Appel à projets « Accompagner dans la fin de vie » En 2012, lors de sa première année de fonctionnement, la Fondation ADREA s’est dotée d’un axe pérenne afin d’orienter les actions de la Fondation : « préserver la dignité et la qualité de vie dans la maladie, le handicap et la vieillesse ». Dans le cadre de son premier appel à projet, la Fondation ADREA souhaite décliner cet axe en un objectif prioritaire : mieux accompagner dans la fin de vie. Contexte Nos sociétés occidentales développées sont désormais confrontées à de nouveaux enjeux en terme de santé publique, parmi eux figurent le vieillissement de la population, et la forte hausse des maladies chroniques. En effet, l’amélioration de notre système de santé et le progrès médical ont permis de faire reculer l’âge moyen de l’espérance de vie en France, qui atteint désormais 84,5 ans pour les femmes et 77,8 ans 1 pour les hommes. Il y a évidemment lieu de s’en réjouir. Toutefois, lorsqu’on ajoute à ces chiffres le constat que 60% 2 des Français meurent à l’hôpital, dans un cadre dans lequel ils sont plus souvent isolés qu’entourés de leur famille, et que 43% 3 des Français redoutent de ne plus être autonomes physiquement dans la fin de vie, crainte par ailleurs justifiée si l’on s’intéresse à l’espérance de vie des Français sans incapacités, il convient alors de reconnaître que l’accompagnement dans la fin de vie constitue un enjeu majeur de santé publique pour les années à venir. La Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « Loi Leonetti », a permis d’engager de nombreux débats dans l’espace public français concernant cette thématique du bien vieillir, de l’accompagnement, et de l’encadrement nécessaire de toute pratique visant à interrompre 1 Source : Bilan démographique de l’INSEE publié le 19 janvier 2010. Source : Banque Mondiale(2010) ; Sondage IFOP pour la revue Pèlerin n°6775 de septembre 2012 ; INSEE (2010). 3 Source : Idem. 2 la vie. La Loi 4 s’attache à définir quatre exigences éthiques en matière d’accompagnement des personnes en fin de vie par le corps médical : • Elle réaffirme l’interdit éthique de donner délibérément la mort à autrui. Les médecins sont engagés dans leur pratique par le serment d’Hippocrate ; à ce titre, ils ne peuvent administrer la mort. • Elle refuse l’obstination déraisonnable du corps médical, et la prolongation artificielle de la vie du patient, dans le souci de préserver « la dignité et la qualité de vie du mourant 5 ». A contrario l’acharnement thérapeutique entendu comme l’obligation des soignants de mettre en œuvre tout ce qui est en leur pouvoir afin de soigner le patient lorsque c’est encore possible est non seulement autorisé, mais de surcroît réaffirmé. • Elle prend en compte la volonté du patient, notamment grâce à la possibilité qu’il a de rédiger des directives anticipées, mais également de la personne de confiance, des proches et de la famille lorsque la situation le justifie. • Elle oblige le corps médical à soulager la douleur, en autorisant le double effet. Cette Loi a permis d’ouvrir un champ des possibles et d’initier un débat sur cette thématique, malheureusement trop souvent abordée sous l’angle du sensationnel et de l’émotion, de la fin de vie. Après plusieurs années d’application, de nombreuses problématiques demeurent, notamment puisque la Loi Leonetti n’est pas toujours bien connue des professionnels de santé, ce qui est dommageable pour leur pratique, et, en définitive, pour la qualité de vie des patients. Par ailleurs les cas de maltraitance des personnes âgées en fin de vie sont une réalité en France comme en Europe. Dans ce contexte, trois enjeux demeurent : • La sensibilisation des professionnels de santé à la démarche palliative, et la formation de ces acteurs afin de permettre un meilleur accompagnement des patients dans la fin de vie, avec une prise en compte optimale de leur qualité de vie, jusqu’à la mort. • L’amélioration de la coordination des acteurs de soins autour de l’accompagnement, qui permet aux proches et à la famille d’être davantage présents dans cette étape fondamentale de tout être humain qu’est la fin de vie. • La prévention de la maltraitance envers les personnes qui sont en fin de vie, notamment grâce à l’amélioration de la relation soignants-soignés. L’objet de cet appel à projet est de soutenir un projet innovant répondant à l’un de ces trois enjeux. La valeur d’une civilisation se mesure à la manière dont elle traite les plus vulnérables. C’est pourquoi le maintien de la dignité et de la qualité de vie dans la fin de vie de nos aînés, ou de toute personne souffrant d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital, ou étant en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, constitue un enjeu majeur d’éthique médicale pour ce début de XXIème siècle. 4 5 Source : Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Source : Idem ; article 1. Quels sont les critères de sélection des projets ? A) Objet du projet L’objet de cet appel à projet est de soutenir un projet innovant répondant à l’un des trois enjeux suivants : • La sensibilisation des professionnels de santé à la démarche palliative, et la formation de ces acteurs afin de permettre un meilleur accompagnement des patients dans la fin de vie, avec une prise en compte optimale de leur qualité de vie, jusqu’à la mort. • L’amélioration de la coordination des acteurs de soins autour de l’accompagnement, qui permet aux proches et à la famille d’être davantage présents dans cette étape fondamentale de tout être humain qu’est la fin de vie. • La prévention de la maltraitance envers les personnes qui sont en fin de vie, notamment grâce à l’amélioration de la relation soignants-soignés. B) Type d’organisation : L’appel à projets « Accompagner dans la fin de vie » est ouvert aux organisations de France. Le porteur de projets doit nécessairement être une organisation à but non lucratif. Les objectifs poursuivis par le porteur de projet devront rentrer dans les critères de définition de l’intérêt général. C) Public bénéficiaire : Les projets doivent concerner un public de personnes étant en fin de vie. Subvention accordée Un ou plusieurs projet(s) sera(ont) soutenu(s). Il pourra s’agir d’un projet pluriannuel (nécessairement limité à trois ans). Le soutien de la Fondation ADREA ne pourra excéder 50% du montant global du budget du projet. Processus de sélection Après une première présélection des projets effectuée par le Comité de sélection, le Conseil d’Administration de la Fondation ADREA sera chargé de l’examen et de la sélection finale des projets autorisés à concourir. Le calendrier sera ensuite le suivant : - Lancement de l’appel à projets : février 2014 - Date-butoir pour la réception des fiches projets : fin avril 2014 - Clôture de l’appel à projets pour les porteurs de projets autorisés à concourir suite à la présélection: fin juin 2014 - Annonce officielle des projets lauréats et remise des soutiens : octobre 2014 Comment soumettre un projet ? Afin de soumettre un projet, vous devez impérativement remplir une fiche projet précisant clairement les objectifs du projet, sa description, son évaluation ainsi que son budget prévisionnel, dans un document de maximum trois pages recto. Si votre projet est présélectionné par le Comité de sélection, un dossier-type de demande de subvention vous sera envoyé afin que vous puissiez présenter plus en détails votre projet. Vous devez envoyer votre fiche projet de trois pages maximum : - en version électronique à l’adresse suivante : [email protected] ------------------------------------------------- A propos de la Fondation ADREA Fondation d’entreprise créée par la Mutuelle ADREA (santé, prévoyance, épargne, retraite), la Fondation ADREA a débuté ses activités en 2012. Elle s’est fixée comme objectif prioritaire d’améliorer la dignité et la qualité de vie des personnes dans la maladie, le handicap et la vieillesse. Les soutiens qu’elle apporte aux associations et personnes porteurs de projets visent à favoriser : - l’accès la culture comme outil thérapeutique pour les personnes malades et en situation de handicap - les actions permettant de changer les représentations et l’image des personnes malades et en situation de handicap dans notre société