arthritismag #30 - SEPTEMBRE 2016 LE MAGAZINE D’INFORMATION DE LA FONDATION ARTHRITIS 100 DE ÀL VOS AR ECH % DON ERC S HE La Fondation RECRUTE ! RECHERCHE FONDATION AGENDA Focus sur les projets Conférence Handicap Les dates clés des étudiants & Performance à retenir Recherche et rhumatismes www.fondation-arthritis.org Numéro #30 04 EN DIRECT D’UN LABO À LA RENCONTRE DU PROFESSEUR QUARTIER 06 JEUNES CHERCHEURS PROJETS DE RECHERCHE DES ÉTUDIANTS 08 PROJET CLARINS MONDE ENVIRONNEMENT & RHUMATISMES 11 PATRIMOINE LEGS, DONATIONS, ASSURANCES VIE 14 AGENDA LES DATES À RETENIR w w w.fondation-ar thritis.org édito Cap sur 2020. Entreprendre, c’est bien, accélérer et passer à l’international avec une grosse ambition, c’est mieux dans l’esprit du Conseil d’Administration. Un discours qui traduit aussi l’énergie qui s’est propagée depuis 2015. Une bourrasque pleine de bons sentiments et d’engagement qui demandent encore à se traduire dans la réalité, bien que les signaux abondent. L’année 2016 signe la mise en place d’ambitions plus fortes. Les modifications apportées à la Fondation commencent à se concrétiser. Le point commun de tous les nouveaux administrateurs est leur volonté de contribuer à faire avancer la Fondation Arthritis plus vite, plus loin et plus longtemps. Aussi la Fondation réaffirme les raisons pour lesquelles cette énergie est dépensée : « Impacter le Patient grâce à sa recherche ». C’est en s’appuyant sur des socles de compétences fortes, des piliers de développement solides et une vision à horizon 2020 que s’est concrétisée l’ambition du Conseil d’Administration. Mais un combat ne se mène pas seul. Il faut rassembler. Rassembler les acteurs essentiels de la recherche, les médias et vous, nos donateurs. Aussi un vent de collaboration souffle sur le rhumatisme. Tous les acteurs de la recherche en France s’associent dans « ECR - Ensemble Contre les Rhumatismes » pour promouvoir l’intérêt de la recherche et la nécessité de débanaliser ces pathologies chroniques si destructrices. A mi- année, force est de constater que nos projets se concrétisent avec un certain succès. Une étude scientifique est enfin lancée sur le microbiote, le projet EPOC créé des outils qui vont impacter le patient, le projet ROAD atteint sa vitesse de croisière et 3 étudiants en thèse viennent renforcer les rangs de la recherche. En revanche l’économie sociale est dans une période morose et un indécidable facteur « environnemental » peut parfois détruire des mois de travail. En 2016 c’est plus d’un million d’euros qui seront distribués. Il va nous falloir nous serrer les coudes mais ça n’est pas vain croyez moi. Avec la Fondation Arthritis vous êtes les acteurs clés de la santé de demain. LIONEL COMOLE Directeur et Porte-Parole de la Fondation Arthritis arthritis mag est édité par la Fondation Arthritis, 10-12 rue de Chartres 92200 Neuilly sur Seine - n° gratuit 0 800 333 555 - www.fondation-arthritis.org Directeur de la publication : Claire Gibert Rédaction : Claire Gibert, Vincent Saulot, Marion Sauvageot, Lionel Comole Conception graphique, maquette et illustrations : Marie-Élise Chocroun, Adrien Toledano Impression : Les Imprimeries Martinenq - N°ISSN 2267-9952 - Prix de vente : 5€ arthritis mag #30 - septembre 2016 recherche Brève EPOC L’étude scientifique EPOC, « Etude sur les Peurs Opinions et Craintes » des patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques, est maintenant terminée. Les données intermédiaires ont été présentées à l’EULAR en juin. Les données complètes sur 750 patients sont en cours d’analyse et seront prochainement publiées. Les Associations de patients, les scientifiques, les rhumatologues, UCB-Pharma et la Fondation Arthritis travaillent maintenant ensemble à l’élaboration d’un outil innovant facilitant le dialogue entre le patient et son rhumatologue et prévu pour 2017. APPEL D’OFFRES ANNUEL L’Appel d’Offres annuel a été ouvert en avril et s’est clôturé en juillet. Le Conseil Scientifique de la Fondation, renouvelé pour moitié cette année et présidé par le Pr Jacques Morel, sélectionnera les meilleurs projets de recherche à l’automne. Pour la deuxième fois, la Fondation soutiendra un étudiant de thèse pour 3 ans, via Arthritis R&D. w w w.fondation-arthritis.org ∂ RECHERCHE JOURNÉE JACQUES COURTIN World Arthritis Day Nouveau format 2016 L a Journée Jacques Courtin est organisée tous les ans et rassemble l’ensemble des porteurs de projets subventionnés par la Fondation durant l’année en cours. Chaque chercheur rend compte oralement de ses travaux devant le Conseil Scientifique, le Conseil d’Administration et l’assistance composée de chercheurs publics et privés du domaine. Les projets présentés concernent l’ensemble des rhumatismes, et couvrent l’ensemble des axes de recherche, des aspects les plus fondamentaux aux recherches plus transversales et applicatives vers une meilleure prise en charge du patient à terme. Pour les chercheurs présents, la Journée Jacques Courtin est une opportunité unique de discussions scientifiques, dans un climat très convivial, qui permet de susciter des collaborations entre équipes. C’est aussi l’occasion de présenter un point sur la stratégie de la Fondation, ses évolutions et les résultats obtenus, incluant l’activité de la société Arthritis R&D. A noter cette année que 3 étudiants de thèse exposeront le début de leurs travaux. En 2016, la session « recherche » sera regroupée avec la Journée « Ensemble Contre les Rhumatismes ». L’Inserm/AVIESAN, la Société Française de Rhumatologie (avec son fonds de dotation «France Rhumatismes») et la Fondation Arthritis travaillent ensemble pour mettre en avant les dernières avancées de la recherche sur les rhumatismes, sur des thématiques de rupture, multi-disciplinaires et présentées par des scientifiques leaders d’opinion. La Journée se déroule chaque année le 13 octobre, au lendemain de la Journée « ECR patient ». 3 recherche EN DIRECT D’UN LABO Les arthrites et autres maladies inflammatoires de l’enfant Professeur Pierre Quartier, coordonnateur du centre de référence pour la rhumatologie et les maladies inflammatoires rares en pédiatrie, Unité d’Immunologie-hématologie et rhumatologie pédiatrique et Ins titut IMAGINE , Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris. Vous étudiez les défauts génétiques chez des patients atteints d’arthrite juvénile. Quels sont les mécanismes ciblés par vos recherches ? de différents gènes. Quelle est votre stratégie pour amener votre découverte jusqu’au patient ? Nos travaux de recherche clinique visent à proposer aux jeunes patients de tester des approches thérapeutiques nouvelles ou fonctionnant déjà chez l’adulte. Nous communiquons nos résultats lors de réunions avec les associations de patients comme l’association KOURIR (pour l’arthrite juvénile), lors de congrès scientifiques ou sur le site de notre filière FAI2R. Nous avons réalisé plus de 120 publications scientifiques au cours des 5 dernières années. En lien avec les unités INSERM du Dr Rieux-Laucat et du Pr Crow au sein de l’Institut IMAGINE à Necker, nous nous attachons à étudier les défauts génétiques associant déficit immunitaire et inflammation. Comment se placerait votre future application parmi les traitements déjà existants ? Nos travaux de recherche ont permis d’avoir pour la première fois un traitement efficace, à base d’interleukine-1, offrant à des Quels sont les objectifs de vos travaux sur l’arthrite juvénile ? Nous menons une recherche fondamentale et translationnelle. Par exemple, dans un essai thérapeutique en collaboration avec une équipe d’immunologie de Dallas, nous avons montré une corrélation entre un traitement ciblé de la forme systémique d’arthrite juvénile idiopathique (par un antagoniste d’une molécule inflammatoire, l’interleukine-1) et des modifications de l’expression 4 Le professeur Quartier (à droite) et son équipe. arthritis mag #30 - septembre 2016 recherche EN DIRECT D’UN LABO vaillons actuellement à la protection de nos découvertes par brevets. Comment voyez-vous la poursuite de vos travaux ? Nos travaux s’inscrivent désormais quasi-systématiquement dans des collaborations à l’échelle nationale ou européenne, comme par exemple dans les réseaux de centres experts pour les maladies rares (dont le Pediatric Rheumatology INternational Trial Organisation). Nous travaillons également sur l’étude du devenir à long terme de nos patients avec de grandes cohortes comme dans le projet européen Pharmachild pour les patients avec arthrite juvénile. Nos travaux ont permis d’avoir pour la première fois un traitement efficace. patients souffrant de certains syndromes auto-inflammatoires sévères et chez lesquels les anciens traitements ne fonctionnaient pas, la possibilité d’avoir une rémission complète de la maladie et de vivre normalement. Par ailleurs, le projet AJIBIOREM, nous permettra de tester une stratégie de décroissance thérapeutique rapide chez des enfants avec arthrite juvénile. Pour en savoir plus : www.fai2R.org www.printo.it www.cerhumip.fr Références: Woerner A, Uettwiller F, Melki I, Mouy R, Wouters C, Bader-Meunier B, Quartier P. Biological treatment in systemic juvenile idiopathic arthritis: achievement of inactive disease or clinical remission on a first, second or third biological agent. RMD Open. 2015 Apr 30;1(1):e000036. doi: 10.1136/rmdopen-2014-000036.eCollection 2015. PubMed PMID: 26509061; PubMed Central PMCID: PMC4613174 Tugal-Tutkun I, Quartier P, Bodaghi B. Disease of the year: juvenile Où en êtes-vous aujourd’hui ? idiopathic arthritis-associated uveitis-classification and diagnostic approach. Ocul Immunol Inflamm. 2014 Feb;22(1):56-63. doi:10.310 Nous avons réalisé plus de 120 publications scientifiques au cours des 5 dernières années. Nous tra- w w w.fondation-arthritis.org ∂ RECHERCHE 9/09273948.2013.871565.Epub 2014 Jan 10. Review. PubMed PMID: 24410427. 5 recherche JEUNES CHERCHEURS Projets de recherche des étudiants 2016-2018 Le Conseil Scientifique de la Fondation, sous la Présidence du Pr Jean Roudier, s’est réuni le 14 octobre 2015, et a sélectionné les 3 meilleurs projets d’étudiants de thèse pour trois ans 2016-2018. A près validation par le Conseil d’Administration de la Fondation, et acceptation par l’Agence Nationale de la Recherche Technologique, les trois étudiants ont été embauchés début 2016 par Arthritis R&D sous contrat Cifre. Agathe Leblond, à l’Institut Cochin de Paris, étudiera « le rôle de la désacétylase SIRTUINE-1 (SIRT1) dans la néoangiogenèse synoviale de la polyarthrite rhumatoide (PR) ». Les résultats de ce projet pourraient avoir des conséquences thérapeutiques directes basées sur le ciblage de l’angiogénèse synoviale de la PR, en complément des traitements actuels positionnés sur l’inflammation et l’autoimmunité. Le travail de Matthieu Moncan, à l’Institut Imagine Hôpital Necker de Paris, portera sur « La pathophysiologie des défauts génétiques du lupus précoce et de l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) ». A travers des études fonctionnelles et moléculaires, le jeune chercheur déterminera les voies immunitaires et 6 inflammatoires perturbées par des mutations dans des gènes codants pour des protéines liées au stress du réticulum endoplasmique (RE) Trois étudiants ont été embauchés début 2016 par Arthritis R&D sous contrat Cifre et à l’élimination de cellules apoptotiques par les cellules dendritiques (DC), comme ERN1 et PTX3. Les résultats de ces travaux pourraient permettre une meilleure stratification des patients atteints d’AJI. Enfin, Nadège Nziza, à l’Institut de Médecine Régénérative et Biothérapies de Montpellier, étudiera « Le rôle des microARNs et sous-populations myeloïdes de l’oligo-arthrite juvénile ». Alors que l’implication des microARNs dans la pathogenèse des formes adultes de rhumatisme inflammatoire chronique semble consensuelle, le rôle des microARNs dans l’AJI reste mal exploré. L’expression des microARNs dans les sous-populations CD14+ présentes de façon anormale dans le liquide articulaire sera caractérisée de façon à identifier des biomarqueurs de diagnostic potentiels. Pour en savoir plus : http://www.fondation-arthritis.org/la-recherche/projets-soutenus/ arthritis mag #30 - septembre 2016 recherche RÉSEAU ROAD Premiers résultats du projet de recherche en réseau sur l’arthrose, ROAD Aujourd’hui encore, tous les patients souffrants d’arthrose restent en attente d’un traitement curatif. C’est dans ce contexte que la Fondation Arthritis a initié fin 2014 le projet de Recherche ROAD pour mieux comprendre les différents types d’arthrose et trouver de nouveaux traitements personnalisés. La société Expanscience a rejoint le projet en 2015. L’engagemen t financier de 1,2M€ est utilisé pour accélérer les découvertes, en vue d’un premier essai chez l’homme dans 3 à 5 ans. Concernant la réalisation de la biobanque d’échantillons humains, une première en France, la phase préparatoire (standardisation des L e travail en réseau des sept centres hospitaliers universitaires et d’un institut de médecine régénératrice fournit ses premiers résultats. Les échantillons de différents modèles animaux (post-trauma, obésité, vieillissement, inflammatoire) ont été collectés. Leur analyse est en cours sur le plan histologique et génétique, notamment dans la voie du TGFß, pour caractériser les types d’arthrose. w w w.fondation-arthritis.org ∂ RECHERCHE protocoles et formation chirurgicale) est terminée. Les chercheurs-cliniciens n’attendent plus que les autorisations réglementaires pour pouvoir démarrer la collection. Les échantillons permettront de valider les données des modèles animaux. L’étude in vitro des cellules souches a permis d’identifier un facteur de la voie du TGFß dérégulé dans l’arthrose et important dans la constitution du cartilage. Il pourrait être étudié comme biomarqueur ou cible thérapeutique potentielle. Les cellules souches ont été encapsulées avec succès, de façon viable, dans un nouveau biomatériau. La méthode d’encapsulation est en cours d’optimisation en vue d’un essai par injection intra-articulaire dans les modèles animaux. En outre, les scientifiques du réseau ROAD ont tenu leur réunion de recherche annuelle en juin pour discuter de leurs résultats et planifier la suite du travail. Une summerschool, avec de jeunes chercheurs et des collègues européens, a aussi été prévue les 6 et 7 septembre prochains à Nantes, sur le thème « Innovations en pathologies articulaires : de l’arthrose à la polyarthrite » Pour en savoir plus : www.reseau-road.com 7 recherche PROJET CLARINS MONDE Environnement et Rhumatismes La Fondation Arthritis a souvent financé des études sur les facteurs génétiques liés aux rhumatismes. Mais les facteurs environnementaux jouent également un rôle majeur dans ces maladies. A fin de mieux comprendre ces mécanismes, le Conseil d’administration, accompagné de son conseil d’orientation stratégique, et en accord avec le Président du Directoire du Groupe Clarins, Olivier Courtin-Clarins, a décidé d’ouvrir le thème de l’environnement à travers un appel d’offres international co-financé et relayé par toutes les filiales du groupe Clarins à travers le monde. L’objectif final est d’impacter la vie du patient. Il est prévu de communiquer tous les ans des résultats de façon vulgarisée. Début 2016, les chercheurs ont soumis 8 projets, incluant des laboratoires européens. Le Jury, présidé par le Pr Jean-Michel Dayer de Genève, et regroupant les membres du Conseil Scientifique de la Fondation, le responsable marketing et la responsable scientifique de Clarins, et le Directeur d’Arthritis Research UK, s’est réuni en juin 2016. Eclairé par 3 expertises internationales indépendantes, le jury a sélectionné le meilleur projet, MIRIAD, porté par le Pr Maxime Bréban de l’Hôpital Ambroise-Paré à Paris en collaboration avec l’INRA de Jouy-en-Josas et l’Institut de Biotechnologie des Flandres en Belgique. Ce projet ambitieux prévoit d’identifier un marqueur diagnostic de la Spondylarthrite et de la polyarthrite par étude du microbiote intestinal, puis de tester une nouvelle 8 stratégie thérapeutique consistant à ré-équilibrer le microbiote des patients par administration d’un microbiote sain. Il est à noter que le microbiote intestinal est très influencé par notre environnement, notamment l’alimentation. Ce projet prévu sur 3 ans débutera à l’automne 2016. Les chercheurs ont déjà obtenu un budget de près de 700k€ que la Fondation Arthritis viendra compléter par une subvention de 800k€, portant le budget total à 1,5M€. Nul doute que la qualité du programme de recherche et la compétence de l’équipe scientifique et clinique, associée à un financement d’un montant significatif, sont porteurs d’innovations futures et espérons à terme de solutions pour les patients. Pour en savoir plus : Site dédié : http://application.fondation-arthritis.org/AAP arthritis mag #30 - septembre 2016 recherche PROJET CLARINS MONDE Tonifiez la recherche sur les rhumatismes Clarins contribue au financement d’un programme de recherche sur les maladies rhumatismales, pour chaque Huile “Tonic” * achetée. Un engagement que la marque poursuit « sans relâche » pour rendre la vie plus belle. L’Huile “Tonic”*, un produit iconique. Elle figure parmi les tous premiers produits Clarins. Indémodable, 100% purs extraits de plantes, elle incarne la quintessence de l’expertise Clarins. Au cœur de sa formule, l’huile essentielle de menthe des champs contribue à tonifier la peau tout en procurant une immédiate sensation de fraîcheur. Son effet tonique sur le corps et l’esprit, exprime la volonté de Clarins de donner un coup d’accélérateur à la Recherche. Ce n’est pas le moment de se relâcher : en achetant l’Huile “Tonic”*, tonifiez d’un même geste votre corps et la Recherche ! Les rhumatismes étant également appelés “maladies du squelette qui rouille”, le choix d’une huile est aussi un clin d’œil dynamisant. A cette occasion, les équipes de Clarins et de la Fondation ont travaillé ensemble pour imaginer et créer un nouveau logo spécialement pour cette opération qui met w w w.fondation-arthritis.org ∂ RECHERCHE en avant l’engagement que nous apporte Clarins. C’est un véritable gage de confiance que pourront voir les clientes sur le packaging en achetant leur huile. Une importante mise en avant de l’opération, de la Fondation et du projet de recherche sélectionné aura lieu la semaine du 10 octobre, même semaine que le World Arthritis Day. La beauté prise au sérieux. Chez Clarins, il n’est pas question de faire rimer beauté et futilité. Elle est une véritable source de bien-être qui contribue au bonheur. Comme aiment à le rappeler les 4 petites-filles de Jacques Courtin-Clarins : “La Beauté est l’un des moyens pour lutter contre la maladie.” Le projet de recherche financé en 2016. Rappel de l’objectif : identifier ou confirmer le poids d’un facteur environnemental sur les rhumatismes inflammatoires. La thématique est chère à Clarins, qui étudie depuis longtemps l’impact de facteurs environnementaux sur le corps humain. *Cette huile est un produit cosmétique. Elle ne possède aucune action thérapeutique contre les rhumatismes 9 fondation HANDI & PERFORMANCE Le handicap n’exclut pas la performance Lionel Comole, Directeur de la Fondation Arthritis et pilote automobile, a été invité à témoigner au côté de Grégory Cuilleron, ex-candidat de Top chef afin d’évoquer la prise en compte du handicap, auquel tous deux sont confrontés D ans le cadre des Internationaux de Tennis de Blois, qui se sont déroulés du 11 au 19 juin 2016, le MEDEF41 a organisé une soirée conférence sur le thème « Entreprises, sport et handicap ». Cette soirée visait à fédérer et permettre aux entreprises, institutions et organisations d’échanger entre elles et a donné l’opportunité au MEDEF41 de réunir ses adhérents pour aborder des sujets liés au handicap et plus particulièrement à l’intégration de celui-ci dans le milieu professionnel et sportif. A cette occasion, Lionel Comole et Grégory Cuilleron ont pris la parole sur la notion du «handicap au travail». Ensemble ils ont permis de faire évoluer certains préjugés. Sous le nom d’« Entreprise, sport et handicap », l’événement avait notamment pour objet de sensibiliser le public à l’insertion en entreprise des 10 personnes en situation de handicap. Lionel Comole, qui a bénéficié d’un traitement issu de la recherche à l’approche de la trentaine, estime que « le handicap est une histoire d’environnement » : dans un milieu professionnel adapté, qui prend en compte le bien-être de ses salariés, le handicap ne nuit en rien à l’efficacité. Une maladie invisible La maladie de Lionel Comole, la spondylarthrite ankylosante, est « invisible » . Cette particularité a rendu son diagnostic long à établir. Le pilote, souhaite travailler sur la difficulté que rencontrent parfois les jeunes à communiquer sur leur handicap. Il précise aussi que les aménagements améliorant le quotidien et la santé des travailleurs ne sont pas nécessairement onéreux, qu’ils relèvent avant tout du « bon sens ». Grégory Cuilleron et Lionel Comole ont constaté une amélioration globale dans le monde du travail en France, ces dernières années. Aujourd’hui, aux yeux des deux hommes, les employeurs tendent à embaucher « une compétence, plutôt qu’un handicap ». Tant mieux, juge Grégory Cuilleron, ambassadeur de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph). Ce dernier reconnaît à la France une tendance à « mettre toutes les personnes en situation de handicap dans le même panier », en faisant parfois de lui un porte-parole. Une idée qu’il accepte volontiers, à partir du moment où elle « permet des avancées ». arthritis mag #30 - septembre 2016 fondation PATRIMOINE Legs, Donations, Assurances Vie Vous souhaitez optimiser la gestion de votre patrimoine, anticiper le règlement de votre succession et financer la recherche ? La Fondation Arthritis, bénéficie d’une exonération de toute imposition. Ce que vous donnez à la Fondation profite intégralement à la recherche médicale sans aucun prélèvement fiscal de l’Etat. ∆ LEGS ∆ Décider de faire un legs, c’est choisir de transmettre ce patrimoine après son décès. Certains optent pour le legs universel lorsqu’ils n’ont pas d’héritiers mais en grande majorité, les gens choisissent de transmettre par legs un ou plusieurs biens spécifiques leur appartenant. Ces dispositions sont consignées par la personne dans son testament, elle peut y faire figurer les conditions d’affectation ou d’utilisation du bien qui lui tiennent à cœur. Le testateur reste donc propriétaire des biens concernés jusqu’à son décès. somme d’argent, un portefeuille d’actions ou un bien immobilier. > Exonérée de toute imposition, elle est déductible à 66% de l’impôt sur le revenu. En pratique Mr et Me L. ont souhaité orienter leur donation vers la recherche sur le rhumatisme. Ils ont ainsi financé de nombreux projets sur la polyarthrite rhumatoïde et l’arthrite juvénile idiopathique. Ils ont réalisé ce projet grâce à une donation d’un portefeuille-titres d’une valeur de 130 000 € et ont donc pu bénéficier d’une déduction fiscale de 85 800 € (dans la limite de 20% de leur revenu imposable). ∆ DONATIONS ∆ ∆ ASSURANCES-VIE ∆ > Acte notarié permettant d’attribuer de son vivant une importante > Contrat désignant le ou les bénéficiaire(s) des placements effec- w w w.fondation-ar thritis.org ∂ F OND AT ION tués dans le cadre d’un contrat de capitalisation > Vous pouvez faire de la Fondation le bénéficiaire principal ou par défaut (dans ce cas, si les autres bénéficiaires de votre assurance-vie sont décédés ou introuvables, vous vous assurez que le montant bénéficiera à la recherche médicale). En pratique Madame D., célibataire, a souscrit tout au long de sa vie plusieurs contrats d’assurance-vie, tous au profit de la Fondation. A son décès, la Fondation a ainsi bénéficié de 75000 euros. Elle a souhaité qu’une partie de cette somme aille à la recherche sur l’arthrose.Elle a notamment permis de financer le projet d’un jeune chercheur : « Implication des glyoxalases dans un modèle inflammatoire d’arthrose ». 11 partenaires ÉDITION LIMITÉE Les «Produits Partage» de l’été signés Soledad ! Cet été, une nouvelle collection de quatre sacs inédits imaginés par les filles Courtin-Clarins, avec l’illustratrice Soledad, ont été vendus au profit de la Fondation Arthritis. L e 22 juin dernier a été lancé la dernière collection de produits partage de la Fondation, composée de quatre cabas inédits imaginés avec la complicité de Claire, Jenna, Prisca et Virginie Courtin-Clarins. Cette année, la Fondation Arthritis s’est associée à l’illustratrice Soledad (notamment connue pour ses illustrations dans le magazine féminin ELLE) pour créer en exclusivité des sacs drôles et girly en édition limitée, selon les personnalités des quatre filles Courtin-Clarins, pour un été très fashionista! Clarins et la Fondation Arthritis, une histoire de coeur Désemparé face aux souffrances de sa femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde, Jacques Cour- La dernière collection de produits partage Arthritis imaginée par Soledad Les quatre sacs: working girl, sporty girl, healthy girl et globetrotter étaient en vente au profit de la Fondation Arthritis dans les Skin-Spas et Spas by Clarins, sur l’e-commerce Clarins et sur le site de la Fondation Arthritis, au prix unitaire de 8€. 12 tin-Clarins, créateur de la marque Clarins, décide de fonder en 1989 l’ARP (Association de Recherche sur la Polyarthrite), devenue en 2006 la Fondation Arthritis. C’est en hommage à leur grandmère que les quatre petites-filles Courtin-Clarins s’engagent auprès de la Fondation Arthritis. Ainsi, pour chaque sac acheté, tous les bénéfices ont été reversés à la Fondation Arthritis pour financer un projet de Recherche Médicale. Les filles Courtin et la Fondation Arthritis comptent bien pérenniser ses ventes solidaires à travers de nouveaux projets émergeants qui permettent une collecte de fonds essentielle pour faire avancer la recherche en rhumatologie. Nous vous donnons donc rendez-vous cet hiver ! arthritis mag #30 - septembre 2016 fondation PATRIMOINE 18ème édition des Journées Française de Biologie des Tissus Minéralisés La Société Française de Biologie des Tissus Minéralisés organise chaque année un congrès qui se déroule dans des villes différentes. Cette année, l’évènement s’est déroulé à Nancy au Centre Prouvé. L’équipe Arthritis était représentée par Lionel Comole son Directeur et son Attaché scientifique Vincent Saulot. d’admirer la Place Stanislas, patrimoine mondial de l’UNESCO, dans un cadre prestigieux. orales ou affichées. Cinq conférenciers d’exceptions ont présenté leurs connaissances dans des domaines d’expertise différents. Partenaires du congrès Cet événement a été soutenu pour un ensemble de partenaires : l’Inserm, l’Université de Lorraine et la Faculté de Médecine, le Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS) et Ingénierie Moléculaire et Physiopathologie (IMoPA). Dîner de gala Programme scientifique Ce congrès a réuni environ 150 scientifiques et cliniciens français et internationaux impliqués dans des thématiques riches et variées que les pathologies ostéoarticulaires et cardiovasculaires, la médecine régénératrice, les biomatériaux ou le cancer. Le programme scientifique a mis en valeur les jeunes scientifiques par l’intermédiaire de communications w w w.fondation-ar thritis.org ∂ F OND AT ION Un grand dîner de Gala s’est déroulé dans les Grands Salons de l’Hôtel de Ville, ce qui a permis à l’ensemble des congressistes Lors de la soirée, Lionel Comole a présenté aux invités, la Fondation Arthritis et ses différentes missions. Il a également remis dix bourses de 500€ chacune aux meilleurs étudiants sélectionnés par le Conseil Scientifique du congrès. Ces étudiants en thèse ont reçu cette bourse qui a pour objectif de les aider à participer à ce type de congrès et ainsi se nourrir de contenu à haute teneur scientifique. La Fondation Arthirtis a été heureuse de participer à cette 18ème édition des Journées Française de Biologie des Tissus Minéralisés et ainsi pouvoir répondre à l’un de ses piliers : recharger la masse de chercheurs et activer leur créativité en leur remettant des bourses. 13 agenda LES DATES CLÉS À RETENIR SENSIBILISER PARIS, LES 12 & 13 OCTOBRE Le 12 oct. Ensemble contre les Rhumatismes- Journée dédiée aux patients Journée dédiée aux patients souffrant de rhumatismes autour de conférences et d’interventions de différents acteurs associatifs. Le 13 oct. Journée de recherche sur les rhumatismes Journée spéciale Recherche qui rassemblera la « Journée Jacques Courtin » (rendez-vous à haute teneur scientifique) et la journée ECR spéciale Chercheur. L’occasion de faire le point sur la recherche française en Rhumatologie. INFORMER PARIS, 14 -15 & 16 OCTOBRE Classic Tennis Tour Compétition qui réunit plusieurs grands joueurs de tennis lors de quatre étapes de circuit. A cette occasion, des ventes aux enchères sont organisées au profit de la Fondation Arthritis. Salle Equinox, Porte de Versailles, Paris RÉCOLTER VERSAILLES, 25 OCTOBRE ARTHRITIS CUP LA BOULIE Un tournoi de golf haut de gamme dans le cadre prestigieux du club privé La Boulie (Racing Club de France), organisé avec le soutien du réseau Golfy et réservé aux entreprises. L’ensemble des bénéfices de cet événement est reversé à la recherche sur les rhumatismes. RCF La Boulie, Versailles FÉDÉRER PARIS, 28 NOVEMBRE GALA 2016, 4ÈME ÉDITION 4ème édition de la « Soirée de l’Innovation, la recherche progresse ! » grand gala de charité organisé par et au profit de la Fondation Arthritis. Pour en savoir plus : www.soiree-arthritis.fr Au Studio Gabriel, Paris 14 arthritis mag #30 - septembre 2016 question/réponse TÉMOIGNAGE A la rencontre de Corinne Corinne est la dynamique responsable de la Délégation « Auvergne » d’Action contre la Spondylarthrite (ACS), elle a décidé de faire pédestrement le chemin Le Puy – Saint Jean Pied de port, un magnifique défi ! « La spondylarthrite ne m’a pas laissé le choix… elle m’est tombée dessus sans prévenir. Mais il me restait le choix de ne pas subir. Le sport est mon arme dans ce combat contre les douleurs, contre l’évolution de la maladie et contre les effets secondaires des traitements lourds. Convaincre mes spondypotes, collègues de galère, quelques pas au quotidien sont un mieux, un médicament naturel pour soutenir le corps et le mental… Convaincre de l’intérêt du sport ceux des médecins qui ne le sont pas toujours, il doit en rester quelques uns … Poursuivre encore, encore et toujours, cette lutte et gagner la bataille … Dire la maladie, en parler, la faire connaître, ce mal invisible méconnu … Pour toutes ces raisons, je prendrai le 29 août mon bâton de pèlerin, en autonomie, avec une tente et mon chien pour seule compagnie. Au gré de mes pas sur le Chemin de St Jacques, de Le Puy à St Jean Pied de Port, avec et malgré la spondyl, je clamerai mon intime conviction des bienfaits de l’activité contre une potentielle invalidité. Pour soutenir mon action, financer le matériel et le périple, je lance un financement participatif, sous forme de dons. Pas de contrepartie, hors la satisfaction de soutenir ma lutte … » Témoignage recueilli en juillet 2016 W W W. F O ND AT I O N -A R T HR I T I S . O R G ∂ Q U E S T I O N / R É P O N S E 15