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Questions de santé générale (suite)
Vous devez être conscient du fait que la
plupart des dentistes n’ont jamais entendu
parler de la maladie de Pompe. Il se peut
que vous deviez donner quelques
explications à votre dentiste.
Ces mesures peuvent vous aider à
recevoir les soins nécessaires à votre
dentition :
• Utilisez une brosse à dents
électrique, un bain de bouche
contre les caries et des accessoires
spéciaux pour nettoyer vos dents.
Vous pouvez demander à votre
dentiste des conseils sur le brossage
des dents et les autres soins
buccaux si vous avez besoin d’aide
pour prendre soin de vos dents ou si
vous vous nourrissez par sonde.
• Essayez d’utiliser une pièce
buccale prémoulée en plastique
ou en mousse de caoutchouc sans
latex afin de maintenir votre
bouche ouverte. Votre dentiste
peut en commander une pour vous
ou vous dire où vous pouvez
l’acheter. Il peut également vous
expliquer comment l’utiliser.
• Veillez à ce que votre dentiste
connaisse les soins spécifiques
dont vous avez besoin - et en cas
de douleur ou d’inconfort,
n’hésitez pas à lui signaler. Si
vous avez du mal à respirer lorsque
vous êtes couché en arrière, vous
pouvez dire au dentiste que vous
voulez rester assis.
• Si vous avez du mal à rester assis
longtemps dans la même position,
prévoyez une série de rendez-
vous courts. Expliquez que vous
devrez peut-être faire des pauses
durant la visite.
www.worldpompe.org
Que peut-on faire afin de réduire
la douleur en cas de crampe
musculaire ou de céphalée de tension?
De nombreuses personnes touchées
par la maladie de Pompe souffrent
de crampes musculaires ou de douleurs
musculaires. Les douleurs au niveau de la
tête, du cou ou des épaules peuvent
provoquer des céphalées de tension.
Différentes des maux de tête matinaux, qui
sont dus à des problèmes respiratoires
durant la nuit, les céphalées de tension
apparaissent à divers moments de la
journée et de la nuit et peuvent causer une
douleur durable. La faiblesse musculaire
peut exercer une tension supplémentaire
sur vos articulations et vos ligaments
articulaires. Une douleur qui n’est pas
provoquée par l’exercice, l’activité ou une
blessure peut dès lors apparaître dans le
bas du dos, les mains, les bras, les jambes
ou les pieds. Un rhume, de la fièvre, des
infections et une tension émotionnelle
peuvent également être à l’origine de
céphalées ou de douleurs musculaires. Des
analgésiques peuvent apporter un
soulagement. Une bonne posture du corps
est également importante. Si vous utilisez
un fauteuil roulant, veillez à ce que celui-ci
soit adapté à vos besoins spécifiques et
essayez d’être toujours assis dans une
position confortable.
Vous pouvez aussi recourir à des moyens
efficaces dans le cas d’autres maladies
musculaires comme vous reposer
davantage, prendre des douches très
chaudes ou vous tourner vers des thérapies
naturelles telles que les massages, la
méditation ou l’acupuncture. Dites à votre
médecin que vous souffrez et demandez-lui
comment soulager la douleur.
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