Réseau Francilien nord-est de prise en charge des cancers Réseau

Convention Constitutive du Réseau OEP
Réseau Francilien nord-est de prise en charge des cancers
Réseau ONCO EST PARISIEN
Convention Constitutive
Vu le Code de la Santé Publique et en particulier son article L632-1-1
Vu la loi n°2002-303 du 4 Mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé en son
article 84
Vu le décret n°2002-1298 du 25 Octobre 2002 relatif au financement des réseaux et portant application des
articles L162-43 et L162-46 du Code le la Sécurité Sociale
Vu le décret n°2002-1463 du 17 Décembre 2002 relatif aux critères de qualité et conditions d’organisation, de
fonctionnement ainsi que d’évaluation des réseaux
Vu la circulaire DGS/SQ2/DAS/DH/DSS/DIRMI n°99-648 du 25/11/99 relative aux réseaux de soins préventifs,
curatifs, palliatifs ou sociaux
Vu la circulaire MIN/DHOS/DSS/CNAMTS/2002 n°610 du 19 Décembre 2002 relative aux réseaux de santé :
Un réseau de prise en charge des patients souffrant de cancers est constitué.
I/
Identification du réseau
Réseau Francilien nord-est de prise en charge des cancers.
Dénomination officielle :
Réseau ONCO EST PARISIEN
Le réseau ONCOGYN, suites aux recommandations de l’ARH-URCAM, a modifié sa dénomination lors du conseil
d’administration du 05 Avril 2006, et aura désormais comme dénomination « Réseau ONCO EST PARISIEN »
Le siège de l’Association est :
ONCO EST PARISIEN
Immeuble Euro-Center
80, Rue de Paris
93100 MONTREUIL
1
Onco-Est-Parisien
80 rue de Paris 93100 Montreuil
www.oncoestparisien.fr
Tél. : 01.43.63.62.07
Fax : 01.43.60.47.65
Convention Constitutive du Réseau OEP
II
Objet et objectifs du réseau ONCO EST PARISIEN
L’Association ONCO EST PARISIEN, anciennement ONCOGYN, a été officiellement créée le 23 avril 2003
(déclaration en Préfecture) et parue au Journal Officiel le 7 juin 2003 (n° de parution au Journal Officiel :
20030023 ; n° d'annonce: 2200) par les cancérologues, les chirurgiens gynécologues et les autres spécialistes
impliqués dans la prise en charge des cancers, hospitaliers et libéraux de la région nord-est Parisienne.
L’objectif principal du réseau ONCO EST PARISIEN est d’améliorer la prise en charge des patients atteints de
cancers habitant les départements de l’Est Parisien, essentiellement les départements de la Seine Saint Denis (93)
et du Val de Marne (94), ainsi que d’autres départements limitrophes, Paris (75), Seine et Marne (77).
Son but est de développer une approche multidisciplinaire commune homogène du diagnostic et des soins
de ces patients permettant la mise en place et la prise en considération des objectifs et préoccupations suivants :
- Tout patient d’Ile de France zone nord-est doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge globale, de qualité, la
plus proche possible de son domicile, impliquant des cancérologues, des chirurgiens et tous spécialistes d’organes
ou paramédicaux.
- Cette prise en charge globale de proximité doit prendre en compte les nouvelles données scientifiques, la
connaissance de soins et d’aide à la vie quotidienne adaptés pour permettre de minorer les complications liées aux
cancers.
Dans ce but, les dispositifs innovants d’organisation des soins visent à faire bénéficier tous les patients quel que
soit leur lieu de vie, des meilleures démarches diagnostiques et de soins, en participant à des activités de recherche
clinique, en favorisant la coordination et la continuité des soins et en améliorant la formation médicale et
paramédicale.
Les cancers, par la pluralité des intervenants nécessaire à une prise en charge optimisée et la nécessité de faire
bénéficier les patients de protocoles de soins (diagnostiques et thérapeutiques) adaptés et validés, sont des
maladies pour lesquelles une organisation en réseau est particulièrement appropriée.
Le réseau ONCO EST PARISIEN est constitué de l’ensemble des acteurs (médicaux, paramédicaux, psychosociaux,
administratifs, associatifs) impliqués dans la prise en charge des patients souffrant de cancers.
Les principales actions du Réseau ONCO EST PARISIEN ont pour objectif de :
o Mobiliser les ressources sanitaires, sociales et autres, autour des besoins des personnes souffrant de
cancers ;
o Assurer une meilleure orientation du patient ;
o Favoriser la coordination et la continuité des soins qui lui sont dispensés ;
o Améliorer et promouvoir les prestations fournies et la qualité des soins de proximité ;
o Optimiser la formation médicale et paramédicale ;
o Améliorer les démarches diagnostiques et proposer des protocoles thérapeutiques adaptés et validés.
L’aire géographique globale du réseau ONCO EST PARISIEN correspond à la région Ile de France nord–est
regroupant les départements de Paris (75) pour le quart nord-est, de la Seine et Marne (77), de la Seine Saint
Denis (93) et du Val de Marne (94) essentiellement pour sa partie nord. Cette zone n’est pas exclusive et pourra
être élargie si d’autres départements proches souhaitent collaborer dans le futur.
L’ancrage de proximité du réseau concerne les départements 93 [centre du réseau] et 94 pour sa partie nord.
Sur l’ensemble des départements concernés à ce jour, l’incidence des cancers est estimée à 2900 nouveaux cas par
an (base population estimative = 3 600 000 habitants).
Sur la zone d’ancrage de proximité du réseau, l’incidence est estimée à 1300 nouveaux cas par an (base
population estimative = 1 614 000 habitants).
Les activités opérationnelles du réseau ONCO EST PARISIEN concernent le soin et la formation afin d’offrir et de
garantir à tous les patients l’égalité, la disponibilité, la proximité et la qualité des soins.
2
Onco-Est-Parisien
80 rue de Paris 93100 Montreuil
www.oncoestparisien.fr
Tél. : 01.43.63.62.07
Fax : 01.43.60.47.65
Convention Constitutive du Réseau OEP
La coordination de l’activité de soins est l’objectif opérationnel principal du réseau. Elle s’articule autour d’une
organisation des trajectoires des patients dans le but de rationaliser le recours aux soins et de favoriser la prise en
charge par le spécialiste le plus proche du domicile du patient en relation étroite avec le médecin traitant. La
qualité des soins repose également sur l’approche multidisciplinaire de la prise en charge des cancers et la bonne
coordination des soins, impliquant le médecin traitant et tous les acteurs de santé concernés, pour un patient à
proximité de son lieu de vie. Ce sera la mission de l’équipe coordinatrice (infirmières, psychologues…).
Une qualité homogène de prise en charge des patients repose sur la création ou l’harmonisation puis la diffusion
de fiches consensuelles et de protocoles de diagnostic, de suivi et de soins, deuxième objectif opérationnel du
réseau ONCO EST PARISIEN. Dans le cadre de l’adhésion du réseau ONCO EST PARISIEN à RESOMED (en
2003) et avec ONCOLOGIE 93 en 2005, il est envisagé une participation active de certains membres du Comité de
Pilotage d’ONCO EST PARISIEN à l’élaboration et la validation de référentiels au sein de groupes de travail
spécifiques relatifs aux cancers. Dans le cadre de ce partenariat, certains protocoles sont actuellement discutés,
d’autres sont en cours d’élaboration ou en projet.
Les activités de formation sont le troisième objectif opérationnel du réseau ONCO EST PARISIEN. Elles
garantissent la qualité des soins et contribuent à la mise en place effective de protocoles standardisés. Elles
concernent l’ensemble des acteurs, médicaux, paramédicaux et sociaux, participant à la prise en charge des
patients atteints de cancers. Tous les ans, deux réunions seront organisées pour les membres du réseau hospitaliers
et libéraux, abordant la prise en charge des cancers sous différents aspects. D’autre part des formations type
enseignement post-universitaire seront organisées sur toute la région afin de pouvoir sensibiliser et former les
acteurs médicaux (Médecins Généralistes, médecins spécialistes,…) et paramédicaux (infirmières,
kinésithérapeutes…) exerçant notamment en activité libérale.
Ce fonctionnement en réseau répondra également aux attentes des professionnels mais aussi des institutionnels en
favorisant des activités de recherche multicentriques, quatrième objectif opérationnel du réseau. Celles-ci
concerneront entre autre les aspects thérapeutiques et diagnostiques ainsi que les aspects socio-économiques.
Par ailleurs, une base de données régionale sécurisée sera créée, cinquième objectif opérationnel transversal par
rapport aux 4 autres objectifs opérationnels et permettra de fournir les éléments nécessaires à une évaluation
interne continue et à une évaluation externe du réseau.
Pour ce faire, un dossier patient standardisé est en cours d’élaboration. Ce dossier sera papier dans un premier
temps et le développement d’un dossier informatisé n’interviendra qu’après création et uniformisation des
systèmes d’informatisation en cours de développement (médecine hospitalière, médecine libérale, système
institutionnel…) et devra s’interfacer avec ces systèmes.
Les données papier seront saisies (et validées) dans la base régionale par le coordinateur clinique qui restituera
au(x) spécialiste(s) et au(x) professionnel(s) de santé de proximité concerné(s) un dossier actualisé « propre » pour
chaque patient.
Pour communiquer efficacement auprès de l’ensemble des acteurs (membres du réseau,
professionnels de santé, malades, associations de patients, grand public, tutelles, collectivités
territoriales…), un plan de communication sera élaboré. Les moyens de communication qui seront
utilisés comprendront les nouvelles technologies de l’informatique pour l’information (site internet, email, visioconférence).
III/
Structure Juridique du réseau ONCO EST PARISIEN
Il s’agit d’une association type « loi de 1901 » régie par les lois en vigueur et les statuts déclarés en préfecture le
22 avril 2003 et parue au Journal Officiel le 7 juin 2003.
Le Conseil d’Administration de l’association ONCO EST PARISIEN est constitué de 6 membres. Au moins quatre
de ces membres sont membres titulaires de l’Association et au moins trois membres titulaires exercent en secteur
libéral.
3
Onco-Est-Parisien
80 rue de Paris 93100 Montreuil
www.oncoestparisien.fr
Tél. : 01.43.63.62.07
Fax : 01.43.60.47.65
Convention Constitutive du Réseau OEP
Les membres titulaires sont cancérologues, médecins spécialistes d’organes, anatomopathologistes ou chirurgiens
et s’engagent obligatoirement à participer à la constitution et à l’alimentation de la base de données commune
dont les modalités de fonctionnement sont définies dans le règlement intérieur.
Les membres associés peuvent être des médecins ou des personnes exerçant des professions paramédicales,
intéressés par la prise en charge des patients souffrant de cancers, ou des représentants d’Association de patients
ou d’Associations ayant vocation sociale.
Le bureau est ainsi composé à ce jour :
Président
Docteur Fabrice TRUONG
Chirurgien Gynécologue
Adresse personnelle: 175 bis, Bd Voltaire 92600 ASNIERES-SUR-SEINE
Secrétaire
Monsieur BERNSTEIN
Psychologue clinicien exerçant en libéral
Adresse personnelle: 55, Quai de Halage 94000 CRETEIL
Trésorier
Docteur Jean-Victor CHANTELARD
Oncologue Radiothérapeute
Adresse personnelle : 27-29, Rue Bourdarie-Lefure 92600 ASNIERES-SUR-SEINE
Les trois autres membres composant le Conseil d’Administration sont :
Membres
Docteur Joël UZZAN
Chirurgien gynécologue libéral
Adresse personnelle: 2, rue Renault 94160 SAINT-MANDE
Docteur Karine GUILLARD
Chirurgien gynécologue à l’hôpital Robert Ballanger (93)
Adresse personnelle: 76, Avenue Joffre 94100 SAINT MAUR DES FOSSES
Docteur Alain ZAMORA
Chirurgien gynécologue libéral
Adresse personnelle: 161, boulevard de Créteil 94100 SAINT-MAUR
IV/
Organisation et fonctionnement d’ONCO EST PARISIEN
ONCO EST PARISIEN fait appel à la participation volontaire des professionnels de santé de la zone géographique
concernée ainsi qu’au libre choix des patients d’accepter de bénéficier ou non du réseau selon les modalités
décrites ci-dessous.
Les principaux acteurs impliqués dans la prise en charge ambulatoire des patients atteints de cancers sont :
au niveau médical : cancérologues, radiothérapeutes, chirurgiens, médecins spécialistes d’organes, radiologues,
anatomopathologistes, généticiens, psychiatres…,
au niveau paramédical : infirmières libérales, kinésithérapeutes libéraux…,
au niveau psychosocial : psychologues, assistantes sociales, associations de patients, associations ayant vocation
sociale…
4
Onco-Est-Parisien
80 rue de Paris 93100 Montreuil
www.oncoestparisien.fr
Tél. : 01.43.63.62.07
Fax : 01.43.60.47.65
Convention Constitutive du Réseau OEP
Les associations qui participeront au réseau sont les associations de patients, les associations ayant vocation
sociale, les associations de soins palliatifs, les structures d’aide au maintien à domicile [HAD, SSIAD, les
dispositifs pour la vie autonome…], les structures de maintien ou de réinsertion professionnelle, les associations
ayant vocation sociale qui le souhaiteront ou en feront la demande.
Les établissements concernés à ce jour par ONCO EST PARISIEN sont les centres hospitaliers, les établissements
participant au service public et les cliniques privées de la zone IDF nord-est qui ont signé une convention,
l’Hôpital Privé Paul D'Egine à Champigny sur Marne (94), l’Hôpital des Métallurgistes Pierre Rouquès à Paris
(75011), le Centre Médical Forcilles à Forcilles Attilly (77), l’Hôpital André Grégoire à Montreuil (93), le Centre
Médico-Chirurgical Floréal à Bagnolet (93), l’Hôpital Européen de Paris La Roseraie à Aubervilliers (93), la
Clinique du Vert Galant à Tremblay en France (93) et le Centre clinique de la Porte de St Cloud à Boulogne
Billancourt (92). Les réseaux partenaires sont ONCOLOGIE 93 et OCEANE avec lesquels des Conventions ont été
signées.
Le réseau se réunit deux fois par an en moyenne.
Le Comité de pilotage (opérationnel) pilote le projet sous le contrôle du Conseil d’Administration de l’association
ONCO EST PARISIEN (décisionnel).
La coordination médico-administrative est effectuée par le coordinateur médico-administratif qui travaille très
étroitement avec le Président du Comité de pilotage dont le rôle est détaillé ci-après.
Les modalités de coordination et de pilotage (incluant le rôle du comité de pilotage) sont décrites de façon précise
dans la charte du réseau.
La prise en charge des patients est organisée selon les principes suivants :
Egalité : homogénéisation de la prise en charge,
Proximité : le patient doit être pris en charge au plus près de son domicile,
Réactivité : les cancérologues, médecins spécialistes d’organes, chirurgiens et anatomopathologistes ainsi que les
autres professionnels médicaux et paramédicaux s’engagent à répondre rapidement aux besoins des patients ou de
l’équipe coordinatrice,
Qualité : le patient est pris en charge avec une qualité de soins optimisée et homogène, quel que soit le spécialiste
qui le suit,
Le patient est au centre du réseau : celui-ci est pris en charge avec une équipe soignante de proximité, aidée par
l’équipe coordinatrice du réseau en relation avec le centre référent (site hautement spécialisé) pour les situations
plus complexes.
5
Onco-Est-Parisien
80 rue de Paris 93100 Montreuil
www.oncoestparisien.fr
Tél. : 01.43.63.62.07
Fax : 01.43.60.47.65
Convention Constitutive du Réseau OEP
Formation
continue…
Infirmières, Kinés,
Psychologues…
Radiologues,
anatomopathologistes
O
N
C
O
Hospitalisation
à domicile
Formation
continue…
Autres spécialistes
Médicaux
Acteurs sociaux
Médecin généraliste
Patient
équipe
souffrant de cancer
(dossier discuté en
RCP, PPS)
Oncologue,
Chirurgien
coordinatrice
E
S
T
Acteurs administratifs
PARISIEN
Soins palliatifs
Associations de
patients
Maintien & réinsertion
professionnelle…
RESEAU ONCO EST PARISIEN : Organisation de la prise en charge
Acteurs impliqués dans la prise en charge
Le rôle détaillé des intervenants (spécialistes impliqués, médecins généralistes, autres professionnels médicaux,
autres professionnels paramédicaux et psychosociaux) est précisé dans la charte du réseau.
Acteurs bénéficiant d’un financement institutionnel : équipe coordinatrice du réseau
L’ensemble des acteurs de l’équipe ONCO EST PARISIEN est placé sous le contrôle du Comité de pilotage qui
assure le recrutement (après validation du Conseil d’Administration), la formation, le suivi et définit précisément
le rôle et le champ d’action. La coordination de cette équipe est effectuée par le coordinateur médico-administratif
sous la responsabilité du Président du comité de pilotage.
L’équipe mobile :
Celle-ci est placée sous le contrôle du Comité de pilotage qui assure le recrutement (après validation du Conseil
d’Administration), la formation, le suivi et définira précisément le rôle et le champ d’action. Cette équipe
s’articulera autour de l’ensemble des sites de soins et acteurs impliqués dans la prise en charge des cancers et
travaille notamment de façon synergique et complémentaire avec les soignants de proximité pour assurer les
« soins de support ».
6
Onco-Est-Parisien
80 rue de Paris 93100 Montreuil
www.oncoestparisien.fr
Tél. : 01.43.63.62.07
Fax : 01.43.60.47.65
Convention Constitutive du Réseau OEP
Elle comprend 2 infirmiers et 2 psychologues cliniciens (nes) :
Les infirmiers coordinateurs (2 postes mi-temps) :
Ils sont chargés de prendre contact avec les patients et ou leur entourage pour faire avec eux le point sur la prise
en charge, d’identifier le cas échéant des besoins non pris en charge et faire le lien entre les différents acteurs
impliqués. Ils ne font pas de soins. Leur champ d’action comprendra l’aide au placement des patients en fonction
de leur état (maisons de repos, moyens séjours, soins palliatifs …) en relation avec les médecins généralistes et les
spécialistes impliqués, avec les infirmières libérales et/ou le service de HAD et les réseaux de soins palliatifs.
Ils orientent vers les psychologues clinicien (nes) de l’équipe pour coordonner le soutien psychologique des
patients et /ou leur famille et facilitent la mise en relation des patients et/ou leurs familles pour les démarches
sociales et administratives en collaboration étroite avec le secrétariat social.
Ils sont également un relais entre les professionnels de santé du secteur libéral, des services hospitaliers et des
services sociaux dépendant ou non des CPAM. Dans son rôle spécifique de coordinateurs, ils pourront être
sollicités via le secrétariat social par le patient (ou sa famille) en cas de besoin de celui-ci. Ils travailleront très
étroitement également avec les infirmières référentes « chimiothérapie » qui existent dans la plupart des services
de cancérologie de la zone géographique concernée, ainsi qu’avec les structures administratives et sociales
(assistantes sociales, structures de maintien et de réinsertion professionnelle…), afin de garantir un niveau
qualitatif élevé notamment sur les aspects techniques, sociaux et d’aide au maintien à domicile. De plus, ils sont les
principaux acteurs de l’homogénéisation régionale de la prise en charge des soins au domicile des patients, en
formant de façon continue les infirmières libérales, les aides-soignantes ou les auxiliaires de vie selon le cas
(réunions, supports, aide technique …).
Les psychologues cliniciennes (2 postes mi-temps):
Missions :
Assurer la continuité de la prise en charge psychologique du patient atteint de cancer entre les
établissements et le domicile.
Faciliter l’accès du patient aux psychologues libéraux.
Développer la collaboration et renforcer la complémentarité d’une part entre les différents psychologues
libéraux entre eux et d’autre part entre psychologues libéraux et ceux des établissements publics et privés.
Formation des acteurs
Activités :
Coordination avec les professionnels libéraux
Organisation de l’écoute et orientation des patients et/ou des familles
Modalité d’intervention :
Coordination avec les professionnels libéraux et hospitaliers
Création de groupes de travail à partir d’échanges cliniques
Information du parcours de soin du patient atteint de cancer et des problématiques psychologiques
éventuels qui en découlent.
Formation : Confrontation expériences psychologues libéraux et hospitaliers
Ecoute et orientation patient
Orientation du patient vers :
Les psychologues libéraux en utilisant les dérogations tarifaires
Les psychiatres
Associations de patients
7
Onco-Est-Parisien
80 rue de Paris 93100 Montreuil
www.oncoestparisien.fr
Tél. : 01.43.63.62.07
Fax : 01.43.60.47.65
Convention Constitutive du Réseau OEP
Le secrétariat social (1 secrétaire temps plein) :
Sous la dépendance du comité de pilotage, ce secrétariat aura pour rôle d’assurer d’une part, la gestion
centralisée du secrétariat médico-social du réseau en étroite collaboration avec le coordinateur médicoadministratif, l’équipe mobile et le coordinateur clinique (gestion des demandes, rédaction et mise en forme des
projets développés par le réseau , coordination et planification des activités et d’autre part, d’orienter et mettre en
relation les patients et/ou leur famille pour faciliter toutes leurs démarches administratives et sociales (interface
avec les assistantes sociales ad hoc, les structures de soins palliatifs, le maintien à domicile avec l’aide
d’associations, les associations de malades …).
Le coordinateur clinique (temps plein) :
Le coordinateur clinique (de formation de type ARC, assistant de recherche clinique),
A pour missions :
Travail de recherche en épidémiologie :
Conception d’une base de données sous Access, dans un but épidémiologique, qui au départ ne concernait que
les cancers gynécologiques (Sein, corps et col utérin, ovaire, vagin et vulve), mais qui va, dans les prochains
mois s’ouvrir vers d’autres localisations (cancer urologique, gastrique, pulmonaire, et de la prostate).
Le coordinateur clinique se déplace en conséquence dans chaque structure hospitalière, ayant signée une
convention avec le réseau, pour recueillir les données médicales et socio-économiques de chaque patient qui a
signé un recueil de consentement.
Il a comme objectifs principaux de valider la cohérence des données intégrées dans la base de données, de
restituer pour chaque patient au spécialiste(s) traitant(s) ainsi qu’aux professionnels de santé de proximité
(fiches de liaison), un dossier papier patient actualisé et personnalisé.
Travail de recherche en soins de support
Conception d’une base de données sous Access, dédiée aux soins de support, outil qui va permettre :
d’Evaluer le parcours du patient au sein du réseau.
d’Evaluer les modifications de prise en charge des patients.
d’Effectuer des études de qualité.
Mettre en place et produire les outils nécessaires à l’évaluation interne du réseau
(Travail qui consiste à coordonner la prise en charge des psychologues, des infirmiers, et de la diététicienne)
Les conséquences positives attendues sont :
Multiples et concernent notamment l’optimisation de la qualité des soins par l’amélioration de la rigueur
médicale,la standardisation du dossier patient et l’amélioration du recueil de données médicales,
paramédicales, socio-économiques. Il a également un rôle très important dans la connaissance clinique et
épidémiologique régionale et sera le responsable de l’évaluation interne du réseau. Il est responsable de
l’élaboration des grilles d’évaluation en collaboration avec le médecin coordinateur.
Le coordinateur médico-administratif (équivalent 50% PH) :
Sa mission :
D’une part de vérifier la qualité et l’exhaustivité des données incluses dans la base de données.
Il travaille très étroitement avec le Président du Comité de pilotage. Son rôle est d’une part de coordonner
et d’encadrer l’équipe Onco-Est-Parisien (notamment en les accompagnant et en contrôlant leur activité),
Mise en place les programmes de formation (en les organisant en collaboration avec le secrétariat social
et les membres du réseau) et en implémentant les attitudes consensuelles (en partenariat avec les groupes
de travail).
Il est également l’interlocuteur interne privilégié des institutionnels (URCAM, ARH, CRAM, DRASS,
DDASS…) sous le contrôle du Président du comité de pilotage.
8
Onco-Est-Parisien
80 rue de Paris 93100 Montreuil
www.oncoestparisien.fr
Tél. : 01.43.63.62.07
Fax : 01.43.60.47.65
Convention Constitutive du Réseau OEP
L’assistante sociale (Equivalent 20 % ETP).
Elle travaille très étroitement avec l’infirmier coordinateur et le secrétariat social. Son rôle consiste à établir le
diagnostic social (à travers notamment des entretiens et des bilans avec le patient et/ou la famille) et à participer à
la saisie des données de suivi social en collaboration avec le coordinateur clinique. Elle assurera par ailleurs
l’interface entre les aspects sanitaires et sociaux et la coordination avec les assistantes sociales de secteur et
ONCO EST PARISIEN.
L’assistante comptable et administrative (Equivalent 20 % ETP).
Elle travaille en support et en étroite relation avec le secrétariat social du réseau pour la gestion administrative de
certains dossiers (gestion de l’activité du président de l’association, gestion des appels téléphoniques, élaboration
de courriers etc.). Elle fait parallèlement l’interface avec le président de l’association pour les activités comptables
(contacts avec le cabinet comptable, suivi des dépenses et des recettes d’ONCO EST PARISIEN, remises de
chèques à la banque, élaboration et envoi des règlements aux différents fournisseurs).
Autres services offerts par le réseau
L’accès rapide à la discussion de dossiers et d’images (mammographie, IRM…) : en cas de besoin et afin
d’harmoniser la prise en charge régionale des patients, d’assurer la mise en place de protocoles standardisés et
validés et de permettre aux membres du réseau d’accéder à une discussion de dossiers avec imagerie dans un délai
optimisé notamment à partir des principaux sites d’activité chirurgicale et cancérologique du réseau ou bien dans
le cadre des réunions pluridisciplinaires mensuelles, un système de visioconférence (Webcam, télémédecine…) sera
développé puis déployé à court terme.
V
Elaboration et diffusion d’attitudes consensuelles et programmes de
formation
Une qualité homogène de prise en charge des patients repose sur la création, la diffusion et la mise en œuvre de
fiches consensuelles et de protocoles de diagnostic, de suivi et de soins, qui seront la « référence » pour les acteurs
impliqués dans la prise en charge des cancers.
La mission d’ ONCO EST PARISIEN est également de faire bénéficier l’ensemble des acteurs du réseau
(médicaux, paramédicaux, psychosociaux, administratifs, associatifs) participant à la prise en charge des patients
atteints de cancers d’une formation continue à l’aide de réunions thématiques et pratiques. Ces sessions de
formation garantissent la qualité des soins et contribuent à la mise en place effective de protocoles standardisés.
Les modalités de formation continue, pluridisciplinaire et/ou par catégorie professionnelle sont précisées dans la
charte du réseau.
VI
Modalités de représentation des usagers
Les modalités de représentation des usagers s’inscrivent dans le cadre de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002
relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (parue au Journal Officiel n° 54 du 5 mars 2002
page 4118).
Les associations de patients concernées par l’objet d’ONCO EST PARISIEN, représentant les usagers, peuvent
adhérer au réseau en qualité de membres associés (après engagement écrit du Président de l’association et
délibération du Conseil d’administration) et sont à ce titre éligibles au Conseil d’Administration de l’association
ONCO EST PARISIEN selon les modalités décrites dans les articles 6 et 8 des statuts de la dite association.
9
Onco-Est-Parisien
80 rue de Paris 93100 Montreuil
www.oncoestparisien.fr
Tél. : 01.43.63.62.07
Fax : 01.43.60.47.65
Convention Constitutive du Réseau OEP
VII
Modalités d’entrées et de sorties d’ONCO EST PARISIEN pour les professionnels de santé et
autres intervenants
Chaque professionnel de santé adhère volontairement au réseau (fiche d’adhésion nominative à remplir et signer).
Il co-signe la charte du réseau et s’engage à respecter les statuts. L’adhésion à ONCO EST PARISIEN est gratuite.
Une participation de 15 Euros est fixée pour être membre actif à la vie du réseau. La convention constitutive est
portée à la connaissance des professionnels de santé de l'aire géographique du réseau et signée par les membres
adhérents conformément à l’article XVII de la dite convention. La sortie du réseau peut être faite à la demande du
professionnel de santé sur simple lettre adressée au Président du Conseil d’Administration d’ONCO EST
PARISIEN (démission), ou en raison du non respect des règles du réseau par le professionnel de santé (radiation)
ou en raison de l’arrêt d’activité du réseau (dissolution).
Pour les autres intervenants (associations de patients, représentants des unions ou syndicats professionnels,
établissements hospitaliers, structures d’accueil de malades…), des conventions spécifiques signées entre
l’association ONCO EST PARISIEN et chaque partenaire sont établies. La sortie intervient dans ce cas précis soit
à l’échéance de la convention de financement, soit en cas de non reconduction de la convention, ou par rupture du
contrat en raison du non respect de celui-ci par l’un des signataires ou bien encore en raison de l’arrêt d’activité
du réseau.
VIII
Organisation du système d’information
Une base de données est constituée intégrant les données du patient standardisées, pour l’ensemble des patients
suivis dans le réseau.
Cette base de données dédiée à ONCO EST PARISIEN est destinée à des fins de recherche et d’évaluation du
réseau, en permettant des relevés des indicateurs de la prise en charge des patients et de résultat clinique. Les
analyses seront effectuées sur des extractions anonymisées de la base. Les recueils de données à des fins de
recherche sont déclarés à la CNIL pour les différents projets de recherche ainsi que pour l’utilisation des données
à des fins d’évaluation du réseau.
Les données papier seront saisies (et validées) dans la base régionale par le coordinateur clinique qui restituera
au(x) spécialiste(s) et au(x) professionnel(s) de santé de proximité concerné(s) un dossier actualisé et personnalisé
pour chaque patient.
Le coordinateur clinique est le responsable identifié du système d’informatisation d’ONCO EST PARISIEN.
IX
Modalités de communication interne et externe
Membres du Réseau :
L’information des membres du réseau est faite actuellement par courrier, lettres faxées ou e-mails.
CNIL–protection des personnes
Les recueils des données à des fins de recherche sont déclarés pour les différents projets de recherche.
L’utilisation des données à des fins d’évaluation du réseau est également déclarée à la CNIL. Suite à la loi de
juillet 1999 sur la couverture maladie universelle, ce type de demande ne passe pas par le Comité Consultatif pour
le Traitement de l’Information en matière de recherche dans le domaine de la santé, mais directement à la CNIL.
Site Internet ONCO EST PARISIEN
A terme, la communication interne au réseau fera appel à la constitution d’un site Web (type
www.oncoestparisien.fr). Celui-ci permettra dans un premier temps, la diffusion d’une information institutionnelle,
les échanges par des groupes de discussion, l’animation du réseau par la diffusion d’information régulière ou la
possibilité de consultation d’information.
10
Onco-Est-Parisien
80 rue de Paris 93100 Montreuil
www.oncoestparisien.fr
Tél. : 01.43.63.62.07
Fax : 01.43.60.47.65
Convention Constitutive du Réseau OEP
Intranet
La base pourra être développée sur un site Intranet sécurisé, avec la possibilité d’une gestion électronique des
dossiers patients à terme. Les droits d’accès seront déterminés très précisément afin que seuls les professionnels de
santé suivant un patient donné puissent accéder aux informations le concernant.
Ce développement n’interviendra qu’après création et uniformisation des systèmes d’informatisation en cours de
développement (médecine hospitalière, médecine libérale, institutions, autres réseaux…) et devra s’interfacer avec
ces systèmes.
Réunions du réseau ONCO EST PARISIEN
Lors des réunions de réseau ou de sessions de formation, l’actualité concernant le réseau ainsi que celle relative
aux cancers, en provenance des congrès sera présentée.
Partenaires du réseau :
Les médecins généralistes et les professionnels de santé non membres du réseau ainsi que les partenaires
institutionnels seront également informés au moyen de supports de communication (plaquettes, affiches,
informations dans la presse…).
Grand public :
Le grand public sera régulièrement informé par voie de presse des activités menées par ONCO EST PARISIEN.
L’intérêt de cette formation est de faire en sorte que les patients potentiels ou leur entourage aient la connaissance
de cette prise en charge en réseau et de susciter la confiance dans ce mode de prise en charge.
Les associations de malades seront informées de façon plus ciblée, par la parution d’articles dédiés à ONCO EST
PARISIEN dans leurs journaux spécifiques.
D’autre part, des documents à destination des patients et de leur entourage seront développés en partenariat avec
les associations de patients.
X
Calendrier prévisionnel
La mise en place du réseau ONCO EST PARISIEN est effective depuis début 2004 et a bénéficié pendant 1 an
d’une expérimentation grâce au soutien du Fonds d’Aide à la Qualité des Soins de Ville (FAQSV). Les activités du
réseau ONCO EST PARISIEN se poursuivront sur les 3 prochaines années grâce au financement de la Dotation
Régionale de Développement des Réseaux.
Actions initiées dès début 2004
(basées sur le déblocage des fonds FAQSV suivant le calendrier prévisionnel inscrit dans la convention)
-choix des locaux et du matériel d’équipement (matériel informatique, mobilier…),
-recrutement du personnel en CDI: équipe coordinatrice (2 infirmiers temps partiel, 2 psychologues cliniciens mitemps, secrétaire sociale temps plein, coordinateur clinique temps plein, coordinateur médico-administratif tiers
temps),
-mis en place des réunions de concertations multidisciplinaires,
-évaluation de la satisfaction des patients vis-à-vis de la prise en charge de la maladie avant le démarrage effectif
des activités de l’équipe coordinatrice (rapport effectué fin 2004/début 2005),
- mise en place des activités de coordination, formation, d’élaboration et de diffusion
de fiches consensuelles et de protocoles.
11
Onco-Est-Parisien
80 rue de Paris 93100 Montreuil
www.oncoestparisien.fr
Tél. : 01.43.63.62.07
Fax : 01.43.60.47.65
Convention Constitutive du Réseau OEP
Actions initiées dès début 2005
-recrutement et formation du personnel complémentaire : assistante sociale (temps
partiel), assistante de gestion administrative et comptable (temps partiel), augmentation du temps de coordinateur
médico-administratif (1/2TP),
-poursuite des activités de formation et d’élaboration de fiches consensuelles et de protocoles.
-mise en place d’un site internet, informatisation des RCP.
-élaboration du projet de mise en place de la consultation d’annonce (mesure 40 du plan cancer).
-mise en place des grilles d’évaluation internes
Après une évaluation externe, le 14 Septembre 2005 faite par l’ARH et une présentation du dossier ONCO EST
PARISIEN, le 13 Décembre 2005, un financement a été accordé pour 18 mois.
Une évaluation finale du projet prévue en Octobre 2007 conditionnant la reconduction des financements pour une
pérennisation d’ONCO EST PARISIEN.
XI
Evaluation 2006-2007
L’évaluation portera sur les procédures et sur les résultats en terme de qualité de prise en charge des patients.
Elle reposera sur les modalités suivantes :
Evaluation des procédures :
Mesure du degré d’atteinte des objectifs opérationnels :
o Nombre et type d’interventions dans le cadre de l’activité de coordination des soins par l’équipe
mobile,
o Nombre de référentiels écrits (attitudes consensuelles et protocoles) et évaluation de leur
utilisation,
o Décompte des activités de formation et du nombre de participants,
o Analyse des processus mis en œuvre (participation des spécialistes aux activités du réseau,
coopération avec d’autres professionnels de santé…),
o Analyse qualitative de l’apport spécifique de l’organisation en réseau;
Évaluation des résultats :
o Évaluation médicale :
o De la qualité de prise en charge :
o Respect des décisions consensuelles établies lors des réunions de dossiers,
o Respect des attitudes consensuelles selon les référentiels e cancérologie,
respect des protocoles thérapeutiques…
o
En termes de données cliniques :
o Nombre de patients inclus dans la base,
o Nombre de dossiers discutés collégialement,
o Appréciation à moyen terme de l’incidence,taux de rechute….
Évaluation qualitative auprès des patients (ou de leur entourage) et des professionnels de santé :
o Questionnaires de satisfaction ad hoc,
o Recherche des avantages et des difficultés liés à la création du réseau,
Evaluation économique :
o Coûts de fonctionnement du réseau ONCO EST PARISIEN,
o Coûts de prise en charge des patients (notamment par rapport au lieu de vie des malades…).
Périodicité de l'évaluation
L’évaluation comprend un bilan intermédiaire semestriel, un rapport annuel et une évaluation finale du projet
prévue en octobre 2007.
12
Onco-Est-Parisien
80 rue de Paris 93100 Montreuil
www.oncoestparisien.fr
Tél. : 01.43.63.62.07
Fax : 01.43.60.47.65
Convention Constitutive du Réseau OEP
Indicateurs de suivi
Les principaux indicateurs sont :
•
•
•
•
•
•
•
•
Le nombre de participants ou d’adhérents par type de profession (spécialistes impliqués, médecins
généralistes, infirmières, kinésithérapeutes, autres professions paramédicales ou psychosociales),
Le nombre de réunions de coordination du comité de pilotage d’ ONCO EST PARISIEN,
Le nombre de patients suivis,
Le nombre de dossiers patients enregistrés dans la base de données centralisée,
Le nombre de fiches consensuelles et de protocoles élaborés ou mis à jour,
Les activités de formation,
L’envoi des rapports aux dates prévues,
La mise au point progressive d’indicateurs d’évaluation pertinents,
L’appréciation des professionnels de santé sur le bénéfice apporté par l’équipe
coordinatrice.
Méthodes
Cette évaluation sera basée sur :
• L’Analyse des documents de suivi d’ONCO EST PARISIEN: comptes-rendus, bilans de fonctionnement,
bilan des activités de l’équipe mobile, des activités d’élaboration d’attitudes consensuelles et de
protocoles, de formation et de recherche clinique,
•
Des enquêtes qualitatives et quantitatives :
o À partir des données recueillies de manière systématique sur les patients suivis dans le cadre du
réseau,
o Auprès des patients et de leur entourage : questionnaires de satisfaction,
o Auprès des professionnels de santé : questionnaires sur la satisfaction vis à vis du dispositif, sur
les atouts et les difficultés de ce type d’organisation et les attentes.
•
Des enquêtes qualitatives spécifiques pourront être menées le cas échéant par entretiens auprès
d’échantillons représentatifs des professionnels de santé.
XII
Accréditation du réseau
Les membres du réseau s’engagent à demander l’accréditation du réseau conformément à la procédure prévue à
l’article L710-5 du Code de la Santé
XIII
Responsabilité des personnes participant au réseau
La responsabilité des personnes ou des entités juridiques participant aux activités du réseau s’inscrit dans le cadre
de leur propre assurance.
XIV
Projet d’Etablissement et contrat d’objectifs et de moyens
Tout établissement de santé public ou privé susceptible d’intégrer ONCO EST PARISIEN doit inclure cette
orientation dans son projet d’Etablissement en terme d’objectif stratégique et de moyens à mettre en œuvre.
Après agrément de la Convention, cet objectif sera compris dans le contrat d’objectifs et de moyens de
l’établissement. Cependant cela ne signifie pas attribution systématique de moyens par l’ARH de la région Ile-deFrance.
13
Onco-Est-Parisien
80 rue de Paris 93100 Montreuil
www.oncoestparisien.fr
Tél. : 01.43.63.62.07
Fax : 01.43.60.47.65
Convention Constitutive du Réseau OEP
XV
Durée de la convention, modalités de renouvellement
La présente convention est établie pour une durée de 3 ans à compter de son agrément par le Directeur de
l’Agence Régionale de l’Hospitalisation de la région Ile-de-France et par le Directeur de l’URCAM de la région
Ile-de-France au titre du guichet unique dans le cadre de la DRDR (Dotation Régionale de Développement des
Réseaux).
Elle est renouvelable par tacite reconduction pour une même durée à la condition du renouvellement de ses
financements.
Elle peut être dénoncée avec un préavis de 6 mois par les signataires du réseau par courrier avec accusé de
réception adressé au Président du Conseil d’Administration d’ONCO EST PARISIEN.
Les modifications éventuelles ainsi que les modalités de reconduction seront proposées par le Conseil
d’Administration après validation en Assemblée Générale ; ces modifications se font par voie d’avenant agréé par
Directeur de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation de la région Ile-de-France et par le Directeur de l’URCAM
de la région Ile-de-France.
XVI
Conditions de dissolution du réseau
La durée de l’Association ONCO EST PARISIEN est fixée à 99 ans, sauf prorogation ou dissolution anticipée
comme précisée dans les Statuts.
Les conditions de dissolution sont précisées dans le point 8 de l’article 7 des statuts, à savoir « La dissolution est
prononcée par une Assemblée Générale Extraordinaire qui nomme un liquidateur. L’actif sera dévolu,
conformément à l’article 9 de la loi de Juillet 1901, à une Association poursuivant un but identique ».
XVII Signataires de la convention constitutive :
Le ou les promoteurs du réseau et ses autres membres signent la convention constitutive au moment de la mise en
route effective du réseau.
Puis la convention est signée par tout nouveau membre du réseau, par le biais d’un avenant individuel.
XVIII Diffusion de la convention constitutive :
La convention constitutive est portée à la connaissance des professionnels de santé de l'aire géographique du
réseau.
14
Onco-Est-Parisien
80 rue de Paris 93100 Montreuil
www.oncoestparisien.fr
Tél. : 01.43.63.62.07
Fax : 01.43.60.47.65