Conférence scientifique internationale, UZ Gent, 24 août 2013 de l’association belge des maladies génétiques de la rétine - Retina Pigmentosa La génétique, rêve et réalité d’un processus thérapeutique ? (Traductions simultanées anglais-néerlandais et anglais-français) Une première en Belgique ! L’occasion unique de rencontrer des scientifiques de très grande renommée venus de la Belgique, la France, le Canada, les Etats-Unis à la pointe de leur discipline, la génétique en ophtalmologie. La génétique, comme jamais présentée aux patients ! RetinaPigmentosa s'associe au Professeur Bart Leroy, UZ Gent, et à l'« International Society of Genetic Eye Disease & Retinoblastoma » pour vous annoncer sa troisième conférence scientifique internationale. Centre culturel « Het Pand », UZ Gent de 17h à 18h45 Les orateurs y développeront avec simplicité mais de façon exhaustive la génétique et la thérapie déjà pratiquée, la thérapie génique. Le programme 17h00 Mot d'accueil par Madame Viviane Tordeurs Présidente de RetinaPigmentosa et le Professeur Bart Leroy ophtalmologue généticien, Gand, Belgique 17h05 Basics of genetics (Comprendre la génétique) par le Professeur Elias Traboulsi ophtalmologue généticien, Cleveland, Ohio, USA 17h25 Update on genetic testing (L’actualité dans la recherche des gènes) par le Professeur Edwin M. Stone ophtalmologue généticien ,Iowa City, Iowa, USA 17h45 Using Genetic Tests in the clinic (Comment sont utilisés les tests génétiques) par le Professeur Elise Héon ophtalmologue généticienne, Toronto, Ontario, Canada 18h15 Update on Gene Therapy (L’actualité de la thérapie génique) par le Professeur Jean Bennett généticienne, Philiadelphie, Pennsylvanie, USA 18h35 Conclusions par Madame Viviane Tordeurs, Présidente de RetinaPigmentosa et par le Professeur Bart Leroy ophtalmologue généticien, Gand, Belgique Si vous ne comprenez pas bien l'anglais... Il y aura un service de traduction de l'anglais vers le français et de l'anglais vers le néerlandais. Quand ? Samedi, 24 août 2013 de 17h00 à 18h45 Où ? Cultuur-en Congrescentrum Het Pand Onderbergen, 1 9000 Gent Pour vous y rendre >> Plus d’infos Entrée gratuite Inscription obligatoire avant le 17 août 2013 +32(0)476 82 43 15 ( le lundi de 14h à 18h et le mardi de 13h à 16h ) [email protected] Note pour les médecins : l'accréditation en éthique est demandée Présentation de Retina Pigmentosa RetinaPigmentosa est une association de patients initiée, en 2008, par une maman confrontée par sa fille à la rétinopathie pigmentaire évolutive. La rétinopathie pigmentaire est une maladie des yeux d’origine génétique qui affecte les cellules sensorielles de la rétine. La personne se plaint d’une mauvaise vision dans la semi-obscurité (héméralopie) et parfois d’éblouissements. La maladie évolue vers un rétrécissement progressif du champ visuel qui peut mener, après des années, à la cécité. Il existe plusieurs formes de rétinopathie pigmentaire. Au quotidien, la personne semble maladroite, connaît des difficultés pour se déplacer, se heurte aux obstacles. L’entourage ne comprend pas toujours ce qui se passe. Ses buts Informer, aider et soutenir toute personne touchée par la maladie Ses actions : une permanence téléphonique, une permanence pour répondre par courrier et courriel un site Internet www.retinapigmentosa.be un lien avec les centres de revalidation fonctionnelle pour déficients visuels de Wallonie une collaboration étroite avec les associations belges, européennes et internationales qui accompagnent les déficients visuels des informations aux membres par l’organisation de : « soirées-débats », des rencontres autour d'un thème avec à chaque fois un invité spécialisé. Moment privilégié du patient et de sa famille avec l’orateur de la soirée colloques scientifiques internationaux Aide à la recherche scientifique par l’organisation d’un gala philanthropique –théâtre de Namur- (2011) Formation à la psychologie spécifique à la déficience visuelle, Facultés Universitaires de Namur (2009) Retina est à l’initiative de la création de Retina Europe Informer Forte de son comité scientifique composé de spécialistes belges de la vision, RetinaPigmentosa veut faire profiter à tous le but qu’elle s’est fixée en priorité : informer. Informer les patients et leur famille, les professionnels de la santé, le tout public et les autorités de notre société. Elle propose des soirées débats animées par les membres de notre comité scientifique et organise des conférences scientifiques nationales et internationales. Les soirées débats Approche psychologique spécifique à la déficience visuelle L’importance du diagnostic génétique Le syndrome d’Usher Le travail dans les centres de revalidation fonctionnelle pour déficients visuels Les traitements actuels Les prothèses visuelles Les parents face à l’annonce de la maladie de leur enfant En préparation La rétinopathie pigmentaire et la conduite automobile Vos questions sur « la génétique, rêve et réalité d’un processus thérapeutique » Ces conférences s’adressent tant aux familles, aux personnes atteintes qu’aux professionnels qui viennent s’informer et discuter pour s’enrichir de l’expérience de chacun. C’est un moment d’échanges très intenses entre les différents acteurs du débat. Des conférences scientifiques Grâce aux relations privilégiées que RetinaPigmentosa développe avec des spécialistes du monde médical, elle est en mesure d’organiser et de proposer régulièrement des conférences scientifiques. Ces conférences sont ouvertes tant aux membres qu’aux non membres. Elles ont été l’occasion d’entendre des orateurs de renommée internationale. Et de rassembler plus de 300 personnes. La rétinopathie pigmentaire évolutive, face à face avec la maladie et sa prise en charge (2008) Déficience visuelle, le point sur les thérapies actuelles et à venir (2012) En préparation La génétique, rêve et réalité d’un processus scientifique (août 2013) Composition de notre comité scientifique Docteur Philippe Betz, ophtalmologue, CHR La Citadelle, Directeur du centre de revalidation fonctionnelle pour déficients visuels, La Lumière, Liège Docteur Philippe Blaise, ophtalmologue, CHU Sart-Tilman, Liège Professeur Antonella Boschi, ophtalmologue, Cliniques Universitaires St-Luc, Bruxelles Professeur Karin Dahan, généticienne, Directrice de l’Institut de Pathologie et de Génétique, Gosselies Professeur Jean Delbeke, département de physiologie et pharmacologie, Université catholique de Louvain-la-Neuve Docteur Fanny Depasse, ophtalmologue, Hôpital Erasme, Bruxelles Professeur Naïma Deggouj, ORL, Cliniques Universitaires St-Luc, Bruxelles Professeur Michel Hoebeke, ophtalmologue, CHU Mont-Godinne Docteur Christine Kestens, ophtalmologue, clinique St-Pierre, Directrice du centre de revalidation pour déficients visuels, Points de Vue, Ottignies Professeur Bart Leroy, ophtalmologue généticien, UZ Gent Docteur Laurent Levecq, ophtalmologue, CHU Mont-Godinne Professeur Isabelle Maystadt, pédiatre généticienne, Institut de Pathologie et de Génétique, Gosselies Professeur Michel Mercier, directeur département de psychologie, Facultés Universitaires de Namur Témoignages « Toutes mes félicitations pour la conférence internationale du 8 décembre 2012 Parfaite réussite tant sur le plan de l’organisation, de la participation que de la qualité des intervenants. A cet égard, j’exprime le point de vue d’un ignorant qui juge sur la base de la salve de questions qui suivit la conférence .Elle reflète une immense soif d’informations chez les personnes directement concernées par la pathologie et l’extrême pertinence d’une manifestation telle que celle du 8 décembre. Les deux autres enseignements que j’ai tirés de la conférence sont d’une part l’humanité des personnalités médicales l’ayant animée et, d’autre part, leur humilité face à la complexité du corps humain en général et de l’œil en particulier. Néanmoins, le message principal que je dégage de leurs interventions est l’espérance fondée sur l’intelligence humaine. » Jean-Luc (Mons) « L'association Retina Pigmentosa a vu le jour en 2008 grâce à la ténacité et au dévouement débordant de sa présidente madame Viviane Hallet-Tordeurs. Elle a réussi à rassembler et à enthousiasmer des professionnels de la maladie, de réputation nationale et internationale, des responsables des secteurs connexes, telles les diverses instances d'aide aux patients souffrant de malvoyance mais aussi et surtout des personnes atteintes de rétinite pigmentaire ainsi que leur entourage. L'équipe de RP, composée d'un conseil d'administration et d'un comité scientifique prestigieux, fait bénévolement des efforts soutenus pour encourager une pollinisation croisée qui favorise la compréhension mutuelle de tous les acteurs et met tout en œuvre pour mieux faire connaître cette maladie orpheline. L'asbl fait partie de Retina International et travaille en étroite collaboration avec d'autres associations à l'étranger afin de partager les connaissances et d'unir les moyens. Les rencontres régulières (généralement à l'Université de Namur) permettent à tous les acteurs d'apprendre les évolutions pertinentes dans les différents secteurs, tant au niveau médical grâce à des interventions de spécialistes que sur le plan des services existants. Tout cela dans un langage compréhensible et accessible à tous. Ces soirées offrent aussi l'occasion aux patients et leur entourage de témoigner de leurs problèmes, des difficultés rencontrées et de partager des solutions pratiques trouvées. L'organisation de ce congrès d'envergure internationale est une preuve tangible de l'ambition et de la détermination de l'équipe RP - Belgique de vouloir aller de l'avant et d'encourager la recherche qu'elle soutient également par la recherche de fonds, notamment avec la belle soirée de gala-spectacle philanthropique réussie en novembre 2011. Le site web de l'organisation (www.retinapigmentosa.be) est un outil formidable de vulgarisation et informe aussi des personnes atteintes qui n'osent pas se faire connaître et qui souffrent en silence. Elles savent que des personnes compétentes et dévouées rassemblent leur savoir et des moyens pour tenter de rendre la vie plus 'claire'. L'asbl RP nous a été - et est toujours - d'un grand réconfort lorsque nous avons appris que 2 de nos enfants souffrent de la maladie. Elle mérite pleinement le soutien d'instances officielles et caritatives » Benoit & Helga Ophoff (Anvers) « …Je suis médecin. Je sais expliquer la vision, le diagnostic, le pronostic, l’hérédité, la pathologie. Bref, toutes les informations scientifiques qui concernent la rétinopathie pigmentaire. Mais, ce que je ne sais pas faire, c’est partager avec le patient, échanger avec une maman l’expérience d’une personne qui vit le même drame. Retina apporte cette proximité, cet appui et cette écoute tant nécessaires à certains moments. Les conférences et les soirées débats organisées par l’association constituent également pour moi un véhicule, un moyen pour atteindre les patients. Retina Pigmentosa me donne aussi la satisfaction d’un partage altruiste… » « Retina Pigmentosa est un moteur scientifique, humain et culturel qui nous aide dans nos recherches en collaborant parfaitement au niveau national et international. » Professeur Bart Leroy, UZ Gent