Rapport 2013 de l`Observatoire sociétal des cancers

RAPPORT 2013 DE L’OBSERVATOIRE SOCIÉTAL DES CANCERS
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OBSERVATOIRE
SOCIÉTAL DES
CANCERS
Rapport 2013

RAPPORT 2013 DE L’OBSERVATOIRE SOCIÉTAL DES CANCERS
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Avril 2014

RAPPORT 2013 DE L’OBSERVATOIRE SOCIÉTAL DES CANCERS
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Contre le cancer, l’observation sociétale peut devenir une arme
efficace si elle se conjugue avec l’action.
Les travaux de l’Observatoire sociétal des cancers, mesure 30 du Plan cancer 2009/2013, ont été confiés
à la Ligue nationale contre le cancer qui, par son maillage territorial et sa proximité avec la population,
est en capacité d’établir des diagnostics sur les impacts sociaux du cancer, tant au niveau de l’individu
qu’au niveau de la société dans son ensemble.
C’est grâce à ces réalités du vécu, analysées et commentées, accompagnées de témoignages et de
propositions, que les travaux rapportés dans ce troisième rapport de l’Observatoire sociétal des cancers
doivent nourrir les choix stratégiques en matière de politique de lutte contre le cancer. L’Observatoire a
ainsi inspiré plusieurs orientations du Plan cancer 2014/2019 concernant notamment la «continuité de
vie» pendant et après la maladie.
Tout au long de ce rapport, le lecteur constatera que la vie des malades est impactée par la crise
économique et par des cumuls d’obstacles générés par certaines règles des politiques sanitaires et
sociales. Il pourra être surpris, par exemple, de constater que les contours de la prise en charge, dite à
100 %, des malades atteints de cancer sont mal connus et laissent subsister des «restes à charge»
coûteux pour les familles, en particulier pour celles qui sont dans des situations fragiles au plan
économique et social. De même, le lecteur pourra s’étonner que le monde du travail et le cancer soient
deux réalités qui ne se comprennent pas toujours.
Ce rapport, en dépit du sentiment de désespérance qu’il pourrait générer, est au contraire un révélateur
de la «force de vie» qui anime les malades et leurs proches et qui doit mobiliser tous les acteurs
sensibles à une lutte inconditionnelle et efficace contre le cancer.
professeur Jacqueline Godet
présidente de la Ligue contre le cancer

RAPPORT 2013 DE L’OBSERVATOIRE SOCIÉTAL DES CANCERS
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SOMMAIRE

RAPPORT 2013 DE L’OBSERVATOIRE SOCIÉTAL DES CANCERS
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PARTIE 1 :
L’OBSERVATOIRE SOCIÉTAL DES CANCERS 8
1.1 –PRÉSENTATION DE L’OBSERVATOIRE SOCIÉTAL DES CANCERS 9
Les dates clés pour l’Observatoire sociétal des cancers
Le périmètre d’observation
Les rapports de l’Observatoire sociétal des cancers
La base de connaissances de l’Observatoire sociétal des cancers
1.2 - SOURCES DE DONNÉES POUR L’OBSERVATOIRE SOCIÉTAL DES CANCERS 14
Les données et observations faites par la Ligue contre le cancer 14
Dispositif d’observation pour l’action sociale (DOPAS)
Commissions sociales des Comités départementaux
Permanence sociale
Service national d’écoute et de soutien psychologique
Accompagner pour emprunter : le dispositif AIDEA
Permanence juridique
Groupes de parole
Internet et réseaux sociaux
Comité éthique et cancer
Lieux d’accueil, d’information et d’accompagnement des personnes
Les autres sources de données et d’observations 24
Les associations de malades ou d’anciens malades, de proches
Le Collectif interassociatif sur la santé
La plateforme Cancer info
L’Observatoire des attentes des patients du groupe Unicancer
Les associations d’aide aux personnes les plus vulnérables
Les enquêtes et sondages d’opinion
Les apports de la recherche
Les grands producteurs de données intéressant l’Observatoire sociétal des cancers
Une observation au long cours : les études de cohorte
PARTIE 2 :
VIVRE AVEC UN CANCER 38
2.1 - PARCOURS DE SOINS ET INÉGALITÉS DANS LA PRISE EN CHARGE 41
Complexité du parcours des malades et prise en charge médicale 41
Un manque d’information et une communication difficile
Un manque de coordination dans l’organisation des soins
Des délais de prise en charge parfois très longs
L’éloignement des lieux de soins
Plan cancer 2014/2019 : quelles perspectives d’amélioration dans la prise en charge ?
Quand la maladie n’est pas, ou ne peut être, la priorité de ceux qui en sont atteints 49
Les restes à charge, source d’inégalités dans la prise en charge et le vécu de la maladie 51
Les restes à charge : une définition complexe
Restes à charge et affections de longue durée
Les restes à charge pour les personnes atteintes de cancer
Les restes à charge, source d’inégalités dans la prise en charge et le vécu de la maladie
Quelles pistes acceptables pour réduire les restes à charge ?
Limiter les restes à charge : ce que les personnes malades demandent
Plan cancer 2014/2019 : quelles perspectives pour réduire les restes à charge des personnes atteintes de cancer ?