Pratiques non conventionnelles et articulation des soins en
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Sciences Sociales et Santé, Vol. 33, n° 4, décembre 2015 Pratiques non conventionnelles et articulation des soins en cancérologie. Le rôle actif des patients Myriam Joël*, Vincent Rubio** Résumé. À partir d’une enquête qualitative menée auprès de 50 patients pris en charge dans deux centres de lutte contre le cancer en France, les auteurs s’interrogent sur le recours des patients aux pratiques non conventionnelles. Ils montrent que ce type de recours renseigne sur le travail d’articulation à l’œuvre en cancérologie, et mettent en évidence le rôle actif des patients. Les résultats présentés invitent ainsi à penser en termes d’empowerment l’expérience du cancer et le parcours thérapeutique que celle-ci implique. doi: 10.1684/sss.2015.0405 Mots-clés : articulation, cancer, empowerment, patients, pratiques non conventionnelles. *Myriam Joël, sociologue, Institut national d’études démographiques, 133, boulevard Davout, 75020 Paris, France ; [email protected] **Vincent Rubio, sociologue, gDR Lasco/Sophiapol (EA3932), Université ParisOuest Nanterre, 200, avenue de la République, 92001 Nanterre Cedex, France ; [email protected] 74 MYRIAM JOËL, VINCENT RUBIO L’étude CORSAC et les pratiques non conventionnelles en cancérologie Les données sur lesquelles s’appuie cet article sont issues d’une étude pluridisciplinaire qualitative menée en France dans deux Centres de lutte contre le cancer (CLCC) entre 2011 et 2013. Il s’agit de l’étude CORSAC (Coordination des soins ambulatoires pendant la phase thérapeutique aiguë du cancer), financée pour deux ans par l’Institut national du cancer. L’équipe de chercheurs — trois sociologues, une anthropologue, une psychologue et un médecin généraliste (1) — a rencontré 50 patients atteints d’un des quatre cancers les plus fréquents en France en 2012 (sein, côlon, poumon et prostate) et pris en charge en hôpital de jour (HDJ). L’étude CORSAC portait sur la perception que les patients avaient des pratiques médicales au sein de ce service, et plus précisément sur leur perception de la coordination des soins ambulatoires, ceux-ci impliquant de nombreux allers et retours entre le domicile et l’hôpital pour le patient (et souvent pour ses proches), et une multiplication des intervenants. Parmi les patients recrutés, 35 l’ont été dans le premier centre en région parisienne et 15 dans le second dans le Sud de la France. Une surreprésentation des femmes caractérise cet « échantillon » (sexe ratio : 1,38). Elles étaient plus jeunes que les hommes (âge moyen de 56,6 ans contre 68,2 ans). Dans ce contexte, il n’est pas étonnant de trouver une nette sur-représentation des cancers du sein parmi les personnes rencontrées. Vingt femmes souffraient de cette pathologie contre 9 patients atteints d’un cancer bronchique, 14 d’un cancer colorectal et 7 d’un cancer de la prostate. Plus de la moitié des individus souffrait de pathologies préexistantes (diabète, hypertension artérielle, etc.) et 20 ont affirmé que leur médecin traitant avait participé à la découverte de leur tumeur. Sur le plan sociodémographique, la majorité des patients était issue de catégories sociales moyennes et supérieures. Deux hypothèses peuvent être formulées. La première est celle d’un biais de recrutement : les patients de catégorie sociale plus élevée seraient susceptibles d’avoir été « sélectionnés » par le personnel soignant chargé du recrutement. Il est également envisageable que ces patients ont témoigné davantage d’intérêt pour l’étude que les patients de catégories populaires. La seconde hypothèse est que les CLCC recrutent majoritairement dans leur file active les patients appartenant aux catégories supérieures. (1) La dimension pluridisciplinaire de l’équipe n’apparaîtra pas dans ces lignes, les deux auteurs de l’article étant sociologues. PRATIQUES NON CONVENTIONNELLES EN CANCÉROLOgIE 75 Les enquêtés ont été rencontrés soit à leur domicile, soit en CLCC, ce qui a permis de réaliser des observations (salle d’attente de l’HDJ, chambres de soins, plateau de consultations ou cafétéria). Il nous a été possible d’assister à l’accueil des patients en HDJ et d’y observer, non seulement les interactions entre patients, mais également leur prise en charge par le personnel (aides-soignants et infirmiers) : connaissance par les patients du service et de ses règles de fonctionnement, stratégies de « contournement » ou d’arrangement, modalités d’interrogatoire du patient à propos du déroulement de son traitement hors hôpital, échanges d’informations avec le personnel médical, etc. Cinquante premiers entretiens ont été réalisés, d’une durée moyenne d’une heure et demie (entre 20 minutes et 3h35), puis 16 seconds entretiens ont été menés, le plus souvent à la fin ou à l’issue des traitements suivis au CLCC afin de favoriser une réflexion rétrospective. Au total, 78 heures d’enregistrements ont été retranscrites. Dans le cadre de cette étude, une attention particulière a été portée aux pratiques de santé ne relevant pas de la sphère biomédicale. On sait, en effet, que les personnes atteintes de cancer ont couramment recours à ce type de pratiques. Une revue de la littérature internationale récente indique que, en moyenne, 40 % des patients atteints de cancer y ont recours (Horneber et al., 2012) contre 31,4 % en 1998 (Ernst et Cassileth, 1998). C’est donc un phénomène apparemment en plein développement dont il est question ici (2). Les États-Unis apparaissent comme la zone géographique où ces pratiques sont les plus fréquentes (50 %), à l’inverse des Pays-Bas (22 %). Concernant l’Europe, l’étude de Molassiotis et al. (2005) — à laquelle la France n’avait pas participé — a établi la proportion de 35,9 % de patients utilisateurs avec, là encore, des écarts importants entre pays. Il faut toutefois souligner que les résultats sont extrêmement variables d’une étude à l’autre, la prévalence allant de 7 % (Eidinger et Schapira, 1984) à 88 % (Dy et al., 2004) (3). En France, plusieurs enquêtes ont tenté de combler le manque de données sur le sujet depuis le travail pionnier de Schraub et Hélary (1991). La proportion de patients utilisateurs diffère sensiblement selon les (2) L’examen de ces revues de littérature permet toutefois de relever une constante : l’extrême diversité des pratiques observées par les études sur le sujet et l’absence d’une définition commune qui fasse autorité. L’analyse de l’évolution du recours aux pratiques ne relevant pas de la sphère biomédicale dans le champ du cancer — en l’occurrence son apparent accroissement — doit donc être menée avec prudence. (3) Il serait alors utile de mettre en lien ces données avec les spécificités locales des systèmes de santé. 76 MYRIAM JOËL, VINCENT RUBIO études. Si la recherche de Simon et al. (2007) en mentionne 28 %, celle de Träger-Maury et al. (2007) en identifie 34 %, celle de Morandini (2010) 40 % et celle de Rodrigues (2010) 60 %. Ces dissemblances — que l’on retrouve donc au niveau national comme à l’échelle internationale — peuvent probablement s’expliquer par des différences dans la méthodologie et la population enquêtée. Pour ce qui est de la France, si l’écart s’avère conséquent entre les 28 % indiqués par Simon et les 60 % avancés par Rodrigues, le constat d’une prégnance du recours à ce type de traitements chez les patients atteints de cancer demeure néanmoins solide. Outre la proportion de patients utilisateurs, la question des déterminants sociodémographiques a été investiguée. L’essentiel des publications biomédicales s’accorde sur la sur-représentation des femmes, jeunes et de niveau d’éducation élevé (Richardson et al., 2000 ; Truant et al., 2013) et met en évidence un stade avancé de la maladie (gerson-Cwilich et al., 2007 ; Molassiotis et al., 2005). Pour autant, des études récentes ont montré que ces recours sont importants chez les hommes (Klafke et al, 2012 ; Micke et al, 2010). La question de l’influence du sexe des patients ne semble donc pas encore tranchée. La littérature française fait écho à ces incertitudes. Si Simon retrouve bien une corrélation entre sexe, âge et recours à ces pratiques, Träger-Maury n’identifie pour sa part aucun profil type. Une fois encore, des différences de méthode, de population, mais également de définition de ces recours peuvent en partie expliquer ces disparités. À partir des résultats de l’étude CORSAC, le présent article souhaite contribuer à l’amélioration des connaissances relatives à ce type de recours par les personnes prises en charge par l’institution médicale dans le cadre d’une pathologie cancéreuse. Comment peut-il être articulé aux traitements biomédicaux ? Quel rôle y tiennent les patients et leurs proches ? Dans quelle mesure l’oncologue référent en est-il informé et, le cas échéant, les intègre-t-il à la prise en charge ? L’attention sera focalisée ici sur le point de vue des patients. À cet égard, deux précisions s’imposent. La première concerne la terminologie. Si le monde anglo-saxon a retenu l’expression de Complementary and Alternative Medicine, nous lui préférons celui de pratiques non conventionnelles (PNC). Les discours des patients rencontrés s’y réfèrent effectivement en miroir des traitements biomédicaux proposés par la cancérologie moderne (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, etc.). Les CLCC proposent bien une large palette de soins différents des médecines et des traitements conventionnels (sophrologie, mésothérapie, etc.), mais, ce que montrent les entretiens, c’est que les patients ignorent largement leur existence et les considèrent de ce fait comme non intégrés à l’offre de soins des PRATIQUES NON CONVENTIONNELLES EN CANCÉROLOgIE 77 CLCC (4). Entendu au sens d’un « ensemble hétéroclite de pratiques dont la seule convergence est de proposer des conceptions et des pratiques différentes des médecines et des recours conventionnels » (Cohen et al., 2010 : 5), le terme de PNC permet de mettre en lumière l’absence d’intégration de ce type de recours au système de santé prédominant, ainsi que son aspect non formel et non institué qui le distingue de la médecine classique (Hélary, 1990 ; Jütte et al., 1998). Nous éviterons ainsi les écueils de définitions a priori réduisant d’emblée le champ des possibles et nous nous évertuerons en l’espèce à penser ensemble, plutôt qu’à les opposer, traitements biomédicaux conventionnels et PNC. La seconde remarque concerne le type de travail effectué par les patients en vue de lier et de mettre en cohérence leur recours aux PNC et leurs traitements biomédicaux. Les analyses de Strauss (1992) s’avèrent utiles pour caractériser ce travail car ce dont il est question renvoie au concept de « trajectoire de maladie » et plus précisément à celui de « travail d’articulation » légués par le sociologue américain. La trajectoire de maladie intègre non seulement le déroulement physiologique de l’affection chez un patient, mais également l’ensemble du travail et l’organisation du travail déployé pour y faire face. Dans cette perspective apparaît ce que Strauss nomme le travail d’articulation, c’est-à-dire l’articulation des tâches respectives de chaque intervenant dans le travail de gestion de la trajectoire de maladie, intervenants parmi lesquels figure le patient. Or, notre attention se porte sur le rôle occupé par ce dernier et sur le travail qu’il met en œuvre pour lier ses différents recours, ceux-ci pouvant relever d’objectifs différents avec lesquels il doit composer pour conserver une certaine cohérence. Dans cette perspective, l’analyse ne peut faire l’économie d’une approche interactionniste : négociation, résistance, compliance et dissimulation apparaissent comme autant d’alternatives mobilisées par le patient pour organiser ce travail au sein des CLCC. La dimension de la temporalité s’est alors avérée capitale pour deux raisons. D’une part, le travail d’articulation varie tout au long de la maladie. D’autre part, durant la période de traitement du cancer, ce travail s’avère lié à un travail du même ordre inscrit dans la temporalité élargie que constitue le parcours biographique. Dans la lignée des analyses de Ménoret (1999), la question de l’articulation entre PNC et traitements biomédicaux gagne donc à être appréhendée au prisme de la temporalité de la maladie et de la macro-temporalité de la biographie. Il en découle (4) Cette ignorance et/ou cette forme d’invisibilité des PNC au sein des CLCC ne manque pas d’interroger. Elles exigeraient à elles seules un travail spécifique, mais nous ne les traiterons toutefois qu’indirectement en les considérant comme un donné. 78 MYRIAM JOËL, VINCENT RUBIO une approche des individus atteints de cancer intégrant tout à la fois leur statut de patient, leur sexe, leur âge, leur profession, leur appartenance sociale et leur statut conjugal et familial. Qu’il renvoie au profil des patients utilisateurs, aux types de pratiques privilégiés, aux usages qui en sont faits, ou encore à la place occupée dans le parcours thérapeutique et dans les relations avec l’oncologue référent (qui apparaîtra alternativement dans ce texte sous ce terme ou celui d’oncologue), le recours aux PNC, étudié dans une perspective à la fois compréhensive et interactionniste, renseigne de manière riche sur l’expérience vécue de la maladie cancéreuse et sur sa prise en charge au sein des CLCC. Nous montrerons dans un premier temps, que les PNC ne viennent pas entraver les traitements conventionnels dans le parcours thérapeutique. Nous verrons, par la suite, que le rôle d’acteur articulateur peut être vécu positivement par les patients. Cela nous conduira enfin à nous interroger sur « l’empowerment » induit par ce travail. Des pratiques non conventionnelles qui n’entravent pas les traitements biomédicaux À l’instar de ce que propose le Centre national des médecines complémentaires et alternatives, les PNC peuvent être envisagées à partir de cinq catégories : les systèmes médicaux alternatifs, les interventions corps-esprit, les thérapies fondées sur une manipulation du corps, les thérapies énergétiques et les thérapies basées sur la biologie. Ces catégories se retrouvent bien dans les discours des patients mais, au-delà des pratiques proprement dites, il convient de s’intéresser aux usages qui en sont faits et à l’adhésion qu’elles suscitent. Comme dans l’étude de Cathebras (1996), l’homéopathie suivie de l’acupuncture sont les pratiques les plus couramment utilisées par les patients de l’étude CORSAC. Outre leur éventuelle expérimentation antérieure, ces pratiques entrent en résonance avec les reproches adressés à l’institution médicale (Bégot, 2010 ; Triadou et al., 2010). Les patients en question sont ceux qui se montrent les plus critiques à propos de leurs relations avec les médecins, et notamment leur oncologue, au sein du CLCC : ils dénoncent l’absence de soutien et de relation individualisée et regrettent que ceux-ci se focalisent sur la maladie sans se préoccuper des autres dimensions de leur vie qui s’en trouvent affectées. Le discours de Samira, une femme de 41 ans atteinte d’un cancer du sein, est ici éloquent : « On sent qu’on est un numéro. Y a une liste de malades à voir, y a pas une relation particulière […] Communiquer avec le médecin aide. PRATIQUES NON CONVENTIONNELLES EN CANCÉROLOgIE 79 Même un grand sourire, une discussion ». Or, conformément au principe d’individualisation de la maladie, la mise en place d’un traitement homéopathique individualisé nécessite que le praticien connaisse en détail le parcours thérapeutique et biographique de son patient. Schmitz (2011) qualifie à cet égard l’homéopathie de médecine de la personne et non du symptôme. L’acupuncture, quant à elle, est fondée sur le principe de la prise en considération de l’ensemble des dimensions constitutives de l’individu, son succès renvoyant en partie à ce caractère holistique (guilloux, 2011). Homéopathie et acupuncture viennent ainsi pallier ce qui transparaît dans les discours des patients comme un manque inhérent à la médecine conventionnelle, à savoir qu’elle soigne une maladie et non un malade inscrit dans une trajectoire sociale et individuelle (Le Breton, 2008). Ces recours privilégiés s’avèrent ensuite étroitement liés à la légitimité que leur accordent les patients, déclinée au travers du double registre de la preuve et de la visibilité. Les entretiens prennent en effet la forme d’un argumentaire visant à convaincre l’enquêteur de l’efficacité de ce type de pratiques, soit grâce à la convocation de chiffres présentés comme scientifiques, soit grâce au récit d’expériences personnelles. Ainsi, Dominique, une femme de 57 ans atteinte d’un cancer du côlon, multiplie les exemples de maux pour lesquels l’acupuncture s’est révélée efficace et conclut d’un ton enthousiaste : « Quand on fait de l’hypertension, moi mon généraliste quand il m’avait donné à l’époque mon traitement, il m’a dit : “De toute façon, ça, ça sera à prendre jusqu’au bout”. [D’un air triomphant] Vous voyez ça fait deux ans que je n’ai plus du tout de médicaments ! Donc, pour l’acupuncture ce n’est pas une croyance, c’est un constat […] Je suis une fan ! Je suis désolée, mais ça là-dessus, ça ne me fera pas démordre ». Par ailleurs, les patients soulignent la légitimité dont ces pratiques bénéficient aujourd’hui aux marges du système conventionnel (Schmitz, 2011) en mettant notamment en évidence la diffusion d’informations et de publicités dans les médias (Faure, 2002). Les patients rencontrés mentionnent le recours à d’autres PNC telles que la méditation, la sophrologie, les « recettes de grand-mère », l’intervention de guérisseurs, ou encore l’adoption d’une alimentation spécifique, la question alimentaire faisant l’objet de questionnements constants chez un certain nombre de personnes atteintes du cancer (Cohen et Legrand, 2011). Quelles que soient les pratiques, l’ensemble des discours recueillis montre que les patients ne les investissent pas d’une forme de refus des traitements conventionnels, mais qu’ils y voient avant tout des ressources les aidant à mieux accepter et à supporter cet épisode angoissant de leur vie (Schmitz, 2011). Ils s’efforcent d’articuler leurs PNC avec les traitements biomédicaux dans une optique de complémentarité, forte- 80 MYRIAM JOËL, VINCENT RUBIO ment sous-tendue par l’idée d’une hiérarchie de priorités au bénéfice des seconds unanimement décrits comme un « mal nécessaire ». Les discours recueillis se caractérisent ainsi par la coexistence de représentations positives (relatées sur le mode de la confiance et de l’espoir) et négatives (relatées cette fois sur le mode du traumatisme) (5). Quels que soient leur sexe, leur âge ou leur appartenance sociale, tous défendent cette perspective. Rappelons toutefois que le recrutement des patients s’est fait exclusivement en CLCC. Or, nombre d’entre eux avaient eux-mêmes entrepris la démarche d’être traités dans le centre en question au regard de sa renommée et du prestige dont il jouit. Cette prise d’initiative traduit en filigrane des représentations favorables associées a priori aux traitements biomédicaux, peu compatibles avec une logique alternative organisant les PNC. Ces usages, fondés sur le principe de complémentarité, sont en outre à mettre en lien avec la dimension temporelle de la maladie. Des patients indiquent s’être tournés vers les PNC à dessein de gérer les effets secondaires de la chimiothérapie et/ou de la radiothérapie (nausées, douleurs, mucites, etc.). Cet usage intervient dans la phase thérapeutique aiguë, en même temps que les traitements biomédicaux. Les PNC apparaissent de fait comme un moyen d’accepter ces traitements, comme en témoigne le discours de Dominique : « On sait tous très bien que quand vous lisez tous les effets secondaires, tout ce que vous prenez ça vous pourrit. Ça vous soigne d’un côté, ça vous pourrit de l’autre ! La chimio c’est un poison. Un poison qui vous aide pour un truc, mais qui vous déglingue tellement d’autres trucs ». Le qualificatif « doux » associé par les patients aux PNC (ils parlent de « médecine douce ») éclaire par ailleurs en creux leurs représentations des traitements conventionnels, perçus comme lourds et agressifs (Le Breton, 2008). Les PNC sont donc utilisées pour atténuer les effets secondaires tout en limitant la prise de médicaments dont la iatrogénie est perçue comme inhérente à ces derniers, mais aussi plus globalement pour optimiser l’action thérapeutique des traitements biomédicaux, pour fortifier le corps et l’esprit (Cohen et Legrand, 2011) et pour trouver des solutions à ce que le milieu médical a tendance à passer sous silence ou à ne pas prendre suffisamment en considération selon eux (Bégot, 2010). Cela se vérifie tout particulièrement avec la fatigue (Régnier-Denois, 2012) à l’instar de Samira, qui a décidé de consulter un homéopathe à ce sujet : (5) Chantal, une femme de 58 ans atteinte d’un cancer du sein, qualifie ainsi la chimiothérapie d’« enfer » mais la présente presque simultanément comme le traitement auquel elle doit la vie. PRATIQUES NON CONVENTIONNELLES EN CANCÉROLOgIE 81 « L’homéopathie alors c’est surtout pour ne pas être fatiguée […] Voilà c’est surtout pour la forme hein, pour tenir. L’état général, tenir le coup pendant les sept mois ». Par ailleurs, les discours des enquêtés font état d’une logique de prévention. Il s’agit là de patients plus avancés dans l’expérience de la maladie, qui en ont fini — ou sont en passe de le faire — avec les traitements biomédicaux et qui cherchent à se prémunir d’une éventuelle récidive, notamment en adoptant un mode d’existence visant à contrer les effets présumés néfastes du mode de vie contemporain. La survenue de ces logiques anticipatives dans une période de transition vers l’« aprèscancer » signale ainsi le glissement d’un recours pragmatique peu chargé d’idéologie vers un recours sous-tendu par une quête existentielle (Cathebras, 1996). Beaucoup d’enquêtés déclarent ainsi avoir complètement modifié leur alimentation en supprimant le sucre et les viandes rouges, et en s’efforçant de consommer un maximum d’aliments « bio » et/ou « anti-cancer ». Ainsi ghislaine, une femme de 59 ans atteinte d’un cancer du sein, déclare rajouter désormais dans chaque plat du persil et du curcuma, tandis que Samira fait état d’un changement plus radical : « J’ai changé ma façon de m’alimenter : je préfère maintenant privilégier le bio. Le lait, les œufs, le poulet, et tout ce que je peux prendre bio, je le prends bio. Je me dis bon peut-être qu’il y a aussi un impact des pesticides. Je fais beaucoup plus attention qu’avant ». Cette logique préventive se retrouve essentiellement chez les personnes atteintes d’un cancer du sein, dont le taux de survie est l’un des plus importants. Les représentations optimistes associées à l’issue de leur maladie — liées à la survisibilité du cancer du sein dans les discours publics et les medias (Löwy, 2013) — laissent espérer aux patientes une possibilité de rémission, si ce n’est de guérison (6). La perspective de la survie les conduit de fait à considérer cette expérience comme un épisode biographique circonscrit, ce dont rend compte l’utilisation courante des termes « avant » et « après ». généralement associées à l’idée de « mieux(6) Privées de ce support statistique fondant un raisonnement probabiliste optimiste, les patientes expriment de grandes difficultés à affronter l'expérience de la rechute. En témoigne le discours de Caroline, une jeune femme de 35 ans, atteinte d’un cancer du sein, et chez qui on a récemment découvert des métastases : « C’est vrai que là on n’était pas dans une optique de rechute ; c’était la guérison. Mais quand y a la rechute, là on se dit […] Parce qu’on entend tellement dans les médias, un cancer du sein c’est guéri, qu’on se dit qu’on se bat, on est guéri c’est fini ! Et c’est vrai qu’après, le fait d’avoir une rechute avec des métastases […] c’est le couperet qui tombe ! ». 82 MYRIAM JOËL, VINCENT RUBIO vivre », de « bien-être global » (Bégot, 2010 ; Cathebras, 1996), les PNC font ici écho à la réflexion menée par ces patientes sur les facteurs étiologiques et à leur projection dans l’avenir. Elles font sens, précisément car ces patientes sont à la recherche d’une meilleure qualité de vie initiée pendant les traitements et qu’elles espèrent faire perdurer. À l’inverse, les patients atteints d’un cancer du poumon et dans une moindre mesure du côlon — la quasi-totalité des formes de cancers du côlon rencontrée au cours de l’étude était métastatique — se montrent plus pessimistes, le cancer étant envisagé comme débouchant à terme sur une mort inéluctable. Les propos de Louis, un homme de 74 ans chez qui l’on a découvert une métastase au foie suite à un cancer du côlon, sont évocateurs : « J’y pense, c’est pas constant mais d’un autre côté je me suis mis quand même à un moment donné à ranger des choses, à faire des tris […] D’une certaine manière, à la fois je suis sous surveillance et à la fois je sais bien que je suis en sursis. Je suis forcément en sursis ! ». Avec une perspective d’avenir plus incertaine que les patientes atteintes d’un cancer du sein, les personnes souffrant d’un cancer du poumon et du côlon métastasé sont davantage inscrites dans une optique curative localisée, à l’échéance la plus brève possible. La plupart ne se situe donc pas dans une optique de « mieux-vivre » à long terme, qu’ils associent à l’idée de coûts (argent, temps, stigmatisation, etc.). En témoigne leur volonté de se concentrer sur les traitements biomédicaux, la multiplication des recours étant associée au risque de gaspiller son énergie sans que celui-ci ne soit compensé par un bénéfice dont on pourra jouir ultérieurement. Ainsi Raphaël, patient de 77 ans souffrant d’un cancer bronchique, déclare : « Dès le départ, j’ai bien dit à mon entourage, moi les vaudous et tout ça […] non merci ! Je fais confiance au médecin et les médicaments et basta ! ». Ce type de représentations ne se retrouve pas chez les patients ayant recours aux PNC : l’optique prégnante de complémentarité induisant un travail d’articulation est vécue de manière positive. un rôle d’acteur articulateur vécu positivement Le travail d’articulation qu’implique cette logique de complémentarité revendiquée par les patients se fonde sur une expérience thérapeutique du cancer structurée en profondeur par leur prise en charge en CLCC et à partir de laquelle est aménagé le recours aux PNC. Cela nécessite qu’ils investissent un rôle articulateur leur permettant à la fois de conserver cette structuration centrale tout en mobilisant cet autre recours de façon plus périphérique. L’articulation n’est donc pas à comprendre ici comme un PRATIQUES NON CONVENTIONNELLES EN CANCÉROLOgIE 83 processus imposé par une situation thérapeutique dans les CLCC, caractérisée par une prégnance non discutable des traitements biomédicaux, mais bien comme un processus de mise en cohérence dont la forme particulière s’enracine dans les représentations des patients eux-mêmes. Une caractéristique saillante de ce processus doit être mentionnée. Au regard des discours recueillis, il s’avère qu’il est rarement vécu comme un acte d’articulation en tant que tel. Les patients insistent sur l’importance de communiquer avec l’oncologue, ce souci de la communication s’inscrivant dans une perspective de réciprocité : s’il est attendu de sa part de la transparence, les patients se considèrent en un certain sens comme redevables, car engagés dans une relation de confiance, d’échange et, au fond, de « partenariat ». Les doléances exprimées se comprennent donc avant tout comme le regret d’un manque de communication avec l’oncologue. Ce manque est interprété comme un déficit de connaissances de sa part vis-à-vis des PNC (ghislaine souligne ici : « En fin de compte, c’est à vous de vous débrouiller, c’est à nous d’aller chercher l’information. Il faut creuser »), comme un manque d’ouverture (cette même patiente déclare un peu plus loin : « Tout ce qui est en dehors de la science reconnue par les médecins, tout ce qui est médecine naturelle, ils sont pas ouverts, eux. Je trouve que c’est dommage parce que ça leur retire rien. C’est toujours très négatif »), ou encore comme l’expression d’un scepticisme (7) quant à l’efficacité des PNC, susceptible d’altérer le dialogue (Samira mentionne: « Il y croit pas mais il est pas contre. [Prenant un air dubitatif] “Vous pouvez”. Il n’y croit pas je pense, mais il doit se dire que y a peut-être un effet positif sur le mental, donc il dit pas non ! »). Dans le premier cas, passée la déception de ne pouvoir être renseignés et après avoir fait la démarche d’obtenir des informations, les patients cherchent à rétablir le dialogue avec l’oncologue, non seulement en s’assurant de la compatibilité de leurs pratiques avec les traitements biomédicaux, mais également en lui expliquant les principes mêmes de ces pratiques. Or, il s’avère que ce rôle d’informateur est positivement vécu, les patients exprimant rétrospectivement de la satisfaction à avoir effectué cette recherche. Samira déclare : « Les informations ne viennent pas à vous, c’est vous qui devez poser les questions […] C’est bien quelque part, parce que ça occupe votre esprit : moi j’étais occupée à me trouver des solutions. Ça m’a peut-être permis de moins angoisser. Donc (7) Ce scepticisme se comprend à la lumière de l’evidence based medicine, outil de référence scientifiquement et éthiquement admis dans nos sociétés (Lazarus et Delahaye, 2007) et, plus spécifiquement, de l’assimilation de l’oncologie au lieu par excellence de la technologie biomédicale et du règne des experts (Saillant, 1988). 84 MYRIAM JOËL, VINCENT RUBIO oui c’est vrai que ce serait bien qu’ils nous disent tout ce qui peut exister, mais c’est vrai que c’est bien aussi que ce soit à nous de faire la démarche ». Il en résulte une invisibilité du processus d’articulation impliquant le plus souvent une déconnexion totale entre mécontentement ou doléances et évocation du processus. Dans le second cas, les réactions dubitatives viennent conforter les représentations préconstruites des patients à l’égard des représentations des oncologues au sujet des PNC : avant même que n’ait été faite une quelconque annonce, les patients présupposent leur désapprobation et leur hostilité. Ils utilisent alors parfois le secret comme mode de communication (Fainzang, 2006a). C’est le cas de Simone, une femme de 63 ans atteinte d’un cancer du côlon : « Moi, je suis très guérisseur. Donc je me fais quand même aider par un guérisseur […] je peux pas leur dire : “J’ai vu un guérisseur”, ils aiment pas de toute façon, je le sentais bien ». Cependant, d’autres patients s’efforcent de maintenir le dialogue en cherchant à convaincre leur oncologue de l’efficacité de leurs pratiques. Durant les consultations, ils témoignent alors de leur expérience personnelle en mobilisant un argumentaire fondé sur le registre de la preuve et se félicitent de contribuer à atténuer l’hostilité présumée de leur oncologue au sujet des PNC, voire à susciter son intérêt. Lydie, une femme de 50 ans atteinte d’un cancer du sein métastasé, raconte que ses échanges avec son oncologue au sujet de l’hypnose pour gérer ses douleurs, ont incité celui-ci à se documenter sur le sujet. Que le patient soit dans le rôle de l’informateur ou dans celui de « témoin », il survient parfois dans la relation avec l’oncologue référent un partage qui concourt à modifier l’image dont les PNC bénéficient auprès de ces professionnels de santé (8). Ceci invite à parler de circulation des savoirs (9) plutôt que de transmission (Fainzang, 2006b). Si l’absence d’enquête réalisée auprès des oncologues ne permet pas de comprendre de leur côté ce qui favorise cet échange, l’on peut néanmoins souligner que les patients concernés se caractérisent par un état d’avancement dans leur parcours thérapeutique, une représentation de soi comme acteurs de leur maladie, un modèle d’adhésion minimaliste ou modéré aux (8) On pense ici à l’enquête menée par Hélary (1990) : surprise par l’aspect étonnamment sain de la peau d’un patient, la surveillante du service décida de généraliser l’usage de son huile de massage à l’ensemble des patients. (9) L’on se fonde ici sur la définition donnée par Fainzang (2006b), qui l’envisage comme une forme de connaissance en partie acquise par le raisonnement et l’expérience, et en partie résultant de représentations, individuelles ou collectives, liées à un contexte social donné. PRATIQUES NON CONVENTIONNELLES EN CANCÉROLOgIE 85 PNC (Bégot, 2010), une réflexion poussée sur les facteurs étiologiques les conduisant à affirmer la nécessité de modifier leur mode de vie en faveur de pratiques qualifiées de « plus naturelles », et un investissement fort dans la relation avec l’oncologue (10). Ces différents aspects les conduisent à souhaiter partager leurs pratiques avec celui qui occupe une place centrale dans leur maladie et envers qui ils éprouvent de la reconnaissance, et à espérer voir les oncologues faire preuve d’une véritable écoute envers eux, en tant que patients reconnus à la fois actifs et compliants. Un point est à souligner. Sauf exception, les patients qui mentionnent des problèmes de communication avec leur oncologue au sujet des PNC ne déplorent pas l’absence de liens entre les deux catégories de praticiens. C’est bien leur propre relation avec l’oncologue qui est source de doléances, même si cela n’est jamais exprimé comme un problème d’articulation. Ceci explique un paradoxe apparent. Bien qu’ils procèdent à un cloisonnement entre leurs traitements biomédicaux et leurs PNC, certains patients expriment un besoin de centralisation en CLCC. Ils souhaitent pouvoir effectuer leurs traitements biomédicaux et avoir recours à leurs PNC dans un même espace (en l’occurrence le CLCC) et à la même période (pendant leur séjour au CLCC), ce qui témoigne d’ailleurs du caractère central et structurant de leur prise en charge thérapeutique en ce lieu. Ce besoin se retrouve essentiellement dans le discours de patients physiquement éprouvés par les traitements biomédicaux à l’instar de Samira : « Y a des services — j’ai vu en Allemagne, au Canada — qui travaillent avec des acupuncteurs, et ça j’ai trouvé ça pas mal qu’on retrouve tout le monde au même endroit. Parce que c’est vrai que j’allais jusqu’au 16e et des fois j’étais fatiguée, j’appelais mon père pour qu’il m’emmène ; alors que si j’avais tout trouvé ici ça aurait été sympa ». La centralisation en CLCC permettrait ainsi de favoriser le processus d’articulation tel qu’il est envisagé par les patients eux-mêmes, c’est-à-dire un recours périphérique aux PNC organisé en fonction des traitements biomédicaux, tout en facilitant d’un point de vue spatial et temporel une articulation rendue difficile au regard de l’altération de leurs capacités physiques. Le travail d’articulation s’observe avec acuité dans les discours recueillis auprès des femmes. Rappelons que le sexe ratio de l’étude était de 1,38 ; mais nous nous intéressons ici à l’articulation proprement dite : (10) Ces modifications biographiques induites par la maladie ouvrent la voie à des questionnements impliquant un suivi longitudinal plus étendu : perdurent-elles au terme ou à la reprise des traitements biomédicaux, durant les périodes de rémission, de guérison ou de rechute ? Ces pistes de recherche mériteraient d’être explorées. 86 MYRIAM JOËL, VINCENT RUBIO la façon dont elle est effectuée, ses conséquences sur la relation avec l’oncologue, son impact sur le vécu de la maladie, etc. Or, les entretiens réalisés avec les femmes mettent en évidence le travail effectué pour assurer cette articulation. Un aspect décisif relatif aux rapports sociaux de sexe est ici à prendre en considération. Traditionnellement en charge du care, les femmes se voient échoir au sein de la famille les pratiques de care afférentes à la santé de ses membres. Ce rôle spécifique — mis en évidence par Ménoret (1999) et Saillant (1999, 2001) — s’observe au travers des pratiques de soins proprement dites, mais aussi de la recherche d’un médecin généraliste et de la gestion de la prise de médicaments. Dès avant le cancer, les femmes ont donc couramment acquis une expérience en matière de pratiques de santé, leur rôle actif ne se limitant pas à leur propre parcours thérapeutique. Conséquence de ce rôle actif, elles ont conscience du travail effectué dans le cadre de leur recours aux PNC, celui-ci faisant sens dans leur parcours. Davantage que les hommes, les femmes relatent les démarches qu’elles ont effectuées et l’articulation à laquelle elles procèdent, précisément car elles entrent en résonance avec leurs expériences précédant le cancer. Les entretiens évoquent ainsi en filigrane une forme de continuité déclinée sous deux aspects, l’expérimentation et l’organisation. D’une part, les femmes soulignent le rôle joué par leur expérimentation de PNC antérieure à leur cancer, notamment dans le cas de l’homéopathie et de l’acupuncture lorsque les traitements conventionnels ne les avaient pas satisfaites et/ou parce qu’elles y avaient été elles-mêmes familiarisées durant leur enfance. Ces expériences les incitent à renouveler ce type de recours, voire à tester de nouvelles pratiques. Elles sont, par ailleurs, perméables aux incitations de leur entourage à se tourner vers les PNC (proches, intervenants paramédicaux et médicaux). Même si elles n’avaient jamais eu ce type de recours auparavant, leur capital incorporé de conduites organisatrices en matière de santé agit comme un catalyseur à l’origine de la recherche de solutions inédites (11). En témoigne l’exemple d’Évelyne, une femme de 60 ans atteinte d’un cancer du sein (11) Le rôle des femmes s’observe en particulier dans les situations où ce sont les hommes qui se trouvent confrontés au cancer. L’exemple de François est ici probant. Âgé de 47 ans, il est atteint d’un cancer du côlon. Sa compagne, qui partage sa vie depuis quatre ans, décide alors d’emménager chez lui pour le prendre en charge. Sur son conseil, il va voir un guérisseur et prend des granules homéopathiques (« Je fais confiance à Sophie : elle me dit “tu prends ça”, je prends »), son recours aux PNC étant entièrement inscrit dans sa relation conjugale. En matière de PNC, les pratiques et représentations des femmes semblent agir comme un facteur déclenchant. PRATIQUES NON CONVENTIONNELLES EN CANCÉROLOgIE 87 qui, malgré ses réticences initiales, a accepté de se faire piquer par une amie ayant suivi une formation d’acupuncture : « Donc elle m’a proposé, deux fois elle est intervenue. J’en ai pensé que c’était très bien et moi j’ai pas forcément une grande croyance en ce genre de traitement ». Les réserves éventuelles des femmes se trouvent annihilées par l’intériorisation d’une division sexuelle de la prise en charge de la santé familiale les encourageant à innover (12). D’autre part, les femmes mentionnent la façon dont elles organisent leurs recours. La constitution d’un réseau thérapeutique dès avant leur expérience du cancer s’avère précieuse non seulement pour mobiliser des relations susceptibles de les aider, mais surtout pour gérer la pluralité de leurs interlocuteurs médicaux, paramédicaux et non conventionnels. Familiarisées avec la gestion d’un réseau social de professionnels de santé, elles explicitent l’organisation qu’elles mettent en œuvre, centrée sur la primauté accordée à la relation avec l’oncologue, et ce, indépendamment de sa qualité. Elles insistent sur l’existence d’un ordre de priorité concernant l’aménagement de leur planning de consultations et sur la nécessité de délivrer aux divers types de praticiens des informations concernant leurs pratiques. Même si elles utilisent quelquefois le secret comme mode de communication, l’oncologue référent apparaît comme l’intervenant central à qui elles transmettent les informations considérées comme capitales et avec qui les échanges vont déterminer la planification des soins. Les discours recueillis auprès des femmes mettent ainsi en lumière le rôle actif qu’implique le travail d’articulation, celui-ci menant progressivement à un processus d’empowerment. Vers un processus d’empowerment Contrairement aux traitements biomédicaux qui constituent — à l’exception des essais cliniques — un recours balisé, protocolaire et soumis à des injonctions d’observance, les connaissances souvent limitées des oncologues, l’absence de consignation dans le dossier médical du patient, le flou existant autour des différentes pratiques et les difficultés pour évaluer leur efficacité contribuent à faire du recours aux PNC une zone d’incertitude (Crozier et Friedberg, 1981) au sein de la structure de (12) La prépondérance des femmes dans ce type de recours fait bien écho à la répartition sexuée mise en lumière par de nombreuses recherches (Ménoret, 1999 ; Saillant, 1999, 2001). 88 MYRIAM JOËL, VINCENT RUBIO soins oncologiques. L’utilisation de ce concept s’avère féconde car elle entre en résonance avec le rôle actif mentionné plus haut. Les structures et les règles créent des zones d’incertitude, si minimes soient-elles, que les individus tentent de contrôler en fonction de contraintes structurelles et de ressources leur permettant d’élargir leur marge de liberté. Or, bien que le recours aux PNC contraigne les patients à une recherche d’information et à une parcellisation spatiale de leurs soins, en cherchant à réduire cette zone d’incertitude, ils maîtrisent un peu plus leur maladie. Ce gain se décline selon quatre aspects. Le premier renvoie au degré d’implication des patients dans leur recours aux PNC. Évoluant au gré d’un parcours thérapeutique conventionnel auquel ils sont fortement enjoints d’adhérer (13), les patients peuvent ici doser comme ils l’entendent leur implication. Tandis que le scepticisme à l’égard des traitements biomédicaux est invariablement argumenté selon une logique de justification (14), la cessation des PNC après expérimentation est présentée par les patients comme relevant de leur libre-arbitre. Ils se sentent dispensés de la forte implication attendue d’eux pour les traitements biomédicaux. Il en résulte une logique de mise à l’essai, la pertinence du recours aux PNC étant continuellement interrogée. Prenons le cas de Chantal, une femme de 58 ans atteinte d’un cancer du sein. Si, lors du premier entretien, elle indique un usage intensif d’huile d’argan en massages quotidiens pour gérer le dessèchement de sa peau dû à la chimiothérapie, trois mois plus tard, désormais sous radiothérapie, elle signale qu’elle a complètement cessé ces massages sans en informer quiconque. Cet exemple montre qu’avec le recours aux PNC, les patients se sentent libres d’adhérer à telle pratique à un moment donné puis de l’abandonner. Le second aspect concerne le caractère individualisé de ce type de recours, les patients pouvant puiser dans un vaste stock de pratiques existantes et les combiner comme ils l’entendent. Cette possibilité de choix (13) La collaboration du patient peut être fondée sur un principe de gravité censé susciter l’adhésion immédiate aux traitements, les oncologues choisissant alors de délivrer sans détour le diagnostic (Ménoret, 1999). Cette stratégie peut cependant constituer un choc, comme en témoigne le discours de Samira : « Oh le choc ! Je pleurais, je m’y attendais pas ! J’ai 40 ans, je pensais que j’avais du temps devant moi. C’était vraiment un choc […] Ils vous annoncent tout dès le début sans vous préparer, ils vous balancent ça comme si c’était…Voilà vous allez enlever une carie ». (14) Cette logique de justification s’observe également en regard du leitmotiv de la reconnaissance exprimée envers les CLCC, qui succède fréquemment aux critiques portant sur la iatrogénie des traitements biomédicaux. PRATIQUES NON CONVENTIONNELLES EN CANCÉROLOgIE 89 individuel vient élargir les perspectives restreintes proposées par les médecins en matière de traitements biomédicaux. Elle entre en résonance avec les aspirations des patients à démultiplier leurs recours. Nombreux sont les enquêtés qui soulignent leur désir de participer à des essais cliniques ou d’aller se faire soigner à l’étranger, mais qui ignorent les démarches à suivre et n’osent solliciter leur oncologue. Les PNC apparaissent en miroir plus accessibles, plus variées et librement mises à leur disposition, car non soumises à la décision des médecins. Elles réintroduisent une marge de manœuvre individuelle et un sentiment de maîtrise d’autant plus appréciables que l’expérience du cancer se caractérise par l’incertitude et génère une sensation d’aliénation. Si les patients rencontrés s’en remettent indubitablement à leur oncologue, le recours aux PNC s’accompagne alors, dans le temps, d’un accroissement de leur capacité à s’affirmer dans la relation et, partant, de leur implication dans les décisions concernant leurs soins. En témoigne l’exemple de Nadia, une femme de 52 ans atteinte d’un cancer du sein. Si, lors de la première rencontre, celle-ci souligne à plusieurs reprises « avancer dans l’obscurité » et se sentir contrainte de se « remettre entre les mains » de son oncologue qui la « tétanise », quatre mois plus tard, elle déclare lui avoir clairement fait part de son désir de suivre son traitement par radiothérapie dans un hôpital de sa région plutôt qu’au CLCC. En filigrane, son recours à la consommation intensive de thé vert qu’elle estime « définitivement bon pour elle » apparaît comme l’élément moteur lui ayant permis de contrebalancer progressivement cette autorité. La troisième déclinaison des bénéfices apportés relève de l’autonomisation du patient au travers de la recherche d’informations, dans le cadre du « bricolage » d’un savoir sur la maladie parallèlement aux dispositifs officiels de l’information médicale (Ménoret, 1999). Si l’éventail de PNC est large, il requiert que les patients en aient connaissance et qu’ils soient avisés de leur mode de fonctionnement. Les enquêtés déclarent d’abord utiliser les médias, Internet surtout s’avérant propice à la découverte et à la familiarisation avec des techniques mal connues ou inconnues, ainsi que des ouvrages de vulgarisation de référence (15). Ils font néanmoins preuve de méfiance au regard des accusations profondément ancrées de charlatanisme (Cohen et Legrand, 2011). Internet apparaît de fait comme un outil permettant de démêler l’écheveau des PNC et d’éclairer les usages qui peuvent en être faits, sans pour autant induire la mise en œuvre de pratiques effectives. Le recueil d’expérience auprès d’autres patients constitue quant à lui un événement catalyseur à l’origine (15) On pense notamment aux best-sellers de Servan-Schreiber. 90 MYRIAM JOËL, VINCENT RUBIO de la mise en œuvre des pratiques. Les interactions au cours des longues attentes en HDJ représentent l’occasion d’échanger avec d’autres patients. Les récits d’expériences par les pairs constituent une source d’informations en contrepoint d’un discours médical présenté comme précautionneux et sceptique, comme l’illustre la discussion concernant les bienfaits de la sophrologie entre deux patientes, l’une d’elles insistant sur la meilleure gestion des désagréments causés par « la chimio ». Elles échangent alors leurs numéros, la première invitant la seconde à l’accompagner à sa prochaine séance. Enfin, le dernier aspect concerne la répartition des relations que le patient noue avec les différents intervenants. Il serait spécieux d’opposer une relation technicisée avec les oncologues à une relation privilégiée avec les praticiens non conventionnels. Si Quéniart (1990) a montré que le facteur relationnel constituait un élément déterminant avec les praticiens non conventionnels, nos résultats vont plutôt dans le sens de ceux de Cathebras (1996) selon lequel les usagers des PNC accordent peu d’importance à la qualité de la relation. En dépit de l’articulation que les patients effectuent entre recours aux PNC et traitements biomédicaux, c’est avant tout la relation avec l’oncologue qui est investie de fortes attentes. On peut cependant noter que les patients ne transmettent pas aux uns et aux autres les mêmes informations. L’expression de leurs appréhensions et de leurs incertitudes est souvent circonscrite à la relation avec les praticiens non conventionnels, soit que les patients estiment d’emblée qu’il n’est pas du rôle de l’oncologue de gérer ces affects, soit qu’ils aient été confrontés à des réactions les ayant incités à ne pas réitérer ce type de déclaration. Pour anecdotique qu’il soit, le récit d’Olivia, une femme de 50 ans atteinte d’un cancer du sein, illustre les tentatives des oncologues de confiner l’expression de l’angoisse ressentie par les patients au sujet de leurs traitements : « L’oncologue l’autre jour m’a parlé d’ablation partielle. J’ai dit : “C’est plus pareil, on m’a parlé d’une opération !” ; il me dit [ton sec qui clôt le discours] “Ca revient au même”. J’ai dit : “Non ablation et opération, moi je vais vous faire une ablation de testicules dans le couloir là ; vous allez voir l’effet que ça vous fait !”. Alors il me dit “Mlle T., c’est pas l’endroit” ». Dans tous les cas, les confidences faites aux praticiens non conventionnels ne sont pas déprises d’une visée instrumentale : elles relèvent d’une fragmentation de la prise en charge à l’initiative du patient lui-même, au regard de ses expériences et de ses représentations quant à la « division morale du travail » (Hughes, 1996). Le dosage de l’implication dans les PNC, le caractère individualisé de ce type de recours, l’autonomisation au travers de la recherche d’informations et la répartition des relations entretenues avec les différents inter- PRATIQUES NON CONVENTIONNELLES EN CANCÉROLOgIE 91 venants, invite finalement à appréhender le recours aux PNC comme un facteur d’empowerment dans le parcours thérapeutique des individus atteints de cancer. Les expériences des enquêtés se décomposent bien selon les trois étapes caractéristiques du processus d’empowerment (Chamberland et Lessard, 2003) : un déficit de maîtrise accompagné d’un sentiment d’impuissance lors de l’annonce du cancer et de l’entrée dans les traitements biomédicaux, une prise de conscience de la possibilité d’autres recours pendant ces traitements, et un gain de maîtrise sur la prise en charge qui se renforce au fil du temps. Il convient cependant de formuler l’hypothèse d’un processus d’empowerment différentiel selon le sexe. L’investissement d’un rôle de patient décideur, autonome et organisateur repose en effet sur l’articulation effectuée par le patient entre ses PNC et ses traitements biomédicaux. Traditionnellement en charge du care, de nombreuses femmes ont assuré par le passé, on l’a vu, la liaison entre les sphères familiales, sanitaires et institutionnelles. Elles disposent donc de ressources — sous la forme d’un stock d’expériences incorporées — favorisant l’investissement de ce rôle articulateur. Cela semble plus problématique pour les hommes. Il est intéressant de se pencher ici sur les motivations des patients masculins à ne pas recourir aux PNC. Comme le note Cathebras (1996), leurs motivations sont généralement d’ordre pragmatique plutôt qu’idéologique : absence d’occasion et confiance dans la médecine classique, résumées dans la formule : « Je ne veux pas m’éparpiller ». Plus enclins à se laisser guider dans leur parcours thérapeutique, les hommes — y compris les plus dotés en capitaux et non opposés aux PNC — semblent éprouver des difficultés à coordonner des pratiques institutionnalisées avec des pratiques externalisées. Cela nous amène à formuler deux remarques conclusives. La première porte sur la notion de capabilité, c’est-à-dire la liberté réelle de choix dont disposent les individus dans leur mode de fonctionnement et dans une situation donnée (Sen, 1993), ce qui, transféré au domaine de la santé, renvoie à la manière dont un malade exerce sa liberté de choix pour gérer sa maladie et promouvoir sa santé en fonction d’une pluralité de discours et de pratiques possibles (Rossi, 2011). Cette capabilité des patients à investir le rôle d’acteur articulateur gagne à être pensée dans une perspective biographique prenant en considération le capital d’expériences incorporées. Le déploiement de l’autonomie du patient dans le cadre de sa prise en charge n’est pas nécessairement corrélé à une externalisation de ses pratiques : un patient peut être autonome sans pour autant parvenir à coordonner ses traitements avec des pratiques situées hors du parcours de soins conventionnels. Ensuite, les hommes les moins dotés socialement apparaissent comme les individus disposant de la moindre 92 MYRIAM JOËL, VINCENT RUBIO capabilité à endosser ce rôle d’acteur articulateur, d’une part, au regard de la forte division sexuelle du travail prévalant dans ces milieux et, d’autre part, au regard du manque ou de la faiblesse des capitaux sur lesquels s’appuie l’exercice d’un tel rôle. Nous avons vu que, pour les femmes de ces mêmes milieux, la prégnance des rôles de care préexistant au cancer assurait une continuité avec l’expérience de la maladie. Ainsi, d’une certaine manière, pour les femmes, le sexe compense l’appartenance sociale. Le cas de Marguerite, une femme de 50 ans atteinte d’un cancer du sein, est ici exemplaire : bien qu’elle revendique une logique d’observance marquée (« je suis bête et disciplinée »), elle n’hésite pas à solliciter sa pharmacienne afin qu’elle lui note des prescriptions homéopathiques qu’elle transmet ensuite à son oncologue. Conclusion L’étude CORSAC a mis en lumière le rôle d’acteur articulateur que les patients endossent dans le cadre de leur parcours thérapeutique en CLCC. L’optique de complémentarité exprimée dans les discours explique que ce rôle repose sur une prise en charge au sein du CLCC présentée comme structurante, et à partir de laquelle est aménagé le recours aux PNC. Ce résultat permet de penser l’articulation en dépassant la problématique de la simple liaison entre traitements biomédicaux et PNC. Celle-ci comporte deux risques : le premier est d’appréhender l’articulation de manière extérieure au vécu des patients en ne s’intéressant qu’aux relations entre les deux catégories de praticiens ; le second est de faire de l’articulation un processus imposé par une situation thérapeutique caractérisée par une prégnance indiscutable des traitements biomédicaux. La perspective compréhensive a révélé que le rôle d’acteur articulateur tel qu’il est investi par les patients s’enracine dans leurs représentations, elles-mêmes ancrées dans leur parcours biographique. Rarement vécu comme un acte d’articulation en tant que tel, ce rôle est d’ailleurs appréhendé positivement, les doléances exprimées se comprenant comme le regret d’un manque de communication avec l’oncologue au sujet des PNC. Les discours des femmes exposent le travail d’expérimentation et d’organisation qu’implique ce rôle, eu égard à la continuité entre le travail accompli en matière de santé familiale et celui effectué pendant l’expérience du cancer. Le rôle d’acteur articulateur fait sens dans les trajectoires féminines, précisément parce qu’il consiste en un rôle actif. Cette caractéristique saillante nous a conduits à appréhender le recours aux PNC comme un facteur d’empowerment dans le parcours PRATIQUES NON CONVENTIONNELLES EN CANCÉROLOgIE 93 thérapeutique des individus atteints de cancer. Le travail d’articulation réalisé par les patients s’inscrit bien dans le contexte général de valorisation de leur autonomie, observable en particulier dans le cas des maladies chroniques pour lesquelles leur coopération est essentielle (Fainzang, 2006b). Néanmoins, compte tenu du caractère personnel, invisible et souvent inconscient de ce travail d’articulation, peut-on réellement parler de collaboration ? Les résultats présentés invitent à introduire une distinction entre l’articulation telle qu’elle est effectivement pratiquée par les patients et la coordination telle qu’elle est revendiquée par les CLCC, reprise de la terminologie du Plan Cancer (16). Ce à quoi procèdent les patients concernant les PNC ne relève pas vraiment d’un processus de coordination, leur travail d’articulation ne se caractérisant pas, dans les faits, par une forme de collaboration avec les professionnels que devrait nécessairement soutenir une concertation autour d’objectifs communs (Alter et Hage, 1993). Cette recherche exige d’être complétée par de futurs travaux. En raison de la sur-représentation féminine au sein de l’échantillon, l’étude n’apporte pas d’éléments permettant de conclure, par exemple, à l’influence réelle du sexe dans le recours aux PNC. Plus globalement, c’est la question des déterminants sociodémographiques qui reste à étudier. Nos conclusions mériteraient également d’être enrichies par le point de vue des professionnels de santé. En particulier, le rôle du médecin traitant mériterait d’être exploré. Cela permettrait par rebond d’interroger d’une manière plus précise la coordination des soins en cancérologie dans ses modalités et ses objectifs, coordination dont l’effectivité, à l’image de la place du médecin généraliste censé en être un acteur central, semble encore sujette à caution. Liens d’intérêts : rapport de synthèse CORSAC 1 pour l’Inca : La coordination des soins ambulatoires durant la phase thérapeutique initiale. Regards des patients sur les pratiques médicales. (16) On rappelle que l’étude en question portait précisément sur la coordination, comme l’indique son intitulé (Coordination des soins ambulatoires pendant la phase thérapeutique aiguë du cancer). 94 MYRIAM JOËL, VINCENT RUBIO RÉFÉRENCES BiBLiOGRAPhiquES Alter C., Hage J., 1993, Organizations Working Together, Newbury Park, Sage. Bégot A.C., 2010, Médecine parallèles et cancer. Une étude sociologique, Paris, l’Harmattan. 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The active role of patients This article is based on qualitative research conducted in two French medical centers specialized in the treatment of cancer. We examine the use made of unconventional care practices by patients. Through this case, we reflect on the practices of articulation at work in oncology, highlighting the active role of patients. Results encourage to analyze the experience of cancer and the therapeutic itineraries of patients through the lens of empowerment. RESUMEN Practicas no convencionales y coordinación de cuidados en cancerología. El papel activo de los pacientes A partir de una encuesta cualitativa de cincuenta pacientes tratados en dos centros de lucha contra el cáncer en Francia, los autores cuestionan el recuso de los pacientes a las prácticas no convencionales. Muestran que este tipo de recurso informa acerca del trabajo de coordinación que se maneja en cancerología y pone de relieve el papel activo de los pacientes. Los resultados presentados invitan a pensar a la experiencia del cáncer y a la ruta terapéutica que esta implica en términos de empowerment.
