Soins palliatifs à domicile et en EHPAD

SOINS PALLIATIFS À DOMICILE
ET EN EHPAD
19/03/2012
Dr Nathalie Nisenbaum
Réseau Arc en Ciel
Mars 2013
Plan
Les soins palliatifs au domicile
Les réseaux de soins palliatifs
Un cas clinique
Les soins palliatifs en EHPAD
Structures de soins palliatifs
Les Soins palliatifs au domicile
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Pour une mise en place efficace
Evaluer
Anticiper
Coordonner
L’ÉVALUATION
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Contexte de vie et de soins
Information sur la maladie
Implication des proches ?
Personne de confiance ? Directives anticipées ?
Implication des proches ?
Accord du médecin traitant ?
Professionnels impliqués ?
Contexte social
Couverture sociale, mutuelle
Prestations légales
logement
Aides humaines
L’ÉVALUATION
Besoins médicaux
Evaluation des symptômes
Traitement médical adapté ?
Besoins sur le plan psychologique
Patient ?
Proches ?
Besoins en soins
Nursing, toilette, soins infirmiers
Kiné, diet
Besoins en matériel médicalisé
Traitement médical adapté?
4/3/2013
Charge en soins
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Auxiliaire de vie
Infirmière libérale
SSIAD
HAD
Tout maintien à domicile en soins palliatifs
requiert un passage infirmier régulier au moins
pour l’évaluation des symptômes et la
surveillance

L’ANTICIPATION: POURQUOI ?
POUR QUI ?
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Éviter au maximum
L’hospitalisation par les urgences
L’épuisement familial
L’épuisement des professionnels
•S’assurer des souhaits du patient et/ou de son
entourage
Concernant le maintien au domicile
Concernant le projet thérapeutique
Concernant la survenue d’une aggravation
L’ANTICIPATION: COMMENT ?
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•Questionnement éthique
Loi léonetti
Alimentation+++
•Mise en place de prescription anticipées
Galénique des médicaments
Dyspnée, encombrement, douleur, confusion,
anxiété, agonie
Hydratation
•Collaboration avec les services d’urgence
•Réanimation/non réanimation
•Information de tous les intervenants au domicile
La coordination des soins: qui?
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Le médecin traitant?
Le SSIAD ?
L’HAD ?
Le réseau ?
La famille ?
trois règles:
éviter les doublons,
respecter le choix naturel du patient
favoriser la concertation entre les intervenants
LES RÉSEAUX DE SOINS PALLIATIFS
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LE RÉSEAU DE SOINS PALLIATIFS: COORDINATION
ET EXPERTISE PLURIDISCIPLINAIRE
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Les soins palliatifs à domicile nécessitent:
Du temps
De la pluridisciplinarité
De la coordination
De l’expertise
d’où la création des réseaux: besoins ressentis par des praticiens
de ville qui ont cherché des solutions
Les premiers réseaux de soins palliatifs en 2001
Financés par le FAQSV puis la DRDR puis FICQS, puis FIR
113 recensés en 2007
Structures associatives, équipes pluridisciplinaires
Assurant coordination, expertise et formation
19/03/2012 Un site: www.respalif.com
Les réseaux de soins palliatifs franciliens
•17 réseaux en Ile de France
•Parfois plurithématiques (oncologie, gériatrie, soins palliatifs)
•Modalités d'intervention proches

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Les réseaux de soins palliatifs franciliens
- des équipe de coordination, pluridisciplinaire avec une
expertise douleur, soins palliatifs et domicile
- pour des patients atteints de cancer, d'une maladie
neurologique dégénérative ou de polypathologie en
phase palliative
- travail en lien et jamais en substitution avec:
l’équipe soignante à domicile du patient
(HAD,SSIAD, libéraux)
l’équipe hospitalière de référence du patient.
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Leurs objectifs
‣Favoriser le maintien à domicile,
‣Coordonner la prise en charge des besoins médicaux,
psychologiques et sociaux du patient et son entourage ,
‣Renforcer les liens entre la ville et les établissements de
santé,
‣Diffuser les bonnes pratiques.
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Que proposent-ils?
-Soutien technique, logistique, coordination,
-Rôle d’expert conseil,
-Accompagnement psychologique du patient, de son
entourage et des professionnels,
-Visites conjointes et réunions de concertation
rémunérées pendant ou après les prises en charge.
-Permanence téléphonique 24h/24h
-Formations pour les professionnels
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Conditions d’inclusion
‣Avec l’accord du patient
‣Avec l’accord du médecin traitant,
‣Résider dans le territoire concerné.
‣Critères variables : âge, pathologie, phase évolutive
de la maladie
Arc en Ciel
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Depuis janvier 2002
10 salariés avec 7.7 ETP en 2010,
9 salariés avec 6,8 ETP en 2013
3 ETP Infirmières coordinatrices
1,2 ETP Médecin coordinateur
0,5 ETP Médecin directeur
0,6 ETP Assistante sociale
0,5 ETP Psychologue
1 ETP Secrétaire
ARC EN CIEL
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1 objectif essentiel: adapter le projet thérapeutique au projet de
vie du malade
2 principes majeurs: la non-substitution et la formation
Fonctionnement:
Signalement par un établissement ou un soignant de ville
Évaluation des besoins par l’infirmière coordinatrice
Coordination: recherche ou prise de contact avec les soignants,
matériel, aide
Visites régulières de réévaluation
Conseils médicaux
Soutien des patients et des familles
Concertation avec les professionnels
Questionnements éthiques
Organisation des réhospitalisations et des sorties
Astreinte téléphonique
Prescriptions anticipées et protocoles de soins

Arc en Ciel
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Autres activités
Rémunérations spécifiques
Formation
Rôle équipe mobile en établissements
Soins de support
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Cas clinique
Mr M... a 83 ans, un cancer pulmonaire avec méta
osseuses en échappement thérapeutique
Son épouse est très angoissée . Il a 2 enfants à proximité
qui travaillent encore
Sort de l'hôpital avec traitement morphinique,
corticoides, IPP, compléments alimentaires
En baisse d' autonomie pour la toilette et quelques
troubles cognitifs
Rendez-vous avec oncologue dans un mois
Quels besoins?
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Présence à domicile
Ressources en aide humaine
Souffrance psychologique
Place du MT
Aide à la toilette
Suivi infirmier
Evaluation de la douleur et autres symptômes
Matériel
Souffrance psychologique
Suivi
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Aide à la toilette ? FNASS, APA,SSIAD, HAD
Passages réguliers du médecin traitant,
suivi infirmier (douleur, transit, alimentation, état
cutané, constantes)
Souffrance psychologique: lui et ses proches
Visites de réévaluation à domicile
Actions de coordination
ÉVALUATION DE LA SOUFFRANCE
PSYCHOLOGIQUE
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Toute expression de souffrance morale ne justifie pas
une intervention spécialisée
Il est important d’évaluer
le contexte familial et soignant
Le stade où en est le malade concernant l’annonce de la
maladie grave: déni, révolte, marchandage, dépression,
acceptation, espoir
Le vécu de la perte d’autonomie
L’angoisse et ses causes
La place des symptômes physiques dans la souffrance morale
(douleur++)
L’existence de projets
L’existence d’un syndrome de glissement ?
Une demande d’euthanasie éventuelle
Sur le plan du confort
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Une obsession
Un matériel adapté pallie au déficit en aidant
élimination urinaire et fécale
Chaise garde robe R
Urinoir NR
Bassin NR
Sonde urinaire R
Pénilex R
Protections NR

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Tr respiratoires
Aérosol R
Extracteur R
Cuve à O2 R
Aspirateur à mucosités R à éviter +++
Humidificateur en air ambiant R
Scopoderm 33 euros les 5 patchs
Lit médicalisé
- Une étape dans la maladie
- matelas à choisir attentivement: gaufrier, mousse
viscoélastique, alternating
SUR LE PLAN DU CONFORT Anticipation
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Épuisement familial?
Hospitalisation de répit?
Anticipation des symptômes: douleur,
impossibilité de boire et/ou manger, troubles
respiratoires, agitation
Phase terminale: à domicile? en USP ? Dans le
service référent?
Phase agonique
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Soins palliatifs en EHPAD Une enquête a été diligentée par la RESPALIF
fin janvier 2010.
Sur:
les modalités d’intervention des réseaux en EHPAD
les insuffisances constatées concernant la prise en
charge palliative en EHPAD
les axes de développement de la démarche palliative
en EHPAD.
Les autres modalités d’intervention
(par fréquence décroissante):
Quatorze réseaux ont répondu : ils interviennent tous dans des EHPAD
(10 EHPAD par réseau en moyenne)
•au minimum pour des suivis de patients
•Débriefing ponctuel après situation difficile suivie par le
réseau
•Débriefing ponctuel après situation difficile non suivie
par le réseau
•Formation spécifique pour les équipes d’EHPAD
•Participation de salariés d’EHPAD aux formations du
réseau
•Groupe d’analyse des pratiques régulier
•Groupe de parole avec un psychologue, organisé par le
réseau
Quels constats des insuffisances à ce jour
concernant la prise en charge palliative en
EHPAD ?
1 Le personnel salarié dans les EHPAD
- nombre insuffisant pour réaliser un travail
d’accompagnement correct.
- absence d’infirmière la nuit pour répondre aux
symptômes d’inconfort (administration de morphiniques )
- grande souffrance chez les soignants avec peu d’espaces
de parole
- la mort reste souvent tabou pour les équipes et les
résidents.
2 Les médecins traitants
- fréquence des passages souvent insuffisante
- formation limitée en soins palliatifs gérontologiques.