Maladie de Parkinson: reprendre le contrôle Prof. E. Pourcher MD, DEM, FRCP(c) Faculté de médecine, Université Laval 1. Il faut se faire une représentation réaliste et non catastrophique de la maladie. Représentation réaliste, non catastrophique de la maladie de PARKINSON • Devrait avoir le même impact psychologique que l’annonce d’un diabète; • Maladie chronique; • Nécessitant la prise de médicaments avec discipline; • Nécessitant un changement des habitudes de vie; • Stabilisé par un bon équilibre psychologique; • Évoluant sous l’influence de la sédentarité et des problèmes cardiaques, pulmonaires, rénaux et ostéo-articulaires associés au vieillissement. www.ulaval.ca 3 Représentation réaliste, non catastrophique de la maladie de PARKINSON REPRENDRE LE CONTRÔLE • Associé au système nerveux et dégénératif, le diagnostic de Parkinson évalué par un médecin de famille et confirmé par un neurologue après 1 an d’attente sans explication peut être dévastateur sans raison. www.ulaval.ca 4 Représentation réaliste, non catastrophique de la maladie de PARKINSON • Pour le neurologue, réduire l’impact négatif du diagnostic est le Premier Acte thérapeutique dans la prise en charge du Parkinsonien. • Pour le patient, éviter deux attitudes extrêmes lors de l’apprivoisement du diagnostic: Aller lire tout et n’importe quoi sur Internet; S’isoler de ses amis ou employeurs pour « masquer » les symptômes. www.ulaval.ca 5 2. Il faut reprendre en main très tôt son corps, le garder souple, travailler l’amplitude des mouvements, la voix et le souffle. Reprendre « en main » son corps LEÇONS DE PHYSIOLOGIE • Le manque de Dopamine dans certaines structures cérébrales implique: 1. des difficultés à initier et exécuter de façon fluide des séquences de mouvements automatisés au cours de notre jeunesse; 2. des difficultés à consolider un nouvel apprentissage. • POUR CONTRER ET STABILISER LE PROBLÈME, IL FAUT: 1. ENTRAINER les circuits moteurs alternatifs; 2. RÉPÉTER, RÉPÉTER, RÉPÉTER. www.ulaval.ca 7 Reprendre « en main » son corps 1. LES IMPOSÉS « Stretching – yoga » de tous les muscles et articulations. • 2 fois par jour, 30 minutes: matin post-petit déjeuner; soir post-souper; • Endroit calme et plaisant de la maison; • Focalisation de l’attention sur la région du corps étirée sans distraction. • À faire SEUL, À DOMICILE: La visualisation mentale des muscles au travail « active » la région cérébrale qui assure le contrôle moteur de cette région. www.ulaval.ca 8 Reprendre « en main » son corps 2. LES SUGGÉRÉS • Le travail sur l’amplitude des mouvements: Marche Nordique; Tai-chi. • Le travail sur la voix et le souffle: Le chant, seul ou en chorale; Les techniques de vocalisation; La récitation et la déclamation; Les exercices respiratoires du yoga. • Le travail sur l’équilibre: La danse, seul ou en groupe; La physiothérapie pour apprendre exercices de redressements posturaux et d’équilibre. www.ulaval.ca 9 3. Il faut combattre l’imprévisibilité angoissante des effets de la médication par leur prise régulière et le développement d’une attitude mentale sereine. Combattre l’imprévisibilité des effets de la médication • Pour le neurologue, réduire l’impact négatif de la prise de médication est le Second Acte thérapeutique dans la prise en charge du Parkinsonien. • Pour le patient, éviter deux attitudes extrêmes: Refuser tout « chimique » pour contrôler les symptômes; Prendre la médication à contrecœur: oublis, dépendance du conjoint, non respect des horaires suggérés. www.ulaval.ca 11 Combattre l’imprévisibilité des effets de la médication LEÇONS DE PHARMACOLOGIE 1. La Dopamine est une neuro-hormone; prenons-là comme on accepte l’Insuline quand on est diabétique. La durée de vie de son précurseur, la L.DOPA, est courte. 2. L’usage de la plus petite dose possible à intervalles réguliers de façon à assurer une stabilité de l’effet thérapeutique est une stratégie qui prévient les fluctuations des symptômes moteurs: Retour de la lenteur, lourdeur, faiblesse, raideur; Symptômes non moteurs, douleur, changement d’humeur. www.ulaval.ca 12 Combattre l’imprévisibilité des effets de la médication • Ingérer la L.DOPA en dehors des repas pour favoriser son absorption régulière; • Respecter un intervalle et un horaire ajusté à la dépense physique et/ou ajuster sa dépense physique pour rentrer dans l’horaire et la durée de l’effet; • Ne pas appréhender ou attendre anxieusement la perte de l’effet thérapeutique; • APPRIVOISER LE « OFF ». www.ulaval.ca 13 Combattre l’imprévisibilité des effets de la médication APPRIVOISER LE « OFF » • Le « OFF » traduit une baisse de l’effet dopaminergique dans le cerveau ou une suppression transitoire de l’effet thérapeutique et non le stade évolutif de la maladie; • Le « OFF » se durcit et se nourrit de l’anticipation anxieuse du OFF et des stresseurs psychologiques et physiques; • Le « OFF » s’amollit avec le contrôle de l’anxiété et le recours à des stratégies de repos, d’étirements musculaires ou d’imagination de situations plaisantes. www.ulaval.ca 14 4. Il faut réactiver les événements vécus avec plaisir via la musique ou la danse pour certains, via la famille ou les groupes d’échange pour d’autres, via l’activité physique pour ceux qui le peuvent. Réactiver les situations plaisantes à l’aide du CONTEXTE LEÇONS DE PSYCHOLOGIE • Manquer de Dopamine rend le vécu émotionnel de l’instant plus difficile à apprécier; rend les souvenirs plaisants plus difficiles à évoquer. • Fournir plus de contexte positif soutient l’humeur de nos patients. • Toute intervention focalisée qu’elle soit orthophonique, physiothérapeutique ou sociale améliore l’ensemble des symptômes du Parkinson. www.ulaval.ca 16 5. Il faut lutter contre l’anxiété du lendemain en donnant plus de valeur aux bonnes choses de l’Aujourd’hui par tous les moyens disponibles incluant les médicaments, la prière ou la zénitude. Maintenir la bonne humeur et l’optimisme est neuroprotecteur LEÇONS DE NEUROCHIMIE • Les facteurs de croissance et de protection neuronales (BDNF, GDNF) ne sont plus sécrétés en cas de dépression. Les antidépresseurs renversent cette baisse de sécrétion. • L’attente positive d’un bon résultat par notre cerveau fait sécréter de la Dopamine. L’optimisme est donc thérapeutique dans la maladie de Parkinson. www.ulaval.ca 18 Maintenir la bonne humeur et l’optimisme est neuroprotecteur • Pour le neurologue, aménager la pharmacologie de l’humeur et intégrer la pharmacologie des autres systèmes (digestifs, urinaires, cardio-vasculaires) au traitement du Parkinson est le Troisième Acte thérapeutique de la prise en charge du patient. • Pour le patient, éviter deux attitudes extrêmes: Se disperser dans une multitude d’activités recommandées, se préoccuper d’une multitude de conseils. Rapetisser progressivement ses activités et sa routine entre le fauteuil, la TV et le lit. www.ulaval.ca 19 www.ulaval.ca 20