Accueils de jour Alzheimer

La Revue de Gériatrie, Tome 33, N°3 MARS 2008 207
ARTICLE ORIGINAL
Accueils de jour Alzheimer
Day-care centers for Alzheimer disease
Pascal MENECIER, Céline AREZES, Sophie GARNIER CARRONNIER, Laure MENECIER-OSSIA,
Monique GUILLERMET, Dominique REBOURGEON, Louis PLOTON
Consultation mémoire du mâconnais, (PM, CA, MG, DR), RDAS, 71 Mâcon ;
CMRR, Neurologie (SGC), CHU, 21 Dijon ; Service de gériatrie, (LM-O),
Hôpital Bouchacourt, 01 St Laurent/Saône ; Laboratoire“Psychologie de la
santé et du développement” (E.A.3729), Institut de Psychologie (LP),
Université Lyon-2, 69 Bron, France.
Auteur correspondant : Dr Pascal Menecier, Résidence Départementale
d’Accueil et de Soins, 2 rue J.Bouvet, 71000 Mâcon, France.
E-mail : [email protected]
Article reçu le 25.02.2007 et accepté le 28.10.2007.
RÉSUMÉ ________________________________________
Le nombre d’accueils de jour Alzheimer ne cesse de
croîtreen France, notamment après la parution de
deux circulaires ministérielles en 2002 et 2005. Ils
constituent une aide précieuse tant pour les
personnes atteintes de maladie Alzheimer ou de
syndromes apparentés vivant à domicile que pour les
aidants.
Apartir d’une expérience locale d’accueil de jour
fonctionnant depuis 2001, nous décrivons l’évolu-
tion de l’activité et le profil de population accueillie.
Rapprochant les points de vue du gériatre, psycho-
logue, soignant, assistante sociale, et cadre de santé,
nous discutons de la place des accueils de jour
Alzheimer parmi les offres de maintien à domicile et
d’aide au aidants.
Mots clés : Accueils de jour - Maladie d’Alzheimer - Aide
aux aidants - Maintien à domicile.
SUMMARY ______________________________________
Day care centers for Alzheimer diseases number is
growing in France, especially after the publication of
two ministerial circulars, in 2002 and 2005. They
are a precious help for patients with Alzheimer or
associated diseases living at home and care-givers.
Based on a local experimentation of a therapeutic
day-care center, open in 2001, we will first describe
the evolution of its activity and type of people taken
in. Then, from the points of view of geriatrician,
psychologist, professional care-giver, nurse chief, and
welfare officer, we discuss the place of Alzheimer
day-careamong the offers of homestay careand
support to care-givers.
La Revue de Gériatrie 2008;33:207-217
Key words: Day care centers - Alzheimer disease - Care-
givers help - Maintaining home living.

La Revue de Gériatrie, Tome 33, N°3 MARS 2008 208
Accueils de jour Alzheimer
Apparus en psychiatrie dans les années 1930-
1940 (1),des centres de jour puis des accueils
de jour polyvalents se sont créés en gériatrie (2),
et sont un peu tombés dans l’oubli. Ils ont retrouvé un
nouvel essor avec le nombre croissant de malades
Alzheimer et syndromes apparentés, et surtout le déve-
loppement d’une politique en leur faveur. De 1131 pla-
ces spécifiques recensées en 2002, à 1822 fin 2003,
puis 2242 fin 2004, 2410 en mars 2005 (pour 428 ser-
vices) et 3456 fin 2005… le nombre total des places
d’accueil de jour (AJ) “Alzheimer” est espéré à 10000
d’ici fin 2007 (3).Il s’ajouterait un nombre incertain de
places, sans identification spécifique, disséminées en
EHPAD (quelques places par établissement) ? Les réali-
tés recouvertes sont variables, d’autant que les appella-
tions ont pu fluctuer (1,4),de centres de jour, centres d’ac-
cueil de jour (5),accueils de jour,accueils thérapeutiques
de jour (6)…
En 2002, puis 2005 deux circulaires (7,8) ont pu établir le
cahier des charges d’accueils de jours “Alzheimer”.
Alors est apparue une certaine référence pour l’organi-
sation et le fonctionnement de ces centres (1,2).Il existe
cependant toujours de grandes variabilités entreles
structures existantes, les offres d’accompagnement, le
caractère thérapeutique plus ou moins développé, et le
type de recrutement partiellement ou uniquement ouvert
àdes personnes vivant à domicile.
Apartir de l’expérience d’un AJ Alzheimer géré par un
EHPAD, fonctionnant depuis 2001, nous présentons la
mise en place, l’activité, et l’évolution depuis 5 ans.
Ensuite nous discuterons de ce projet, ses supports théo-
riques, sa faisabilité. Enfin nous aborderons les liens
déterminants entreAJ et maintien à domicile.
CADRE RÉGLEMENTAIRE ET OBJECTIFS DES
ACCUEILS DE JOUR ___________________________
La circulaire du 16 avril 2002 (7) relative à “la mise en
place du programme d’actions pour les personnes souf-
frant de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparen-
tées”, puis celle du 30 mars 2005 (8) relative à “l’appli-
cation du plan Alzheimer et maladies apparentées
2004-2007”, proposent “d’accueillir des personnes pré-
sentant une détérioration intellectuelle et vivant à domi-
cile pour une ou plusieurs journées par semaine … dans
des locaux dédiés”. “L’accueil de jour doit permettre de
rompre l’isolement et de restaurer le lien social” (8).Il
s’inscrit “pleinement dans une politique de soutien à
domicile” (7).“La taille des groupes ne dépasse pas 15
personnes” (8) ... “uniquement composés de personnes
vivant à domicile, ou de quelques personnes vivant à
domicile ou accueillies dans un EHPAD qui propose déjà
àses résidents atteints de détérioration intellectuelle des
activités adaptées au sein d’un espace dédié” (8).
“L’accueil de jour doit travailler en articulation étroite
avec une consultation mémoire pour que chaque bénéfi-
ciaire fasse l’objet d’un diagnostic et que le stade de sa
maladie soit connu” (7).
“La création d’un AJ est soumise à autorisation du
préfet, après avis du comité régional d’organisation
sanitaire et sociale (CROSS) pour la partie “soin”, et
du président du conseil général pour la partie “héberge-
ment”. Leur coût est partiellement couvert par l’assu-
rance maladie, et une part supplémentaire des frais
inhérents peuvent être pris en charge dans le cadre de
l’Allocation Personnalisée d’autonomie (APA) (4),ou par
certaines caisses de retraites. Le prix de journée est
variable, allant de 20 à plus de 50 €(35,88 €dans
l’établissement). Les AJ doivent disposer d’un personnel
qualifié dans la prise en charge des malades Alzheimer
et apparentés (7,8).
Deux circulaires de 2007, considèrent la prise en charge
des frais de transports (9,10).Si jusqu’alors il y avait autant
de solutions trouvées pour le financement et l’organisa-
tion que de particularités locales, d’aides financières des
services de l’état ou du département, de mécénat privé
ou associatif … Ces circulaires proposent pour les AJ
autonomes comme ceux rattachés à un EHPAD, qu’un
forfait journalier soit versé aux institutions. A leur
charge ensuite, d’organiser des transports adaptés. La
mise en application de ces textes est en cours.
Tous ces éléments de cadrage permettent aujourd’hui de
délimiter les projets d’AJ et les moyens requis. Ces lieux
de vie s’inscrivent dans la politique de maintien à
domicile (8),comme les gardes itinérantes, les héberge-
ments temporaires, ou tous les services de soins et
d’aides à domicile, plus ou moins spécifiques de sujets
désorientés (6).
Objectifs des accueils de jour
Leur objectif a été schématiquement défini comme
double : thérapeutique pour le malade tout en étant un
lieu de vie, et offre de répit pour l’aidant. Ces lieux de
vie ont donc un objectif important de resocialisation ou
de maintien de la socialisation (4) :en d’autres termes de
préserver, maintenir, voire restaurer l’autonomie de
personnes atteintes de maladies d’Alzheimer ou de
maladies apparentées, afin de permettre la poursuite de la
vie à domicile, dans les meilleures conditions possibles.

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Accueils de jour Alzheimer
Le caractère thérapeutique (entretien des capacités
cognitives (4) par des activités adaptées évitant la mise
en échec), croise la perspective simple de maintenir des
échanges et dialogues entre les personnes, en proposant
des activités qui font plaisir. Le second objectif de répit
pour l’accompagnant habituel (11),est renforcé par la
possibilité de trouver dans ce lieu un soutien et des
conseils ou des connaissances pour être orienté vers les
professionnels, les associations, le réseau utile (12).
Plusieurs autres objectifs peuvent se surajouter : soutenir
les sujets âgés malades (4,11),favoriser la restauration
d’une certaine autonomie (13),constituer un intermédiaire
entre domicile et vie institutionnelle (5),redonner sens et
plaisir à l’existence (4)…Ils ont enfin pu être considérés
comme des alternatives à l’institutionnalisation (14,15),et
être un complément utile à des soins en hôpital de jour (6,16).
DESCRIPTION D’UNE EXPÉRIENCE D’ACCUEIL
DE JOUR EN EHPAD _________________________
Locaux
La Résidence Départementale d’Accueil et de Soins est
un EHPAD depuis 2000. Regroupant 212 lits, elle
héberge une Unité de vie Alzheimer (depuis 2001), et la
consultation mémoirede Mâcon depuis 2004. Un
accueil de jour gérontologique avait fonctionné dans cet
établissement dans les années 1990, rapidement arrêté,
faute d’activité. L’AJ pour personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer ou syndromes apparentés a débuté en mars
2001, quelques mois après l’ouverturede l’unité de vie
Alzheimer. Les deux projets sont bien différenciés, et
l’AJ n’accueille que des personnes vivant à domicile.
Initialement de 5 places, sa capacité s’est progressive-
ment étendue à 8 puis 10 places (Tableau 1).Dès la
mise en route du projet, un lien régulier est fait avec une
association de malades : Alzheimer 71, pour le départe-
ment de Saône et Loire.
Situé dans des locaux autonomes, de plain-pied, l’AJ
comprend un hall d’accueil, une vaste salle de séjour
avec coin repas et coin salon, une cuisine équipée (suffi-
samment vaste pour accueillir des ateliers et activités de
préparation de plats), une salle d’activité motrice
attenante, une salle pour activités créatives (peinture,
bricolage, ..), des WC adaptés, une grande terrasse et
même une chambre avec 2 lits permettant à quelques
résidents de faire la sieste allongés. Il s’y ajoute un
bureau pour le personnel, ou les entretiens avec les per-
sonnes accueillies et leur entourage. L’association
Alzheimer 71 a financé par don, certains aménage-
ments mobiliers ou décoratifs (salon avec canapé et fau-
teuils, tableaux, …), permettant de personnaliser le mobi-
lier et lui donner un certain caractèrede “chez-soi” (14).
L’objectif de cet accueil est d’offrir un lieu d’accueil pour
des malades mais aussi un temps de répit pour les
aidants. L’AJ fonctionne en journées, de 9h à 17h, du
lundi au vendredi, avec bien entendu une souplesse dans
les horaires d’arrivée ou de départ. Un programme d’ac-
tivité différent est proposé chaque jour. Stable selon les
jours de la semaine, ce programme permet à chacun de
choisir les journées de présence en fonction des goûts
comme des capacités cognitives les moins altérées (afin
de minimiser les mises en échec et favoriser les activités
plaisantes).
Lundi
Mardi
Mercredi
Jeudi
Vendredi
Matin
Après-midi
Matin
Après-midi
Matin
Après-midi
Matin
Après-midi
Matin
Après-midi
Ateliers
Cuisine
Travail autour d’une nouvelle recette
Chant, écoute musicale
Gymnastique douce
Coquetterie
Parcours d’adresse
Travaux manuels, décoration
Jeux de société
Groupe de parole
Sortie en courses ou ballade
Animateurs
Aides-soignantes
Animatrice
Kinésithérapeute
Aides-soignantes
Aides-soignantes
Psychologue
Aides-soignantes
Tableau 1 : Activité de l’accueil de jour depuis l’ouverture. Table 1: Day-care center activities since opening.

Janvier
Février
Mars
Avril
Mai
Juin
Juillet
Août
Septmbre
Octobre
Novembre
Décembre
Hiver
120
100
80
60
Printem
ps Eté Automne
La Revue de Gériatrie, Tome 33, N°3 MARS 2008 210
Accueils de jour Alzheimer
Deux aides soignantes travaillent en horaire de journée à
l’AJ, dont une référente pour une période de 6 mois afin
d’assurer un suivi et une cohérence dans l’accompagne-
ment proposé ; l’autre aide-soignante tourne entre le travail
en unité de vie spécialisée et l’AJ. Toutes les personnes sont
spécifiquement formées à l’accompagnement de personnes
présentant une maladie d’Alzheimer, et à la gestion des
troubles du comportement, avec une expérience en exer-
çant dans une unité de vie spécialisée. Au cours de la
semaine, plusieurs intervenants complètent le dispositif en
animant différents ateliers (psychologue, kinésithérapeute,
animatrice diplômée) (Tableau 1).Le cadre supérieur de
Santé, responsable de l’unité, participe à la phase d’accueil
avec la psychologue. L’assistante sociale de l’établissement
est également impliquée dans l’accompagnement et le suivi
de la personne accueillie et de son entourage.
Activité et population rencontrée
L’activité fut longue à se mettre en place (Tableaux 2 et 3).
La montée en charge du service a suivi le nombrede pla-
ces disponibles, sans pouvoir différencier un élément
précurseur de l’autre. Un point étonnant est la mise en
évidence d’une variation saisonnière de l’activité, avec
un maximum sur les mois d’été et un minimum en hiver
(p < 0,001 : Tableau 3, Graphique 1).
Depuis son ouverture, 72 personnes différentes ont été
accueillies (29% d’hommes, 71% de femmes), sur des
périodes s’étalant de quelques semaines à plus de 3 ans.
Le nombre de journées effectuées va de 1 à 639. La
médiane de fréquentation est de 31 journées par malade
accueilli, avec de grands écarts (moyenne 86 jours, écart
type 120 jours). Un tiers des personnes est venu plus de
100 journées (Graphique 2).Deux tiers sont venus
moins de 2 journées par semaine en moyenne sur le
temps de fréquentation (Tableau 3).
La durée d’accompagnement dans la structure est variable:
de quelques semaines à plusieurs années, s’étalant parfois
sur de longues périodes au fil de l’évolution de la maladie.
Dans notre expérience avec 6 ans d’ancienneté, la durée
médiane de fréquentation est de 9 mois, avec là encore de
grands écarts (moyenne 20 mois, écart type 17 mois)
(Graphique 3).Cependant il existe aussi des contacts brefs
avec seulement quelques journées puis arrêt.
Actuellement, et durant le mois dernier, 21 personnes
se partagent les 10 places et les 5 jours de la semaine
(occupation prévisionnelle de 96% et réalisée de 86%).
Elles viennent d’une à cinq journées par semaine, soit
2,3 jours en moyenne (Tableau 4).Une sur deux ne
vient qu’une fois par semaine, mais à l’opposé une sur
cinq est présente les cinq jours de la semaine.
Année
2001
2002
2003
2004
2005
2006
Nombre de places
théoriques
5
5
8
10
10
10
Nombre de journées
réalisées
442
884
603
914
1473
2015
Pourcentage d’activité
effectué/prévu
34%
68%
29%
37%
59%
81%
Tableau 2 : Activité de l’accueil de jour depuis l’ouverture. Table 2: Day-care center activities since opening.
Graphique 1 : Variation saisonnière du nombre moyen de jour-
nées réalisées.
Graphe 1: Seasonal variation of the mean number of realized days.
Graphique 2 : Nombre de journées effectuées par malade en AJ
depuis l’ouverture.
Graphe 2: Number of realized days per patient in day-care center activities
since opening.

Accueils de jour Alzheimer
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Ces 21 personnes (15 femmes et 6 hommes), ont un
âge moyen de 80 ans (de 64 à 95 ans). Ils résident en
moyenne à 12 km de l’AJ ; 48% à moins de 10 km
(dans l’agglomération), 33% de 10 à 20 km et 19% à
plus de 20 km (jusqu’ à 40 km). Le MMSE moyen est à
13 (Ecart type 8,2 - médiane 15) (Tableau 5).
Schématiquement, ce sont pour moitié des formes
modérément sévères ou sévères et pour moitié des for-
mes légères à modérées. Les maladies d’Alzheimer pré-
dominent largement pour 71% des personnes, viennent
ensuite les dégénérescences lobaires fronto-temporales
pour 19%. Un accompagnement de la pathologie existe
dans le cadrede la consultation mémoirepour 42%,
alors que 48% sont suivis par un spécialiste en consulta-
tion mono-disciplinaire (33% neurologue, 10% gériatre,
ou 5% psychiatre). Le GIR pondéré moyen est à 550
(Graphique 4).Parmi eux 86 % sont connus des servi-
ces de l’APA de leur département de résidence, et 76%
bénéficient d’un plan d’aide dans le cadre de l’APA. Les
3malades non connus de l’APA, le sont par choix
éclairé des familles de ne pas solliciter cette aide.
DISCUSSION ___________________________________
Dans notre expérience, la montée en charge fut longue,
même s’il existait une demande des familles et des asso-
ciations. Pendant des mois, l’établissement a choisi de
maintenir le projet et de le soutenir malgré une faible
occupation. Après deux années, les capacités d’accueil
successivement autorisées, ont été atteintes. La variabi-
lité de l’activité selon les saisons est vraisemblablement
polyfactorielle : difficultés à sortir du domicile l’hiver,
craintes des conditions de circulation, ou institutionnali-
sation de malades au moment de l’entrée dans la “mau-
vaise saison”. Quelles qu’en soient les causes, ce point
nous semble utile à connaître.
Tableau 3 : Journées réalisées par mois depuis l’ouverture. Table 3: Number of realized days per month since opening.
2001
2002
2003
2004
2005
2006
Total
Moyenne
mensuelle
/
47
42
36
116
145
386
77
/
52
40
40
113
141
386
77
16
66
28
51
115
184
460
77
47
68
33
77
109
171
505
84
37
75
35
61
111
176
495
83
51
80
42
83
128
193
577
96
55
81
72
85
125
164
582
97
50
88
75
95
115
184
607
101
57
85
75
87
133
180
617
103
52
115
58
101
125
177
628
105
52
115
58
101
125
177
628
105
31
54
46
100
147
139
517
86
442
884
601
914
1466
2015
Janvier
Février
Mars
Avril
Mai
Juin
Juillet
Août
Septembre
Octobre
Novembre
Décembre
Total annuel
Graphique 3 : Durée d’accompagnement en mois, par malade
rencontré depuis l’ouverture.
Graphe 3: Accompaniment durations in month, per patient since opening.