Cher patient, porteur ou futur porteur de défibrillateur implanté, Nous

 Cher patient, porteur ou futur porteur de défibrillateur implanté,
Nous savons que vous traversez ou avez probablement traversé un moment difficile et que
votre opération peut être source de questions et de stress. Notre but est de vous soutenir par
le partage d’expérience et la réponse à vos questions.
Grâce à la collaboration de votre centre d’implantation et/ou de votre cardiologue nous
pouvons vous présenter l’association BIPIB.
L’ASBL BIPIB est l’association belge qui rassemble les porteurs de défibrillateurs. Elle a été
créée à l’initiative du BeHRA, association des cardiologues belges spécialisés dans la prise
en charge des troubles du rythme cardiaque. Les lettres «BIPIB» sont les initiales de
«Belgische ICD Patiënten - Patients ICD Belges» (ICD pour Implantable Cardioverter
Defibrillator).
Elle se veut une plateforme à laquelle les patients et les membres de leur famille/partenaires
peuvent adresser leurs questions, et au sein de laquelle ils peuvent échanger leurs
expériences avec des personnes qui se trouvent dans les mêmes situations qu'eux. Elle a
pour vocation de permettre l'échange d'expérience entre patients porteurs de DAI
(Défibrillateur Automatique Implantable), de diffuser et de leur fournir des informations
correctes sur le sujet, et en final de leur permettre d'améliorer leur qualité de vie.
Elle vise à représenter les porteurs de DAI auprès des instances compétentes, et à s'assurer
que tous les bénéficiaires aient accès aux informations et aux thérapies disponibles sur le
marché.
Son but est également de stimuler la prise de conscience dans notre pays de la
problématique des patients porteurs de défibrillateurs implantés, aussi bien auprès des non
patients qu'auprès des autorités.
A cette fin, BIPBIP dispose d’un site Web (www.BIPIB.be) et édite une revue trimestrielle
(BIPIB News) qui est envoyée gratuitement à ses membres. Elle organise également des
réunions destinées aux patients porteurs de défibrillateurs implantés, de leur familles et de
toute autre personne intéressée par le sujet (médecins, personnels de soin, collègues,
etc…).
Le comité de patients, composé de patients actifs volontaires, se réunit environ une fois par
mois pour gérer les activités de l'association. Il répond à vos questions écrites (par courrier
et mail) et par téléphone.
Nous sommes à votre disposition pour répondre à toutes vos questions relatives au port d’un
défibrillateur. Nous sommes là pour partager nos expériences et vous apporter notre soutien.
Nous attirons cependant votre attention sur le fait que nous ne sommes pas médecins. Pour
toutes les questions médicales relatives à votre cas médical spécifique, le médecin reste
votre meilleur conseiller.
Cependant, nous avons le soutien des médecins du BeHRA et de notre comité scientifique
pour apporter des réponses à toutes les questions. De même, nous pouvons compter sur
les industriels fabricants d’équipements qui nous soutiennent pour répondre à toutes les
questions d’ordre plus technique.
Nous vous invitons donc à nous rejoindre pour qu’ensemble nous puissions mieux vous
aider.
Vous pouvez nous joindre aux coordonnées suivantes :
BIPIB asbl
Secrétariat
Avenue Roi Albert I, 64
B-1780 Wemmel
Tel: 0487 33 98 49
E-mail: [email protected] (c’est le moyen le plus efficace pour nous joindre)
Vous pouvez également vous inscrire sur notre site web, www.BIPIB.be , à la rubrique
‘Contact’.
Nous espérons pouvoir vous aider, et très bientôt vous compter parmi nos membres.
Pour BIPIB,
Germain BECKERS
Président