DOSSIER DE PRESSE - Imagine for Margo
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1 ENFANT SUR 440 DÉVELOPPE UN CANCER AVANT L’ÂGE DE 15 ANS DOSSIER DE PRESSE Septembre 2015 AIDE LA RECHERCHE EUROPÉENNE SUR LES CANCERS DES ENFANTS GO, FIGHT, WIN ! SOMMAIRE • LES CANCERS DES ENFANTS : UN FLÉAU A COMBATTRE • QUELQUES CHIFFRES POUR UNE PRISE DE CONSCIENCE • L’ACTE DE NAISSANCE D’IMAGINE FOR MARGO : LUTTER CONTRE LES CANCERS DES ENFANTS • UNE AMBITION : VAINCRE LA MALADIE • UNE FORTE DÉMARCHE DE LOBBYING • DE NOMBREUSES RENCONTRES SUR LE TERRAIN • RENTRÉE 2015, UNE NOUVELLE CAMPAGNE DE COMMUNICATION : « LES PETITS GUERRIERS » SIGNÉE PETER LINDBERGH • LES PARTENAIRES 1 LES CANCERS DES ENFANTS : UN FLÉAU A COMBATTRE PATRICIA BLANC, PRÉSIDENTE DE IMAGINE FOR MARGO « Le cancer des enfants n’est pas si rare pour être ignoré ! » C’est la première cause de décès par maladie des enfants. Chaque année en France, 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer et 500 en meurent, soit plus d’un enfant chaque jour ! Cependant, la recherche sur le cancer est essentiellement axée sur les cancers des adultes et seulement 2% des fonds sont alloués à la recherche en pédiatrie par l’industrie pharmaceutique. Pourtant les cancers des enfants sont différents des cancers des adultes et nécessitent des traitements spécifiques. C’est la raison d’être de l’association Imagine for Margo : accélérer l’accès à des traitements spécifiques et personnalisés pour les enfants et adolescents atteints de cancer, en collectant des fonds pour la recherche et en faisant évoluer la réglementation européenne. Pour faire mieux connaître cette cause nous nous mobilisons sans relâche, aujourd’hui avec une campagne de sensibilisation nationale, signée Peter Lindbergh avec la présence de Mika. Notre message est celui laissé par Margo « Vas-­‐y, Bats-­‐toi, Gagne » ... pour des enfants sans cancer ! 2 QUELQUES CHIFFRES POUR UNE PRISE DE CONSCIENCE Le cancer est la première cause de mortalité par maladie chez l’enfant 1 enfant sur 440 développe un cancer avant l’âge de 15 ans Chaque année en France : 2500 enfants et adolescents diagnostiqués et 500 meurent, soit plus d’un décès par jour. Le nombre de cancers des enfants augmente de 1 à 1.5% par an en Europe, depuis 30 ans. Seuls 2% des fonds de la recherche sur le cancer sont alloués à la pédiatrie par l’industrie pharmaceutique. Le cancer des enfants reste une cause méconnue du grand public. En conséquence, la plupart des médicaments donnés aux enfants sont des médicaments « off label » c’est à dire non spécifiquement autorisés et développés pour l’enfant. DEPUIS LA CRÉATION D’IMAGINE FOR MARGO, il y a 3 ans, l’association a affecté 1,5 Millions d’euros à 4 essais thérapeutiques : • VINILO sur les gliomes de bas grade, tumeurs cérébrales les plus fréquentes chez les enfants. • BEACON sur le neuroblastome, cancer de la petite enfance dont le taux de survie n’est que de 50%. • BIOMEDE sur les gliomes infiltrants du tronc cérébral, à ce jour incurables et sans aucun progrès depuis 30 ans. • E-­‐SMART financé en 2015, aura pour but d’analyser la tumeur des enfants, trouver son talon d’Achille et proposer un traitement ciblé. C’est un projet unique qui va explorer plusieurs médicaments dans un seul et même essai clinique et accélérer ainsi l’accès aux nouveaux traitements pour les enfants en rechute ou en échec thérapeutique, quelque soit leur tumeur. CE QU’IL FAUT SAVOIR Il n’y a pas un cancer mais plus de 60 types de cancers ce qui fait de chacun d’entre eux une maladie rare. La recherche sur le cancer est essentiellement axée sur les adultes alors que les cancers des enfants sont différents et nécessitent des traitements appropriés. L'industrie pharmaceutique alloue moins de 2% des dépenses de recherche aux cancers des enfants. 3 L’ACTE DE NAISSANCE D’IMAGINE FOR MARGO LUTTER CONTRE LES CANCERS DES ENFANTS Margo, fille de Patricia Blanc, est décédée le 7 juin 2010 d’une tumeur au cerveau. Elle avait à peine 14 ans, et pendant 16 mois, elle a combattu sa maladie avec courage. Durant cette période terrible, elle a initié une collecte pour faire avancer la recherche sur les tumeurs au cerveau, qui a généré un immense mouvement de solidarité et de générosité. « VAS-­‐Y, BATS-­‐TOI, GAGNE » sont les mots que Margo avait écrit dans ses cahiers. Aujourd’hui Patricia Blanc, prolonge et poursuit le combat de Margo à travers l’association née de cette bataille contre la maladie. C’est pour aider tous les enfants malades que Imagine for Margo continue à transmettre son message d’espoir. IMAGINE FOR MARGO est une association dont le conseil d’administration est composé de 10 membres bénévoles qui donnent de leur temps en marge de leurs activités professionnelles, et plus d’une centaine de volontés mobilisées chaque année lors de multiples événements pour faire connaître la cause du cancer des enfants et faire avancer la recherche. 4 UNE AMBITION : VAINCRE LA MALADIE Imagine for Margo a pour objectif de collecter des dons pour financer et accélérer des programmes de recherche spécifiques et se mobilise activement pour faire évoluer la réglementation européenne aujourd’hui inefficace pour le développement de nouveaux médicaments destinés aux enfants. Imagine for Margo, ce sont 4 grands types d’actions : Des collectes de fonds pour faire avancer la recherche Depuis sa création fin 2011, Imagine for Margo a collecté plus de 1,5 M d’euros affectés à des programmes innovants de recherche. Du lobbying auprès des pouvoirs publics et des autorités européennes S’assurer de la mise en place des mesures du Plan Cancer 3 sur la recherche en pédiatrie. Faire évoluer la législation européenne afin que les enfants atteints de cancer puissent bénéficier de traitements ciblés et spécifiques. L’accompagnement des enfants et de leurs proches En aidant les familles et enfants atteints d’un cancer à améliorer leur quotidien face à la maladie : évènements festifs dans les hôpitaux, distribution de cadeaux à Noël,… Des actions phares de mobilisation Des initiatives visibles pour sensibiliser le grand public et faire connaître la cause du cancer des enfants et le combat de l’association auprès du plus grand nombre. Un colloque annuel au Palais du Luxembourg « vers une recherche spécifique sur les cancers des enfants » à l’occasion de la journée internationale contre les cancers des enfants (15 février) Une campagne annuelle nationale de sensibilisation grâce à la générosité de nombreux médias, de Peter Lindbergh et de Mindshare. 5 UNE FORTE DEMARCHE DE LOBBYING LA RECHERCHE SUR LES CANCERS ÉVOLUE L’association est très active auprès de toutes les instances politiques afin de faire prendre conscience de l’urgence de développer des nouveaux traitements. Les démarches de Imagine for Margo ont pour objectif de faire évoluer la législation européenne et proposer une réglementation facilitant l’investissement de l’industrie dans des médicaments spécifiques aux cancers des enfants. Partenaire d’ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) depuis 2012 Imagine for Margo : Participe à des événements internationaux : • Congrès internationaux en oncologie pédiatrique • Congrès de la société européenne d’oncologie pédiatrique (SIOPE) Intervient au Parlement Européen lors des journées mondiales de sensibilisation au cancer des enfants afin d’interpeler les parlementaires sur les difficultés d’application du règlement pédiatrique et la nécessité de développer des médicaments spécifiques. Est membre du comité de Direction de la Plateforme Européenne d’oncologie pédiatrique, regroupant depuis fin 2013, des chercheurs, industriels du médicament, régulateurs et associations de parents. Organise lors de la journée mondiale contre le cancer des enfants (15 février), un colloque au Palais du Luxembourg « vers une recherche spécifique pour les cancers des enfants » réunissant de nombreuses associations de parents, grands décideurs et financeurs de la recherche, chercheurs, industriels et politiques. Publie régulièrement dans des revues scientifiques (Lancet Oncology, European Journal of Cancer) Colloque « Vers une recherche spécifique pour les cancers des enfants » -­‐ 15 février 2015 6 DE NOMBREUSES ACTIONS DE COLLECTE SUR LE TERRAIN PLUS DE 1,5 MILLIONS D’EUROS AFFECTÉS À LA RECHERCHE PÉDIATRIQUE En 2014, Imagine for Margo a été l’association qui a le plus contribué au financement de la recherche contre les cancers des enfants en France. Depuis sa création, Imagine for Margo a affecté plus de 1,5 millions d’euros à la recherche pédiatrique, et aidé au démarrage de 4 essais thérapeutiques majeurs, dont plusieurs centaines d’enfants vont bénéficier. Tout au long de l’année, pour accomplir sa mission de sensibilisation au cancer des enfants, Imagine for Margo est présente sur de nombreux événements sportifs et culturels via des associations partenaires et des ambassadeurs tant en France qu’à l’étranger (les marathons de Paris, New York, Boston, l’UltraTrail du Mont Blanc ou plusieurs Ironman dont le Championnat du Monde à Hawaii…) Imagine for Margo organise également son propre événement : LA COURSE/MARCHE ANNUELLE « ENFANTS SANS CANCER » Inscriptions sur www.enfantssanscancer.com Avec toujours comme objectif de faire parler de la cause du cancer des enfants et de récolter des fonds, ce rendez-­‐vous course/marche (de 5 ou 10 km) réunit des centaines de participants, chercheurs comme grand public autour de notre parrain Christophe Dominici. En 2014 pour la 3ème édition, 1600 participants ont collecté 665 000 euros pour la Recherche. Le 4ème édition de la course « Enfants sans cancer » aura lieu le 27 septembre 2015 au domaine national de Saint Cloud. 7 RENTRÉE 2015, UNE NOUVELLE CAMPAGNE DE COMMUNICATION « LES PETITS GUERRIERS » signée PETER LINDBERGH En mai 2015, pour la deuxième année consécutive, le photographe Peter Lindbergh a généreusement accompagné en Camargue Sauvage, 6 enfants atteints de cancer. Le temps d’un week-­‐end, ils ont oublié leur quotidien à l’hôpital. Le chanteur Mika était aussi du voyage Ces 6 petits guerriers accompagnés d’un parent, du Dr Valteau-­‐Couanet, chef du service pédiatrique de l’Institut Gustave Roussy où ils sont soignés, et de Marie-­‐Anne Aymerich, Vice-­‐Présidente de l’association Imagine for Margo ont passé un week-­‐end avec Mika et Peter Lindbergh qui a capturé les plus beaux instants de ces journées pleines de légèreté et de bonne humeur. De très belles rencontres et discussions qui ont permis de concevoir la nouvelle campagne de l’association avec des photos et des films réalisés sur une magnifique plage de Camargue Sauvage où Peter Lindbergh a l’habitude de shooter les plus grandes stars ! 8 UNE CAMPAGNE PORTÉE PAR D’ÉMOUVANTS « PETITS GUERRIERS » ET MIKA Déjà réalisée gracieusement par Peter Lindbergh, la campagne 2014 avait permis de sensibiliser le grand public et de toucher plusieurs millions de personnes grâce à un plan de communication mixant l’affichage, la presse, internet et le cinéma. En 2015, la nouvelle campagne est toujours aussi bouleversante. Elle met en scène Mika et des enfants atteints de cancer face à l’objectif bienveillant de Peter Lindbergh. Les films réalisés par Stephen Kidd lors de ce week-­‐end ne sont pas en reste. En faisant parler des enfants qui utilisent des mots d’adulte pour décrire leur maladie et leur quotidien, ils font ressortir toute la lucidité de ces petits guerriers et leur courage face à la maladie. Kédy, Maurine et Clément nous touchent par les mots qu’ils mettent sur leur cancer. Parce que le mot « Cancer ne doit pas rimer avec enfants », la campagne 2015 « Les Petits Guerriers » bouleverse et mobilise pour faire avancer la lutte contre le cancer des enfants. 9 UNE CAMPAGNE MULTIMEDIA Presse et Affichage Affichage évènementiel sur immeubles Cinéma et digital Trois films témoignages des petits guerriers : Clément, le petit guerrier Maurine, la petite guerrière Kedy, le petit guerrier 10 UN MOMENT FORT : LE VOYAGE EN CAMARGUE DES PETITS GUERRIERS « Ce week-­‐end avec les enfants atteints de cancer est très fort. Il nous remet les pieds sur terre, nous fait mesurer notre chance. Je suis heureux de le faire chaque année et que mes photos qui transmettent ce moment fort, puissent servir à faire avancer la cause du cancer des enfants ». Peter Lindbergh « Passer un week-­‐end avec ces enfants atteints de cancer est incroyable. Il y a tant de force en eux. On s’amuse beaucoup car ce sont des enfants avant tout. Mais il y a aussi une telle maturité chez eux. C’est une vraie leçon de vie ». Mika Plus de photos de cette journée : https://plus.google.com/photos/108718612274512505798/albums/61487349813919 86577 11 DIFFUSION DE LA CAMPAGNE : SEPTEMBRE 2015 MOIS INTERNATIONAL DU CANCER DE L’ENFANT Presse et affichage : De nombreuse insertions dans les plus grands magazines (Hors Série National Geographic thématique Le Corps, Vital, Questions de Femmes, Marie Claire Enfants, Télé Star – Régionales, Télé Poche -­‐ Éditions Régionales, Parents, Femme Actuelle, Version Femina, Ca m'intéresse, L'Expansion, 20 Minutes Ile de France, L’Express, Courrier International, Plugged, Les Cahiers de Science et Vie, L’Auto Journal Evasion 4x4, Géo Histoire, Capital Hors Série James Bond, Challenges, Le Figaro, L’Equipe, Direct Matin, France Football, Marie France, Pariscope) du 20 août au 30 septembre. Une présence forte en affichage sur les réseaux Decaux et Insert (Région Parisienne) pendant le mois de septembre. Notre affichage évènementiel aura lieu sur 6 immeubles de Paris – Région parisienne pendant une durée de 6 mois. Les films seront disponibles en plusieurs formats : -­‐ Des formats 30 secondes pour la diffusion cinéma du 31 août au 13 septembre (550 salles UGV et Médiavision en septembre). -­‐ Des teasers de 15 secondes « Je suis un petit guerrier » à partir du 25 août sur : Facebook : https://www.facebook.com/Imagine-­‐For-­‐Margo-­‐Children-­‐without-­‐Cancer Instagram : @imagineformargo_officiel -­‐ Des formats longs où les enfants prennent le temps de raconter leur histoire, leur quotidien, leurs rêves, avec leurs mots touchants. Ces films seront diffusés sur de nombreux réseaux internet et sur la chaîne YouTube de l’association : Imaginefor Margo (Au total plus de 4 millions de vues sont attendues) Kedy : https://www.youtube.com/watch?v=bYiuftJiurA Maurine : https://www.youtube.com/watch?v=yyYyemdo3Ho Clément : https://www.youtube.com/watch?v=RIpz0ljecJw 12 FICHE TECHNIQUE Annonceur : Imagine for Margo Vice-­‐Présidente Responsable de la Communication : Marie-­‐Anne Aymerich En collaboration avec Christian Reuilly et Elsa Reuilly de l’agence REUILLY&ASSOCIES Réalisation Photos : Peter Lindbergh Réalisateur film : Stephen Kidd Musique : Bruce Maginnis & Braden Evans REMERCIEMENTS AUX MEDIAS AUX MEDIAS DIGITAUX Adikteev, Teads, Advideum, Adman, Hi-­‐media, Overviews, Pixmedia, GMC, Lagardère, Au féminin, Microsoft , Figaro Media, Sport local media, Sport 365, Équipe, TF1, So foot, NewCom Régie. 13 LES PARTENAIRES Créée en 2011, Imagine for Margo est une association reconnue d’intérêt général, membre de la société européenne d’oncologie pédiatrique (SIOPE). Depuis 2012, l’association est également partenaire de l’ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer), qui regroupe 47 institutions de recherche sur les cancers des enfants et adolescents à Paris, en province et à l’étranger. -­‐ Paris : Gustave Roussy, Institut Curie, Hôpital Trousseau et Hôpital Robert Debré. -­‐ Présence régionale à Bordeaux, Lyon, Lille, Marseille, Nantes, Nancy et Toulouse. -­‐ Europe : Allemagne, Autriche, Belgique, Espagne, Grande Bretagne, Irlande, Israël, Italie, Pays-­‐Bas, Suisse. Pour le Professeur Gilles Vassal, Président d’ITCC, et Directeur de la Recherche Clinique de Gustave Roussy (Villejuif) : « Le partenariat avec Imagine For Margo est essentiel pour vraiment changer d ‘échelle, accélérer pour faire en sorte qu’on guérisse plus et mieux les enfants ». Nos partenaires solidaires Nos partenaires media et créatifs 14 CONCLUSION -­‐ -­‐ -­‐ -­‐ Nos objectifs principaux pour 2020 : Faire du cancer des enfants une cause connue du grand public et mobilisatrice Mettre en place une législation européenne efficace et incitative à la recherche pédiatrique Créer un fonds destiné au financement de programmes de recherche spécifiques et innovants Créer un observatoire des cancers des enfants et de la recherche afin de mesurer et publier les avancées. ET CONCRETEMENT, comment peut-­‐on aider Imagine for Margo ? Faire un don : www.imagineformargo.org Participez à notre course en vous inscrivant sur www.enfantssanscancer.com Organisez un événement pour l’association et apportez votre compétence ou expertise bénévole : [email protected] Retrouvez-­‐nous sur : Contact : [email protected] +33 (0)6 74 10 72 79 CONTACT MEDIA Nathalie Belloc L’Atelier Fabricant d’Idées Tél. 06 63 26 88 11 nathalie@latelier-­‐rp.paris 15
