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L’IDÉE DU NEZ DE CLOWN DÉCOULE DE LA RENCONTRE MYTHIQUE ENTRE LES PARCOURS
DE DEUX JEUNES HOMMES DES PLUS INSPIRANTS, NICOLAS MARCHAND ET
LOUIS-PHILIPPE JANVIER, QUI ONT CÔTOYÉ FRANCINE LAPLANTE,
DIRECTRICE DE LA FONDATION, ET INSPIRÉ CE PROJET.
AUJOURD’HUI DÉCÉDÉS, LEURS HISTOIRES ANIMENT ENCORE CHAQUE PARCELLE DE LA
PHILOSOPHIE DE LA FONDATION ET C’EST EN LEUR HONNEUR ET EN LEUR MÉMOIRE QUE NOUS
TENDRONS FIÈREMENT NOS NEZ, EN GUISE DE BOUCLIER CONTRE LA MALADIE.
POUR NOUS, LE NEZ DE CLOWN REPRÉSENTE L’HUMOUR, LA JOIE, LE RIRE, LA PAIX, L’ÉGALITÉ,
L’AUTHENTICITÉ ET SURTOUT, L’ESPOIR! IL EST LA REPRÉSENTATION DE TOUT CE QU’IL Y A
DE BON DANS CHACUN DE NOUS.
BIENVENUE À LA FONDATION NEZ POUR VIVRE !
« Suite au retour de ma leucémie, pour laquelle j’avais
été déclarée guérie dix ans plus tôt, j’ai eu à encaisser
non seulement le choc de la réapparition de la maladie,
mais également celui du fait d’être traitée, en tant que
jeune adulte, dans un milieu hospitalier tout autre que
celui que j’avais connu enfant. Je suis tombée dans un
vide immense et j’ai tout de suite ressenti l’écart des
soins offerts aux enfants atteints du cancer et ceux
prodigués aux jeunes adultes, qui ne bénéficient que
de très peu de soutien, laissés à eux-mêmes dans ce
monde plutôt hostile ».
Christine Morin, patiente en rechute d’une leucémie, 26 ans
Vivre avec un cancer au début de la vingtaine est
d’autant plus difficile que les médecins et autres
membres du personnel médical sont peu outillés
pour s’occuper de notre cas. J’ai même souvent
eu l’impression d’être un phénomène d’étude
pour certains tellement ils étaient peu habitués
d’être confrontés à une jeune adulte atteinte
d’un cancer.”
Stéphanie Bacher, 24 ans, étudiante en sciences politiques
« Il y a un réel besoin médical pour faire face
à la réalité des jeunes adultes atteints du
cancer, dès lors qu’aucun projet de recherche
ne s’adresse actuellement directement à eux,
malgré les taux de mortalité importants qu’on
relève au sein de cette population. »
Dr. Denis Soulières, hémato-oncologue et directeur du laboratoire de
biologie moléculaire du Département d’hématologie du CHUM.
Nicolas était un jeune homme courageux et visionnaire que Francine a supporté jusqu’à
ses derniers moments, celui-ci ayant été emporté par la maladie à l’aube de ses 18 ans.
Son rêve était de créer un mouvement d’envergure autour du nez rouge, symbole universel
de l’art clownesque, qui représente aussi l’autodérision, l’espoir, la joie et, pour ceux qui
luttent pour leur vie, une certaine protection contre la maladie.
Nicolas attachait beaucoup d’importance au nez de clown qu’il considérait rempli
de promesses et c’est pour lui rendre hommage que nous avons intégré ce symbole
dans la Fondation. Il a d’ailleurs publié son histoire – La vie est un cirque.
Nicolas nous a quittés en 2010, mais son esprit est toujours parmi nous et
celui-ci inspire chacune de nos actions.
« Vivre avec ses trippes, comme une musique qu’on aime et qui n’arrête
jamais. Anéantir le doute. Ne faire vivre que le pur, le blanc. Articuler la
mélodie pour qu’elle colle à notre ventre. Défendre les larmes qui coulent
de haut. Écrire les romans du futur. Brouiller les pistes, puis mourir. »
– Louis-Philippe Janvier, 2008
Louis-Philippe Janvier, décédé à l’âge de 26 ans alors que le cancer qu’il avait vaincu avant
même d’avoir soufflé sa première bougie a refait surface d’une façon fulgurante 25 ans
plus tard, était un jeune homme ambitieux et talentueux qui se dirigeait vers une carrière
cinématographique prometteuse.
Président de sa propre Fondation depuis plusieurs années, Louis-Philippe avait eu la chance
de côtoyer Francine Laplante et de discuter avec elle de plusieurs projets qu’ils avaient
en commun concernant le suivi post-maladie des enfants ayant survécu plus jeune à un
cancer, ainsi que sur l’encadrement des effets secondaires et séquelles des traitements
de ces survivants, souvent négligés. Malheureusement, il constatera lui même le besoin
criant de progrès dans ce domaine alors que la maladie s’en prendra à nouveau
à lui, au cours de l’hiver 2013.
Son départ douloureux et incompréhensible a renforcé notre conviction de poursuivre
avec passion notre engagement à supporter cette cause qui lui était si chère.
1
L’INSTAURATION DE PROJETS DE RECHERCHE
FONDAMENTALE ET CLINIQUE
3
LE DÉVELOPPEMENT DE SERVICES SOCIAUX ET
PSYCHOLOGIQUES SPÉCIFIQUES AUX JEUNES
ADULTES
2
LE DÉVELOPPEMENT DE NOUVELLES OPTIONS
THÉRAPEUTIQUES ET DE PROTOCOLES
DE RECHERCHE
4
L’INSTAURATION D’UN SUIVI À LONG TERME
DES EFFETS SECONDAIRES INDUITS PAR
LES TRAITEMENTS
5
LA CONCENTRATION DES SOINS EN UN SEUL LIEU
POUR FAVORISER L’EXPERTISE LIÉE AUX PATHOLOGIES
CANCÉREUSES DES PATIENTS DE 18-35 ANS.
LES CANCERS TOUCHANT LE PLUS FRÉQUEMMENT
LES JEUNES ADULTES SONT SOUVENT DES CANCERS PÉDIATRIQUES
SURVENANT À L’ÂGE ADULTE (SARCOMES, LYMPHOMES,
LEUCÉMIES LYMPHOBLASTIQUES), DES CANCERS DE LA PERSONNE
GÉNÉRALEMENT PLUS ÂGÉE, POSSIBLEMENT SUR UNE BASE
GÉNÉTIQUE (CANCERS DU SEIN OU DU COLON, MÉLANOME),
OU ENCORE DES CANCERS SPÉCIFIQUES AUX JEUNES ADULTES
(CANCERS DU TESTICULE, HODGKIN).
ENVIRON 4 000 CANCERS
SONT DIAGNOSTIQUÉS
CHAQUE ANNÉE AU
QUÉBEC CHEZ LES
JEUNES ADULTES
LE CANCER DU TESTICULE EST
LE CANCER LE PLUS RÉPANDU
CHEZ LES JEUNES HOMMES ET
SON INCIDENCE EST EN
CROISSANCE DEPUIS 1983.
AUCUN PROJET DE RECHERCHE
NE S’ADRESSE DIRECTEMENT
AUX JEUNES ADULTES ET LES
THÉRAPIES QU’ILS SUBISSENT
SONT CELLES DONNÉES AUX
PATIENTS D’AUTRES TRANCHES
D’ÂGES, SANS PRISE EN COMPTE
DE LEURS SPÉCIFICITÉS PROPRES,
DE SORTE QUE LES TRAITEMENTS
QU’ILS REÇOIVENT SE RÉVÈLENT
SOUVENT INADÉQUATS
ET INEFFICACES.
LE CANCER EST LA PRINCIPALE CAUSE DE DÉCÈS PRÉMATURÉ CHEZ
LES JEUNES FEMMES ADULTES. LE CANCER DU SEIN EST LE PLUS
FRÉQUENT DE CES CANCERS.
PHOTO : MARC DUSSAULT
FRANCINE LAPLANTE A ÉPOUSÉ LA CAUSE DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER ALORS QUE SON JEUNE
FILS A ÉTÉ ATTEINT DE CETTE MALADIE À L’ÂGE DE 5 ANS. SON FILS MAINTENANT GUÉRI, ELLE S’EST
FAIT LA PROMESSE DE VOUER SA VIE À CET ENGAGEMENT ENVERS LES ENFANTS MALADES, AFIN
QUE LA RECHERCHE ET LES SOINS MÉDICAUX LEUR PERMETTENT DE JOUIR D’UNE VIE PLUS DOUCE,
MALGRÉ LES DIFFICULTÉS ET LES CRAINTES OMNIPRÉSENTES.
DEPUIS LES DÉBUT DE SON IMPLICATION AUPRÈS DES JEUNES MALADES, ELLE EN ACCOMPAGNE
PERSONNELLEMENT DES DIZAINES JUSQU’À LEUR FIN DE VIE.
En une dizaine d’années, Francine a réussi à amasser plus de 7 millions de dollars qui
ont été investis dans les soins de santé offerts aux enfants malades ainsi qu’à travers
différents projets visant à s’assurer de leur bien être et celui de leur famille éprouvée.
À travers ce parcours, Francine a côtoyé plusieurs enfants combattants et ce sont deux
d’entre eux, Nicolas et Louis-Philippe, qui ont inspiré le concept de la Fondation Nez pour
vivre, qui se veut une suite logique des engagements de Francine dans sa lutte contre le
cancer chez les enfants et les jeunes adultes.
VOICI QUELQUES-UNS DES ACCOMPLISSEMENTS ANTÉRIEURS DE FRANCINE :
ise sur pied de la Chaire de recherche
M
François-Karl Viau en oncologie
pédiatrique
réation du tout premier centre
C
d’excellence en soins palliatifs
pédiatriques au Canada
Achat d’équipements spécialisés
’aménagement des chambres en soins
L
palliatifs de l’hôpital Ste-Justine
Aide financière offerte à des centaines de
familles dont les enfants sont atteints par
la maladie.
« LA CRÉATION DE LA FONDATION NÉZ POUR VIVRE
M’APPARAÎT COMME LE PROLONGEMENT LOGIQUE DE
MON IMPLICATION AUPRÈS DES ENFANTS ATTEINTS DE
CANCER. JE SOUHAITE COMBLER LE VIDE DANS LEQUEL
CES JEUNES ADULTES TOMBENT UNE FOIS QU’ILS ONT
PASSÉ LE CAP DES 18 ANS. UN TEL FOSSÉ NE DEVRAIT
PAS EXISTER ENTRE LES PATIENTS JUVÉNILES ET LES
PATIENTS DEVENUS JEUNES ADULTES. ILS MÉRITENT
LA MÊME QUALITÉ DE SOINS ET D’ENCADREMENT. »
Francine Laplante, instigatrice de la Fondation.
LA FONDATION NEZ POUR VIVRE
1850 boulevard Le Corbusier bureau 201
Laval, Québec H7S 2K1
450 686 2878, poste 100
[email protected]
www.nezpourvivre.com