Des vies sauvées grâce à la Chaîne de l`Espoir

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Vol 17
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N°2
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2012
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P1061F
Des vies sauvées grâce à
la Chaîne de l’Espoir
Pr Jean Rubay, président de la Chaîne de l’Espoir, chirurgien cardiaque UCL;
Dr Stéphane Moniotte, cardiologue pédiatre UCL;
Anita Clément de Cléty, directrice de la Chaîne de l’Espoir;
Catherine de Pierpont, chargée de communication à la Chaîne de l’Espoir
La Chaîne de l’Espoir est une association humanitaire internationale dont l’objectif
est de soigner et opérer des enfants souffrant de malformations graves, congénitales ou ac-
quises, curables chirurgicalement dans les domaines cardiaque, orthopédique, neurologique,
urologique et autres, et qui n’ont pas eu la chance de naître dans un pays où l’accès aux soins
est garanti. Les objectifs sont donc l’accès à la santé pour tous et la diminution du taux de
mortalité et de morbidité infantiles dans les pays en développement.
La Chaîne de l’Espoir est active dans quelques pays en développement et en Belgique.

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La Chaîne de l’Espoir: quelques dates
La Chaîne de l’Espoir a été créée en 1997 à l’initiative des Professeurs
André Vliers, Jean Rubay et Thierry Sluysmans. Entre 1997 et 2000,
l’association répond essentiellement à des demandes de prise en
charge d’enfants issus de pays en développement pour une intervention
chirurgicale ou un cathétérisme interventionnel en Belgique.
À partir de 2000, des missions médico-chirurgicales sont organisées
dans les pays en développement en réponse à une demande formulée
par ses partenaires locaux afin de soigner des enfants et de participer à
la formation des équipes médicales et paramédicales locales.
En 2004, la Chaîne de l’Espoir obtient le statut d’ONG.
De 1997 à mi-2013, près de 800 enfants ont été soignés lors des missions
à l’étranger et plus de 190 enfants ont été pris en charge en Belgique.
La Chaîne de l’Espoir: action et projets
À l’étranger
Les missions
L’association organise des missions médico-chirurgicales, en réponse à
une demande de ses partenaires locaux (médecins, institutions hospita-
lières, autorités publiques).
Les objectifs de ces missions sont multiples:
• soigner et opérer des enfants;
• travailler en collaboration avec les homologues locaux (médecins,
paramédicaux, techniciens,…) dans un souci de collaboration et de
formation;
• apporter de l’équipement médical;
• sélectionner des candidats pour l’obtention de bourses universitaires;
• favoriser le développement d’unités de référence.
L’association est actuellement active dans 7 pays dans les disciplines
pédiatriques reprises dans le tableau.
Les équipes médico-chirurgicales sont constituées d’une septantaine
de chirurgiens, médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, techniciens
médicaux, tous bénévoles, spécialisés dans leur discipline et issus
de différents hôpitaux de Belgique – Cliniques Universitaires St-Luc
(UCL, Bruxelles), Hôpital Erasme (ULB, Bruxelles), CHIREC (Bruxelles),
CHR (Mons), GHDC Charleroi, UZ Gent, Sint Augustinus GZA Zieken-
huizen (Wilrijk) – et de France – Hôpital de la Salpêtrière (Paris), Hôpital
St-Vincent de Paul (Paris), Institut Jacques Cartier (Massy).
Lors de chaque mission, selon la discipline, 10 à 25 enfants sont opérés
et une centaine bénéficie d’une consultation spécialisée.
Missions à l’étranger: l’accent est mis sur la formation
des médecins locaux
La formation des équipes médicales, paramédicales et techniques est
un volet capital des missions de la Chaîne de l’Espoir:
• formation théorique et pratique via les staffs, les consultations, les
interventions et le suivi médical: chaque membre de l’équipe de
l’association travaille avec un ou plusieurs homologue(s) local(aux)
référent(s); la formation peut donc être personnalisée en fonction
des acquis et des disciplines (chirurgicale, médicale, paramédi-
cale ou technique). Les thèmes principaux sont: soins aux enfants,
hygiène hospitalière, collaboration interdisciplinaire, logistique et
maintenance de l’équipement médical;
• sélection de candidats pour des formations qualifiantes de durée
variable en Europe et appui pour l’obtention de bourses universitaires
ou autres. Les médecins ainsi formés deviennent les référents de
l’association lors de leur retour au pays.
Missions à l’étranger: évolution des projets
À ses débuts, la Chaîne de l’Espoir était surtout impliquée dans des
missions ponctuelles. Au fil des ans et grâce à des partenariats fiables,
elle a acquis un rôle d’expert dans la prise en charge des malformations
chez l’enfant et a choisi de donner une autre dimension à ses actions de
renforcement des capacités locales.
Ce changement traduit une évolution stratégique:
• l’association entreprend envers les autorités gouvernementales
et médicales une démarche de conscientisation qu’une médecine
qualitative de pointe est possible dans leurs pays, moyennant la
mise en place de normes très strictes;
• outre le transfert de technologies auquel les équipes pluridisci-
plinaires procèdent systématiquement lors des missions médico-
chirurgicales, l’ONG précise ses objectifs spécifiques par pays
Tableau: Détail des actions de la Chaîne de l’Espoir à l’étranger en 2013.
Bénin / Tanguiéta Hôpital Saint-Jean de Dieu Chirurgie orthopédique et ORL
Bolivie / Cochabamba Centro Médico Quirúrgico
Boliviano Belga Chirurgie cardiaque
Burundi / Bujumbura Kira Hospital
Formation d’un médecin aux techniques de la
circulation extra-corporelle (ouverture du service
de chirurgie cardiaque en septembre 2013)
Nicaragua / Managua Hospital La Mascota Chirurgie et cathétérisme cardiaque, chirurgie
urologique et orthopédique
République démocratique du
Congo / Kinshasa Clinique Ngaliema et Unikin Chirurgie cardiaque et urologique
Rwanda / Kigali King Faysal Hospital Chirurgie et cathétérisme cardiaque
Sénégal / Dakar Hôpital Albert Royer à Dakar Chirurgie orthopédique

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d’intervention en déterminant plus clairement les résultats qu’elle
cherche à y atteindre, afin de fixer notamment des échéances
relatives au processus d’autonomisation des équipes et services
pédiatriques locaux;
• elle élabore des partenariats pour des projets locaux à long
terme renforçant, lorsque le besoin est avéré, les unités médico-
chirurgicales pédiatriques afin qu’elles deviennent des centres
de référence pour les disciplines précitées.
Action en Belgique
En plus de son action de par le monde, la Chaîne de l’Espoir prend en
charge 10 à 15 enfants par an en Belgique.
L’association reçoit une centaine de demandes d’aide chaque année; les
dossiers d’enfants sont transmis soit par les partenaires médicaux, soit
directement via la famille ou les proches des enfants. L’étude du dos-
sier complet est réalisée par un comité médical constitué de médecins
spécialistes dans chaque discipline rencontrée.
La Chaîne de l’espoir a défini certains critères de sélection prioritaires:
• la malformation ne peut être prise en charge dans le pays d’origine;
• l’enfant doit être âgé de moins de 16 ans;
• la malformation congénitale ou acquise doit être curable chirurgi-
calement, en un seul temps opératoire;
• l’enfant ne doit pas présenter de pathologies associées;
• le traitement de la malformation ne doit pas nécessiter de médica-
tion à long terme;
• l’enfant doit être issu d’un milieu défavorisé.
Missions à l’étranger, l’iMportance d’une bonne préparation
Témoignage du Dr Thierry Bové, chirurgien cardiaque à l’UZ Gent – participant aux missions à Managua et Kigali
La plupart des pays en développement
restent largement privés des traitements
médicaux qui exigent du matériel
de pointe ou des connaissances
très spécifiques. La cardiologie et la
chirurgie cardiaque sont deux exemples
particulièrement éloquents de l’énorme
déséquilibre entre la pléthore de
patients atteints de maladies du cœur
congénitales ou acquises et l’offre de
soins lacunaire qui existe à l’échelon
local dans ces régions.
Le développement de missions
médicales au départ de l’Occident par le
biais d’organisations d’aide humanitaire
constitue un excellent moyen d’aider
les patients confrontés à une pathologie
cardiaque dans les pays du tiers-monde,
tout en formant les médecins locaux à
ces disciplines très spécifiques.
Planifier ce type de mission demande
néanmoins un soin et une attention
extrêmes. Son succès dépendra de
plusieurs facteurs:
- l’expérience et les connaissances du
personnel médical et paramédical;
- l’attention accordée à la préparation
matérielle et technique;
- la sélection des patients à traiter, sur
la base notamment de leurs chances
de survie à court et à long terme
et de leur qualité de vie dans leur
environnement ordinaire;
- le processus de sélection des patients
candidats aux soins cardiaques au
cours d’une mission humanitaire revêt
une importance primordiale.
Il est souvent très utile de pouvoir se
faire une idée du nombre de patients
à traiter et du type de problèmes
dont ils souffrent au cours d’une
visite préliminaire. Cela permettra
également de confirmer ou de rectifier
le diagnostic posé par les cardiologues
locaux – et d’élargir au passage leurs
connaissances diagnostiques. Le timing
de l’intervention a évidemment aussi son
importance, car certaines cardiopathies
sont susceptibles de connaître plus
rapidement une évolution défavorable
lorsqu’elles ne sont pas traitées.
Enfin, la sélection des patients tiendra
compte avant tout du caractère
«guérissable» de la maladie. En clair,
cela signifie que l’on retiendra surtout
des sujets chez qui l’opération envisagée
offre de bonnes perspectives de survie
à long terme et permet de corriger
entièrement l’anomalie cardiaque au
prix d’un minimum de suivi ultérieur.
La prise en charge de cardiopathies très
complexes susceptibles de nécessiter
plusieurs interventions ou associées à
une survie limitée dans le système social
en place devrait toujours être abordée
d’un œil critique.
Dès que la sélection des patients
a été effectuée, on peut passer à
la préparation technique. Celle-ci
nécessitera une bonne concertation
entre toutes les disciplines qui
interviennent dans le succès de
l’intervention: anesthésie, soins intensifs,
cardiologie et chirurgie (en ce compris la
perfusion cœur-poumons extracorporelle
et les infirmiers chargés de l’assistance
opératoire).
En fonction des patients sélectionnés
et des problèmes à prévoir sur la base
de leur pathologie, on peut également
évaluer les besoins en traitements post-
opératoires, instruments chirurgicaux et
matériel de circulation extracorporelle
afin que chaque opération cardiaque
puisse être réalisée en toute sécurité.
Au final, le succès d’une mission
médicale humanitaire dans les domaines
de la cardiologie et de la chirurgie
cardiaque se mesure à la réussite
des interventions individuelles et à
la possibilité pour chaque patient de
rentrer chez lui avec le moins possible
de séquelles susceptibles d’entraver
ses activités quotidiennes. Si, en outre,
ce résultat peut être obtenu grâce à
une bonne entente au sein de l’équipe
et avec les soignants locaux, c’est
évidemment encore mieux, puisque nous
espérons toujours que notre contribution
permettra aussi aux médecins et
paramédicaux locaux d’acquérir
des connaissances et expériences
supplémentaires.
Ce type de mission est une immense
source de satisfaction personnelle.
Chaque expérience dans ces pays, dans
des conditions souvent difficiles, nous
confronte toutefois aussi au caractère
éminemment relatif de nos propres
problèmes professionnels ou privés,
et nous rappelle que nous pouvons
généralement nous estimer très, très
heureux…

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téMoignage du dr robert elbauM
Chirurgien orthopédiste pédiatre, CHIREC Ortopedic Group (Bruxelles); consultant au Service d’Orthopédie de l’Hôpital Universitaire
Erasme; Vice-Président de la Chaîne de l’Espoir-Belgique et responsable des projets orthopédiques
Il y a 15 ans, la Chaîne de l’Espoir-
Belgique commençait ses premières
missions orthopédiques au Sénégal.
C’est en 1998, à la suite d’une mission
chirurgicale à Dakar consacrée à la prise
en charge chirurgicale des scolioses
à laquelle je participais que l’idée d’un
projet de collaboration et d’aide aux
enfants handicapés au Sénégal est née.
Nous voulions également orienter notre
action autour de la prise en charge
chirurgicale d’enfants présentant des
pathologies orthopédiques invalidantes
telles que pieds bots invétérés,
séquelles traumatiques et d’infections
ostéoarticulaires, malformations
congénitales et affections neurologiques
(polio, infirmes moteurs…).
Ainsi est née l’idée de développer des
missions chirurgicales régulières en
collaboration avec les médecins locaux.
Il s’agissait de réaliser des missions de
courte durée (10 à 15 jours) regroupant
une équipe médico-chirurgicale
complète (anesthésiste, chirurgiens,
infirmières) et dont le but était de soigner
des enfants atteints de pathologies
orthopédiques, de former des médecins
locaux, mais également d’apporter
une aide en matériel médical (implants
orthopédiques, instruments chirurgicaux,
appareillages orthopédiques…).
Au fur et à mesure des années, nos
missions se sont étendues à d’autres
pays (Nicaragua, Rwanda, Bénin,
Sénégal…).
Nos équipes se sont de plus en plus
étoffées avec l’incorporation de
kinésithérapeutes, d’appareilleurs et,
tout récemment, d’un gypsothérapeute,
répondant ainsi à une demande plus
importante de nos collègues locaux.
Il nous a semblé également nécessaire
de réaliser des missions plus
rapprochées afin d’avoir un meilleur suivi
des enfants opérés.
Au fur et à mesure de ces missions,
nous avons été agréablement surpris
par le suivi réalisé par nos confrères sur
place. En effet, après chacune d’elles,
nos collègues locaux nous envoient
des nouvelles des enfants opérés avec
un dossier radiologique à l’appui. Nous
pouvons mesurer l’impact de notre
action grâce aux nombreux échanges
par mail, ainsi que les progrès réalisés
par ces mêmes collègues lors du suivi de
ces enfants en dehors de nos missions.
Cette forme d’apprentissage est un des
aspects les plus valorisants de notre
implication dans ces différents pays. Un
autre aspect de notre action a également
été, comme pour les petits cardiaques,
de faire venir en Belgique certains
enfants présentant des pathologies trop
complexes pour être traitées sur place.
Ainsi, depuis quelques années, plusieurs
enfants venant de différents pays ont
été opérés dans des centres hospitaliers
belges.
Quinze ans plus tard, notre bilan est plus
que positif.
Des centaines d’enfants ont pu être
opérés, appareillés, du matériel a été
laissé sur place, des conférences
d’enseignement ont été organisées, mais
surtout des liens d’amitié se sont créés.
Et surtout, lorsque nous avions
l’occasion de revoir certains enfants,
opérés lors des missions précédentes,
je ne peux vous dire quelle était notre
joie de les voir marcher correctement
et appareillés. Leur visage souriant
plein de gratitude était notre meilleure
récompense.
Figure: Répartition des disciplines rencontrées dans les prises en charge d’enfants en Belgique.

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un service de réaniMation et de chirurgie pédiatrique à Kinshasa
La Chaîne de l’Espoir Belgique est active à Kinshasa
depuis 2002 par le biais de missions médico-chirurgicales
internationales annuelles au sein de la Clinique Ngaliema et
de l’Hôpital Universitaire UNIKIN à Kinshasa. Grâce à ces
missions, plus d’une centaine d’enfants ont été opérés mais
de nombreux petits patients diagnostiqués sont atteints de
malformations cardiaques qui nécessitent une intervention à
cœur ouvert, technique non réalisable à ce jour à Kinshasa,
principalement en raison de la situation sanitaire des entités
hospitalières.
Afin de rendre l’action de la Chaîne de l’Espoir Belgique
pérenne à Kinshasa, 2 associations congolaises «Chaîne de
l’Espoir – RDCongo» et «Espoir de Vie – Lisanga Lya Elikya»
sont devenues partenaires de l’organisation. Les 3 associations
forment une asbl de droit congolais, CHIRPA asbl. Ensemble,
elles réalisent un travail de sensibilisation auprès des autorités
et récoltent des fonds (financement des missions chirurgicales,
amélioration du plateau technique et achat d’équipement
médical, accès aux soins via un fonds de solidarité).
Depuis début 2012, un nouveau pavillon dédié à la chirurgie et
à la réanimation pédiatrique est construit par le gouvernement
congolais au sein de la clinique Ngaliema. Au sein de l’asbl
CHIRPA, la Chaîne de l’Espoir Belgique apporte son expertise à
la direction de la clinique.
Les normes exigées lors de l’élaboration du projet pour la
construction et l’équipement du pavillon permettront la prise
en charge d’enfants atteints d’une pathologie nécessitant un
suivi médical intensif dans un service de réanimation ou une
intervention chirurgicale spécialisée (cardiaque, neurologique,
chirurgie réparatrice pour les grands brûlés, urologique dans le
cas notamment des extrophies vésicales,…). Jusqu’à ce jour,
seul un transfert à l’étranger pouvait sauver ces enfants et ce
transfert est inaccessible pour la plupart d’entre eux.
Plusieurs demandes de financements publics et privés sont en
cours ou acquis et visent à:
- équiper le pavillon;
- renforcer les services annexes de la Clinique pour garantir
son bon fonctionnement (le laboratoire, l’imagerie,
l’hospitalisation pédiatrique, les systèmes d’eau, d’électricité,
d’alimentation et de production d’oxygène médical,
d’incinération des déchets);
- entamer les processus de formation (médecins,
paramédicaux, techniciens,…);
- mettre en place un mécanisme permettant l’accès à ces
soins spécialisés et coûteux aux familles démunies (fonds
social).
L’inauguration du pavillon est prévue pour 2014.
La Clinique Ngaliema a été créée par la volonté de la Reine
Élisabeth en compagnie de sa Majesté le Roi Albert Ier lors de
leur visite officielle au Congo en 1927. Les premiers pavillons
de la Clinique Ngaliema ont été construits par le Gouvernement
colonial belge entre 1928 et 1932, plusieurs pavillons ont été
ajoutés jusque dans les années 70.
téMoignage du dr stéphane Moniotte, cardiologue pédiatre à l’ucl
Les enfants que nous accueillons aux
Cliniques universitaires Saint-Luc
présentent, de par la sélection réalisée
par l’équipe de la Chaîne de l’Espoir, une
pathologie considérée comme curable
en une seule procédure, chirurgicale ou
percutanée. Cette approche permet de
soigner des enfants qui retournent guéris
définitivement dans leur pays d’origine.
Ce choix conditionne clairement le type
de pathologie cardiaque pris en charge:
communication interauriculaire ou
interventriculaire, tétralogie de Fallot,
coarctation de l’aorte,…
La prise en charge de ces enfants est
parfois un peu plus complexe que celle
d’enfants originaires de Belgique: les
diagnostics peuvent parfois manquer
de précision car l’évaluation du patient
s’est faite dans des conditions difficiles
ou bien remonte à une mission qui
a eu lieu plusieurs mois auparavant.
Pour un certain nombre d’enfants, la
pathologie est plus évoluée que ce
que nous, cardiologues, rencontrons
habituellement chez les patients belges:
le degré de décompensation cardiaque
préopératoire est plus important faute
de prise en charge précoce dans la vie,
une sténose valvulaire est plus marquée
suite au retard de diagnostic, etc.
D’autre part, les durées de séjour à
l’hôpital sont limitées au maximum afin
de réduire les coûts de prise en charge
liés à l’intervention et à l’hospitalisation.
Le patient est admis le matin même
de l’intervention, puis il rentre dans sa
famille d’accueil après quelques jours,
parfois même quelques heures! Cela
demande beaucoup d’investissement de
la part des familles d’accueil, mais aussi
beaucoup de disponibilité de la part de
l’équipe médicale qui continue à suivre
les enfants en externe (à la consultation
de cardiologie pédiatrique)!
Heureusement, je pense que cette
implication de l’équipe médicale et
paramédicale dans la prise en charge de
ces enfants nous apporte beaucoup d’un
point de vue humain et même dans notre
pratique médicale au quotidien.
Au-delà de la satisfaction évidente d’aider
ces familles plus démunies qui nous
confient leurs enfants malades, cette
approche permet clairement de souder
des liens solides au sein de l’équipe
multidisciplinaire qui se mobilise pour
accueillir ces enfants. Chaque maillon de
la chaîne collabore au mieux et s’investit
pour donner le meilleur de lui même aux
patients pris en charge. Des relations
de confiance s’établissent entre les
professionnels de la santé et les familles
d’accueil; on peut parler d’une vraie
mobilisation autour des enfants! On peut
vraiment dire que grâce à la Chaîne de
l’Espoir, le sentiment de gratitude est
partagé par les enfants, leurs familles et
tous les soignants!