
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
ans au service du Centre régional de cancérologie Léon Bérard, dont je suis le
136
directeur. »
Ce milieu dont il est issu a sans aucun doute façonné en lui des capacités de direction, puis
ensuite de leader dans la mesure où il deviendra le président de la Fédération en 1997,
président du Comité national du cancer en 2000, avant de s’engager en politique à partir de
2004. Il est actuellement vice-président de la Région Rhône-Alpes à la Santé et au Sport,
et Délégué national du Parti Socialiste sans avoir abandonné la direction du Centre Léon
Bérard.
Du fait de ces multiples fonctions et du rôle majeur que nous lui avons déjà attribué - et
que nous étayerons encore - dans le processus de réforme sur lequel nous nous penchons,
il nous semble légitime d’interroger l’autorité propre du directeur de Léon Bérard. Par la
suite, nous allons voir effectivement que l’accès à la présidence marque un moment capital
en la faveur du groupe des réformateurs. Mais il est clair que dans le cas de l’évolution
majeure que connaît la Fédération à partir de 1992-1993, le charisme a joué un rôle majeur,
137
non pas seulement celui du directeur du centre de Lyon, mais celui du ‘groupe des six’
dans leur ensemble.
Ce questionnement nous semble important dans la mesure où la perception du
changement n’est pas le seul reflet d’une réponse à une situation considérée comme
menaçante et que la seule rationalité, pour le groupe des réformateurs, impose de faire
évoluer. Nous n’entrerons pas dans le débat sur le poids de la rationalité dans ce processus
de changement, car tel n’est pas notre angle d’analyse. Nous voulons surtout insister sur
le fait que si rationalité il y a, elle est au service de volontés et de valeurs incarnées par un
groupe d’acteurs lui-même confronté à des rapports de force au sein de la Fédération des
centres. Mais seule la tentative de déconstruction de ces rapports de force peut permettre
de saisir comment un système change de valeurs et de normes, et de surcroît comment une
nouvelle légitimité essaie de triompher et de s’imposer. Quel lien avec l’idée d’une autorité
charismatique ?
Haroun Jamous, dans son analyse de la réforme des études médicales et des
structures hospitalières, interroge la notion de « charisma » dans la tradition de la
sociologie wébérienne qui proposait un modèle de trois types d’autorité : légale rationnelle,
138
traditionnelle et charismatique . H. Jamous tente de comprendre l’importance et les
caractéristiques du rôle du professeur Debré dans la réforme de 1958 et établit une analyse
en terme d’autorité charismatique. Il établit quatre points qui justifient l’emploi d’une telle
orientation analytique.
L’individu empreint d’autorité charismatique doit : « jouir d’une large audience auprès du
pouvoir ; posséder une compétence technique et une autorité reconnues par les membres
du milieu ; connaître parfaitement ce dernier, y avoir du pouvoir, mais être à l’abri des
conséquences du changement ; enfin être un partisan farouche de la solution proposée,
139
des fins et des valeurs qu’elle vise. » A une seule note près, ces quatre caractéristiques
peuvent se décliner au sein du groupe des six directeurs de centres anticancéreux qui
ont pensé un ensemble de solutions aux problèmes de la lutte contre le cancer dès
1991. Le seul bémol qui différencie notre étude à celle d’Haroun Jamous est que la
136
Ibid., p. 24-25.
137
138
139
En incluant le directeur de l’Institut Gustave Roussy.
Max Weber, Economie et Sociétés, Paris, Ed. Plon, trad. Française, 1971.
Sociologie de la décision, op.cit., pp. 152-153.
Ravier Marie - 2007
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LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
réforme, dans notre cas, concerne une organisation, alors qu’elle est nationale dans l’autre.
D’emblée, les protagonistes directeurs de centres anticancéreux ne peuvent pas être à l’abri
des conséquences du changement puisqu’ils sont ancrés au sein de l’organisation qu’ils
souhaitent voir évoluer.
A cette distinction près, nous retrouvons les caractéristiques énoncées par Haroun
Jamous au sein de notre groupe de réformateurs : ces derniers ont une connaissance
sensible du milieu dans lequel ils évoluent puisqu’ils anticipent largement les conclusions
du rapport de l’IGAS en terme de définition de solutions aux problèmes ; ils sont largement
reconnus par leurs pairs au sein du milieu académique de la recherche scientifique ; ils
portent en eux les valeurs du changement et de l’innovation dans la mesure où ils refusent
l’inertie ; enfin ils ont choisi un des leurs pour prendre les rênes de la présidence de la
Fédération afin de mettre en œuvre leur projet.
On se trouve dans le cas où un groupe de personnalités avant-gardistes s’est choisi
un leader hors-pair : on ne peut donc pas affirmer que seul le directeur du centre de Lyon
correspond à une personnalité que l’on peut qualifier de charismatique car il n’a pas initié
seul l’ensemble du processus engagé.
« Ce que je vous ai dit de plus important, c'est que je n'ai pas été seul dans tout ça. J'ai
souvent été le leader d'une équipe, mais c'était quand même une équipe, et moi j'ai bénéficié
de tout ce foisonnement de gens, et que peut-être, s'il y a une particularité lyonnaise, une
particularité rhône-alpine par rapport aux autres, c'est que dans ce foisonnement, j'ai peutêtre été le seul à prendre tous les morceaux de la ficelle, alors que d'autres prenaient plutôt
le morceau qui les passionnait, alors que moi j'ai cherché tout le temps à avoir une vision
globale et tout le temps à ce que ma réflexion nationale et ma réflexion régionale soient la
même. » Entretien avec le directeur du Centre Léon Bérard
140
Dans tous les cas, c’est plus la « situation de pouvoir charismatique »
, et les
possibilités de transformations qu’elle suppose qui doivent retenir l’attention. Et d’attester
qu’à des moments capitaux, comme ceux qu’on va évoquer ci-après, le groupe des
réformateurs s’est choisi un partisan farouche du changement « capable de cristalliser la
convergence d’accords techniques et de volontés politiques, et muni d’une autorité et d’un
tempérament susceptibles, d’une part, d’imposer cette double détermination, d’autre part,
141
de pouvoir répliquer aux multiples attaques inévitables et attendues. »
En 1992, lors de l’élection à la présidence de la Fédération, c’est la première fois
que deux candidats s’opposent et qu’un programme d’action est à ce point détaillé. Il est
significatif à cet égard que le directeur du Centre Léon Bérard justifie la nécessité du
changement par rapport à l’évolution récente du système de santé en général et de la
cancérologie en particulier. Il insiste sur le fait que tous les centres sont concernés et que
tous ont intérêt à adhérer au changement qu’il propose, au vue de la menace réelle qui est
perçue presque un an avant le rapport de l’IGAS de 1993 :
« […] Le contexte précédent était un contexte idéologique contre les Centres. Le
contexte actuel est économique et organisationnel. Il pose simplement la question de la
place des Centres dans le système de santé. Il faut apporter des réponses précises,
aux Ministères, aux DRASS, aux CRAM qui nous posent directement et clairement cette
question. Il faut apporter cette réponse, nous-même, avant que d’autres, extérieurs aux
Centres, ne s’en chargent. Il y a urgence (que nous le voulions ou pas, que nous l’acceptions
140
141
60
Ibid., p. 154
Ibid., p. 153
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
ou pas, que nous le comprenions ou pas) parce que les Schémas Régionaux d’Organisation
Sanitaire amènent à redéfinir le rôle et les mission des Centres dans la carte sanitaire et
142
dans un environnement de santé qui a beaucoup évolué depuis 1945. […] » Extrait du
texte lu en Conseil d’administration par le directeur du centre de Lyon, le 24/11/1992
B. Un programme de réforme partiellement adopté
Le directeur du centre de Lyon n’est pas élu en 1992, du fait notamment que le programme
de réforme qu’il a proposé au moment de l’élection n’a pas recueilli l’unanimité des autres
directeurs, et que la présidence a été en la faveur de « l’ancienne génération ».
« Donc Henri Pujol – je suis désolé, ce n’est pas très structuré pour l’instant – dans
un premier temps, j’ai essayé de le ‘dégommer’ de la présidence de la Fédération. Là
aussi faudra regarder les dates, mais si ça vous intéresse j’ai les discours…donc le fameux
moment où je suis candidat contre Pujol et on se retrouve à dix contre dix, donc il y a le clan
des jeunes et le clan des vieux, on est à égalité, et en plus les règles font que c’est le plus
vieux qui gagne en cas d’égalité, c’est-à-dire que c’était Pujol. […] Et donc nous avons fait
un accord : il restait président, donc il amenait ses dix voix, et moi dans le bureau il y avait
tous mes copains, et en gros j’avais tout sauf la présidence. » Entretien avec le directeur
du centre de Lyon
« Et quand on parle de ce groupe de « jeunes directeurs », dont Thierry Philip,
Thomas Tursz, Dominique Maraninchi, au sein de la Fédération, on peut dire qu’ils ont été
visionnaires ?
Complètement…
C’est eux qui ont emmené le mouvement ?
Ah oui, oui, bien sûr, ils étaient impressionnants…
Mais il y avait un choc générationnel au sein de la Fédé ?
Oui, mais en leur faveur.
Et par exemple, il y a eu une petite « bataille » entre Henri Pujol et Thierry Philip ?
143
Ben… Pujol lui a cédé le pouvoir quand même
.
Oui, mais à un moment Thierry Philip était opposé à lui pour la présidence.
Oui, bien sûr, mais il l’a enfoncé. Thierry, c’est un ogre, ce n’est pas un tendre, donc il
a cogné comme un sourd, il a fait des alliances, et puis comme Pujol est très intelligent lui
aussi, il s’est dit : ‘Je me fais cassé la gueule publiquement, ou j’organise ma succession
en jouant le rôle du mec qui a tout compris ?’ Pujol est intelligent, il sait lire un rapport de
force, donc il l’a fait avec beaucoup d’élégance. »
Entretien avec la Déléguée Générale de la Fédération nationale des centres de lutte
contre le cancer de 1995 à 2000
Dans un premier temps, les réactions des autres directeurs ont été ambivalentes.
Tous souscrivent à l’analyse globale d’une situation qui n’est plus viable. Est plus
particulièrement prégnante l’idée que, eu égard la loi hospitalière de 1991, les centres
vont être désormais appelés par les autorités de tutelle à travailler en complémentarité
142
143
Cité dans Patrick castel, Normaliser les pratiques…, op.cit., p. 135
Henri Pujol a passé le flambeau à Thierry Philip en 1997.
Ravier Marie - 2007
61
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
avec les autres institutions sanitaires, et en particulier les CHU. Cette situation appelle
inéluctablement à mutualiser les ressources et les efforts dans une organisation forte, la
Fédération. Le président en fonction accorde tout spécifiquement son crédit aux objectifs
de repositionnement des centres qui doivent travailler à leur différenciation toujours plus
sensible à travers les activités scientifiques.
« Les Centres ont contribué à faire évoluer la cancérologie parce qu’ils ont formé
plus de la moitié des cancérologues en France. Quand vous formez, vous sécrétez votre
propre concurrence. Qu’il y ait maintenant des cancérologues compétents dans les autres
établissements, il faut s’en réjouir ! Alors, qu’est-ce que les Centres peuvent apporter ?
Eh bien, je m’excuse, mais on ne soigne encore que la moitié des cancers…Ils peuvent
144
apporter la recherche clinique, les guides de pratique… » Entretien avec le Président de
la Fédération de 1982 à 1996.
Cette adhésion commune est de surcroît facilitée par le fait qu’en 1992, avec dix
membres, les oncologues médicaux constituent la spécialité médicale la mieux représentée
145
au Conseil d’administration de la Fédération . Or, comme on l’a déjà évoqué, cette
spécialité est la plus soumise aux difficultés liées au financement de nouveaux traitements
et à la concurrence avec les spécialistes d’organes. Elle apparaît donc la plus sensible aux
impératifs de changement énoncés par les ‘jeunes directeurs’.
Toutefois, une partie du Conseil d’administration est critique à l’égard du projet qui
entend explicitement renforcer le pouvoir de la Fédération, dans le sens où jusqu’à cette
période, un principe guidait l’action de la Fédération en en déterminant ses limites : ‘Le
pouvoir de la Fédération s’arrête à la porte des Centres’.
« On avait des centres qui étaient complètement indépendants alors qu’il y en a quand
même vingt en France, des directeurs qui disaient : ‘Le pouvoir de la Fédération des centres
s’arrête à la porte de mon centre’, donc aucune connexion, aucune mutualisation, aucune
vision commune. » Entretien avec le directeur du Centre Léon Bérard, Lyon.
Trois directeurs expriment ouvertement leur désapprobation quant à une remise en
cause éventuelle d’une partie de l’autonomie des centres. De manière officieuse, le groupe
des réformateurs apprend que les oppositions au sein du Conseil d’administration sont
encore plus nombreuses. Il comprend d’emblée que le directeur du centre anticancéreux de
Lyon n’aura pas la majorité de voix requise, et ce dernier retire finalement sa candidature.
Pourtant, des missions fondamentales vont être confiées à quelques-uns des
protagonistes du groupe, qui vont finir par emporter l’adhésion de l’ensemble des directeurs.
Une nouvelle politique fédérale
En dépit de la réticence de quelques directeurs, celle-ci ne semblant pas si profonde
finalement, trois des cinq nouveaux directeurs sont nommés à des fonctions au sein du
bureau de la Fédération lors de son renouvellement en décembre 1992, le président
reconduit ayant largement favorisé ces nominations, percevant une compétence réelle chez
ces ‘jeunes directeurs’. Le directeur de l’Institut Curie est nommé vice-Président chargé
des questions économiques et sociales, le directeur du centre de Marseille devient vice144
145
Cité dans Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit, pp. 138-139
Cette évolution du Conseil d’administration est récente. Depuis les années 1950, les directeurs de centre étaient
essentiellement des radiothérapeutes, des chirurgiens ou des anatomo-pathologistes. Les oncologues médicaux étaient marginaux,
leur nombre étant inférieur à trois entre 1950 en 1979. A la fin des années 1970, il commence à augmenter et en 1980, le nombre
de chimiothérapeutes accédant au poste de directeur est égal à celui des chirurgiens ; à partir de 1986, il dépasse celui des
radiothérapeutes.
62
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
Président chargé des questions scientifiques et médicales, et le directeur du Centre Léon
Bérard à Lyon est nommé Secrétaire Général de la Fédération. Cette équipe reste en place
au cours des années 1990, jusqu’à ce que le Président en fonction annonce son départ de
la Fédération, et que le directeur du centre de Lyon soit élu en 1997. Il aura donc fallu plus
de cinq ans pour que l’ensemble des directeurs accepte les nouveaux principes d’actions
de la nouvelle génération et reconnaisse comme Président l’un des réformateurs.
Le 9 février 1993, un document d’orientation politique est rédigé et adopté sous le sigle
fédéral. Intitulé « Place de la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer
dans la politique nationale de lutte contre le cancer », il dresse en détail les grands principes
définis par le groupe des ‘jeunes directeurs’, et met en avant quatre orientations majeures.
1. La première a trait au renforcement du rôle de la Fédération des Centres qui, pour la
première fois, se voit investie du statut de coordinateur des centres anticancéreux, et
partant, acquiert un rôle moteur dans la lutte contre le cancer à l’échelle nationale.
2. La seconde est focalisée sur l’activité de recherche qui doit répondre à une
démarche plus générale d’évaluation pour toutes les actions menées par les
médecins : « Le point commun de ces politiques [politiques médicales et scientifiques]
est la ‘recherche’ stricto sensu dans le domaine défini comme scientifique, et
‘l’esprit de recherche’ – c’est-à-dire une démarche question/méthodes/réponse/
évaluation – dans le domaine défini comme médical. Le capital de recherche
existant dans les Centres de Lutte Contre le Cancer est en réalité considérable,
mais il est insuffisamment analysé, mis en valeur, organisé et articulé dans
une politique nationale du cancer à laquelle pourrait grandement contribuer la
Fédération. »Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer, « Politique
médicale et scientifique de la FNCLCC », 9 février 1993, p. 2, Cité dans Patrick
Castel, op.cit, p. 143.
3. La troisième orientation concerne l’ouverture vers des partenaires extérieurs afin de
mener à bien l’activité de recherche et définir globalement la politique de lutte contre
le cancer.
4. Enfin, la dernière orientation se concentre sur la définition par la Fédération de
nouveaux principes de gestion du personnel, censés accroître la performance
économique des centres.
Un exemple fondateur de projet d’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles
En deux années, le projet de réforme proposé par le groupe des réformateurs va se
concrétiser par le démarrage d’actions concrètes au niveau fédéral. Celles-ci seront pilotées
par certains membres du groupe.
Nous voudrions plus particulièrement insister sur un projet porté dès 1993 par le
directeur du Centre Léon Bérard pour « homogénéiser les attitudes cliniques entre les
Centres, concernant aussi bien les étapes diagnostiques, de classification, de traitement
146
ou de surveillance post-thérapeutique » . Ce projet apparaît princeps aux yeux de tous
les acteurs que nous avons rencontrés, et aura sans doute largement contribué à asseoir
147
la légitimité du directeur de Lyon aux yeux des autres directeurs . En outre, ce projet est
146
147
FNCLCC, Rapport d’activité, 1994, p. 50, cité dans Patrick Castel, ibid., p. 144.
« Thierry Philip a joué un rôle essentiel dans la conception, l’initiation et la mise en œuvre du grand programme « Standards,
Options et Recommandations » de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer. Cette action a été déterminante pour
faire passer la prise de décision en cancérologie d’un niveau de conviction personnelle à un niveau de preuve scientifique. […] Voici
Ravier Marie - 2007
63
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
particulièrement original dans la mesure où il va d’abord être expérimenté à Lyon, avant
d’être diffusé à l’ensemble des centres.
Ce projet s’intitule « Standards, Options et Recommandations » (SOR). Il est né
du constat d’un problème concernant la variabilité des stratégies thérapeutiques liée au
développement des médicaments anticancéreux. Le directeur du Centre Léon Bérard
estime que l’absence d’homogénéité des décisions thérapeutiques au sein même de son
centre est inacceptable dans la mesure où elle peut générer une variation des chances
de survie des patients. Elle représente de surcroît une entrave majeure à la légitimité du
centre spécialisé, dans le sens où lorsque les médecins de la région l’appellent pour un
avis, ils sont susceptibles d’obtenir des réponses différentes selon leur interlocuteur. Pour y
pallier, le directeur de Léon Bérard envisage que des lignes de conduite à tenir en fonction
des symptômes et des caractéristiques des patients soient édictées au niveau du centre
régional. Il attribue en outre deux autres vertus à la définition de telles recommandations.
Elles pourraient justifier l’augmentation des dépenses de médicaments auprès des tutelles
régionales. Surtout, elles seraient susceptibles d’être diffusées auprès des autres acteurs
de soins de la région et contribueraient à créer des relations pérennes, tout en légitimant
l’utilité des centres anticancéreux en les positionnant comme référent, garant des bonnes
pratiques thérapeutiques en cancérologie.
« Au départ de l’histoire, il y a deux faits précis. Le premier est interne au centre Léon
Bérard. A un étage, on traitait les lymphomes de l’enfant et on en guérissait 75% avec un
protocole. A un autre étage, on traitait les adultes avec un autre protocole et on n’en soignait
que 25%. […] Et je n’estimais pas normal que les malades soient soignés différemment d’un
étage à l’autre. […] Le deuxième fait, c’est [un chef de service d’un hôpital de la région] qui
m’a dit un jour : ‘l’autre jour, j’ai téléphoné au Centre pour demander si on pouvait donner
la pilule à une femme atteinte d’un cancer du sein et j’ai eu trois réponses différentes’. Il
m’a dit : ‘ Tant que vous ne serez pas d’accord entre vous…ou alors expliquez pourquoi
vous n’êtes pas d’accord entre vous…Mais tant que vous n’aurez pas fait ce travail, nous
148
ne vous considérerons pas comme le pôle de référence […]. » Entretien avec le directeur
du Centre Léon Bérard
« Donc la première chose qu’on a identifié, c’est la nécessité absolue de fabriquer des
référentiels de bonnes pratiques et de les diffuser, c’est-à-dire de ne pas se contenter d’être
un centre qui reçoit 10 à 20 % des cancers de sa région, mais aussi un centre qui irrigue sur
l’ensemble de sa région, y compris sur des malades qu’il ne voit jamais. Donc c’est l’aura
intellectuelle, mais aussi tous les enjeux du réseau, la non perte de chance, etc. Donc ça
c’est la première chose qu’on a identifiée au niveau national à partir du rapport de l’IGAS ».
Entretien avec le directeur du Centre Léon Bérard
Au départ, le directeur du Centre Léon Bérard souhaitait que les médecins du centre se
mettent d’accord pour distinguer différents types de recommandations de pratique clinique –
ce qui est appelé dans le langage scientifique « conférence de consensus » dans la mesure
où la conduite thérapeutique, définie dans des circonstances cliniques données, repose
sur l’avis d’experts reconnus. Mais suite à une revue de la littérature sur le sujet et à un
voyage d’étude aux Etats-Unis, il a préféré mettre en valeur une méthode d’élaboration des
recommandations fondée sur une analyse critique de la littérature scientifique, « car celle-ci
maintenant cet ouvrage de Thierry Philip. Il l’a édifié avec ses qualités particulières, dominées par l’engagement d’un cancérologue
d’action, le pouvoir de conviction et la puissance évocatrice du verbe. », Préface de Henri Pujol, Président de la Fédération de 1982
à 1996, à l’ouvrage de Thierry Philip,Vaincre son cancer…, op.cit, p. 8.
148
64
Cité dans Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit., p. 146.
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
est perçue comme un moyen de limiter la subjectivité des préconisations dont la première
149
peut être accusée » .
Cette décision motive d’emblée le directeur à proposer au Conseil d’administration de
mettre en œuvre les SOR au niveau fédéral et de procéder de ce fait à une mutualisation
150
des moyens entre les vingt centres .
« […] il fallait arriver à clarifier les pratiques à peu près partout sur le territoire, non
seulement dans les centres sophistiqués, de type centre de lutte contre le cancer ou CHU,
mais aussi partout où on prend en charge les patients atteints du cancer, et la diversité
des pratiques est telle qu’il est tout à fait urgent et fondamental de leur donner des SOR à
partir desquels ils ont des options de pratiques qui ont une base scientifique, c’est vraiment
‘science based’. […] Et il a mis en place ce système de fabrication du savoir pour diffuser
le savoir qu’on appelle ‘Standards, Options et Recommandations’.
[…] Et puis il est devenu président de la Fédération, et moi je suis devenue Déléguée
Générale, et son idée a été d’étendre les SOR à l’ensemble des centres de lutte contre le
cancer et de faire fonctionner dans ce grand maeström de réflexion et de mise au point du
savoir l’ensemble des centres de lutte contre le cancer. Donc là où il y avait une mobilisation
essentiellement régionale s’appuyant sur des connaissances internationales qui étaient
investiguées à travers les grandes bases de données, les grands medlines, il a mis en
vibration tous les centres de lutte contre le cancer, mais il a à l’évidence bénéficié, non
seulement de tout le travail qui avait été fait, non seulement de ses talents de conviction,
mais aussi du fait qu’il était président de la Fédération et en gros il a dit au Conseil
d’administration : ‘J’ai des options, j’ai une vision, et dans mes visions, il y a ça. Etes-vous ok
pour faire ça ? Et si vous êtes ok, j’ai besoin des moyens correspondants, et en gros plus rien
ne m’arrêtera’. Donc vous voyez, il a testé une innovation sur le terrain, et ensuite, il l’a mise
au travail, à l’œuvre dans une Fédération qui comportait 20 centres, puis progressivement il
l’a vendue à l’ensemble des établissements de lutte contre le cancer faisant référence, pour
que les CHU finissent par y participer. Et il vient de recommencer son exploit de mutation.
En réalité, il arrive progressivement à faire héberger ce vaste projet qui est vachement cher,
et assez compliqué : chaque fois qu’on a besoin d’une croissance substantielle, il trouve un
hébergeur plus puissant que lui. Donc premier hébergeur, centre de lutte contre le cancer,
j’atteints mes limites, ça coûte trop cher. Plouf, je suis président de la Fédé, j’héberge ça à la
Fédération qui en fait un gros projet de ma présidence, le grand projet devient absolument
monumental. Plouf, je le loge à l’INCa, et c’est ce qui vient de se produire : l’INCa achète
les SOR tout en les laissant basés à Lyon. Donc il a réussi à agrandir le projet en les faisant
héberger par des institutions de plus en plus importantes, ayant de plus en plus de moyens ».
Entretien avec la Déléguée Générale de la Fédération de 1995 à 2000
« […] alors c’est vrai que moi j’ai conduit les deux réflexions en parallèle, donc en
réalité la Fédération était une boîte à outils pour Rhône-Alpes, tout simplement ; le but c’était
d’entraîner les autres, mais en même temps, j’ai essayé de faire en sorte que les autres me
financent des choses dont j’avais besoin pour les faire plus vite ». Entretien avec le directeur
du Centre Léon Bérard.
149
150
Patrick Castel, ibid., p. 146.
Le directeur de Léon Bérard estime que son centre n’a pas les moyens suffisants pour mener seul une telle entreprise
car, outre du temps pour les médecins, cela demande à la fois des méthodologistes chargés de préparer des revues de la littérature
– travail d’envergure en raison de la profusion d’essais thérapeutiques existant en cancérologie – et des secrétaires chargées de
rédiger ces documents de recommandations.
Ravier Marie - 2007
65
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
Ce projet suscite d’emblée l’adhésion des autres directeurs car il intéresse ceux qui
partagent cet objectif de réforme de la pratique médicale. Il est en outre une réponse
concrète au souci de repositionnement des centres par rapport à leur environnement.
D’abord à l’égard des autorités de tutelle, dans le sens où il incarne un moyen
pour démontrer l’utilité des centres anticancéreux. Effectivement, ce projet correspond
parfaitement aux orientations récentes de la politique sanitaire, ponctuée par la création
de l’Agence nationale pour le développement de l’évaluation médicale en 1987, et la loi
hospitalière de 1991 qui insiste particulièrement sur la notion d‘évaluation. De surcroît, sa
151
pertinence est ‘couronnée’ quelques mois plus tard, car il est une réponse anticipée aux
conclusions du rapport de l’IGAS qui vient justement d’émettre des inquiétudes quant à
l’absence d’action concrète des centres anticancéreux en matière de définition de bonnes
pratiques carcinologiques.
En second lieu, ce projet des SOR est un outil potentiel pour fixer les règles du jeu de
la prise de décision thérapeutique malgré le développement de l’offre concurrente : il est
donc majeur pour repositionner les centres à l’égard des autres acteurs de soins.
Le projet final est entériné en 1994 et devra aboutir à un classement de l’ensemble des
attitudes cliniques en cancérologie à l’échelle nationale.
Nous insistons sur le fait que ce projet est parti d’un constat empirique de carence,
d’un dysfonctionnement local, et que les propos souvent élogieux à l’égard du directeur
du centre de Lyon lorsqu’on fait référence aux SOR trouvent leur fondement dans ce
travail d’envergure qui a consisté à mener de front une réflexion régionale et une réflexion
nationale, cette dernière trouvant sa source dans la première. Cette particularité a contribué
à faire de la région Rhône-Alpes une région pionnière dans la promotion de la lutte contre
le cancer.
« Donc je crois qu'effectivement, ce qui s'est passé en Rhône-Alpes a eu de
l'influence…[…] Mais c'est sûr que la réflexion qui a été impulsée a eu une importance,
et surtout je pense que au fond, peut-être la différence entre le personnage Philip Thierry
et les autres, c'est que la majorité des gens qui m'ont accompagné dans cette affaire ont
tous très sincèrement cru à une partie des choses, et ont très sincèrement pris cette partie
152
des choses, Sturz plutôt l'EFEC
, Maraninchi plutôt la recherche, Serin plutôt la partie
avec les patients, Maylin plutôt la partie transversale. Et peut-être ce qui a caractérisé ce
qui s'est passé à Lyon, c'est que j'étais peut-être le seul à croire à tout, c'est-à-dire à ne
pas faire de priorités dans la vision qui était globale, et en me disant 'moi je ne vais pas,
sous prétexte que je suis le directeur des SOR, m'occuper que de thésaurus, non je veux
aussi faire la recherche, je veux aussi profiter de la réflexion sur la formation', et j'ai eu une
vision globale, et pour moi Rhône-Alpes est un laboratoire, clairement. » Entretien avec le
directeur du Centre Léon Bérard
Deux autres projets forts ont imposé un changement définitif. L’un visant à développer
la recherche clinique dans le domaine précis des essais thérapeutiques, avec la création
151
Ce qui peut expliquer qu’à plusieurs reprises dans nos entretiens, on ait pu qualifier Thierry Philip de « visionnaire » :
« Et quand on parle de ce groupe de « jeunes directeurs », dont Thierry Philip, Thomas Tursz, Dominique Maraninchi, au sein de
la Fédération, on peut dire qu’ils ont été visionnaires ? Complètement… » Entretien avec la Déléguée Générale du CLARA ; « et
Thierry Philip, qui était un peu visionnaire a, au début des années 1990, envisagé de créer un réseau. » Entretien avec le directeur
d’une clinique privée.
152
66
Ecole Française Européenne de Cancérologie.
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
153
d’un Bureau d’Etude Clinique et Thérapeutique (BECT) à l’initiative du directeur du centre
de Marseille, l’autre cherchant à « améliorer la qualité des pratiques » et à permettre
« de vérifier dans quelle mesure la structure dispose de moyens, des procédures et de
154
l’organisation qui garantissent une prise en charge globale de qualité » , projet dont se
charge le directeur de l’Institut Gustave Roussy.
Au milieu de la décennie 1990, le groupe des réformateurs a su montrer à quel point les
solutions qu’il retenait dans son projet de réforme pour la Fédération étaient en adéquation
avec les problèmes récurrents du milieu de la cancérologie et l’évolution de la politique
sanitaire. Il a su notamment redéfinir une représentation de la lutte contre le cancer avec
des objectifs nouveaux, une image de la réalité du système cancérologique français sur
laquelle agir : c’est dans cette optique que nous pouvons attester de l’avènement d’un
nouveau référentiel en cancérologie qui a été bâti par une poignée d’acteurs innovants. Ce
changement n’a pu opérer que par la remise en cause d’une contradiction et d’une inertie
internes à la Fédération. Il ne pouvait y avoir de solutions scientifiques ou techniques en tant
que telles : ces solutions devaient passer par la résolution de ces rapports de force internes,
portées par un pouvoir charismatique imposant à la fraction de l’ancienne génération de
nouveaux principes d’action ainsi que la fin d’une époque.
« Et avec le recul, je suis convaincue que ces directeurs anciens, à la fin des fins, ils ont
été très reconnaissants, parce qu’ils n’osaient pas. Ils ne se seraient jamais permis, ils ne se
seraient pas donnés l’autorisation de…Tandis que cette bande de jeunes, enfin faut pas non
plus exagérer, ils avaient 49-50 ans, donc ces jeunes là, ils s’autorisaient, donc ça bagarrait,
mais les plus anciens, au fond, ils ont quand même laissé faire, et à la fin, ont admis que
c’était nécessaire ». Entretien avec la Déléguée Générale de la Fédération de 1995 à 2000
C. Le réseau ou l’extension du nouveau référentiel aux autres acteurs de
soin
Sans procéder à une analyse détaillée de la constitution de réseaux régionaux à l’initiative
de directeurs de centres anticancéreux, nous voulons surtout mettre en exergue le fait que
les grandes orientations instituées au sein de la Fédération à partir du milieu des années
1990 vont se voir diffusées auprès des autres structures de soins via la constitution de
réseaux régionaux. Le leitmotiv de cette nouvelle configuration régionale est fondé sur une
stratégie de différenciation. L’ensemble des directeurs de centres anticancéreux souhaite
effectivement proposer une offre spécialisée et complémentaire aux autres établissements
plutôt qu’une offre concurrente. Ils affichent de surcroît la volonté de repositionner leur
institution comme leader scientifique régional, censée contribuer à la définition et la diffusion
des bonnes pratiques en cancérologie auprès des autres offreurs de soins régionaux. La
valeur sous-jacente à ce projet est celle d’une meilleure coordination entre acteurs de soins
afin d’offrir à chaque patient une prise en charge globale de qualité sur l’ensemble du
territoire.
Certes, cette orientation peut être analysée comme une réponse concrète à l’évolution
de la politique sanitaire, dans la mesure où les Ordonnances de 1996 préconisent le
développement de tels réseaux. Pourtant, cette explication est insuffisante, voire simpliste.
153
« La deuxième chose, c’est la nécessité d’exister en recherche clinique de façon collective. Donc on a fabriqué un bureau
d’études cliniques, et on a, là encore, fabriqué un certain nombre d’outils pour les utiliser de façon collective, plus ou moins vite selon la
compréhension du directeur local de l’importance, pour son centre, des outils que la Fédé était en train de mettre en place. » Entretien
avec le directeur du Centre Léon Bérard
154
FNCLCC, Rapport d’activité, 1995, cité dans Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit., p. 150.
Ravier Marie - 2007
67
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
D’abord, les premiers réseaux régionaux en cancérologie sont apparus avant la parution de
textes réglementaires : ils ont donc largement précédé la réflexion politique et administrative.
Certains directeurs réformateurs en sont les initiateurs, corroborant notre réflexion en terme
de pouvoir charismatique et venant légitimer l’utilisation du terme « visionnaire » pour
qualifier quelques-uns d’entre eux.
Ensuite, réfléchir en terme de réponse à l’évolution de la politique sanitaire n’explique
pas non plus pourquoi ces réseaux ont une grande similitude dans leurs objectifs,
puisque tous affichent comme priorité l’homogénéisation des pratiques médicales à travers
l’élaboration de bonnes pratiques.
Dans cette perspective, il nous semble que la dynamique de la réforme au sein de la
Fédération des centres anticancéreux puisse expliciter cette homogénéité d’action.
Une des pierres angulaires de cette structuration de réseaux régionaux est la création,
dès le début des années 1990, de deux réseaux par des directeurs réformateurs qui vont
rapidement devenir des modèles : « Deux des réseaux créés par les directeurs réformateurs
sont considérés par les autres directeurs comme des réussites : ils ont été agréés par l’ARH,
de nombreux établissements y ont adhéré, ces exemples sont souvent cités dans la presse
professionnelle et les deux directeurs concernés n’hésitent pas à mettre en avant le fait que
155
cela a amélioré le positionnement de leur Centre. » .
Ensuite, les SOR ont été mis en place et sont reconnus par les autres professionnels.
Ils constituent de ce fait un outil à la disposition des directions pour tenter de définir
régionalement des bonnes pratiques. Globalement, l’organisation en réseaux est cohérente
avec le référentiel en cancérologie promu par les réformateurs au début de la décennie
1990, puisqu’elle est une opportunité pour que les centres anticancéreux agissent en
complémentarité avec les autres institutions sanitaires et structurent la prise en charge du
cancer au niveau régional.
Un des principes d’action mis en avant au niveau des réseaux régionaux est
le développement de réunions de concertation pluridisciplinaire en lieu et place des
consultations avancées : un médecin de centre anticancéreux participe à des réunions
régulières de prise de décision thérapeutique à partir des dossier de patients, dans
des établissements locaux. En contrepartie de ce renoncement à un positionnement
concurrentiel et de l’aide apportée aux institutions sanitaires dans l’appropriation des bonnes
pratiques, les directeurs entendent que les centres anticancéreux se voient confier les cas
de cancers complexes ou les patients pouvant être inclus dans des essais thérapeutiques.
Nous tenons à exposer le témoignage du directeur du Centre Léon Bérard qui a créé au
156
tout début des années 1990 le réseau Oncora devenu, avec le réseau Oncolor , un modèle
de réseau régional. Les valeurs intrinsèques demeurent l’ouverture aux autres structures de
soins et l’accroissement de la complémentarité, vecteur de diffusion du nouveau référentiel
en cancérologie où le patient acquiert une place de plus en plus importante.
« Alors la naissance d'Oncora, c'est assez bête finalement.
Quand j'ai été nommé directeur, j'ai commencé par regarder que j'étais sensé être le
directeur du centre régional de lutte contre le cancer, et que ça devait faire 200 mètres
autour de Léon Bérard la région, et que personne ne s'intéressait au rôle régional. Et on
avait pour cette dimension régionale un truc très ancien qui existe dans les centres depuis
quasiment l'origine et qui sont les consultations avancées. Et il y avait à l'époque, je pense
155
156
68
Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit., p. 228.
Constitué autour du centre anticancéreux de Nancy.
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
qu'on doit être recordman de France des consultations avancées, il devait y en avoir au
moins 25. Alors j'ai fait le tour des 25, et j'étais le premier directeur non chirurgien, c'était
très trusté par les chirurgiens précédemment, et donc j'ai fait le tour, et je me suis fait mais
engueuler, partout, en disant 'Léon Bérard, y en a marre, de toute façon la seule chose
qui vous intéresse, c'est de venir faire votre marché, nous piquer des malades, vous nous
servez à rien, vous êtes des concurrents', et donc je me suis fait engueuler partout.
A partir de là, quand ils ont eu fini de m'engueuler, je leur ai quand même demandé
ce qu'on pourrait faire pour eux, puisqu'on est quand même le centre régional, en quoi on
pourrait les aider. Et ils m'ont dit très clairement que la seule façon de les aider, c'était de les
aider à garder les malades, et non pas de venir le leur piquer. Ce qu'ils attendaient du centre,
c'est qu'en quelque sorte on bénisse le fait que les malades puissent rester localement plus
près de chez eux. Alors moi j'ai réfléchi, j'ai fait le tour, j'en ai réuni un certain nombre,
on a continué à réfléchir, et puis on s'est dit: 'Bon ok, moi je veux bien faire ce boulotlà. ' J'avais déjà quand même à peu près compris, parce que évidemment les chirurgiens
qui s'occupaient de piquer les malades pour les opérer n'avaient pas compris, moi j'avais
compris qu'un centre c'était le recours. Donc moi j'avais rien à perdre à laisser les malades
au plus près de chez eux, à condition qu'ils m'envoient les greffes de moelle osseuse, les
complications, etc. Alors je leur ai dit: 'D'accord, on va faire un deal'. Parce que je ne peux
pas leur garantir rien du tout. Moi il faut que je sois sûr que si je dis aux gens qu'ils peuvent
rester plus près de leur domicile, ils ne perdent pas de chance, d'où les thésaurus. Au début,
on s'est dit: 'on va écrire ce que l'on doit faire', et si vous me garantissez que vous le faites,
alors moi je garantirai à vos malades qu'ils peuvent rester près de chez vous. C'était ça le
début d'Oncora.
Et on a donc fait ce thésaurus, au départ presqu'au même moment que les SOR,
donc au niveau national on faisait l'étude bibliographique – c'était pas par hasard - et au
niveau local on faisait le thésaurus. On a beaucoup mouillé les médecins du centre mais
pas seulement, on a eu des réflexions assez amusantes, on s'est aussi jaugé, appris, remis
un peu à égalité, il y avait un grand respect de ce qu'étaient les autres, c'était pas du tout les
grands professeurs qui descendent avec leurs trucs, donc c'était relativement démocratique,
chacun pouvait s'exprimer. Donc on a fait ce thésaurus, et le truc le plus important qu'on
ait fait, c'est de dire qu'on allait d'abord l'utiliser dans le centre. Alors ce thésaurus qu'on
a fabriqué ensemble, moi j'ai dit: 'ça, c'est ce qu'on est sensé faire, mais c'est pas ce que
vous vous êtes sensés faire, c'est ce que nous sommes sensés faire, alors avant de vous
emmerder, je vais commencer par voir si moi je le fais chez moi'. Et on a pris 500 cancers
du sein, 500 cancers du colon, et on a regardé avant et après sur une période de trois ans
si on appliquait ce qu'on disait aux autres qu'on devait faire. Et on s'est aperçu globalement
que oui, en trois ans, on avait fait beaucoup de progrès pour aller vers ce qu'on devait faire,
mais on a aussi vu qu'il y avait des déviations. Et en particulier à Léon Bérard, il y avait
plusieurs déviations mais je me souviens d'une, qui était pour la surveillance du cancer du
sein, on avait dit aux gens que ce n'était pas la peine de faire tout un tas d'examens, sauf
que nous on le faisait, bon. Donc on a affiché les choses, on a montré les choses à tout le
monde en disant qu'on n'était pas parfait. Alors on a mis au point un plan assurance-qualité,
et trois ans après on a montré qu'on était à 100 % de connivence avec le truc, et on a même
publié un papier, tout ça c'est dans de grands journaux internationaux, et on a démontré
que ce qu'on avait fait sur le cancer du sein, à l'échelle de la France, si tout le monde faisait
le même effort que nous, c'était 200 millions de francs d'économie pour la sécurité sociale.
Ravier Marie - 2007
69
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
Ensuite, les choses s'étant organisées entre temps, on a proposé à quatre hôpitaux de
157
faire la même chose que nous, donc il y avait Chambéry, Roanne, un PSPH
et une
clinique privée qui ont accepté de le faire. On a fait la même chose, on a montré globalement
la même chose, c'est-à-dire que ça progressait mais que ce n'était pas parfait. On a montré
que les déviations n'étaient pas les mêmes qu'à Léon Bérard, chacun connaissait ses
déviations mais on ne les disait pas aux autres, on publiait sous anonyme pour avoir une
démarche qualité optimale, qui a vraiment bien fonctionné puisque la sauce a pris. Et après
on a pris à côté le système d'information, puis petit à petit c'est devenu le Oncora que vous
connaissez.
Mais si on devait résumer Oncora depuis sa naissance, pour moi le plus surprenant
dans Oncora, qui dure depuis presque 15 ans maintenant, c'est la capacité de médecins
de toute la région, hyper occupés, croulant sous le boulot, de venir bénévolement, à leurs
frais, travailler à Léon Bérard une ou deux fois par semaine uniquement sur la dynamique
de la qualité dans leur métier. Voilà, ça c'est étonnant. Alors évidemment il y a les avantages
secondaires qu'ils ont : l'aura, ils gardent leurs malades, etc. Mais il y a eu une vraie
dynamique dans ce réseau, et je crois que la dynamique c'est la qualité et cette volonté de
tout le monde de ne pas faire perdre de chance aux malades. Vraiment l'objectif d'Oncora,
c'est pas de perte de chance: vous pouvez aller à Albertville, mais pas de perte de chance. »
« Alors que Thierry Philip a créé Oncora, Oncora vous connaissez c'est quelque
chose… […] Et nous on a la chance, dans cette banane de la région PACA, d'être dans
un petit coin, et moi j'ai créé ici le réseau Oncosud – ça devait être en 1996 – parce
que je faisais partie du Haut Comité de la santé publique avec Tubiana, et le mot réseau
commençait à apparaître dans les discussions de santé publique. Et nous avions déjà
l'habitude ici de travailler...nous n'avons pas de secteur chirurgical dans notre maison: on
a des rayons, de la chimio, et de la radiologie. Donc les chirurgiens travaillaient avec nous,
et nous avec les chirurgiens, donc c'est un réseau, c'est un partage de compétences. Et
dès que Oncora a commencé à se structurer, j'ai demandé à Thierry si je pouvais m'inspirer
du mode de fonctionnement en le mettant à notre échelle, et nous avons été à Oncosud le
premier réseau territorial agréé par l'ARH PACA. Il y avait donc Oncora à Lyon, sur RhôneAlpes, Oncolor sur Nancy, et nous on a été le troisième historiquement. » Entretien avec un
cancérologue de l’Institut Sainte-Catherine - Avignon
Notons qu’administrativement, ce mode d’organisation en réseaux de cancérologie est
reconnu et devient une norme en vigueur par la circulaire du 24 mars 1998 relative à
158
l’organisation des soins en cancérologie .
« A la même époque, le Directeur Général de la Santé a réuni un groupe pour réfléchir,
ou finir, ou actualiser une circulaire sur l’organisation des soins en cancérologie afin de faire
progresser la prise en charge de cette maladie. Alors ça devait être…. fin 1996-1997 car
la circulaire est sortie en 1998. C’est la première fois que j’ai rencontré Thierry Philip. Moi
j’avais été désigné par la Conférence des Présidents de CME pour représenter les CHU, et
chacun des participants à cette réunion a exposé la façon dont il concevait l’organisation de
la cancérologie. Et il s’est avéré que j’ai pris la parole avant Thierry Philip, et quand Thierry
Philip a pris la parole après moi, il a dit : ‘ C’est bien car on a à peu près la même vision
des choses’. Et c’est vrai qu’on avait une vision qui préfigurait l’organisation actuelle avec
les réseaux, avec les réunions de concertation pluridisciplinaires, etc., puisque la circulaire
157
158
Participant au service public hospitalier
Circulaire DGS/DH/AFS n°98-213 du 24 mars 1998 relative à l’organisation des soins en cancérologie dans les
établissements d’hospitalisation publics et privés.
70
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
du 24 mars 1998 reprenait tous ces axes-là. » Entretien avec un pneumologue retraité du
CHU de Brest
Nous avons insisté dans ce chapitre sur la structuration d’un processus porté par des
professionnels au sein d’une institution fédérale. Quel impact sur le processus d’émergence
du cancer dans la sphère politique ? On peut dire que de la réforme de la Fédération que
nous n’avons analysée que partiellement se dégagent deux points centraux pour notre
étude :
1/ de nouvelles solutions, pensées et transmises par un groupe de directeurs pionniers,
se voient reconnues et acceptées d’abord par tous les directeurs de centres, puis par les
autres offreurs de soins via le développement de relations de coordination dont les réseaux
régionaux sont l’exemple emblématique. Ces solutions constituent le socle d’une nouvelle
vision du monde et d’une nouvelle réalité progressivement admise – et dont les autorités
administratives, dès 1996, se font les promoteurs - sur laquelle désormais tous les acteurs
ont le choix d’agir.
2/ Le deuxième apport princeps que nous retenons de ce mouvement fondateur est
qu’il permet de nous interroger fondamentalement sur notre problématique : comment la
réflexion sur la lutte contre le cancer est-elle passée du stade de l’activisme professionnel à
celui, plus global, de la sensibilisation au champ politique ? En d’autres termes, quels sont
les canaux par lesquels l’acuité d’un problème public devient progressivement perceptible
aux yeux des autorités publiques ?
« Alors la Fédération, c’est un groupement patronal, ce n’est pas une société savante.
Ce groupement devient une force dans le paysage. Et c’est une force à la fois intellectuelle,
et puis c’est une force de frappe importante. Dans un domaine où c’est un peu balkanisé,
c’est un facteur d’entropie, c’est-à-dire que des cancérologues des centres anticancéreux
apprennent une méthodologie de travail, donc ils sont exemplaires. Et il va y avoir un effet
métaphorique sur le privé, sur le public, qui va être un peu long à apparaître, il faudra
bien 10-20 ans, mais globalement, la prise en compte, la force qui s’est dégagée de cette
Fédération, elle a dérangé beaucoup de monde au départ. Moi j’étais dedans, parce que
je suis un ancien du Centre Léon Bérard avec Thierry. C’est vrai que cette habitude de
réflexion sur le travail et sur la qualité, ça donne un petit peu une mentalité ‘commando’, et
ça pourrait être vécu par d’autres comme un petit peu agressif, comme impérialiste. Mais
ça a été un facteur de structuration extrêmement important. Quand on regarde tous les
travaux qui sortent, comme les « Standards, Options, Recommandations » (SOR), c’est
clair que c’est un travail que personne d’autres n’avait fait, même les universitaires, et ça a
été la démarche qui a amené la création des guides de bonnes pratiques, des thésaurus.
Donc cette Fédération, cette prise en compte d’une nécessité de regrouper les centres
anticancéreux entre eux, sur le plan intellectuel, sur le plan économique, c’est une force qui
a été une force d’entraînement.» Entretien avec un cancérologue de l’Institut Ste Catherine
- Avignon
CHAPITRE 4 Le Cercle de réflexion des
cancérologues français : un forum de « policy
entrepreneurs » ?
Ravier Marie - 2007
71
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
« Et puis un troisième événement qui était quand même important, c’est que certains
professionnels se sont mobilisés, pour la première fois des professionnels travaillaient
ensemble, en particulier Thierry Philip, et d’autres notamment, ça s’appelait Le Cercle.
Enfin, bref, il y avait une dizaine de professionnels représentatifs … »
Entretien avec un conseiller du cabinet de Bernard Kouchner (1998-2002)
Jusqu’à ce stade de la réflexion, nous nous sommes essentiellement intéressée à
la problématique de l’émergence d’un courant des problèmes au sein du système de la
cancérologie, en nous fondant principalement sur une étude temporelle où les déterminants
socio-historiques sont de premier ordre.
L’analyse du processus d’émergence repose sur les mécanismes de translation et de
transformation à l’œuvre au cours d’une période – souvent longue – qui voit une situation
initialement stable – ou tout du moins stabilisée - se transmuer en situation problématique,
pouvant engendrer à plus ou moins longue échéance l’activation du champ politique.
Dans notre étude, les phénomènes d’émergence puis de cristallisation d’un courant
des problèmes s’observent initialement au sein du milieu de la cancérologie, eu égard aux
évolutions structurelles de ce milieu, et aux changements conjoncturels de la société en
général et du système sanitaire en particulier. Conjonction inédite de déterminants de fond
qui a nécessairement appelé une analyse sur le long terme.
A ce premier temps d’analyse, nous avons confronté la structuration de solutions qui
voient le jour au tout début des années 1990 au sein même du champ des professionnels de
la cancérologie, pensées et élaborées par un groupe de directeurs de centres anticancéreux
dont la force de conviction et la justesse d’analyse sont progressivement reconnues puis
légitimées par l’ensemble des acteurs de santé. Cette phase, qui a mis plusieurs années à
se stabiliser, constitue une étape majeure dans la mesure où elle signe la construction puis
la reconnaissance d’un nouveau référentiel de prise en charge du cancer plus en adéquation
avec l’évolution de l’environnement sanitaire et dans lequel le patient acquiert une place
nouvellement considérée.
Cette phase est donc celle d’une mobilisation professionnelle, d’une saisie des
problèmes par un groupe d’acteurs qui veut démontrer sa contribution indispensable, dans
un esprit d’innovation et de complémentarité, au système de la cancérologie française.
Dans la continuité de ces premiers jalons réflexifs, nous voulons recentrer notre étude
sur le processus de mise à l’agenda qui constitue in fine notre fil directeur.
Les phénomènes d’émergence – à la fois de constitution d’un courant des problèmes
et de structuration de solutions – apparaissent comme une première phase explicative dans
l’appréhension du sursaut politique de 2000 comme mise à l’agenda décisionnel de la lutte
contre le cancer. Il nous faut d’emblée saisir la dynamique de l’agenda et comprendre les
conditions dans lesquelles et les médiations par lesquelles se définissent et s’imposent des
exigences d’action publique au niveau de la lutte contre le cancer en France.
Comprenons bien que le cancer ne constitue pas un problème de santé publique
méconnu des autorités de l’Etat, mais l’action étatique en la matière est considérée jusqu’à
l’aube du XXIème siècle comme plus ou moins insuffisante, eu égard aux lignes d’actions
qui ne sont pas coordonnées à l’échelle nationale.
« A ma connaissance, il y a deux organismes qui sont sensés définir la politique
de lutte contre le cancer en France avant cette date-là [2000]. Ce sont la Direction de
l’Hospitalisation et de l’Offre de Soins sur la partie soins, et la Direction Générale de la
Santé sur la partie prévention. On n’a pas l’impression, rétrospectivement, qu’il y ait une
72
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
politique claire et en corrélation avec d’autres instances politiques, comme le ministère de
la recherche, sur la recherche en cancérologie. Donc l’impression des acteurs, c’est qu’ils
ont une multiplicité d’interlocuteurs, à la fois au niveau national mais aussi au niveau local,
parce que tous ces organismes nationaux ont leurs organismes de représentation au niveau
local que sont les DASS, DRASS, ARH et URCAM. Donc dans ce paysage-là, les acteurs de
la cancérologie n’ont pas l’impression qu’il y ait une politique cohérente. On a l’impression
d’une espèce de morcellement, d’éclatement, des objectifs et des responsabilités. Et parfois
même dans des politiques de santé publique très larges, comme la lutte contre le tabac ou
l’alcool, contre la toxicomanie en générale, on n’a pas l’impression qu’il y ait un lien aussi
avec des pathologies comme le cancer qui sont quand même des pathologies inhérentes à
un certain nombre d’addictions. Donc voilà, cette impression qu’on avait n’était sans doute
pas fausse, parce que même les acteurs locaux avaient de temps en temps des difficultés à
eux-mêmes se coordonner parce qu’il n’y avait pas de moyens de se coordonner ». Entretien
avec le médecin coordonnateur du réseau Oncora.
C’est pourquoi notre principal questionnement repose sur la médiation qui opère après
le milieu des années 1990 via la constitution d’une structure informelle qui va travailler
à orienter la réflexion initialement promue dans la sphère professionnelle vers le champ
politique. Le phénomène de médiation repose donc sur une volonté active de sensibilisation
du politique grâce à une forme d’expertise portée par des professionnels dont on pourra
159
interroger le statut de « policy entrepreneurs » .
I/ Le Cercle ou la pérennisation d’alliances scellées
Le Cercle de réflexion des cancérologues français, communément appelé Le Cercle, est
une structure informelle qui a vu le jour en 1997. Il est le fruit de tout le travail de réflexion
qui a été initié au début des années 1990 au sein de la Fédération, mais également au sein
des autres institutions sanitaires, réflexions qui sont devenues convergentes et qui ont vu
une forme d’accomplissement au sein du Cercle. Appellation très symbolique, le Cercle est
à la base une réunion de professionnels qui ont formé des alliances, avant de s’ouvrir à la
venue d’autres acteurs, paramédicaux, administratifs, associatifs.
Il n’existe quasiment pas d’archives sur lesquelles se reposer pour asseoir
scientifiquement notre analyse. Dans cette perspective, nos sources demeurent quasi
exclusivement fondées sur les discours des protagonistes. Nous avons conscience de cette
limite méthodologique. Il n’en demeure pas moins que les propos extraits de nos entretiens
se rejoignent et soulignent sensiblement la dimension cognitive de la création du Cercle,
ainsi que la dimension humaine, fondée sur des liens interpersonnels forts. Nous allons
d’emblée travailler à reconstituer des récits que nous croiserons comme moyen d’objectiver
les discours.
A. Des partenariats dans la continuité de la réforme de la Fédération
Il apparaît significatif que la mise en œuvre de la réforme de la Fédération soit passée
par un recours à des alliances avec des acteurs et des institutions extérieurs aux centres
anticancéreux, cristallisant une ouverture et une vision commune entre structures de soins,
dont le Cercle sera la déclinaison organisationnelle. Cette spécificité est particulièrement
vraie pour les activités médicales et scientifiques à travers le projet « Standards, Options
et Recommandations ».
159
Kingdon J.W., Agendas, Alternatives and Public Policies, Boston, Little brown, 1984.
Ravier Marie - 2007
73
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
Dès 1995, les instances qui concourent à la définition du contenu du projet et à son
suivi sont élargies à des acteurs en-dehors des centres anticancéreux.
Et il s’avère que ce sont les mêmes hommes qui vont contribuer à ce mouvement
d’élargissement et qui vont être à l’origine du Cercle.
Au comité exécutif des SOR composé de directeurs de centres anticancéreux est
adjoint un groupe composé de sept personnes, dont quatre sont extérieures aux centres :
160
« un médecin de CHU de province, deux médecins d’un hôpital de l’AP-HP
reconnu pour
son rôle historique dans la lutte contre le cancer et un médecin représentant un syndicat de
161
cliniques de cancérologie privées. » . Comme nous le verrons dans le paragraphe suivant,
trois de ces quatre médecins seront, avec le directeur du Centre Léon Bérard, au fondement
du Cercle, dans un contexte stratégique tout particulier.
Deux acteurs de l’Agence Nationale pour le Développement de l’Evaluation Médicale
(ANDEM), dont le directeur, sont associés au comité de pilotage. En 1996, le mouvement
d’ouverture s’accentue. Le comité exécutif passe de cinq membres (tous directeurs de
centres) à douze membres, dont deux représentants de sociétés savantes (gynécologie et
pédiatrie) et quatre médecins d’autres institutions. Quant au comité de pilotage, il passe à
74 membres, dont huit médecins d’hôpitaux. Enfin, en 1997, un conseil scientifique voit le
jour, composé exclusivement d’acteurs extérieurs aux centres anticancéreux.
Patrick Castel, dans sa thèse, émettait déjà l’hypothèse que des liens préexistaient
entre les responsables du projet SOR et les premiers acteurs extérieurs :
« Le rapprochement avec l’ANDEM a certes été permis par le fait que la Fédération
mettait en œuvre un projet conforme aux objectifs de cette agence, mais il a peutêtre été également facilité par le fait que le directeur de l’ANDEM avait été auparavant
directeur de l’information médicale aux Hospices Civils de Lyon et amené à côtoyer dans
ce cadre le directeur du centre Léon Bérard. Le représentant de la société française
d’oncologie pédiatrique exerce à l’Institut Gustave Roussy. De surcroît, rappelons que le
directeur du centre anticancéreux de Lyon est cancérologue en pédiatrie et fait donc partie
de cette société savante. Quant au représentant de la société savante de cancérologie
gynécologique, non seulement il exerce dans le CHU de Montpellier, ville où est situé le
centre de lutte contre le cancer du président de la Fédération de l’époque, mais il s’agit aussi
d’une spécialité dans laquelle les médecins de centres anticancéreux sont particulièrement
impliqués et représentés. Enfin, parmi les huit médecins d’hôpitaux, cinq viennent de
Lorraine et de Rhône-Alpes, régions dans lesquelles exercent les deux principaux directeurs
de centres impliqués dans ce projet. »
162
Non seulement nous partageons l’hypothèse de Patrick Castel - sans pour autant la
valider puisque nous n’avons pas approfondi la question quant aux acteurs qu’il cite dans
sa note de bas de page – mais nous voulons l’affiner à propos de trois des quatre médecins
qui vont rallier le comité exécutif des SOR au début du mouvement d’ouverture aux autres
acteurs de soins.
Notons de surcroît que l’ouverture ne s’est pas limitée aux instances de décision, elle
a également concerné l’élaboration même des documents, ainsi que la participation au
financement.
160
161
162
74
Assistance Publique et Hôpitaux de Paris
Patrick Castel, Normaliser les pratiques…, op.cit., p. 164
Patrick Castel, ibid., p. 164, note de bas de page 134
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
B. L’avènement d’une structure informelle
Comme nous venons de le suggérer, il existe un processus parallèle correspondant au
mouvement d’ouverture au sein de la Fédération, et plus spécifiquement au sein du projet
SOR, et à la réunion de quelques acteurs qui vont initialement se réunir pour envisager des
actions communes au niveau de la lutte contre le cancer, avant de petit à petit constituer
ce qui va devenir le Cercle. Pour alimenter notre réflexion, nous nous fondons à la fois sur
les discours des acteurs protagonistes de ce processus hybride, ainsi que sur un document
d’archives qui nous a été donné lors d’un entretien et qui semble constituer le premier
163
document venant concrétiser la fondation du Cercle .
Le Cercle, ‘aux origines des origines’, est la manifestation d’une succession de
rapports et réflexions informels dont l’aboutissement se voit concrétiser lors d’un séminaire
er
de Réflexion stratégique en cancérologie à Deauville qui a lieu les 31 octobre, 1
et 2 novembre 1997 à l’initiative d’un radiothérapeute de l’Hôpital Saint Louis à Paris
représentant des CHU.
« Tiens, le premier document issu de la première réunion du Cercle, d’ailleurs à l’époque
ce n’était pas encore le Cercle, mais ‘Réflexion stratégique en cancérologie’. Et le titre de
cette réunion placée sous le Haut Patronage de Jacques Chirac, c’était ‘Déclarons la guerre
er
au cancer’, 31 octobre, 1
et 2 novembre 1997, ça fait 10 ans. [Lecture du préambule
du document]. Je trouve qu’il est complètement d’actualité ce document. Il a été écrit il y a
dix ans, et franchement j’ai beaucoup participé à ça. En fait j’en ai eu l’idée. Parce que vous
savez, ce qui est marrant en politique, et ce qu’on retrouve aussi dans les administrations,
ce sont des gens qui sont bardés de diplômes, mais il leur manque deux trucs, le bon sens
et la créativité. Car ce que je vous ai lu là, c’est le bon sens et c’est quand même un peu
créatif, car je dis qu’il fallait faire un plan cancer, et à l’époque ce n’était pas du tout à la
mode. » Entretien avec le radiothérapeute de l’Hôpital Saint Louis
Le directeur du Centre Léon Bérard, ainsi que le représentant du secteur privé à but
lucratif exerçant à Avignon sont conviés à cette réunion où sont regroupés près de 150
164
professionnels impliqués dans la lutte contre le cancer , et où vont pourtant se dessiner les
contours d’une alliance à la fois structurelle, se concrétisant par la démarche d’ouverture de
la Fédération, et d’une alliance de professionnels décidés à approfondir la réflexion autour
de principes d’action innovants qui doivent alimenter le nouveau référentiel de cancérologie
naissant.
« Et il y avait trois personnes qui étaient dans un même colloque à Deauville : il y avait le
professeur Maylin, le professeur Thierry Philip et moi-même ; et on s’étaient rendus compte
que ce rapport de l’IGAS - avec le scandale Crozemarie - était extrêmement violent parce
qu’il mettait en évidence qu’il n’y avait pas de politique concertée du cancer en France, il y
avait un éparpillement des moyens, même si les gens voulaient bien faire il n’y avait pas de
coordination entre eux, on ne savait pas trop où on allait, et la dernière question qui était
quand même assez piquante, c’était : ‘Faut-il fermer les centres anti-cancéreux ?’. Donc ça
163
er
Compte-rendu du Séminaire de réflexion stratégique en cancérologie, Deauville, 31 octobre, 1 et 2 novembre 1997.
164
er
« C’est pourquoi à Deauville, ces 31 octobre, 1 et 2 novembre, ce séminaire de propositions a réuni ‘une équipe
française du cancer’, représentant l’ensemble de tous les professionnels impliqués : cancérologues et spécialistes d’organes des trois
secteurs (libéral, hospitalier et CHU, centres anticancéreux), universitaires, chercheurs, généralistes, directeurs hospitaliers, jeunes
internes, laboratoires et industriels médicaux, représentants des tutelles (agence régionale d’hospitalisation d’Ile-de-France et Sécurité
Sociale) ». Extrait de la Conclusion du Compte-rendu du Séminaire de réflexion stratégique en cancérologie, Deauville, 31 octobre,
er
1 et 2 novembre 1997.
Ravier Marie - 2007
75
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
c’est 1993. Et on prend conscience à ce moment-là que comme il n’y avait pas de politique
concertée du cancer en France, si les professionnels ne s’y mettent pas, ils ne feront pas
leur boulot, et ils laisseront à d’autres le soin de le faire. » Entretien avec le cancérologue
représentant du secteur privé à but lucratif
Cette réunion première dans le temps semble fondée sur la volonté stratégique de
répondre concrètement, par des actions visibles, aux conclusions inquiétantes de l’IGAS,
à la fois sur le positionnement des centres anticancéreux, mais surtout sur l’absence de
coordination et de complémentarités entre institutions sanitaires. La conclusion du Compterendu du Séminaire de Deauville est dans ce sens particulièrement éclairante dans la
mesure où elle asseoit un principe qui est resté l’élément structurant du Cercle et qui a
largement anticipé la politique à venir à l’échelle nationale. Après avoir dressé des constats
et établi des propositions, Daniel Serin, Claude Maylin et Thierry Philip concluent ainsi :
« Tous les participants à la réunion de Deauville ont dit la même chose : leur ambition de
participer au même combat. Ils ont déclaré la guerre au cancer. Les prochaines étapes
consisteront, au sein d’un nouveau groupe ainsi constitué, le Cercle , à réfléchir et à
proposer cette réponse à la française . L’impératif du Cercle : La paix entre les structures
pour gagner la guerre contre le cancer. » (souligné dans le texte).
« Et à la fin du séminaire, ce qui ressortait comme impératif du Cercle, c’est la paix entre
les structures, c’est le décloisonnement entre les structures. Pour gagner la guerre contre
le cancer, c’est le décloisonnement des structures. » Entretien avec le professeur Maylin
De fait, initié par un médecin de l’AP-HP, le Séminaire de Deauville de 1997 signe
le mouvement d’ouverture qui va s’engendrer au sein de la Fédération, dans la mesure
où les propositions de complémentarité exprimées par un acteur extérieur aux centres
se voient largement approuvées. La Fédération va effectivement investir cette voie vers
l’élargissement à d’autres acteurs dans une optique stratégique, à la fois d’un point de vue
financier, mais aussi dans le sens où cette ouverture converge avec l’évolution du système
de santé et répond au déficit de positionnement des centres anticancéreux pointé par l’IGAS.
« Ce qui s’est passé dans les centres de lutte contre le cancer a entraîné une réaction
de la Fédération Hospitalière de France – hôpitaux généraux, CHU – et il y a eu une période
où nous étions très proches : cette période correspond aux trois ans qui ont précédé le plan
Gillot. Il y avait moi-même qui était Président de la Fédération, il y avait Daniel Serin, qu’il
faudrait rencontrer, qui est à Avignon, qui est un des leaders du privé à but lucratif et qui
était très proche aussi de moi, et le troisième, c’était Clavier, professeur de pneumologie
à Brest et qui lui était président de la Conférence des cancérologues de CHU. Donc ces
trois personnes ne se sont pas longtemps affrontées, et les CHU plus le privé sont venus
dans la dynamique de la Fédération des centres et ont élargi la réflexion qui est petit à petit
devenue pas uniquement CRLCC mais plus régionale et nationale. […]Et il y a Maylin qui
s’est rajouté là-dedans, Claude Maylin, qui est un radiothérapeute à l’hôpital Saint-Louis à
Paris.» Entretien avec le directeur du Centre Léon Bérard
En croisant ce premier témoignage avec les sources de Patrick Castel, nous parvenons
assez logiquement à redéfinir les rôles des acteurs qui sont à l’origine du double mouvement
analysé, en maintenant nos données empiriques à ce qu’elles sont, c’est-à-dire des discours
auxquels nous n’avons pu opposer que trop peu d’archives sur la création du Cercle. Mais
le premier mouvement d’ouverture au sein du projet SOR correspondrait à la participation,
dans le groupe adjoint du comité exécutif, du professeur Clavier en tant que « médecin
76
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
165
d’un CHU de province » , du professeur Maylin, en tant que « médecin d’un hôpital
de l’AP-HP », radiothérapeute à St Louis qui a organisé la réunion initiale à Deauville,
et du professeur Serin, en tant que « médecin représentant un syndicat de cliniques
cancérologiques privées ».
Parallèlement à cette investigation dans la voie de l’ouverture et du travail vers un
accroissement de la complémentarité entre structures de soins au sein de la Fédération,
nous pouvons approfondir notre analyse sur l’intensification des relations interpersonnelles
entre nos quatre représentants d’établissements prenant en charge les patients atteints
du cancer. Cette intensification repose essentiellement sur des rapports humains qui,
initialement, sont marqués par de l’estime, de la confiance, une vision convergente de la
lutte contre le cancer ainsi que des habitudes de travail qui se rejoignent.
« Donc c’est vrai que ça s’est fait parce qu’on se connaissait, on se connaît toujours,
on a travaillé ensemble, il n’y a jamais eu entre nous de défiance ni de volonté de tirer
la couverture à droite comme à gauche et ça c’est bien. On est arrivé chacun avec nos
réseaux, à pouvoir les mobiliser et à faire venir des gens qui ne se parlaient pas. Donc c’est
lié aux hommes, mais c’est aussi lié aux hommes qui ont l’habitude de travailler ensemble,
et c’est une habitude qui vient des centres anticancéreux. […]
Alors ça c’est clair, ce genre de démarche profonde dans le temps, elle fonctionne parce
que les gens ont confiance les uns dans les autres. Clavier, c’est un Brestois, patron de
la pneumologie brestoise ; Maylin, patron de la radiothérapie parisienne, à l’époque il avait
une grosse responsabilité, je crois qu’il était représentant des cancérologues de l'AP-HP ;
Thierry [Philip] était président de la Fédé, et moi j’étais président des cancérologues du
privé. » Entretien avec le professeur Serin
« […] par chance, à un moment donné, se sont trouvées en position de leaders
de la cancérologie publique, de la cancérologie CRLCC et du privé, trois personnes qui
s’appréciaient et qui avaient envie de travailler ensemble, donc on a fait prendre la sauce
ensemble […] Ensuite ça s'est étendu, mais peut-être que cette extension a d'abord eu lieu
pour des raisons d'amitié, ou de partage de convictions entre des gens qui se trouvaient
par hasard à ce moment-là à la tête de leurs écuries respectives. Et à partir de là, c'est vrai
que le modèle, mais c'est dans les deux sens, c'est-à-dire que ce qui s'est passé au niveau
national a aussi profité au niveau régional» Entretien avec le professeur Philip
Ces interactions poussées créént d’emblée une configuration inédite d’acteurs qui,
à force de rencontres d’abord informelles, finissent par constituer un réseau d’experts
professionnels de la cancérologie qui va progressivement s’étendre.
« Sont arrivés ensuite les hôpitaux généraux avec un autre interlocuteur qui s’appelle
Laurent Cals, qui est quelqu’un d’intéressant aussi parce qu’il a vécu toute cette période-là.
Et à un moment donné, cette union CHU, CRLCC, privé, hôpitaux généraux a commencé à
devenir de fait un interlocuteur du ministère. Alors il faudrait revoir tout ce qui est historique,
mais globalement pendant un certain temps c’était complètement informel, puis, je pense
que ce doit être en 1997 – mais ça doit être assez facile à vérifier – on a créé le Cercle des
cancérologues français ». Entretien avec le professeur Philip
La création - ou du moins son appellation symbolique - du Cercle de réflexion des
cancérologues français semble venir du lieu où se réunissaient au départ les fondateurs
de cette structure, lieu qui a donné son nom à l’organisation et qui signe son originalité,
165
Nous ne pouvons pas attester avec certitude de la présence du professeur Clavier à la réunion de Deauville, dans la mesure
où nos entretiens ne nous l’affirment pas. Dans tous les cas, ce dernier fait assurément partie des fondateurs du Cercle dans le sens
où dès le début, il participe à la création d’alliances avec les trois autres protagonistes précités.
Ravier Marie - 2007
77
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
confirmant bien cette dimension de réseau informel qui se solidifie et se densifie grâce à
des liens interpersonnels progressivement renforcés.
« Donc on a décidé de se réunir et on s’est retrouvés un jour dans un restaurant qui
s’appelait Le Cercle, et c’est pour ça qu’on a pris le nom, c’était sur les Champs Elysée, et
on a appelé le Cercle de réflexion des cancérologues français un groupe de réflexion qui
s’est voulu avec des professionnels, avec des administratifs, avec des politiques, avec des
industriels, avec tous les gens qui étaient concernés par la lutte contre le cancer. Et on leur
a dit : ‘Voilà. Voulez-vous participer à un effort de réflexion sur la lutte contre le cancer ?’.
Et cet effort de réflexion a attiré pas mal de gens. On s’est retrouvés, quand on avait des
réunions plénières entre 150 et 300. » Entretien avec le professeur Serin
L’entretien avec la Déléguée Générale du CLARA, qui a été Déléguée Générale de la
Fédération des Centres de 1995 à 2000, nous apporte un témoignage qu’on ne retrouve
pas chez les autres acteurs, mais qui exprime une sorte de tradition, ou du moins d’habitude
à travailler sur le mode de la rencontre informelle entre professionnels.
Selon elle, le Cercle ne serait que la continuité d’un « club » appelé l’Européen –
du nom d’une brasserie située en face de la Gare de Lyon – où se réunissaient certains
directeurs de centres anticancéreux venus sur Paris pour travailler à l’action fédérale de
la Fédération. Nous émettons l’hypothèse que le groupe de l’Européen était constitué des
jeunes directeurs réformateurs qui se réunissaient en dehors du Conseil d’administration de
la Fédération. En effet, cette hypothèse viendrait asseoir l’idée d’une tradition « labellisée »
par les directeurs réformateurs à se réunir dans un lieu symbolique, permettant à des
individus qui sont souvent en déplacement, d’échanger dans un contexte informel dans
l’optique d’approfondir le travail sur la réforme de la Fédération en germination. De fait, le
Cercle serait un aboutissement de l’Européen. Il serait le lieu par excellence où le référentiel
promu par les jeunes directeurs de centres anticancéreux trouverait un point d’ancrage, une
structure ad hoc où s’épanouir, s’affirmer, se renforcer, et où tous les individus convaincus
pourraient travailler à sa promotion.
« Alors qu’avant [la réforme de la Fédération], c’était des quantités d’initiatives
individuelles, c’était des gens qui réfléchissaient ensemble dans une sorte de club, mais qui
n’arrivaient pas à faire éclore ça sur le plan opérationnel, à transformer leur essai. Et puis
ils ont fait un lobbying d’enfer, ils s’y sont vraiment bien pris. Je me souviens des rendezvous à l’Européen. L’Européen, c’est une grande brasserie assez sympathique mais très
standard, qui est en face de la sortie de la Gare de Lyon. Et comme beaucoup de gens
prenaient le train et atterrissaient Gare de Lyon, ils se réunissaient à l’Européen, et ils ont
créé un club qui s’appelait l’Européen. Personne ne savait que c’était une brasserie. Et là
ils ont commencé à imaginer à la fois la réforme des centres et l’innovation scientifique,
parce que Maraninchi arrivait de Marseille, Thierry arrivait de Lyon, c’était l’Européen, c’était
sudiste quoi ! C’est marrant.
. Cela me fait penser au Cercle ?
C’est exactement ça, c’est devenu le Cercle. L’Européen est devenu le Cercle.
D’accord, parce que le Cercle, c’est pareil, c’est un café sur les Champs Elysées, Daniel
Serin m’en a parlé…
Voilà, ils ont changé de lieu, après ils ont acheté une cravate toute pareille, et ça y est,
c’est devenu une appartenance. » Entretien avec la Déléguée Générale du CLARA
78
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
« […] et on a invité des infirmières, des malades, des administratifs, et les réunions du
Cercle sont devenues des réunions avec 200 personnes, et où l’ensemble de la profession
s’est mise à fabriquer des choses ». Entretien avec le professeur Philip
Nous avons donc mis en évidence les caractéristiques de la création du Cercle, oeuvre
d’une alliance de cancérologues représentants de différentes institutions sanitaires et de la
cristallisation, puis de la pérennisation de cette alliance.
La principale spécificité du Cercle est son caractère informel reposant sur la réunion
de professionnels cancérologues d’abord, puis de tous les acteurs qui souhaitent, via cette
structure ad hoc, travailler à faire progresser la lutte contre le cancer. Il n’a jamais été
institutionnalisé, préservant une autonomie sans doute souhaitée par ses fondateurs :
« Mais dans Le Cercle, il n’y avait aucune couleur politique ?
Absolument pas. C’était purement professionnel. Le Cercle n’a jamais eu de président,
n’a jamais eu de loi 1901, c’était un truc complètement informel, dont le bureau non moins
informel d’ailleurs, était constitué des quatre dont je vous ai parlé plus Maylin, et où on a
rajouté – et ça c’est aussi un élément important qu’il faut faire arriver dans votre arbre – à
un moment donné Henri Pujol. » Entretien avec le professeur Philip
Le Cercle peut donc être assimilé à un réseau où les experts en cancérologie sont
très présents et où le critère de scientificité apparaît essentiel, participant à la diffusion et
l’approfondissement du nouveau référentiel en cancérologie porté par les jeunes directeurs
de centres anticancéreux.
Le choix de la terminologie de « réseau » estmotivé par notre référence à une école
d’analyse en politiques publiques qui est spécialisée dans l’étude des réseaux de politiques
publiques. Nous voulons surtout mettre en valeur le faitque les auteurs de cette école
insistent sur l’importance essentielle des critères de confiance, de liens interpersonnels, et
166
d’informalité pour définir l’existence d’un réseau , critères qu’on retrouve explicitement
lors de l’analyse de la création du Cercle.
Interrogeons-nous dès lors sur l’action de médiation dont le Cercle va se faire le héraut,
et questionnons d’emblée le statut de certains des fondateurs de cette structure comme
« policy entrepreneurs ».
II/ Le Cercle ou l’ambition de la sensibilisation politique
« Il y a trente ans, le Président Richard Nixon déclarait la guerre contre le cancer aux U.S.A.
La France, de son côté, s’est dotée d’équipes de soins et de recherche performantes dont
certaines ont reconnaissance internationale. Pour autant, il n’y a jamais eu dans notre pays
une organisation planifiée ni de visibilité politique claire pour lutter contre ce fléau qui touche
chaque année 250 000 nouveaux cas. Pour vaincre le cancer, il est urgent de réformer
et de guérir les divers immobilismes . » (Souligné par nous) Préambule de Claude
Maylin et John Armitage dans le Compte-rendu du Séminaire de Réflexion stratégique en
er
cancérologie à Deauville les 31 octobre, 1 et 2 novembre 1997.
166
Cf. notamment l’ouvrage fondateur de Hugh Heclo, Aaron Wildavsky, The Private Government of Public Money. Community
and Policy inside British Politics, Berkeley and Los Angeles, University of California Press, 1974; L’introduction de cet ouvrage
(pp. 1-34) met particulièrement en évidence les critères de confiance, d’informalité et de fratrie – liens interpersonnels forts - qui
caractérisent les réseaux de politiques publiques.
Ravier Marie - 2007
79
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
Nous voudrions insister d’abord sur l’idée que ce qui constituera à la fois l’originalité
et la force du Cercle, c’est qu’il se démarque d’un terrain sur le cancer existant, mais
qui souffre d’être très peu structuré et peu ou prou délaissé. Historiquement, un terreau
existe, qu’il convient d’éclairer comme moyen de faire ressortir toute la pertinence du
Cercle, son rôle déterminant dans l’avènement ultérieur du premier plan cancer, ainsi
que l’action de quelques-uns de ses protagonistes comme médiateurs auprès du champ
politique, médiation qu’il nous semble intéressant de questionner comme l’action de « policy
entrepreneurs ».
A. Le cancer : un problème de santé publique mal géré ?
Une Commission nationale du cancer uniquement consultative
Comme nous l’avons longuement exposé dans notre première partie, le cancer est
très tôt – dès les années 1920 – appréhendé comme un fléau social et est saisi par les
autorités publiques en tant que tel. Les premières politiques de lutte contre le cancer ont vu
le jour essentiellement à travers la mise en place des premiers centres anticancéreux, et la
création de la Commission nationale du cancer, mais dont la vocation était essentiellement
d’être un organe de réflexion consultatif et non exécutif. Au fil de l’histoire, cette vocation a
demeuré, la Commission ayant perduré, regroupant les personnalités les plus compétentes
et les plus influentes dans le domaine de la cancérologie, mais n’apparaissant pourtant pas
comme une instance fondamentale, dans le sens où elle impulserait une politique globale
et cordonnée à l’échelle nationale. Un des constats significatifs du caractère uniquement
consultatif de cette Commission est que plusieurs des acteurs que nous avons rencontrés
insistent sur l’influence minime de cette instance, souffrant hypothétiquement des cercles
vicieux bureaucratiques de l’administration centrale, et dont la création du Cercle semble
avoir largement réalimenté la réflexion.
167
« […] Par contre, le gouvernement, enfin le ministre de la Santé, avait créé
une structure de réflexion qui s’appelait la Commission nationale du cancer.
à l’époque
Et vous aviez des liens avec cette structure ?
Oui oui, mais dans cette structure les gens se battaient entre eux, ils n’ont jamais rien
pondu de bien précis. […]
[…] mais pourtant c’était une structure institutionnelle ?
Oui, institutionnelle, mais je vous dis, ça a été bouffé par les administratifs, c’est-à-dire
qu’on se réunissait – j’y ai participé plusieurs fois – on discutait, mais aucune décision n’était
prise, aucune décision concrète, aucune vision vraiment stratégique intelligente, cohérente.
C’était simplement pour dire que le ministère de la Santé s’occupait du cancer, et en fait
c’était complètement superficiel. C’était simplement des promesses, mais il n’y avait rien
derrière ». Entretien avec le professeur Maylin
« Mais les conditions de l’interpellation politique….parce que au fond, pour
l’interpellation politique, il y avait déjà des structures. Je ne sais plus leur nom exactement,
le comité du cancer, ou le conseil.
Il y avait la Commission nationale du cancer…qui a été redynamisée par Bernard
Kouchner en 1998 je crois.
Oui c’est ça, un machin comme ça. Mais dans cette Commission ou Comité, parce
qu’il y a eu plusieurs modes dans l’appellation, une bonne partie de ceux dont nous
167
80
Le terme « créé » montre que cette Commission était oubliée alors qu’elle était déjà existante en 1997.
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
parlons aujourd’hui était dans ce conseil ou Commission, et émettait toute une série de
recommandations qui étaient déjà très proches de ce qui s’est finalement fait, mais bien
après.
Sauf que les pouvoirs publics n’en faisaient rien. Donc il y a eu une sorte d’énervement,
de colère même, alors ils étaient encore plus jeunes à l’époque, donc encore plus désireux
d’aboutir. Progressivement, ils ont commencé par concevoir de l’énervement, autour du
fait qu’ils travaillaient beaucoup, ce sont des bosseurs, ça c’est un point qui mérite d’être
mentionné parce que tout ça c’est de l’énergie à l’état pur. Donc ils travaillaient énormément,
ils y mettaient beaucoup de cœur, beaucoup de science, beaucoup de sérieux, ils émettaient
des avis, des recommandations, qui demeurent encore, qui sont toujours d’actualité, sur le
tabac, sur l’alcool, sur la prévention, sur le dépistage : il y a énormément de mesures du
Plan Cancer qui étaient complètement en germe là-dedans. Et rien, rien, rien. Donc ils ont
déserté ces sphères officielles dont ils étaient convaincus que c’était du vent ». Entretien
avec la Déléguée Générale du CLARA
Comme nous le verrons plus en profondeur dans le deuxième paragraphe, les
professionnels de la cancérologie n’ont pas déserté les bancs de la Commission, mais il
s’est plutôt produit un mécanisme cognitif qu’on pourrait qualifier de transfert de réflexion
dans la mesure où toute la production scientifique du Cercle a été réinjectée au sein
de la Commission à partir de 1997-1998 via des personnalités qui appartenaient aux
deux instances, et qui ont porté haut, voire même légitimé institutionnellement l’activisme
professionnel des années précédentes.
Une gestion fragmentée et peu coordonnée de la lutte contre le cancer en France
Outre le caractère peu influent au niveau décisionnel de la Commission nationale du
cancer jusqu’à la fin des années 1990, ce qui est frappant dans l’analyse de la lutte contre
le cancer avant les années 2000 est l’inexistence d’une vision décloisonnée, globale de la
lutte contre le cancer à l’échelle nationale, ce qui a notamment conduit l’IGAS, dans son
rapport de 1993, à déplorer l’absence d’une réelle politique nationale dans le domaine de
la lutte contre le danger tumoral. La cause de cette absence semble être imputable à deux
déficits majeurs.
D’une part, le manque de clarté dans l’organigramme qui pourrait définir la politique
de lutte contre le cancer en France est souvent pointé comme une faiblesse majeure.
Les deux organismes nationaux en charge du dossier du cancer que sont la Direction
Générale de la Santé ainsi que la Direction de l’Hospitalisation et de l’Offre de Soins ne
semblent pas satisfaire l’attente d’une définition claire d’objectifs nationaux et d’attribution
de responsabilités souhaitée par les acteurs de terrain.
« A ma connaissance, il y a deux organismes qui sont sensés définir la politique
de lutte contre le cancer en France avant cette date-là [2000]. Ce sont la Direction de
l’Hospitalisation et de l’Offre de Soins sur la partie soins, et la Direction Générale de la
Santé sur la partie prévention. On n’a pas l’impression, rétrospectivement, qu’il y ait une
politique claire et en corrélation avec d’autres instances politiques, comme le ministère
de la recherche, sur la recherche en cancérologie. Donc l’impression des acteurs, c’est
qu’ils ont une multiplicité d’interlocuteurs, à la fois au niveau national mais aussi au niveau
local, parce que tous ces organismes nationaux ont leurs organismes de représentation
au niveau local que sont les DASS, DRASS, ARH et URCAM. Donc dans ce paysagelà, les acteurs de la cancérologie n’ont pas l’impression qu’il y ait une politique cohérente.
On a l’impression d’une espèce de morcellement, d’éclatement, des objectifs et des
responsabilités. » Entretien avec le coordonnateur du réseau régional ONCORA
Ravier Marie - 2007
81
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
Pourtant, la mise en place des Agences Régionales de l’Hospitalisation en 1996 a
permis de régionaliser la décision en coordonnant les différents acteurs de santé. Dans le
cadre de l’Ordonnance 96-346 du 24 avril 1996, les Agences régionales d’hospitalisation
(ARH) ont été créées. Elles sont censées coordonner les actions des différentes autorités
de tutelle au niveau régional. Chaque ARH est composée, à parité, des représentants des
services déconcentrés de l’Etat d’un côté (DDASS et DRASS), et des représentants de
l’Assurance maladie de l’autre (directeur de la CRAM, Caisse régionale de l’Assurance
maladie, directeurs de l’URCAM, Union régionale des caisses d’Assurance maladie, et
des différentes caisses d’assurance maladie). Le directeur d’ARH est nommé en conseil
des ministres. Cette régionalisation à travers une instance hybride émanant à moitié de
l’Etat a permis de clarifier les responsabilités en organisant notamment la planification
sanitaire et en mettant en place tout le processus d’accréditation des établissements de
santé qui incombe dorénavant aux ARH. Elle a eu le mérite de mettre l’accent sur des
priorités notamment définies par les Ordonnances dites ‘Juppé’ d’avril 1996 qui sensibilisent
nationalement à de nouvelles problématiques, comme l’accréditation des structures de
soins et l’évaluation médicale, ou encore les réseaux de santé dont les autorités politiques
commencent à entrevoir toute la pertinence dans le cadre de multiples pathologies.
La mise en place des ARH, en matière de cancer, a eu un impact important à travers la
gestion et l’implémentation des Schémas régionaux d’organisation sanitaire (SROS). La loi
hospitalière de 1991 a introduit les SROS dits de ‘première génération’. Ils visaient à établir
une optimisation de l’offre de soins aux besoins des populations régionales, à travers la
répartition géographique des installations et activités de soins et la coordination entre les
établissements régionaux.
L’objectif était de déceler et de réduire les surcapacités hospitalières et de redéployer
l’équipement existant. Toutefois, le domaine d’application de ces SROS était limité,
puisqu’ils concernaient uniquement les activités de courts séjours du secteur public. Ces
SROS ont eu une durée de cinq ans ; ils ont couvert la période 1994-1999. Ces SROS ont
évolué, puisqu’il en a existé de ‘deuxième génération’ de 1999 à 2004 et qu’actuellement
ceux de ‘troisième génération’ sont à l’œuvre.
Effectivement, le lancement du Plan Cancer le 24 mars 2003 a engendré la rédaction
168
d’une circulaire publiée le 22 février 2005
, relative à l’organisation des soins en
cancérologie, ayant pour objectif la prise en compte de l’ensemble des mesures prévues par
le Plan dans le champ du soin et de la prise en charge des patients. Cette circulaire devait
permettre l’élaboration des SROS de troisième génération « dans une optique nouvelle,
fondée à la fois sur les principes de l’équité d’accès aux soins, de la coordination des acteurs
et de la qualité des pratiques professionnelles, et centrée sur l’écoute et l’information des
patients et de leurs familles ».
169
Elle a approfondi des thématiques clés, déjà présentes dans la circulaire du 24 mars
1998 que nous avons déjà citée, que le Plan Cancer a érigé en objectifs prioritaires pour
la prise en charge globale des patients.
Les SROS sont majoritairement perçus par les acteurs locaux comme un élément
structurant qui permet de mieux coordonner acteurs de soins et acteurs décisionnels, malgré
des disparités régionales encore fortes en 1997.
168
169
82
Circulaire N°DHOS/SDO/2005/101
Circulaire du 22 février 2005, op.cit, p.2
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
« Je pense que quand même, la mise en place des Agences Régionales de
l’Hospitalisation (ARH) ont permis que ces acteurs au niveau local puissent se rencontrer,
ne serait-ce que pour faire travailler finalement acteurs locaux de terrain et acteurs locaux
politiques sur les SROS (Schémas Régionaux d’Organisation Sanitaire) en cancérologie.
Alors pas dans toutes les régions, parce que me promenant d’une région à l’autre, j’ai pu
constater que ce n’était pas toujours le cas. Mais c’est ce qu’on voit apparaître quand on
regarde un peu la montée en charge dans les SROS d’une politique avec des objectifs où
les acteurs locaux politiques et de terrain rentrent dans la réflexion de la mise en oeuvre. »
Entretien avec le coordonnateur du réseau ONCORA
Toutefois, en 1997, lors du Séminaire de Deauville, Thierry Philip, invité pour s’exprimer
en tant que Président de la Fédération Nationale des Centres de Lutte contre le Cancer
sur la thématique ‘Le cancérologue et le pouvoir politique’, émet son scepticisme quant à
la définition claire et cohérente d’objectifs nationaux pour la lutte contre le cancer : « Outre
le Ministre, j’identifie la Direction Générale de la Santé et la Direction des Hôpitaux. Je me
dis qu’à priori, la Direction Générale de la Santé doit fixer les objectifs de santé et que la
Direction des Hôpitaux doit fixer les objectifs économiques et de planification. Cela, c’est la
théorie. En pratique, très franchement, on n’y comprend rien. […] Supposons que la DGS
fixe les objectifs de santé. Est-ce qu’elle cherche à les mettre en œuvre ou est-ce qu’elle se
limite aux objectifs ? C’est pas clair…Supposons que la Direction des Hôpitaux définisse les
objectifs financiers et de planification ? Quel est le rôle de la Direction des Hôpitaux dans
la mise en œuvre et en particulier vis-à-vis des ARH ? Ce n’est pas clair non plus… […]
Franchement, Monsieur le Directeur Général, quand je vais à votre bureau, je suis déçu.
J’attends de vous des objectifs et vous ne savez pas faire ça. J’attends qu’on me dise ce
170
que je fais de bien et de pas bien, mais vous ne savez pas souvent faire […]. » .
Le deuxième déficit majeur qui semble caractériser l’absence d’une politique nationale
en matière de lutte contre le cancer est le cloisonnement des structures en charge du cancer
qui n’ont pas envisagé d’action transversale. Le cas le plus emblématique apparaît être celui
de la recherche contre le cancer : le ministère de la Santé et celui de la Recherche, avant
2000, n’avaient aucun objectif commun, ni d’action politique transversale visant à définir des
priorités quantifiées pour la recherche contre le cancer.
« Toute la partie recherche est complètement éclatée, avec aucun organisme local de
cohérent, puisque vous avez des recherches ‘sociétés savantes’, des recherches dont les
promoteurs sont des laboratoires pharmaceutiques, vous avez des recherches menées par
les universités, et puis vous avez des recherches avec appel d’offre INSERM, CNRS, etc.
Donc les acteurs de la cancérologie étaient fortement sollicités, mais à aucun moment il
n’y avait d’objectifs précis. Or, c’est excessivement important d’avoir des objectifs précis en
recherche, et une priorisation des questions à résoudre, parce que l’intérêt de tout ça, c’est
de savoir quels malades on va inclure dans quels essais pour répondre à quelle question. Et
la notion de puissance dans les essais thérapeutiques, c’est-à-dire le nombre de malades
pouvant répondre à la question, est très important. Donc si c’est morcelé, on se retrouve
avec des études qui traînent dans le temps parce qu’on n’arrive pas à inclure les malades ;
et puis parfois on inclut des malades dans des essais pour lesquels la question telle qu’elle
est posée et la méthode avec laquelle c’est abordé, on sait parfaitement qu’on ne répondra
pas forcément bien à la question. Et parfois, il y avait même pire que ça, c’est-à-dire que
la question qui était posée intéressait probablement un acteur, un laboratoire, mais n’avait
170
Thierry Philip, « Le cancérologue et le pouvoir politique », in Compte-rendu du Séminaire de réflexion stratégique en
er
cancérologie, les 31 octobre, 1 et 2 novembre 1997 à Deauville, p. 31.
Ravier Marie - 2007
83
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
pas un impact santé publique suffisamment réfléchi en amont par les acteurs eux-mêmes.»
Entretien avec le coordonnateur du réseau ONCORA
Sur cette toile de fond, et malgré la perception d’un organigramme politique peu
cohérent et coordonné, le cancer est un problème qui n’est pas ignoré de la haute
administration en santé. Et c’est bien à partir de l’état de l’existant de la lutte contre le cancer
que le Cercle de réflexion des cancérologues français va pouvoir venir interpeller le champ
politique, l’inviter à réfléchir dans l’espoir d’amorcer un changement de politique publique
en matière de lutte contre le cancer.
B. La sensibilisation du champ politique via la médiation du Cercle
Nous avons travaillé jusqu’ici à pointer l’originalité du Cercle en insistant sur sa création,
sur sa structure informelle en forme de réseau de professionnels du cancer, ainsi que sur
la conjoncture sanitaire dans laquelle il s’est épanoui et qui l’a en quelque sorte déterminé.
Nous voulons dorénavant mettre en exergue le travail et la portée du Cercle à partir de
1997 : dans quelle mesure cette structure non institutionnalisée a-t-elle fondamentalement
renouvelé la réflexion sur la lutte contre le cancer et orienté en profondeur un changement
dans l’action publique ?
L’anticipation de nouvelles problématiques fondée sur l’expertise
Comme nous l’avons déjà mentionné, le Cercle est au départ constitué exclusivement
de professionnels de la cancérologie. De fait, son trait principal est l’expertise tirée d’une
connaissance du terrain à travers une pratique au quotidien de la lutte contre le cancer, soit
en tant que médecin cancérologue, chercheur, ou encore industriel médical. Cette expertise
est clairement revendiquée lors du Séminaire de Deauville dans la mesure où la réflexion
a d’abord consisté à dresser un constat sur l’état de la lutte contre le cancer en France, en
répertoriant les manques et les faiblesses à partir des expériences vécues et de l’analyse de
chaque professionnel et des intervenants invités à s’exprimer sur des thématiques centrales
pour l’avenir de la lutte contre le cancer : ‘Evaluation et accréditation en cancérologie’,
‘Stratégie en cancérologie : U.S.A/France’, ‘Réseaux de soins, Responsabilité des différents
partenaires’. Le constat princeps qui ressort en conclusion du Compte-rendu du Séminaire
est le suivant : « Une organisation actuelle reposant sur un puzzle composé de multiples
pièces anarchiques et cloisonnées : politiques, administratifs, médecins, Sécurité Sociale,
171
industriels, différentes agences médicales, associations caritatives… » .
De fait, la force propre au Cercle et dont ses participants se font les hérauts est
l’expertise définie comme connaissance intériorisée du terrain et qui, en substance, leur
permet d’offrir un tableau pertinent de l’état de la lutte contre le cancer en France. Cette
expertise, a fortiori, leur permet d’envisager des solutions pour dépasser les faiblesses
et carences de l’existant. C’est là la caractéristique intrinsèque du Cercle, assurant son
audience et lui conférant sa légitimité en tant qu’interlocuteur de la sphère politique.
« […] et on a appelé le Cercle de réflexion des cancérologues français un groupe
de réflexion qui s’est voulu avec des professionnels, avec des administratifs, avec des
politiques, avec des industriels, avec tous les gens qui étaient concernés par la lutte contre
le cancer. Et on leur a dit : ‘Voilà. Voulez-vous participer à un effort de réflexion sur la lutte
contre le cancer ?’. Et cet effort de réflexion a attiré pas mal de gens. On s’est retrouvés,
quand on avait des réunions plénières entre 150 et 300. Et on a avancé pas à pas. On
a essayé de faire le point sur ce qui ne marchait pas, ensuite on a recherché les verrous
qui bloquent, et puis on est arrivés à établir finalement des propositions que nous avons
171
84
Conclusion du Compte-rendu du Séminaire de Réflexion stratégique en cancérologie, op.cit., p. 34
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
rédigées sous forme d’un Livre Blanc, et ce Livre Blanc a été soumis à toute une réflexion
pendant un an et demi, deux ans, de la part de gens extrêmement variés : il y avait aussi
Henri Pujol qui est le président de la Ligue, il y avait des gens qui sont venus à Ste Catherine
ou à Lyon, à Brest ou à Paris. On disait : ‘C’est comme dans une équipe de foot, il peut
y avoir des personnalités différentes, mais ils ont tous le même maillot, celui du Cercle ;
c’est-à-dire qu’ils sont là pour réfléchir, ils ne sont pas là ex qualité représentants d’une
autorité, d’une tutelle, ou d’un lobby, mais ils mettent ce qu’ils ont en commun pour faire
avancer les choses’. Donc ça a été extrêmement fructueux, et nous avons balayé à la fois la
chirurgie, la chimiothérapie, les soins de support, la prise en charge globale, l’enseignement,
la recherche, et on a écrit donc ce Livre Blanc .» Entretien avec le professeur Serin
« Et puis un troisième événement qui était quand même important, c’est que certains
professionnels se sont mobilisés, pour la première fois des professionnels travaillaient
ensemble, en particulier Thierry Philip, et d’autres notamment, ça s’appelait Le Cercle. Enfin,
bref, il y avait une dizaine de professionnels représentatifs, il y avait Serin, Thierry Philip
donc, il y avait Maylin, le type de Brest… qui doit être à la retraite…
Jean Clavier
Jean Clavier oui. Donc ces professionnels se réunissaient ensemble pour réfléchir
aussi. […]
La deuxième caractéristique, et là c’est peut-être ce qu’il y a eu de plus original sur
ce plan, c’est qu’il s’est appuyé vraiment de manière forte sur ce que les professionnels
pensaient. Donc on a vraiment travaillé à partir d’une plateforme de propositions faites par
les professionnels, ce qui fait que lorsque le plan d’action a été présenté, il reprenait en
grande partie tout ce qui était possible à ce moment-là sur le plan financier ou technique à
partir de ce que les professionnels proposaient.
Donc le mouvement est parti d’un terreau professionnel, des revendications
professionnelles…
Ce n’était pas des revendications, c’était vraiment des professionnels qui s‘étaient
réunis dans ce Cercle qui avait fait un très bon boulot, qui avait fait un constat de carence,
qui avait fait une analyse des besoins, qui regroupait l’analyse et la mobilisation des besoins
des patients, et au lieu de partir d’en haut et de faire le plan de santé publique pondu dans
les administrations ou dans les cabinets, le plan qui a été présenté s’est largement inspiré
des besoins qui étaient remontés. Ce n’était pas des syndicats, et donc ce n’était pas de
la revendication. C’était vraiment des professionnels de santé qui disaient ce qui manquait.
Donc tu vois la différence : on n’est pas dans la revendication, on est vraiment dans une
démarche je dirais de santé publique. » Entretien avec un conseiller du cabinet de Bernard
Kouchner (1998-2002)
Si l’on se réfère à Patrick Hassenteufel, l’expertise peut même être considérée comme
un « pouvoir politique » dans le sens où elle permet d’accéder au champ politique, voire
même d’orienter sensiblement l’action publique en matière de politique sanitaire, comme
nous l’avons attesté dans le cas des experts du Cercle :
« Le pouvoir politique des médecins se décline sous deux formes principales : la
première est le rôle d’expert auprès du pouvoir politique dans tous les domaines touchant à
la santé. C’est ainsi que les médecins ont pris une part tout à fait décisive dans les politique
d’hygiène et de santé publique : assainissement urbain, campagnes de vaccination,
programmes de prévention, etc. Historiquement, dans l’espace public, les médecins forment
le groupe le plus écouté sur toutes les questions se rattachant à la dimension sanitaire.
Leur légitimité à intervenir dans ce domaine a longtemps été supérieure à celle des autre
Ravier Marie - 2007
85
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
acteurs, quels qu’ils soient. Ce pouvoir politique est un pouvoir d’expertise qui concerne
jusqu’aux activités les plus intimes et les plus fondamentales : la façon de manger,de boire
ou de faire l’amour…Le savoir médical permet aussi aux médecins de s’ériger en guide des
conduites privées. »
172
La volonté de toucher la sphère politique
A l’expertise des professionnels membres du Cercle est corrélée une dimension voulue
explicite dès la création de l’instance informelle. La sixième proposition d’axe de réflexion
et de travail, exposée en conclusion du Compte-rendu du Séminaire de Deauville, réfère à
cette dimension centrale de l’action du Cercle : « L’objectif, c’est ‘une cancérologie française
de qualité pour tous’. Dans ce but, le groupe de réflexion a décidé de se constituer en
force de sensibilisation de l’opinion publique et des pouvoirs publics , pour mettre en
173
place un véritable projet de plan stratégique national du cancer » . (souligné par nous)
Le professeur Maylin, organisateur du Séminaire, montre d’emblée l’importance de la
sensibilisation des pouvoirs publics, en revenant, lors de notre entretien, sur le moment où
il essaye d’obtenir le Haut Patronage du Président Chirac :
« Et vous savez qu’il a fallu que je me batte pour que ce soit mis sous l’égide du
Président Chirac, c’était en 1997. Parce que j’avais été voir son conseiller et pareil, il me
dit : « Le Président ne s’occupe jamais de ce genre de problème, a priori la réponse est
non ». Je lui dis : « Demandez-lui au lieu de me dire non comme ça ». Je suis resté une
heure dans son bureau, et pareil lui, un nul de chez nul, et parce qu’il était nul, il a eu une
grosse promotion. Il me dit que le Président ne s’occupe pas de cancer, et quand vous
voyez ce qui s’est passé après…Deux jours après il me téléphone pour me dire : « Vous
aviez raison, le Président a accepté ». (Rires) Comme quoi, les conseillers c’est terrible,
ils vous bloquent ! ».
Cet épisode a l’air d’une anecdote, pourtant il signe dès la création du Cercle le lien
inhérent entre l’action de ce dernier et le champ politique. La volonté revendiquée de
sensibiliser le pouvoir politique repose sur la certitude que la lutte contre le cancer doit
devenir une priorité nationale, ou du moins, deux ans avant le premier programme national,
doit susciter l’interpellation des autorités légitimes afin de mener à bien un changement dans
l’action publique sanitaire.
« C’est pour ça qu’on avait créé le Cercle, pour être une espèce d’aiguillon pour les
différents gouvernements de droite ou de gauche. » Entretien avec le professeur Maylin
Cette certitude est l’apanage de professionnels experts dont certains traits nous invitent
à réfléchir à partir de la notion de « policy entrepreneur » développée par J. W. Kingdon,
afin de mesurer la portée de la médiation du Cercle.
Le Cercle : un forum de « policy entrepreneurs » ?
La littérature de J. W. Kingdon à laquelle nous avons déjà fait référence pour structurer
notre argumentation nous invite à aborder la notion de « policy entrepreneur », ou
entrepreneur politique. J. W. Kingdon est le premier auteur à avoir développé cette notion
qui, aujourd’hui, n’est plus usitée seulement dans le cadre de réflexions sur la mise à
172
Patrick Hassenteufel, Les médecins face à l’Etat. Une comparaison européenne, Paris, Presses de la Fondation nationale
des Sciences politiques, 1997, p. 22-23
173
86
Ibid, p. 34
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
l’agenda, mais également dans l’analyse des rapports de pouvoir au sein des institutions,
174
et de la territorialisation des politiques publiques .
Revenons d’abord succinctement sur l’utilisation du terme « forum » que nous
empruntons à Bruno Jobert dans son introduction de l’ouvrage Le tournant néo-libéral en
175
Europe
. Pour analyser le changement dans l’action publique et le rapport au politique,
il définit trois types de forums où s’opèrent les changements de référentiels – dans le cas
de l’ouvrage, le référentiel néo-libéral s’impose eu Europe à partir des années 1980 - : le
forum scientifique des spécialistes ; le forum de la communication politique ; le forum des
communautés de politiques publiques. C’est au sein de ces forums que s’opère, avec des
rythmes et des acteurs variables, le renouveau de certaines pratiques de l’action publique,
ainsi que de certains corps de doctrines. Selon notre définition, un forum est un lieu de
production de savoir qui, eu égard à une conjoncture particulière, peut orienter l’action
publique. Dans notre analyse de la lutte contre le cancer, le Cercle est un forum scientifique
de professionnels qui, par leur expertise garante de scientificité, produisent un savoir dont
l’impact est reconnu, notamment par le champ politique. Cet impact est celui d’une réflexion
dont le caractère innovant portait les germes du plan cancer de 2000.
« Quand je le [le compte-rendu du séminaire de Deauville] relis et que je vois la
conclusion, je me dis qu’on avait tout inventé. Oui, on avait inventé le plan cancer . »
Entretien avec le professeur Maylin
« Et là ils ont commencé à imaginer à la fois la réforme des centres et l’innovation
scientifique, parce que Maraninchi arrivait de Marseille, Thierry arrivait de Lyon, c’était
l’Européen, c’était sudiste quoi ! C’est marrant. Et ils ont accouché du Plan Cancer aussi :
ils ont préparé et conçu le Plan Cancer. » Entretien avec la Déléguée Générale du CLARA
« Donc on a vraiment travaillé à partir d’une plateforme de propositions faites par les
professionnels, ce qui fait que lorsque le plan d’action a été présenté, il reprenait en grande
partie tout ce qui était possible à ce moment-là sur le plan financier ou technique à partir de
ce que les professionnels proposaient. » Entretien avec un Conseiller du cabinet de Bernard
Kouchner (1998-2002)
L’innovation que prône le Cercle n’est que la déclinaison, à l’échelle d’une structure
ad hoc, du nouveau référentiel en cancérologie qui s’est épanoui depuis la réforme de la
Fédération, qui s’est inscrit dans un contexte d’évolution de la politique sanitaire avec des
problématiques nouvelles, et qui, à la fin de l’année 1997, trouve une instance médiatrice
au sein de laquelle des professionnels ont à cœur d’émettre des propositions pour « mettre
176
en place un véritable projet de plan stratégique national du cancer » .
Dans cette perspective, pourquoi parler de forum d’entrepreneur politique ?
A partir de l’ouvrage déjà cité de J. W kingdon, nous pouvons retenir deux éléments de
définition d’un « policy entrepreneur ». Le premier est la capacité à innover et anticiper sur le
cours de l’action publique. Les « policy entrepreneurs » cherchent à « initiate dynamic policy
177
change by designing and implementing innovative ideas into public sector-practice” .
174
Cf. par exemple Olivier Borraz, « Le leadership institutionnel », in Andy Smith, Claude Sorbets, Le leadership politique et
le territoire : les cadres de l’analyse en débat, Rennes, Presses Universitaires de Rennes, 2003, pp. 127-142.
175
176
177
Bruno Jobert (dir.), Le tournant néo-libéral en Europe : idées et pratiques gouvernementales, Paris, L’Harmattan, 1994.
Conclusion, Compte-rendu du Séminaire de Réflexion stratégique en cancérologie, op.cit, p. 34
J. W. Kingdon , Agendas, Alternatives and Public Policies, Boston, Little Brown, 1984, p. 117
Ravier Marie - 2007
87
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
Le deuxième élément clé de définition relève de l’intention des « policy entrepreneurs »
à investir des ressources afin que le changement puisse réellement s’opérer à travers la
promotion d’alternatives. Cet aspect est particulièrement souligné par l’auteur selon lequel
une des caractéristiques principales des « policy entrepreneurs » est : « their willingness
to invest their ressources – time, energy, reputation, and sometimes money – in hope of
178
a future return » . Ces derniers investissent donc du temps, de l’énergie, leur réputation
et parfois leur fortune personnelle, dans l’espoir du bénéfice qu’ils pourraient retirer de cet
investissement.
Tous les professionnels du Cercle ne peuvent pas être qualifiés d’entrepreneur
politique, mais certaines caractéristiques de ses promoteurs permettent au moins de tenter
une analyse en ces termes, ou du moins d’émettre quelques hypothèses.
Dans l’esprit des premiers partisans du Cercle qui ont notamment participé activement
au Séminaire de Deauville, il est clair, comme nous l’avons montré plus haut, que l’innovation
est centrale : après avoir dressé des constats et établi des propositions d’action, Thierry
Philip, Daniel Serin et Claude Maylin, les professionnels sans doute les plus impliqués dans
le Cercle, revendiquent en conclusion leur volonté de mettre en place un projet de plan
national de lutte contre le cancer, ce qui est, à l’époque, quasi visionnaire. L’innovation
qui pourrait qualifier la réflexion du Cercle et de ses promoteurs serait corrélée à de
l’anticipation, de la clairvoyance.
Pauline Ravinet, dans son article « Fenêtre d’opportunité. Analyse du processus de
179
mise sur agenda et déconstruction de la rationalité » revient sur les trois principales
qualités des entrepreneurs politiques. La première est d’être reconnu ou entendu. La
qualité d’expert que nous pouvons attribuer aux professionnels promoteurs du Cercle
est de surcroît renforcée par leur statut. Tous sont représentant d’un type d’institution
sanitaire, et ce caractère de représentation leur confère une reconnaissance auprès de
leurs pairs tout en les légitimant aux yeux du champ politique : Thierry Philip, en tant que
Président de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer, a acquis une
solide reconnaissance auprès de ses pairs qui s’est solidifiée au moment de la réforme
de la Fédération ; Claude Maylin représente l’AP-HP ; Daniel Serin parle au nom de la
cancérologie du privée.
« Si vous voulez, dans le noyau du Cercle, ce sont des gens qui avaient déjà des
rôles représentatifs de la part de leurs collègues. Ils étaient président de ceci, président de
cela, ce qui fait que quand ils parlaient, ils pouvaient dire 'Je parle au nom de' - avec tous
les bémols qu'il faut mettre dans ces cas-là - et ça c'est important parce que ça donne une
légitimité. Thierry, par exemple, parlait en tant que président de la Fédération; Maylin parlait
au nom des universitaires de cancérologie parisienne, et moi des cancérologues privés; et
Clavier qui avait succédé à Maylin dans son rôle d'universitaire avait aussi cette spécificité;
et il y avait Philippe Bergerot qui est un type du privé, il était le président de l'UNHPC, l'Union
nationale de l'hospitalisation privée en cancérologie, qui est le syndicat majoritaire de la
cancérologie libérale. Donc les gens qui sont venus dans le Cercle, sont venus avec ce qu'ils
étaient, et en particulier avec leur niveau de représentation, ce qui fait que le Cercle n'a pas
pu être décrédibilisé. Et ceux qui étaient contre le Cercle, c'était parce qu’ils sentaient qu'ils
auraient de la peine à exister. Par exemple, Khayat n'a jamais voulu faire partie du Cercle
[…] » Entretien avec le professeur Serin
178
179
Ibid., p. 122
in Boussaguet L. et alii (dir.), Dictionnaire des politiques publiques, Paris, Presses de la Fondation nationale de Science
politique, 2004, pp. 217-225
88
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
La deuxième qualité que met en exergue Pauline Ravinet et qui rejoint une partie de
la définition de Kingdon est celle de négociateur. Pour que les propositions et les idées
innovantes du Cercle soient portées auprès des autorités politiques et puissent alimenter
une réflexion sur un changement de l’action publique en terme de lutte contre le cancer,
il est nécessaire que des débats d’idées et des négociations puissent s’opérer en terme
de médiation auprès du politique. Un grand nombre de professionnels membres du Cercle
participaient déjà depuis plusieurs années à la Commission nationale du cancer, mais la
création de cette instance informelle a redynamisé l’organe consultatif dans la mesure où
Thierry Philip a été nommé Vice-président : s’est opéré d’emblée un processus de transfert
de savoir entre le Cercle et la Commission.
« A partir de là, là aussi il faut revoir les dates précises, mais ça doit être un moment
comme 1998, Kouchner a créé la Commission nationale du cancer, ou plus exactement
a recréé la Commission nationale du cancer qui existait bien avant. Et à ce moment-là,
j’étais clairement le leader de l’affaire, mais comme j’étais très marqué ‘CRLCC’ et qu’il
n’a pas voulu attaqué de front les CHU dans l’affaire, je n’ai pas été nommé Président
de la Commission nationale du cancer mais Vice-président, et le président était un brave
professeur lyonnais de biochimie, dont le nom m’échappe, qui ne connaissait absolument
rien au cancer, qui était un gentil président, mais qui m’a laissé faire le boulot, le vrai. Et
en réalité, le Plan cancer, c’est la production conjuguée du Cercle et de la Commission
nationale du cancer, et comme c’était les mêmes, on alimentait les deux avec exactement
les mêmes réflexions, et donc quand il y a eu le plan Gillot, en réalité c’est la compilation
de tout ce qu’on a préalablement fabriqué. » Entretien avec le professeur Philip
Thierry Philip présente donc assez justement les traits de l’entrepreneur politique
qui devient, par son statut de Vice-président de la Commission nationale du cancer, un
interlocuteur privilégié du ministère de la Santé et parvient incontestablement, via cette
structure institutionnalisée, à orienter le débat sur la lutte contre le cancer en fonction des
impératifs que le Cercle a su promouvoir.
Enfin, la troisième et dernière qualité que doivent posséder les entrepreneurs politiques
est la persévérance, que nous relions à l’investissement de ressources personnelles. Cette
qualité est relativement difficile à démontrer, puisqu’elle n’est pas quantifiable, et nécessite
une analyse empirique approfondie en terme d’entretiens.
Le témoignage de la Déléguée Générale du CLARA est tout de même éclairant :
« Donc ils travaillaient énormément, ils y mettaient beaucoup de cœur, beaucoup de
science, beaucoup de sérieux, ils émettaient des avis, des recommandations, qui demeurent
encore, qui sont toujours d’actualité, sur le tabac, sur l’alcool, sur la prévention, sur le
dépistage […] Ils cherchent des successeurs aussi motivés qu’eux, des types capables de
défricher le niveau européen avec autant de convictions, de talents et de capacité à prendre
des coups, car il y a beaucoup de coups à prendre. Ce sont des inoxydables ces types, moi
ils m’impressionnent . »
En parlant des membres du Cercle qui ont participé au travail de la Commission
nationale du cancer, la Déléguée Générale du CLARA fait clairement ressortir
l’investissement en temps, en énergie, en réputation, dans la mesure où les promoteurs
du Cercle n’ont pas reculé devant le risque de « prendre des coups ». Un bémol
demeure pourtant quant à la stricte définition de Kingdon par rapport à l’investissement des
ressources personnelles des entrepreneurs. Kingdon parle d’espoir dans « a future return »,
c’est-à-dire l’espoir dans des bénéfices personnels futurs qu’on peut faire l’hypothèse de
décliner en promotion politique.
Ravier Marie - 2007
89
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
En effet, les promoteurs du Cercle, que nous avons restreints à trois professionnels
centraux en fonction de nos ressources empiriques, ont les qualités de la reconnaissance
scientifique, de la persévérance et de l’investissement en ressources personnelles, et de
la négociation avec les autorités politiques, essentiellement pour Thierry Philip, même si
Claude Maylin et Daniel Serin ont largement été en contact avec les politiques, en atteste la
Lettre ouverte aux candidats à l’élection présidentielle sous-titrée ‘Pour une loi d’orientation
spécifique de la lutte contre le cancer en France’, qu’ils sont allés présenter aux trois
180
principaux candidats à l’élection de 2002 .
Pourtant, de 1997 à 2000, rien ne nous permet d’appréhender cette caractéristique
d’investissement personnel dans l’espoir d’un retour futur, hormis la nomination de Thierry
Philip au poste de Vice-président de la Commission. Car malgré le lien très fort qui lie
médecine et politique, l’activisme professionnel caractérisant les promoteurs du Cercle reste
celui d’un investissement de professionnels qui attendent une réponse du champ politique
sans que ces professionnels n’aient de statut dans ce champ politique même. A partir de
2000, la donne changera, notamment par rapport au rôle de Thierry Philip qui va acquérir
des statuts de plus en plus influents, notamment dans le champ politique à partir de 2004.
Mais en 1997, les mots de ce dernier sont très clairs :
« En conclusion, je vous dirais que j’aimerais bien que les politiques fassent de la
politique. On aimerait savoir ce que vous voulez. Je vous dirais que si vous faisiez de la
politique, ça serait simple de faire de la médecine. Mais si vous me demandiez mon avis,
franchement, je ne suis pas sûr que vous soyez capable d’entendre ce que l’on vous dit.
Je vous dirais que je suis d’accord avec Daniel Serin : il faut qu’on réfléchisse à comment
on peut vous trouver un « appareil d’audition de nos problèmes » (un lobby). Mais si, par
hasard, vous pouviez entendre, alors faites de la politique ! Allez-y vraiment. C’est ce que
l’on vous demande. C’est ce que l’on souhaite…P.S : Le cancer n’est ni de droite, ni de
181
gauche. Nous, on ne fera pas de politique, ce n’est pas notre job. » .
C’est pourquoi notre appréhension de la notion d’entrepreneur politique pour qualifier
l’action des promoteurs du Cercle est loin d’être exhaustive. Avant 2000, nous ne pouvons
pas réfléchir à l’action des protagonistes du Cercle en terme de carrière politique, souvent
analysée comme le principal bénéfice ou promotion qui gratifie les entrepreneurs politiques.
La principale explication à ce constat est que la plupart du temps, les analyses qui reposent
sur la notion développée par Kingdon sont centrées sur des élus, locaux ou nationaux. Or,
180
« […] en 2002 nous avons vu quasiment tous les candidats à la présidence de la République, sauf Le Pen. Mais tous les
autres on les a rencontrés, on a vu Chevènement, on a vu Chirac, on a vu Jospin, donc on était toujours le petit groupe… En tant
que représentants du Cercle ? Oui, en tant que représentants du Cercle, et en précisant bien qu’on était apolitique. Et donc là on a
plaidé non pas pour un plan cancer, puisqu’il y en avait déjà un, mais on a plaidé à cette époque pour une loi, une loi quadriennale ou
quinquennale de lutte contre le cancer » Entretien avec Thierry Philip «Et pour la petite histoire, c’est que nous on avait peaufiné aussi
notre discours et notre Livre Blanc et on a décidé d’intervenir-ce qui était original à l’époque et qui l’est beaucoup moins aujourd’hui on a décidé de rencontrer tous les candidats à la présidentielle avec notre Livre sur le cancer. Et on s’est divisé les choses, il y en a
qui sont allés voir Chevènement, il y en a qui sont allés voir Jospin, et moi avec Philippe Bergerot, on est allés voir Chirac à l’Elysée
pour lui dire que le cancer était important. » Entretien avec Daniel Serin « Et après il y a eu un deuxième document, c’était au moment
de l’élection présidentielle de 2002. Et là c’est pareil, il y avait aussi Daniel Serin, Thierry Philip. On a présenté au début du document
des chiffres : 700 nouveaux cancers chaque jour, 800 000 Français atteints, sur 60 millions de Français, 27 millions développeront
un cancer un jour dans leur vie. Ces chiffres ont frappé les politiques, et donc après on a développé sept priorités, et l’INCa les a
repris plus tard. Trois priorités nationales, quatre priorités européennes…ils ont tout pompé…Et à la fin on posait douze questions
aux candidats. » Entretien avec Claude Maylin
181
Thierry Philip, « Le cancérologue et le pouvoir politique », in Compte-rendu du Séminaire de réflexion stratégique en
cancérologie, op.cit., p. 33
90
Ravier Marie - 2007
Deuxième Partie De l’activisme professionnel à la sensibilisation du champ politique
dans notre analyse, les traits mis en valeur pour qualifier l’entrepreneur politique concernent
des professionnels qui se revendiquent apolitiques. Pourtant, ces traits sont d’une grande
acuité et rejoignent presque en totalité la définition de Kingdon. C’est pourquoi l’analyse que
nous avons menée reste d’un grand intérêt pour la progression de notre démonstration qui
voit l’émergence de la question du cancer investir largement le champ politique à travers la
médiation du Cercle dont l’ensemble de la réflexion est transférée au sein de la Commission,
instance certes consultative mais dont la réactivation à partir de 1998 est entièrement
imputable à la volonté d’innovation et de changement portée par Thierry Philip nommé Viceprésident et par l’ensemble des professionnels membres des deux instances qui prônent
une dynamique renouvelée en matière de lutte contre le cancer.
Ravier Marie - 2007
91
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
CONCLUSION
Ce deuxième temps de réflexion a essentiellement mis en lumière un certain nombre
d’éléments structurants pour notre analyse en terme de mise sur agenda.
La notion d’émergence du problème-cancer jusque-là centrale nous a permis d’isoler
deux courants, celui des problèmes, et celui des solutions. Ce schème de pensée emprunté
à J. W Kingdon, qui sert surtout de modèle analytique, nous a invitée à entreprendre notre
démonstration en fonction de phases successives correspondant chacune à des degrés
d’intensité du phénomène d’émergence.
A la structuration d’un courant des problèmes que nous avons déconstruit, nous avons
apposé une réflexion sur le rôle d’une poignée d’acteurs avant-gardistes au sein des
centres de lutte contre le cancer qui ont su être clairvoyants sur l’urgence d’un changement
dans la manière de prendre en charge le cancer au sein des centres spécialisés, mais
aussi dans le rapport qu’entretiennent entre elles les différentes institutions sanitaires. Ce
groupe d’acteurs auquel nous pouvons attribuer une force de conviction charismatique a
proposé, puis su imposer un nouveau référentiel d’action au sein de la Fédération nationale
des centres de lutte contre le cancer, en phase avec l’évolution de la politique sanitaire et
sachant surtout anticiper de nouvelles problématiques, comme celles des réseaux de soins
ou de la qualité en cancérologie, qui deviendront prioritaires quelques années plus tard.
La structuration d’un courant des solutions provient donc d’une réponse localiste à un
problème global de la lutte contre le cancer, mais de la part d’une institution – les centres
anticancéreux – historiquement centrale dont quelques ‘jeunes directeurs’ ont souhaité
relégitimer le statut menacé. Ils ont d’emblée anticipé la réponse faite au rapport de l’IGAS
de 1993 que nous avions analysé comme ‘la sonnette d’alarme’ suite à laquelle l’état du
système de la cancérologie ne pouvait plus s’auto-entretenir, au risque de se gangréner.
Nous avons donc démontré l’importance éminente d’une configuration d’acteurs
restreinte, le groupe des réformateurs, progressivement reconnu par ses pairs. A la faveur
du changement de président de la Fédération, poste auquel va accéder un des réformateurs,
un mouvement d’alliances avec les autres structures sanitaires voit le jour, garant de
l’extension du nouveau référentiel. A ce mouvement, un autre vient se greffer, informel
et structuré sur la base d’un réseau de professionnels, au sein duquel les valeurs de
confiance, de partage de convictions, et d’une même volonté de participer au combat contre
le cancer, sont centrales. C’est la création du Cercle des cancérologues français, qui devient
le lieu d’une production intense de savoir où l’innovation est première. Ses promoteurs vont
activement participer à la sensibilisation du champ politique en ayant clairement à cœur
de faire évoluer la lutte contre le cancer à travers une prise de conscience capitale des
décideurs politiques. La nomination du Président de la Fédération, très impliqué au sein du
Cercle, au poste de Vice-président de la Commission nationale du cancer, est significative
du rôle d’entrepreneur politique qu’il a joué, symbolisant ce transfert de savoir entre les deux
organes, l’un informel, l’autre institutionnel.
92
Ravier Marie - 2007
CONCLUSION
La sensibilisation est dorénavant active, en atteste au niveau de la politique sanitaire,
182
par exemple, la circulaire de mars1998 qui vient concrétiser une volonté d’action de la
part du ministère de la Santé.
Pourtant, la mise à l’agenda gouvernemental du problème-cancer n’est pas immédiate.
De fait, qu’est-ce qui va déclencher l’interpellation du gouvernement qui se manifestera par
une mise à l’agenda gouvernemental, mobilisant l’ensemble de la classe politique ?
182
Circulaire DGS/DH/AFS n°98-213 du 24 mars 1998 relative à l’organisation des soins en cancérologie dans les
établissements d’hospitalisation publics et privés.
Ravier Marie - 2007
93
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
Troisième Partie
De la sensibilisation
politique à l’événement politique : un
sursaut des pouvoirs publics ?
« Il s'agit aujourd'hui dans le cadre de ce grand programme national d'inscrire la lutte
contre le cancer au premier programme des priorités du gouvernement en matière de santé
publique »
Introduction au Programme national de lutte contre le cancer du 1
Secrétariat d’Etat à la Santé et à l’Action sociale
er
février 2000,
Nous arrivons, avec ce troisième temps de réflexion, dans l’analyse ultime du processus
d’émergence du problème-cancer au sein du champ politique français. Notre réflexion porte
d’emblée sur les deux années qui ont précédé le premier programme national de lutte contre
er
le cancer du 1 février 2000. En point d’horizon demeure ainsi un plan national qui apparaît
comme un événement politique majeur dans la mesure où c’est la première fois qu’un
programme national de santé publique est mis en place pour une maladie au long cours.
Contrairement au Plan Cancer dont le lancement, trois ans plus tard, sera prononcé par le
Président de la République lui-même et qui fait partie d’un des trois chantiers quinquennaux,
le programme de 2000 n’a pas mobilisé l’Elysée.
« C’est un plan d’action qui, à l’époque, avait mobilisé beaucoup le ministère des
Affaires sociales, le ministère d’Etat à la Santé, mais qui n’avait pas réussi à mobiliser audelà, donc ni le premier ministre ni le Président de la République. Mais c’est quand même la
première fois qu’il y avait un engagement politique important au niveau d’un programme de
santé publique. » Entretien avec un conseiller du Cabinet de Bernard Kouchner (1998-2002)
Pourtant, ce premier plan signe l’émergence totale de la lutte contre le cancer au
sein de la sphère politique française : d’une part, la planification détermine une mise
à l’agenda gouvernementale pérenne à moyen terme qui se caractérise à la fois par
une veille institutionnelle, et par l’alimentation d’un changement significatif de politique à
travers une nouvelle matrice cognitive et normative ; d’autre part, la classe politique est
amenée à prendre position sur la question de la lutte contre le cancer, ce qui est une
autre caractéristique de l’émergence effective du problème-cancer dans le champ politique,
comme le souligne Pierre Favre : « Il y a émergence effective dans le champ politique dès
lors qu’une prise de position s’exprime dans des termes ou dans des conditions tels qu’elle
183
contraint une grande part des acteurs du champ à prendre position » .
D’où la question suivante comme fil conducteur de la phase finale de notre
démonstration :
Pourquoi, alors que le Secrétariat d’Etat à la Santé est sensibilisé au problème-cancer,
la mise sur agenda gouvernementale n’est effective qu’à partir de 2000 ?
183
94
Pierre Favre (dir.), Sida et politique. Les premiers affrontements (1981-1987), Paris, L’Harmattan, 1992, p. 11
Ravier Marie - 2007
Troisième Partie De la sensibilisation politique à l’événement politique : un sursaut des pouvoirs
publics ?
La question, cruciale, de la mobilisation des malades au sein de la Ligue nationale
contre le cancer à la fin de l’année 1998, ainsi que l’interrogation sur d’éventuelles conditions
politiques favorables qui ont activé un « politics stream », nous permettent d’envisager les
ultimes déterminants au fondement d’un sursaut historique transformant la lutte contre le
cancer en mobilisation nationale.
CHAPITRE 5 Une mobilisation nationale qui passe
par une mobilisation associative
A la lecture des premières pages de deux ouvrages d’éminents cancérologues français
qui ont immortalisé sur le papier une partie de leur science sur le cancer, on retrouve des
témoignages, soit d’un ancien patient dans la préface de l’un, soit d’une expérience avec
un enfant malade au début de l’introduction de l’autre.
Chacun de ces deux cancérologues a choisi, pour introduire son propos, de mettre
en lumière une caractéristique fondamentale du cancer, celle d’être une maladie terrible et
terrifiante. Mais face au péril de la mort qui semble inhérent au cancer, un constat s’impose,
comme une lumière qui serait le reflet en miroir de l’obscur verdict qui peut toucher les
malades. Les personnes atteintes du cancer ne sont pas seules, elles sont entourées
notamment de médecins qui sont amenés à jouer un rôle tout particulier dans le combat face
à la maladie. Et les deux témoignages dont nous avons choisi d’extraire quelques pensées
reflètent à quel point la lutte contre le cancer participe d’une conception de la maladie qui
a profondément évolué ces vingt dernières années.
« Lorsqu’un matin, au terme d’un examen rapide, tombe le diagnostic : ‘C’est un cancer’,
en une seconde le monde s’écroule autour de soi.
Le trou noir…L’étourdissement… […]
Moi qui n’avais jamais été malade, en un instant, avec un seul mot « un cancer », la
détresse et l’angoisse de la mort m’avaient tout entier envahi.
Ce que je dois au Professeur Maylin, mais aussi à Claude, c’est d’avoir su guérir mon
corps et soigner mon âme.
Le rôle du cancérologue aujourd’hui est, bien sûr, d’abord, de trouver le meilleur
protocole possible pour vaincre la maladie, prolonger la vie et de plus en plus, permettre
la guérison.
Mais l’autre mission du médecin, tout aussi importante, est de prendre la main du
184
malade, l’accompagner, lui permettre de comprendre ce qui se passe et où il en est. […] » .
Une autre forme de témoignage est celui de Thierry Philip qui commence son
introduction en narrant un souvenir du début de sa carrière de cancérologue. Il est tout jeune
médecin en stage à l’hôpital Edouard-Herriot. On est en 1978. Il va prendre en charge le
petit Orlando, âgé de 11 ans, atteint du lymphome de Burkitt, tumeur abdominale dont le
Pr. Philip avait fait son sujet de thèse et dont, à l’époque, le pronostic était sévère : Orlando
avait moins d’une chance sur trois de s’en sortir.
184
Préface d’Etienne Mougeotte à l’ouvrage de Claude Maylin, Plaidoyer pour guérir, Paris, La Méridienne/Desclée de Brouwer,
2006
Ravier Marie - 2007
95
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
« […] Orlando allait de plus en plus mal. L’organisme, épuisé, ne répondait presque
plus aux traitements.
A la fac, on nous donne toutes sortes de beaux enseignements sur la relation patient/
malade. Mais c’est une chose de les apprendre, et une autre de les vivre. Orlando, d’une
certaine manière, tenait autant à moi que je tenais à lui – et il tenait par moi, ou pour moi.
Je revins le voir le plus souvent possible, dans les rares loisirs que me laissaient mes
autres patients.
Comment c’est, le paradis ? me demanda un jour Orlando.
Je n’y suis pas allé, dis-je en souriant. Alors…
Et moi, répliqua-t-il, je vais y aller, mais je ne pourrai pas vous dire…
Il avait l’air de s’excuser. J’ai compris plus tard que c’était une manière de me pardonner
d’être si impuissant. Comme dit Saint-Exupéry, mon auteur préféré : « Les enfants doivent
être très indulgents envers les grandes personnes. »
Il mourut très vite, après ces mots. […] ».
185
Ces deux témoignages laissent le lecteur touché par le sens des mots révélant la
profondeur du mal, physique et psychique, qui atteint le malade, mais aussi par l’espérance
qui habite le corps et l’esprit de ce dernier grâce au travail d’accompagnement qu’effectuent
essentiellement ici les deux médecins en question. Ils nous font prendre conscience de
l’importance essentielle de l’alliance médecin/patient et de leur lutte en commun, pour
faire front face au cancer. Cette perception d’une alliance où le malade devient un maillon
central de la chaîne de soins est récente, et est significative d’une nouvelle représentation
du malade et de la maladie dans le champ de la cancérologie, et dans la société plus
généralement.
En introduction, nous avons insisté sur la notion de représentation de la maladie au
sein même de la société, c’est-à-dire les images, les connotations que véhicule le cancer
dans l’imaginaire collectif. Jusqu’au milieu des années 1990, cette représentation repose
essentiellement sur l’idée d’une maladie honteuse et terrifiante qui ne peut être dite, qu’il faut
taire, voire même cacher. Cette perception, à laquelle il faut greffer une tradition française
de la pratique médicale où le médecin exerce une forte autorité sur le malade, a fait son
chemin au détriment du patient qui se retrouvait très souvent, jusqu’à l’aube du XXIème
siècle, tragiquement isolé.
Les 1ers Etats Généraux des malades du cancer organisés par la Ligue nationale contre
le cancer fin 1998 marquent un tournant sans précédent dans la manière de percevoir la
maladie, et a fortiori, de la prendre en charge. Ils constituent un appel qui résonne comme
un état d’urgence, porté par une frange de la société civile hautement symbolique aux yeux
de l’opinion publique et de la classe politique, celle des malades. Symbole de l’urgence
même d’une prise en charge qui n’est plus tolérable, d’une représentation de la maladie
qui doit évoluer.
Cette mobilisation associative rappelle incontestablement la mobilisation contre le sida
qui marque, près de vingt ans plus tôt, une nouvelle manière d’aborder un problème de
santé publique.
Nous allons tenter d’apporter un regard réflexif sur l’héritage de la mobilisation
associative contre le sida et de son influence dans le traitement politique du virus. Quel
185
96
Thierry Philip, Vaincre son cancer. Les bonnes questions, les vraies réponses, Editions Milan, 2004, p. 14
Ravier Marie - 2007
Troisième Partie De la sensibilisation politique à l’événement politique : un sursaut des pouvoirs
publics ?
enseignement peut nous apporter une tentative d’analogie entre les deux formes de
mobilisation
I/ L’avènement d’un état d’urgence
« Pour la première fois, les personnes malades du cancer, des hommes et des femmes de
courage, ont pris la parole pour dire leur vécu, leurs difficultés, les besoins ressentis, les
faiblesses de nos systèmes de prises en charge, l’insuffisance d’information et de paroles
échangées. Pour la première fois, ils ont refusé d’être des ‘patients’, voulant être des
acteurs . » (Souligné par nous)
Bernard Kouchner, Préface au Livre Blanc des 1ers Etats Généraux des malades du
186
cancer
Les 1ers Etats Généraux des malades du cancer qui se sont déroulés à la fin de l’année
1998 sont en tout point essentiels pour saisir l’émergence totale du problème-cancer au
sein de la sphère politique. Ils forment un contexte exceptionnel dans la mesure où la
revendication monte des patients jusque-là invisibles auprès des politiques, mais aussi de
la société civile.
Ils vont permettre le plein épanouissement de la question du cancer à travers la prise de
parole des acteurs les plus à même d’exprimer les dysfonctionnements de la lutte contre le
cancer. Leur registre de légitimation est maximal puisque la revendication est exprimée au
nom d’un intérêt englobant : celui des malades, mais aussi celui des proches des malades,
familles, amis, collègues, qui parlent en tant que personnes ‘saines’ mais étant au contact de
la maladie et pouvant potentiellement tomber malades. C’est donc la santé de la population
toute entière qui, in fine, est représentée et défendue de manière sous-jacente.
La mobilisation des patients, par le concours de la Ligue, va ancrer définitivement, par
187
l’action hautement symbolique des Etats Généraux , le changement de représentations et
de connotations autour du cancer, en apportant une dimension que les professionnels, soit
ignoraient, soit n’avaient pas su rendre primordiale.
Dans cette perspective, nous tenterons d’appréhender dans quelle mesure elle agit
comme un levier décisif dans l’ultime phase qui précède la mise à l’agenda gouvernemental
de la lutte contre le cancer.
A. Des patients qui revendiquent une identité et de nouveaux droits.
« Il y a auprès de la population française et des malades un besoin d’identité, un besoin
d’exister. » Entretien avec le professeur Serin
Au préalable, il nous faut rappeler qu’en 1998 demeure encore vivace une perception
du cancer qui repose sur la peur et qui rend tabou une maladie dont il ne faut pas prononcer
le nom, non seulement au sein de la société civile, mais parfois même au sein même du
champ politique. Cette perception tend bien sûr à être enrayée depuis le début des années
1990 grâce à tous les processus que nous avons pu analyser jusqu’à maintenant. Pourtant,
186
Compagnon C., Cuillère JC., Maignien M., Tisseyre P., Livre Blanc des 1ers Etats Généraux des malades du cancer, Les
malades prennent la parole, Paris, Ed. Ramsay, 1999, p. 9
187
« Le terme Etats Généraux évoque en France les ‘cahiers de doléances’. C’est bien la teneur de cette parole ouverte […] »
Henri Pujol, Avant-propos au Livre Blanc des 1ers Etats Généraux des malades du cancer, op.cit, p. 7
Ravier Marie - 2007
97
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
188
au début des années 1990, le scandale Crozemarie , du nom du président de l’Association
pour la Recherche sur le Cancer qui a détourné une grosse somme d’argent, a participé à
stigmatiser un peu plus la maladie, ne facilitant pas l’évolution des mentalités.
« Je crois qu’ils [la Ligue contre le cancer] arrivent à récupérer….parce qu’il y a eu le
scandale de l’ARC et au niveau de la Ligue, ça a donné un coup de frein. Et d’ailleurs je me
souviens à un moment donné, madame Simone Veil, ministre des Affaires sociales et de
la Santé sous Balladur, j’avais été la voir pour le plan cancer et elle m’a dit : « Surtout, ne
prononcer pas ce mot-là. Le cancer, ça fait peur, et puis il y a eu le scandale de l’ARC ». Il ne
fallait pas parler du cancer, car il y avait eu le scandale de l’ARC, tout ça leur faisait peur…
[…] A l’époque il y avait donc un tabou énorme autour du cancer […] Avant, on n’osait donc
pas prononcer le mot même […] » Entretien avec le professeur Maylin
Cet ensemble de connotations reposant sur la peur, la honte, et sur l’image plus diffuse
189
d’un mal qui métaphorise le malaise et le mal être social pour l’inscrire dans le corps ,
a exacerbé une situation dans laquelle les patients n’ont pas d’identité propre, ne peuvent
pas se revendiquer en tant que malades. Dans la mesure où la maladie est tue, comment
se dire malade ?
Cette situation est également imputable à la relation qu’ont longtemps entretenue les
médecins avec les patients. Le médecin a longtemps exercé un pouvoir arbitraire sur le
patient, du fait de ses compétences scientifiques. Ce pouvoir est bien sûr inhérent à la
profession médicale, comme le souligne Patrick Hassenteufel :
« Le pouvoir médical, qu’il soit sacralisé ou au contraire dénoncé, est cependant le
plus souvent posé comme une évidence résultant du savoir scientifique sur lequel se fonde
l’exercice de la médecine »
190
.
« Pour le grand public comme pour les experts des questions de santé, l’existence
et la nature du pouvoir médical semblent le plus souvent aller de soi. Le pouvoir médical
se base fondamentalement sur la capacité du médecin à guérir, à restaurer le bien-être
physique : le médecin est dans la situation de sauver la vie et de faire reculer la mort. Sur
cette aptitude reconnue à soigner se greffent une série d’autres attributs de pouvoir qui
semblent en découler quasi naturellement : l’autorité exercée sur les malades bien sûr, mais
aussi sur les autres personnels soignants et, au-delà, sur l‘Etat et sur l’opinion publique »
191
.
Pourtant, dans le cas du cancer, cette relation déséquilibrée fondée sur un médecin qui
détient le savoir à propos d’une maladie qui hante l’imaginaire collectif, a trop souvent et
188
L’affaire Crozemarie a été fortement médiatisée. Rappelons qu’en cinq ans, entre 1990 et 1995, Jacques Crozemarie a
détourné de 200 à 300 millions de francs issus des donations. Relevons simplement quelques extraits d’un article de L’Humanité paru
le 25 mai 1999 : « ‘Dès que le scandale a éclaté, de nombreux courriers, anonymes ou non, nous ont été adressés. Les donateurs,
scandalisés, nous traitaient de pourris et ils nous menaçaient de ne plus donner un centime pour la lutte contre le cancer’, témoigne
le directeur de Léon Bérard à Lyon. ‘Le scandale de l’ARC fut un cataclysme psychologique’, se rappelle François Karilsky, directeur
de l’Institut Fédératif de recherche de l’Institut Gustave Roussy. ‘ Nous étions à la fois furieux et effondrés, tout en ressentant une
certaine culpabilité de n’avoir rien vu venir’. L’insuffisance chronique des fonds publics consacrés à la recherche explique l’importance
prise par les dons en ce domaine et, du coup, l’inquiétude des chercheurs ».
189
190
191
98
Référence ici à Patrice Pinell comme on a pu déjà l’évoquer en introduction
Patrick Hassenteufel, Les médecins face à l’Etat…, op.cit, p. 6
Ibid., p. 21
Ravier Marie - 2007
Troisième Partie De la sensibilisation politique à l’événement politique : un sursaut des pouvoirs
publics ?
192
trop longtemps conduit le médecin, voire les médecins , à ne pas dire la vérité au malade,
mal la dire ou la détourner. Le début du Livre Blanc des Etats Généraux, qui compile dans
une première partie les témoignages des malades, de leurs proches et des professionnels
de santé qui se sont exprimés, est consacré au thème du diagnostic. Certes la question est
extrêmement délicate pour les professionnels puisqu’elle relève de l’ordre de l’intime, du
ressenti, de la manière d’appréhender la force de caractère du patient en peu de temps.
« La vérité est un problème qui se pose entre le soignant et le malade. Le soignant doit
saisir ce que veut savoir le malade, il faut qu’il soit à l’écoute. Il n’est pas question d’asséner
193
une vérité alors que le patient n’est pas prêt à l’entendre.»
En outre, cette question est d’une grande complexité dans la mesure où certains
patients refusent personnellement d’entendre la vérité. Malgré cela, la majorité des malades
dénoncent la brutalité de l’annonce de la maladie, ou tout simplement sa négation, en dépit
de l’anéantissement que cela peut engendrer.
« Jamais le spécialiste et le généraliste n’ont parlé de cancer. Je n’étais pas du
tout préparée à cette maladie. Le médecin m’a dit : ‘Vous n’êtes pas malade, vous
n’avez pas l’air de quelqu’un de malade, je ne sais pas si je vais vous opérer’.
Pendant six mois, il y a eu des scanners, des biopsies, des analyses ; on ne m’a
jamais dit : ‘C’est peut-être un cancer’. Je l’ai su le jour de l’opération, mon mari
aussi, c’est un petit peu dur. On devrait nous préparer. On m’a dit que c’était la
tuberculose ou un abcès. Il faudrait nous dire ce que l’on a et préparer la famille
194
au fait que cela peut être grave. »
« Nous étions à l’hôpital à cent kilomètres
de chez nous, assis sur des marches d’escalier, nous attendions les résultats
pour notre fils. Le professeur est sorti en disant : ‘C’est fichu.’ Vous voyez le
choc. Nous devions rejoindre notre domicile pour retrouver nos enfants qui
nous attendaient […] Nous sommes partis, et avons manqué à trois reprises de
nous mettre en l’air sur les barrières de sécurité de l’autoroute en nous disant
que nous n’avions pas le droit de mourir parce que les enfants nous attendaient
195
[…]. »
C’est pourquoi la grande majorité des malades réclament la vérité comme un moyen ultime
de combattre la maladie. Leur identité de malade passe par la reconnaissance de la maladie,
d’où seulement peut mûrir la décision intime de guérir. Et malades comme professionnels
reconnaissent que c’est seulement sur la base de la vérité que peuvent s’instaurer des liens
de confiance essentiels au cheminement thérapeutique.
« Ne pas dire la vérité, c’est nous enlever notre dignité, ne pas nous donner
les moyens de nous battre. Le corps soignant doit dire la vérité. Informer et
expliquer le cancer, le concret de la maladie, la durée et les handicaps qu’elle
196
risque de causer. »
« Lorsque le malade sait que c’est un cancer, il peut le
combattre, tant qu’il ne le sait pas, il ne se battra pas. Je regrette, mais dans la
192
193
Puisque dans la plupart des cas, le patient est amené à rencontrer plusieurs spécialistes
Témoignage d’un soignant, Livre Blanc des 1ers Etats Généraux, op.cit, p. 32
194
Témoignage d’un malade, ibid., p. 23
195
Témoignage des parents d’un enfant malade, ibid., p. 26
196
Témoignage d’un patient, ibid., p. 29
Ravier Marie - 2007
99
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
réussite pour la guérison, le mental joue un rôle énorme, il joue pour au moins
50% de la guérison. Le chirurgien m’a dit : ‘Vous pesez autant que moi si vous
197
voulez guérir’. »
« Cancérologue radiothérapeute en centre hospitalier, j’ai
assisté à une réunion sur le sida il y a quelques années. La question s’était
posée : faut-il prévenir la famille ? La loi française prévoit : on doit la vérité au
malade. Dans le cancer, on fait le contraire, on informe d’abord la famille. La
vérité est difficile à dire et on essaie de protéger les gens. Le mot est tabou.
Pourtant, il est très pénible pour l’équipe soignante de cacher la vérité au malade,
car il n’y a plus de confiance. […] Tôt ou tard le patient connaît la vérité et c’est
198
alors la perte de confiance totale, le désespoir qui s’installe : ‘On m’a menti’. »
La revendication de nouveaux droits
Outre cette immense aspiration à être reconnus comme personnes malades, les
patients énoncent leur souhait de devenir acteurs de leur guérison en acquérant une place
nouvelle au sein de leur trajectoire thérapeutique.
Dans cette perspective, ils défendent l’accès à des droits fondamentaux qui doivent
devenir inaliénables. Le premier d’entre eux, comme nous l’avons longuement développé,
est le droit à la vérité, d’où découle le droit à une information de qualité sur les traitements
et sur tous les aspects de la maladie au cours du parcours thérapeutique.
Ensuite, succèdent les droits de ne plus souffrir, d’avoir accès à un soutien
psychologique et à un accompagnement en fin de vie. Cette revendication a déterminé,
ultérieurement, la réflexion autour de la psycho-oncologie et des soins de support dont
la principale raison d’être est l’humanisation de la maladie, comme le rappelle Bernard
Kouchner dans la préface du Livre Blanc : « Il nous faut, comme tous l’ont rappelé au cours
de ces Etats Généraux, mobiliser la personne malade, la faire participer au traitement de
la douleur, lui donner les moyens de faire valoir ses droits. En tout premier lieu, celui de ne
pas souffrir. La même préoccupation doit nous guider en ce qui concerne les soins palliatifs.
[…] Un système de santé plus proche des citoyens doit savoir traiter la mort à égalité pour
tous. Nos concitoyens exigent une médecine plus humaine, à travers leur attachement
au médecin de famille, aux petites structures qui ne soient pas écrasantes. Nous devons
199
construire une nouvelle culture de la fin de vie. »
Le droit à un meilleur accompagnement social est successivement revendiqué, en
terme d’exigences administratives, économiques et sociales car trop de malades ou
d’anciens malades souffrent de la précarité, de l’exclusion, de l’indifférence, voire de la
violence, physique ou symbolique. La réinsertion la plus harmonieuse et la plus apaisée au
sein de la société civile est l’ambition d’une telle revendication.
Enfin, le droit à la prévention et au dépistage apparaît pour tous comme les premiers
garants de l’égalité d’accès aux soins, au moins au premier stade de la maladie.
Tel est le tableau que nous pouvons dresser au terme de cette mobilisation au cours
de laquelle les malades, leurs proches ainsi que les professionnels se sont réunis dans
des forums régionaux ou départementaux dès le mois de septembre 1998. Ainsi, plus de
trois mille personnes ont pu s’exprimer ouvertement, dont mille trois cents lors de la journée
nationale du 28 novembre à laquelle Bernard Kouchner était présent.
197
Témoignage d’un patient, ibid., p. 30
198
Témoignage d’un soignant, ibid., p. 31
199
100
Préface, ibid., p. 10
Ravier Marie - 2007
Troisième Partie De la sensibilisation politique à l’événement politique : un sursaut des pouvoirs
publics ?
Cet événement provoque une émotion certaine, notamment auprès des professionnels.
« Le cri des malades à ce moment-là : ‘Donnez-nous des médecins plus humains’. Aïe,
c’était la claque… » Entretien avec le professeur Serin
Mais il a surtout une portée politique princeps.
B. Un défi lancé au politique
Le Livre Blanc des 1ers Etats Généraux des malades du cancer est paru près d’un an après
l’événement, et dresse un principal constat :
« Les malades et leurs proches ont très nettement exprimé au cours de ces débats leur
souhait et leur volonté d’aboutir à un changement radical des mentalités et des habitudes
200
dans la prise en charge de la maladie et de l’être malade. » Ce que clament les malades,
c’est que la situation telle qu’ils la perçoivent n’est plus viable, du moins en ce qui concerne
la prise en charge thérapeutique et sociale.
« […] ce qui était revendiqué par les malades, ce n’était pas une technicité ou des
compétences plus importantes de la part des professionnels, qui étaient reconnues par tous
– à mon sens, on n’a jamais entendu, pendant les 1ers Etats généraux, les malades se
poser la question de la compétence des médecins ou de la qualité des pratiques - ; par
contre, il y avait une vraie revendication sur comment pallier au déficit d’accompagnement
et de prise en charge psychologique. » Entretien avec le coordonnateur du réseau ONCORA
Ces Etats Généraux ont eu une couverture médiatique importante, de par leur nature
même, mais également dans la mesure où le ministre de la Santé de l’époque, Bernard
Kouchner, était présent. Cette présence n’est pas uniquement symbolique/représentative
d’une prise de conscience et d’un intérêt croissant du champ politique pour la question du
cancer. Elle vient surtout appuyer l’idée que le pouvoir politique reconnaît et légitime la
mobilisation des patients devant laquelle personne ne peut rester sourd.
Bernard Kouchner a écrit la préface du Livre Blanc : acte symbolique qui entérine une
promesse d’engagement du politique et qui est une réponse concrète aux malades.
« Je me souviens avec émotion des premiers Etats Généraux des malades atteints
de cancer : moment exceptionnel qui marquera l’histoire des soins en France. […] Ce
Livre Blanc, mémoire de tous les témoignages de cette journée, atteste d’un véritable
bouleversement, destiné à placer la personne souffrante au cœur de notre système de
santé. Nul professionnel, nulle institution ne peut s’exprimer à la place des malades. Ils
sont seuls à pouvoir porter leur message : cette parole qui leur a été si longtemps refusée.
Cachées derrière chaque mot, implicites, discrètes, parfois secrètes, on a pu entendre
sourdre l’émotion et la vérité de l’histoire individuelle. Mais aussi un discours fort et net,
201
exigeant de modifier les méthodes en cours dans notre pays.»
La mobilisation des malades devient de fait une force d’entraînement, une
202
« pression »
qui a invité la Ligue contre le cancer à agir comme une caisse de
résonance de l’ensemble des revendications portées lors des Etats Généraux en devenant
un interlocuteur privilégié du ministère de la Santé.
200
201
202
Ibid., p. 179
Préface, ibid. p. 9
Terme extrait de l’entretien avec le coordonnateur du réseau ONCORA
Ravier Marie - 2007
101
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
« Donc la Ligue contre le cancer aurait capté le problème; pour vous, est-ce qu'on peut
dire qu'elle a joué le rôle de médiateur ?
Oui, je crois...
C'est une sorte de caisse de résonance ?
Oui, c'est à la fois une caisse de résonance, et quand je parlais de méthode, je pense
qu'il est extrêmement important – on le dit des syndicats, mais c'est aussi vrai pour les
associations qui jouent ce rôle-là - que ça ne parte pas dans tous les sens et que ça ne
soit pas que dans l'émotionnel. […]Or, une association permet d'avoir des interlocuteurs, en
tant que professionnels et politiques, des gens qui ont suffisamment de recul sur leur cas
personnel, pour pouvoir aider une collectivité à avancer sur un problème. Donc l'association
est à la fois un cadre extrêmement intéressant, mais en plus une méthode qui permet un
travail beaucoup plus intéressant pour la collectivité. » Entretien avec le coordonnateur du
réseau ONCORA
En effet, la Ligue a fourni un travail très approfondi après les Etats Généraux, sur la
base du « cri des patients ». Sélectionnant sept domaines d’action, elle s’engage à émettre
des propositions et à les mettre en œuvre, invitant d’emblée le politique à une réflexion
commune.
Ce travail de fond résonne en filigrane comme un défi au politique dans le sens où le
terrain est souvent à peine défriché.
Les sept domaines d’action sont les suivants :
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Améliorer l’information et la communication ;
Développer le soutien psychologique ;
Contribuer à réduire l’inégalité devant les soins ;
Humaniser les structures de soins ;
Reconnaître et soulager la douleur ;
Accompagner la fin de vie ;
Lutter contre l’exclusion sociale et économique.
La Ligue a établi une « feuille de route » solide, s’engageant pleinement à mettre en place
des mesures nouvelles ou à approfondir ses actions dans les sept domaines mis en avant.
Et elle interpelle à plusieurs reprises les autorités publiques afin que celles-ci s’engagent
dans la voie d’un changement en profondeur en matière de lutte contre le cancer :
« La Ligue demande que soit étudiée rapidement la possibilité d’intégrer de façon
systématique dans la formation initiale des professionnels de santé, tout particulièrement
pour les médecins, un enseignement de psychologie. Cela dans une perspective de prise
203
en charge globale des malades et de la maladie. […] »
« La Ligue se félicite que la circulaire ministérielle du 24 mars 1998 relative à
l’organisation des soins en cancérologie dans les établissements d’hospitalisation publics
et privés réponde à ces différents objectifs [de réduction de l’inégalité devant les soins].
La Ligue demande aux pouvoirs publics de veiller à son application réelle dans
les différentes structures de soins et en particulier que la concertation pluridisciplinaire entre
les différents intervenants soit garantie pour chaque patient ; […]
La constitution de réseaux fonctionnels et plaçant le patient au cœur du dispositif doit
être accélérée en France, en particulier dans le domaine de la cancérologie. La densité
203
102
Livre Blanc des 1ers Etats Généraux, op.cit, p. 185
Ravier Marie - 2007
Troisième Partie De la sensibilisation politique à l’événement politique : un sursaut des pouvoirs
publics ?
et la complexité des traitements, des lieux de soins, la surveillance prolongée du patient,
assurée par le médecin traitant et l’oncologue, tous ces éléments militent en faveur d’une
organisation des acteurs de santé en réseau pour améliorer l’orientation et la prise en charge
du patient.
La Ligue s’engage à soutenir les initiatives de création de réseaux en cancérologie et
demande aux pouvoirs publics de faciliter la constitution de ces réseaux, notamment
204
en simplifiant leurs modes de financement . »
« La Ligue demande la reconnaissance d’une spécificité pour la première consultation
avec un cancérologue afin de permettre des conditions d’annonce satisfaisantes et ainsi
205
favoriser un ancrage de la relation entre le patient et son médecin.»
« La Ligue souligne que des avancées notables ont été récemment apportées par le
secrétariat d’Etat à la Santé, avec l’adoption d’un plan douleur. Il demeure néanmoins que
le droit du patient au soulagement de sa douleur n’est pas encore suffisamment affirmé.
La Ligue appelle aujourd’hui à sa mise en œuvre dans les pratiques des professionnels de
206
santé. »
« La Ligue propose que soit instauré un congé d’accompagnement ouvert à toute
personne devant interrompre ou réduire son activité professionnelle pour accompagner un
proche. La Ligue souhaite que cette demande d’un congé d’accompagnement soit
prise en compte par les pouvoirs publics , prioritairement pour les périodes de fin de
207
vie, mais aussi pour toutes les phases critiques de la maladie. »
Cette interpellation implicite ou directe des pouvoirs publics, reposant sur un large
spectre de propositions et sur un travail de terrain d’envergure, a pleinement contribué à
faire du ‘dossier cancer’ une question prioritaire au sein de la sphère politico-adminsitrative.
A partir de cette date, les patients sont constitués en force vive, et deviennent réellement
des acteurs avec lesquels les pouvoirs publics doivent composer.
« […] à ce moment-là, les malades ont pris conscience que si les politiques ne donnent
pas les moyens aux soignants de soigner, ça ne marchera pas. Donc prise de conscience,
et c’est très important […] » Entretien avec le professeur Serin
C’est à partir de ce tournant majeur, de cette force de légitimation et de revendication
maximale que forment les patients représentés par la Ligue, que peut s’activer le « trépied »
que plusieurs acteurs analysent comme le ‘déclencheur’ de la mise sur agenda de la lutte
contre le cancer en février 2000 avec le lancement du premier programme national par la
secrétaire d’Etat à la Santé Dominique Gillot.
« Donc ce qui est fabuleux, c’est cette espèce de cristallisation d’un trépied qui va
advenir et qui tient encore, c’est les malades et leurs proches, les soignants- chercheurs,
et les politiques. » Entretien avec le professeur Serin
« Et puis il y avait aussi une prise de conscience qui correspondait à la mise en place
d’une prise de conscience des usagers qui n’étaient pas forcément bien pris en charge dans
tous les coins de France. Donc ça été multiforme. Il y a un trépied : les professionnels, les
204
205
206
207
Ibid., p. 188-189
Ibid., p. 191
Ibid., p. 194
Ibid., p. 206
Ravier Marie - 2007
103
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
usagers et une prise de conscience politique. » Entretien avec un conseiller du cabinet de
Bernard Kouchner (1998-2002)
Ce que nous avons pu appeler l’avènement d’un état d’urgence a été reçu positivement
par la sphère politique, à travers la volonté d’agir exprimée par le ministre de la Santé
Bernard Kouchner qui s’est montré réceptif à la manifestation des Etats Généraux.
« Donc l’idée, c’était au tout début 1998, c’est sur une idée de Bernard Kouchner qui
voulait absolument mettre en place un plan cancer car il avait bien senti qu’il y avait une
demande très importante dans ce domaine. Il y a probablement deux événements mais qui
a commencé de l’œuf ou la poule, c’est difficile à dire. Mais il est très clair qu’il y a une
commande politique début 1998 pour mettre en place un plan cancer, et il y a eu également
un énorme travail de la Ligue. Donc il y a eu les deux événements en même temps : la
Ligue s’est mobilisée et le pouvoir politique s’est mobilisé. » Entretien avec un conseiller du
cabinet de Bernard Kouchner (1998-2002)
Nous avons insisté sur le contenu de cet événement à la fois symbolique et en même
temps puissamment riche en répercussions.
Pourtant, nous pouvons nous interroger sur le caractère tardif de cette manifestation,
alors que la Ligue existe depuis 1918. De surcroît, pourquoi les patients se mobilisent à
cette date, alors que le cancer est considéré comme une maladie millénaire ? Quelle est la
source de cet événement qui a pris la forme d’Etats Généraux ?
Autant d’interrogations qui invitent à une mise en parallèle de notre réflexion avec la
mobilisation contre le sida.
II/ Une réflexion nourrie par la mobilisation contre le sida
Notre sensibilisation à la question de la mobilisation contre le sida comme moteur d’analyse
tire son origine de nos entretiens au cours desquels la quasi-totalité des acteurs s’est
exprimée sur le sujet lorsque nous abordions les Etats Généraux des malades du cancer.
Tous ont stipulé que la mobilisation des malades du sida par le biais des associations, près
de vingt ans plus tôt, avait créé une sorte de culture revendicatrice propre au monde du
sida, mais qui avait eu un impact fort au sein de la société civile, avait laissé des empreintes
certaines dans la culture associative, et notamment dans l’esprit des malades du cancer. En
outre, les Etats Généraux ont principalement été organisés par le bras droit du Président de
208
la Ligue, Claire Compagnon , qui venait du monde du sida. Cette donnée nous a fortement
convaincue de tout l’intérêt que pouvait représenter une réflexion nourrie par la mobilisation
contre le sida, dans la mesure où Claire Compagnon, par son passage du monde du sida
au monde du cancer, incarnait un héritage associatif sans commune mesure, ce qui invitait
à des questionnements essentiels.
208
Nous avons mis beaucoup de temps à retrouver les traces de Claire Compagnon qui avait quitté la Ligue depuis plusieurs années.
Nous n’avons pas pu la rencontrer. Par contre, au mois de juin, après avoir enfin eu accès à ses coordonnées, nous lui avons, sur
son accord, envoyé un questionnaire informatique pour avoir son témoignage sur notre sujet d’analyse et plus spécifiquement sur
les Etats Généraux, leur organisation, leur portée, et bien sûr sur une tentative d’analyse comparée avec la mobilisation associative
contre le sida. Après nous avoir assuré de nous envoyer le questionnaire fin juillet, Claire Compagnon n’a pas donné suite à notre
demande, exprimant être en vacances et ne pas avoir le temps de donner suite à nos souhaits.
104
Ravier Marie - 2007
Troisième Partie De la sensibilisation politique à l’événement politique : un sursaut des pouvoirs
publics ?
209
Comme nous l’avons évoqué en introduction autour d’un article de François Buton , la
réflexion à partir du monde du sida permet de postuler de l’importance d’une analyse partant
de la mobilisation associative pour comprendre l’évolution de l’action publique en matière
de politique sanitaire. Nous pouvons reprendre à ce titre quelques propos de l’auteur pour
fixer le questionnement dont nous nous inspirons pour notre propre cheminement réflexif :
« Tous ces auteurs s’accordent en effet pour considérer que la dimension proprement
politique de l’épidémie de sida, au-delà de sa constitution en problème politique
exceptionnel, puis normalisé, réside dans l’existence d’un mouvement associatif ayant
pu mettre en cause, ou à l’épreuve, sur la scène publique, notamment médiatique, non
pas exactement « le pouvoir », mais plus largement « les pouvoirs », politique, médical
scientifique, administratif, économique. Tels sont les trois éléments de la dimension
politique du sida : des victimes –personnes atteintes ou proches – prennent la parole ; elles
210
adressent leurs critiques à tous les pouvoirs ; elles le font dans l’espace public. »
Aucune étude sociologique en ces termes n’a été faite en ce qui concerne la lutte
contre le cancer. Or, elle permettrait de mettre à jour des déterminants essentiels pour la
compréhension du changement de représentations autour du cancer, ainsi que du poids du
monde associatif auprès des pouvoirs publics.
C’est pourquoi nous avons tenu à ébaucher une analyse qui repose beaucoup plus
sur des pistes intuitives que sur une réelle étude de la question, dans la mesure où seuls
les témoignages issus de nos entretiens viennent donner de la consistance à nos propos.
Nous avons d’emblée choisi de faire un parallèle entre les deux formes de mobilisation, pour
essayer de comprendre le pourquoi d’une mobilisation si tardive des malades du cancer,
mais qui s’est révélée porteuse de beaucoup d’espérance. Notre parallèle est fonction de
la nature de la maladie, puis repose sur la nature des deux types d’association.
A. Un type de revendication différent lié à la maladie
Nous avons déjà beaucoup insisté sur la place prépondérante qu’a pu jouer le tissu d’images
et de perceptions très sombres voire mortifères que véhicule la maladie du cancer au sein
de notre société.
Ce tissu a longtemps été très prégnant, et les Etats Généraux ont contribué activement
à faire évoluer le regard de la collectivité, des professionnels et des politiques sur le cancer.
Pourtant, ces représentations peuvent être analysées comme une des causes du
caractère si tardif de la mobilisation des patients. A la fois, comme nous l’avons déjà évoqué,
elles ont isolé les malades, les ont trop souvent menés à se replier sur eux-mêmes voire à
nier le mal, et a fortiori, elles sont à l’origine du sentiment qu’ont pu ressentir les patients de
ne pas avoir d’identité propre liée à leur maladie.
De surcroît, cette absence d’identité est renforcée par le fait que le cancer touche toutes
les classes d’âge et tous les milieux sociaux : aucun signe distinctif ne peut donc délimiter
une ‘communauté de cancéreux’, contrairement au sida, qui au départ de la mobilisation,
touchait essentiellement un groupe d’homosexuels, plutôt jeunes, souvent assimilés au
milieu de l’art.
Plusieurs témoignages viennent souligner ces deux aspects :
209
François Buton, « Sida et politique : saisir les formes de la lutte », in Revue française de science politique, vol. 55, n° 5-6,
octobre-décembre 2005, pp. 787-810
210
Ibid. p. 789
Ravier Marie - 2007
105
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
« Et bien les malades du cancer, c’était la maladie honteuse, maladie qu’on ne nommait
pas, même aujourd’hui on a du mal à la nommer même si ça va quand même sensiblement
mieux, et toute ces famille interpellées qui n’osent rien ou presque : ‘Il est mort d’une longue
maladie’, etc. Et progressivement, eux, ces malades du cancer, ils ont fait émerger le cancer.
Mais eux sont passés….parce que ceux qui ont fait émerger le Plan cancer, ce n’est pas les
mêmes que ceux qui ont créé la mobilisation autour du sida. Ceux qui ont créé la mobilisation
autour du sida, c’est une tranche d’âge homosexuelle, très militante, de la société civile.
C’étaient des victimes, des patients, qui ont organisé leur victimisation, organisé l’image de
la victimisation, du silence, du complot, etc. » Entretien avec la Déléguée Général du CLARA
« Il n’y a pas une communauté sociologique comme pour le SIDA. Vous avez un gosse
de huit ans qui a une leucémie, une femme de quarante ans qui a le cancer du sein, un
homme de quatre- vingt ans qui a le cancer de la prostate …Le cancer touche tout le monde
…Voilà, il n’y a pas de collectif bien identifié. Par contre, on s’est aperçu que les besoins
étaient à peu près les mêmes. » Entretien avec le Président de la Ligue nationale contre
le cancer
Au contraire, le sida n’est pas perçu comme une maladie obscure même si de nombreux
tabous existaient dans les années 1980 au sein de la société civile, eu égard au caractère
sexuel de la maladie qui touche à l’intimité de chacun. Pour la Déléguée Générale du
CLARA, le sida apparaît même comme une maladie « sexy », sans doute du fait de sa
marginalité, et de la population qu’elle touche, majoritairement issue du milieu artistique et
de la mode.
« C’est frappant de se rendre compte à quel point les malades du cancer revendiquent
aussi tardivement une identité de malade.
Oui, c’est la maladie maudite. […] sur le sida on a des quantités d’ouvrages de
référence, c’est une littérature revendicatrice. Alors que le cancer, ce n’était pas sexy du
tout. Moi je me souviens, quand j’étais Déléguée générale, on a organisé ici à Lyon un
congrès de la Fédération, et on avait fait les choses assez en grand, donc on avait besoin
de financements extérieurs. Et je suis allée voir les grands couturiers. Ils m’ont tous dit :
‘Ah non, pas le cancer’. Et je leur ai dit : ‘Mais vous faites bien des machins pour le sida,
tout plein, des tee-shirts, etc. Tous, Lacroix et les autres’. Et ils m’ont répondu : ‘Oui, mais le
sida ce n’est pas pareil ; le sida, c‘est un monde de l’entre-deux-mondes, un couturier peut
s’impliquer ; alors que le cancer, c’est l’image féminine, on ne peut pas créer des machins
pour les femmes et parler du cancer du sein, c’est totalement antinomique’. Personne ne
voulait, les maisons de couture m’ont dit non, toutes pour la plupart managées par des
homosexuels en plus. Donc ils savent bien ce qu’est la discrimination et je leur disais ça.
Et ils étaient très sincères mais en même temps assez cyniques : ‘Ecoutez madame, votre
combat, il est formidable, mais non’.
Cette perception vient sans doute du fait qu’il existait une communauté de malades qui
se sont très vite organisés au sein d’associations très revendicatrices.
B. Deux types d’association au statut et modalités d’action différents
Nous pouvons essentiellement mettre en lumière une caractéristique qui distingue la Ligue
contre le cancer, et un type d’association comme Act-Up, même si nous savons qu’il a existé
deux générations d’associations dans la lutte contre le sida, qui avait des modalités d’action
211
complètement différentes . Act-Up fait partie des associations de deuxième génération :
celles-ci se sont structurées après l’activation du champ politique, et ont la caractéristique
211
Cf. l’article de François Buton qui fait l’analyse de ces deux générations d’associations.
106
Ravier Marie - 2007
Troisième Partie De la sensibilisation politique à l’événement politique : un sursaut des pouvoirs
publics ?
d’être très identitaires, excessivement revendicatrice, et leurs manifestations sont souvent
provocatrices, voire symboliquement violentes, comme l’exprime François Buton :
« Les associations de seconde génération affirment haut et fort la séropositivité de
leurs militants, voire leur séropositivité et leur homosexualité. Confrontés à un dispositif
institutionnel déjà en place dans lequel les associations médiatrices, qualifiées comme
‘gestionnaires’, occupent une position incontournable, elles tendent à adopter un discours
contestataire, vis-à-vis du pouvoir politique et médical comme du dispositif institutionnel et
associatif en place, et recourent à différents modes d’action qui se caractérisent par leur
inscription dans le registre du scandale et du spectaculaire (die in, picketing, zaps, etc.),
212
bien fait pour attirer l’attention des médias. »
« Là où les gens du sida ont réussi une percée remarquable avec des activistes qui ont
réussi à faire peur, à interpeller le politique, qui s’affichaient absolument sans vergogne – et
ce n’est pas un jugement de valeur – au sens latin, sans honte : ‘Oui, on est pédés, fiers de
l’être, vous nous laissez crever, salauds’. Ce sont des mots très durs, Act’Up c’est quelque
chose quand même. » Entretien avec la Déléguée Générale du CLARA
A contrario, la Ligue contre le cancer n’est pas une association de malades. Certes,
son action auprès des malades est importante, mais elle conduit ses missions de façon
équivalente sur tous les fronts de la maladie autres que le soutien des malades : l’aide
à la recherche, la prévention, le dépistage et l’éducation à la santé. Ses actions sont
principalement conduites au sein de comités départementaux, par des bénévoles qui ont
souvent rejoint l’association après avoir affronté le cancer (des anciens malades ou des
proches), mais aussi par des professionnels spécialistes du cancer (praticiens, chercheurs
ou encore industriels médicaux).
Ainsi, historiquement, l’association née au lendemain de la Première Guerre mondiale,
a toujours agi avec l’objectif de faire progresser la connaissance sur la maladie en finançant
la recherche, et d’améliorer la prise en charge des patients. Elle a donc travaillé avec
les professionnels, et n’a jamais été dans une posture d’affrontement – au sens de
revendication -, ni avec le politique, ni avec les professionnels.
« [La Ligue ou l’ARC] sont des associations plus au sens d’associations caritatives ou
de recherche de financements pour la recherche. Quand vous regardez la façon dont elles
sont composées, elles étaient beaucoup plus investies par des professionnels de santé à la
retraite qui voulaient donner du temps – d’ailleurs issus du monde de la cancérologie – et de
bénévoles qui étaient souvent soit d’anciens malades, soit des proches, soit tout simplement
des citoyens, mais dont l’objectif était d’aller lever des fonds pour aider la recherche contre
le cancer, c’est-à-dire combattre la maladie. Donc il y a un positionnement plus d'acteurs
défendant finalement l'amélioration de la qualité de la cancérologie, que d'acteurs défendant
finalement la position du malade dans un affrontement au politique – affrontement au sens
positif – et aux professionnels. On avait plus l'impression qu'ils étaient dans le même champ
que les professionnels et qu'ils avançaient avec eux en leur apportant un soutien, plutôt
que dans l'affrontement avec le politique et le professionnel pour améliorer la condition du
malade. » Entretien avec le coordonnateur du réseau ONCORA
Quel est d’emblée l’apport de cette réflexion autour des représentations liées au cancer
et au sida, et sur le statut et modalités d’action des deux types d’association ?
Cette réflexion permet de mettre en avant le fait qu’un besoin d’identité est
progressivement monté au sein de la population atteinte par le cancer, ‘bercé’ sans doute
par l’action des malades du sida qui ont osé les premiers prendre la parole et revendiquer
212
François Buton, « Sida et politique … », op.cit, p. 791
Ravier Marie - 2007
107
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
leurs droits à une époque où la mobilisation associative était relativement peu développée,
en tout cas dans le milieu sanitaire. Quelle est la nature de la reconnaissance d’un héritage
de prise de parole aux yeux des malades du cancer ? Rien ne nous permet de la définir,
pourtant elle semble bien ancrée.
« Je pense aussi que le sida a délié pas mal d’esprit. Le sida a été majeur un temps
parce qu’on ne savait pas soigner, maintenant on sait soigner : le sida, c’est toujours trop,
mais ça ne fait plus tant de morts que ça, c’est moins de 1500 par ans, vous vous rendez
compte à côté de 150000 morts du cancer. Mais ça a beaucoup déverrouillé les esprits. Les
gens se sont dits : ‘Mais ils ont raison de gueuler comme ça, on n’est pas toujours d’accord
avec leurs méthodes, mais ils ont raison, ils ont fait bouger les choses, donc il faut que nous
aussi on les fasse bouger mais par d’autres voies qui sont des voies professionnelles’. »
Entretien avec la Déléguée Générale du CLARA
« Et quelque part, à cette époque, 1994-1995, vous entendez les gens qui ont le cancer
qui disent : ‘Vous avez vu tout le raffut qu’ils font pour leur maladie tous ces gens-là alors
qu’ils le méritent bien souvent ; nous le cancer nous est tombé dessus et on ne fait pas tout
ce foin sur nous’. Cette espèce de jalousie, une maladie mieux considérée médiatiquement,
le sida, et le cancer qui touche beaucoup plus de monde et des gens plus simples qui
souffrent de cette espèce de décalage. C’est quelque chose que socialement on a entendu
plusieurs fois : ‘Ah ils se droguent, ils se piquent, ce sont des homos, ils ont eu ce qu’ils
méritaient, tandis que moi le cancer, je ne fume pas, je ne bois pas, et j’ai le cancer du
colon’. Donc il y avait ce décalage dans la société. » Entretien avec le professeur Serin
Dans cette perspective, lorsque Claire Compagnon est arrivée à la direction de la Ligue
contre le cancer, nous pouvons émettre l’hypothèse qu’elle a opéré un changement dans
la manière de considérer la place du malade. C’est elle, qui effectivement, a eu l’idée, avec
le concours du Président de la Ligue, de mettre en place les Etats Généraux. Elle a, aux
yeux de tous les acteurs rencontrés, permis un transfert culturel entre le monde du cancer
et le monde du sida.
« Et là, Claire Compagnon, qui était chez AIDS, passe bras droit d’Henri Pujol, et sent
qu’il y a auprès de la population française et des malades un besoin d’identité, un besoin
d’exister. Donc que se passe-t-il à ce moment-là ? L’idée germe de mettre en place des
Etats généraux. » Entretien avec le professeur Serin
« C’est qu’on a vu arriver dans les associations représentant les malades du cancer,
des personnes qui, en fait, venaient du monde du sida, et en particulier dans les instances
dirigeantes de la Ligue. Je crois que je vous ai déjà cité le cas de Claire Compagnon
qui a une formation de juriste, qui s’est beaucoup intéressée aux droits des patients,
et elle venait d’une association de lutte contre le sida. En tout cas, elle a amené une
culture du positionnement de l’association de patients qui n’était pas la culture de la Ligue
ou de l’Arc […]. Donc je ne vois que cette explication, c'est-à-dire un transfert culturel
d'autres associations qui elles, d'emblée, se sont trouvées dans l'affrontement: toutes les
associations de lutte contre le sida ont été d'emblée dans l'affrontement aux professionnels,
c'est-à-dire qu'elles posaient la question de la compétence, et au politique, c'est-à-dire
qu'elles posaient la question du financement. Donc ce transfert culturel a permis que la
configuration de ces associations change.» Entretien avec le coordonnateur du réseau
ONCORA
« Pour revenir sur ces Etats Généraux, Claire Compagnon vient du monde du SIDA,
elle avait l’habitude des malades qui parlent et qui protestent. » Entretien avec le Président
de la Ligue
108
Ravier Marie - 2007
Troisième Partie De la sensibilisation politique à l’événement politique : un sursaut des pouvoirs
publics ?
« […] alors il y a avait aussi Claire Compagnon qui était quelqu’un de très important qui
venait du monde du sida qui avait bien en tête tout le rôle que pouvaient jouer les patients
dans ces affaires-là. » Entretien avec le professeur Philip
Ces réflexions nous paraissent importantes pour saisir les rouages du changement de
référentiel autour de la perception du cancer que les Etats Généraux des malades du cancer
ont rendu saillant et politiquement sensible au cœur de l’ensemble de la collectivité.
La conclusion de François Buton est tout à fait exemplaire de ces nouvelles
problématiques que la mobilisation contre le sida a contribué à façonner avec beaucoup
d’acuité :
« Le sida et, par métonymie, la lutte contre le sida, se présentent ainsi comme des
catalyseurs de transformation, des épreuves pour les institutions dépositaires du pouvoir
médical, scientifique ou politique. Mais […] la banalisation de l’épidémie […] a mené
les associations de lutte contre le sida à redéployer leur activité sur de nouveaux de
terrains, politiques, sanitaires, tout en approfondissant certaines thématiques […] et en les
élargissant […]. Tout se passe comme si le sida, d’exceptionnel, était devenu exemplaire,
et comme si la lutte contre le sida, de variable dépendante, s’était transformée aujourd’hui
213
en variable explicative pour la compréhension de nouveaux objets. »
Ce chapitre nous a conduit à nous saisir de la mobilisation des malades du cancer au
sein de la Ligue contre le cancer comme d’un événement capital qui a transformé la question
du cancer, dossier sanitaire parmi d’autres, en question prioritaire dans la mesure où le
champ de légitimation des patients a su activer un registre de revendications au caractère si
urgent que les pouvoirs publics se devaient de réagir. Effectivement, le premier programme
er
de lutte contre le cancer est proclamé par Dominique Gillot le 1 février 2000, juste un
an après la parution du Livre Blanc des Etats Généraux : il a repris une bonne partie de
la réflexion de la Ligue, notamment pour tout ce qui concerne les soins de support et la
psycho-oncologie, en réponse au « cri des patients ».
« Ce furent les éléments de base d’un revirement sociologique et d’une retombée
médiatique importants, mais surtout les pouvoirs publics ont été interpellés. Kouchner s’en
souvient encore, s’il est ministre ce soir ou demain, il en tiendra compte. Les bases du plan
cancer de février 2000 étaient élaborées. Effectivement, ce plan cancer de 2000 était déjà
bien charpenté parce qu’il était panoramique avec la prévention, les soins, la qualité des
soins. » Entretien avec le Président de la Ligue
L’ébauche d’une analyse à partir de la mobilisation contre le sida nous a permis de
214
nous saisir d’une « variable explicative »
apte à renouveler, ou plutôt approfondir et
affiner l’approche des Etats Généraux comme un catalyseur de la transformation de l’action
publique en matière de lutte contre le cancer. En effet, le ‘réveil’ des patients qui pour la
première fois dans l’histoire de la lutte contre le cancer prennent la parole, expriment leur
souffrance, et lancent un appel explicite au politique, résonne comme un élément clé pour
comprendre la mise à l’agenda gouvernementale du problème-cancer.
Comme plusieurs acteurs ont pu l’exprimer, le trépied ‘Patients-ProfessionnelsPolitique’ permet de saisir l’avènement du premier plan cancer. Il manque dorénavant à
notre analyse l’observation du dernier pilier que forme le courant du politique.
213
214
François Buton, ibid., p. 809-810
Idem
Ravier Marie - 2007
109
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
CHAPITRE 6 Le plan Gillot-Kouchner : l’activation
d’un « political stream » ?
L’ensemble de nos propos précédents repose sur l’observation des processus qui ont abouti
au premier programme de lutte contre le cancer, qui signe manifestement l’engagement des
pouvoirs publics à travers la mise à l’agenda décisionnel de la question du cancer. Mise
215
à l’agenda décisionnel signifie en substance que la lutte contre le cancer devient une
priorité de l’action étatique dans le domaine de la politique sanitaire et sociale à travers
une mobilisation qui se décline à l’échelle nationale. Cette mobilisation, reposant sur la
mise en oeuvre d’un plan quinquennal 2000-2005, implique l’investissement pérenne des
pouvoirs publics à travers l’implémentation d'un programme national pluriannuel organisant
la coordination de tous les acteurs, de la recherche, à la prise en charge des personnes
malades et de leurs familles.
Notre réflexion s’est nourrie du schéma d’analyse des politiques publiques proposé par
J. W. Kingdon grâce auquel nous avons pu illustrer la conjonction des processus favorables
au changement d’orientation de la gestion du cancer en France (« problem stream » et
« policy stream »). Alors que nous avons pu mettre en avant l’implication avant-gardiste des
professionnels, ainsi que la mobilisation des malades comme deux éléments structurants
pour appréhender le changement de référentiel autour de la lutte contre le cancer – tant au
niveau des perceptions et de l’imaginaire collectif qu’au niveau des principes d’action -, il
manque une dimension à notre analyse, qui correspond au troisième pilier de la théorisation
de Kingdon : celui des déterminants proprement politiques (« political stream »).
Selon la définition de Pauline Ravinet dans Le Dictionnaire de politiques publiques,
« ce courant comprend plus précisément l’opinion publique et ses revirements (‘swings of
national moods’), la politique électorale (vie des partis politiques, campagnes électorales),
les changements dans le gouvernement et l’administration (alternance, changement de
216
personnel) et les actions des groupes de pression. » .
Dans cette perspective, nous voulons saisir les rouages proprement politiques qui ont
pu interagir, formant un « political stream » dont nous formulons l’hypothèse qu’il a précipité
la mise à l’agenda décisionnel de la lutte contre le cancer.
Kingdon postule de la réunion des trois courants, celui des problèmes, celui des
alternatives et celui des événements propres à la vie politique, ouvrant une fenêtre
d’opportunité pouvant engendrer une mise à l’agenda décisionnel. Ce chapitre nous
amènera à soupeser ce postulat analytique, et à le nuancer pour l’adapter à notre objet
d’étude.
I/ Le Plan Gillot-Kouchner : l’aboutissement de la réflexion d’une
décennie
215
Rappelons la distinction entre l’agenda gouvernemental et l’agenda décisionnel selon la définition de J. W. Kingdon : l’agenda
gouvernemental correspond à la liste des sujets à laquelle le gouvernement porte attention, sans pour autant prendre de décision, alors
que l’agenda décisionnel est la liste des sujets qui se traduisent par une décision effective.Cf. J. W. Kingdon, Agendas, Alternatives
and Public Policies, Boston, Little Brown, 1984, pp. 25-27
216
Pauline Ravinet, « Fenêtre d’opportunité », in Boussaguet L. et alii (dir.), Dictionnaire des politiques publiques, Paris,
Presses de la Fondation nationale de Science politique, 2004, p. 219
110
Ravier Marie - 2007
Troisième Partie De la sensibilisation politique à l’événement politique : un sursaut des pouvoirs
publics ?
er
L’annonce officielle du plan cancer le 1 février 2000 par Dominique Gillot - qui a remplacé
217
Bernard Kouchner au Secrétariat d’Etat à la Santé - est majoritairement saluée par les
acteurs que nous avons rencontrés et qui sont décisifs dans la décennie 1990, comme la
déclinaison officielle de toute la réflexion qui a débuté au début des années 1990 et qui a
acquis toute sa portée au moment de la mobilisation des Etats Généraux des malades du
cancer.
La sphère publique reconnaît et appuie cette spécificité, tout en rappelant le travail déjà
218
entrepris par le milieu politico-adminsitratif dans le domaine de la lutte contre le cancer .
Là où J. W. Kingdon parle de réunion du « problem stream » et du « policy stream » grâce
à un contexte politique favorable, nous préférons parler de l’existence d’un terreau au sein
duquel les variables des problèmes et des solutions ne sont pas indépendantes les unes
219
des autres : elles sont au contraire reliées par la logique du phénomène d’émergence
qui a tracé une ligne d’action cohérente entre la prise de conscience d’un état du système
défaillant et l’élaboration d’alternatives.
A. L’héritage du plan cancer salué à l’égard des professionnels
Dans son discours d’annonce du programme national de lutte contre le cancer, Dominique
Gillot insiste à plusieurs reprises sur la reconnaissance d’un amont qui a structuré un courant
d’alternatives, de solutions aux problèmes pointés symboliquement par l’IGAS en 1993.
La reconnaissance est d’abord celle des professionnels :
« Je suis heureuse de pouvoir aujourd’hui être avec vous pour cette quatrième réunion
du CERCLE et pouvoir ainsi faire le point sur nos efforts respectifs dans la lutte contre le
cancer.
er
Le 1
février dernier, Martine AUBRY et moi-même avons annoncé un programme
sur cinq ans avec, comme objectif, de permettre pour tous l’accès aux meilleurs soins
disponibles, des soins de qualité, à chaque étape de la prise en charge.
Je voudrais d’abord vous remercier pour l’important travail de réflexion que vous avez
animé, dès novembre 1997 en vous réunissant pour la première fois à DEAUVILLE. Il
s’agissait alors –si je me souviens bien du titre de votre réunion- de lutter contre le cancer
en préconisant l’union et le décloisonnement des différents secteurs de la cancérologie.
217
« Le 1
er
février 2000 à un moment où entre temps Bernard Kouchner était parti au Kosovo et a été remplacé par Dominique
Gillot comme secrétaire d’Etat à la Santé », Entretien avec un conseiller du cabinet de Bernard Kouchner. D’où l’appellation du plan
‘Gillot-Kouchner’ pour rappeler le travail initial de Bernard Kouchner sur le dossier du cancer.
218
« J’aimerai également rappeler la mobilisation des pouvoirs publics pour lutter contre le cloisonnement excessif de notre
système de santé et les différentes mesures prises depuis deux ans :Pour mieux organiser les soins au niveau régional avec la
circulaire de mars 1998, sur la cancérologie. Pour renforcer le rôle des réseaux de soins, avec la circulaire de novembre 1999, étape
supplémentaire vers la coordination des soins et la pluridisciplinarité. Pour réduire les inégalités régionales et améliorer l’accès à des
soins de qualité – la loi de financement de la sécurité sociale pour 1999 adoptait la prise en charge à 100 % des actes réalisés dans
le cadre de programmes de dépistage organisés. », Discours de Dominique Gillot à l’Assemblée Nationale le 14 avril 2000 lors de
l’annonce du programme cancer du Cercle. Remarquons que ces mesures étatiques sont surtout établies à la toute fin de la décennie
1990, après les processus d’émergence et de structuration que nous avons observés dans le domaine de la lutte contre le cancer.
219
En effet, pour J. W. Kingdon, les trois courants possèdent chacun un développement autonome selon une logique et un
calendrier propre.
Ravier Marie - 2007
111
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
Je pense que ce constat initial est maintenant partagé par l’ensemble des
intervenants : la prise en charge du malade cancéreux impose de recentrer tous nos
efforts autour de la
personne malade.
Le projet médical issu de vos réflexions montre que vous avez atteint en grande partie
votre objectif. Vous avez démontré qu’il était possible dans une démarche qui tienne compte
des logiques de chacun –secteur public, privé, centre anti-cancéreux- de mettre en place
un programme pour des soins de qualité et de proximité. »
220
.
Le travail exhaustif du Cercle, comme réunion de professionnels experts dans la lutte
contre le cancer, est reconnu comme majeur dans la mesure où le Secrétariat d’Etat à la
Santé fait de ces experts des interlocuteurs privilégiés et établit un lien d’alliance fort en
proposant un programme d’action propre au Cercle. Le Cercle est d’emblé promu comme
une instance d’expertise, bien qu’informelle, auquel les pouvoirs publics accordent un crédit
absolu.
Comme nous avons pu le voir lorsque nous avons traité de la médiation du Cercle
auprès des pouvoirs publics, les professionnels experts, dont certains – les promoteurs du
221
Cercle - ont clairement joué le rôle d’entrepreneur politique , mettent en avant l’importance
du rôle qu’ils ont le sentiment d’avoir joué :
« Le titre de cette réunion placée sous le Haut Patronage de Jacques Chirac, c’était
er
‘Déclarons la guerre au cancer’, 31 octobre, 1
et 2 novembre 1997, ça fait 10
ans. [Lecture du préambule du document]. Je trouve qu’il est complètement d’actualité ce
document. […] C’est pour ça qu’on avait créé le Cercle, pour être une espèce d’aiguillon
pour les différents gouvernements de droite ou de gauche. […] Relisez ce document [le
Compte-rendu du séminaire à Deauville en 1997]. Quand je le relis et que je vois la
conclusion, je me dis qu’on avait tout inventé. Oui, on avait inventé le plan cancer
. » (Souligné par nous) Entretien avec le professeur Maylin
« Il y avait trois personnes qui étaient dans un même colloque à Deauville : il y avait le
professeur Maylin, le professeur Thierry Philip et moi-même ; et on s’étaient rendus compte
que ce rapport de l’IGAS était extrêmement violent parce qu’il mettait en évidence qu’il n’y
avait pas de politique concertée du cancer en France, il y avait un éparpillement des moyens,
même si les gens voulaient bien faire il n’y avait pas de coordination entre eux, on ne savait
pas trop où on allait, et la dernière question qui était quand même assez piquante, c’était :
‘Faut-il fermer les centres anti-cancéreux ?’. Donc ça c’est 1993. Et on prend conscience à
ce moment-là que comme il n’y avait pas de politique concertée du cancer en France, si les
professionnels ne s’y mettent pas, ils ne feront pas leur boulot, et ils laisseront à d’autres le
soin de le faire. Donc on a décidé de se réunir et on s’est retrouvés un jour dans un restaurant
qui s’appelait Le Cercle, et c’est pour ça qu’on a pris le nom, c’était sur les Champs Elysée,
et on a appelé le Cercle de réflexion des cancérologues français un groupe de réflexion qui
s’est voulu avec des professionnels, avec des administratifs, avec des politiques, avec des
industriels, avec tous les gens qui étaient concernés par la lutte contre le cancer. Et on leur
a dit : ‘Voilà. Voulez-vous participer à un effort de réflexion sur la lutte contre le cancer ?’.
Et cet effort de réflexion a attiré pas mal de gens. On s’est retrouvé, quand on avait des
réunions plénières entre 150 et 300. Et on a avancé pas à pas. On a essayé de faire le point
220
Discours de Dominique Gillot à l’Assemblée Nationale le 14 avril 2000, pour l’annonce du programme cancer du Cerclede
réflexion des cancérologues français
221
Même si dans notre démonstration nous avons mis en avant l’incomplétude des critères qui correspondent à la définition
de J. W. Kingdon.
112
Ravier Marie - 2007
Troisième Partie De la sensibilisation politique à l’événement politique : un sursaut des pouvoirs
publics ?
sur ce qui ne marchait pas, ensuite on a recherché les verrous qui bloquent, et puis on est
arrivé à établir finalement des propositions que nous avons rédigées sous forme d’un Livre
Blanc, et ce Livre Blanc a été soumis à toute une réflexion pendant un an et demi, deux
ans, de la part de gens extrêmement variés : il y avait aussi Henri Pujol qui est le président
de la Ligue, il y avait des gens qui sont venus à Ste Catherine ou à Lyon, à Brest ou à
Paris. On disait : ‘C’est comme dans une équipe de foot, il peut y avoir des personnalités
différentes, mais ils ont tous le même maillot, celui du Cercle ; c’est-à-dire qu’ils sont là pour
réfléchir, ils ne sont pas là es qualité représentants d’une autorité, d’une tutelle, ou d’un
lobby, mais ils mettent ce qu’ils ont en commun pour faire avancer les choses’. Donc ça a
été extrêmement fructueux, et nous avons balayé à la fois la chirurgie, la chimiothérapie,
les soins de support, la prise en charge globale, l’enseignement, la recherche, et on a écrit
donc ce Livre Blanc. […]Et ce Livre Blanc, c’était l’époque de la cohabitation […] on l’avait
déjà travaillé avec Kouchner, et on leur a donné, et ils ont sorti ce qui a été le premier Plan
Cancer Gillot-Kouchner.
[…] Parce qu’il y a des domaines de l’exercice médical où vous avez encore une
mentalité féodale : c’est-à-dire qu’il y a le patron dans son donjon avec la cour de son
château, des douves et les remparts, et les autres c’est tous des cons, et on ne discute
pas, on ne cherche pas à tendre la main et à discuter : je sais faire, je suis le plus grand,
le plus beau, le plus fort. C’est une mentalité que nous avons voulu éclairer dans le Cercle
en disant que ce n’était pas ce qu’il fallait faire. On a voulu décloisonner. C’est un mot
que Maylin emploie beaucoup. Décloisonner, parce que dans les centres anticancéreux
c’est en général assez décloisonné : il peut y avoir des luttes de pouvoir, des gens qui
ne s’entendent pas, mais globalement, la pluridisciplinarité fait que les gens travaillent
ensemble. Au niveau universitaire, et au niveau privé, les gens vivent souvent dans des
féodalités, et ces féodalités, il y avait un besoin de les faire parler entre elles. Et Maylin a
eu cette idée dans le Cercle de décloisonner, parce qu’on ferait sûrement beaucoup plus
d’avancées stratégiques et d’avancées politiques en décloisonnant ces chapelles plutôt
qu’en les gardant. Et le décloisonnement plus la pluridisciplinarité sont vraiment des acquis
qui viennent du mode de fonctionnement des centres anticancéreux. » Entretien avec le
professeur Serin
« Et en réalité, le Plan cancer, c’est la production conjuguée du Cercle et de la
Commission nationale du cancer, et comme c’était les mêmes, on alimentait les deux avec
exactement les mêmes réflexions, et donc quand il y a eu le plan Gillot, en réalité c’est la
compilation de tout ce qu’on a préalablement fabriqué. Donc de façon rapide, moi je dirais :
rapport de l’IGAS, structuration de la Fédération nationale des centres, ouverture de cette
structuration vers l’extérieur parce que les SOR ne se faisaient pas tout seul, la recherche
clinique ne se faisait pas toute seule, etc., et en s’ouvrant on s’est fait des ennemis mais
aussi des amis ; par chance, à un moment donné, se sont trouvées en position de leaders
de la cancérologie publique, de la cancérologie CRLCC et du privé, trois personnes qui
s’appréciaient et qui avaient envie de travailler ensemble, donc on a fait prendre la sauce
ensemble en entraînant les autres contraints ou forcés, ou contraints et forcés, je n’en sais
rien, et à partir de là, on a fabriqué tout le contenu du Plan cancer qui n’est que la compilation
de ce qui a été fait. » Entretien avec le professeur Philip
Ce qui ressort des témoignages de ces acteurs qui sont centraux dans la période
que nous avons analysée, c’est que le Cercle apparaît comme un forum où se voit réuni
l’ensemble des structures sanitaires à travers leur représentant – secteur public, secteur
libéral et centre anticancéreux. Le décloisonnement apparaît d’emblée exemplaire, grâce à
ce réseau d’experts qui sont d’abord des hommes qui s’estiment. Cela a sans doute été la
Ravier Marie - 2007
113
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
condition première à l’épanouissement du référentiel promu initialement par la Fédération
nationale des centres anticancéreux au sein de laquelle un groupe de jeunes directeurs
a su trouver des réponses concrètes aux problèmes qui gangrenaient le secteur de la
cancérologie en France, et plus globalement la lutte contre le cancer. Le Cercle est donc bien
la déclinaison au niveau d’une structure informelle de la structuration logique d’un courant
des problèmes auquel a répondu un courant des alternatives au terme de processus dont
la linéarité n’est pas celle de la rationalité, mais plutôt celle d’une nécessité historique.
B. La prise de conscience des malades comme variable décisive de la
décision politique
« Le cancer est une priorité de santé publique et comme l'ont montré les Etats Généraux
des malades du cancer, l'attente des usagers est très importante. […]Avant de conclure,
j’aimerais en quelques mots, faire le point avec vous sur le projet de loi que nous allons
présenter bientôt au Parlement. Les Etats généraux de la Santé, les Etats généraux
du cancer nous l’ont clairement montré. Les citoyens veulent être considérés comme
responsables.
Nous devons mieux définir la place de la personne malade, qui doit rester citoyen dans
la prise de décision en santé.
C’est l’une des ambitions de la loi en cours de préparation sur le droit des malades et
la modernisation du système de santé que d’affirmer les principes et le cadre d’exercice
222
de cette démocratie sanitaire. »
Comme nous l’avons démontré plus haut, les Etats Généraux ont été décisifs pour
faire advenir une vision de la lutte contre le cancer où le malade est un acteur central de
sa prise en charge globale, reposant sur un travail transversal entre professionnels. Cette
mobilisation, historiquement fondatrice, trouve un héritage dans la mobilisation contre le
sida qui a su initier une culture de la revendication où le malade acquiert une visibilité
radicalement nouvelle. Daniel Defert, fondateur de l’association AIDES au début des années
1980, exprime clairement cette idée :
« Finalement, en créant une association de lutte contre le sida, on créait sans bien y
réfléchir une fonction du malade comme coproducteur de la stratégie de soins, et par la
même on créait sa visibilité comme acteur social d’une façon radicalement différente de ce
qui existait dans d’autres pathologies, surtout à une époque où le malade du sida était en
223
France invisible comme réalité sociale et épidémiologique » . L’idéal qui est prôné par
AIDES est fondé sur la notion de « santé communautaire », c’est-à-dire une santé où les
populations, dans leur diversité, sont acteurs, autant dans l’expression de leurs besoins que
dans l’organisation des réponses : elles deviennent des « évaluateurs de l’action publique ».
224
Les deuxièmes Etats Généraux des malades du cancer, organisés par la Ligue contre
le cancer en 2001, achèvent symboliquement la lente maturation de cette matrice cognitive
222
Discours de Dominique Gillot à l’Assemblée Nationale le 14 avril 2000, pour l’annonce du programme cancer du Cerclede
réflexion des cancérologues français
223
Daniel Defert, « AIDES : réseaux et conduites. Un point de vue d’usager », in Pratiques coopératives dans le système de
santé : les réseaux en question , Actes du séminaire des 6 et 7 décembre 1996, Ecole nationale de la santé publique, Hôpital national
de Saint-Maurice, organisé par le groupe IMAGE
224
114
Daniel Defert, ibid., p.65
Ravier Marie - 2007
Troisième Partie De la sensibilisation politique à l’événement politique : un sursaut des pouvoirs
publics ?
où le malade est une personne qui réclame la reconnaissance et le respect de droits
fondamentaux autant au sein de la collectivité que vis-à-vis des médecins.
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des patients et à la qualité du système de
santé vient concrétiser juridiquement ces attentes en reconnaissant et définissant dans le
Code de la santé publique l’ensemble des droits des malades.
La mobilisation des malades du cancer est donc venue renforcer l’activisme
professionnel en lui conférant une dimension complémentaire dont le registre de légitimité
a acquis une ampleur telle que les pouvoirs publics ne pouvaient pas se rétracter.
Le couplage du « problem stream » ou du « policy stream » est d’emblée pertinent pour
notre analyse si nous postulons du caractère dépendant des deux courants, eu égard à
une logique d’action qui est propre au phénomène d’émergence de la lutte contre le cancer
comme problème public. Comment, à partir de là, vient se greffer le « political stream » ?
II/ Le cancer comme enjeu politique
Ce dernier développement est consacré à l’étude de l’influence qu’ont pu avoir les rouages
proprement politiques, c’est-à-dire qui ont trait aux partis politiques et à la politique
électorale, dans la mise à l’agenda décisionnel de la lutte contre le cancer. Comme nous
venons de le voir, le plan cancer était en germe depuis plus de dix ans. Or, les phases
successives de l’émergence de la question du cancer au sein du champ politique ont vu la
prise de conscience devenir de plus en plus vive pour finalement devenir effective à travers
une mobilisation nationale. Le terreau sur lequel se sont appuyés les pouvoirs publics s’est
vu, en 2000, couronné par l’affirmation d’enjeux politiques dont nous faisons l’hypothèse
qu’ils ont influencé un sursaut de la part du gouvernement.
A. Le cancer comme objet d’un engagement international
L’organisation du Sommet mondial contre le cancer pour le nouveau millénaire à Paris, le 4
février 2000, s’est vue couronnée par la mise en œuvre d’une Charte – qui prendra le nom
de Charte de Paris – signant une mobilisation internationale effective. Cette Charte marque
symboliquement l’engagement des pays qui la signent dans la mesure où elle fonctionne
comme une loi, avec dix articles qui présentent les priorités sur lesquelles la lutte contre le
cancer doitporter toute son attention et dont les signataires se déclarent responsables.
Le préambule de la Charte de Paris est particulièrement démonstratif d’un engagement
qui se veut prioritaire à l’échelle internationale :
«
Profondément troublés
par les répercussions importantes et universelles
du cancer sur la vie humaine, la souffrance humaine, et sur la productivité des nations,
Engagés
dans l'humanisation et dans un partenariat universel des peuples face
au cancer, dans un effort permanent de lutte contre cette maladie,
Anticipant
le
rythme rapidement croissant de l' incidence du cancer sur toute la planète, que ce soit
dans les pays développés ou en développement,
Reconnaissant le besoin d'une
intensification des innovations dans tous les domaines de la recherche sur le cancer, de
la prévention et des soins, Persuadés que la qualité des soins est un droit essentiel de
l'homme,
Reconnaissant que certaines améliorations déjà possibles au niveau de
la
survie
en matière de cancer n'ont pas encore été obtenues en raison d'un recours
insuffisant à la prévention, de financements inadaptés et d'un accès inégal à des traitements
anticancéreux de qualité, Certains que des vies humaines peuvent et doivent être sauvées
grâce à un meilleur accès aux technologies existantes,
Aspirant à rien moins qu'une
Ravier Marie - 2007
115
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
alliance invincible - entre chercheurs, professionnels de la santé, patients, gouvernements,
industries et médias - de lutte contre le cancer et contre ses meilleurs alliés que sont la
peur, l'ignorance et l'autosatisfaction…
Nous, soussignés , afin de prévenir et de guérir le cancer, et afin d'assurer la meilleure
qualité de vie possible aux personnes qui vivent avec cette maladie et à celles qui en
meurent, nous engageons pleinement et nous considérons responsables des principes et
pratiques définis ci-après: » (Souligné dans le texte)
La signature du texte par le Président de la République trois jours après l’annonce du
plan cancer met en avant l’activation d’un « political stream », sans que nous puissions
évaluer le poids réel de l’influence qu’a pu jouer ce dernier dans la mise à l’agenda
décisionnel de la lutte contre le cancer en France en 2000.
En effet, la période de cohabitation qui caractérise le septennat de Jacques Chirac
est toujours démonstrative d’une volonté de légitimation de la part des deux partis qui
gouvernent le pays, la droite à travers le RPR pour J. Chirac, et le parti socialiste pour le
premier ministre L. Jospin. Ainsi, nous ne pouvons qu’émettre des hypothèses concernant
l’influence de la prise de position de J. Chirac qui a signé la Charte de Paris le 4 février.
Est-ce que le Sommet mondial contre le cancer, dont le déroulement à Paris était prévu, a
déterminé le gouvernement Jospin à produire un plan cancer juste avant la mise en œuvre
de la Charte de Paris pour montrer que le parti de l’opposition est présent et s’engage
activement pour une cause dorénavant internationalement reconnue ? Ou est-ce que le plan
cancer est clairement arrivé à maturation à cette date, sans que l’engagement international
n’ait en rien accéléré la mise à l’agenda décisionnel ?
L’ensemble de l’analyse que nous avons menée auparavant sur le processus
d’émergence de la lutte contre le cancer dans le champ politique nous a déjà amené à
postuler que la question du cancer, dans les années 1998-1999, est reconnue comme
essentielle par le Secrétaire d’Etat à la Santé : toute la réflexion portée par les professionnels
puis par la Ligue contre le cancer a de fait largement contribué à façonner la charpente du
plan cancer. Le terreau sur lequel se sont reposés les pouvoirs publics pour accoucher du
premier programme de mobilisation nationale est donc historiquement arrivé à maturation.
L’enclenchement de la mise à l’agenda ne peut donc pas être uniquement imputable, en
substance, à des rouages politiques.
Pourtant, nous pouvons émettre l’hypothèse que le Sommet mondial contre le cancer
225
et la prise de position officielle de Jacques Chirac ont agi comme une « political window » ,
c’est-à-dire une fenêtre ouverte par un événement politique qui va permettre à une
alternative – ici le plan cancer – de changer l’agenda. L’anticipation du Sommet mondial
aurait poussé le gouvernement Jospin à se positionner, et de surcroît à se légitimer, par
rapport à la question prioritaire que devient la lutte contre le cancer.
Le traitement de cette problématique sur laquelle nous ne pouvons qu’avancer par
hypothèse faute d’avoir effectué des entretiens auprès des acteurs clés de la période qui
a suivi l’annonce du premier plan cancer, a été abordé de manière variable de la part de
certains acteurs que nous avons rencontrés. Certains postulent que les deux événements
peuvent s’analyser comme des réponses politiques, donc les rouages politiques seraient
centraux dans l’analyse. D’autres placent leur attention sur l’amont du plan cancer, et
sur les processus de structuration du problème-cancer qui ont conduit le gouvernement à
accoucher de ce plan.
225
116
J. W. Kingdon, Agendas, Alternatives and Public Policies, op. cit, p. 120
Ravier Marie - 2007
Troisième Partie De la sensibilisation politique à l’événement politique : un sursaut des pouvoirs
publics ?
er
« Et finalement, pour vous, est-ce qu’au moment du premier Plan Cancer du 1
février 2000, l’émergence dans le champ politique est totale, ou est-ce que c’est simplement
un effet d’annonce dans le sens où ça serait la réponse politique de Jospin à la signature
de la Charte de Paris par J. Chirac ?
Vous voyez, ça mériterait d’être regardé de plus près...Parce que je ne sais pas si
c’est un effet de réponse, ou si c’est simplement, maintenant que la déclaration de Paris
est devenue officielle, on a le droit d’accoucher d’un plan cancer qui est tout prêt dans
les cartons. Donc est-ce que c’est la réponse de Jospin, ou est-ce que c’est au contraire
le déverrouillage politique qui a permis à des gens qui étaient….bon d’accord, Thierry est
socialiste, mais enfin son engagement socialiste, il n’est pas non plus des plus anciens.
Bon il avait une forme d’amitié, mais non, ce sont des jeunes qui ont vraiment fait bouger
le milieu, et qui ont accouché d’un plan parce qu’il y a eu ce sommet de Paris qui a donné
du lustre. Donc ce n’est pas une contre-proposition à mes yeux, mais moi j’ai une lecture
positive : je pense que les trucs se sont enclenchés de façon intelligente, plutôt que ‘t’as dit
ça alors je vais rétorquer comme ça’. Ce n’est pas le fait du hasard je pense. Mais on peut
avoir une lecture politique. […] Moi j’ai une lecture positive, que peut-être les auteurs n’ont
pas, mais vue de l’extérieur, cette succession de hasards n’est peut-être pas un hasard !
C’est un processus qui a rendu possible des trucs, qui a déverrouillé, et ça faisait tellement
longtemps que ça couvait ce plan cancer que ça a libéré les énergies, il me semble. »
Entretien avec la Déléguée Générale du CLARA
« Mais il faut reculer encore un peu avant 2002, parce que le plan Jospin, annoncé par
Dominique Gillot, là ça devient de la politique, et ça devient de la politique dans le contexte
de la cohabitation. Donc là arrive un autre personnage du film, qui est Khayat, d’accord ?
Donc David Khayat, qui n’est pas du tout quelqu’un de présent à l’intérieur de la réflexion
jusqu’à maintenant, qui est un professeur de cancérologie, qui a eu la chance d’être nommé
à l’âge de trente ans parce que son patron est mort, qui a hérité, en même temps que du
pôle de son patron, d’un énorme congrès qu’il a bien fait marcher parce que c’est un bon
financier, et qui était connu et est toujours connu comme l’un des médecins du secteur public
qui gagne le plus d’argent en faisant du privé, donc qui est complètement en marge des
gens avec qui j’étais moi, qui étaient plutôt des gens voulant développer des choses avec
une mission de service public etc. Donc totalement en marge…
Mais ce gars en marge, il fabrique avec un certain nombre de ses copains qu’il invitait
en première classe, donc il a beaucoup de copains parce que quand vous avez un congrès
et que vous invitez en première classe les Américains, au bout d’un moment ils vous aiment
bien…Donc il a un carnet d’adresses, et il fabrique la Charte de Paris. Même semaine, c’est
la réponse politique de Chirac au plan Gillot. Donc je ne sais plus dans quel sens c’était,
mais le mercredi il y a l’annonce du plan Gillot, et le vendredi il y a la signature de la Charte
par Chirac à l’Elysée, qui est la réponse à Jospin, c’est-à-dire que ça devient une partie de
campagne électorale. » Entretien avec le professeur Philip
« Et après que Dominique Gillot ait annoncé son plan, il y a une réponse à travers la
Charte de Paris ?
Non, c’était une semaine après, c’était un truc parallèle ça. Tu vois, ça c’est un
quatrième trépied très accessoire, ou par ailleurs, David Khayat ne voulait pas perdre
pied car c’était la cohabitation et il voulait avoir un rôle à jouer, il préparait déjà le fait
qu’après il y aurait un Institut national du cancer et il se préparait à être président. Donc
ça, techniquement ce n’était pas très important, et politiquement, c’était le jeu habituel de
Ravier Marie - 2007
117
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
la cohabitation où chaque annonce se solde par un écho de l’autre parti. » Entretien avec
un conseiller du cabinet de Bernard Kouchner (1998-2002)
Tous ces propos nous renforcent dans l’idée que le ‘political stream’devient un
facteur explicatif déterminant en 2000, sans pour autant être premier. Il permettrait en fait
l’accomplissement du couplage du « problem stream » avec le « policy stream » à travers
l’ouverture d’une fenêtre politique.
B. La mise en place d’un phénomène de compétition politique autour de la
lutte contre le cancer ?
Il semblerait, à travers les témoignages que nous venons de mettre en avant, que la question
de l’influence du « political stream » est complexe à évaluer à partir de 2000, car elle met
en jeu des analyses qui sortent de notre étude où les logiques d’action n’étaient pas encore
soumises aux rouages propres au champ politique. De surcroît, les acteurs que nous avons
rencontrés ont tous, majoritairement, joué un rôle essentiel dans la période ante 2000, mais
nous n’avons pas pu rencontrer les acteurs qui entrent en jeu à partir de 2000, et surtout
2002, comme par exemple David Khayat, lorsque le Président Chirac, réélu aux élections
présidentielles, fait du cancer un des trois chantiers de son quinquennat.
Pourtant, la mise à l’agenda décisionnel de la lutte contre le cancer à travers le plan
cancer, ainsi que l’engagement du Président de la République sur la scène internationale,
marquent clairement un changement de perspective dans l’appréhension des facteurs qui
activent l’agenda en 2002. Nous formulons l’hypothèse qu’à partir de cette date, une fois
que la mise à l’agenda décisionnel est effective, les logiques propres au champ politique
deviennent centrales.
Le champ politique a été défini par Pierre Bourdieu : celui-ci a beaucoup travaillé à
mettre en lumière les spécificités qui isolent ce champ des autres champs existants dans
l’espace public.
Voilà comment il peut caractériser en partie les traits inhérents au champ politique :
« Il n’est pas de manifestation plus évidente de cet effet de champ que cette sorte
de culture ésotérique, faite de problèmes tout à fait étrangers ou inaccessibles
au commun, de concepts et de discours sans référent dans l’expérience du
citoyen ordinaire et surtout peut-être de distinguos, de nuances, de subtilités,
de finesses qui passent inaperçus aux yeux des non-initiés et qui n’ont pas
d’autre raison d’être que les relations de conflit ou de concurrence entre les
différentes organisations ou entre les ‘tendances’ ou les ‘courants’ d’une même
226
organisation. »
En référence à ces propos, nous voulons surtout mettre en lumière quelques éléments
qui nous poussent à penser que ce phénomène de lutte, de concurrence ou encore
de compétition politique décrit plus haut par Pierre Bourdieu est déterminant dans la
compréhension du poids que peut représenter le « politics stream » par rapport à la
question du cancer. Cette réflexion repose uniquement sur nos entretiens et engage de
fait la subjectivité des acteurs. Elle a le mérite cependant de mettre en avant l’intensité
de l’émotionnel qui couve sous les relations de concurrence, et le poids des relations
226
Pierre Bourdieu, « La représentation politique. Eléments pour une théorie du champ politique », in Actes de la
Recherche en sciences sociales, n° 36-37, février-mars 1981, pp. 3-24
118
Ravier Marie - 2007
Troisième Partie De la sensibilisation politique à l’événement politique : un sursaut des pouvoirs
publics ?
interpersonnelles qui déterminent un processus de nomination de la part de la tendance
politique au pouvoir.
Voici un autre témoignage assez éclairant sur la question :
« Et puis vous aviez aussi un truc qu’on a découvert après, c’était les rapports
extrêmement familiers qu’avait Khayat avec la famille Chirac, ce qui fait que dans l’autorité
de la création de l’INCa, il a raflé la mise politicienne – bon c’est ça le politique – et la plupart
des gens qui étaient dans la mission interministérielle de lutte contre le cancer avec Pascale
Briand n’ont pas été mis dedans. […] Par exemple, Khayat n'a jamais voulu faire partie
du Cercle, et pourtant c'est lui qui a profité après des opportunités, mais bon peu importe,
c'est ça la vie politique je crois à ce niveau-là, les opportunités les gens les prennent. Par
exemple, Khayat organise chaque année une grande soirée à Versailles, très prout, et il a
remis la médaille – je ne sais laquelle d'ailleurs – à madame Chirac l'année précédant sa
nomination à la tête de l'INCa. » Entretien avec le professeur Serin
La nomination par Jacques Chirac de David Khayat à la tête de l’INCa un an après
le lancement du plan cancer de 2003 par le Président de la République en personne est
particulièrement significative de ce jeu de sélection arbitraire propre au pouvoir et à la
compétition politique et qui engendre des « gagnants » et des « perdants », en fonction des
intérêts des tendances politiques en concurrence.
« Ensuite, il y a eu le discours de Chirac en mars 2003 et pour moi c’est la rupture au
sens politique du terme. Et le discours de Chirac de mars 2003, qui par ailleurs est pas mal
sur certains côtés, ce discours a été écrit par Laurent Borréla, un autre acteur intéressant
parce qu’il était secrétaire général adjoint de la Fédération des centres au moment des
histoires de la convention collective, puis il est passé au cabinet de Mattéi, puis il est allé à
l’Institut national du cancer où il est toujours, et donc Laurent Borréla a écrit le discours de
Chirac, et moi je me suis battu comme un forcené, peut-être de façon un peu naïve, mais au
fond je suis content de l’avoir fait quand même, avec Borréla jusqu’à la dernière minute pour
dire : ‘Il faut que vous citiez le plan Jospin’. Il fallait que dans ce discours il reconnaisse que
ce n’est pas uniquement un problème de « le cancer de droite vs le cancer de gauche ».
Je me suis vraiment battu auprès de Borréla en disant que c’était fondamental, que ça allait
être l’acte fondateur ou destructeur. Et il n’y a pas un mot sur Jospin dans le discours de
Chirac. [Coupure téléphonique]
Voilà, donc c’est le moment où il y a un « cancer de gauche » et un « cancer de droite »,
et dans ces conditions je me positionne du côté du « cancer de gauche ». Mais moi j’ai
lutté vraiment jusqu’au dernier moment pour qu’il y ait une continuité, en disant qu’il y a
un premier plan cancer, qu’il y a un amont, un après, et de toute façon il y aura encore un
après…Et à partir de là, d’abord j’ai été complètement rejeté à titre personnel de tout ça, et
on est en 2003, c’est-à-dire un moment où je ne suis toujours pas positionné politiquement,
mais le fait que je défendais une vision non politicienne du cancer m’a fait éliminer du circuit,
mais alors complètement éliminer ! » Entretien avec le professeur Philip
« Mais c’est normal ça…C’est la moindre des choses pour un Président de la
République…Oui ça les énerve, mais enfin c’est basique. Imaginez un Président de la
République, un 14 juillet, qui lance un grand machin. Il ne va pas expliquer : ‘Vous savez
toutes ces idées, ce n’est pas moi qui les ai eues.’ Il n’y a que des imbéciles comme nous qui
sommes capables de penser ça, parce qu’on est de la société civile, donc on ne sera jamais
des politiques finalement. Mais pour un vrai politique, c’est complètement…jamais il ne lui
viendra l’idée de dire ça, jamais, jamais. Et si des Thierry Philip, Maraninchi et autres grands
concepteurs de plan devant l’éternel et hyper impliqués, imaginaient que le Président de la
Ravier Marie - 2007
119
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
République rendrait hommage à ses prédécesseurs et au travail accompli, et bien ils sont
complètement naïfs. Non, ça c’est une fausse querelle, dans la mesure où ça devient un
gros plan national, où ensuite le Président en fait un des éléments clés de son interview du
14 juillet en disant : ‘ J’ai trois chantiers pour mon quinquennat’. Déjà qu’on disait : ‘Mais
c’est quoi ton quinquennat, t’as pas la moindre ombre d’une idée’. Donc il n’allait pas dire :
‘Vous savez ça fait quinze ans qu’ils y travaillent, et j’ai décidé d’accéder à leur truc, alors
que moi j’arrive en tout dans cette histoire’, c’est pas possible. Donc eux ils continuent à
dire que le Président ne les a pas reconnus, mais bien sûr que si qu’ils ont été reconnus, et
même bien au-delà, et tous ceux du milieu le savent très bien. » Entretien avec la Déléguée
Générale du CLARA
Finalement, tout l’enjeu de cette question est d’essayer de comprendre si, comme le
227
dit le professeur Philip, aujourd’hui politiquement impliqué dans la région Rhône-Alpes ,
le cancer est devenu l’objet d’une appropriation politique, ou, en d’autres termes, l’objet
d’une lutte entre tendances politiques de gauche et de droite. En l’état de notre savoir, nous
ne pouvons pas apporter une réponse à ce questionnement qui nous apparaît pourtant
d’un grand intérêt pour saisir les rouages de la période 2000-2007, date d’achèvement
du plan cancer lancé en 2003. Là où la difficulté est prégnante, c’est de discerner si
cette question est, dans l’immédiat, potentiellement apte à être investie par l’analyse des
politiques publiques, dans la mesure où l’autonomie intrinsèque du champ politique est
telle qu’elle suppose une investigation profonde dans le milieu qui n’est pas du tout aisée,
et que le discours des acteurs est très complexe à soupeser : le risque d’admettre une
corrélation implicite entre action et idées tendrait à identifier des formes idéologiques
dominantes dans un secteur sanitaire qui, historiquement, ne peut être appréhendé qu’au
prisme d’un croisement des disciplines scientifiques que sont la sociologie politique, la
sociologie historique et l’analyse des politiques publiques, et donc d’un croisement des
sources empiriques.
227
120
Il a été élu en 2004 Vice-président de la région à la Santé et au Sport.
Ravier Marie - 2007
CONCLUSION
CONCLUSION
La construction de la lutte contre le cancer comme problème public : quel apport pour
l’analyse des politiques publiques ?
L’analyse du processus de construction de la lutte contre le cancer comme problème
public nous a permis de structurer notre réflexion autour de trois piliers.
Notre référence récurrente à Kingdon est principalement fondée sur l’utilisation de son
modèle d’analyse des politiques publiques qui offre un schéma auquel nous avons greffé
notre étude de cas.
Dans cette perspective, la catégorie du « problem stream » nous a invitée à raisonner
à partir d’une démarche socio-historique.
Nous avons consacré notre premier temps de réflexion à mettre en lumière les
déterminants socio-historiques qui ont façonné une certaine organisation de la lutte contre
le cancer en France, et surtout une certaine manière de penser la prise en charge
médicale, ainsi que la recherche fondamentale sur le cancer. Cette perception repose
historiquementsur la création des centres anticancéreux dans les années 1920, fondés
sur un projetunique auquel les centres doivent leurs caractéristiques intrinsèques, et
partant, leur exemplarité. Pourtant, depuis le début des années 1960, la situation de quasi
exclusivité des centres dans l’organisation de la lutte contre le cancer a progressivement
été questionnée : des écarts se sont creusés, façonnant le lit d’une remise en question
fondamentale tiraillée entre deux pôles antagonistes représentatifs d’une certaine vision
de la lutte contre le cancer. D’un côté, celle des centres anticancéreux qui défendent
l’héritage historique d’une prise en charge spécialisée. De l’autre, une vision structurée par
la montée de la concurrence qui a amené de nouveaux acteurs de soins – loin des principes
fondateurs de transversalité et de pluridisciplinarité - à exercer la cancérologie dans une
logique de contestation de la différenciation des centres. L’activité de ces derniers ainsi que
leur légitimité ont été in fine menacées. La perception du problème autour du positionnement
des centres par rapport à ses concurrents, et de leur revendication d’une forme d’autorité
dans la lutte contre le cancer liée à un statut historique a atteint son paroxysme au moment
de la parution du rapport public de l’Inspection Générale des Affaires Sociales en 1993. Ce
rapport ‘tire la sonnette d’alarme’ dans le sens où, d’une part, il déplore l’absence d’une
228
réelle politique nationale en matière de lutte contre le cancer , et où d’autre part, il pose
la question de la pertinence du maintien du statut autonome et spécifique des centres de
lutte contre le cancer.
La plupart des acteurs que nous avons rencontrés citent ce rapport comme absolument
capital dans l’accélération d’une prise de conscience qui doit dorénavant accoucher d’une
action concrète, d’un changement sensible. A partir de cette date, le sillage du problem
stream se divise pour engendrer un nouveau courant, celui de la constitution d’un ensemble
cohérent de solutions pour enrayer la voie des problèmes ainsi que le cercle vicieux des
dysfonctionnements, et pour petit à petit faire advenir un nouveau référentiel autour de la
228
« Si l’on entend par politique la définition d’objectifs et de priorités, et la coordination de l’utilisation de moyens, il est clair
qu’il n’existe pas en France de politique de lutte contre le cancer, alors qu’il en existe sans doute une pour le sida », Rapport de
l’IGAS, op.cit, p. 166
Ravier Marie - 2007
121
LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
représentation de la lutte contre le cancer. Un groupement d’acteurs, constitué par une
génération de jeunes directeurs de centres anticancéreux, va se saisir de cette situation
problématique ultime et va travailler à rendre sa contribution indispensable au milieu de la
cancérologie.
A la structuration d’un courant des problèmes que nous avons déconstruit, nous avons
apposé une réflexion sur le rôle d’une poignée d’acteurs avant-gardistes au sein des
centres de lutte contre le cancer qui ont su être clairvoyants sur l’urgence d’un changement
dans la manière de prendre en charge le cancer au sein des centres spécialisés, mais
aussi dans le rapport qu’entretiennent entre elles les différentes institutions sanitaires. Ce
groupe d’acteurs auquel nous pouvons attribuer une force de conviction charismatique a
proposé, puis su imposer un nouveau référentiel d’action au sein de la Fédération nationale
des centres de lutte contre le cancer, en phase avec l’évolution de la politique sanitaire et
sachant surtout anticiper de nouvelles problématiques, comme celles des réseaux de soins
ou de la qualité en cancérologie, qui deviendront prioritaires quelques années plus tard.
La structuration d’un courant des solutions provient donc d’une réponse localiste à un
problème global de la lutte contre le cancer, mais de la part d’une institution – les centres
anticancéreux – historiquement centrale dont quelques ‘jeunes directeurs’ ont souhaité
relégitimer le statut menacé. Ils ont d’emblée anticipé la réponse faite au rapport de l’IGAS
de 1993 que nous avions analysé comme ‘la sonnette d’alarme’ suite à laquelle l’état du
système de la cancérologie ne pouvait plus s’auto-entretenir, au risque de se gangrener.
Nous avons donc démontré l’importance éminente d’une configuration d’acteurs
restreinte, le groupe des réformateurs, progressivement reconnu par ses pairs. A la faveur
du changement de président de la Fédération, poste auquel va accéder un des réformateurs,
un mouvement d’alliances avec les autres structures sanitaires voit le jour, garant de
l’extension du nouveau référentiel. A ce mouvement, un autre vient se greffer, informel
et structuré sur la base d’un réseau de professionnels, au sein duquel les valeurs de
confiance, de partage de convictions, et d’une même volonté de participer au combat contre
le cancer, sont centrales. C’est la création du Cercle des cancérologues français, qui devient
le lieu d’une production intense de savoir où l’innovation est première. Ses promoteurs vont
activement participer à la sensibilisation du champ politique en ayant clairement à cœur
de faire évoluer la lutte contre le cancer à travers une prise de conscience capitale des
décideurs politiques. La nomination du Président de la Fédération, très impliqué au sein du
Cercle, au poste de Vice-président de la Commission nationale du cancer, est significative
du rôle d’entrepreneur politique qu’il a joué, symbolisant ce transfert de savoir entre les deux
organes, l’un informel, l’autre institutionnel.
Enfin, la question, cruciale, de la mobilisation des malades au sein de la Ligue nationale
contre le cancer à la fin de l’année 1998, ainsi que l’interrogation sur d’éventuelles conditions
politiques favorables qui ont activé un « political stream », nous ont permis d’envisager les
ultimes déterminants au fondement d’un sursaut historique transformant la lutte contre le
cancer en mobilisation nationale.
Les 1ers Etats Généraux des malades du cancer qui se sont déroulés à la fin de l’année
1998 sont en tout point essentiels pour saisir l’émergence totale du problème-cancer au
sein de la sphère politique. Ils forment un contexte exceptionnel dans la mesure où la
revendication monte des patients jusque-là invisibles auprès des politiques, mais aussi de
la société civile.
Ils vont permettre le plein épanouissement de la question du cancer à travers la prise de
parole des acteurs les plus à même d’exprimer les dysfonctionnements de la lutte contre le
122
Ravier Marie - 2007
CONCLUSION
cancer. Leur registre de légitimation est maximal puisque la revendication est exprimée au
nom d’un intérêt englobant : celui des malades, mais aussi celui des proches des malades,
familles, amis, collègues, qui parlent en tant que personnes ‘saines’ mais étant au contact de
la maladie et pouvant potentiellement tomber malades. C’est donc la santé de la population
toute entière qui, in fine, est représentée et défendue de manière sous-jacente.
La mobilisation des patients, par le concours de la Ligue, va ancrer définitivement, par
229
l’action hautement symbolique des Etats Généraux , le changement de représentations et
de connotations autour du cancer, en apportant une dimension que les professionnels, soit
ignoraient, soit n’avaient pas su rendre primordiale.
Finalement, les phases successives de l’émergence de la question du cancer au sein
du champ politique ont vu la prise de conscience devenir de plus en plus vive pour finalement
devenir effective à travers une mobilisation nationale. Le terreau sur lequel se sont appuyés
les pouvoirs publics s’est vu, en 2000, couronné par l’affirmation d’enjeux politiques dont
nous avons fait l’hypothèse qu’ils ont influencé un sursaut de la part du gouvernement.
Pour approfondir cette synthèse qui reprend les grandes étapes de notre
démonstration, nous souhaitons apporter un élargissement au modèle de J. W. Kingdon,
qui, dans notre cas, s’avère dépassé, essentiellement pour trois raisons.
Par contre, en 2002, lors de l’élection de Jaques Chirac à la présidence de la
République, la fenêtre politique est nette, tranchée, explicite. Nous pouvons d’emblée relier
les deux formes de mise à l’agenda dans la mesure où l’analyse de l’annonce du premier
plan cancer au prisme du modèle de la fenêtre politique permet, en substance, d’attester de
l’activation d’un phénomène de concurrence politique qui prend de l’ampleur pour devenir
un facteur explicatif déterminant, comme nous l’avons tout juste entrevu à la fin de notre
troisième partie, dans la mesure où la période au-delà de 2000 est hors de notre champ
d’étude. Mais ces pistes réflexives nous semblent importantes pour mettre en perspective
le schéma probabiliste de J. W . Kingdon.
er
Dans tous les cas, selon un communiqué du 1 août 2006, le professeur David Khayat
a remis sa démission de la présidence de l’Inca pour retourner à sa seule activité de
médecin. Loin de pouvoir juger de cette polémique, nous nous en remettons aux propos de
Gérard Bact, rapporteur du budget santé à l’Assemblée nationale, qui a effectué un contrôle
surprise dans les locaux de l’Inca le 23 mars 2006 : « Les attaques personnelles ne me
semblent pas vraiment fondées. (…) Ce qui est sûr, c’est que l’existence de l’Inca dérange ».
230
Le choix de cet exemple nous permet juste d’appréhender les enjeux sous-jacents à
la mise en œuvre d’une politique de santé publique, au cœur de laquelle nous pressentons
le poids des intérêts et des luttes de pouvoir qui peuvent agir comme autant de freins à
l’objectif premier d’une telle politique publique, celui de vaincre le cancer.
En dépit de ces différents questionnements ou approfondissements, le modèle de J. W.
Kingdon demeure d’un grand intérêt, non seulement parce qu’il invite à des dépassements
et des réactualisations, mais aussi parce qu’il permet d’articuler différentes temporalités à
travers une démarche socio-historique et réconcilie politics et policy avec finesse : le politics
229
« Le terme Etats Généraux évoque en France les ‘cahiers de doléances’. C’est bien la teneur de cette parole ouverte […] »
Henri Pujol, Avant-propos au Livre Blanc des 1ers Etats Généraux des malades du cancer, op.cit, p. 7
230
Eric Favereau, « La gestion du directeur de l’Institut national du cancer, ami de Chirac, objet de critiques. Mauvais diagnostic
pour les trois ans du plan cancer », Libération, 24 mars 2006 – www.liberation.fr
Ravier Marie - 2007
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LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
reste important, non pas parce qu’il est producteur de solutions mais parce que la condition
du changement est impensable sans la variable politique : Kingdon ne cède ni à une vision
enchantée de la politique, ni à une vision qui nierait son rôle.
124
Ravier Marie - 2007
Bibliographie
Bibliographie
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LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
Zaki L., « L’écriture en sciences sociales : entre contingence et nécessité », texte
pour la journée d’études « Enjeux et pratiques de l’écriture en sciences sociales »
organisée par l’école doctorale de science politique de l’Université de Paris I
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ANNEXES
ANNEXES
Annexes non communiquées par l'étudiant
A consulter sur la version papier au Centre de Documentation Contemporaine de
l'Institut d'Etudes Politiques de Lyon
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LA CONSTRUCTION D’UN PROBLEME PUBLIC : LA LUTTE CONTRE LE CANCER EN FRANCE
(1945-2000)
Résumé
L’objet de ce mémoire est d’appréhender la construction, en France, de la lutte contre le
cancer comme problème public.
L’analyse successive de la structuration d’un courant des problèmes, de l’élaboration
d’alternatives, ainsi que la prise en compte des rouages propres au champ politique, permet
d’établir une réflexion fondée sur la théorisation de la mise sur agenda.
Mariant démarche socio-historique et analyse sur la sociogenèse de l’action publique
en matière de lutte contre le cancer, cette étude s’inspire du modèle de J. W. Kingdon tout
en le nuançant pour l’adapter à une étude de cas.
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Abstract
Abstract
The object of this memory is construction in France of the fight against cancer like public
problem. Successive analysis of the structuring of problem stream, policy stream and
political stream, makes it possible to establish a reflexion based on a theorization of agendasetting.
Marrying historical step socio and analyze on the genesis of public action as regards
fight against cancer, this study takes as a starting point the model suggested by John W.
Kingdon all while moderating it to adapt it to a case study.
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