TOUR DE FRANCE 2017 PRÉSENTATION • Intervenants • Objectifs • Projet stratégique Ambitions 2018 • Projet stratégique 2018-2023 • Présenter un point d’étape Déterminer les actions restant à mettre en œuvre Echanger pour recenser les besoins et avis exprimés sur l’avenir de la Fédération Modalités pratiques TOUR DE TABLE • Nom / Prénom • Association • Fonction • Attentes AMBITIONS 2018 AMBITIONS 2018 Engagement politique : une Fédération militante 1. Se positionner en tant qu’Acteur de la politique de santé et de la société : la Fédération doit affirmer ses ambitions politiques et formaliser son plaidoyer, c’est-à-dire les combats qu’elle doit mener. Ce qui a été fait : La création d’un forum parlementaire Plus d’une vingtaine de prises de position en 2016 La grande campagne de mobilisation « je fais un vœu » contre les discriminations d’accès à l’emploi des personnes atteintes de diabète La participation proactive à la construction de l’UNAASS La rédaction du plaidoyer de la Fédération Ce qui reste à faire : Refondre le plan de veille au regard des objectifs stratégiques Consolider et animer notre réseau de parlementaires en mettant à profit les élections législatives à venir AMBITIONS 2018 Engagement politique : une Fédération militante Le plaidoyer de la Fédération A l’aube d’échéances politiques majeures, il est important de s’unir pour parler d’une seule et même voix. Les priorités 2017 sont les suivantes : Améliorer la qualité de la prise en charge du pied diabétique tout en maîtrisant et limitant les coûts des complications inhérentes Faire lever les discriminations d’accès à l’emploi des personnes diabétiques Obtenir le remboursement des lecteurs de glucose en continu Etre force de propositions dans l’écriture des nouvelles recommandations et des centres initiateurs et prestataires de pompes à insuline AMBITIONS 2018 Engagement politique : une Fédération militante 2. Mobiliser le plus grand nombre autour de la cause du diabète : la Fédération doit communiquer de manière plus offensive et mieux ciblée pour rendre son plaidoyer plus visible. Ce qui a été fait : Mise en ligne du nouveau site internet de la Fédération le 10/11/2016 Mise en ligne des 15 sites internet des AF le 12/12/2016 Rédaction de 15 communiqués de presse ayant induit plus de 400 RP Ce qui reste à faire : Permettre à 35 associations d’avoir leur site en 2017 et 38 autres en 2018 Elaborer une stratégie digitale nationale et locale AMBITIONS 2018 Engagement politique : une Fédération militante 3. Œuvrer à l’innovation dans le diabète et à sa guérison : la Fédération doit affirmer sa volonté de co-construire et évaluer les innovations, en développant le Diabète LAB. Ce qui a été fait : Développement des études Diabète LAB Déploiement de la communication sur le Diabète LAB Mobilisation de la communauté des Diabèt’Acteurs Blog Ce qui reste à faire : Constituer une base de données de santé qualifiée avec des process irréprochables – Travail en cours Elaborer la stratégie de la Fédération sur ses positionnements et implications dans la recherche (y compris la recherche clinique) AMBITIONS 2018 Engagement associatif : une Fédération proche des patients 4. Délivrer une information et une prévention de qualité : la Fédération se donne pour ambition de délivrer une information militante, centrée sur les besoins du patient. Ce qui a été fait : Création d’une charte éditoriale web (avec convention typographique) Rédaction des contenus du nouveau site en portant un regard patient 40 nouveaux Bénévoles Actifs en 2016 (550 formés) Ce qui reste à faire : Refondre la formation « Bénévole Actif » Homogénéiser la réponse aux patients (quels que soient les canaux du Siège et des associations fédérées) Créer une nouvelle méthodologie et des nouveaux outils pour intervenir en milieu scolaire AMBITIONS 2018 Engagement associatif : une Fédération proche des patients 5. Proposer un accompagnement s’intégrant dans le parcours de santé : l’accompagnement nécessite un recrutement et une formation de Bénévoles Patients Experts. Il doit s’inscrire dans le parcours de santé personnalisé du patient. Ce qui a été fait : Adaptation du cursus de formation BPE afin qu’il soit certifiant ETP Formation de 23 nouveaux BPE en 2016 Développement de nouveaux financements pour Elan Solidaire (Fondations) Ce qui reste à faire : Faire une étude sur les pratiques des AF qui interviennent en ETP ça n’est pas les priorités 2017 Créer une formation en E learning « Intervenir en ETP » Expérimenter de nouvelles formes d’accompagnement AMBITIONS 2018 Engagement associatif : une Fédération proche des patients 6. Amplifier la défense individuelle des patients : l’objectif est d’amplifier cette action afin que puisse se bâtir, à partir de cas individuels, une expression collective de la défense des droits sociaux. Ce qui a été fait : Mise en place d’un observatoire annuel social et juridique Assurer la défense des dossiers individuels au service de la défense collective grâce à la campagne mise en place « je fais un vœu » Suivre tous les cas problématiques de métiers grâce à la campagne « je fais un vœu » Ce qui reste à faire : Rédiger une aide à la réponse à destination des bénévoles des AF Faire connaître le contrat emprunteur et prévoyance AMBITIONS 2018 Engagement fédéral : une Fédération proche des patients 7. Renforcer la gouvernance fédérale et la place des associations au sein de la Fédération : organiser une gouvernance associative toujours plus participative et démocratique. Ce qui a été fait : Consultation des Associations Tour de France : réunion annuelle institutionnalisée Questionnaire en ligne : 5 en 2016 Comité des régions : 2 ont été réalisés (25 membres) Visio conférence : 1 en 2017 (UNAASS) Ce qui reste à faire : Etablir une stratégie sur le bénévolat dans la Fédération tenant compte des nouvelles formes d’engagement Recenser les bonnes pratiques de mutualisation des moyens entre associations et en faire un guide à destination des AF Continuer les échanges entre le Siège et les associations fédérées grâce aux techniques digitales AMBITIONS 2018 Engagement fédéral : une Fédération proche des patients 8. Diversifier et développer nos ressources financières pour un modèle économique pérenne : une mutualisation des moyens et des outils de gestion financière doit être proposée afin de doter la Fédération de comptes combinés Ce qui a été fait : Mise en place des comptes combinés Choix des logiciels (Alizé et EBP) Définition de la méthodologie centralisation des adhérents et centralisation comptable Formation de 7 associations Test de la stratégie Grands donateurs Ce qui reste à faire : Déployer la stratégie grands donateurs Identifier les possibles optimisations des coûts du Siège (anticipation aménagement Rue de la Roquette) AMBITIONS 2018 Engagement fédéral : une Fédération proche des patients 9. Faire évoluer la Fédération pour répondre aux nouveaux besoins de la société et de ses publics : la Fédération doit renforcer les liens qu’elle tisse au quotidien avec ses adhérents, sa communauté et plus globalement l’ensemble de ses publics. Ce qui a été fait : Mise en place d’études permettant de mieux connaître les personnes diabétiques avec le Diabète LAB Ce qui reste à faire : Permettre aux patients, par le biais d’une cartographie, d’identifier et localiser : les professionnels de soins les structures de soins les prises en charge Développer des nouveaux services à destination des publics concernés au sein de la Fédération AMBITIONS 2018 COMMENT VOTRE ASSOCIATION SE SENT-ELLE INVESTIE SUR CHACUN DE CES OBJECTIFS ? 15 PROJETS 2018 > 2023 CONTEXTE • Des données épidémiologiques en perpétuelle augmentation • Des associations de patients reconnues comme acteurs à part entière du système économique • Une révolution numérique qui bouleverse associations de patients notamment en termes : les pratiques des d’engagement d’accompagnement • Une législation forte qui ancre la place des patients dans le système de santé mise en place de l’UNAASS dont le développement inscrit dans la loi donnera davantage de puissance aux associations agréées présence de patients formés PROJETS 2018 > 2023 LA FÉDÉRATION et L’ARGENT L’argent n’est pas une fin mais un moyen pour mettre en œuvre des actions d’intérêt général au service des patients Ressources humaines PROJET MISSIONS ACTIONS Ressources financières Le modèle économique de la Fédération (Siège + AF) est un sujet de réflexion central dans la conception du futur projet stratégique 2018-2023 PROJETS 2018 > 2023 CALENDRIER PRÉVISIONNEL PROJETS 2018 > 2023 QUESTIONNAIRE : AUJOURD’HUI LE MODÈLE ÉCONOMIQUE DU SIÈGE Basé sur les dons de particuliers 51,2 % de bonne réponse 16,3 % pensent qu’il est basé sur les cotisations adhérents Budget de trois à cinq millions d’€uros 55 % de bonne réponse 42,5 % pensent qu’il s’élève à un chiffre situé entre un et trois millions PROJETS 2018 > 2023 QUESTIONNAIRE : AUJOURD’HUI LE MODÈLE ÉCONOMIQUE DES ASSOCIATIONS FÉDÉRÉES Les ressources proviennent majoritairement de : Cotisations adhérents pour 55,8 % Subventions publiques pour 25,6 % Le principal poste de dépenses est : Financement d’actions diabète pour 48,8 % Organisation de la vie associative pour 25,6 % Le budget moyen annuel des associations est de : 10 000 à 20 000 € pour 42,9 % 2 000 à 5 000 € pour 26,2 % Plus de 20 000 € pour 9,5 % PROJETS 2018 > 2023 QUESTIONNAIRE : AUJOURD’HUI Les modèles économiques de la Fédération permettent une action transparente et indépendante : Oui à 70,7 % Echanges Pourrait-on envisager des actions conjointes de collecte de fonds : Oui à 60,5 % Echanges PROJETS 2018 > 2023 QUESTIONNAIRE : DEMAIN LE MODÈLE ÉCONOMIQUE DES ASSOCIATIONS FÉDÉRÉES 2017 2023 PROJETS 2018 > 2023 QUESTIONNAIRE: DEMAIN LE BÉNÉVOLE PATIENT EXPERT DOIT : PROJETS 2018 > 2023 QUESTIONNAIRE : DEMAIN LES ACTIONS ET NOUVEAUX SERVICES À DÉVELOPPER : INFORMER & PRÉVENIR ? ACCOMPAGNER ? DÉFENDRE ? Semaine Nationale de Prévention Date 2 AU 9 JUIN 2017 Thème L’ÉQUILIBRE Partenaires BANQUES ALIMENTAIRES CPAM ARS Animations STAND DE SENSIBILISATION AU DIABÈTE AVEC OUTILS D’ANIMATION STAND « ATELIER CUISINE » AVEC UNE DIÉTÉTICIENNE CO-ANIMATION DES ATELIERS CUISINE DES BANQUES ALIMENTAIRES CONFÉRENCE SUR L’ÉQUILIBRE ALIMENTAIRE MERCI DE VOTRE ATTENTION