T H É Â T R E D E L A R E M I S E / M A R I O N C O U T A R E L SI CE N’EST TOI CHROMOSOME 7 CREATION FÉVRIER 2017 Contact 34 rue Balard – 34 000 Montpellier Bureau : La Krèche Fabrique artistique - 04 67 48 51 91 [email protected] www.theatredelaremise.com … Il n’y a rien de nécessaire Sauf être là, à chaque instant, de plus en plus. Henri Bauchau – L’écriture à l’écoute Depuis de nombreuses années, je mène un travail de création auprès de personnes en situation de handicap et en souffrance psychique. Les trois années passées en tant qu’artiste associée à La Bulle Bleue – ESAT artistique (Montpellier) sont dans la continuité de ce chemin. Là peut s’inventer un lieu des possibles avec des acteurs singuliers, peuvent s’ouvrir des temps de recherche et de partage avec d’autres artistes. Depuis plusieurs mois, un nouveau projet couve, fruit de la combinaison du hasard – s’il existe - et de toutes ces expériences qui à chaque fois renouvellent ma foi en l’homme, estompent les frontières de la normalité et des limites supposées de chacun. Deux artistes sur scène : l’une dite en situation de handicap, Auriane Lebailly (32 ans), l’autre dit normal, Denis Taffanel (64 ans). Il s’y raconte trois histoires en une : celle d’Auriane, comédienne à la Bulle Bleue, qui apprend à 30 ans qu’elle est atteinte d’un syndrome génétique rare qui expliquerait sa déficience ; celle du Professeur Williams, natif de Nouvelle-Zélande, qui après avoir découvert ce syndrome dans les années 60 a passé le reste de sa vie à disparaître ; celle d’une sœur qui apprend grâce à Auriane que son grand frère a ce syndrome lui-aussi et qui décide d’en faire un spectacle. Nous avons besoin de temps pour créer : le temps de plateau, le temps de la recherche, le temps de l’écriture, le temps de maturation. L’écriture de plateau porte en elle une part d’inconnu, de risque également partagé par tous les collaborateurs. C’est ce qui nous intéresse. C’est dans cette faille-là que nous allons nous ébattre et transcender les possibilités de l’être. C’est là que nous pouvons rejoindre le public dans cet endroit inattendu de partage. Marion Coutarel L’E Q U I P E Conception et mise en scène Marion Coutarel Créé et interprété par Marion Coutarel, Auriane Lebailly et Denis Taffanel Lumières Jean-Yves Courcoux Univers sonore Emmanuel Jessua Regard scénographique Armelle Caron Regard chorégraphique Maxence Rey Collaborations artistiques Nicolas Heredia, Isabel Oed Administration / production Marina Brouet Diffusion / Développement Sabine Moulia Remerciements Professeur Pierre Sarda – Responsable Département Génétique Médicale, Maladies rares et médecine personnalisée au CHU de Montpellier 1 - Comment tout a commencé il y a 7 ans. Arrive ce jour où tu te dis que ça va changer, que les gens changent, qu’il y en a marre de ceux qui prétendent le contraire. Tu as envie d’y croire, tu y crois déjà. Pour son anniversaire, tu décides de partir avec lui. Tu lui poseras toutes les questions que tu n’as jamais osé formuler. Tu payeras toi-même le billet. Il choisira la destination, le pays européen dans lequel il rêve d’aller, un nom de ville surgira et là-bas tu l’emmèneras. Alors tu sauras. Nous partons pour Amsterdam fêter les 40 ans de mon frère. J’ai un bébé dans le ventre. Le séjour se déroule dans la bonne humeur et la découverte de l’endroit. Il va au Musée de la Bière. Je l’attends à la sortie. Je vais au Musée Van Gogh. Il m’attend à la sortie. Je le regarde manger. Je trouve qu’il est vorace. Je tente une percée de questions intimes. Elles se perdent dans ce qui ressemble à une potée. Je reprends une bière moi qui n’ait pas pris la peine de visiter le musée. Rien ne se passe. Pas de confidences au pub. La visite du quartier rouge n’en déclenche pas plus. Nos regards fuyants ne se rencontrent pas. Ma parole a moins de valeur que les décolletés plongeants des femmes en vitrine. Rien ne se passe. Dans la chambre d’hôtel qu’on partage, je me concentre, j’essaie d’oublier que tu tournes et retournes dans ton lit, comme j’imagine le bébé dans mon ventre. Je ne m’autorise pas à tirer des conclusions ni sur toi, ni sur Amsterdam. Je m’achète des sabots mais je ne fume pas de joints. À l’arrivée à l’aéroport, nos parents nous attendent. Oui, tout s’est très bien passé. Ton frère semble ravi, heureux, fier. On va au restaurant. J’ai arrêté de penser. Je regarde les serviettes jaunes assorties au canari vif qui s‘agite dans sa cage. Je crois que les gens peuvent changer, on change tout le temps, notre histoire est sans cesse en train de s’écrire. Finalement, ce n’est pas un changement que je cherchais mais plutôt une révélation. Une histoire à raconter. La mienne. Celle de mon frère. 2 - Comment ça a continué. Un beau jour, la révélation arrive, pas besoin d’aller à Amsterdam. Je travaille à la Bulle Bleue, un E.S.A.T. artistique, je fais des spectacles avec des acteurs professionnels en situation de handicap. Je vois en Auriane, l’une des actrices, le visage du frère, puis j’oublie. Quand un metteur en scène invité à venir travailler avec les acteurs me dit lors d’une répétition qu’Auriane doit sûrement avoir le Syndrome de Williams, je l’écoute d’une oreille distraite. Jamais entendu ce nom. Quand François qui travaille à la Bulle Bleue fait un rapprochement avec mon frère, je nie en bloc et répète la légende familiale : mon frère est né normal, s’est fait opérer à 6 mois, et serait revenu de l’opération mal irrigué – enfin c’est ce qui a été déduit après, au vu des retards accumulés. Je me suis toujours contentée de ça. Un cerveau mal irrigué. Un enfant bleu. Je me suis enveloppée de ça. Le soir même je fais des recherches sur internet. A la page Syndrome de Williams, je découvre les photos de centaines de petits frères et petites sœurs. Je me sens soudain faire partie d’une famille innombrable. Je pleure sans m’arrêter. Je pleure sur une révélation. Lors de ma navigation dirigée vers la planète Williams, j’apprends qu’un mois plus tard se tient à Montpellier, à l’Institut Génétique, la rencontre nationale annuelle sur le Syndrome. (…) Tout a été confirmé par les tests génétiques. Auriane et mon frère sont atteints tous les deux du Syndrome de Williams-Beuren, une maladie génétique rare, qui se transmet au moment où les parents se donnent du plaisir. Un petit trou dans le Chromosome 7 qui entraîne une série de malformations, de caractéristiques spécifiques, de qualités et de défauts. Un petit trou dans mes certitudes, aussi. La première question d’Auriane quand on lui a appris qu’elle avait le syndrome de Williams-Beuren a été : Est-ce qu’on en meurt ? 3 - Comment ça s’est nourri. Les recherches m’ont plongée dans la connaissance de ce qu’est le Syndrome de Williams et de façon inattendue, dans la vie du Professeur Williams. Je ne vais pas établir ici la clinique du Syndrome, mais voici l’une des définitions partielles : Le Syndrome de Williams est un trouble congénital rare qui se traduit par un retard mental. En dépit d’un déficit dans les tâches non-verbales, les personnes atteintes du syndrome semblent présenter des capacités préservées pour la théorie de l’esprit et la reconnaissance des visages, ainsi que des capacités linguistiques surprenantes. Les individus porteurs du SWB présentent un profil cognitif particulier, avec des capacités exceptionnelles dans certains domaines et un retard important dans d’autres. Le faciès dysmorphique est aussi un des éléments du diagnostic. Les enfants porteurs du syndrome présentent un visage caractéristique, appelé visage d’elfe ou de lutin, par analogie physique à ces personnages imaginaires. Voici un résumé de la vie du Professeur (né en novembre 1922) : Le mystère qui entoure le Dr. J.C.P. Williams -qui a donné son nom au syndromereste entier. Le Dr Williams était archiviste au Greenlane Hospital à Auckland en Nouvelle-Zélande, quand il remarqua qu’un nombre d’enfants arrivant pour une chirurgie cardiaque avaient en commun d’autres caractéristiques. C’est ainsi qu’après de brillantes recherches il donna son nom au syndrome. La suite de sa vie est difficile à retracer. Un poste lui fut proposé dans la célèbre clinique Mayo aux Etats-Unis (établissement à la réputation mondiale tant par son système de soin que par ses « patients » célèbres, comme Hemingway ou nombre de Présidents américains). Brusquement, il choisit de partir travailler à Londres mais lorsqu’un nouveau poste lui fut offert à la clinique Mayo, il ne s’y présenta pas et disparut brutalement laissant une valise dans une consigne qui ne fut jamais réclamée. Il fut déclarée mort à 1988 par Interpol. Le professeur était apparemment encore en vie en l’an 2000. Dans la biographie de la poétesse Janet Frame – qu’il devait épouser mais ne s’est jamais rendu à l’église- son nom réapparait. Ayant eu vent du projet de biographie le professeur Williams aurait contacté l’auteur pour le sommer de ne pas mentionner sa liaison passée, en vain. Jusqu’à aujourd’hui le professeur reste introuvable. Auriane a vécu deux ans en Nouvelle-Zélande où le Professeur Williams est né, a commencé sa carrière et a écrit un premier article sur ses premières observations. Auriane et mon frère ont désormais un second nom, celui de Williams. Ils portent tous les deux le nom d’un homme qui a disparu volontairement, qui a choisi de ne plus respecter les règles de la société, qui a choisi de ne plus exister tout en continuant à vivre. Il a laissé son nom à des milliers de personnes, lui qui ne pouvait plus supporter le sien. Un nom sans visage. Un Syndrome sans Williams. Et Je vois le film Gabrielle de la canadienne Louise Archambault qui me bouleverse. Gabrielle, atteinte du Syndrome de Williams, joue dans le film son propre rôle. Elle ressemble à Auriane, la même luminosité, la même sincérité, les mêmes élans de colère. Dans le film, Gabrielle chante, il faut dire que le Syndrome de Williams prédispose au talent musical et à l’oreille absolue. « les scènes amoureuses ont été plus faciles à tourner que d’aller d’un point à un autre en prenant un objet au passage » dit la réalisatrice. Auriane aussi manque de coordination, mais faire appel aux émotions est très facile pour elle. Elle est d’une grande intelligence émotive. Et Je voyage à Budapest, invitée à une conférence de trois jours réunissant des spécialistes européens du Syndrome de Williams. J’ouvre la conférence avec une Auriane radieuse, filmée juste avant mon départ et qui parle en anglais : « le syndrome n’est pas une maladie, c’est une différence. Prenez votre vie en main ». Tout le monde est fasciné. Elle a un vrai talent d’oratrice, une sacrée comédienne. Cependant cette plongée scientifique est douloureuse. La confrontation entre ce qu’est la personne et les observations scientifiques implacables me laisse dubitative. « Chez les SW on observe que…. Les SW ont une dentition comme ci… Les fonctions rénales ont des atteintes malformatives ou fonctionnelles… » Les familles présentes se tournent vers moi car j’amène un autre regard. Un regard artistique. Un regard hésitant. Un regard pénétrant. Et je suis sœur de, aussi. Je parle longtemps avec un Professeur de l’Hôpital Necker qui opère le cœur de jeunes enfants atteints du Syndrome car une grande majorité naît avec des problèmes cardiaques spécifiques. Il me dit que c’est bien d’être entouré de spécialistes, que lui-même se sent comme un plombier, (un technicien du cœur) mais qu’il faudrait un chef d’orchestre pour chaque personne. Orchestrer toutes les données car le syndrome touche à des niveaux différents, malgré les caractéristiques communes. Je pense à l’acte artistique et sans prétention – ou avec – je rêve à une orchestration idéale pour que l’œuvre tienne debout. Je suis là, à Budapest, pour un spectacle et je suis là pour que mon frère tienne debout. Je suis là pour qu’un spectacle tienne la route et que mon frère avance. Et je me dis, en croisant toutes ces personnes inconnues jusqu’alors, que nos histoires, nos secrets, sont les mêmes. Le théâtre est de façon originaire, la pensée en corps, la pensée-en-corps Alain Badiou (Eloge de l’amour - Flammarion) 4 - Comment ça prend corps/forme/vie Les acteurs Ce n’est pas un spectacle sur Auriane, ou son syndrome, c’est un spectacle avec elle. Denis Taffanel, danseur, chanteur et improvisateur, est arrivé sur le projet comme une évidence. Il est l’incarnation dansante du savoir scientifique. Il pourra être J.C.P. Williams. Leurs deux présences scéniques sont complémentaires : l’une terrienne, l’autre évanescente. Elles s’attirent et se repoussent sans cesse avec ardeur et audace. Denis a passé sa vie à expérimenter le langage, l’imbrication du corps et de la voix, leurs contradictions. Son invention langagière est permanente, rebondissante. Il danse en parlant, il parle en dansant. Auriane a la parole revendicatrice. Elle est tout entière, elle brûle. C’est une tragédienne. Chacun à leur façon ils ont une forte capacité d’amusement : elle avec une naïveté joyeuse et contagieuse, lui avec un sérieux troublant. La scénographie : la carte et les territoires Chacun est explorateur de son territoire. Sur scène, nous allons créer des territoires, une carte va se dessiner, plongeant ainsi le spectateur dans un dispositif plastique au cœur même de la structure. Nous ne savons pas encore si cela prendra une forme concrète, symbolique ou imaginaire. Deux sources d’inspiration nous mènent : la cartographie du cerveau et les lignes d’erre de Fernand Deligny. La scénographie fait partie intégrante de l’écriture de plateau. La cartographie du cerveau Le cerveau et ses mystères sont un sujet passionnant. La structure du cerveau reflète son organisation mentale : les processus mentaux complexes se situent dans les régions supérieures, et les fonctions vitales de base sont assurées par les régions inférieures. Le monde de la neurobiologie est en évolution permanente, ce qui entraîne inévitablement des controverses. Une découverte récente liée au Syndrome de Williams nous a frappé, à propos de l’amygdale, un noyau en forme d’amande situé dans la partie frontale du lobe temporal. Christine Deruelle chercheuse à l’Institut Neurosciences de Marseille dit dans un reportage intitulé Des êtres sans préjugés : « L’amygdale chez les Williams est plus large que la normale. Quand on produit un stéréotype racial, il y a une activation de l’amygdale. Or s’il y a un dysfonctionnement de celle-ci, elle ne va pas engendrer les stéréotypes raciaux qu’on observe dans la population typique. Cette mauvaise activation qui pourrait être le reflet d’une absence de peur sociale pourrait être à l’origine de l’absence de stéréotypes raciaux qu’on a pu mettre en évidence dans le Syndrome de Williams. De plus la production augmentée d’ocytocine favorise la motivation pour tout ce qui a un caractère social et va les inciter à aller vers autrui de manière indifférenciée. » Cette explication – justification – des comportements par une spécificité neurobiologique nous ouvre aux questionnements : en quoi la singularité de l’individu est préservée ? En quoi un certain déterminisme fait peur, rassure ? Pourquoi a-t-on besoin d’étiqueter les individus ? Ces questions sillonneront le spectacle de part en part et on va s’amuser à enjamber des neurones comme on traverse un ruisseau en prenant appui sur des rochers. Les lignes d’erre de Fernand Deligny Fernand Deligny (1913-1996) est un éducateur spécialisé qui occupe une place singulière dans l'histoire de la pédagogie : son itinéraire, fait de tentatives originales et de ruptures successives, l'a conduit à se situer de plus en plus en marge des institutions officielles dont il conteste radicalement le pouvoir. L’écriture fut pour Deligny une activité constante, existentielle, le laboratoire permanent de sa pratique d’éducateur. Rejetant l'institutionnalisation professionnelle, il s'installe à partir de 1967 avec quelques amis près de Monoblet, dans les Cévennes, et y organise l'accueil d'enfants autistes, les libérant des contraintes de l'hôpital et les «laissant vivre dans la vacance du langage». C’est là qu’il va avoir l’idée avec ses compagnons de réaliser un ensemble de cartes qui relèvent les déplacements des enfants autistes qui leur sont alors confiés. Sans en connaître au préalable la destination, ni la fonction, Deligny soulignera ultérieurement non pas l’utilité mais la nécessité de ces «tracer là. Face au mutisme de ces enfants, les cartes vont révéler ce que le langage ne peut dire. Elle va s’inventer avec des notifications chorégraphiques, des points de repères, des lieux-dits qui semblent rassurant (où les enfants font halte). Les lignes d’erre vont se condenser, se recouper. Cette expérience me fascine depuis longtemps, les lignes d’erre nous donnent à voir « un corps commun », qui se révèle lorsqu’on devient sensible à l’autre. La carte on peut la dessiner sur un mur, la concevoir comme une œuvre d’art, la construire comme action politique ou comme une méditation. Felix Guattari à propos des lignes d’erre de Fernand Deligny Les collaborateurs Depuis deux créations, un trio s’est créé avec Jean-Yves Courcoux (lumière) et Emmanuel Jessua (musique). On avance, on cherche ensemble, chacun avec ses désirs et envies, sa logique propre, confrontés en permanence à ceux des autres. Il n’y a pas de rapport pyramidal. L’univers d’Emmanuel Jessua est enveloppant. Cet artiste surprenant, pianiste classique ultra-doué, fait des tournées dans le monde entier avec son groupe Hypno5e (métal expérimental). Sa curiosité est sans borne. Réalisateur de films (dont il compose les musiques), il aura pendant les répétitions une caméra à la main. On s’est donné cette contrainte-là sans savoir exactement où cela va nous mener. Notre cartographie scénique va être sculptée par la lumière. Jean-Yves Courcoux est un homme très discret, qui assiste à la plupart des répétitions. Féru de cinéma, il nous nourrit d’images au fil du travail. Depuis plusieurs années, il expérimente en lumières la distorsion et la rétractation de l’espace. Je vais convier des regards artistiques sur le spectacle en train de se faire. Trois personnes, fidèles compagnons de travail : Marie Clauzade, photographe, avec qui je fais régulièrement des expérimentations aux confins de différents langages ; Nicolas Heredia, metteur en scène et comédien, complice artistique de longue date ; Isabel Oed, comédienne et dramaturge, qui travaille régulièrement avec Marie-José Malis au Théâtre de la Commune à Aubervilliers. Les livres qui nous accompagnent Mode d’emploi pour un cerveau humain de Gerald Hüther Le grand Larousse du cerveau Les Vagues de Virginia Woolf parce qu’il est toujours là, nécessaire Création et schizophrénie de Jean Oury Encore de Jacques Lacan L’inhumain - causeries sur le temps de Jean-François Lyotard Extrait : Il n’y a aucune raison que le « vrai » du discours scientifique soit compatible avec le « juste » visé par la politique ou le « beau » de la pratique artistique. Chacun doit donc se résoudre à vivre dans des sociétés fragmentées où coexistent plusieurs codes sociaux et moraux mutuellement incompatibles. La rage de Pasolini Car par hasard avec Denis, nous nous sommes rendus compte que nous étions en train de le lire ensemble et il compte. Les tableaux des vanités Ces tableaux du XVIIe siècle, peints en France et en Europe, nous fascinent. Ils tentent de capter le temps qui passe, le transitoire entre la vie et la mort, dans une représentation plastique à travers des objets symboliques (sablier, livres, crâne, bougies, fleurs, etc). 5 - Comment ça s’écrit. Une écriture de plateau Dans l’écriture de plateau, le temps de la narration et temps de la fiction vont se mêler. Nous serons attentifs au rythme, aux accélérations, aux ellipses. Le jeu (je) des acteurs va se redéfinir en permanence, incluant la possibilité pour eux de prendre la parole en leur nom propre. Les données réelles et documentaires vont se confronter aux fantasmes et aux rêves. Trois auteurs de plateau pour inventer un langage et un dramaturge pour structurer la matière et accompagner nos improvisations. Auriane Lebailly est porteuse d’une parole brute et sensible. Elle joue son rôle, raconte son histoire, chante aussi parfois. Denis Taffanel est un homme à la parole analytique, savante et décalée. Il aurait pu être, dans une autre vie, psychanalyste, un Lacan, fou d’amour et de langage. D’une grande érudition, il est au plateau dans l’invention permanente. Avec Denis, le rapport de la pensée à l’espace et aux gestes est immédiat. Marion Coutarel est porteuse du récit du frère. Des hypothèses Tout pourrait commencer par une conférence sur le Syndrome qui nous mènerait sur les traces du Professeur Williams et sa mystérieuse disparition, dont le récit serait entrecoupé par l’histoire d’une sœur qui voudrait comprendre en quoi son frère est différent. Les trois quêtes vont s’entrelacer (la disparition de Williams, l’identité de la comédienne, la recherche du diagnostic du frère). Le trio au plateau va se chercher, s’observer, évoquant par moment le face à face entre la médecine et l’homme, entre un professeur et son objet d’étude. Telles les leçons publiques du Professeur Charcot à la Salpêtrière, le Professeur Williams rendra des comptes à son auditoire, mais Auriane Lebailly ne se laissera pas faire et les rapports s’inverseront, forcément. Un homme a disparu. Le Professeur J.C.P. Williams. Une jeune femme veut l’aider à le retrouver pour comprendre qui elle est. « J’ai été déclaré mort. J’avais imaginé bien sûr l’inquiétude les recherches l’inquiétude surtout le désespoir peut-être. J’avais disparu du monde mais je n’avais pas imaginé qu’on me disparaîtrait du monde. Ça a dû être un texte assez administratif et impersonnel : « Suite à une demande de sa famille, des recherches extensives ont été menées en Angleterre, aux Etats-Unis et en Europe pour retrouver le dénommé John Cyprian Philips Williams né le 16 novembre 1922 en Nouvelle-Zélande, et disparu le 4 mai 1969 à Londres. Malgré le soin apporté aux recherches, il n’a pas été possible de le localiser. Faute de preuves tangibles de vie, la Haute-Cour de Nouvelle-Zélande le déclare donc disparu et présumé mort depuis 1978. Pour faire valoir ce que de droit, etc. » Dans tous les cas, ce sera un spectacle fantasque, joyeux, savant et surréaliste. Il y sera question d’apparition et de disparition, d’étiquettes, de rejet des limitations habituelles de l’homme, de frontières infinies. J'ai inventé des milliers d'histoires ; j'ai rempli d'innombrables carnets de phrases dont je me servirai lorsque j'aurai rencontré l'histoire qu'il faudrait écrire, celle où s'inséreraient toutes les phrases. Mais je n'ai pas encore trouvé cette histoire. Et je commence à me demander si ça existe, l'histoire de quelqu'un. Virginia Woolf (les Vagues) Extraits de textes suite aux improvisations menées par les acteurs (textes non définitifs) Qu’est-ce qu’un syndrome ? Un syndrome est-il une affection ? Qu’est-ce qu’une affection ? Une affection est un synonyme de tendresse. Alors à quel moment ça devient un mal, un syndrome ? -------------------J’étais non désirée, voilà le problème. Pas le chromosome. -------------------Denis - Auriane, combien de fois on t’a dit « calme-toi » ? Auriane - Je ne sais pas mais moi je n’ai jamais eu besoin de prendre des bains froids pour me calmer. Quand je suis très énervée je sais comment faire, je mange une bonne glace ou j’écoute de la musique douce ou je mange un paquet de bonbons en entier. -------------------Le creusement infini face à laquelle la demande ne se trouve pas. -------------------Le monde de la caresse nous intéresse tous de façon absolue. -------------------Auriane - Avant j’avais peur de mon père. Un jour je l’ai affronté face à face pour lui dire d’arrêter de penser que je n’étais pas capable. Il n’a jamais su m’aimer telle que je suis. Il ne m’acceptait pas telle que j’étais. Pour lui, je n’étais pas considérable. Maintenant quand il vient me voir jouer, il n’est plus le même. Denis – Je n’ai jamais eu ton courage, je ne me suis jamais opposé à mon père. Un jour toute la famille était à la corrida, en entendant la Marseillaise, je me suis mis en posture Mike Jagger et je me suis reçue une baffe monstrueuse. Là est la début de la pensée. -------------------Auriane Quand j’ai fêté mes 19 ans, ma tante a dit « si jamais Auriane fait un enfant, il sera trisomique ». Je suis partie en pleurant, les gens ne comprennent rien. J’avais 13, 14 ans, mes cousins avaient un grand juke box. Dès que j’ai entendu sa voix j’ai fondu en larmes. Un coup de foudre. En 97, je suis allée à Graceland, j’ai été filmée par la télé américaine. Je te jure que c’est vrai. C’est un souvenir qui m’a gravé. Je suis fan d’Elvis. Quand j’allais aux enterrements ou aux mariages j’écrivais moi-même mes textes pour toucher les gens. Je me suis réveillée à 27 ans. J’étais tout le temps la fille qui se laissait faire et un jour j’ai dit « stop ». J’ai sévi. Je suis quelqu’un qui donne tout. Je ne sais pas les limites. -------------------L’approche scientifique comme énigme de l’humain : la déficience est un défi à la science. -------------------Denis - Ce qui nous soutient c’est que la mort est inéluctable et nous le savons. Mais ce que nous ne savons pas c’est que la mort nous invite. Quand ma mère me disait « La mort va venir me chercher, est-ce que tu peux me couvrir ? », je ne pouvais plus bouger. -------------------Qu’est-ce qu’il y avait dans la valise du Professeur Williams retrouvée à la consigne de la gare Victoria à Londres, avant qu’il ne soit déclaré mort par Interpol en 1988 ? -------------------Regardez de près une personne atteinte du syndrome de Williams. Approchez vous, encore, plus près, et regardez ses yeux. Vous n’y verrez pas la mer mais des paillettes. Nous avons l’iris stellaire, Messieurs Dames, et ce n’est pas donné à tout le monde. » -------------------Je ne voudrais pas être pris pour Je ne voudrais pas être pris Pour quelqu’un d’autre Je ne voudrais pas être pris Pour quelqu’un Je ne voudrais pas Je préférerais ne pas -------------------- Je ne suis pas rentré. Je n’ai pas longuement réfléchi, attablé devant quelques whiskys, me demandant ce que je fuyais, pourquoi je fuyais. Je n’ai pas entendu l’appel du retour à la raison. Je n’ai pas eu la révélation qui permet, de dire a posteriori « j’ai douté, je suis parti, j’ai douté, je suis revenu ». Je suis parti, et je ne suis jamais revenu. Je ne l’ai jamais regretté. CALENDRIER - Travail avec Frédéric Ferrer sur « l’Art du conférencier » : juin 2014 - Première résidence au Théâtre de la Mauvaise Tête, Marvejols : octobre 2014 - Résidence de printemps à La Bulle Bleue, Montpellier : juin 2015 - Résidence dans le Lodévois & Larzac : février et avril 2016 - Expérimentations en public, Festival Transit, Holstebro (Danemark) : juin 2016 - Répétitions d’été - Résidences à la rentrée 2016-17 : Théâtre Le Périscope à Nîmes, Scènes Croisées de Lozère – Hôpital Saint Alban sur Limagnole, La Baignoire à Montpellier, Lycée Pierre Mendès France à Montpellier, Théâtre Le Sillon à Clermont L’Hérault en janvier 2017. - Création : février 2017 avec les Saisons du Lodévois et Larzac et Le Sillon, scène conventionnée pour le théâtre dans l’espace public, Clermont L’Hérault, scènes associées en Coeur d’Hérault. - Coproduction : le Collectif En Jeux ; La Bulle Bleue – ESAT artistique, Montpellier ; Les Saisons du Lodévois et Larzac et Le Sillon, scène conventionnée pour le théâtre dans l’espace public à Clermont l’Hérault, scènes associées en Coeur d’Hérault. - Résidences : La Bulle Bleue - ESAT artistique, Montpellier ; Le Sillon, scène conventionnée pour le théâtre dans l’espace public, Clermont l’Hérault ; la Communauté de communes du Lodévois et Larzac ; le Théâtre de la Mauvaise Tête, Marvejols ; la Mairie de Mauguio-Carnon ; La Baignoire - lieu des écritures contemporaines, Montpellier ; Le Périscope, Nîmes ; les Scènes Croisées de Lozère - scène conventionnée Écritures d’Aujourd’hui en partenariat avec l’Hôpital de Saint Alban sur Limagnole et l’association SACPI . - Pré-achats : La Bulle Bleue - ESAT artistique, Montpellier ; la Communauté de communes du Lodévois et Larzac et Le Sillon, scène conventionnée pour le théâtre dans l’espace public à Clermont l’Hérault - scènes associées en Coeur d’Hérault ; Le Périscope, Nîmes ; le Chai du Terral, Saint Jean de Védas ; le CinéThéâtre, Saint-Chély d’Apcher. - Pré-achats en cours de discussion : Théâtre Jean Vilar à Montpellier, autres lieux. - Autres dates à venir sur la saion 16-17 Ce spectacle bénéficie du soutien de Réseau en scène Languedoc-Roussillon dans le cadre du Collectif En Jeux. Avec le soutien de la Région Languedoc-Roussillon-Midi-Pyrénées et de la Ville de Montpellier. LIENS A L’INTERNATIONAL Par le Réseau Magdalena : Festival Transit, Holstebro, Danemark : présentation de travail, juin 2016 Par le Réseau des associations Syndrome de Williams : Irlande : performance autour du spectacle en juillet 2016 Budapest, Hongrie: représentation co-accueillie par Hungarian Williams Syndrome Association (HWSA), printemps 2017 Au Canada : discussions en cours avec des structures artistiques spécialisées dans l’accueil des personnes atteintes du Syndrome de Williams. CURRICULUM VITAE Mise en scène Marion Coutarel Elle fonde le Théâtre de la Remise en 1997 avec quatre acteurs, deux musiciens et deux scénographes attachés à la recherche de leur propre langage théâtral, nourris des apports du théâtre gestuel, de la danse contemporaine et du théâtre d’objet. Aujourd’hui, Marion Coutarel est directrice artistique de la compagnie, qui compte une dizaine de créations écrites au plateau ou créées à partir de textes préexistants, théâtraux ou non. En tant que comédienne, elle a joué régulièrement sous la direction d’autres metteurs en scène (Sandrine Barciet, Hélène Soulié, Christelle Mélen). Elle collabore depuis plusieurs années avec Nicolas Heredia, sur les projets de La Vaste Entreprise. Depuis 2002, elle développe un travail théâtral dans le champ du handicap: elle a notamment mis en scène deux spectacles pour l’Autre Théâtre au Printemps des Comédiens (2010 et 2011). Elle était artiste associée à La Bulle Bleue, ESAT culturel et artistique à Montpellier de 2012 à 2015, et a créé deux spectacles (La ligne et le cercle, La jeune femme à la Licorne) en prenant part au pilotage de l’ensemble du projet artistique et éditorial du lieu. Depuis 8 ans, elle fait partie de Magdalena Project, un réseau international de femmes artistes créé au Danemark en 1986, dont le but est l’entraide pour les créations l’entraînement d'acteur et la diffusion. Création lumière Jean-Yves Courcoux Éclairagiste depuis le milieu des années 80. Il a conçu et réalisé des lumières pour le théâtre et le spectacle vivant, la plupart autour de textes contemporains et du théâtre musical : en 2013, mis en scène par Mireille Larroche et dirigé par Pierre Roullier Wozzeck, l’opéra d’Alban Berg (Opéras d’Avignon, de Rouen, Reims et Limoges). En 2014 Ariane à Naxos, R.Strauss, à l’opéra de Toulon. Sur plusieurs spectacles de Laurence Février, dont Tabou, Les Oiseaux, Suzanne, Les femmes de la Bible, et dernièrement Yes, peut-être de Marguerite Duras, créé au Lucernaire en octobre2013.Avec Etienne Pommeret (Kafka, Jon Fosse, Peter Handke). Dernièrement, création des lumières pour le spectacle musical Chant’Oulipo de et par Jehanne Carillon, mis en scène par Laurent Gutman. Avec Jean Pierre Larroche et les Ateliers du Spectacle depuis une vingtaine d’années, dont Le Concile d’Amour à l’opéra de Nantes et Tête de Mort. Il travaille avec Pierre Guillois, depuis le milieu des années 90, dont Sacrifices et l’opérette Le Gros, la Vache et le Mainate, présentés au Théâtre du Rond-Point et au Comédia en 2012. Il l’accompagne au théâtre du Peuple à Bussang sur ses créations de 2007 à 2011. Pour de nombreux spectacles de Jacques Bioulès, au théâtre du Hangar à Montpellier, dont : Mais qui êtes vous Gustave Flaubert ? et Ad Vitam de Joêl Jouanneau. Pour le théâtre musical avec Richard Dubelski, dont Les Dix Paroles, Ce soir gala. Il a travaillé une dizaine d’années au centre dramatique national de Caen, avec Michel Dubois, Dialogues d’exilés de B.Brecht et pour notamment des metteurs en scène comme Michel Raskine : Un rat qui passe, Jean-Louis Benoît : Les vœux du Président. Création musique Emmanuel Jessua Après une licence d’Arts du spectacle à l’Université Paul Valéry, il a fait l’Ecole Normale de Musique de Paris (composition de film). Création des Hypno5e et A Backward Glance : création, composition et production des 3 albums des groupes (diffusions France Inter, Radio Néo, etc.) salués par la presse internationale. Sorties mondiales et tournées internationales (plus de 300 dates : USA, Australie, Japon, Inde (organisée par l’Ambassade de France), Europe, France). Musiques de films et spectacles : musique originale et arrangements pour la pièce Joyeux Bordel, création au Domaine d'O à Montpellier en 2013. Musique pour la bande annonce d’UNIFRANCE. Musique pour divers documentaires (France 2). Musique originale pour l'émission "Chronique d'en haut", sur FR3 et TV5 en 2012. Musique originale pour les documentaires "La mémoire enfermée", "Kolyma", "Unef" sur FR3, FR5, Public Sénat, "Voies du Niolu" sur FR3, TV5, et le long métrage "Cerbere", en 2011. Réalisation, écriture, musique et montage du moyen-métrage CERBERE en 2012. Réalisation et montage du DVD de la compagnie de Brigitte Fischer en 2009. 2015 Vidéaste pour "L'avantage avec les animaux" de Rodrigo Garcia et Christophe Perton (création du Théâtre du Rond-Point à Paris et du Jeu de Paume à Aix ). 2015 Ecriture et réalisation du long métrage "EL ALBA", en post-production. 2016 Ecriture, préparation et tournage du long-métrage « Les Monarques » Artiste chorégraphique Denis Taffanel De 1975 à 1983 : curiosité artistique éveillée auprès de personnalités de la danse contemporaine, Claire Heggen, Jacques Patarozzi, Ingrid Metzig, Min Tanaka. En 1983 : création du Groupe incliné, laboratoire d’expérimentation avec un duo avec Jackie Taffanel. Comme interprète il participe à toutes les créations de la compagnie, aux tournées, aux différentes résidences en Régions en France et à l’étranger. Primé au concours de Bagnolet et prix de l’innovation artistique de la fondation Ludwig en 95 avec Beau Fixe. Il questionne depuis 20 ans dans ses Soli, cette proposition : « La voix par-le mouvement », « l’émis en jeu en d’anses » Ses soli mettent le dire en mouvement par les textes de La Fontaine, Zola, Beckett, Hikmet, Rilke, Ramuze … Cela fait écho à la question du poète Joe Bousquet : « auras-tu la force d’être jusqu’au bout la poésie qui te concerne ? » question que la Cie Taffanel a cité en exergue de sa première création. Actrice Auriane Lebailly Auriane Lebailly est comédienne au sein de la compagnie de La Bulle Bleue depuis février 2012. Son parcours a débuté par la première création de la compagnie La ligne et le cercle sous la direction de Marion Coutarel, incarnant plusieurs personnages elle s'est appuyée sur ces aptitudes en langues étrangères (anglais et espagnol) pour offrir une dimension universelle à son texte. Elle poursuit sa formation en collaboration avec plusieurs intervenants extérieurs, elle approfondi notamment son talent de chanteuse en travaillant au placement de sa voix et développe la mise en mouvement de son corps au plateau avec Sophie Talayrac et Jackie Taffanel. Sa rencontre lors d’un stage avec le comédien et metteur en scène Mouss Zouheiry marque une étape importante dans son rapport au public par un travail sur le regard et l’adresse. En 2014, elle est actrice sur Faux-plafond ciel variable, une création sur le travail et les stéréotypes sous la direction de Nicolas Heredia. En 2015, elle travaille avec Hélène Soulié, sur Outrage au public de Peter Handke, Félicie Artaud sur le joli mois de mai et Primesautier Théâtre sur Par les villages de Peter Handke. Regard scénographique Armelle Caron Artiste plasticienne, diplômée des beaux-arts d’Avignon en 2004, Armelle Caron explore le monde et les cartes au travers du dessin et de l’écriture. Ce travail d’une grande sobriété plastique prend forme dans des séries qui allient souvent le texte et le trait. Elle propose un regard poétique sur notre rapport à l’image du monde. Regard chorégraphique Maxence Rey Maxence Rey s’est formée à la danse classique et contemporaine au CNRMD de Lyon. En tant qu’interprète, en corps et en voix, Maxence Rey est complice depuis 2004 de Nicole Mossoux et Patrick Bonté/compagnie Mossoux-Bonté et Olivier Comte/Les Souffleurs – commandos poétiques. Elle a aussi travaillé avec Chloé Moglia/cie Rhizome, Isabelle Esposito/compagnie Les Semeurs, Christian Bourigault/compagnie de l’Alambic, Séverine Delbosq/compagnie L’Essoreuse, Frédérique Bruyas/Trio VoxLibris. En janvier 2010, elle devient chorégraphe de l’association Betula Lenta et crée le solo Les Bois de l’ombre en mars 2010 puis la pièce chorégraphique Sous ma peau en octobre 2012. A travers son parcours d’interprète et de chorégraphe, elle développe, depuis 2006, des ateliers artistiques théâtre-danse auprès d’artistes du corps et d’un public amateur adulte. Compagnie La Bulle Bleue Créée en février 2012, La Bulle Bleue est un établissement et service d’aide par le travail (ESAT). La Bulle Bleue est un établissement médico-social de travail protégé, réservé aux personnes en situation de handicap, visant leur réinsertion sociale et professionnelle. Tournée autour des métiers du spectacle vivant, La Bulle Bleue est un projet inédit, dans le paysage social et culturel, local et national : elle est une troupe permanente réunissant des comédiens, des techniciens et des administrateurs en situation de handicap. Elle rejoint les sept ESAT théâtre et les dix artistiques sur les mille cinq cents ESAT dénombrés en France. La Bulle Bleue est un lieu de formation et de professionnalisation aux métiers de comédien ainsi qu’un lieu de production théâtrale. Pour imaginer et porter cette double dynamique, ils ont fait le choix, accompagné par les collectivités locales, de s’associer à une équipe artistique régionale pour une durée de trois ans. De 2012 à 2015, la compagnie était associée au Théâtre de la Remise dans le cadre d’une résidence de création, d’expérimentation et de recherche. En collaboration avec Marion Coutarel, comédienne et metteuse en scène au Théâtre de la Remise, et en partenariat avec des équipes artistiques régionales, le projet s’est axé autour d’un théâtre de formation et de recherche où le travail de la présence de l’acteur est central. La Bulle Bleue est une compagnie professionnelle régionale. Ses productions sont diffusées dans un réseau élargi aux niveaux régional et national. Compagnie Théâtre de la Remise Implantée à Montpellier et à Mauguio , la compagnie partage un lieu, La Krèche, fabrique artistique avec la compagnie Hélice Théâtre et Volpinex. Fondée en 1997 par un collectif d’acteurs, de scénographes, de musiciens et de spectateurs passionnés, la compagnie s’est attachée à la recherche de son propre langage théâtral, nourri des apports du théâtre gestuel, de la danse contemporaine et du théâtre d’objet. La compagnie a créé plusieurs spectacles, centrés sur la présence de l’acteur et des univers poétiques décalés. L’obsession est toujours de traquer par le prisme de l’individu, face à son quotidien et sa société, la profondeur de l’être, sa poésie, la beauté du décalage. En parallèle, le Théâtre de la Remise a effectué des créations auprès de personnes en situation de handicap et en hôpitaux psychiatriques. De 2012 à 2015, la compagnie a été associée à l’ESAT La Bulle Bleue, compagnie professionnelle d’adultes en situation de handicap. Temps d’exploration au Théâtre de la Mauvaise Tête – Marvejols- Octobre 2014 « Les personnes élevées dans un environnement « normal » développent instinctivement la notion de bien et de mal, qui semble, du moins en partie, être ancrée dans le cerveau. » Dit Le Grand Larousse du Cerveau Laurent Coutarel a assisté à la première immersion. Il suivra régulièrement les répétitions. -------------------- Je me suis isolé tout seul.