SI CE N`EST TOI - Réseau en Scène

THÉÂTRE DE LA REMISE / MARION COUTAREL!
SI CE N’EST TOI
CHROMOSOME 7
CREATION FÉVRIER 2017
Contact
34 rue Balard – 34 000 Montpellier
Bureau : La Krèche Fabrique artistique - 04 67 48 51 91
[e-mail] www.theatredelaremise.com

… Il n’y a rien de nécessaire
Sauf être là, à chaque instant, de plus en plus.
Henri Bauchau – L’écriture à l’écoute
Depuis de nombreuses années, je mène un travail de création auprès de
personnes en situation de handicap et en souffrance psychique.
Les trois années passées en tant qu’artiste associée à La Bulle Bleue – ESAT
artistique (Montpellier) sont dans la continuité de ce chemin. Là peut s’inventer un
lieu des possibles avec des acteurs singuliers, peuvent s’ouvrir des temps de
recherche et de partage avec d’autres artistes.
Depuis plusieurs mois, un nouveau projet couve, fruit de la combinaison du hasard
– s’il existe - et de toutes ces expériences qui à chaque fois renouvellent ma foi en
l’homme, estompent les frontières de la normalité et des limites supposées de
chacun.
Deux artistes sur scène : l’une dite en situation de handicap, Auriane Lebailly (32
ans), l’autre dit normal, Denis Taffanel (64 ans).
Il s’y raconte trois histoires en une : celle d’Auriane, comédienne à la Bulle Bleue,
qui apprend à 30 ans qu’elle est atteinte d’un syndrome génétique rare qui
expliquerait sa déficience ; celle du Professeur Williams, natif de Nouvelle-Zélande,
qui après avoir découvert ce syndrome dans les années 60 a passé le reste de sa
vie à disparaître ; celle d’une sœur qui apprend grâce à Auriane que son grand
frère a ce syndrome lui-aussi et qui décide d’en faire un spectacle.
Nous avons besoin de temps pour créer : le temps de plateau, le temps de la
recherche, le temps de l’écriture, le temps de maturation.
L’écriture de plateau porte en elle une part d’inconnu, de risque également
partagé par tous les collaborateurs. C’est ce qui nous intéresse. C’est dans cette
faille-là que nous allons nous ébattre et transcender les possibilités de l’être. C’est
là que nous pouvons rejoindre le public dans cet endroit inattendu de partage.
Marion Coutarel

L’E Q U I P E
Conception et mise en scène
Marion Coutarel
Créé et interprété par
Marion Coutarel, Auriane Lebailly et Denis Taffanel
Lumières
Jean-Yves Courcoux
Univers sonore
Emmanuel Jessua
Regard scénographique
Armelle Caron
Regard chorégraphique
Maxence Rey
Collaborations artistiques
Nicolas Heredia, Isabel Oed
Administration / production
Marina Brouet
Diffusion / Développement
Sabine Moulia
Remerciements
Professeur Pierre Sarda – Responsable Département Génétique Médicale,
Maladies rares et médecine personnalisée au CHU de Montpellier

1 - Comment tout a commencé il y a 7 ans.
Arrive ce jour où tu te dis que ça va changer, que les gens changent, qu’il y en a
marre de ceux qui prétendent le contraire. Tu as envie d’y croire, tu y crois déjà.
Pour son anniversaire, tu décides de partir avec lui. Tu lui poseras toutes les
questions que tu n’as jamais osé formuler. Tu payeras toi-même le billet. Il choisira
la destination, le pays européen dans lequel il rêve d’aller, un nom de ville surgira
et là-bas tu l’emmèneras.
Alors tu sauras.
Nous partons pour Amsterdam fêter les 40 ans de mon frère. J’ai un bébé dans le
ventre.
Le séjour se déroule dans la bonne humeur et la découverte de l’endroit.
Il va au Musée de la Bière. Je l’attends à la sortie.
Je vais au Musée Van Gogh. Il m’attend à la sortie.
Je le regarde manger. Je trouve qu’il est vorace. Je tente une percée de
questions intimes. Elles se perdent dans ce qui ressemble à une potée. Je reprends
une bière moi qui n’ait pas pris la peine de visiter le musée.
Rien ne se passe. Pas de confidences au pub.
La visite du quartier rouge n’en déclenche pas plus. Nos regards fuyants ne se
rencontrent pas. Ma parole a moins de valeur que les décolletés plongeants des
femmes en vitrine.
Rien ne se passe.
Dans la chambre d’hôtel qu’on partage, je me concentre, j’essaie d’oublier que
tu tournes et retournes dans ton lit, comme j’imagine le bébé dans mon ventre.
Je ne m’autorise pas à tirer des conclusions ni sur toi, ni sur Amsterdam. Je
m’achète des sabots mais je ne fume pas de joints.
À l’arrivée à l’aéroport, nos parents nous attendent.
Oui, tout s’est très bien passé. Ton frère semble ravi, heureux, fier. On va au
restaurant. J’ai arrêté de penser. Je regarde les serviettes jaunes assorties au
canari vif qui s‘agite dans sa cage.
Je crois que les gens peuvent changer, on change tout le temps, notre histoire est
sans cesse en train de s’écrire.
Finalement, ce n’est pas un changement que je cherchais mais plutôt une
révélation. Une histoire à raconter. La mienne. Celle de mon frère.

2 - Comment ça a continué.
Un beau jour, la révélation arrive, pas besoin d’aller à Amsterdam.
Je travaille à la Bulle Bleue, un E.S.A.T. artistique, je fais des spectacles avec des
acteurs professionnels en situation de handicap.
Je vois en Auriane, l’une des actrices, le visage du frère, puis j’oublie.
Quand un metteur en scène invité à venir travailler avec les acteurs me dit lors
d’une répétition qu’Auriane doit sûrement avoir le Syndrome de Williams, je
l’écoute d’une oreille distraite. Jamais entendu ce nom.
Quand François qui travaille à la Bulle Bleue fait un rapprochement avec mon
frère, je nie en bloc et répète la légende familiale : mon frère est né normal, s’est
fait opérer à 6 mois, et serait revenu de l’opération mal irrigué – enfin c’est ce qui
a été déduit après, au vu des retards accumulés.
Je me suis toujours contentée de ça. Un cerveau mal irrigué. Un enfant bleu.
Je me suis enveloppée de ça.
Le soir même je fais des recherches sur internet. A la page Syndrome de Williams,
je découvre les photos de centaines de petits frères et petites sœurs.
Je me sens soudain faire partie d’une famille innombrable.
Je pleure sans m’arrêter. Je pleure sur une révélation.
Lors de ma navigation dirigée vers la planète Williams, j’apprends qu’un mois plus
tard se tient à Montpellier, à l’Institut Génétique, la rencontre nationale annuelle
sur le Syndrome.
(…)
Tout a été confirmé par les tests génétiques. Auriane et mon frère sont atteints
tous les deux du Syndrome de Williams-Beuren, une maladie génétique rare, qui
se transmet au moment où les parents se donnent du plaisir. Un petit trou dans le
Chromosome 7 qui entraîne une série de malformations, de caractéristiques
spécifiques, de qualités et de défauts.
Un petit trou dans mes certitudes, aussi.
La première question d’Auriane quand on lui a appris qu’elle avait le syndrome
de Williams-Beuren a été : Est-ce qu’on en meurt ?