Nouveau temps et lieu

6 | Décembre 2014
Communications aux membres de la GELIKO
Nouveau temps et lieu
En tant qu’association faîtière, ProRaris s’engage avec les organisations de patients pour assurer les soins de santé des personnes
souffrant de maladies rares et pour sensibiliser le public, les politiciens, les autorités et les institutions. Le Conseil fédéral a reconnu que
ces patients concernés sont confrontés à des défis particuliers dans
le système de santé suisse. C’est pourquoi il a adopté le 15 octobre
2014 un concept sur les maladies rares.
En Suisse, près de 500‘000 personnes souffrent d’une maladie rare (MR),
une catégorie qui regroupe entre 7000 et 8000 maladies. Les MR sont si
nombreuses qu’elles représentent un quart des affections répertoriées sur
le plan mondial. Mais moins il y a de personnes atteintes d’une maladie
spécifique, moins on en connaît aussi les causes, les symptômes et les
possibilités de traitement.
Les MR ont notamment pour particularité de ne toucher chacune que peu
de patients dont la répartition suprarégionale complique le diagnostic et
le traitement, ainsi que la réalisation d’études. Les quelques experts qui
planchent sur chacune d’elles sont géographiquement disséminés. Faute
de savoir comment accéder à de bonnes possibilités de traitement et de
soin, les personnes atteintes d’une MR se sentent livrées à elles-mêmes.
En Suisse, elles sont souvent prétéritées dans la prise en charge des coûts
liés à leur maladie par les assurances sociales et les caisses-maladie.
Fondée en 2010, l’association ProRaris veut faire entendre la voix des
patients, de leurs proches et de leurs groupements d’intérêts qui ont impérativement besoin d’une reconnaissance publique et politique de leur
problématique. Dirigée par une équipe de spécialistes dotés d’un grand
savoir-faire professionnel dans le domaine de la médecine, de la pharmacie, de la jurisprudence et du management des associations, ProRaris
exige une égalité de traitement dans l’accès au diagnostic, à la thérapie et
aux soins.
Du contenu
2Politique de santé et
politique sociale
Proposition de nouveaux standards
de qualitö pur les programmes de
dépistage par mammographie du
cancer du sein en Suisse
2 Acteurs et plateformes
Compasso - Pour le maintien en
activité de personnes atteintes dans
leur santé
Un chercheur exceptionnel reçoit le
prix Robert Wenner 2014
3 Thèmes de la GELIKO
Collaboration autour de „klemon“
Publication de la prise de position
„Sel et santé“
4 Membres de la GELIKO
Informations sur l‘air et les
poumons - en un clic
Camps de vacances pour les
enfants et adolescents diabétiques
Excercices pour personnes
diabétiques
Un plaisir musical pour la bonne
cause
Rapport de recherche 2013:
20 millions de francs pour la
recherche universitaire
Nouveau catalogue pour le début
de l‘année
Participation record à la Journée
des familles 2014
7 Agenda de la GELIKO
ProRaris s’engagera dès maintenant avec les organisations de patients
pour une mise en œuvre rapide et efficace du concept sur les MR. Le but
est que les patients soient au centre : rien sur nous sans nous ! Nous allons
tous œuvrer dans ce sens.
Esther Neiditsch, Directrice
Compléments d’information : www.proraris.ch
aha! Centre d’Allergie Suisse • Aide Suisse contre le Sida • Association suisse de coeliaquie •
Association suisse du diabète • Association suisse pour la Mucoviscidose • Fondation suisse de
cardiologie • Fondation Suisse de l’Obésité FOSO • Info-Entraide Suisse • Ligue pulmonaire
suisse • Ligue suisse contre le cancer • Ligue suisse contre le rhumatisme • Ligue suisse des
personnes atteintes de maladies à tiques • ProRaris – Alliance Maladies Rares Suisse •
Schweizerische Muskelgesellschaft • Société Suisse du Psoriasis et du Vitiligo
Membres de la GELIKO, l’association
faîtière des organisations nationales pour
les malades chroniques
Proposition de nouveaux standards de
qualité pour les programmes de
dépistage par mammographie du cancer
du sein en Suisse
A la demande de l’Office fédéral de la santé publique, un groupe de travail interdisciplinaire, coordonné par la Ligue suisse contre le cancer, a travaillé sur une proposition de nouveaux standards
de qualité pour les programmes de dépistage par
mammographie du cancer du sein en Suisse. Cette
proposition a été transmise aujourd’hui à l’OFSP.
Elle est le résultat d’un large travail de consultation et de discussions au sein des différents milieux concernés. Les nouveaux standards ont été
adaptés aux standards européens en respectant
les spécificités du système de santé décentralisé
de Suisse.
Parmi les changements, on peut citer par exemple le
renforcement des exigences pour les radiologues et les
techniciens en radiologie médicale. Le nombre de lectures à effectuer par année pour être habilité à exercer
dans un programme a été augmenté. Les exigences
en formation et en formation continue des spécialistes
impliqués dans les programmes ont été renforcées. Enfin, les nouvelles normes précisent explicitement que
l’information faite aux femmes doit être complète et
neutre et que les avantages et les risques doivent être
quantifiés et communiqués de manière unifiée.
Importance des standards de qualité
Comme n’importe quel autre examen médical, la mammographie peut donner lieu à des résultats erronés.
Dans ce contexte, il est important d’établir des standards de qualité homogènes pour permettre le meilleur dépistage possible avec le moins d’effets négatifs
possibles. Ces nouvelles normes vont ainsi permettre
aux programmes de dépistage cantonaux de travailler
selon des normes homogènes. A l’heure actuelle, 12
cantons offrent des programmes de dépistage. Dans
les autres cantons, le dépistage n’est pas organisé par
programmes et n’est donc pas soumis à des normes de
qualité contraignantes.
Compasso – Pour le maintien en activité
de personnes atteintes dans leur santé
Trois acteurs clés du domaine de la réinsertion professionnelle unissent leurs destinées. L’association ConCerto-pro, le groupe de réflexion DPR et l’organisation
qui chapeaute le portail d’information Compasso ont
été réunis sous le nom de « Compasso » et travailleront désormais en étroite fusion pour faire avancer la
réadaptation professionnelle.
Depuis peu, on accorde encore plus d’importance
l’intégration professionnelle des personnes atteintes
dans leur santé. D’une part en lien avec l’assainissement
de l’assurance invalidité, destiné à remédier aux problèmes financiers du secteur des assurances sociales
et de l’aide sociale. En effet, l’AI s’est fixé pour but de
réinsérer environ 17’000 bénéficiaires de rentes sur le
marché du travail d’ici 2018. En raison du vieillissement
démographique, il est d’autre part essentiel de mieux
utiliser le potentiel de main d’œuvre inexploité, donc
aussi les ressources offertes par des personnes aux
capacités réduites.
Compasso (portail d’informations), le groupe de réflexion DPR (instruments de détection précoce) et ConCerto-pro (promotion de la coopération pour l’insertion des
personnes suites à une maladie ou un accident) sont
actifs dans ce domaine depuis plusieurs années selon
des approches différentes. Pour obtenir des résultats
encore meilleurs à l’avenir et exploiter les synergies,
ces trois organisations ont décidé d’unir leurs forces
sous le nom de Compasso.
Les employeurs jouent un rôle central dans la réinsertion professionnelle de personnes aux capacités réduites. La nouvelle association Compasso se concentre
par conséquent sur le soutien aux employeurs en matière de détection précoce et de coordination des divers
acteurs lors de l’insertion ou de la réinsertion professionnelle de collaborateurs malades ou victimes d’un
accident.
Compléments d’information :
www.liguecancer.ch/mammographie
La nouvelle organisation renforcée démarrera son activité opérationnelle le 1er janvier 2015. Elle s’appuie
sur des bases solides et peut compter sur un vaste réseau composé d’employeurs engagés, de l’Association
Suisse d’Assurances en tant qu’organe faîtier des assureurs privés, de la Suva, de diverses organisations
d’handicapés ainsi que de la conférence des agences
AI, et elle reste chapeautée par l’Union patronale suisse (UPS).
Contact: Cathy Maret, communication, Ligue suisse contre le cancer, [email protected]
La GELIKO figure toujours parmi les membres de
l’association Compasso et son directeur Erich Tschirky
La proposition de nouveaux standards va maintenant
être traitée par l’Office fédéral de la santé publique qui
décidera des suites à donner.
GELIKO News 6 | Décembre 2014
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défend les intérêts des malades chroniques au comité
de la nouvelle association.
Compléments d’information :
www.compasso.ch
Contact: [email protected]
Un chercheur exceptionnel reçoit le
prix Robert Wenner 2014
Le prix Robert Wenner 2014 a été attribué par la
Ligue suisse contre le cancer à Mohamed BentiresAlj, du Friedrich Miescher Institute for Biomedical
Research (FMI) de Bâle. Le chercheur a convaincu
le jury par l’excellence de sa recherche sur le cancer du sein, une recherche innovante et dynamique,
qui trouve des applications concrètes en clinique.
fondamentale, clinique et translationelle.
Créé par le gynécologue bâlois Robert Wenner, décédé
en 1979, le prix éponyme soutient les chercheuses et
chercheurs suisses sur le cancer âgés de 45 ans au
maximum. Il a été remis pour la première fois en 1983.
Les lauréats reçoivent la somme de 100 000 francs: 80
000 francs à titre de contribution à un projet de recherche en cours et 20 000 francs dont ils peuvent disposer
librement.
Compléments d’information :
www.liguecancer.ch/prw
Contact : Dr rer. nat. Rolf Marti, responsable du
secteur Promotion de la recherche, 031 389 91 45,
[email protected] cancer, aline.binggeli@
krebsliga.ch
Collaboration autour de « klemon »
Prévention du surpoids chez les enfants en bas
âge
Légende de photos: Félicitations au lauréat Mohamed
Bentires-Alj (à droite) du président de la Ligue suisse
contre le cancer, le professeur Jakob R. Passweg (à
gauche) et du président de la commission scientifique,
le professeur Martin F. Fey
Les recherches de Mohamed Bentires-Alj portent sur la
compréhension des mécanismes moléculaires des cellules cancéreuses responsables du cancer du sein en
se penchant sur trois aspects interreliés : la biologie des
cellules souches, la formation de métastases et la résistance aux traitements. Grâce aux résultats probants de
ses recherches, de nouvelles cibles de traitements ont
pu être identifiées et la problématique de la résistance
aux traitements a pu être mieux comprise. Ces résultats très encourageants ont ouvert la voie à des études
cliniques. C’est une marque de fabrique de Mohamed
Bentires-Alj : il crée des ponts entre la recherche fondamentale et la recherche translationelle et clinique – un
point qui a particulièrement plu au jury du prix Robert
Wenner. Enfin, M. Bentires-Alj s’appuie activement sur
un réseau national et international. Il a notamment fondé
un réseau européen de recherche travaillant sur le cancer du sein (le réseau European Network for Breast Development and Cancer labs). Au niveau régional, il est
le co-fondateur du consortium bâlois du sein, le Basel
Breast Consortium (www.BaselBC.org), qui s’engage à
la promotion de projets interdisciplinaires de recherche
GELIKO News 6 | Décembre 2014
klemon est un programme de prévention pour un poids
corporel sain chez les enfants de 1 à 5 ans présentant
un risque de surpoids. Le projet a été lancé par Promotion Santé Suisse et l’Association Suisse Obésité
de l’Enfant et de l’Adolescent (akj). Des conseillères en
puériculture proposent aux parents plusieurs mois de
consultation gratuite dans le cadre du projet klemon.
Il s’agit d’identifier à un stade précoce les enfants en
surpoids ou qui risquent de le devenir et de soutenir
efficacement leurs parents. À côté des pédiatres et
des médecins de famille, des éducateurs de la petite
enfance et des parents, les conseillères en puériculture sont des groupes d’interlocuteurs particulièrement
importants. Elles suivent une formation continue spécifique : entre autres dans l’éducation alimentaire et
l’éducation au mouvement ou dans les conseils aux
parents d’enfants en surpoids. La première formation
continue nationale qui leur est destinée a lieu le 23 janvier 2015 dans le cadre du projet klemon. En tant que
partenaire de klemon, la fondation aha ! y est représentée avec le module thématique « allergies, asthme,
neurodermite – suggestions pour la consultation ».
Des études scientifiques assez récentes prouvent
que le surpoids et l’obésité chez les enfants et adolescents peuvent augmenter le risque d’asthme et influencer négativement le développement de maladies
atopiques. Cette année, nous avons abordé à travers
divers projets le lien entre allergies et poids corporel
sain : principalement dans le magazine aha! 2014, en
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coopération et partenariat avec Promotion Santé Suisse et MS Sports, ainsi que dans le cadre de formations et d’ateliers pour spécialistes. Alimentation saine
et mouvement : deux aspects centraux de la prévention
des allergies que nous développerons aussi l’an prochain dans de nouveaux projets et dans ceux déjà en
cours.
donne des conseils et des suggestions sur la manière
dont nous pouvons protéger nos poumons et veiller
à respirer un air pur à l’intérieur comme à l’extérieur.
Il assure en outre une présentation plus claire de la
vaste offre de cours. Les personnes concernées et intéressées y trouvent rapidement les coordonnées de
la Ligue pulmonaire cantonale la plus proche. Les 23
ligues cantonales ont chacune leur propre « vitrine ».
Compléments d’information :
www.klemon.ch
www.akj-ch.ch
aha!magazin 2014: http://issuu.com/ahaallergiezentrumschweiz/docs/aha_magazin_2014_d
Grâce au nouveau site Internet, les médecins et les
professionnels de la santé ont accès aux informations
et formulaires ; ils peuvent aussi s’inscrire à des stages
et à des cours de l’offre de formation.
Contact : Sereina Maibach,
[email protected], 031 359 90 56
Publication de la prise de position «Sel et
santé»
LLa problématique de la consommation de sel a souvent fait l’objet de controverses dans les milieux médicaux. Quelle est la quantité de sel quotidienne idéale?
Faut-il que l’ensemble de la population mange moins
de sel ou seulement certains groupes de patients? Une
alimentation pauvre en sel peut-elle avoir des effets indésirables?
La prise de position «Sel et santé» s’exprime sur ces
questions et se termine par une déclaration de principe
d’experts et de professionnels ainsi que de leurs sociétés médicales.
La prise de position peut être commandées sous
[email protected] / 031 388 80 80.
Compléments d’information :
http://www.swissheart.ch/fileadmin/swissheart/
upload/illus_und_docs/1_1_Angebote/Fuer_AErzte_und_medizinische_Fachpersonen/Pos.Papier_
Salz_Gesundheit_def._F_3.11.2014.pdf
Informations sur l’air et les poumons –
en un clic
Claire, moderne, tournée vers l’avenir : la nouvelle présentation en ligne de la Ligue pulmonaire
Le nouveau site Internet de la Ligue pulmonaire expose
les maladies pulmonaires les plus répandues et leurs
conséquences, fournit des informations sur les thérapies et les offres de consultation de la Ligue pulmonaire,
GELIKO News 6 | Décembre 2014
Le nouveau site Internet peut sans problème être consulté en chemin : que ce soit sur PC, sur tablette ou sur
smartphone – la présentation s’adapte à chaque écran.
Rendez-nous visite sur www.liguepulmonaire.ch.
Compléments d’information :
www.liguepulmonaire.ch
Camps de vacances pour enfants et
adolescents diabétiques
Les camps d’été de l’Association Suisse du Diabète
sont ouverts à tous les enfants diabétiques de toutes
les régions. Les activités sportives, les jeux et divertissements proposés, sous encadrement médical,
permettront aux jeunes diabétiques de découvrir les
possibilités qui leurs sont offertes.
Camp Argovie et Bâle: samedi 11 – samedi 25 juillet
2015 à Bever, GR
Camp Berne: dimanche 5 – samedi 18 juillet 2015 Torgon, VS
Camp Zurich: samedi 18 – samedi 25 juillet 2015 – lieu
à déterminer
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Camp Tessin: samedi 20 – samedi 27 juin 2015 – Cesenatico, IT
Camp en Romandie: samedi 4 – samedi 11 juillet / dimanche 12 – dimanche 19 juillet 2015 à Geneveyssur-Coffrane, NE.
Compléments d’information :
www.diabetesuisse.ch
Contact : [email protected]
Exercices pour personnes diabétiques
L’activité physique et la mobilité sont importantes pour
le bien-être quotidien et la santé des personnes diabétiques. Malheureusement, trop souvent le temps
ou les connaissances nécessaires manquent pour
pratiquer une activité physique qui soit adaptée aux
besoins des personnes diabétiques. L’Association Suisse du Diabète veut aider à changer cela.
Physiobern, l’association cantonale de physiothérapie, a aimablement mis au point un petit programme
d‘exercices rapides et faciles à exécuter à la maison
pour des personnes diabétiques.
Ces exercices seront publiés en cinq séries dans le
d-journal et également disponibles sur la site Internet
de l’Association Suisse du Diabète.
Compléments d’information :
www.diabetesuisse.ch
Contact : [email protected]
Un plaisir musical pour la bonne cause
Concert de charité
Le 27 janvier 2015, la fondation aha! organise son troisième concert de charité. Ce n’est pas un hasard si
elle a à nouveau fait appel à l’orchestre des médecins
de Berne (sous la direction de Matthias Kuhn) : avec
les médecins et d’autres professionnels de la santé,
nous luttons au quotidien contre les désagréments
causés par les allergies. Le choix de Berne comme
lieu d’organisation de ce concert n’est pas non plus
fortuit : c’est le siège de notre organisation, mais surtout la marque que notre action couvre l’ensemble de
la Suisse. Quant à notre animatrice Christa Rigozzi,
elle symbolise bien la dimension plurilinguistique de
notre engagement. Le programme comporte des œuvres de Mozart et Dvořák avec des solos du bassoniste Diego Chenna. De quoi interpeller un large cercle
d’amateurs de musique classique.
Assister à ce concert est un plaisir doublé d’une bonne action : le bénéfice de la billetterie est entièrement
GELIKO News 6 | Décembre 2014
destiné à nos offres et projets en faveur des enfants
et adolescents souffrant d’allergies, notamment les
camps pour enfants atteints d’allergies de aha! que
nous proposons désormais aussi pour les Romands.
Fondé en 1968, l’orchestre des médecins compte plus
de 50 participants actifs pour la plupart dans les professions médicales. Ce sont des musiciens amateurs
qui jouent à un haut niveau et collaborent parfois avec
des musiciens professionnels. Les billets pour la soirée de concert au Kultur Casino de Berne peuvent être
commandés sur le site www.kulturticket.ch.
Compléments d’information :
www.kulturticket.ch
Contact : Monika Brünisholz,
[email protected], 031 359 90 21
Rapport de recherche 2013 :
20 millions de francs pour la recherche
universitaire
L’an passé, la fondation Recherche suisse contre le
cancer, la Ligue suisse contre le cancer et les ligues
cantonales et régionales ont soutenu la recherche
universitaire sur le cancer avec un nouveau montant
record de plus de 20 millions de francs. Plus de 80 %
de cette somme sont allés à des projets de recherche indépendants, des projets prometteurs couvrant
l’éventail complet de la recherche oncologique selon
les objectifs et la mise en œuvre déterminés par les
chercheurs.
Le nouveau rapport de recherche 2013 documente
clairement la manière dont les dons sont utilisés pour
soutenir la recherche sur le cancer. On y présente
les résultats des projets qui ont été achevés en 2013,
ainsi que les objectifs de ceux approuvés au cours
de cette période. En plus des faits et des chiffres sur
la promotion de la recherche, divers articles donnent
un aperçu passionnant du monde de la recherche sur
le cancer.
Compléments d’information :
Le rapport peut être commandé gratuitement en
français, en allemand et en anglais
Contact : [email protected]
ou par téléphone au numéro 033 773 65 57
Nouveau catalogue pour le début de
l’année
Le nouveau catalogue 2015/16 paraît le 1er janvier
2015, avec plein de produits à l’efficacité prouvée et
quelques nouveautés. Avec nos produits, nous facilitons les tâches et manœuvres quotidiennes des per5|7
sonnes avec et sans rhumatisme. Notre assortiment
répond toujours à deux visées principales : promouvoir l’indépendance et la mobilité, tout en protégeant
les articulations.
1 à 17 ans, le rapport entre les générations était assez
équilibré. De même que le programme, conçu spécialement pour les intéressé-e-s, ainsi que pour leurs
frères et sœurs. Le « jeu sans frontières » réclamait
mouvement et habileté de la part de tous, dans des
disciplines aussi palpitantes que la course de harasses, le concours d’avions en papier ou le concours de
fringues.
L’après-midi, les groupes d’âge se sont divisés. Tandis
que les petits s’absorbaient dans le jeu de « l’hôpital
pédiatrique », les garçons et les filles dès 11 ans
s’adonnaient au baby-foot, au cours de DJ ou au Karaoké.
Le rhumatisme dès l’enfance
Pour les parents, la Journée des familles a été entièrement dédiée à la transmission de connaissances
et à l’échange d’expériences sur le thème de l’arthrite
juvénile. Il peut être très inquiétant et accablant pour
une famille d’avoir une fille ou un fils atteint-e d’une
maladie chronique. Les participants étaient d’autant
plus reconnaissants d’entendre les témoignages
d’adolescents et de jeunes adultes souffrant de rhumatismes qui les ont renseignés sur leur parcours
avec la maladie.
Compléments d’information : Le catalogue
est gratuit, nous vous en envoyons volontiers le
nombre d’exemplaires souhaité. Contactez-nous
par téléphone 044 487 40 10 ou courriel info@
rheumaliga.ch
Participation record à la Journée des
familles 2014
Elles sont venues d’Engadine, de Nuitonie, de Schaffhouse, de Soleure, de Berne et des quatre coins du
canton de Zurich pour se rencontrer le 22 novembre sur les hauts du lac de Zurich, dans l’hôtel de séminaires Bocken, pour la Journée des familles de la
Ligue suisse contre le rhumatisme : au total 37 familles avec des enfants ou adolescents atteints de rhumatisme. Un nouveau record de participation.
Jeu sans frontières
Avec 62 adultes et 64 enfants et adolescents âgés de
GELIKO News 6 | Décembre 2014
Un sentiment de normalité
La Journée des familles est organisée par la Ligue suisse contre le rhumatisme avec le soutien du Groupe
de Travail Suisse pour la Rhumatologie Pédiatrique.
Destinée aux enfants souffrant de rhumatisme et à
leurs familles, elle ne poursuit pas seulement une visée informative, mais tend aussi à mettre les familles
concernées en contact les unes avec les autres et à
donner aux enfants un sentiment de normalité à travers les expériences vécues en groupe.
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Evénement
Lieu und Date
Remarques
Séance du comité
1-2015
Le vendredi 16 janvier 2015, 12h15 à 14h45
Le Palais fédéral, Berne
Nouveau temps
Séance du comité
2-2015
Le mardi, 24 mars 2015, 12h15 à 14h45
Le Palais fédéral, Berne
Séance du comité
3-2015
Le mardi 12 mai 2015, 12h15 à 14h45
Le Palais fédéral, Berne
Assemblée des membres
1-2015
Le vendredi, 26 juin 2015, 09h15 à 11h45
GELIKO, Zurich
Séance du comité
4-2015
Le jeudi 2 juillet 2015, 12h15 à 14h45
Le Palais fédéral, Berne
Séance du comité
5-2015
Le mardi 1er septembre 2015, 12h15 à 15h15
Le Palais fédéral, Berne
Séance du comité
6-2015
Le mardi 20 octobre 2015, 09h15 à 11h45
Le Palais fédéral, Berne
Assemblée des membres
2-2015
Le mardi 24 novembre 2015, 09h15–11h45
GELIKO, Zurich
Assemblée des membres
2-2015
Le mardi 24 novembre 2015, 09h15–11h45
Le Palais fédéral, Berne
Nouveau date
Nouveau temps et lieu
Nouveau lieu
Publication interne de la GELIKO – Conférence nationale
suisse des ligues de la santé, Josefstrasse 92, Zurich.
www.geliko.ch
Rédaction: Erich Tschirky
Destinataires: les bureaux des membres de la GELIKO
Copie et diffusion souhaitées; copie d’extraits autorisée
avec mention de la source.
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