Rapport de la séance de réflexion du 17 septembre 2013

1
Rapport de la séance de réflexion du 17 septembre 2013
« Virage patient expert »
Préambule
Cette séance de réflexion, qui a eu lieu à l’Institut de tourisme et d’hôtellerie du Québec à
Montréal, a réuni quelque 30 personnes à l’initiative de la Coalition Priorité Cancer au
Québec. L’objectif primordial était de réfléchir sur le rôle du patient lorsqu’il est en mesure
d’apporter ses connaissances et expertise à ses pairs et aux partenaires dans l’organisation
des soins et des services. Est-il un patient expert ?
Ce rapport relate, en une courte synthèse, certains consensus établis durant les échanges
entre les participants (liste des participants en annexe).
Définitions
Le patient, notamment dans le domaine de l’oncologie, acquiert un vécu expérientiel qu'il est
capable de partager. Il est donc en mesure d’en faire bénéficier d’autres personnes et
d’autres milieux, et ce, à différents niveaux. En fonction de sa compétence et de sa
motivation, il peut s'impliquer et intervenir dans les processus de décision, autant sur les
plans local et régional, que sur le plan national.
Selon le cas, il peut agir comme partenaire, comme personne-ressource ou encore comme
expert.
Compétences et plus value
– Le patient est capable de juger de la qualité des services qu’il a reçus.
– Sa participation active dans le choix des soins (traitements) et des services (continuum de
suivi) dont il a besoin est une importante valeur ajoutée et favorise son adhésion aux
traitements.
– Bien informé, il peut faciliter la coordination et la continuité des services qui lui sont
offerts. Il a développé une bonne connaissance des organisations de l'intérieur, y compris
sur le plan de l’organisation des soins et de la distribution des services.
– Il est donc en mesure d’influencer le processus de décision à différentes instances.
– Il est un porte-parole pour sa situation ainsi que celle de ses pairs.
– Il est engagé dans sa communauté.
– En jouant pleinement son rôle, il contribue à améliorer l’organisation et la qualité des
soins et des services générant ainsi des économies importantes dans le système de santé.

2
Contraintes
Cependant, il y a une limite objective à l'expertise des patients. Cette limite peut provenir,
entre autres :
– du vécu du patient qui pourra teindre son jugement ou susciter des conflits d'intérêts,
selon les circonstances ;
– de son environnement personnel et professionnel ;
– de même que des informations dont il pourra disposer pour exercer son jugement.
Son rôle doit être clair et bien identifié auprès des intervenants avec lesquels il aura à
intervenir, à tous les niveaux, à défaut de quoi il sera rapidement isolé et réduit à
l’impuissance.
Recommandations pour appuyer la responsabilisation du patient
Malgré les bonnes intentions inscrites dans les programmes et les plans institutionnels, la
place du patient demeure vague. Le rôle que l’on veut lui confier, comme le prévoit le Plan
de cancérologie 2013 – 2015, suscite bien des interrogations chez les gestionnaires de
programme et au sein des équipes de soins. C’est qu’il s’agit d’un changement de paradigme
dont la réussite nécessitera un changement de culture dans les institutions publiques.
Dans cette optique, il conviendra de :
– définir le cadre réglementaire et légal portant sur la place et l'intervention du patient dans
le système de santé et de services sociaux;
– lui assurer une reconnaissance et une crédibilité dans les différents processus de
décision;
– instaurer des programmes de formation pour soutenir le patient dans ses interventions;
– mettre en place des mesures concrètes et dynamiques pour susciter et gérer le
changement de culture qu’entraînera une plus grande responsabilisation du patient à
l’égard de la planification, de l’organisation et de l’évaluation des soins et des services;
– mettre en évidence les droits des patients;
– soutenir la mise sur pied d'associations de patients;
– favoriser et appuyer concrètement le réseautage des patients qui ont choisi de jouer un
rôle actif au sein des différentes organisations;
– appuyer financièrement la valorisation de l'expertise des patients.
Conclusion
Le patient, qu’il soit vu ou défini comme un expert, une ressource ou un partenaire, pourra
jouer son rôle efficacement s’il est soutenu de manière continue et pertinente, et ce, autant
sur le plan de l’information, du réseautage que de l’appui financier (compensation). Ce
patient, s’il est bien entouré, apportera une valeur ajoutée de première importance pour la
qualité de l’ensemble du système de santé et de services sociaux.
Coalition Priorité Cancer au Québec
2013-11-27

3
Annexe
Liste des participants
Organisation
Nom
Titre
Hôpital Général Juif
Gerald Batist, M.D.
FACP, professeur, directeur, Département
d'oncologie, Université McGill - directeur, Centre du
Cancer Segal - conseiller médical de la Coalition
Pierre Boucher
Économiste
Coalition Priorité Cancer au Québec - Alliance
des communautés culturelles pour l’égalité
dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS)
Jérôme Di Giovanni
Secrétaire
Directeur général
Comité patients et survivants
Serge Dion
Membre et survivant
Société québécoise de la schizophrénie
Francine Dubé
Directrice générale
Consortium des recherches cliniques en
oncologie du Québec (QCROC)
Martin Gagnon
Directeur adjoint-opérations
Leucan
Louise Geoffrion
Directrice, services aux familles, recherche et
partenariat
Comité patients et survivants
Association canadienne du cancer du rein
Nicole Giroux
Vice-présidente
Directrice pour le Québec
Eli Lily
François Laflamme
Chef, alliances stratégiques
Ovaire Espoir
Micheline Lambert
Patiente
Victorin Lemieux
Patient atteint de la maladie pulmonaire
Murielle Vézina
Proche aidante
Université de Montréal
André Néron
Bureau facultaire du patient expert
Hoffman-L Roche Ltd
Marc Osborne
Relations gouvernementales et Politiques en matière
de santé
Albert Painchaud
Consultant et animateur
GlaxoSmithKline
Hélène Pineau
Responsable, dossier diabète
Ovaire espoir,
Comité patients et survivants
Suzanne Poulet
Vice-présidente
Membre
Agence de la santé publique-Montérégie
Jacques Ricard, M.D.
Directeur général adjoint et directeur des affaires
médicales, universitaires et des partenariats
professionnels
Coalition Priorité Cancer au Québec,
Ordre professionnel des technologistes
médicaux du Québec (OPTMQ)
Nathalie Rodrigue,
T.M.
Présidente
Comité patients et survivants,
The Chronic Myelogenous Leukemia (CML)
Society of Canada
Cheryl-Anne
Simoneau
Membre
Président
Comité patients et survivants,
Association canadienne du cancer colorectal
Barry Stein
Membre
Président
SERCAN
Claudine Tardif
Coordonnatrice
Association pulmonaire du Québec
Geneviève Tremblay
Coordonnatrice des programmes de santé
Via le Monde
Catherine Viau
Productrice
Université Laval, Chaire de recherche du
Canada en implantation de la prise de
décision partagée dans les soins primaires
Holly Whitteman
Professeure adjointe

4
ORGANISATEURS
Coalition Priorité Cancer au Québec
Gilles Léveillé
Conseiller
Coalition Priorité Cancer au Québec
Michel Bissonnette
Conseiller spécial
Coalition Priorité Cancer au Québec
David Lobjoie
Stratège en médias sociaux
Coalition Priorité Cancer au Québec
Sylvie Piché
Conseillère en communication
Coalition Priorité Cancer au Québec
2013-11-27