Anthropologie de la politisation du handicap

GOUDON M. ETH R11, Mémoire bibliographique, Handicap et politiques internationales, une Anthropologie de la politisation du
handicap.
Juin 2008
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Université de Provence Aix-Marseille 1
Département d’Anthropologie
MASTER PROFESSIONNEL
« Anthropologie & Métiers du Développement durable »
ETH.R11
Mémoire de recherche bibliographique
Handicap et politiques internationales
Anthropologie de la politisation du handicap
Margot Goudon
Sous la direction de
Marc Eric Gruénais

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handicap.
Juin 2008
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2007 -2008
« les opinions exprimées dans ce mémoire sont celles de l’auteur et ne sauraient en
aucun cas engager l’Université de Provence, ni le directeur de mémoire ».

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Introduction .......................................................................................................................... 4
1) Handicap et exclusion : les modèles explicatifs................................................................ 9
1.1 Les processus de normalisation excluant. .....................................................................................9
1.1.1 De l’exclusion à la normalisation ...............................................................................................................9
1.1.2 De la normalisation à la différenciation ...................................................................................................17
1.2 Modèle individuel et modèle social dans la recherche sur le handicap...............................20
1.2.1 Les modèles individuels ........................................................................................................................21
1.2.2 Les modèles sociaux..................................................................................................................................25
1.3 Des modèles discursifs : théorie et pratique................................................................................28
1.3.1 Discours et pratique : entre le modèle et l’action ....................................................................................28
1.3.2 Du discours théorique à la loi ...................................................................................................................30
1.3.3 De la recherche sur le handicap vers une science sociale ? ....................................................................34
2) Handicap et insertion : l’état des réponses sur le terrain................................................ 38
2.1. Enable : les Nations unies et le handicap ...................................................................................39
2.1.1 La notion d’incapacité...............................................................................................................................40
2.1.2 Vulnérabilités et capabilités ......................................................................................................................44
2.1.3 Handicap et développement......................................................................................................................47
2.2 Handicap et contextes locaux ........................................................................................................50
2.2.1 Diversité culturelle et mondialisation.......................................................................................................50
2.2.2 Contexte et politiques de santé en Afrique : l’exemple du Burkina Faso..............................................52
2.3. Représentations culturelles et handicap .....................................................................................56
2.3.1 Le stigmate et la question de l’exclusion au Burkina Faso.....................................................................56
2.3.2 Représentations et handicap au Burkina Faso .........................................................................................59
2.3.3 Représentations du corps et de la maladie ...............................................................................................62
3) La recherche sur le handicap : déconstruction et délocalisation.................................... 65
3.1 diversité culturelle dans le domaine du handicap et des maladies ..........................................66
3.2 Du corps en déplacement ...............................................................................................................70
3.3 Le rôle d’une analyse anthropologique .......................................................................................74
3.3.1 Militantisme et recherche : The rewiew of disability Studies : An International Journal ....................74
3.3.2 Anthropologie, développement : déconstruire et comprendre................................................................75
Conclusion générale ........................................................................................................... 78
BIBLIOGRAPHIE..............................................................................................................................................79
TABLE DES MATIERES..................................................................................................................................84

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Introduction
L’objet de la recherche et le vécu des autres
Nous allons travailler sur deux objets : le handicap et les politiques internationales le
concernant. Nous, nous appuyons sur des analyses qui ont été faites en Afrique et en
particulier au Burkina Faso. « Je ne suis ni africaine, ni handicapée » alors comment se place
le chercheur par rapport à une recherche qui est dans cette double négation : « je suis
doublement différente de mon objet ». C’est précisément cette double différence que nous
allons interroger.
À propos du handicap, nous allons aborder un courant de recherche, celui des
disability studies et nous verrons qu’il est également un mouvement revendicatif autour de
« la recherche émancipatoire » qui formalise une analyse de leur propre expérience par eux-
mêmes. Cependant « Cette expression désigne une recherche qui n'est pas nécessairement
réalisée par des personnes invalidées, mais qui est contrôlée par elles et surtout, qui est
orientée et intégrée à leur action politique. La recherche doit avoir pour objectif d'émanciper
les personnes invalidées, c'est-à-dire leur donner la possibilité de contrôler leur existence; une
recherche n'est jamais purement théorique, mais politique et pratique : elle doit transformer
positivement la situation des personnes engagées dans la recherche »1. Dés à présent la
dimension profondément politique de l’objet de ce mémoire est soulignée. Cet aspect
implique également de se positionner dans le sens où l’acteur est le meilleur spécialiste de sa
vie, de son anthropologie : il est au centre de la recherche, il est acteur de la recherche.
Je présenterai ici deux expériences qui marquent mon intérêt pour le handicap. Durant
cinq années, j’ai travaillé dans un foyer résidence pour personnes handicapée et cette question
ne cessait de se poser à moi : serais-je actrice du processus d’invalidation ou participerai-je à
un processus d’autonomisation ? Une seconde expérience très personnelle me confronte à une
certaine expérience du handicap. L’expérience de surdimutité par le rêve : le rêve de silence.
N’avez-vous jamais rêvé de l’immobilité ? De l’incapacité de faire produire à votre corps un
mouvement de bras, de jambe ou même d’inspiration d’oxygène par les poumons parce que
noyé dans un rêve, noyé en rêve. N’avez-vous jamais eu cette sensation que jamais vous ne
1 STONE E. et PRIESTLEY M. 1996, « Parasites, pawns and partners : disability research and the role of non-
disabled researchers. » British Journal of Sociology 47(4) : 669-716. BARTON L. et OLIVER M. (Eds), 1997,
Disability Studies : Past, Present and Future, Leeds, The Disability Press. Cités par WINANCE M. 2001, Thèse
et prothèse. Le processus d’habilitation comme fabrication de la personne, Ecole des Mines de Paris : 499p.

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serez comme eux ? Le rêve est une occasion d’exprimer des sentiments de différence, d’écart,
de solitude, de souffrance. L’interprétation, la sur interprétation peut amener à penser que
l’expérience de la différence est commune à beaucoup, car même si elle ne se traduit pas par
une expression consciente des sentiments (par la parole ou dans les gestes), elle s’exprime
dans le contenu, le récit des rêves où surgissent l’inconscient et les souffrances internes. Ce
qui nous intéresse c’est plus une approche du rêve comme expérience vécue : j’ai rêvé que je
ne bougeais plus, j’ai rêvé que j’étais muette (sensation de ne pouvoir sortir aucun son, j’ai
rêvé que j’étais sourde : à regarder sans entendre, à entendre sans voir, à vouloir m’enfuir sans
pouvoir, à tomber sans vouloir.)
À propos de l’Afrique et du Burkina Faso, je me dois également de justifier l’intérêt
que je leur porte dans le présent mémoire. Encore une fois c’est en raison de mon parcours
que j’ai choisi de me pencher sur ce continent. J’y ai vécu durant quinze années, j’y ai grandi
et j’y ai été « éduquée ». De plus j’ai réalisé un stage de six mois en 2007 au Burkina Faso,
dans le cadre de deux projets de l’organisation Handicap International dans ce pays.
La construction de l’objet : dépasser le sens commun
A propos des mots de la « langue usuelle » et en particulier du suicide, E.Durkheim
introduisait son étude en écrivant « non seulement la compréhension en est si peu circonscrite
qu’elle varie d’un cas à l’autre selon les besoins du discours, mais encore, comme la
classification dont ils sont le produit ne procède pas d’une analyse méthodique mais ne fait
que traduire les impressions confuses de la foule2 », et d’ajouter plus loin que l’explication
d’une « chose » telle que le suicide ne peut être investiguée scientifiquement qu’en
comparant, en classant les suicides d’après leurs « propriétés essentielles ». Il est remarquable
que l’introduction de l’ouvrage évoque le sens commun comme point de départ d’une étude
qui finalement n’analyse que peu ses dimensions. La dimension subjective, le mobile et la fin
poursuivie par l’acte de mise à mort volontaire ne sont pas considérés par l’auteur comme une
« propriété essentielle » car elle ne permet pas de distinguer, de classer les suicides selon des
catégories pertinentes3. L’approche sociologique du suicide que propose l’auteur cherche à
dépasser les conceptions « vulgaires » mais aussi le fondement subjectif de l’acte lui-même
dans la mesure où le propos de l’acteur concerné par le suicide ne peut pas être recueilli.
Durkheim peut expliquer son objet d’étude à partir d’une analyse fine de tous les cas de
suicide existant (qu’il recense dans les écrits de chercheurs en science, et en particulier de
2 DURKHEIM E. 1995 (1930), Le suicide, Quadrige, coll PUF, Paris.
3 DURKHEIM, opp cit, pp 32-33.