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Symposium sur le processus décisionnel
en matière de traitements médicaux dans les situation de fin de vie
30 novembre – 1
er
décembre 2010
Salle 1, Palais de l’Europe
Strasbourg, France
Symposium organisé par
le Comité Directeur pour la Bioéthique (CDBI) du Conseil de l’Europe
Orateurs : résumés et notes biographiques

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Message d’introduction
M. Jean Leonetti (France)
Maire d’Antibes Juan-les-Pins
Député des Alpes-Maritimes
Président de la Communauté d’Agglomération Sophia-Antipolis
Premier Vice-Président du Groupe UMP de l’Assemblée Nationale
Né le : 9 juillet 1948 à Marseille. Profession : cardiologue
Parcours Professionnel
 1965 : Entrée à la Faculté de Médecine
 1971 : Chef de clinique à la Faculté
 De 1977 à 1997 : Chef du service cardiologie du Centre Hospitalier d’Antibes
 De 1983 à 1995 : Président de la Commission médicale du Centre Hospitalier
d’Antibes
 De 1981 à 1995 : chargé de cours à la Faculté de médecine de Nice
 De 1983 à 1995 : Vice-président du Conseil d’Administration du Centre Hospitalier
d’Antibes
 Membre du Conseil de la Faculté
Mandats et Fonctions (autre qu’électives)
 Membre de la Commission des Affaires Sociales
 2003-2004 : Président de la mission parlementaire d’accompagnement de la fin de
vie
 Rapporteur de la Mission d’Evaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux Droits
des Malades et à la Fin de vie
 Rapporteur de la Mission d'Information sur la Révision des Lois Bioéthiques
 Président du comité de pilotage chargé de l’organisation des Etats Généraux de la
Bioéthique
 Chargé d’une Mission portant sur la modernisation de la législation sur l’autorité
parentale et les droits des tiers
 Président de la Fédération Hospitalière de France
 Président de la Fédération Hospitalière Régionale PACA
 Président de la Conférence Sanitaire du Territoire des Alpes-Maritimes Est
Auteur de quatre ouvrages :
 “Le principe de modération” paru aux Editions Michalon – 2003
 “Vivre ou laisser mourir” paru aux Editions Michalon - 2004
 « A la lumière du crépuscule » paru aux Editions Michalon – 2008
 « Quand la science transformera l’humain » paru aux Editions Plon – 2009

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Session 1 - Introductive
Décisions médicales en fin de vie : clarifications des concepts et implications éthiques
Prof. Eugenijus Gefenas (Lituanie)
Comité lituanien de Bioéthique
Résumé
Décisions médicales en fin de vie : clarifications conceptuelles et implications éthi-
ques
Les décisions médicales en fin de vie (DMFV) ont une grande importance compte
tenu des tendances démographiques et des progrès de la médecine, et de leur in-
fluence sur les caractéristiques de la morbidité, de la mortalité et des soins apportés
aux personnes en fin de vie dans nos sociétés contemporaines. Aujourd’hui, deux
tiers des personnes en fin de vie sont en contact avec les professionnels de la santé.
Malgré le manque de données empiriques sur ce domaine de la médecine et les dif-
férences de terminologie qui rendent parfois difficiles les comparaisons internationa-
les, il reste possible de distinguer différents types de prise de décision en fin de vie ;
les plus répandus, comme en témoigne la littérature scientifique, sont les suivants :
a) l’intensification du soulagement de la douleur et de la souffrance ; et b) la limitation
et l’arrêt du traitement médical. La pratique la plus controversée, qui consiste à ad-
ministrer, fournir ou prescrire des médicaments dans l’intention explicite de hâter le
décès du patient, ne représente qu’une petite partie des décisions en fin de vie,
d’après les études disponibles. C’est l’une des raisons pour laquelle nous nous
concentrons sur les types de décision les plus répandus et sur lesquels un consen-
sus pourrait se dégager. Toutefois, même dans ces cas, se posent des questions
difficiles. Par exemple, dans quelles circonstances les professionnels de la santé en-
visagent-ils de limiter ou d’arrêter un traitement médical ? La réponse à cette ques-
tion dépend-elle du type de traitement (médication, alimentation ou hydratation artifi-
cielle) et quels sont les autres facteurs qui devraient être pris en compte ? Est-il tou-
jours facile de faire la distinction entre le soulagement de la douleur au moyen
d’opiacés et le fait de hâter le décès ? Un autre ensemble de questions sensibles
touche aux décideurs impliqués et aux modalités en vertu desquelles ces décisions
se partagent entre ceux-ci. Par exemple, le fait que, dans quelques pays européens,
les décisions médicales en fin de vie concernant les patients capables ne soient ja-
mais évoquées ni avec eux ni avec la famille (pratique plus courante encore dans le
cas des patients incapables) témoigne-t-il d’une différence culturelle acceptable ? Le
lieu de la prise des décisions médicales en fin de vie, l’âge des personnes concer-
nées et la cause de leur décès, tous ces facteurs déterminent aussi le type de soins
à administrer en fin de vie. La présentation mettra en lumière les questions susmen-
tionnées, qui sont cruciales pour comprendre une rencontre entre le patient mourant
et le professionnel de santé qui s’occupe de lui, et pour faciliter la prise de décision
dans le respect de la dignité humaine et des droits de l’homme.

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Notes biographiques
Le Dr Eugenijus Gefenas est maître de conférences et directeur du Département d‘histoire et
d’éthique médicales à la Faculté de médecine de l‘Université de Vilnius. Il préside en outre le
Comité lituanien de Bioéthique. Eugenijus Gefenas a obtenu son diplôme de la Faculté de
médecine de l‘Université de Vilnius en 1983. Il a obtenu en 1993 un doctorat à l‘Institut de
philosophie, de sociologie et de droit. E. Gefenas enseigne la bioéthique à la Faculté de mé-
decine de l‘Université de Vilnius et, avec ses collègues du Center for Bioethics and Clinical
leadership of the Graduate College of Union University (Etats-Unis d‘Amérique), il est codi-
recteur de l‘Advanced Certificate Program in Research Ethics in Central and Eastern Europe.
Parmi ses activités internationales, on peut citer aussi le fait qu‘il soit le vice-président du
Comité directeur pour la bioéthique (CDBI) du Conseil de l‘Europe, membre du Comité euro-
péen pour la prévention de la torture (CPT) et de la Société européenne pour la philosophie
de la médecine et de la santé. En 2007, il a été élu au Conseil d‘administration de
l‘Association internationale de bioéthique. Sur le plan professionnel, ses centres d‘intérêt
sont notamment les questions d‘éthique, de philosophie et d‘élaboration des politiques géné-
rales concernant les recherches sur l‘être humain, la psychiatrie et la répartition des ressour-
ces en matière de santé.

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Session 1 - Introductive
Evolution de la prise en charge des malades en fin de vie
Prof. Stein Kaasa (Norvège)
Prof., Dr en médecine, Stein Kaasa, Centre de recherche de l’Association européenne des
soins palliatifs, Service de recherche sur le cancer et la médecine moléculaire, NTNU,
Trondheim, Norvège, et Service d’oncologie, Hôpital universitaire de Trondheim, Norvège.
Résumé
Par soins palliatifs on entend l’ensemble des soins actifs des patients dont la maladie
ne répond plus à un traitement(1). Selon la définition de l’OMS, les soins de fin de vie
font partie des soins palliatifs : ils intègrent les aspects psychologiques et spirituels
des soins prodigués au patient, ils proposent un système de soutien pour aider les
patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à leur mort, ainsi que pour aider
les familles à tenir durant la maladie du patient et leur propre deuil.
Pour atteindre la meilleure qualité de soins de fin de vie possible, certains éléments
clés ont été identifiés par un projet en cours de l’UE : culture, priorités publiques,
priorités cliniques, et priorités pour la recherche (2,3).
L’approche habituelle dans les cas de cancers, lorsqu’il n’est pas possible de guérir
le patient, est d’abord de donner au patient un traitement permettant de maintenir la
personne en vie, et par la suite un traitement symptomatique. Les soins palliatifs en-
globent ces différentes phases ainsi que les soins de fin de vie.
Les soins de fin de vie ne sont pas seulement une problématique et un défi pour le
système de soins de santé, mais plus encore pour le patient, l’interaction patient-
famille et la société. Il est attendu que le système de soins de santé et la société
proposent un système de soutien pour aider les familles à faire face durant la mala-
die du patient et leur propre deuil.
Le système de soins de santé devrait principalement, s’occuper du contrôle des
symptômes, dispenser des soins de santé optimaux, et aider (être une ressource
pour) la famille, les patients et les interactions famille-patient.
Selon de nombreux chercheurs et cliniciens, la mort dans nos sociétés modernes se
fait moins visible, ce qui peut également influencer les soins dispensés au mourant.
Selon certaines études, les patients veulent rester chez eux autant que possible, et
mourir à la maison – si possible. Ce souhait contraste avec les données empiriques
qui identifient de grandes différences au sein des pays européens concernant la
place de la mort, et selon lesquelles plus de patients meurent chez eux dans certains
pays en comparaison à d’autres (4).
La médicine moderne est supposée être fondée sur des preuves. Des lignes directri-
ces nationales et internationales sont développées sur base des meilleures données
disponibles de la littérature médicale. Le projet européen de recherche collaborative
en matière de soins palliatifs (EPCRC) est en train de développer des lignes directri-
ces européennes pour le traitement et les soins de la douleur, la cachexie et la dé-
pression (5)(6).