questionnaire relatif a l`esquisse revisee de la

Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture
United Nations Educational, Scientific and Cultural Organisation
Comité international
de bioéthique (CIB)
International Bioethics
Committee (IBC)
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QU UE ES ST TI IO ON NN NA AI IR RE E R RE EL LA AT TI IF F A A L L’ ’E ES SQ QU UI IS SS SE E R RE EV VI IS SE EE E D DE E
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L’Esquisse révisée de la déclaration internationale sur les données
génétiques humaines entend se fonder sur le socle des droits et des
libertés universellement reconnus, prolonger la Déclaration
universelle sur le génome humain et les droits de l’homme et
s’inspirer du corpus existant de principes et normes juridiques dans le
domaine de la bioéthique.
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I. OBJECTIFS ET PORTEE DE LA DECLARATION INTERNATIONALE SUR LES
DONNEES GENETIQUES HUMAINES
I.1. Quels doivent être selon vous les objectifs d’une déclaration sur les données
génétiques humaines sur le plan du droit international ? Les objectifs en question rejoignent-
ils ceux qui ressortent du texte de l’Esquisse révisée ?
I.2. Les champs d’application de la déclaration internationale sont-ils explicites dans
l’Esquisse révisée ? Si non, faut-il par exemple indiquer nommément que la déclaration
couvre également les données protéomiques qui sont générées par les données génétiques ?
I.3. Faudrait-il que la déclaration soit accompagnée d’un mémorandum explicatif la
commentant article par article ?

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II. PREAMBULE
II.1. Le Préambule définit-il à votre avis la spécificité des données génétiques humaines ?
II.2. Faut-il donner d’autres éléments d’appréciation pour mettre en évidence l’importance
des données génétiques humaines ?
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III. DISPOSITIONS GENERALES (articles 1 à 6)
III.1. La définition des « données génétiques humaines » vous satisfait-elle ?
III.2. Faudrait-il que la déclaration internationale traite également des échantillons
biologiques humains qui servent à produire les données génétiques humaines ?
III.3. Estimez-vous que la déclaration internationale met suffisamment l’accent sur la
complexité de l’identité d’une personne, qui ne saurait se réduire à ses caractéristiques
génétiques ?
III.4. Les finalités pour la collecte, le traitement, l’utilisation et la conservation des données
génétiques humaines sont-elles suffisamment explicitées ?

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IV. COLLECTE (articles 7 à 11)
IV.1. Dans cette section, l’accent est mis sur le consentement à recueillir. Considérez-vous
que cette question est couverte de manière adéquate ?
IV.2. Estimez-vous que le conseil génétique est pris en compte de manière adéquate dans
l’Esquisse révisée ?
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V. TRAITEMENT (articles 12 à 15)
V.1. Dans cette section, l’accent est mis sur la confidentialité des données génétiques
humaines vis-à-vis de tiers. Estimez-vous que l’Esquisse révisée offre une protection
adéquate ?
V.2. Faut-il spécifier que la confidentialité vis-à-vis des tiers concerne particulièrement les
employeurs, les compagnies d’assurance et les institutions éducatives ? Si oui, considérez-
vous qu’il faudrait préciser d’autres instances ?
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VI. UTILISATION (articles 16 à 20)
VI.1. Dans cette section, l’Esquisse révisée pose les principes qui devraient guider une libre
circulation des données génétiques humaines dans des conditions qui présentent toutes les
garanties du respect de la dignité humaine et de protection des droits et des libertés de la
personne. Estimez-vous que cet équilibre est réalisé ?

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VI.2. Considérez-vous que l’Esquisse révisée couvre adéquatement la question du partage
de bénéfices découlant de l’utilisation des données génétiques humaines ?
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VII. CONSERVATION (articles 21 à 23)
VII.1. Estimez-vous nécessaire que chaque pays se dote d’un régime de gestion des données
génétiques humaines ?
VII.2. Pensez-vous que l’Esquisse révisée couvre adéquatement les dangers de conservation
et de recoupement abusifs des données génétiques humaines ?
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VIII. PROMOTION ET MISE EN ŒUVRE (articles 24 à 27)
VIII.1. Estimez-vous que d’autres dispositions que celles envisagées dans l’Esquisse révisée
pourraient contribuer à la promotion et à la mise en œuvre de la déclaration internationale ?
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IX. AUTRES COMMENTAIRES