PARTIE I Présentation Du syndrome De Fatigue Chronique

PARTIE I
Présentation du syndrome
de fatigue chronique
La complexité du syndrome de fatigue chronique rend quelque
peu difficile la tâche d’en bien cerner la problématique qui lui est
inhérente. En effet, le mot « syndrome » signifie le regroupement en
une entité de plusieurs symptômes ayant une même cause. Pourtant,
à partir d’une étiologie à caractère hétérogène, on tend de plus en plus
à circonscrire la maladie autour d’une fatigue de type épuisement, à
laquelle s’ajoutent des problèmes liés aux systèmes cardiovasculaire,
digestif, endocrinien, immunitaire, lymphatique et respiratoire. Quoi
qu’il en soit, il s’agit d’une véritable maladie, maintenant reconnue par
diverses autorités compétentes.
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Présentation
La question du nom de la maladie constitue un problème difficile à
régler, étant donné les différentes perspectives selon lesquelles on
identifie le syndrome de fatigue chronique, et il n’existe pas encore
de nom officiel libre de toute controverse. Pourtant, il est certain que
l’appellation « syndrome de fatigue chronique » est réductrice, car elle
occulte les anomalies biochimiques et celles reliées aux différents
systèmes du corps.
LE PROBLÈME DU NOM
Pour les besoins de ce volume, le terme « syndrome de fatigue chroni-
que » sera utilisé afin de faciliter la lecture et la compréhension, étant
donné que c’est l’appellation la plus reconnue. Le débat demeure
toutefois entier, puisque le nom de « syndrome de fatigue chronique »
tronque grandement la réalité du problème. D’abord, la fatigue dont il est
question correspond bien davantage à de l’épuisement et elle constitue
simplement un symptôme parmi tout un ensemble, sans en être toujours
le principal. Ensuite, cette appellation occulte carrément les aspects de
douleurs et d’incapacités, sans parler des perturbations neurocogniti-
ves ou immunitaires. C’est pour cela que les noms « encéphalomyélite
myalgique » et « syndrome de la dysfonction immunitaire et de la fatigue
chronique » subsistent.
L’appellation « encéphalomyélite myalgique » est apparue à la suite
d’une épidémie ayant eu cours au Royal Free Hospital de Londres, en
1955. L’inexactitude de ce nom provient de l’absence de preuves de
l’inflammation du cerveau et de la moelle épinière (encéphalomyélite),
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L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE
et de la présence non universelle des douleurs musculaires (myalgie),
malgré la présence de vasculite ou d’inflammation de vaisseaux du
cerveau. Toutefois, ce vocable permet de distinguer la fatigue chro-
nique générale et la fatigue chronique associée à des symptômes
neurologiques.
Le terme « syndrome de la dysfonction immunitaire et de la fatigue
chronique » a été proposé afin de tenir compte des avancées de la
recherche mettant en cause un dérèglement du système immunitaire.
Pour plusieurs patients, il illustre le caractère secondaire de la fatigue.
Pourtant, il semble difficile d’évaluer l’importance des perturbations
immunitaires au niveau des causes des symptômes.
Le nom « syndrome de fatigue chronique » est apparu au moment
de la première définition1 acceptée par le Centre des maladies infec-
tieuses (CDC ) d’Atlanta aux États-Unis, en 1988. En faisant référence
à une description de la maladie basée sur un seul symptôme, on a ainsi
évacué toute allusion à la cause, alors inconnue. Même s’il est navrant
et réducteur, ce terme s’est toutefois imposé comme le plus usuel,
peut-être par commodité.
Le terme « syndrome » illustre une situation médicale correspondant
à une condition dont le diagnostic repose sur une combinaison de
symptômes ou de signes. D’un autre côté, le mot « chronique » révèle
le caractère de longue durée, généralement supérieure à six mois,
d’une maladie. Dans le contexte du syndrome de fatigue chronique, le
symptôme que l’on retrouve le plus souvent est la fatigue sévère.
DÉFINITION
Pour mieux comprendre le syndrome de fatigue chronique, nous pro-
posons trois définitions différentes afin d’illustrer le caractère com-
plexe et mystérieux de cette maladie à large spectre. Afin d’élaborer
une définition il faut tenir compte de la difficulté de bien qualifier
le syndrome. En effet, la fatigue est souvent un aspect du problème
parmi un ensemble de dérèglements et n’est elle-même pas très con-
forme à la réalité. Par ailleurs, les ramifications du syndrome n’étant
pas complètement cernées, nous sommes contraints de nous en tenir
à une définition incomplète et donc litigieuse. Voici néanmoins trois
définitions établies par des sommités en la matière.
1. Il s’agit d’une définition de recherche standard qui n’a rien à voir avec l’aspect clinique
du syndrome.
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Présentation
Pour le médecin canadien Bruce M. Carruthers2, le syndrome de
fatigue chronique est une maladie systémique acquise sévère ayant des
symptômes relatifs à des dysfonctions neurologiques, immunologiques
et endocriniennes.
Les chercheurs belges Kenny de Meirleir et Patrick Englebienne3,
quant à eux, soutiennent que le syndrome de fatigue chronique se
définit cliniquement comme une fatigue persistante et débilitante
qui dure au moins six mois et qui s’accompagne d’une série de
symptômes : troubles neurocognitifs, douleurs musculaires, douleurs
aux articulations, maux de tête, problèmes de sommeil, malaises après
exercices, problèmes de ganglions lymphatiques et maux de gorge.
Enfin, le médecin américain Jacob Teitelbaum, ayant lui-même
souffert de la maladie durant les années 1970, stipule que le syndrome
de fatigue chronique constitue un ensemble de symptômes associés
à une fatigue sévère et non réparatrice. Parmi les symptômes on
trouve des problèmes de sommeil, diverses douleurs, des problèmes
de mémoire à court terme, des problèmes de concentration, des
problèmes à trouver le mot juste, des troubles d’orientation, une
grande soif, des problèmes d’intestin, des infections récurrentes et de
l’épuisement après exercices.
Sur le plan clinique, la définition du CDC d’Atlanta s’avérait
incomplète4, et c’est pour remédier à cette carence qu’une rencontre
d’experts internationaux a eu lieu au Canada, en avril 2001. Cette
réunion a constitué le point culminant d’une démarche amorcée
auparavant par Santé Canada afin d’établir un consensus concernant
une définition clinique du syndrome de fatigue chronique. Il s’agissait
d’un premier consensus à l’échelle mondiale. Or, pour y arriver,
11 médecins, ayant soigné ou diagnostiqué plus de 20 000 patients
du syndrome de fatigue chronique, se sont concertés. Les experts ont
établi le consensus en deux temps, puisqu’ils ont retenu 10 éléments
de la définition du CDC de 1994, d’une part, en y ajoutant 10 éléments
nouveaux, d’autre part (annexe 1).
Les données épidémiologiques concernant le syndrome de fatigue
chronique sont difficiles à établir, mais il n’en demeure pas moins que
les femmes constituent 75 % à 80 % des personnes atteintes. L’étiologie
2. Carruthers, Bruce M., M.D., et al.
3. De Meirleir, Kenny, M.D., et Englebienne, Patrick, Ph.D.
4. Carruthers et al.
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