COMMENT PARLER DU CANCER À UNE POPULATION QUI NE

COMMENT PARLER DU CANCER À
UNE POPULATION QUI NE VEUT PAS
FORCÉMENT EN ENTENDRE PARLER ?
Co-construction du message, médiation
culturelle et scientifique, intervention
dans les quartiers «sensibles»...
Panorama des solutions proposées par :
Entretien avec Artus Albessard, chef médecin coordinateur
pour DOC31, directeur de l’association, Magali Keraudren,
chargé de communication à DOC31, et Charlène Poncy,
stagiaire en Master 1 Information et Communication auprès
de Magalie Keraudren.
DOC31 est l’association chargée d’organiser et de
coordonner le dépistage des cancers pour la population de
la Haute-Garonne.
Entretien réalisé le 23 juin 2015.
Quel est le public cible de l’association DOC31 ?
Artus Albessard : Notre public, c’est l’ensemble des hommes et des femmes, de 50 à 74 ans
qui habitent en Haute-Garonne : toutes les personnes qui sont dans la tranche d’âge dans
laquelle la proportion de cancers dus à l’usure est la plus importante, comme celui de la
prostate ou du colon.
Magali Keraudren : DOC31 n’est pas une structure directement ouverte au public. On
s’adresse directement au public lors des campagnes de dépistage comme Octobre Rose
ou Mars Bleu, qui sont des actions grand public mais qui restent ponctuelles. Nous ne nous
adressons pas aux personnes atteintes d’un cancer, car notre objectif est la prévention, en
amont du diagnostique.
A. A. : Dans le cycle de prévention du cancer, il y a trois phases : la primaire (qui aide à
réduire et à éliminer les risques professionnels et non professionels avant l’apparition de
leurs éventuelles conséquences néfastes sur la santé.), la secondaire -où notre association
intervient- (la prévention secondaire contribue au dépistage des maladies ou en relation
avec le travail, si possible avant même que ces maladies se déclarent) et la tertiaire (qui vise
à limiter les conséquences des maladies installées, à prévenir les rechutes et favoriser la
réinsertion sociale des salariés). Il nous arrive de déborder un peu sur la prévention primaire,
mais c’est loin d’être notre secteur d’action principal. Notre travail est vraiment de persuader
les hommes et les femmes de l’importance et de l’intérêt du dépistage (essentiellement du
cancer colorectal, et du cancer du sein).
Comment vous adressez-vous à ces publics ?
A. A. : On envoie des courriers aux personnes les plus concernées (personnes ayant entre 50
et 74 ans habitant en Haute Garonne) les invitant à passer des dépistages comme mesure
de prévention.
M. K. : Pour les grands publics, on a mis en place des outils de médiations, ponctuels ou plus
pérennes.
A. A. : On a travaillé par exemple sur une série de petits films d’animations : « c’est quoi le
cancer ? », « c’est quoi le dépistage ? » « les traitements d’aujourdhui et demain ? »
Des recherches en communication montrent que les campagnes de communication de
prévention du cancer se basent sur 2 axes : « risque » et « gain »...
M. K. : on ne travaille pas notre communication en axe de « risque » ou de « gain ».
A. A. : On travaille très peu en matière de « risque ». Dans le discours, ça dépend à qui l’on
s’adresse. Dans toutes les campagnes grand public (affiches, vidéos) on parle de gain, dans
nos courriers aussi « Vous avez à gagner à faire ce dépistage là ». Bien que l’on commence
par « attention, c’est le cancer le plus fréquent, le cancer le plus mortel » où l’on peut parler
de « risque », tout ce qui suit, c’est du gain : « on les dépiste tôt, il y a des traitements ». Ce
discours reste, dans sa structure, plus ou moins le même.
Dans un contact direct, avec un interlocuteur qui peut être plus réticent au dépistage, nous
adaptons notre discours, accentuant plus sur cet axe « risque ». Mais uniquement dans le
cadre d’un colloque singulier où l’on sait à qui l’on s’adresse.
M. K. : La communication en santé reste quelque chose d’assez ténue, de plus subtile, on ne
peut pas parler de gain et de risque aussi brutalement. On essaie dans notre communication
de ne pas trop se tourner vers des méthodes plus marketing.
A. A. : D’autant plus que l’on transmet des savoirs, et c’est quelque chose auquel on tient.
Nous avons une présentation que l’on utilise souvent : elle présente tous les cancers, leur
incidence et leur survie à 5 ans et pour lesquels il existe une prévention.
Avec cette cartographie, qui peut faire peur comme ça, on montre que pour chaque cancer, il
y a une prévention, et que, finalement, la survie est plutôt bonne. L’idée est là, on transmet le
savoir : il existe une variété importante de cancers, mais la très bonne nouvelle, c’est qu’il y a
une prévention, la bonne nouvelle, c’est que cette prévention s’additionne à une bonne survie.
Lors de quel(s) évènement(s) présentez-vous cette diapositive ?
A. A. : Dans des réunions qui réunissent entre 20 et 50 personnes. Nous présentons des
diaporamas, qui s’accompagnent de discussions.
M. K. : Ces actions sont menées en partenariat avec des associations pour qu’elles relaient, et
fédèrent leurs membres. Ce sont des actions très ponctuelles
A. A. : Il y a deux types d’évènements qui rassemblent un public. Le premier type est piloté par
Magalie et s’appelle Venus, qui est un projet en trois temps : premièrement, la projection d’un
film (« Grain de beauté ») suivie d’une conversation plus libre. Cet évènement peut rassembler
jusqu’à 50 personnes, dans un quartier sensible. Et ça marche globalement bien. Pour monter
cet évènement, on choisit un quartier, comme Empalot, le Mirail, ou Colommier puis on essaye
de rassembler toutes les associations autour de nous. On leur propose de se regrouper, et
de regrouper des personnes pour faire un travail artistique autour de la prévention sur des
photos, des slogans ou des affiches.
M. K. : C’est un petit biais créatif pour transmettre notre message.
A. A. : Ces travaux sont ensuite valorisés par le biais d’expositions installées chez les associations.
Les dames qui y ont participées sont très fières. Et le vernissage permet à l’association d’avoir
quelques retombées presse, ce qui nous aide à transmettre notre message.
On rencontre aussi de grosses entreprises, comme les mutuelles, que l’on démarche ou qui
nous démarchent pour qu’on aille parler à leurs salariés. Là, on utilise un média d’introduction,
une pièce de théâtre qui s’appelle « les délieuses de langue ». Les 4 actrices présentes sur
scène désorientent un peu les personnes du public pour les amener progressivement vers
le thème. Lorsque la pièce s’arrête, on commence à discuter avec ou sans support quel qu’il
soit. Après l’association agit aussi vers les étudiants et les écoles.
Et ensuite, il y a Octobre Rose où l’on rencontre quand même beaucoup, beaucoup de gens.
M. K. : C’est très grand public.
A. A. : Et en étant grand public, on réfléchit, année après année, sur comment réussir à
transmettre l’information : il nous faut des temps qui soient plutôt funs, plutôt agréables, en
les couplant avec le bon média. Donc on utilise un peu de radio, de la vidéo, du théâtre, des
projections artistiques, des happenings, des lectures. Cette année, on joue avec des panneaux
qu’on installe sur le chemin des courses. L’association est aussi toujours présente avec un stand
visible qui permet de pouvoir transmettre de l’information auprès des personnes qui veulent
en savoir plus. On reste malgré tout sur des messages qui sont plutôt grossiers. Octobre Rose
parle de cancer du sein, de prévention, de mammographie, et d’activité physique. L’activité
physique est à la fois un bon média et un très bon moyen de prévention. L’association organise
donc des marches où le public porte nos tee-shirts. On crée une espèce de phénomène. Ces
actions sont relayées dans tout le département.
Pourquoi avoir choisi de s’adresser aux quartiers défavorisés ?
A. A. : Après une enquête, on s’est rendu compte qu’il y avait dans ces quartiers un taux
de participation aux campagnes de prévention de l’ordre de 60 % de moins qu’ailleurs.
Donc en tant que médecins, on s’est dit « on va agir là-bas ». On a commencé à nouer de
nouveaux rapports avec ces publics. Puis c’est rentré dans le plan cancer, alors qu’on avait
déjà commencé le travail 6 ans auparavant. Ca fait 6 ans qu’on tricote des relations avec les
associations dans ces quartiers. Initialement donc, on y allait parce qu‘on y croyait. Et puis
petit à petit, les politiques nous on dit que c’était justement ce qu’ils voulaient.
Avec le projet Venus, ou Octobre Rose, vous utilisez régulièrement un biais artistique pour
transmettre vos messages. C’est une volonté ?
M. K. : L’idée d’adopter un biais artistique comme dans Venus ne vient pas de nous, c’est une
idée qui existait déjà et qu’on a adapté. Il s’agissait alors d’artistes confirmés qui faisaient ce
travail là sur des photos. Nous avons trouvé l’idée intéressante, mais pensé qu’elle le serait
davantage si l’on faisait ce travail avec de vrais gens. D’autant plus dans ces quartiers : les
dames prenaient rarement un instant pour faire ce genre de choses, un temps pour se poser,
tenir des ciseaux, manipuler la colle. Ça, c’était génial. Et au final, on obtient ce résultat visuel
qui peut vivre sans trop d’explications.
A. A. : Ce qui est intéressant dans ce projet, c’est que le résultat est passé par le prisme
de personnes qui sont censées avoir un pot culturel et social commun. Du coup, c’est un
message qui leur est propre. Parmi toutes les affiches produites, il devait y avoir une affiche
sur quatre qui comprenait le message « si dieu le veut ». De nous même, jamais nous
ne nous engagerions dans cette voie là. Néanmoins, en l’occurrence, c’est quelque chose
qui revient. Et ces affiches seront visibles. Donc une personne qui habite dans ce quartier
s’adresse à une personne qui habite dans ce même quartier avec ses propres référentiels,
leurs référentiels communs.
Y a-t-il un besoin d’information exprimé directement par le public ?
M. K. : Non, bien sûr. Ce n’est pas un sujet que l’on a envie d’aborder directement. Les gens
s’approchent de notre stand parce qu’il y a des goodies sur la table et qu’on les distribue
gratuitement. Malgré tout, les gens restent sensibles à la discussion, et prennent le temps de
s’arrêter.
A. A. : Les gens ne veulent pas entendre parler de cancer. L’image du cancer, c’est l’image du
cancer des années 80 – 90, elle n’a pas changé. Les idées reçues n’ont pas beaucoup bougé
: « Le cancer ça se transmet en parlant aux gens qui ont le cancer ».
M. K. : Rien qu’en prononçant le mot « cancer », on jette un froid..
A. A. : C’est pour ça que notre démarche est de dire : « pour ne plus en avoir peur, pour aller
au devant, pour faire de la prévention, il faut donner du savoir ». Mais les gens ne nous le
demandent pas.
M. K. : Parce que c’est effrayant.
A. A. : L’idée c’est d’abord, pour eux, de faire l’autruche. Avec les invitations au dépistage par
courrier dans toute la Haute Garonne, spontanément, près de 40 % des personnes contactées
vont participer. C’est ce que permet ce premier média. Pour augmenter ce pourcentage, il faut
qu’on soit capables de donner une information qui permette aux personnes de prendre du
recul face à cette maladie. Le besoin est là. Notre premier axe de travail fut donc d’expliquer
le cancer à travers cette vidéo « c’est quoi un cancer ? ». Le public est hyper content quand il
a compris deux trois trucs, quand il a compris que l’hérédité systématique n’existait pas, que
le cancer ne se transmettait pas en secouant la main de son voisin.
M. K. : Il y a quand même un paquet d’idées reçues qui ont vraiment la vie dure.
A. A. : Et tordre le coup aux idées reçues, c’est vraiment dur. L’association a déjà travaillé làdessus à travers un petit quiz. Mais l’on s’est rendu compte qu’au final, la première chose que
l’on mettait en avant, c’était ces idées reçues elles-mêmes et c’est ce que retenaient les publics.
Donc maintenant, on fournit aux publics des éléments scientifiques, valides, digérées,et on
leur laisse à disposition. Il semblerait que cela ait un certain succès.
Ce qui a très bien marché aussi, c’est le témoignage de petites dames.
M. K. : Des petites dames, qui ont été malades, qui ont témoigné de leur maladie, de la
détection de leur cancer, que ce soit avec DOC31 ou pas. Des dames qui ont guéri et qui ont
témoigné de leur vécu. Et ce film là touchait beaucoup les gens.
A. A. : C’était dans un contexte particulier : c’était dans le cadre d’Octobre Rose de Toulouse,
sur la place du Grand Rond, dans le Kiosque avec trois projections.
M. K. : C’était un dispositif artistique immersif. On pouvait vite être très émus par ces
témoignages.
A. A. : Ces dames faisaient 3 m de haut, sur 2m de large. Chacune parlait à leur tour. Près
de 800 personnes se sont arrêtées. Une ballade piéton qu’on avait organisée s’arrêtait à
différents endroits : les publics arrivaient, s’arrêtaient là , et le film commençait. De nuit, c’était
très impressionnant. Les gens écoutaient et regardaient avec un silence attentif et ému. Et
restaient du début jusqu’à la fin. Y compris les jeunes qui étaient en rollers.
M. K. : Nos messages les plus percutants sont en fait ceux qui s’adressent au public par le
public. Mais cela reste malgré tout des messages travaillés.
A. A. : Effectivement, on garde le contrôle de la scénarisation : par exemple, les trois femmes
qui témoignaient ont raconté ce qu’elles voulaient. Nous, on garde le contrôle du montage.
M. K. : Elles avaient les questions avant et on a travaillé sur ces questions. Mais c’est vrai que
ça marche bien, du public au public.
A. A. : En ce moment, l’association fait des conférences web avec les médecins. Et là, c’est
le médecin traitant qui parle avec le médecin traitant. Une lassitude peut s’installer lorsque
l’on fait intervenir les mêmes spécialistes, comme le professeur Henri Roché (même si ses
interventions restent brillantes et légitimes bien sur). Les professionnels veulent parler de leurs
pratiques. Et les autres professionnels réceptionnent davantage ces témoignages : « c’est
un mec comme moi, qui fait le même boulot, qui a les mêmes patients, et qui a les mêmes
contraintes ». Dans le film utilisé pour le projet Vénus, ce sont de vraies personnes qui parlent
et témoignent avec leurs mots, parfois un peu maladroits, mais c’est sincère et honnête. On
a essayé de montrer le film de ces témoignages avec un public favorisé, CSP+ féminin, et
ça marchait moins bien. Elles regardaient ça, un peu de haut, comme on regarde un dessin
animé pour les enfants. Ce film était inadapté pour ce public là : on ne peut pas avoir qu’un
seul outil.
Charlène Poncy : Le cancer est un sujet délicat que l’on a du mal à aborder, le public a des
soucis à gérer au quotidien, li n’ a pas envie de penser qu’il pourrait avoir un cancer. C’est du
travail de fourmi : il faut aller au devant de ces publics, et même si cela se fait petit groupe
par petit groupe, petit quartier par petit quartier, petit groupe de mamies par petit groupe de
mamies, il faut le faire. On espère qu’ensuite le bouche à oreille fasse le relai : c’est le niveau
à niveau qui fait que les gens receptionnent davantage l’information, et non plus lorsque cette
l’information est transmise en courant descendant. Le dépistage, c’est plutôt ma voisine qui
va me dire comment ça va se passer. L’examen quand on ne l’a jamais fait, c’est vrai que ça
peut faire peur.
M. K. : Les discussions autour de leurs expériences de dépistage sont assez drôles. Il y en
a une qui dit « c’est horrible », il y en a une qui dit « mais non t’exagères ». On entend des
anecdotes, par ci par là. C’est assez rigolo.
A. A. : Et si nous, on dit «sur 100 femmes, 15 % ont trouvé que la mammographie était
douloureuse» et que derrière, Louise, Emma et Jacqueline racontent leur propre expérience
l’information devient plus intéressante.
M. K. : Il faut pouvoir mélanger les deux : du public à public, et la capacité de répondre aux
questionnements.
C. P. : À un moment, elles ont des questions qui sont vraiment médicales, et il faut un
professionnel qui soit capable de leur apporter la réponse de suite.
M. K. : La communication en santé, c’est sur le moment, avec la personne qui est en face. Il
faut toujours ajuster son message, l’uniformiser, c’est compliqué.
A. A. : On est obligé d’avoir «n» référentiels. Mais l’on reste toujours sur des côtes mal taillées.
On a fait un travail intéressant sur les courriers d’invitation au dépistage. Nos courriers étaient
très impersonnels : « Madame, monsieur, vous avez entre 50 et 74 ans », c’est comme si l’on
disait « vous n’êtes pas vraiment une femme, vous n’êtes pas très jeune, vous êtes du 3ème
ou 4ème âge. On s’est demandé comment essayer de maximiser l’impact. Une infirmière a
fait une étude de cas et a récolté de nombreux témoignages.
Au final, on a segmenté en trois, ce qui n’est pas mal, économiquement et d’un point de vue
pratique : le premier segment est constitué des nouveaux entrants, ceux qui viennent tout
juste d’avoir 50 ans, qui ne se sentent pas concernés.
M. K. : A tout juste 50 ans, et que l’on reçoit 15 jours après la première lettre de dépistage, c’est
l‘enfer.
A. A. : Alors que passer ce message là à l’oral, c’est super facile
M. K. : Mais par courrier c’est très vexant
A. A. : Le deuxième segment est constitué par les personnes qui ont déjà participé aux
campagnes de dépistage, qui reviennent régulièrement. Il faut les encourager à continuer. Et
puis ensuite, y a les autres, tous les autres, qui ont plus de 50 ans et qui n’ont jamais participé
à ces campagnes. Ou qui se sont fait dépistés en dehors des dépistages organisés.Ca reste
horriblement grossier. Et c’est pour cela que nous avons développé plusieurs outils.
Comme la vidéo « qu’est ce que le cancer ? »
On a fait des présentations powerpoint au kilomètre, on est allé voir les enfants dans les
écoles, on a expliqué le cancer à des gens qui ne parlent pas français. Ce qu’on racontait,
on l’a testé «n» fois. On a ensuite rencontré le Professeur Roché et de nombreux docteurs
en leur demandant comment ils faisaient quand ils parlaient du cancer. On a mixé tout ça et
on a travaillé avec Prodigima (la société qui a fait cette vidéo), qui a un expert scientifique,
qui travaille sur l’accompagnement. Ce film est issu des échanges qui ont eu lieu avec des
vrais gens. En quelques minutes, on peut délivrer une information suffisante qui soulève des
questionnements.
Vos expériences vont pouvoir enrichir mon étude. Je vous remercie d’avoir répondu à
mes questions.
Les vidéos décrites dans cet entretien sont disponibles sur le site, ainsi que davantage
d’informations sur l’association et sur le dépistage des cancers : www.doc31.fr