Rapport de la séance de réflexion du 17 septembre 2013
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Rapport de la séance de réflexion du 17 septembre 2013 « Virage patient expert » Préambule Cette séance de réflexion, qui a eu lieu à l’Institut de tourisme et d’hôtellerie du Québec à Montréal, a réuni quelque 30 personnes à l’initiative de la Coalition Priorité Cancer au Québec. L’objectif primordial était de réfléchir sur le rôle du patient lorsqu’il est en mesure d’apporter ses connaissances et expertise à ses pairs et aux partenaires dans l’organisation des soins et des services. Est-il un patient expert ? Ce rapport relate, en une courte synthèse, certains consensus établis durant les échanges entre les participants (liste des participants en annexe). Définitions Le patient, notamment dans le domaine de l’oncologie, acquiert un vécu expérientiel qu'il est capable de partager. Il est donc en mesure d’en faire bénéficier d’autres personnes et d’autres milieux, et ce, à différents niveaux. En fonction de sa compétence et de sa motivation, il peut s'impliquer et intervenir dans les processus de décision, autant sur les plans local et régional, que sur le plan national. Selon le cas, il peut agir comme partenaire, comme personne-ressource ou encore comme expert. Compétences et plus value – Le patient est capable de juger de la qualité des services qu’il a reçus. – Sa participation active dans le choix des soins (traitements) et des services (continuum de suivi) dont il a besoin est une importante valeur ajoutée et favorise son adhésion aux traitements. – Bien informé, il peut faciliter la coordination et la continuité des services qui lui sont offerts. Il a développé une bonne connaissance des organisations de l'intérieur, y compris sur le plan de l’organisation des soins et de la distribution des services. – Il est donc en mesure d’influencer le processus de décision à différentes instances. – Il est un porte-parole pour sa situation ainsi que celle de ses pairs. – Il est engagé dans sa communauté. – En jouant pleinement son rôle, il contribue à améliorer l’organisation et la qualité des soins et des services générant ainsi des économies importantes dans le système de santé. 1 Contraintes Cependant, il y a une limite objective à l'expertise des patients. Cette limite peut provenir, entre autres : – du vécu du patient qui pourra teindre son jugement ou susciter des conflits d'intérêts, selon les circonstances ; – de son environnement personnel et professionnel ; – de même que des informations dont il pourra disposer pour exercer son jugement. Son rôle doit être clair et bien identifié auprès des intervenants avec lesquels il aura à intervenir, à tous les niveaux, à défaut de quoi il sera rapidement isolé et réduit à l’impuissance. Recommandations pour appuyer la responsabilisation du patient Malgré les bonnes intentions inscrites dans les programmes et les plans institutionnels, la place du patient demeure vague. Le rôle que l’on veut lui confier, comme le prévoit le Plan de cancérologie 2013 – 2015, suscite bien des interrogations chez les gestionnaires de programme et au sein des équipes de soins. C’est qu’il s’agit d’un changement de paradigme dont la réussite nécessitera un changement de culture dans les institutions publiques. Dans cette optique, il conviendra de : – définir le cadre réglementaire et légal portant sur la place et l'intervention du patient dans le système de santé et de services sociaux; – lui assurer une reconnaissance et une crédibilité dans les différents processus de décision; – instaurer des programmes de formation pour soutenir le patient dans ses interventions; – mettre en place des mesures concrètes et dynamiques pour susciter et gérer le changement de culture qu’entraînera une plus grande responsabilisation du patient à l’égard de la planification, de l’organisation et de l’évaluation des soins et des services; – mettre en évidence les droits des patients; – soutenir la mise sur pied d'associations de patients; – favoriser et appuyer concrètement le réseautage des patients qui ont choisi de jouer un rôle actif au sein des différentes organisations; – appuyer financièrement la valorisation de l'expertise des patients. Conclusion Le patient, qu’il soit vu ou défini comme un expert, une ressource ou un partenaire, pourra jouer son rôle efficacement s’il est soutenu de manière continue et pertinente, et ce, autant sur le plan de l’information, du réseautage que de l’appui financier (compensation). Ce patient, s’il est bien entouré, apportera une valeur ajoutée de première importance pour la qualité de l’ensemble du système de santé et de services sociaux. Coalition Priorité Cancer au Québec 2013-11-27 2 Annexe Liste des participants Organisation Nom Titre Hôpital Général Juif Gerald Batist, M.D. FACP, professeur, directeur, Département d'oncologie, Université McGill - directeur, Centre du Cancer Segal - conseiller médical de la Coalition Économiste Pierre Boucher Coalition Priorité Cancer au Québec - Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS) Comité patients et survivants Jérôme Di Giovanni Secrétaire Directeur général Serge Dion Membre et survivant Société québécoise de la schizophrénie Francine Dubé Directrice générale Consortium des recherches cliniques en oncologie du Québec (QCROC) Leucan Martin Gagnon Directeur adjoint-opérations Louise Geoffrion Comité patients et survivants Association canadienne du cancer du rein Eli Lily Ovaire Espoir Nicole Giroux Directrice, services aux familles, recherche et partenariat Vice-présidente Directrice pour le Québec Chef, alliances stratégiques Patiente Patient atteint de la maladie pulmonaire Proche aidante Bureau facultaire du patient expert Relations gouvernementales et Politiques en matière de santé Consultant et animateur Responsable, dossier diabète Vice-présidente Membre Directeur général adjoint et directeur des affaires médicales, universitaires et des partenariats professionnels Présidente Université de Montréal Hoffman-L Roche Ltd GlaxoSmithKline Ovaire espoir, Comité patients et survivants Agence de la santé publique-Montérégie François Laflamme Micheline Lambert Victorin Lemieux Murielle Vézina André Néron Marc Osborne Albert Painchaud Hélène Pineau Suzanne Poulet Jacques Ricard, M.D. Coalition Priorité Cancer au Québec, Ordre professionnel des technologistes médicaux du Québec (OPTMQ) Comité patients et survivants, The Chronic Myelogenous Leukemia (CML) Society of Canada Comité patients et survivants, Association canadienne du cancer colorectal SERCAN Association pulmonaire du Québec Nathalie Rodrigue, T.M. Cheryl-Anne Simoneau Membre Président Barry Stein Claudine Tardif Geneviève Tremblay Membre Président Coordonnatrice Coordonnatrice des programmes de santé Via le Monde Catherine Viau Productrice Université Laval, Chaire de recherche du Canada en implantation de la prise de décision partagée dans les soins primaires Holly Whitteman Professeure adjointe 3 ORGANISATEURS Coalition Priorité Cancer au Québec Gilles Léveillé Conseiller Coalition Priorité Cancer au Québec Michel Bissonnette Conseiller spécial Coalition Priorité Cancer au Québec David Lobjoie Stratège en médias sociaux Coalition Priorité Cancer au Québec Sylvie Piché Conseillère en communication Coalition Priorité Cancer au Québec 2013-11-27 4
