Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:04 PM Page 2 Votre banque d’énergie Comment les personnes atteintes d’un cancer peuvent af fronter la fatigue Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:04 PM Page 3 Bienvenue Bienvenue à Votre banque d'énergie. Cette brochure vous aidera à comprendre ce qu’est la fatigue et ce que vous pouvez faire pour la combattre. Le cancer et son traitement peuvent vous priver de votre énergie. La fatigue temporaire (« aiguë ») est intense mais elle est en général soulagée par une bonne nuit de sommeil. Mais la fatigue excessive, constante (« fatigue chronique ») est une autre histoire. La fatigue chronique peut persister et nuire sérieusement à vos activités et à votre qualité de vie. Ce qui est rassurant, c'est que cette fatigue peut souvent être prise en charge. Si vous savez ce à quoi il faut faire attention et ce qu'il faut faire, vous pouvez vous assurer d'avoir l'énergie d’accomplir les choses qui ont le plus d’importance pour vous. 2 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:04 PM Page 4 Table des matières Est-ce que je ressens de la fatigue? .................... 4 Qu’est-ce qui cause la fatigue? ......................... 9 Que puis-je faire contre la fatigue? Votre « Banque d’énergie » ........................... 14 Mémoire et concentration ............................. 16 Nutrition ........................................................ 18 Exercice ......................................................... 22 Sommeil et repos .......................................... 25 Activités et passe-temps .................................... 28 Estime de soi ............................................. 29 Soutien social ................................................ 30 Stress émotionnel ....................................... 31 Économiser son énergie .................................... 32 Économiser son énergie pendant les activités quotidiennes .................................... 34 Économiser son énergie à la maison et à l’extérieur .. 42 Ressources pour les patients et leur famille ..... 44 3 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:04 PM Page 5 Est-ce que je ressens de la fatigue? Une importante étape pour maîtriser la situation consiste à connaître son niveau de fatigue. 1. Répondez au questionnaire d'auto-évaluation de la fatigue. Il vous aidera à déterminer si la fatigue affecte votre vie. 2. Utilisez l'Échelle de la fatigue pour déterminer comment vous vous sentez aujourd'hui. 3. Communiquez cette information à votre infirmière, à votre médecin et aux autres membres de votre équipe soignante. Questionnaire d’auto-évaluation de la Fatigue Pour chaque question, cochez les réponses qui correspondent le mieux à votre situation. ❑ Avez-vous moins d’énergie que par le passé? ❑ Vous fatiguez-vous plus vite que d’habitude? ❑ Passez-vous beaucoup de temps à vous reposer ou à rester allongé? ❑ Vous sentez-vous souvent fatigué, même quand vous vous réveillez? 4 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 6 Votre fatigue affecte-t-elle souvent : ❑ les activités qui vous plaisent? ❑ l’exécution de vos devoirs et responsabilités? ❑ votre capacité de faire des visites et d’avoir une vie sociale? ❑ vos rôles et responsabilités familiaux? ❑ Les activités vous demandent-elles plus d’effort qu’auparavant? ❑ Trouvez-vous plus difficile de vous concentrer? ❑ La fatigue affecte-t-elle souvent vos émotions et vos sentiments? ❑ Êtes-vous préoccupé par votre fatigue? Plus vous avez coché de points, plus il y a de chances que vous souffriez de fatigue chronique. Un évaluation plus approfondie par votre infirmière, votre médecin ou un autre membre de votre équipe soignante peut vous aider à faire face à votre fatigue. N'oubliez pas – la fatigue peut être prise en charge! Échelle de la fatigue Comment vous sentez-vous aujourd'hui? En utilisant l'Échelle de la fatigue, tenez un journal indiquant comment vous vous sentez à différents moments de la journée, différents jours. Vous apprendrez vite à déterminer à quels moments vous avez le plus – et le moins – d'énergie. 5 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 7 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 8 Symptômes de fatigue • Manque d'énergie • Envie de ne rien faire • Problèmes de sommeil • Difficulté à se lever le matin • Sentiment d'anxiété ou de dépression • Douleurs musculaires • Essoufflement après une activité légère • Difficulté à se concentrer • Incapacité à réfléchir clairement ou à prendre des décisions facilement • Manque d'intérêt pour les activités que vous appréciez le plus • Sentiments négatifs envers vous-même et les autres 7 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 9 La fatigue normale et la fatigue liée au cancer sont différentes. Fatigue normale : • Intense • Courte durée • Soulagée par une bonne nuit de sommeil Fatigue liée au cancer : • Inhabituelle, excessive et constante • Ne s'atténue pas au repos • Persistante • Peut nuire aux activités de la vie quotidienne N’oubliez pas : • La fatigue peut être prise en charge. • La prise en charge de votre fatigue vous aidera à poursuivre votre traitement. • Il est très important de savoir quand demander de l’aide. • Vous n’êtes pas seul. 8 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 10 Qu’est-ce qui cause la fatigue? Chacun des symptômes suivants peut être causé par le cancer et son traitement et peut donner lieu à de la fatigue : • Anémie, diarrhée, déshydratation, fièvre ou infection, nausées ou vomissements, ou douleur (pour des conseils, voir Prise en charge des symptômes à la page 11). • Depression (voir La dépression : une autre cause de fatigue à la page 12) • Parmi les autres effets du traitement : > Manque d’appétit et carences alimentaires > Déshydratation (p. ex. le fait de ne pas boire assez de liquides) > Insomnie, manque de sommeil et/ou changement des habitudes de sommeil (p. ex. réveils fréquents pendant la nuit) > Soucis ou anxiété > Manque d'activité physique Quand vous aurez terminé vos traitements, votre niveau d’énergie reviendra probablement. Pourtant, certaines études ont révélé que certaines personnes qui ont survécu au cancer présentent des symptômes de fatigue pendant des mois et même des années après le traitement. Il est difficile de déterminer la cause de ce type de fatigue. 9 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 11 Prise en charge des symptômes Bon nombre des symptômes du cancer ou du traitement de votre cancer peuvent aggraver votre fatigue. Voici certains symptômes courants que votre équipe soignante peut vous aider à prendre en charge. • Anémie : Pour de nombreuses personnes, le cancer et/ou le traitement du cancer peuvent causer une chute du nombre de globules rouges. Il s'agit de l'anémie, un état susceptible de vous faire ressentir de la fatigue. Comme traitement, votre médecin pourrait vous prescrire un médicament ou une transfusion sanguine. • Déshydratation : Une augmentation de votre consommation de liquides pourrait vous aider. • Diarrhée : La modification de votre régime alimentaire est une mesure à prendre pour maîtriser la diarrhée. Des médicaments peuvent également vous être prescrits si la diarrhée persiste. • Fièvre ou infection : La fièvre et l’infection peuvent être très sérieuses chez les personnes atteintes d’un cancer et doivent être traitées immédiatement. 10 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 12 • Nausées ou vomissements : Lisez nos conseils à la page 20 pour favoriser une bonne digestion. Si les techniques de relaxation ou le changement de vos habitudes alimentaires (y compris la consommation de boissons) ne vous aident pas, votre médecin pourra vous prescrire des médicaments contre la nausée. • Douleur : La douleur peut être prise en charge par une vaste gamme de médicaments. On peut faire quelque chose pour vous aider si vous avez des symptômes qui vous empêchent de vous sentir le mieux possible. Communiquez avec les membres de votre équipe soignante pour savoir ce que vous pouvez faire pour vous aider à maîtriser vos symptômes. La prise en charge de vos symptômes peut aider à améliorer votre qualité de vie. 11 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 13 La dépression : une autre cause de fatigue Certaines études laissent entendre que jusqu’à 25 % des personnes atteintes d’un cancer ont une dépression. Quand vous faites face à votre maladie, les périodes de dépression ou de moral bas ne sont pas inhabituelles. La dépression peut vous priver de votre énergie. Notre liste de contrôle de la dépression peut vous aider à déterminer si ce problème vous concerne. Liste de contrôle de la dépression Parlez à un professionnel de la santé si vous avez cinq ou plus des symptômes suivants pendant plus de deux semaines : ❑ Sentiments de tristesse, d’anxiété, d’irritabilité, de nervosité et/ou de culpabilité ❑ Sentiments d’inutilité ou de désespoir ❑ Changement de vos habitudes de sommeil (difficulté à dormir ou plus grand besoin de sommeil) ❑ Changement de votre appétit; gain ou perte de poids sans rien faire de particulier ❑ Perte d’intérêt pour les activités qui vous plaisaient auparavant ❑ Comportement agité ou ralenti ❑ Maux de tête persistants ou à répétition, problèmes de digestion ou douleur chronique 12 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 14 ❑ Difficulté à vous concentrer, à vous souvenir ou à prendre des décisions ❑ Fatigue, perte d’énergie ❑ Changement de votre manière de travailler ou de votre productivité ❑ Pensées suicidaires ou de mort – dans ce cas, recherchez immédiatement une aide professionnelle. Si la dépression dure pendant de nombreuses semaines sans se dissiper ou est suffisamment sévère pour interférer avec votre vie quotidienne, vous avez peut-être besoin d’aide. Faites part de vos sentiments à votre médecin, à votre infirmière ou à votre conseiller. Il suffit parfois de parler à quelqu’un pour s’en sortir. Dans d’autres cas, des médicaments peuvent être administrés pour aider à dissiper la dépression. 13 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 15 Que puis-je faire contre la fatique? Votre « Banque d’énergie » Considérez vos réserves d’énergie comme une banque. Chaque soir – ou même pendant la journée – vous faites des dépôts dans votre « compte » d’énergie en vous reposant. Vous ferez aussi des « retraits » – en utilisant l’énergie dont vous avez besoin pour faire des activités et affronter votre cancer. Il faut maintenir un équilibre entre l’énergie que vous « déposez » et celle que vous « dépensez ». Le traitement du cancer prend beaucoup d’énergie dans votre banque d’énergie. Parfois, il ne reste peut-être pas assez d’énergie pour les choses que vous désirez faire, comme jouer avec vos enfants ou vos petits-enfants, jardiner, rester en contact avec vos amis ou travailler. La planification de vos activités, leur classement par priorité et le ménagement de votre personne peuvent vous faire économiser de l’énergie afin que vous ayez en banque plus d’énergie pour les choses auxquelles vous voulez vous consacrer. 14 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 16 Dix bons conseils pour économiser son énergie 1. Allouez du temps à vous-même et à vos besoins personnels. 2. Adoptez un régime alimentaire bien équilibré et buvez beaucoup de liquides. 3. Soyez actif physiquement. 4. Apprenez à gérer votre stress. 5. Quand vous êtes actif, prenez de brèves pauses. 6. Ne surchargez pas votre emploi du temps de la journée. Réévaluez et classez par priorité ce que vous faites. Si vous êtes employé, parlez à votre employeur ou à votre superviseur en vue d’ajuster vos responsabilités au travail et/ou vos horaires. 7. Au travail comme à la maison, apprenez à déléguer des tâches aux autres. N’ayez pas peur de demander de l’aide. 8. Cherchez de nouvelles façons de faire les choses afin qu’elles soient moins dures physiquement et/ou mentalement. 9. Planifiez votre journée pour tirer parti du moment où vous avez le plus d’énergie. 10. Faites part de vos sentiments aux membres de votre famille, à vos amis ou à vos aidants, ou joignez-vous à un groupe de soutien. 15 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 17 Mémoire et concentration Votre cerveau, tout comme votre corps, peut se fatiguer. Quand on est fatigué, il est normal d’avoir des problèmes de mémoire et de concentration. Vous entendrez peut-être parler de fatigue « cognitive » ou « attentionnelle ». Voici quelques conseils pour vous aider à y faire face : • Planifiez les activités qui demandent d’avoir les idées claires ou de la concentration pour les moments où vous êtes bien reposé. • Apprenez les nouvelles informations à petites doses. • Poser des questions peut vous aider à vous souvenir de quelque chose qu’on vous a dit : écrivez vos questions et, si nécessaire, posez plusieurs fois les mêmes questions. • Au cours de discussions avec votre équipe soignante, prenez des notes par écrit ou enregistrées sur cassette, ou amenez quelqu’un avec vous : deux têtes valent mieux qu’une pour se souvenir! • Vous avez de la difficulté à vous souvenir des détails concernant votre maladie? Demandez du matériel écrit, des vidéos ou des cassettes audio. Votre équipe soignante peut aussi avoir connaissance de sites Internet fiables que vous pouvez visiter de chez vous. 16 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 18 • Pour vous éclaircir les idées, faites des pauses régulières. Faites des promenades, du jardinage, regardez les oiseaux ou adonnez-vous à l’artisanat. Choisissez des activités qui vous plaisent et qui vous donnent l’impression de « vous évader ». • Tenez un journal, un agenda ou un calendrier et notez tous vos rendez-vous. Consultez-le chaque soir pour voir ce que vous avez prévu pour le lendemain, et chaque matin au lever. • Demandez à un membre de votre famille ou à un ami de vous aider la mémoire en faisant des listes de rappel ou en prenant des notes pour vous. • Avez-vous de la difficulté à vous souvenir de prendre votre médicament? Interrogez votre pharmacien sur les boîtes à pilules quotidiennes ou les calendriers. Il est parfois utile d’avoir un membre de la famille ou un(e) ami(e) qui se charge de la « gestion de vos médicaments ». • Ne commencez pas des tâches longues ou fastidieuses que vous trouverez peut-être difficiles à terminer. Vous finiriez par être frustré, anxieux ou en colère contre vous-même si vous ne pouvez pas en voir la fin. Choisissez plutôt des projets courts, plus simples, que vous êtes plus susceptible de pouvoir terminer. Par exemple, lisez des nouvelles ou des magazines plutôt que de longs livres. Louez un film au lieu d’aller au cinéma (surtout si le film est long ou si l’intrigue est compliquée). 17 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 19 Nutrition Le cancer et son traitement peuvent temporairement changer le goût des aliments et vous ôter l’appétit. Parfois, manger est la dernière chose dont vous avez envie. Mais il est très important d’avoir un régime alimentaire nutritif et équilibré. N’oubliez pas que moins d’aliments = moins d’énergie. Conseils pour vous ouvrir l’appétit • Si votre médecin l’approuve, un verre de vin ou de bière avant le repas peut stimuler votre appétit et vous aider à vous détendre. Veillez simplement à ne pas en abuser. Trop d’alcool peut aggraver votre fatigue. • Des exercices légers à modérés, comme la marche, peuvent aider à stimuler l’appétit et améliorer l’humeur. • Essayez de faire une courte promenade avant les repas. • Faites des repas un moment privilégié de détente. Cuisinez et mangez des aliments que vous aimez. • Mangez davantage aux moments de la journée où vous avez faim. Si vous avez plus d’énergie et avez davantage envie de manger le matin, prenez un bon petit-déjeuner. Ou prenez plusieurs repas légers pendant la journée, chaque fois que vous commencez à avoir faim. • Si le manque d’appétit est un problème continuel pour vous, parlez-en à votre médecin. Il existe des médicaments qui peuvent vous aider. 18 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 20 Conseils pour une alimentation saine • Prenez des repas faciles à préparer mais nutritifs. Faites-vous orienter vers un diététiste qui vous aidera. • Buvez au moins 8 verres de liquide par jour (eau, lait, jus et soupe). Les liquides sont essentiels pour la production d’énergie et aussi pour aider à vous débarrasser des déchets qui s’accumulent quand les cellules cancéreuses meurent. • Essayez de limiter votre consommation de caféine et d’alcool. Ils peuvent vous déshydrater. Le café, le thé, les colas et le chocolat peuvent contenir de la caféine. • Si vous avez de la difficulté à manger suffisamment, prenez des collations entre les repas. Les fruits secs et les noix et les amandes sont un moyen facile d’augmenter votre énergie. • Augmentez la quantité de protéines de votre régime alimentaire en mangeant régulièrement du poulet, du poisson, de la viande, des produits laitiers, du beurre d’arachides ou des oeufs. • Les céréales, les pâtes, les fruits et les légumes sont de bonnes sources de glucides complexes. Les glucides complexes apportent de l’énergie pour de longues périodes de temps. 19 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 21 • Vous pouvez faire des laits frappés nourrissants avec du lait entier ou à 2 % et des fruits variés. Vous pouvez aussi essayer de boire plus de jus de fruit. • Pour accroître le nombre de calories que vous consommez sans ajouter de gras, versez 2 cuillerées à table de lait écrémé en poudre dans vos laits frappés, vos poudings, vos yogourts, vos sauces ou dans tout type d’aliment liquide. • Il existe divers suppléments nutritifs sous forme de boissons et les poudings qui peuvent être utiles si vous avez de la difficulté à consommer des repas et que vous commencez à perdre du poids. Essayez diverses saveurs et marques jusqu’à ce que vous trouviez celles que vous aimez. • Consultez votre médecin, votre infirmière ou votre diététiste avant de commencer à prendre des suppléments, des préparations à base d’herbes ou des vitamines. Pour favoriser la digestion • Pour aider à prévenir la nausée, buvez des liquides bien avant les repas. Les boissons qui contiennent du sucre peuvent aider à réduire la nausée en ralentissant le processus de digestion. 20 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 22 • Planifiez vos repas en fonction de vos traitements. Certaines personnes se sentent mieux si elles mangent avant leur traitement, d’autres si elles prennent plusieurs repas légers ou des collations tout au long de la journée. • Quand vous avez la nausée, essayez des aliments simples, riches en glucides comme des craquelins, du pain et des céréales. • Si les odeurs de cuisine vous donnent la nausée, ayez toujours des aliments qui peuvent se consommer froids à la maison. • Après avoir mangé, détendez-vous en position assise. • Évitez les aliments que vous trouvez difficiles à digérer, comme les aliments frits, très assaisonnés ou épicés. • Ne mangez pas trop. Consommez de petites portions mais plus souvent. Mangez lentement. • Essayez les exercices de relaxation après avoir mangé. Si vous êtes une femme qui reçoit une chimiothérapie adjuvante pour le cancer du sein, vous prendrez peut-être du poids pendant le traitement. Adressez-vous à votre diététiste si vous avez des questions ou des préoccupations. 21 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 23 Exercice Quand vous êtes fatigué, l’exercice est la dernière chose que vous avez envie de faire. Mais la fatigue chronique est un phénomène curieux : plus vous vous reposez, plus vous vous sentez fatigué. Une activité physique régulière modérée peut accroître votre niveau d’énergie et aider à dissiper la fatigue. Une activité physique régulière peut aussi aider à améliorer votre moral. Important : Avant de commencer un programme d’exercice, consultez votre médecin. Cela est particulièrement important si vous n’avez pas été actif physiquement pendant un certain temps. Évitez l’activité physique modérée ou intense les jours où vous subissez des analyses de sang ou recevez une chimiothérapie. Conseils pour l’exercice régulier • Une activité régulière, légère à modérée, est meilleure pour vous que des exercices intenses et peu fréquents. • Commencez en douceur et augmentez votre niveau d’activité avec le temps. La marche pendant 5 à 10 minutes deux ou plusieurs fois par jour est une bonne façon de commencer. Quand vous le pouvez, augmentez la durée de vos promenades et/ou leur fréquence. 22 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 24 • Choisissez des activités qui vous plaisent et que vous pouvez facilement introduire dans votre mode de vie, comme la marche, la natation, le vélo, le golf, la danse ou les classes d’exercice. • En cas de mauvais temps, faites de l’exercice à l’intérieur. • Planifiez votre exercice pour les moments où vous avez le plus d’énergie. • Trouvez un moment régulier pour cette activité et notez-la sur votre calendrier, comme un rendez-vous. Invitez un ami ou un parent à faire de l’exercice avec vous. • Portez des vêtements et des chaussures confortables. Protégez-vous du soleil et du froid. • Ne vous inquiétez pas si vous manquez un jour ou deux. Recommencez quand vous vous sentez prêt. Mais essayez dans la mesure du possible de ne pas manquer trop de jours de suite. • Soyez à l’écoute de votre corps. Progressez lentement. Ralentissez si vous avez mal et ne vous forcez pas si vous ne vous sentez pas bien. 23 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 25 Mise en garde quant à l’exercice Arrêtez de faire de l’exercice et appelez immédiatement votre médecin si vous remarquez l’un des facteurs suivants : • Un pouls irrégulier ou un pouls au repos de plus de 100 battements par minute • Une fatigue extrême • Une faiblesse musculaire inhabituelle ou des crampes • Une douleur articulaire inhabituelle • Des douleurs ou une gêne thoraciques • Une nausée d’apparition soudaine • Des étourdissements, une vision brouillée ou une perte de connaissance • Un essoufflement • De la confusion • Une coloration pâle ou bleuâtre de la peau • Une fièvre de plus de 38 °C (100 °F) ou des frissons avec tremblements • Un engourdissement ou une perte de sensations 24 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 26 Sommeil et repos Un repos excessif ou insuffisant peut augmenter votre sentiment de fatigue. Conseils pour passer une meilleure nuit de sommeil • Faites la sieste pendant la journée si vous pensez en avoir besoin, mais ne dormez pas trop longtemps (pas plus de 20 minutes). Gardez votre longue période de sommeil pour la nuit. • Placez les médicaments dont vous avez besoin la nuit à votre chevet, avec un verre d’eau. • Gardez des habitudes régulières de sommeil. Par exemple, essayez de vous endormir et de vous réveiller à la même heure tous les jours. • Évitez d’utiliser votre lit pour des activités comme lire ou regarder la télévision. • Ne laissez pas l’indigestion vous tenir éveillé. Mangez légèrement le soir. Ne mangez pas juste avant d’aller vous coucher. • Évitez l’alcool, les boissons à base de caféine et/ou le tabac plusieurs heures avant le coucher. • Détendez-vous avant d’aller au lit. Buvez une boisson chaude ou essayez des techniques de relaxation comme prendre un bain chaud ou écouter de la musique dans le noir. • Assurez-vous que votre lit, vos oreillers et vos draps sont confortables. • Essayez de nouvelles positions pour dormir et/ou utilisez des oreillers comme soutien et pour votre confort. 25 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 27 • Bloquez la lumière extérieure avec des stores ou des rideaux. • Trouvez une température ambiante qui vous convient. • Si la respiration vous pose un problème la nuit, élevez la tête de votre lit en mettant des oreillers ou des coussins sous le matelas. Si vous ne pouvez pas dormir • Essayez de penser à quelque chose d’agréable. Utilisez vos techniques de relaxation, comme écouter de la musique douce ou vous imaginer dans un endroit paisible. • Se lever la nuit n’est pas un problème si vous pouvez vous rendormir facilement. Si vous vous réveillez et ne vous êtes pas rendormi au bout de 20 minutes, levez-vous et occupez-vous tranquillement (p. ex. lisez ou faites une activité) jusqu’à ce que vous commenciez à sentir le sommeil vous gagner. Évitez de regarder la télévision – la lumière pourrait vous éveiller encore plus. • Essayez des boissons chaudes, sans caféine, comme le lait. • Essayez un autre lit ou une autre pièce ou essayez de dormir dans de nouvelles positions. • Communiquez avec votre médecin ou votre infirmière si vos difficultés persistent. • Mettez des bas. Avoir froid aux pieds peut vous empêcher de vous endormir. 26 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 28 Conseils pour le repos Pendant la journée, les périodes de repos sont souvent aussi bénéfiques que le sommeil. Voici quelques conseils pour vous aider à vous reposer pendant la journée : • Limitez le nombre de visiteurs ou planifiez le moment de leur visite. • Prévoyez de vous reposer avant les périodes d’activité. • Essayez des techniques de relaxation, comme penser à quelque chose d’agréable. • Écoutez de la musique douce, pratiquez la respiration en profondeur, lisez un livre, méditez ou rédigez un journal. • Réglez la température de la pièce jusqu’à ce que vous soyez à l’aise. • Mettez des chaises à certains endroits de la maison afin que vous puissiez vous arrêter pour vous reposer quand vous êtes fatigué. • Limitez vos siestes pendant la journée à 20 minutes. Essayez d’éviter de faire la sieste après 15 h, car cela pourrait nuire à votre sommeil la nuit. 27 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 29 Activités et passe-temps Le fait de rester physiquement et mentalement actif peut faire une grosse différence au niveau de votre bien-être. Il est important de continuer à vous adonner aux activités qui vous plaisent : passe-temps, visites à des amis, sorties au cinéma ou au restaurant. Conseils • Planifiez vos activités pour les moments où vous pensez avoir le plus d’énergie. • Sélectionnez des activités en fonction de votre niveau d’énergie. • Équilibrez les périodes d’activité et de repos (ne vous fatiguez pas trop). • Pratiquez le rire. Recherchez des livres, des films ou des émissions télévisées humoristiques et des gens qui ont le sens de l’humour. 28 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 30 Estime de soi La fatigue que vous ressentez et les changements intervenant dans votre corps à la suite de votre maladie peuvent porter atteinte à votre image personnelle et à votre amour-propre. Voici quelques conseils pour préserver votre amour propre : • Essayez de continuer à prendre soin de votre apparence régulièrement. • Si vous perdez vos cheveux, utilisez des foulards de couleur, de nouveaux chapeaux et/ou une perruque. • Les femmes se sentent souvent mieux si elles apprennent à se maquiller, à mettre une perruque et un foulard à leur avantage. Demandez à votre équipe soignante s’il existe un programme dans votre communauté pour les femmes atteintes d’un cancer. • Adressez-vous à un travailleur social, à un aumônier ou à un groupe de soutien. • Soyez fier des choses que vous avez accomplies et établissez de nouveaux buts réalistes. • Concentrez-vous sur une activité intéressante qui vous fait oublier votre maladie. • Si un endroit où vous avez été opéré ou une cicatrice vous gêne vraiment, parlez à votre équipe soignante de chirurgie reconstructive ou plastique. 29 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 31 Soutien social Les membres de votre famille, les amis ou les groupes de soutien peuvent jouer un rôle important en vous aidant à affronter le cancer. Ils peuvent aussi vous aider à prendre en charge la fatigue. • Acceptez les offres d’aide quand vous en avez besoin et apprenez à déléguer les tâches. Dressez une liste des activités dont quelqu’un d’autre pourrait se charger, comme le ménage, la conduite automobile, la préparation des repas ou la garde des enfants. • Embauchez un étudiant pour les corvées domestiques qui prennent trop d’énergie, comme le travail dans la cour ou les travaux pénibles de jardinage. • Dressez une liste des amis, membres de la famille ou groupes communautaires qui souhaitent vous aider. Notez par écrit ce qu’ils sont prêts à faire. Les groupes communautaires susceptibles de vous aider comprennent : les groupes de soutien pour les personnes atteintes de cancer, les sociétés du cancer, les groupes d’aînés, des membres de votre église et les groupes de parents. • Renseignez-vous sur les services de soins à domicile et les popotes roulantes de votre communauté. 30 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 32 Stress émotionnel Il est normal de se sentir préoccupé, anxieux et impuissant quand on fait face au cancer. Toutefois, ces émotions peuvent prendre beaucoup d’énergie et accroître votre sentiment de fatigue. Il est important d’apprendre comment gérer votre stress. • Posez des questions. Plus vous en savez sur vos symptômes, plus vous pouvez participer à leur contrôle. • Confiez vos sentiments à quelqu’un. • Joignez-vous à un groupe de soutien ou parlez à d’autres survivants du cancer. • Renseignez-vous sur les programmes de counselling ou de gestion du stress. • Informez-vous sur les techniques de respiration en profondeur ou de relaxation. • Identifiez les choses que vous pouvez contrôler dans votre vie et prenez-en le contrôle. • Concentrez-vous sur les aspects positifs de votre vie. 31 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 33 Économiser son énergie Il y a quatre moyens principaux d’économiser l’énergie dont vous disposez : Planification, Priorité, Train de vie et Position. 1. Planification • Planifiez votre journée la veille au soir, en dressant la liste de vos rendez-vous et de vos activités. Incluez les activités qui vous apportent de la joie. Éliminez celles qui ne sont pas très importantes. • Planifiez vos tâches. Par exemple, pensez comment vous pouvez faire le lavage en limitant le nombre de vos allées et venues à la buanderie. • Planifiez votre journée selon l’heure à laquelle vous avez le plus d’énergie. Arrêtez de travailler avant d’être trop fatigué. Ou reposez-vous brièvement avant de reprendre votre tâche quand vous le pouvez. 2. Priorités • Répartissez les tâches entre « les plus importantes », « moyennement importantes », « peu importantes » et « les moins importantes ». Concentrez-vous sur les tâches les plus importantes. • Déterminez les activités que vous devez faire vousmême et celles que vous pouvez déléguer à d’autres. 32 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 34 3. Train de vie • Équilibrez vos activités avec le repos ou la relaxation. N’essayez pas de tout faire en une journée. • Ne travaillez ou ne vous amusez jamais jusqu’à épuisement. Arrêtez-vous souvent pour prendre une pause et ralentissez l’allure en exécutant une tâche. Votre but est d’avoir suffisamment d’énergie pour faire les choses que vous souhaitez – et d’en avoir encore un peu à la fin de la journée. • Tirez parti des moments où vous avez le plus d’énergie pour faire les activités qui demandent davantage d’effort. 4. Position • Asseyez-vous autant que possible quand vous vous consacrez à des tâches ménagères, à un passe-temps ou à des activités au travail (p. ex. classement, cuisine, peinture). • Poussez les objets au lieu de les transporter. Utilisez une table roulante ou un déambulateur avec des paniers pour vous aider à transporter les choses et à vous déplacer plus facilement. • Traînez ou faites glisser les objets au lieu de les soulever. • Si vous avez subi une intervention chirurgicale, demandez à des membres de votre famille et à des amis de vous aider à commencer à marcher et à vous déplacer dès que possible par la suite. • Si nécessaire, prenez votre analgésique une demi heure avant de marcher ou de vous consacrer à une autre activité. 33 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 35 Économiser son énergie pendant les activités quotidiennes 1. Le bain • Lavez-vous les cheveux sous la douche, plutôt qu’en vous penchant au-dessus d’un lavabo. • Asseyez-vous pour vous sécher. Ou utilisez un peignoir en tissu-éponge au lieu de vous sécher. • Utilisez une étagère de douche suspendue au dessus de la douche pour éviter de vous pencher pour atteindre les objets. • Installez une main courante. • Utilisez un banc de douche ou une chaise de jardin pour vous asseoir pendant la douche. • Utilisez une douche à main quand vous êtes assis. • Utilisez une eau de température modérée, plutôt que très chaude. • Utilisez une éponge ou une brosse à long manche pour vous laver les pieds et le dos. 2. Toilette/soins personnels • Asseyez-vous pendant que vous vous habillez ou que vous vous rasez. Posez vos coudes sur le comptoir ou la table de toilette afin de ne pas avoir à vous pencher en avant sans appui. • Utilisez des brosses ou des peignes à long manche pour éviter de tenir vos bras au-dessus de la tête. • Si votre poigne est faible, utilisez des brosses à manche rapporté ou caoutchouté. • Utilisez un siège de toilettes surélevé. 34 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 36 3. Habillage • Asseyez-vous pour vous habiller. • Choisissez des vêtements faciles à enfiler. • Portez des vêtements amples qui vous permettent de respirer plus facilement. • Prévoyez du temps pour vous préparer sans avoir à vous dépêcher. • Disposez vos vêtements avant de commencer pour éviter des étapes supplémentaires. • Amenez votre pied au genou pour mettre vos bas et vos chaussures, afin de ne pas avoir à vous pencher en avant. • Portez des chaussures sans lacet qui vous tiennent bien le pied et sont confortables. • Utilisez un chausse-pied à long manche et un enfile-bas. • Attachez votre soutien-gorge par devant et tournez-le ensuite derrière. • Utilisez des pinces à long manche pour ne pas vous pencher et vous aider à attraper les vêtements que vous avez commencé à enfiler par les pieds. 35 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 37 4. Déplacements • Portez des chaussures confortables à talons plats. • Portez des chaussures avec semelles extérieures ou intérieures amortissantes. • Envisagez d’utiliser une chaise roulante pour les longs parcours, comme pour aller au centre commercial. • Maintenez une bonne position en conduisant. • Installez des mains courantes dans les escaliers et les salles de bain. • Retirez les carpettes et évitez les pantoufles ou les chaussures qui ne tiennent pas bien au pied. • Étant donné que la plupart des chutes se produisent à la dernière marche des escaliers, rendez cette marche bien visible en l’éclairant ou en la peignant d’une couleur différente. • Si possible, utilisez le régulateur de vitesse quand vous conduisez. • Si vous êtes admissible, obtenez un permis de stationnement pour personne handicapée. 5. Entretien ménager • Établissez des priorités. • Répartissez les tâches sur la semaine. • Faites-en un petit peu tous les jours. • Déléguez les travaux difficiles ou embauchez quelqu’un pour vous aider si vous pouvez. • Utilisez une table roulante ou un grand tablier pour transporter les accessoires de nettoyage. • Faites tout ce qu’il est possible de faire en position assise. • Utilisez des plumeaux, des vadrouilles et des pelles à poussière munis d’un long manche. • Pour nettoyer la baignoire, utilisez une vadrouilleéponge à long manche. 36 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 38 6. Magasinage • Rédigez des menus pour la semaine et faites une liste de tous les ingrédients dont vous aurez besoin. • Organisez la liste d’épicerie en fonction des allées du magasin. • Utilisez le chariot pour vous soutenir ou utilisez un scooter à moteur si le magasin en a un. • Demandez de l’aide dans le magasin pour le magasinage et pour retourner à votre voiture. • Faites vos achats aux heures où il y a le moins de monde. • Faites vos achats avec un(e) ami(e). • Déléguez vos achats ou demandez un service de livraison dans votre magasin local ou par l’intermédiaire de services par téléphone ou par Internet. 7. Faire le lit • Utilisez une couette. • Dépliez les draps, ne les secouez pas. • Pour vous épargner le va-et-vient, faites complètement un côté du lit, puis passez de l’autre côté. • Utilisez un lit à roulettes pour faciliter les déplacements. • Pour éliminer cette corvée quotidienne, lissez les couvertures pendant que vous êtes encore couché. 37 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 39 8. Préparation des repas • Avant de commencer à cuisiner, regroupez tous les ingrédients et le matériel de cuisine. • Utilisez des poudres à mélanger ou des aliments pré-emballés. • Utilisez de petits appareils ménagers. • Déplacez les articles sur une table roulante. • Pour reposer votre dos, asseyez-vous pendant que vous travaillez ou posez un pied sur un tabouret ou sur le bord d’une étagère. • Conservez les articles souvent utilisés au niveau de la poitrine pour éviter de vous pencher et d’avoir à tendre le bras. • Utilisez un ouvre-bocal. • Utilisez un tapis en caoutchouc ou une serviette mouillée sous les bols à mélanger pour les tenir en place pendant que vous remuez ou mélangez. • Ne soulevez pas les casseroles lourdes qui sortent du feu. Versez les aliments de la casserole à la louche. • Utilisez des gants isolants pour tenir les chaudrons bien en main quand vous les soulevez. • Utilisez des napperons au lieu d’une nappe. Ils sont plus faciles à placer sur la table et à nettoyer. • Utilisez des ustensiles légers. • Préparez des portions doubles et congelez-en la moitié pour plus tard. 38 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 40 9. Nettoyage de la cuisine • Utilisez des assiettes ou des tasses jetables. • Garnissez le fond des plats de cuisson d’une feuille d’aluminium pour éviter d’avoir à les récurer. • Faites tremper les plats au lieu de les récurer. • Utilisez des aérosols de cuisine ou des poêles anti-adhérentes. • Utilisez un lave-vaisselle ou déléguez la tâche de faire la vaisselle. • Laissez les plats sécher à l’air. • Utilisez le même plat pour cuisiner et servir. • Utilisez des poubelles à roulettes.. 10. Lavage • Triez les vêtements sur une table. • Utilisez un chariot à linge à roulettes. • Si possible, asseyez-vous pour transférer les vêtements dans la sécheuse.. • Utilisez le cycle de prélavage au lieu de frotter. • Lavez les soutiens-gorge et les bas dans un sac à lingerie pour éviter qu’ils ne s’emmêlent. • Égouttez les articles qui se lavent à la main et pressez pour faire sortir l’eau au lieu de tordre. • Ajustez la hauteur de votre planche à repasser et repassez en position assise. • N’essayez pas de tout faire (lavage à la main et à la machine et repassage) le même jour. • Utilisez un fer à repasser muni d’un jet de vapeur. • Utilisez un fer léger. • Suspendez les vêtements sur une poignée de porte au lieu de les suspendre en haut de la porte. 39 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 41 11. Garde des enfants • Pour rester assis, organisez des activités autour de la table ou dans le salon. • Pour les sorties avec vos enfants, choisissez de visiter des endroits où vous pouvez passer du temps en position assise (p. ex. un planétarium, au lieu d’un musée). • Apprenez aux jeunes enfants à grimper sur vos genoux au lieu de se laisser soulever. • Apprenez aux enfants à faire certaines corvées ménagères sous forme de jeu. • Si possible, déléguez en partie la garde des enfants. 12. Au travail • Parlez à votre superviseur et classez par priorité vos tâches. • Apprenez à déléguer. • Planifiez votre travail en fonction des moments de la journée où vous vous sentez le mieux. • Organisez votre espace de travail pour un maximum d’efficacité et de confort. • Si possible, prenez de brèves pauses de temps à autre. • Si possible, travaillez assis. 40 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 42 13. Relations intimes • Planifiez les activités sexuelles pour les moments où vous êtes bien reposé. • Envisagez d’autres formes d’expression sexuelle qui prennent moins d’énergie que les rapports sexuels, comme les étreintes, les caresses et les baisers. • Essayez des positions sexuelles qui ne demandent pas le soutien du corps, par exemple en vous mettant sur le côté. 41 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:05 PM Page 43 Économiser son énergie à la maison et à l’extérieur Maison : • Utilisez un répondeur téléphonique pour recevoir les messages et donner une mise à jour de vos progrès. • Demandez à une personne de filtrer vos appels téléphoniques ou utilisez l’identification de la ligne appelante. • La résolution des problèmes pratiques peut diminuer les préoccupations et le stress qui contribuent à la fatigue. Par exemple, finalisez les questions juridiques comme votre testament, votre testament biologique et votre procuration. • Demandez à un ergothérapeute de vous rendre visite chez vous pour vous faire des suggestions d’économie d’énergie. • Sachez que certaines odeurs, causées par les produits chimiques, les boissons ou les aliments, peuvent être gênantes. Essayez d’utiliser des odeurs agréables pour créer un milieu paisible (p. ex. lavande ou autre pot-pourri favori). Extérieur : • Habillez-vous en fonction du temps. La lumière directe du soleil, le temps chaud et humide ou le temps froid peuvent vous fatiguer davantage. • Portez plusieurs épaisseurs de vêtements afin de rester toujours à une température confortable. • Quand le temps est mauvais, faites de l’exercice à l’intérieur. • Il est important de vous protéger du soleil. Quand vous êtes à l’extérieur par un temps chaud ou très chaud, utilisez un écran total, un chapeau et des vêtements appropriés. N’oubliez pas non plus de boire beaucoup quand il fait très chaud. 42 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:06 PM Page 44 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:06 PM Page 45 Ressources pour les patients et leurs familles Sites canadiens : Société canadienne du cancer : organisation nationale de bénévoles dans la communauté, dont la mission est d'éliminer le cancer et d'améliorer la qualité de vie des gens qui vivent avec le cancer : www.cancer.ca RealTime Cancer : site Web en anglais qui permet aux jeunes adultes aux prises avec le cancer de communiquer entre eux et de se soutenir mutuellement : www.youngadultcancer.ca Caring Voices : communauté virtuelle pour les survivantes d'un cancer du sein, créée dans le cadre du programme pour survivantes du Princess Margaret Hospital. Permet des échanges sur leurs expériences personnelles et leurs expériences de traitement grâce au clavardage en ligne et aux discussions dirigées (site en anglais) : www.caringvoices.ca Caring to the End of Life : ressource pour les patients, les aidants et les professionnels de la santé confrontés à des questions liées à la fin de la vie. Créé par le personnel du Princess Margaret Hospital, ce site Web en anglais contient de l'information sur le processus de soins palliatifs : www.caringtotheend.ca Wellwood : programme en milieu communautaire qui offre des soins de soutien et le soutien de pairs aux personnes qui ont reçu un diagnostic de cancer, à leurs familles, à leurs aidants et aux professionnels de la santé : www.wellwood.on.ca Réseau canadien du cancer du sein : réseau axé sur le cancer du sein au Canada. Propose de l'information sur les conférences, les ateliers, les nouvelles sur la recherche, les groupes de soutien par secteur, les traitements, la prévention et l'expérience de survivantes du cancer du sein : www.cbcn.ca 44 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:06 PM Page 46 Association canadienne du cancer colorectal : l'ACCC se consacre à l'amélioration de la qualité de vie des patients et à accroître la sensibilisation à cette maladie : www.colorectal-cancer.ca Savoir pour mieux agir : site Web pour les Canadiens sous chimiothérapie. Apprenez à combattre l'anémie et la fatigue liées à la chimiothérapie : www.savoirpourmieuxagir.com Lung Cancer Canada : organisation caritative qui vise à sensibiliser davantage la population au cancer du poumon et à augmenter le soutien et l'éducation relatifs à cette maladie au Canada : www.lungcancercanada.ca Fondation lymphome du Canada : site offrant de l'information aux personnes atteintes de lymphome, le cinquième type de cancer en importance au Canada : www.lymphoma.ca Myélome Canada : site pour les Canadiens touchés par le myélome multiple : www.myelome.ca NHL Cyberfamily : Groupe de soutien pour les personnes aux prises avec un lymphome non hodgkinien : www.nhlcyberfamily.org Cancer de l'ovaire Canada : Cancer de l'ovaire Canada a été fondé par un petit groupe de femmes atteintes de cancer de l'ovaire. A l'origine, leur but était de développer un réseau de soutien national en établissant entre elles des liens informels, au moyen d'Internet : www.ovariancanada.org Fondation de recherche canadienne sur le cancer de la prostate : principal organisme national se consacrant à la recherche et à l'éducation sur le cancer de la prostate : www.prostatecancer.ca 45 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:06 PM PAGE DE NOTES : Nutrition 46 Page 47 Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:06 PM Page 48 www.savoirpourmieuxagir.com Bank Energy Fre v4 rev 7/27/11 2:04 PM Page 1