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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
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Programme d'éducation thérapeutique pour les
patients atteints d'une maladie neurodégénérative
- Maladie d'Alzheimer
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Programme d'éducation thérapeutique pour les patients atteints d'une
maladie neurodégénérative - Maladie d'Alzheimer
Année
2015
Porteur de l'action
Centre médical Chant'Ours - Fondation Edith Seltzer
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christiane PILET
Directeur : Dr François BACH
118 route de Grenoble, 05107 Briançon
Téléphone : 04 92 25 30 30
Email : [e-mail]
Site : www.fondationseltzer.fr
Thème
Santé mentale, Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Maladie d'Alzheimer, Maladie neurodégénérative
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Le département des Hautes-Alpes est un vaste espace géographique
(5549 km2, le 62ème département français en superficie) au relief
accidenté, d'accès difficile, compartimenté en massifs et vallées,
fortement exposé aux risques naturels ce qui réduit de façon notable les
surfaces économiquement exploitables et habitables. Les déplacements
sont longs tout particulièrement l'hiver sur des routes glacées ou
enneigées, l'été sur des routes encombrées. Le département des
Hautes-Alpes est peu peuplé : 132 482 habitants (le 98ème département
français en population) selon l'INSEE. C'est le moins urbanisé de la
région avec seulement 7 % de son territoire couvert par une
agglomération où réside 50 % de la population. Sa population croît de
façon modérée au cours de ces dernières années (+ 3,5 % entre 2006 et
2011) en raison d'un solde migratoire positif (+ 0,56 % / an) et d'un solde
naturel faiblement positif (+ 0,19 % / an). Sa population est plus âgée
qu'au niveau régional avec un indice de vieillissement de la population de
81 alors qu'il est de 79 dans la région et 66 au niveau national. Un
haut-alpin sur quatre (24,7%) est âgé de 60 ans ou plus en 2007. Parmi
ces 32 720 personnes, deux tiers vivent à Gap, Briançon, Embrun ou
dans des communes situées sous l'influence de ces 3 villes. Plus de 10
000 d'entre elles vivent donc dans des territoires ruraux isolés.
Les indicateurs de santé de ce territoire sont nettement moins favorables
que ceux des côtes et des grandes villes de la région PACA, ce qui
suggère le cumul d'une série de désavantages face à la santé conjuguant
exposition, mode de vie, ressources limitées et moindre accès à la
prévention ou aux soins.
Concernant la maladie d'Alzheimer et maladies apparentées, en Europe
en 2000, on évalue à peu près à 12 pour 1 000 en population générale
les personnes atteintes ce qui représenterait 1589 personnes dans les
Hautes-Alpes (source : actes des assises régionales Alzheimer PACA
avril 2009). La prévalence augmente avec l'avancée en âge. Elle serait
de 4 pour 1000 chez les 60-74 ans (92 personnes dans les
Hautes-Alpes) et de 44 pour 1000 chez les 75 ans et plus (645
personnes dans les Hautes-Alpes). Le vieillissement est un facteur de
risque, mais il n'est pas la cause de la maladie. Les femmes sont plus
touchées que les hommes (5 femmes pour 2 hommes). Selon l'instruction

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interministérielle de 07 janvier 2010 relative à l'application du volet
médico-social du plan Alzheimer dans les Hautes-Alpes 761 personnes
étaient en ALD 15 et/ou traitées en 2007. Souvent perçus comme étant
incapables, du fait de leur déficit cognitif, d'être acteurs de leur santé, les
patients vivant avec une pathologie neurodégénérative semblent souvent
exclus de la relation de soins, au profit de l'aidant principal. Face à des
décisions importantes et parfois difficiles à prendre, la personne atteinte
devrait pouvoir s'exprimer, être entendue et associée aux décisions la
concernant, tout en tenant compte des points de vue des familles, des
aidants naturels et des professionnels.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Favoriser le maintien à domicile du patient
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie
neurodégénérative
* Objectifs opérationnels
- Acquérir un savoir théorique : comprendre la maladie et améliorer les
connaissances de la stratégie de prise en charge thérapeutique,
connaître ses droits et ressources possibles
- Acquérir un savoir faire : adapter sa motricité (prévention des chutes) et
son environnement proche, prévenir les risques de dénutrition par une
alimentation adaptée, utiliser les personnes et institutions ressources,
reconnaître les symptômes psycho-comportementaux
- Acquérir un savoir être : rassurer, dédramatiser la maladie par
l'échange de groupe et le vécu de la maladie, apporter des pistes pour
mieux communiquer entre patients et aidants
Description
* Inclusion dans le programme
- Patients du département des Hautes Alpes répondant atteints de
Maladie d'Alzheimer et apparentées
- Patients aux stades légers à modérés de la maladie, vivant à domicile
avec un aidant ou ayant un aidant principal
- Maladies de Parkinson stade 4
* Le diagnostic éducatif
- Réalisé avec un membre de l'équipe éducative
- Connaissance du patient dans sa vie personnelle sociale et
environnementale
- Évaluation des connaissances concernant sa maladie et sa prise en
charge
- Connaissance de la réceptivité du patient à la proposition de l'ETP
- Identification des besoins, des attentes du patient et des compétences à
acquérir
- Mise en place d'un contrat éducatif qui définit les objectifs
d'apprentissage rédigé avec le patient
* Déroulement du programme
- La réalisation de séances collectives sera recherchée en priorité<BR>-
Chacune des séances collectives (sauf groupe de parole) peut être
proposée en individuel si besoin
* Séance 1 : "La maladie et les traitements"
- Binôme médecin/psychologue
- Durée : 1h
- Acquisition ou renforcement des compétences d'auto-soin et
psychosociales vis à vis de la maladie et de son traitement
* Séance 2 : "Motricité et environnement spatio-temporel"
- Psychomotricien
- Durée : 2 fois 1 heure : une séance sur les repérages spatio-temporels
et une autre la coordination, prévention des chutes.
- Maintien et renforcement de la symbolisation de l'espace et du temps et
de la coordination générale

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* Séance 3 : "Nutrition"
- Diététicienne
- Durée : 1h30
- Maintien et renforcement d'une alimentation équilibrée adaptée à ses
besoins dans le but de prévenir le risque de malnutrition et dénutrition
* Séance 4 : "Groupe de parole"
- Psychologue
- Durée : 1h
- Verbalisation du vécu de la maladie
- Développement et maintien des compétences psychosociales comme
l'estime de soi
* Séance 5 : "Les symptômes psycho-comportementaux"
- Médecin /Psychologue
- Durée : 3 h
- Identification des troubles du comportement liés à la maladie
- Décryptage du sens de certains comportements
* Séance 6 : "Les ressources sociales"
- Assistante sociale
- Durée : 1h
- Connaissance de ses droits et des structures d'aides
* Coordination
- Création d'un copil ETP depuis 2011 réunissant 3 fois par an en
moyenne les intervenants des programmes autorisés, le directeur, la
cadre de santé supérieure ainsi que les cadres des unités de soins et des
intervenants externes (représentants d'associations de patients,
coordonnateurs d'autres programmes des établissements proches et de
l'UBRAC)
- Les professionnels intervenant dans le programme d'éducation
thérapeutique se réunissent une fois par mois
- Une réunion de fonctionnement annuelle est programmée où l'auto
évaluation annuelle est réalisée
- Médecin traitant ou les autres professionnels adresseurs reçoivent un
courrier d'entrée dans le programme et un courrier de fin de programme
* Évaluation
- L'évaluation du contrat éducatif est réalisée aux termes des séances
prévues lors d'un bilan éducatif individuel en fin de programme avec le
professionnel référent
- Évaluation annuelle du programme
- Évaluation quadriennale en fin d'autorisation de programme basée sur
les auto-évaluations annuelles des 3 années précédentes
* Éthique et confidentialité<BR>- Dossier Patient Informatisé
(OSIRIS)dès l'entrée dans le programme
- Consentement écrit et signé du patient lors de l'entrée dans le
programme et sur le partage d'informations le concernant
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par tous les
membre de l'équipe éducative
Année de début de réalisation
2015
Année de fin de réalisation
2018
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Patients ; Aidants
Patients atteints de maladie neurodégénérative ; Patients atteints de la
maladie d'Alzheimer
Nombre de personnes
concernées
30 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique ; Coordination locale

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Partenaire d'action
Équipe éducative : Diététicienne, Médecin gériatre, Psychologue,
Psychomotricien, Assistance sociale ; La fédération Alpes Nord des «
consultations Mémoire » (Gap, Embrun et Briançon); Les Equipes
Spécialisée Alzheimer ; L'association France Alzheimer 05 ; Gestions de
cas MAIA ; Réseau SYMBIOSE ; Consultations de Gérontologie
(Briançon, Gap) ; Les établissements SSR du département ; Les équipes
APA (Aides Personnalisées à l'Autonomie) du Conseil Général ; Les
médecins libéraux et autres professionnels de santé ; Les neurologues
Outils et supports utilisés
Abaque de Régnier ; Livrets INPES : "Pour faire le point", "Pour moi, la
maladie c'est…", "mes relations avec l'entourage"; Balles ; Horloge à
aiguilles ; Calendriers ; Trajets sur plan ; Pictogrammes ; Jeux éducatifs à
base d'image pour repérages ; Jeux de cartes d'aliments ; Diaporama
"équilibre alimentaire" ; Grille "menu" ; Brochures PNNS ; Photolanguage
; Brainstorming
Financeur
ARS : Fonds d'intervention Régional (FIR)
Evaluation de l'action
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patents bénéficiaires du programme
* Indicateurs qualitatifs
- Création d'un tableau de bord de suivi d'un certain nombre de critères
de réalisation du programme
- Impact du programme est mesurée à 6 mois sur :
. le poids du patient
. l'autonomie fonctionnelle dans les activités de la vie quotidienne
(échelle ADL et IADL)
. La qualité de vie déclarée par le patient (échelle de qualité de vie
QoL-AD de Logsdon)
. Le fardeau de l'aidant (échelle Mini ZARIT)
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Evolution du programme éducatif
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Départemental
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Briançon
Niveau communal
Gap, Briançon, Laragne-Montéglin
Niveau départemental
Hautes-Alpes
Lieu d'intervention
L'ensemble du programme peut être réalisé sur les différents sites de la
Fondation :
- Résidence PARAMAR : Rue du Docteur Provensal 05300 LARAGNE
- Salle EPICEA 5 rue Alphand 05100 BRIANCON (centre ville)
- Plateforme d'accompagnement et de répit des aidants avec l'antenne
Nord 05 (118, route de Grenoble 05107 BRIANCON et l'antenne Sud 05
(6, Rue du Capitaine de Bresson 05000 GAP)
- Salle des ACT, 6 rue Capitaine de Bresson - 05000 GAP
- Centre Médical Chant'Ours, 118 Route de Grenoble, 05107 Briançon
cedex
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

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