Des vies sauvées grâce à la Chaîne de l’Espoir P1061F Pr Jean Rubay, président de la Chaîne de l’Espoir, chirurgien cardiaque UCL; Dr Stéphane Moniotte, cardiologue pédiatre UCL; Anita Clément de Cléty, directrice de la Chaîne de l’Espoir; Catherine de Pierpont, chargée de communication à la Chaîne de l’Espoir La Chaîne de l’Espoir est une association humanitaire internationale dont l’objectif est de soigner et opérer des enfants souffrant de malformations graves, congénitales ou acquises, curables chirurgicalement dans les domaines cardiaque, orthopédique, neurologique, urologique et autres, et qui n’ont pas eu la chance de naître dans un pays où l’accès aux soins est garanti. Les objectifs sont donc l’accès à la santé pour tous et la diminution du taux de mortalité et de morbidité infantiles dans les pays en développement. La Chaîne de l’Espoir est active dans quelques pays en développement et en Belgique. 1 Percentile|Vol 17|N°2|2012 (UCL, Bruxelles), Hôpital Erasme (ULB, Bruxelles), CHIREC (Bruxelles), CHR (Mons), GHDC Charleroi, UZ Gent, Sint Augustinus GZA Zieken­ huizen (Wilrijk) – et de France – Hôpital de la Salpêtrière (Paris), Hôpital St-Vincent de Paul (Paris), Institut Jacques Cartier (Massy). La Chaîne de l’Espoir: quelques dates La Chaîne de l’Espoir a été créée en 1997 à l’initiative des Professeurs André Vliers, Jean Rubay et Thierry Sluysmans. Entre 1997 et 2000, l’association répond essentiellement à des demandes de prise en charge d’enfants issus de pays en développement pour une intervention chirurgicale ou un cathétérisme interventionnel en Belgique. À partir de 2000, des missions médico-chirurgicales sont organisées dans les pays en développement en réponse à une demande formulée par ses partenaires locaux afin de soigner des enfants et de participer à la formation des équipes médicales et paramédicales locales. En 2004, la Chaîne de l’Espoir obtient le statut d’ONG. De 1997 à mi-2013, près de 800 enfants ont été soignés lors des missions à l’étranger et plus de 190 enfants ont été pris en charge en Belgique. Lors de chaque mission, selon la discipline, 10 à 25 enfants sont opérés et une centaine bénéficie d’une consultation spécialisée. Missions à l’étranger: l’accent est mis sur la formation des médecins locaux La formation des équipes médicales, paramédicales et techniques est un volet capital des missions de la Chaîne de l’Espoir: • formation théorique et pratique via les staffs, les consultations, les interventions et le suivi médical: chaque membre de l’équipe de l’association travaille avec un ou plusieurs homologue(s) local(aux) référent(s); la formation peut donc être personnalisée en fonction des acquis et des disciplines (chirurgicale, médicale, paramédicale ou technique). Les thèmes principaux sont: soins aux enfants, hygiène hospitalière, collaboration interdisciplinaire, logistique et maintenance de l’équipement médical; • sélection de candidats pour des formations qualifiantes de durée variable en Europe et appui pour l’obtention de bourses universitaires ou autres. Les médecins ainsi formés deviennent les référents de l’association lors de leur retour au pays. La Chaîne de l’Espoir: action et projets À l’étranger Les missions L’association organise des missions médico-chirurgicales, en réponse à une demande de ses partenaires locaux (médecins, institutions hospitalières, autorités publiques). Les objectifs de ces missions sont multiples: • soigner et opérer des enfants; • travailler en collaboration avec les homologues locaux (médecins, paramédicaux, techniciens,…) dans un souci de collaboration et de formation; • apporter de l’équipement médical; • sélectionner des candidats pour l’obtention de bourses universitaires; • favoriser le développement d’unités de référence. Missions à l’étranger: évolution des projets À ses débuts, la Chaîne de l’Espoir était surtout impliquée dans des missions ponctuelles. Au fil des ans et grâce à des partenariats fiables, elle a acquis un rôle d’expert dans la prise en charge des malformations chez l’enfant et a choisi de donner une autre dimension à ses actions de renforcement des capacités locales. Ce changement traduit une évolution stratégique: • l’association entreprend envers les autorités gouvernementales et médicales une démarche de conscientisation qu’une médecine qualitative de pointe est possible dans leurs pays, moyennant la mise en place de normes très strictes; • outre le transfert de technologies auquel les équipes pluridisciplinaires procèdent systématiquement lors des missions médicochirurgicales, l’ONG précise ses objectifs spécifiques par pays L’association est actuellement active dans 7 pays dans les disciplines pédiatriques reprises dans le tableau. Les équipes médico-chirurgicales sont constituées d’une septantaine de chirurgiens, médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, techniciens médicaux, tous bénévoles, spécialisés dans leur discipline et issus de différents hôpitaux de Belgique – Cliniques Universitaires St-Luc Tableau: Détail des actions de la Chaîne de l’Espoir à l’étranger en 2013. Bénin / Tanguiéta Hôpital Saint-Jean de Dieu Chirurgie orthopédique et ORL Bolivie / Cochabamba Centro Médico Quirúrgico Boliviano Belga Chirurgie cardiaque Burundi / Bujumbura Kira Hospital Formation d’un médecin aux techniques de la circulation extra-corporelle (ouverture du service de chirurgie cardiaque en septembre 2013) Nicaragua / Managua Hospital La Mascota Chirurgie et cathétérisme cardiaque, chirurgie urologique et orthopédique République démocratique du Congo / Kinshasa Clinique Ngaliema et Unikin Chirurgie cardiaque et urologique Rwanda / Kigali King Faysal Hospital Chirurgie et cathétérisme cardiaque Sénégal / Dakar Hôpital Albert Royer à Dakar Chirurgie orthopédique 2 Percentile Missions à l’étranger, l’importance d’une bonne préparation Témoignage du Dr Thierry Bové, chirurgien cardiaque à l’UZ Gent – participant aux missions à Managua et Kigali - l’expérience et les connaissances du personnel médical et paramédical; - l’attention accordée à la préparation matérielle et technique; - la sélection des patients à traiter, sur la base notamment de leurs chances de survie à court et à long terme et de leur qualité de vie dans leur environnement ordinaire; - le processus de sélection des patients candidats aux soins cardiaques au cours d’une mission humanitaire revêt une importance primordiale. La plupart des pays en développement restent largement privés des traitements médicaux qui exigent du matériel de pointe ou des connaissances très spécifiques. La cardiologie et la chirurgie cardiaque sont deux exemples particulièrement éloquents de l’énorme déséquilibre entre la pléthore de patients atteints de maladies du cœur congénitales ou acquises et l’offre de soins lacunaire qui existe à l’échelon local dans ces régions. Le développement de missions médicales au départ de l’Occident par le biais d’organisations d’aide humanitaire constitue un excellent moyen d’aider les patients confrontés à une pathologie cardiaque dans les pays du tiers-monde, tout en formant les médecins locaux à ces disciplines très spécifiques. Planifier ce type de mission demande néanmoins un soin et une attention extrêmes. Son succès dépendra de plusieurs facteurs: Il est souvent très utile de pouvoir se faire une idée du nombre de patients à traiter et du type de problèmes dont ils souffrent au cours d’une visite préliminaire. Cela permettra également de confirmer ou de rectifier le diagnostic posé par les cardiologues locaux – et d’élargir au passage leurs connaissances diagnostiques. Le timing de l’intervention a évidemment aussi son importance, car certaines cardiopathies sont susceptibles de connaître plus rapidement une évolution défavorable lorsqu’elles ne sont pas traitées. Enfin, la sélection des patients tiendra compte avant tout du caractère «guérissable» de la maladie. En clair, cela signifie que l’on retiendra surtout des sujets chez qui l’opération envisagée offre de bonnes perspectives de survie à long terme et permet de corriger entièrement l’anomalie cardiaque au prix d’un minimum de suivi ultérieur. La prise en charge de cardiopathies très complexes susceptibles de nécessiter plusieurs interventions ou associées à une survie limitée dans le système social en place devrait toujours être abordée d’un œil critique. Dès que la sélection des patients a été effectuée, on peut passer à la préparation technique. Celle-ci nécessitera une bonne concertation entre toutes les disciplines qui interviennent dans le succès de l’intervention: anesthésie, soins intensifs, cardiologie et chirurgie (en ce compris la perfusion cœur-poumons extracorporelle et les infirmiers chargés de l’assistance opératoire). En fonction des patients sélectionnés et des problèmes à prévoir sur la base de leur pathologie, on peut également évaluer les besoins en traitements postopératoires, instruments chirurgicaux et matériel de circulation extracorporelle afin que chaque opération cardiaque puisse être réalisée en toute sécurité. Au final, le succès d’une mission médicale humanitaire dans les domaines de la cardiologie et de la chirurgie cardiaque se mesure à la réussite des interventions individuelles et à la possibilité pour chaque patient de rentrer chez lui avec le moins possible de séquelles susceptibles d’entraver ses activités quotidiennes. Si, en outre, ce résultat peut être obtenu grâce à une bonne entente au sein de l’équipe et avec les soignants locaux, c’est évidemment encore mieux, puisque nous espérons toujours que notre contribution permettra aussi aux médecins et paramédicaux locaux d’acquérir des connaissances et expériences supplémentaires. Ce type de mission est une immense source de satisfaction personnelle. Chaque expérience dans ces pays, dans des conditions souvent difficiles, nous confronte toutefois aussi au caractère éminemment relatif de nos propres problèmes professionnels ou privés, et nous rappelle que nous pouvons généralement nous estimer très, très heureux… dossiers d’enfants sont transmis soit par les partenaires médicaux, soit directement via la famille ou les proches des enfants. L’étude du dossier complet est réalisée par un comité médical constitué de médecins spécialistes dans chaque discipline rencontrée. La Chaîne de l’espoir a défini certains critères de sélection prioritaires: • la malformation ne peut être prise en charge dans le pays d’origine; • l’enfant doit être âgé de moins de 16 ans; • la malformation congénitale ou acquise doit être curable chirurgicalement, en un seul temps opératoire; • l’enfant ne doit pas présenter de pathologies associées; • le traitement de la malformation ne doit pas nécessiter de médication à long terme; • l’enfant doit être issu d’un milieu défavorisé. d’intervention en déterminant plus clairement les résultats qu’elle cherche à y atteindre, afin de fixer notamment des échéances relatives au processus d’autonomisation des équipes et services pédiatriques locaux; • elle élabore des partenariats pour des projets locaux à long terme renforçant, lorsque le besoin est avéré, les unités médicochirurgicales pédiatriques afin qu’elles deviennent des centres de référence pour les disciplines précitées. Action en Belgique En plus de son action de par le monde, la Chaîne de l’Espoir prend en charge 10 à 15 enfants par an en Belgique. L’association reçoit une centaine de demandes d’aide chaque année; les 3 Percentile Témoignage du Dr Robert Elbaum Chirurgien orthopédiste pédiatre, CHIREC Ortopedic Group (Bruxelles); consultant au Service d’Orthopédie de l’Hôpital Universitaire Erasme; Vice-Président de la Chaîne de l’Espoir-Belgique et responsable des projets orthopédiques Il y a 15 ans, la Chaîne de l’EspoirBelgique commençait ses premières missions orthopédiques au Sénégal. C’est en 1998, à la suite d’une mission chirurgicale à Dakar consacrée à la prise en charge chirurgicale des scolioses à laquelle je participais que l’idée d’un projet de collaboration et d’aide aux enfants handicapés au Sénégal est née. Nous voulions également orienter notre action autour de la prise en charge chirurgicale d’enfants présentant des pathologies orthopédiques invalidantes telles que pieds bots invétérés, séquelles traumatiques et d’infections ostéoarticulaires, malformations congénitales et affections neurologiques (polio, infirmes moteurs…). Ainsi est née l’idée de développer des missions chirurgicales régulières en collaboration avec les médecins locaux. Il s’agissait de réaliser des missions de courte durée (10 à 15 jours) regroupant une équipe médico-chirurgicale complète (anesthésiste, chirurgiens, infirmières) et dont le but était de soigner des enfants atteints de pathologies orthopédiques, de former des médecins locaux, mais également d’apporter une aide en matériel médical (implants orthopédiques, instruments chirurgicaux, appareillages orthopédiques…). Au fur et à mesure des années, nos missions se sont étendues à d’autres pays (Nicaragua, Rwanda, Bénin, Sénégal…). Nos équipes se sont de plus en plus étoffées avec l’incorporation de kinésithérapeutes, d’appareilleurs et, tout récemment, d’un gypsothérapeute, répondant ainsi à une demande plus importante de nos collègues locaux. Il nous a semblé également nécessaire de réaliser des missions plus Figure: Répartition des disciplines rencontrées dans les prises en charge d’enfants en Belgique. 4 Percentile rapprochées afin d’avoir un meilleur suivi des enfants opérés. Au fur et à mesure de ces missions, nous avons été agréablement surpris par le suivi réalisé par nos confrères sur place. En effet, après chacune d’elles, nos collègues locaux nous envoient des nouvelles des enfants opérés avec un dossier radiologique à l’appui. Nous pouvons mesurer l’impact de notre action grâce aux nombreux échanges par mail, ainsi que les progrès réalisés par ces mêmes collègues lors du suivi de ces enfants en dehors de nos missions. Cette forme d’apprentissage est un des aspects les plus valorisants de notre implication dans ces différents pays. Un autre aspect de notre action a également été, comme pour les petits cardiaques, de faire venir en Belgique certains enfants présentant des pathologies trop complexes pour être traitées sur place. Ainsi, depuis quelques années, plusieurs enfants venant de différents pays ont été opérés dans des centres hospitaliers belges. Quinze ans plus tard, notre bilan est plus que positif. Des centaines d’enfants ont pu être opérés, appareillés, du matériel a été laissé sur place, des conférences d’enseignement ont été organisées, mais surtout des liens d’amitié se sont créés. Et surtout, lorsque nous avions l’occasion de revoir certains enfants, opérés lors des missions précédentes, je ne peux vous dire quelle était notre joie de les voir marcher correctement et appareillés. Leur visage souriant plein de gratitude était notre meilleure récompense. Un service de réanimation et de chirurgie pédiatrique à Kinshasa La Chaîne de l’Espoir Belgique est active à Kinshasa depuis 2002 par le biais de missions médico-chirurgicales internationales annuelles au sein de la Clinique Ngaliema et de l’Hôpital Universitaire UNIKIN à Kinshasa. Grâce à ces missions, plus d’une centaine d’enfants ont été opérés mais de nombreux petits patients diagnostiqués sont atteints de malformations cardiaques qui nécessitent une intervention à cœur ouvert, technique non réalisable à ce jour à Kinshasa, principalement en raison de la situation sanitaire des entités hospitalières. suivi médical intensif dans un service de réanimation ou une intervention chirurgicale spécialisée (cardiaque, neurologique, chirurgie réparatrice pour les grands brûlés, urologique dans le cas notamment des extrophies vésicales,…). Jusqu’à ce jour, seul un transfert à l’étranger pouvait sauver ces enfants et ce transfert est inaccessible pour la plupart d’entre eux. Plusieurs demandes de financements publics et privés sont en cours ou acquis et visent à: - équiper le pavillon; - renforcer les services annexes de la Clinique pour garantir son bon fonctionnement (le laboratoire, l’imagerie, l’hospitalisation pédiatrique, les systèmes d’eau, d’électricité, d’alimentation et de production d’oxygène médical, d’incinération des déchets); - entamer les processus de formation (médecins, paramédicaux, techniciens,…); - mettre en place un mécanisme permettant l’accès à ces soins spécialisés et coûteux aux familles démunies (fonds social). Afin de rendre l’action de la Chaîne de l’Espoir Belgique pérenne à Kinshasa, 2 associations congolaises «Chaîne de l’Espoir – RDCongo» et «Espoir de Vie – Lisanga Lya Elikya» sont devenues partenaires de l’organisation. Les 3 associations forment une asbl de droit congolais, CHIRPA asbl. Ensemble, elles réalisent un travail de sensibilisation auprès des autorités et récoltent des fonds (financement des missions chirurgicales, amélioration du plateau technique et achat d’équipement médical, accès aux soins via un fonds de solidarité). Depuis début 2012, un nouveau pavillon dédié à la chirurgie et à la réanimation pédiatrique est construit par le gouvernement congolais au sein de la clinique Ngaliema. Au sein de l’asbl CHIRPA, la Chaîne de l’Espoir Belgique apporte son expertise à la direction de la clinique. Les normes exigées lors de l’élaboration du projet pour la construction et l’équipement du pavillon permettront la prise en charge d’enfants atteints d’une pathologie nécessitant un L’inauguration du pavillon est prévue pour 2014. La Clinique Ngaliema a été créée par la volonté de la Reine Élisabeth en compagnie de sa Majesté le Roi Albert Ier lors de leur visite officielle au Congo en 1927. Les premiers pavillons de la Clinique Ngaliema ont été construits par le Gouvernement colonial belge entre 1928 et 1932, plusieurs pavillons ont été ajoutés jusque dans les années 70. Témoignage du Dr Stéphane Moniotte, cardiologue pédiatre à l’UCL interventriculaire, tétralogie de Fallot, coarctation de l’aorte,… Les enfants que nous accueillons aux Cliniques universitaires Saint-Luc présentent, de par la sélection réalisée par l’équipe de la Chaîne de l’Espoir, une pathologie considérée comme curable en une seule procédure, chirurgicale ou percutanée. Cette approche permet de soigner des enfants qui retournent guéris définitivement dans leur pays d’origine. Ce choix conditionne clairement le type de pathologie cardiaque pris en charge: communication interauriculaire ou La prise en charge de ces enfants est parfois un peu plus complexe que celle d’enfants originaires de Belgique: les diagnostics peuvent parfois manquer de précision car l’évaluation du patient s’est faite dans des conditions difficiles ou bien remonte à une mission qui a eu lieu plusieurs mois auparavant. Pour un certain nombre d’enfants, la pathologie est plus évoluée que ce que nous, cardiologues, rencontrons habituellement chez les patients belges: le degré de décompensation cardiaque préopératoire est plus important faute de prise en charge précoce dans la vie, une sténose valvulaire est plus marquée suite au retard de diagnostic, etc. D’autre part, les durées de séjour à l’hôpital sont limitées au maximum afin de réduire les coûts de prise en charge liés à l’intervention et à l’hospitalisation. Le patient est admis le matin même de l’intervention, puis il rentre dans sa famille d’accueil après quelques jours, parfois même quelques heures! Cela demande beaucoup d’investissement de 5 Percentile la part des familles d’accueil, mais aussi beaucoup de disponibilité de la part de l’équipe médicale qui continue à suivre les enfants en externe (à la consultation de cardiologie pédiatrique)! Heureusement, je pense que cette implication de l’équipe médicale et paramédicale dans la prise en charge de ces enfants nous apporte beaucoup d’un point de vue humain et même dans notre pratique médicale au quotidien. Au-delà de la satisfaction évidente d’aider ces familles plus démunies qui nous confient leurs enfants malades, cette approche permet clairement de souder des liens solides au sein de l’équipe multidisciplinaire qui se mobilise pour accueillir ces enfants. Chaque maillon de la chaîne collabore au mieux et s’investit pour donner le meilleur de lui même aux patients pris en charge. Des relations de confiance s’établissent entre les professionnels de la santé et les familles d’accueil; on peut parler d’une vraie mobilisation autour des enfants! On peut vraiment dire que grâce à la Chaîne de l’Espoir, le sentiment de gratitude est partagé par les enfants, leurs familles et tous les soignants! L’association n’a pas d’exclusivité dans le choix de l’institution hospitalière. Néanmoins, ce choix est influencé par les accords conclus entre l’association et certains hôpitaux lui permettant de bénéficier de tarifs réduits. Les coûts de prise en charge des enfants en Belgique varient selon la pathologie, la durée de l’hospitalisation, le pays d’origine. La Chaîne de l’Espoir: une réelle aventure humaine La Chaîne de l’Espoir: une mission au quotidien L’association fonctionne grâce à l’engagement d’une équipe administrative et logistique, et de volontaires (médecins, infirmières, kinésithérapeutes, familles d’accueil, professionnels de la communication, de la gestion,…), tous soucieux d’apporter leur savoir-faire dans leur domaine de compétences. Quatre personnes (1 mandat temps plein et 3 temps partiels) assurent la gestion quotidienne de l’ONG. Le conseil d’administration, composé de 6 membres, se réunit mensuellement. Professeur Jean Rubay, chirurgien cardiaque UCL Président de la Chaîne de l’Espoir La Chaîne de l’Espoir est une véritable chaîne humaine, source d’échanges et de rencontres, fonctionnant grâce à l’enthousiasme et à la complémentarité de chacun des intervenants, qui apportent leurs compétences et leur savoir-faire là où ils sont utiles. Depuis sa création, l’association a grandi et évolué en gardant toujours un seul objectif: sauver des enfants. Bien sûr, les besoins sont encore importants et la tâche est immense, mais chaque enfant guéri est une victoire et me conforte dans le sentiment qu’en se mettant ensemble, il est possible de faire avancer les choses. Et si le cœur vous en dit, n’hésitez pas à nous contacter! À ce jour, l’association fonctionne uniquement sur fonds privés et n’est bénéficiaire d’aucun subside public. La générosité des donateurs et des personnes sensibilisés à ses projets permet la réalisation de toutes ses actions en cours. L’association est membre d’ACODEV (Fédération des ONG de Coopération au Développement) et souscrit au code éthique de l’AERF (Association pour une Éthique dans les Récoltes de Fonds). Chaîne de l’Espoir Belgique Espace Roseau – Place Carnoy 12 – 1200 Bruxelles 02/764.20.60(66) – 0478/60 50 98 Belfius: BE28 0882 1265 5620 – ING: BE90 3300 6235 9132 www.chaine-espoir.be – [email protected] Des idées concrètes pour soutenir l’association La Chaîne de l’Espoir s’active tout au long de l’année pour trouver les ressources matérielles, humaines et financières nécessaires à son activité: • recherche de matériel pour les missions et les institutions dans lesquelles l’association est active: équipement médical neuf ou d’occasion, «disposables» (seringues, champs, gants, fils,…),…; • recherche de bénévoles pour les volets logistique, administratif et communication (réseaux sociaux, site Internet, graphisme, traduction) de manière régulière ou ponctuelle; • recherche de familles d’accueil; • recherche de médecins et paramédicaux spécialistes dans les pathologies pédiatriques, biotechniciens; • recherche financière: dons, partenariat avec des entreprises, soutien de fondations, legs,…; • recherche de contacts auprès d’entreprises, d’écoles, de Services Clubs (Rotary, Lions,…),… L’association tient compte d’autres éléments tels que le coût de l’intervention (référence aux codes INAMI) et de l’hospitalisation, la durée totale du séjour en Belgique, la réinsertion sociale,… Le choix de ces critères de sélection permet de cibler les enfants qui pourront, une fois soignés, réintégrer une place dans la société civile sans mettre en péril une famille déjà fragilisée financièrement et socialement par le fait d’avoir eu un enfant malade. Le mythe des enfants sorciers est encore bien présent dans certains pays et certains enfants présentant une malformation sévère sont réellement mis à l’écart de la société. En cas d’avis favorable du comité médical, la procédure de prise en charge est activée (recherche de fonds, démarches administratives, recherche d’une famille d’accueil, convoyage de l’enfant avec «Aviation sans Frontières», partenaire de l’association). Demande spécifique actuelle Les enfants sont pris en charge durant tout leur séjour par une famille d’accueil bénévole qui prend le relais des parents restés au pays. Ces familles sont disponibles 24h/24 pour l’enfant et sont le relais indispensable des familles biologiques. Ces familles d’accueil sont un maillon fort de l’association. La durée du séjour en Belgique dépend de la pathologie; elle est en moyenne de 6 à 8 semaines. L’hospitalisation est la plus courte possible et dès le retour à la maison, un suivi régulier en consultation est planifié. • Pour Dakar: un endoscope, un dermatome, une pince coupante pour les broches, deux scies à plâtres pour les consultations, des vis et des plaques. • Pour Kinshasa: une machine d’échographie cardiaque. 6 Percentile