La Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a posé les fondements d’une véritable démocratie sanitaire en affirmant les droits de l’usager qui contribue à le rendre à la fois acteur de la prise en charge de sa propre santé et acteur des décisions de santé publique. La circulaire N°DHOS/E1/2006/550 du 28 décembre2006 incite les établissements de santé à mettre en place un dispositif de type « maison des usagers » Historique La première maison des usagers est née en 1995 à l’hôpital Broussais. Depuis cette date de nombreuses Maisons Des Usagers (MDU) ont vu le jour ce qui a donné lieu à la création d’une fédération nationale des maisons des usagers (FNMDU) en 2014. A l’initiative du Docteur Denis Mechali en 2014 s’est créé un groupe de réflexion sur la création d’une MDU. En 2015, dans le cadre de son Master de Santé Publique, Laurence De Ruggiero a présenté comme thème lors de son mémoire "La mise en place d’une maison des usagers au sein de l’’hôpital Delafontaine à Saint Denis : constats, stratégies perspectives" Fin 2015 le groupe de montage de ce projet a été reçu par la directrice de l’établissement pour acter d’envisager ce projet : Remi Gagnayre, Jean Charles Verheye, Laurence De Ruggiero, Anissa Taleb, Isabelle Marin, Denis Mechali, Yolande Di Natale, Chaïnèse Cheikh, Régis Cohen. Contexte Depuis 2015, le Centre Hospitalier de Saint Denis a rejoint le réseau des hôpitaux promoteurs de santé (en anglais "health-promoting hospitals"). Le but de ce réseau est l'amélioration de la qualité des soins, des conditions de vie et de travail au sein de l’établissement ainsi que la participation des professionnels et des usagers aux décisions qui concernent leur santé. La Maison de la santé de Saint Denis, partenaire du Centre Hospitalier, travaille activement sur des actions terrain de santé publique, de promotion de la santé dans les quartiers Saint 1 Denis au plus proche de la population dionysienne. En revanche, elle n’a plus pour vocation d’accueillir du grand public dans ces locaux. Aussi, la Maison des Usagers de l’hôpital permettra un service complémentaire pour l’usager, à la recherche de ressources pour améliorer son capital-santé. Le centre Hospitalier de Saint Denis situé dans le département de Saint Denis est le seul hôpital public de la région situé dans une communauté d’agglomération en forte expansion démographique et économique. Il a la particularité d’être implanté dans une ville possédant un riche tissu associatif. Par ailleurs, il est devenu un centre de référence de soins face à une concurrence territoriale aussi variée qu’importante. Située sur la première couronne de Paris, à la croisée des grands axes de communication, son emplacement lui confère un positionnement stratégique. Il est important de prendre en compte les caractéristiques de la population dionysienne et du département de la Seine Saint Denis pour un projet cohérent, sensé, aux plus proches des besoins et des attentes des usagers. A savoir, selon un rapport de l’INSEE en 2012, la Seine Saint Denis est le département français regroupant le plus grand nombre de nationalités (plus de 100 sont comptabilisées). C’est également un des départements le plus fortement touché par le diabète, la précarité et le chômage. On retrouve dans la population dionysienne un fort taux d'analphabétisme et d'illettrisme. La Seine Saint Denis présente également le taux de pauvreté le plus élevé de France (12.8%). C’est un des départements en tête du classement pour les catégories « en difficulté de lecture » et « en grave difficulté de lecture » (18 et 8,3 %). Ces spécificités vont demander une adaptation de la part des soignants qui exerceront en Seine Saint Denis. Ils se doivent de s’intéresser aux différentes cultures afin de pouvoir accompagner le patient de manière plus adaptée et plus personnalisée. La problématique est telle que, les professionnels se retrouvent face à des patients ne maîtrisant pas l’écrit en plus de la barrière de la langue… D’où des difficultés de compréhension ne facilitant pas les prises en charge des patients et des proches. Le patient considère souvent que le professionnel en face de lui ne connaît pas (ou très peu) sa culture, ce qui rend parfois les soins et les échanges plus complexes. La Maison des Usagers devra prendre en compte ses paramètres dans l’étape de la construction (signalétique, documentations…) pour faciliter leur venue. Projet La première démarche est de répertorier les associations œuvrant sur tout le territoire de santé afin de les inviter à participer à la construction du projet. Par ailleurs nous envisageons au-delà des associations de faire appel à des citoyens qui souhaiteraient s’investir dans cette première phase et tout au long du projet. Il est important de prévoir du lien au travers 2 de rencontres régulières entre les bénévoles et les services de soins de l’établissement autour des thèmes « culture et soins », « la connaissance de l’autre », « le savoir être et le savoir orienter ». Acteurs Le comité de pilotage comprendra des usagers, des associations (de santé, d'accompagnement, communautaire), le laboratoire d’éducation pratique en santé (LEPSParis XIII Sorbonne Cité), de l’administration, et des professionnels de santé. La coordination de la maison des usagers sera assurée par un professionnel de l’établissement «personne ressource – coordinateur» (mi-temps au minimum au départ). Il sera comme les bénévoles formé à l’écoute et à l’accueil des usagers. Organisation Pour la construction du projet et par la suite il y a aura des rencontres régulières (réunion de concertation) réunissant l’ensemble des acteurs cités précédemment. Suite aux travaux de préparation, nous porterons une attention particulière au renforcement des liens entre les différents acteurs (citoyens- établissement-associations). Nous veillerons à élaborer une maison des usagers dans une logique collaborative (voir figure) Missions Souvent l’hôpital est perçu comme un lieu complexe pour les patients. Au-delà du soin, la maison des usagers aura pour mission de donner une dimension plus agréable à l’hôpital. La MDU sera éventuellement un lieu de : De détente et convivialité : lecture, coin enfant, café-rencontres… 3 De soutien et d’entraide: partage d’expérience en collectif ou en individuel (espace de confidentialité prévu) D’information sur un problème de santé : orientation sur les acteurs de soins, ou les associations De promotion la santé : journées thématiques, brochures,… Ce ne sera pas un lieu de soins, ni de règlement institutionnel, de conflit Création de convention et charte Convention et planning (l’exemple d’Amiens en pièce jointe) Lieu et exemple de cahier des charges. La MDU doit être visible et facile d’accès au rez de chaussée (accès handicapé) Cahier des charges à élaborer dans les échanges, pour exemple : En collaboration avec architecte de l’hôpital et décoratrice d’intérieur Minimum 30 mètres carrés Prévoir plusieurs espaces : (voir document de présentation Amiens) o Espace ouvert public (2 petites tables, 2 chaises, 2 fauteuils) o Coin enfant (1 tapis deux petites chaises un caisson rangement, livre enfant, jouets, une séparation) o Espace confidentiel (1 table, 4 chaises) o Espace vestiaire et détente pour les bénévoles o Espace multimédia (4 tablettes et un comptoir face au mur et 4 chaises) o Espace bibliothèque (1 mur avec 3 mètres de rayonnage) o Une ligne téléphonique et un ordinateur o Devanture de 2 vitrines et une bibliothèque o Décoration, graphiste et signalétique Penser la conception de la MDU à travers les besoins des usagers, des associations et des soignants Penser l’architecture de la MDU à travers le prisme de la santé Communication Il est indispensable que la maison des usagers ait une visibilité que ce soit à l‘intérieur de l’établissement ou à l’extérieur Tous les moyens de communications seront utilisés : Intranet mis en place d’un onglet sur le site Internet site accessible Journaux internes, de Saint Denis à la Courneuve ; locaux autour d’événements 4 Réunions avec les soignants lors de café rencontres ou réunions institutionnelles Evènements autour de journée thématique, de spectacle, pour les personnes hospitalisées ou non Participation à des rencontres extérieures salons, fêtes des associations,… Financement Participation de l'établissement concernant l’emploi d’un temps partiel et pour le local Financements externes (particulier public et privés) par sa fondation : « fonds de dotation Hôpitaux de Saint Denis » avec possibilité de déduction fiscale. Formation La formation des bénévoles, des soignants et du coordinateur sera assurée par le Laboratoire d’Education des Pratiques en Santé de l’Université Paris XIII de Bobigny dirigé par le Professeur Rémi Gagnayre. Projet participatif Nous souhaitons recueillir l’opinion des participants avant la création du projet par des rencontres, des questionnaires. Calendrier Nous avons besoin d'environ 2 ans de travail pour construire et ouvrir cette maison Dans la première année : Réunir le comité de pilotage le Lundi 26 Septembre 2016 Faire du « porte à porte » pour identifier les acteurs intéressés par ce projet Chercher des financements grâce à des appels à projets Objectif gagnant gagnant Nous souhaitons œuvrer pour l’amélioration du service rendu à la population pour le soin dans toutes ses dimensions notamment d’éducation, sociale, et psychologique. Projet modélisé par Madame Chaïnèse Cheikh et le Docteur Régis Cohen pour le comité de pilotage de la MDU de l’hôpital Delafontaine – Juillet 2016 5