Corpus - concertation

Corpus
des contributions
numériques

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Corpus des contributions déposées sur le site www.concertation-depistage.fr
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entre le 29 septembre
2015 et le 18 avril 2016.
488 contributions numériques ont été déposées sur le site, et un courrier postal a été adressé à
l’Institut national du cancer.
Thématiques :
- 352 ouvertes (72%)
- 62 « Intérêts et limites » (12,5%)
- 67 « Organisation » (13,5%)
- 10 « Objectifs » (2%)
Contributeurs :
- 395 citoyen-nes (81%)
- 69 professionnels (14%)
- 25 associations/institutions (5%)
Classement des contributions
INTÉRÊTS ET LIMITES DU DÉPISTAGE ................................................................................................................ 2
FREINS AU DÉPISTAGE ET ENCOURAGEMENTS ............................................................................................... 29
LA MAMMOGRAPHIE : UN EXAMEN DOULOUREUX ....................................................................................... 39
INFORMATION DES FEMMES ET DÉCISION ÉCLAIRÉE ...................................................................................... 44
AUTOPALPATION, EXAMEN CLINIQUE DES SEINS ET AUTRES SIGNES D’ALERTE ............................................. 61
ORGANISATION DU DÉPISTAGE ...................................................................................................................... 72
EXAMENS COMPLÉMENTAIRES ET REMBOURSEMENT ................................................................................... 88
OFFRE DE SOINS, RELATIONS FEMMES / PROFESSIONNELS DE SANTÉ ............................................................ 93
INÉGALITÉS D’ACCÈS ET DE RECOURS AU DÉPISTAGE ..................................................................................... 96
LES BORNES D’ÂGE DU DÉPISTAGE ORGANISÉ ET FRÉQUENCE DE L’EXAMEN ............................................... 103
FEMMES À RISQUE ÉLÉVÉ ............................................................................................................................. 123
CAUSES DU CANCER, PRÉVENTION ............................................................................................................... 136
DIFFICULTÉS DIAGNOSTIQUES ...................................................................................................................... 143
PRISE EN CHARGE ......................................................................................................................................... 147
SUIVI/SURVEILLANCE APRÈS UN CANCER ..................................................................................................... 155
INFORMATION ET DÉCISION PARTAGÉE PENDANT LE PARCOURS DE SOINS ................................................. 159
CANCER DU SEIN CHEZ L’HOMME ................................................................................................................ 165
AUTRES PAYS ............................................................................................................................................... 167
AUTRES CANCERS ......................................................................................................................................... 168
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Les pièces jointes aux contributions sont également consultables sur le site www.concertation-depistage.fr

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INTÉRÊTS ET LIMITES DU DÉPISTAGE
Question
zirvi, Professionnel • 29 sept
Peut on se poser la question ( et demander à des experts indépendants d'y répondre...) de la
dépense occasionnée par le dépistage organisé du cancer du sein, depuis tant d'années, au regard de
son efficacité réelle et du "coût social" ( du aux faux positifs... ce coût social dont on parle très peu en
France est comme le "sein qu'on ne saurait voir" de Tartuffe) qu'il engendre, quand la majorité des
études et des conclusions d'experts tendent à démontrer que la baisse (tardive) de mortalité
observée tient avant tout aux progrès de la prise en charge thérapeutique de plus en plus précise et
individualisée. Attention à ne pas arriver avec ce type de dépistage ( et d'excès? notamment par la
vieille technique de culpabilisation des non impliqués) à plomber les actions futures comme ce fut le
cas dans d'autre domaines... voir celui de la vaccination (et de certaines "sur-réactions" dont on sait
quelles furent les conséquences sur la crédibilité de nos politiques publiques de santé)
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Je ne crois pas à la fiabilité du dépistage du sein
Sandy, Citoyen/ne • 29 sept
Vu les campagnes lancées les unes après les autres, l'argent jeté par les fenêtres qui ne convint plus
les femmes, je pense surtout que ce dépistage est totalement inutile mais pas pour tout le monde.
J'ai 50 ans et jamais, je ne participerais à cette mascarade.
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Radiosensibilité, faibles doses de radiations et cancers radio induits
ANNETTE LEXA, Citoyen/ne • 29 sept
D'après les travaux de Nicolas FORAY (PerezA-F,et al. Les faibles doses de radiations: vers une
nouvelle lecture de l'évaluation du risque, Bull Cancer (2015),
http://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.019
"Concernant le radiodiagnostic,des études de cohortes ont montré un risque de cancer du sein radio-
induit pour des doses cumulées de l'ordre de100mGy. Ce risque reste significatif jusqu'à l'âge de 40
ans .
Pour les femmes prédisposées au cancer porteuses de mutations BRCA1 ou BRCA2 et âgées de moins
de 30ans,la dose-seuil cumulée serait considérablement plus faible. le risque de cancer du sein lié à
cesmutations génétiques est 5 à10 fois plus élevé que la normale. Ainsi,l'augmentation de risque
génétique de cancer fait logiquement diminuer la valeur de la dose-seuil.
Se pose donc la question de la validité des doses-seuils pour des expositions répétées.
Il semble donc a priori peu responsable d'engager des femmes jeunes à risque de cancer radio-induit
dans des processus de dépistage répétés.
et il faudrait encourager la recherche dans ce domaine de valeurs seuils dans le cadre des expositions
(mammographies) répétées
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L’intérêt du dépistage dans cancer du sein n’est pas scientifiquement prouvé
ANNETTE LEXA, Citoyen/ne • 29 sept
Le dépistage du cancer du sein semble une évidence pour les femmes et nous avons tous été bercées
de ces « évidences » : le cancer du sein serait la première cause de mortalité chez la femme, le

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cancer est une horrible maladie qui nous menace toutes, plus un cancer est détecté tôt, plus on
guérit, le dépistage permet de détecter de petits cancers qu’on peut soigner , si on s’y prend tôt on
aura moins d’ablations mutilantes .
Or contrairement à ce qui est affirmé partout, et même sur les sites institutionnels lorsqu’ils
entendent promouvoir le DOCS, les femmes meurent bien plus en France de maladies cardio-
vasculaires . Certaines statistiques enregistrent une légère baisse due principalement aux fait que les
femmes sont devenues plus attentives et mieux informées et que les traitements chirurgicaux et
radio-thérapiques ont fait de gros progrès.
Depuis 2009, une controverse scientifique s’est développée autour de la balance bénéfice/risque du
dépistage du cancer du sein, présenté comme l’examen de choix censé réduire cette mortalité. Cette
controverse est née de vastes études épidémiologiques dans différents pays (pas en France où
l’épidémiologie est une science politiquement incorrecte). Cette polémique enfle actuellement avec
cette étude récente (Harding, JAMA internal medecine, JULY 06, 2015) qui démontre magistralement
que le dépistage précoce non seulement n’a pas fait baisser la mortalité devenue stable mais qu’il n’a
pas fait baisser les ablations du sein.
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La double lecture en cas de résultat négatif : pourquoi pas en cas de résultat positif ?
ANNETTE LEXA, Citoyen/ne • 29 sept
On continue de vanter les ‘atouts’ du dépistage avec sa double lecture en cas de résultat négatif qui
serait le top du top de la rigueur scientifique alors que personne ne semble s’interroger sur cette
simple question de bon sens « pourquoi pas en cas de résultat positif ? » . Quelle confiance arrogante
et assymétrique dans la lecture infaillible du spécialiste ! Le risque de faux positifs (faux cancers) avec
ses prescriptions lourdes et invalidantes et le risque de faux négatifs (avec la découverte récurrente
par les femmes elles-mêmes des fameux « cancers de l’intervalle » entre 2 examens) sont
systématiquement sous-estimés. Et pour finir, le risque de développer un cancer par excès
d’examens et de radiothérapies est très certainement sous-estimé alors que de récents travaux (ceux
de Niclas FORAY) devraient au contraire inciter à la plus grande prudence avec les femmes
radiosensibles .
Mais, manifestement, le sacro saint principe de précaution – surtout lorsque la balance bénéfice
risque n’et pas prouvée - est bien plus scrupuleusement appliqué pour les poulets, les steacks ou les
céréales que pour le corps des femmes bien portantes (voire aussi la prise de la pilule, le traitement
hormonal de la ménopause, etc.)
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Les campagne de dépistage organisées savent-elles réellement des vies ?
Hoaxymore, Citoyen/ne • 2 oct
Bonjour,
Je constate une multiplication d’études remettant en causes les bénéfices supposés du dépistage
organisé du cancer du sein. Dont la dernière en date publiée au JAMA, portant sur 16 millions de
femmes sur 10 ans conclue "When analyzed at the county level, the clearest result of mammography
screening is the diagnosis of additional small cancers. Furthermore, there is no concomitant decline
in the detection of larger cancers, which might explain the absence of any significant difference in
the overall rate of death from the disease. Together, these findings suggest widespread
overdiagnosis." http://archinte.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2363025
En dépit de cela, il me semble que l'intensification d'octobre rose se poursuit d'année en année
(aussi bien du point de vue événementiel/marketting que du point de vue santé publique
(élargissement du remboursement)).

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N'y a-t-il aucune remise en cause de cette campagne dans sont organisation systématique actuelle ?
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trop de dépistage tue le dépistage
mary, Citoyen/ne • 2 oct
Alors que je n'ai aucun antécédent familial de cancer du sein , je ne sais pas pourquoi mon gynéco
hospitalier a souhaité que je fasse ma 1ère écho mammaire à partir de l'âge de 40ans.On m'a trouvé
un nodule , adénome ? Bref , mammo qui n'a rien donné.J'ai été hospitalisée afin de faire un
prélèvement puis au dernier moment le gynéco s'est ravisé car c'était dommage d'abîmer ma jolie
poitrine.Donc ,une biopsie sans intervention a été faite : RAS.Cela n' a pas empêcher que tous les 2
ans j'ai eu droit à une mammo+écho tous les 2 ans avec l'angoisse qui va avec.A 48 ans, j'en ai eu
marre d'autant plus qu'il semblait d'après les dernières études que les mammo répétées pouvaient
être à l 'origine de cancer.J'ai donc arrêté d' en faire .J'ai 53 ans maintenant :je sais que je devrais en
faire une mais je n'en ai plus envie....
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L'INTERET DU DEPISTAGE ORGANISE N'EST PAS A REMETTRE EN CAUSE
Bribri, Citoyen/ne • 5 oct
Le dépistage organisé permet de découvrir chez des femmes, qui en général sont peu suivis par un
professionnel de santé, des cancers a un stade très précoce et donc guérissable.
L'information doit se faire auprès des femmes "précaires" au sens large du terme : financier,
isolement, barrière de la langue, rural ....
Pour limiter les risques, il faut arrêter de rembourser les dépistages individuels trop fréquents, gros
travail à faire avec les gynécos - les mammographies à partir de 40 ans chez des jeunes femmes sans
antécédents ni signe clinique.
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que faire si on ne participe pas
Sophie, Citoyen/ne • 5 oct
j'aimerais bien que les personnes qui dénoncent l'intérêt du dépistage indiquent ce qu'elles
proposent en remplacement. Je comprends leurs arguments, mais que faire alors si on ne participe
pas au dépistage ?
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se connaître et écouter son corps
GwenRK, Citoyen/ne • 6 oct
le meilleur dépistage du cancer du sein est : L'écoute de son propre corps....
Nous nous connaissons parfaitement bien et nous devons toujours écouter la petite voix intérieure
qui nous met en garde...
Ce fût mon cas et cette petite voix m'a sauvé ...
www.gwenrk.over-blog.com
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