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Si l’on associe généralement maladie d’Alzheimer et problèmes de mémoire, on entend aussi dire qu’elle est une « maladie
de la communication ». Cette formulation, un peu familière, traduit bien cependant une réalité quotidienne. Perdre la
mémoire complique déjà les relations avec les autres, mais quand viennent s’y ajouter des difficultés d’expression, les liens
avec le monde extérieur deviennent encore plus ténus.
C’est pourquoi les orthophonistes, dont trop souvent on a imaginé qu’ils intervenaient prioritairement auprès des enfants,
ont un rôle majeur à jouer auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées – et cela
tout au long de leur vie avec la maladie – pour, au-delà même des aspects de réhabilitation, apporter un soutien relationnel.
Comme l’a dit l’un d’entre eux: « c’est pour moi la seule pathologie où l’on est face à l’humain, parfois à l’indicible, où l’empathie doit nous guider
mais pas nous enfoncer », signifiant par là même la complexité de sa tâche. La mobilisation des capacités cognitives et relationnelles restantes par
les orthophonistes permet souvent aux familles de retrouver des possibilités d’échange, voire de changer de regard sur celui ou celle qu’ils avaient
pu avoir l’impression de perdre.
Les résultats de notre enquête montrent la richesse de cette profession qui requiert une compétence technique pour réaliser des bilans, véritables
« clés de voûte de la prise en charge orthophonique », et une capacité à adapter ses pratiques à la spécificité des maladies neuro-dégénératives.
Les orthophonistes soulignent l’importance accordée à une formation spécifique. La diversité des outils utilisés dans leurs évaluations révèle la
complexité de leur tâche. Mais leur plus grand défi n’est-il pas de créer, par la restauration de toutes les formes de communication et d’interaction,
les conditions permettant aux personnes malades de ne plus être en situation de s’exprimer par des comportements jugés perturbateurs qui favorisent
la stigmatisation attachée à cette maladie et à ceux qui en sont atteints.
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La formation initiale des ortho-
phonistes permet au profession-
nel de remplir les missions
définies par le décret d’actes pro-
fessionnels n° 2002-721 du 4 mai
2002: la prévention, l’évaluation
et la prise en charge des patients ainsi que l’accompagnement des aidants
et la coordination de l’intervention dans le contexte d’une prise en
charge pluridisciplinaire. La sémiologie, les implications de la maladie
d’Alzheimer en termes de santé publique, de même que l’ensemble des
activités et compétences de l’orthophonie auprès des patients atteints
sont enseignées dans le cursus de formation initiale.
L’implication grandissante des orthophonistes dans les problématiques
de la dépendance, les avancées récentes dans le domaine de la recherche
en orthophonie, ainsi que l’évolution des techniques médicales, notam-
ment d’explorations fonctionnelles et d’imagerie, justifient une évolution
de la formation initiale vers un niveau de Master. Ces interventions, réa-
lisées d’abord par assimilation à d’autres actes, ont été reconnues offi-
ciellement en 2002 par l’assurance-maladie sous le libellé "maintien et
adaptation des fonctions de communication dans les maladies neuro-
dégénératives", "la rééducation orthophonique étant accompagnée en
tant que de besoin de conseils appropriés à l’entourage proche du patient".
Par ailleurs, les connaissances des orthophonistes sont constamment
mises à jour au travers de la formation continue. Depuis 1990, des sessions
de formation continue sur ce thème ont été organisées partout en France.
En 2006-2007, plus de 1200 orthophonistes ont été formés à cette prise
en charge à travers la France dans le cadre de formations financées par
la Fondation Caisses d’Épargne pour la Solidarité. En 2010, des formations
" Informer/former les soignants et les aidants à la communication avec
le malade Alzheimer " ont été organisées et un support DVD a été édité
à cette occasion.
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À l’issue du bilan orthophonique, outil indispensable au diagnostic
orthophonique, à la décision thérapeutique et à la conduite du trai-
tement, le compte rendu doit être adressé au médecin prescripteur.
Ces éléments peuvent permettre à chacun d’être informé des modalités
de l’accompagnement orthophonique et de disposer d’éléments pouvant
orienter sa propre intervention. À ce titre, le compte rendu du bilan
orthophonique est un des outils de la coordination. Il serait important
que les temps d’échange entre les différents professionnels soient
maintenant reconnus et institués pour que ces coopérations indispen-
sables puissent se développer.
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De nombreux travaux ont été réa-
lisés sur les troubles de la com-
munication des patients atteints
d’une maladie d’Alzheimer abou-
tissant à la validation d’un outil d’évaluation d’approche pragmatique et
écologique: la GECCO. Cette évaluation sert de point de départ à la thé-
rapie écosystémique qui a fait également l’objet d’études, notamment
pour en évaluer l’efficience. Environ 1200 orthophonistes ont pu, en 2006-
07, bénéficier d’une formation à cette thérapie, qui s’adresse au malade
et à son entourage familial et/ou professionnel. Un certain nombre de
ces orthophonistes, a appliqué la thérapie à des patients pendant 18 mois,
et les données ont été transmises à l’Unadréo selon un protocole fourni.
On observe sur la période une dégradation significativement moindre des
capacités de communication et du score au MMS des patients pris en
charge en thérapie écosystémique par rapport au groupe témoin. Par ail-
leurs, dans le cadre d’une convention signée en 2010 entre la Haute
autorité de santé (HAS) et le Collège français d’orthophonie, une équipe
de recherche en orthophonie de l’Unadréo vient de débuter une recherche
prévue sur trois ans, qui s’inscrit dans les Programmes Pilotes Impact
Clinique AVC et Démences (notamment AMI Alzheimer). Il s’agit de travailler
à l’élaboration d’outils permettant d’améliorer la communication des
patients Alzheimer et de prévenir les troubles du comportement, de favo-
riser le recueil des indicateurs de pratique clinique de la HAS, et d’identifier
les priorités d’amélioration et valoriser les progrès observés.
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L’objectif de la thérapie écosystémique est, à travers le maintien d’une
communication avec son entourage, de permettre que la malade puisse
continuer à exprimer ses volontés, ses désirs, ses choix, ses colères, de
veiller ainsi à ce qu’il soit toujours reconnu comme individu communicant,
de veiller à ce qu’il continue à être.
Cela passe par une adaptation de la communication de l’entourage pour
faciliter l’expression du malade en fonction de ses capacités résiduelles.
Par exemple: une absence de réponse, parce que le patient souffre d’un
manque du mot, à la question " que voulez-vous manger ce midi? " risque
d’entraîner progressivement une absence de question de la part de l’entou-
rage. Montrer alors qu’en transformant la question précédente " voulez-
vous manger de la viande? " permettra d’obtenir une réponse, évitera ce
renoncement et permettra au malade de continuer à exprimer ses choix et
surtout d’être toujours partenaire d’une relation sociale.
Par ailleurs, la prise en compte de la volonté du malade est essentielle et
cela passe par un comportement de communication adapté de l’entourage
au statut d’individu communicant du malade qui, d’une manière ou d’une
autre, est toujours en mesure d’exprimer ses choix. Il convient donc, notam-
ment en institution, il convient de remplacer " il est 8 heures il faut se lever
" par " il est 8 heures, voulez-vous vous lever? " En donnant au malade la
possibilité de choisir, on lui donne la possibilité, certes peut-être juste l’im-
pression, de continuer à maîtriser sa vie. Cette efficacité subjective de
pouvoir choisir et non subir est fondamentale pour tout individu, fut-il
malade d’Alzheimer. Le maintenir dans un état de dépendance perpétuelle
sans lui donner la possibilité d’avoir prise sur son existence risque soit de le
conduire à se faire entendre avec les moyens du bord, par exemple un com-
portement agressif, soit de le pousser à rendre les armes, à se laisser " glisser
" en s’excluant de ce monde où on ne lui laisse aucune place. La prise en
charge devra aussi appendre à l’entourage à lire différemment les symptômes.
En effet, le malade a perdu les moyens conventionnels d’exprimer ses res-
sentis, désirs, besoins. Il risque d’utiliser des moyens archaïques qui sont en
fait les seuls dont il dispose désormais. L’outil principal de la communication,
le langage, ne pouvant plus remplir correctement sa fonction, d’autres outils
vont être utilisés: le non verbal et le comportement. Par conséquent, il
faudra être davantage attentif à un regard, un geste, un sourire et avoir
conscience qu’un cri, un bruit intempestif, une marque d’agressivité sont
peut-être des moyens de communication avant d’être des troubles du com-
portement. Bon nombre de ces manifestations comportementales sont réac-
tionnelles à une situation jugée par le malade (avec les moyens qui sont
désormais les siens) inacceptables avant d’être des troubles comportementaux
uniquement d’origine neurologique. Le maintien d’une communication avec
l’entourage peut permettre d’éviter que le malade n’ait recours à un com-
portement jugé perturbateur pour se faire entendre.
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