Mémoire master

Mémoire master
U.F.R Psychologie,
Sciences de l’Education
Département des Sciences de
En partenariat avec
l’Education
Université de Provence, Aix-Marseille
L’IFCEES de Montpellier
Et
Université de Montpellier
MASTER Professionnel Education et formation
Evaluation du rôle des infirmiers dans
l’accompagnement et la prise en compte de la douleur
de patientes atteintes d’un cancer du sein
Année 2010/2011
MAILFERT Laurence
Sous la direction de
Emma BUSTARA, Master2, Cadre Supérieur de Santé
Franck GATTO, Maitre de conférences en sciences de l’éducation, HDR,
Université de Montpellier 3
0
Remerciements à :
Franck GATTO pour la qualité de la formation et d’avoir trouvé les mots justes
pour me redonner confiance.
Sophie CROUZET-VINCENT pour son soutien et ses conseils.
Emma BUSTARA pour m’avoir fait découvrir cette formation et avoir toujours
cru en moi.
Franck, mon conjoint pour sa patience et son amour.
Ma famille pour leur soutien sans limite dans tout ce que j’entreprends
Marjorie, Véro, Cendrine, et maman mes fabuleuses correctrices
Fred et Manu mes coachs adorées qui m’ont accompagnée et encouragée jusqu’à
la fin
Aux Docteurs F.TRENTINI et M. PECASTAING.
A J. et M. pour leur participation à ce travail, avec une pensée toute particulière
à J. à nouveau en cours de traitement
1
Sommaire
1. Le contexte de la recherche
5
1.1. Mon parcours professionnel
5
1.2. Mon projet de master2
6
1.3. Mon projet professionnel
6
1.4. Thème de la recherche
7
1.5. Utilité sociale
7
2. Etat des lieux de la recherche
7
2.1. Historique du cancer
7
2.1.1. Définition du cancer
8
2.1.2. Incidence des cancers
8
2.2. Le cancer du sein
9
2.2.1. Histoire du cancer du sein
9
2.2.2. Epidémiologie
10
2.2.3. Le diagnostic
12
2.2.4. Le traitement
13
2.3. La douleur
17
2.3.1. Histoire de la douleur
17
2.3.2. La douleur physique
18
2.3.3. La douleur psychique
21
2.4. Les soins infirmiers
22
2.4.1. Evaluation de la douleur
23
2.4.2. Les échelles de mesure de l’intensité de la douleur
24
2.5. Les traitements antalgiques
25
2.5.1. Les antalgiques
25
2.5.2. Les co antalgiques
26
2.6. Les soignants
27
2.6.1. Le rôle infirmier
27
2.6.2. Contenu de la formation initiale IDE, relatif à la douleur
29
2.7. Le droit
30
2.7.1. Le droit des malades
30
2.7.2. Plans cancer
32
2.7.3. Plans douleur
33
2
3. Question de recherche
34
4. Les modèles de la communication
35
4.1. Définition
35
4.2. Histoire de la communication
35
4.2.1. Les types de communication
36
4.2.2. Les modèles de la communication
36
5. Les matrices théoriques
39
6. La méthodologie de recherche
40
6.1. Méthode et outils de recherche
40
6.2. La population
40
6.3. Le protocole de recueil des données
41
6.4. Le traitement des données
41
6.5. Analyse des résultats
52
6.5.1. Analyse de l’entretien 1
52
6.5.2. Analyse de l’entretien 2
56
6.6. Intérêt de l’étude et critique du dispositif de recherche
59
6.6.1. Intérêt de l’étude
59
6.6.2. Critique du dispositif de recherche
60
7. Conclusion
61
8. Les références bibliographiques
62
9. Index des tableaux et figures
64
10.Annexes
67
10.1.
Diplôme d’état d’infirmier, Référentiel d’activités
67
10.2.
Diplôme d’état d’infirmier, Référentiel
79
de compétences
10.3.
Synthèse du plan cancer 2009/2013
90
10.4.
Entretien de M
102
10.5.
Entretien de J
107
3
Liste des abréviations
AFSSAPS: agence française de sécurité sanitaire des produits de santé
AINS: anti inflammatoire non stéroïdiens
AMM: autorisation de mise sur le marché
ARC: association de recherché contre le cancer
ASH : agent de service hospitalier
AS: aide-soignant
CHRU: centre hospitalier régional universitaire
CSP : code santé publique
DIU: diplôme inter universitaire
DPAS : diplôme professionnel d’aide soignant
EGS: états généraux de santé
EN : échelle numérique
EVA : échelle visuelle analogique
EVS : échelle verbale simple
IASP: international association for study of pain
IDE: infirmière diplômée d’état
IFSI : institut de formation en soins infirmiers
IRM: imagerie par résonnance magnétique
MK: masseur kiné
OMS : organisation mondiale de la santé
PAC : porte à cathéter, ou chambre implantable
PPS : programme personnalisé de soins
VAE : validation des acquis et de l’expérience
4
1. Le contexte de la recherche
1.1. Mon parcours professionnel
J’ai démarré mon parcours de professionnel de santé, il y a18 ans, en tant qu’agent de
service hospitalier (ASH).
Pour des raisons de service et afin de pallier à un manque d’effectif, j’ai, durant 7 ans, exercé
en tant que faisant fonction d’aide soignant.
Après l’obtention du diplôme d’aide soignant (DPAS) en 2001, et d’une VAE en 2002, j’ai
présenté et réussi le concours d’entrée à l’institut de formation en soins infirmiers (IFSI) de
Montpellier.
Infirmière diplômée d’état en 2003, j’exerce depuis en service de chirurgie orthopédique.
Toujours en quête de nouveaux savoirs, je me suis investie dans le tutorat des étudiants, avec
la création d’un programme d’encadrement, adapté à chaque catégorie professionnelle (AS,
MK, Sage femme, IDE).
En ce qui concerne l’exercice même du métier d’IDE, je me sentais en manque de savoirs par
rapport à la prise en compte de la douleur. La formation initiale pose les bases mais pour
répondre aux attentes des patients, je ressentais le besoin de développer plus de compétences
en ce domaine.
J’ai alors suivi les formations continues du CHRU de Montpellier relatives à la prise en
charge de la douleur. Toutefois je trouvais que ça n’était pas encore suffisant, mon but étant
alors d’obtenir une certaine expertise en la matière.
Début 2009, je suis confrontée à la maladie Cancer, qui me met en position de patiente.
« Patiente », le mot dans mon cas, est vraiment approprié, car ne me sentant pas malade, j’ai
du faire preuve de beaucoup de patience pour accepter et suivre les différentes étapes du
traitement. Quoiqu’il en soit cet épisode a marqué un tournant dans ma vie personnelle et
professionnelle. Là j’ai pris conscience des autres aspects de la douleur et de quelle manière
un geste, un mot malheureux, une attitude peut avoir un impact sur la douleur de l’autre.
J’ai été révoltée, quand confiant à une soignante ma phobie de l’IRM, cette dernière m’a juste
répondu que ça n’était rien du tout. Les résultats de cet examen déterminant la gravité de mon
cancer, je devais gérer mon anxiété et ma phobie. Pour moi ça n’était pas rien, cet examen
représentait beaucoup de choses.
5
La pose du cathéter, effectuée par cette même soignante s’est avérée douloureuse. Je ne
pensais pas à ce moment là que son attitude pouvait avoir un impact sur ma douleur.
Cette étape dans mon parcours de vie, et mon besoin d’approfondir mes connaissances dans le
domaine de la douleur, m’ont conduit à suivre la « formation à la prise en charge de la
douleur par les professionnels de santé » de la faculté de médecine de Montpellier,
débouchant sur un DIU en algologie en 2010.
Suite à ce DIU, c’est tout naturellement que je suis devenue infirmière référente en algologie
du service où j’exerce.
1.2. Mon projet de master 2
Ces connaissances et cette expertise nouvellement acquises, je me devais de les
partager avec mes pairs, et dans un même temps éduquer le patient face à la douleur.
Transmettre un savoir demande des compétences, un savoir faire et un savoir être que je ne
possédais pas. De plus déjà investie dans la formation et l’encadrement de mes futurs pairs, je
sentais qu’il me manquait parfois la « méthode » pour faire passer le message.
C’est grâce à mon cadre de santé, elle-même Master2 Sciences De l’Education, que j’ai eu
connaissance de ce Master.
La présentation des compétences développées par la formation, et le contenu des modules
répondaient à ma demande.
De plus avec cette formation je pouvais, en plus d’un enrichissement personnel, envisager une
évolution professionnelle, donner un autre essor à ma carrière.
1.3. Mon projet professionnel
Lors de mon entrée en Master2 en SDE, mon but était d’obtenir les compétences et la
légitimité pour accéder à un poste de formateur, voir de cadre formateur.
Plus j’avance dans la formation et plus mon projet évolue, se précise. Cette formation
transforme et change la vision du soin. J’ai un regard beaucoup plus reflexif sur ma profession
et la façon dont la relation dans les soins doit être établie.
Je suis à un tournant de ma vie professionnelle, et avec les compétences et savoirs développés
au cours de ce master, j’ai axé mon avenir professionnel sur l’éducation thérapeutique et en
santé des patients, ainsi que sur la formation de mes pairs.
6
Afin de pouvoir mettre mes projets en pratique, j’ai mis entre parenthèse ma carrière au sein
de la fonction publique, et commence une nouvelle vie professionnelle.
1.4. Thème de la recherche
Depuis 1998 et 2003, qui sont les dates respectives des premiers plans douleur et
plans cancer, beaucoup de mesures et de directives sont mises en place pour améliorer la prise
en charge du patient dans ces deux domaines.
Mais lorsque ces 2 domaines se croisent, comment les soignants les articulent- ils pour que le
patient bénéficie d’une prise en compte optimal ?
L’objectif de ce travail est de déterminer si la formation initiale des IDE est suffisante pour
répondre aux attentes des patients.
1.5. Utilité sociale
Au travers de ce travail de recherche je souhaite :
Améliorer la santé des patientes
Améliorer la prise en compte de la douleur
Améliorer la qualité de vie des patientes
2. Etat des lieux de la recherche
En 2011, le nombre de nouveaux cancers diagnostiqués en France est estimé, à
environ 365 500, dont 158 500 sont des cancers féminins.
Les cancers les plus fréquents par sexe sont, pour les hommes le cancer de la prostate, et
pour les femmes le cancer du sein.
Bien que nous constations une baisse de la mortalité par cancer depuis les 20 dernières
années, les cancers sont néanmoins la première cause de décès chez les hommes (33% des
décès tous cancers confondus) et la deuxième cause de décès chez les femmes soit
23%des décès, tous cancers confondus.
2.1. Historique du cancer
Le cancer tel que nous le connaissons maintenant, est peu cité dans notre histoire du
fait notamment de la méconnaissance du diagnostic.
7
Maintenant grâce à nos connaissances actuelles sur cette pathologie, nous découvrons au
travers d’études anthropologiques ou d’écrits, que le cancer existe depuis que la vie existe.
L’étude de papyrus datant de -3500 ans avant JC et dans les années 1980 le scanner d’une
momie datant de -2300 ans avant JC, décrivent et montrent la présence de tumeurs.
Plus récemment, en 2004, Bruce ROTSCHILD met en évidence, grâce à une analyse aux
rayons X de 10.000 os de dinosaures, la présence de tumeurs, soit. 1.000.000 d’années avant
l’ère chrétienne.
C’est au IVème siècle avant JC qu’Hippocrate donne le nom de Carcinomo à une tumeur
envahissante, conduisant à une mort inéluctable. Le mot « Carcinos » en grec évoque le crabe
dévorant les tissus, et donne déjà une image effrayante et dévastatrice de la maladie.
C’est en se référant aux travaux menés par François Xavier BICHAT et Guillaume François
LAENNEC(1796) sur le développement et la vie cellulaire, que nait la théorie cellulaire
moderne du cancer.
2.1.1 Définition du cancer
Le cancer est le résultat de la prolifération anarchique de cellules anormales de l’un de
nos organes.
Ces cellules deviennent des tumeurs dites malignes quand elles peuvent essaimer dans
l’organisme.
Elles peuvent cependant être détruites par le système immunitaire, mais lorsqu’elles sont
acceptées par l’organisme et se multiplient, elles sont appelées métastases de la tumeur
primitive.
Il est bon de noter que le rythme de doublement moyen de la cellule cancéreuse est de 60 à
100 jours. Donc quand une tumeur est cliniquement décelable, c’est qu’elle existe depuis
plusieurs années.
2.1.2. Incidence des cancers
Ainsi le cancer a une longue vie cachée. En 1998 BJ Kennedy énonce « vieillir n’est
pas une maladie, mais le cancer est une maladie de l’âge » car il constate que la diminution
des défenses immunitaires liée au vieillissement favorise l’augmentation de l’incidence des
cancers au cours de la vie.
8
L’Association pour la Recherche sur le Cancer (ARC) établit grâce aux études en
oncogénétiques un diagramme de l’incidence des cancers en fonction de l’âge et du sexe.
Figure 1 : Tableau de l’incidence globale des cancers par sexe en fonction de l’âge.
Ce diagramme montre que plus l’être humain avance en âge plus l’incidence augmente.
Cette incidence augmente aussi en fonction du sexe. Ainsi elle augmente avec l’âge pour les
deux sexes, mais nous remarquons qu’elle est plus importante pour l’homme âgé, avec une
croissance annuelle de 400 pour 100 000.
2.2 Le cancer du sein
2.2.1. Histoire du cancer du sein
Dans la littérature, les récits montrant l’existence du cancer du sein sont
fréquents et pour certains antérieurs à l’ère chrétienne. Ainsi en - 470/450 avant JC ans dans
son œuvre « HISTOIRES » Hérodote donne la description de la tumeur du sein d’Atossa, fille
de Cyrus le Grand fondateur de l’empire Perse, et femme de Darius.
A la même époque, Hippocrate, médecin grec et aujourd’hui encore considéré comme le père
fondateur de la médecine, compare les tumeurs à un crabe leur donne les noms grecs de
« Karkinos » et « Karkinoma »
9
En 1585, Ambroise Paré, dans son traité « Tumeurs contre nature », décrit la tumeur du sein
d’une dame d’honneur de la reine Catherine De Médicis.
Actuellement, et grâce aux progrès de la médecine, de nombreux cancers sont guéris. Pourtant
malgré les avancées dans le domaine médical et le nombre croissant de guérisons, le mot
cancer garde encore une charge symbolique puissante et particulièrement sombre.
2.2.2. Epidémiologie
Les recherches en oncogénétique montrent que le cancer du sein est une
maladie multifactorielle. Les principaux facteurs de risques de cette pathologie sont l’âge, le
sexe, mais aussi les antécédents familiaux, les antécédents personnels de cancers du sein et les
prédispositions au cancer du sein.
 L’incidence
Le rapport d’étape du Plan Cancer 2009/ 2013, établi en décembre 2010,
annonce une augmentation de l’incidence tous cancers confondus. Entre 1980 et 2005 cette
augmentation est de + 1,2% chez l’homme et de +1,4% chez la femme, en moyenne par an.
Chez la femme les cancers les plus fréquents sont le cancer du sein, le cancer colorectal et le
cancer du poumon.
Dans le cadre de mon travail de recherche je me suis plus précisément centrée sur le cancer du
sein.
C’est le cancer le plus fréquent dans les pays industrialisés tels que les Etats Unis d’Amérique
et la France. L’accès aux traitements hormonaux pour pallier aux effets secondaires de la
ménopause, l’absence de grossesse ou l’impossibilité d’allaiter du fait d’une activité
professionnelle et/ ou des études de plus en plus longues, sont des critères particuliers des
pays industrialisés. Ces critères, nous le verrons, peuvent majorer le risque de cancer du sein.
En France Métropolitaine on compte environ 52 500 nouveaux cas estimés en 2010, soit 34%
de l’ensemble des nouveaux cas de cancers féminins et environ 40% des nouveaux cas
surviennent chez les femmes âgées de 50 à 64 ans. Si l’âge moyen du diagnostic n’est pas
encore disponible pour l’année 2010, il était, pour 2005 de 61 ans.
10
Toutefois nous remarquons que l’incidence de ce cancer en augmentation constante depuis 25
ans, amorce une légère baisse sur la période 2000/2005. Cette modification s’explique par une
stabilisation des facteurs de risque des jeunes générations.
Ces dernières années, une diminution massive de la prescription des traitements hormonaux
substitutifs de la ménopause, les campagnes pour promouvoir l’allaitement et aussi l’âge
précoce de la première grossesse, ont eu un impact sur la baisse de l’incidence du cancer du
sein.
 La mortalité
Malgré la baisse de l’incidence, le cancer du sein reste la première cause de
mortalité par cancer chez la femme et représente 6,6% des décès par cancer chez les femmes
de moins de 65 ans. Grâce à la stabilisation des facteurs de risque, nous notons que 10% des
femmes qui succombent à un cancer du sein, sont âgées de moins de 50 ans. Cependant le
taux de mortalité reste encore élevé, avec 43% des décès féminins, pour les femmes âgées de
50 à 71 ans.
Parallèlement, alors que nous remarquons une hausse constante de l’incidence (même si une
légère stabilisation se fait sentir sur les 5 dernières années), nous constatons que la mortalité
par cancer du sein a diminué de – 1,3% sur la période 2000/2005, cette baisse est estimée à 1,5% sur la période de 2005 à 2010.
Ces évolutions inverses, à savoir baisse de la mortalité et hausse de l’incidence, du cancer du
sein, s’expliquent en partie par l’amélioration des thérapeutiques et le diagnostic plus précoce,
lié au développement du dépistage en France. Cet état de fait se retrouve aussi sur les
statistiques menées au niveau départemental.
Ainsi pour le département de l’Hérault, l’incidence augmente depuis 1987 de +4% par an
pour le nombre, alors que la mortalité diminue de façon significative de 2% par an de 1987 à
2006.
 Cancer, dépression et mortalité
Avoir un cancer peut être vécu comme un traumatisme qui engendre un sentiment
d’impuissance et un état dépressif. Afin de pouvoir se placer dans une attitude combative pour
mieux aborder les contraintes liées aux traitements, il est important de traiter cette réaction
afin de ne pas subir cette maladie comme un fardeau.
11
Jillian SATIN, psychologue de l’Université de la Colombie Britannique, réalise en 2009 uneméta analyse qui est une vue d’ensemble de 26 autres études, menées par des oncologues et
psychologues américano- canadiens. Cette méta- analyse, publiée dans la revue scientifique
Cancer de Septembre 2009, met en évidence le lien entre cancer, dépression, et mortalité.
En effet, au travers de leurs différentes études, les chercheurs ont établi que 85% des patients
atteints du cancer, et 71% des oncologistes interviewés, pensent que les variables
psychologiques affectent le cancer.
Les conclusions de cette étude montrent que le risque de décès d’un patient malade du cancer,
peut être de 39% plus élevé, si ce dernier présente un syndrome dépressif..
 La rémission
Peut être en lien avec la notion de combat que tout un chacun associe à la maladie
cancer, on ne parle plus aujourd’hui de rémission, mais de survie.
En France, la survie à 5 ans reste élevée (85%).
Pour le département de l’Hérault la survie à 5 ans est de 89%.
Alors que 93% de ces patientes sont âgées de 45 à 59 ans, seulement 86% ont moins de 45
ans. Donc dans le département de l’Hérault on constate que le cancer du sein est plus
meurtrier pour les femmes jeunes.
2.2.3. Le diagnostic
La première étape du diagnostic est la découverte d’une anomalie au niveau
mammaire. C’est lors d’une, auto palpation, d’une auscultation chez le médecin traitant ou le
gynécologue, ou encore à l’occasion d’une mammographie de dépistage du cancer, que cette
anomalie se manifeste.
Cette manifestation mammaire anormale conduit, si ce n’est déjà fait, à une mammographie
associée à une échographie. Cet examen va permettre de définir la consistance, la taille de
l’anomalie et de dire si elle est isolée ou multiple.
Quand l’examen radiologique, laisse suspecter une tumeur, une macro biopsie de la masse est
alors pratiquée.
La macro biopsie, exécutée sous anesthésie locale, consiste à prélever des « carottes « de la
masse.
12
Envoyée à un laboratoire d’anatomopathologie, l’analyse de ces « carottes » permet de classer
la masse en tumeur bénigne, donc sans gravité, ou en tumeur maligne, potentiellement
dangereuse pour l’organisme.
Lorsque la tumeur est maligne, les résultats de la macro biopsie permettent, entre autre, de
déterminer, le type de cancer (carcinome lobulaire, canalaire, infiltrant….) ainsi que le grade
(I. II. III.), ce qui en quelque sorte définit la virulence du cancer.
Généralement l’attente entre l’examen radiographique et le rendez vous pour la macro biopsie
est assez court, de l’ordre de 3 à 4 jours.
Par contre les résultats de l’analyse anatomopathologique des « carottes », ne sont disponibles
qu’au bout de 5 à 6 jours.
Lorsque ces résultats confirment un cancer, le médecin traitant, l’oncologue ou le
gynécologue, annonce les résultats à la patiente. En conformité avec la mesure 40 du Plan
Cancer 2003/2007, cette annonce se fait lors d’une « consultation d’annonce », au cours de
laquelle le médecin explicite la maladie, les traitements, leurs effets secondaires, et élabore,
en accord avec la patiente un programme de soins où sont planifiés, examens, interventions et
traitements.
La première étape de ce programme, appelé bilan d’extension, consiste en une série
d’examens, qui affinent les données sur la tumeur, et détectent la présence de métastases. Les
résultats de ce bilan d’extension déterminent la gravité ainsi que le stade de la maladie, et
orientent le choix du traitement.
Cette étape diagnostic peut durer entre 10 et 20 jours, durant lesquels l’anxiété, la peur, et le
stress accompagnent la patiente et son entourage.
2.2.4 Le traitement
Le traitement du cancer du sein débute, généralement par une chirurgie, peut être suivi
par de la chimiothérapie, et/ou de la radiothérapie, et/ou une hormonothérapie.
Ce traitement est défini en réunion pluridisciplinaire, en fonction de l’âge de la patiente, du
type et du grade de la tumeur.
 La chirurgie
Il existe deux types d’interventions :
 La tumorectomie qui est une chirurgie conservatrice.
13
Cette intervention consiste à faire une exérèse de la tumeur ainsi que d’une quantité plus ou
moins importante des tissus qui l’entourent, appelés les berges. La tumeur est alors envoyée
pour analyse afin d’en déterminer sa nature exacte.
L’analyse des berges détermine si l’exérèse a été suffisante ou nécessite une intervention
complémentaire.
 La mastectomie, chirurgie non conservatrice, qui consiste à retirer la
totalité du sein.
Cette chirurgie est pratiquée si la taille, l’emplacement, le nombre de tumeurs, ne permet pas
de conserver le sein. D’autres indications dont, des signes d’inflammation de la tumeur, de la
radiothérapie au niveau du sein ou du thorax, une maladie de la peau, ou encore dans le cas
d’une récidive, orientent vers une mastectomie.
Quoiqu’il en soit, la reconstruction mammaire est immédiatement abordée par le chirurgien
avec la patiente. Cette reconstruction mammaire, prise en charge à 100% par l’Assurance
Maladie, peut être réalisée dans le même temps opératoire que la mastectomie, ou à distance
si une radiothérapie est réalisée en complément de la chirurgie.
Cette reconstruction différée, se fait un an après la fin de la radiothérapie.
Lors de la chirurgie, qu’elle soit conservatrice ou pas, le ganglion sentinelle est analysé. Le
chirurgien pratique l’exérèse du ganglion sentinelle de l’aisselle la plus proche de la tumeur,
dans le but de vérifier s’il contient des cellules cancéreuses. Cette analyse se fait dans le
même temps, on parle alors d’analyse extemporanée, ou après l’intervention.
Lorsque le résultat est positif, le chirurgien procède alors à un curage ganglionnaire.
L’analyse extemporanée est cependant complétée par un examen anatomopathologique
définitif, réalisé en post opératoire. Les résultats alors obtenus peuvent amener une nouvelle
intervention.
Le curage axillaire induit des effets secondaires à vie pour la patiente.
 Le lymphœdème du membre supérieur, communément appelé « syndrome du
gros bras » est une accumulation de liquide lymphatique dans les tissus mous
du bras, que les vaisseaux lymphatiques, endommagés, ne peuvent plus
drainer.
 Cet œdème entraine un engourdissement du bras avec, plus ou moins, un
durcissement de la peau et des tissus, provoquant de la douleur.
14
 De plus, le drainage lymphatique, permet habituellement la circulation des
globules blancs, éléments essentiels de la lutte contre les infections. Ce
drainage ne se faisant plus, le risque infectieux est grandement augmenté.
 La chimiothérapie
Le traitement d’un cancer, et en l’occurrence du cancer du sein, consiste d’une part à
éliminer chirurgicalement la tumeur, et d’autres part à supprimer les cellules cancéreuses. Ces
traitements, qui se déroulent en 2 ou 3 temps, ont pour but de guérir la patiente, de diminuer le
risque de récidive, d’augmenter la durée de vie et d’en améliorer la qualité.
Selon le stade d’évolution et le type de cancer ces objectifs varient.
Comme nous l’avons vu précédemment, la chirurgie permet de confirmer le diagnostic et de
supprimer la tumeur. Dans le cas d’un cancer nécessitant une trithérapie, à savoir :
 Chirurgie
 Chimiothérapie
 Radiothérapie
La chimiothérapie débute, en moyenne, un mois après la chirurgie. Le traitement consiste à
injecter à la patiente, via un site implantable, des médicaments dont la fonction est d’éliminer
toutes les cellules cancéreuses.
Cette prise en charge par trithérapie, se discute lors de la réunion de concertation
pluridisciplinaire. Le chirurgien, l’oncologue médical et l’oncologue radiothérapeute,
établissent un programme personnalisé de soins (PPS), qui est ensuite soumis à l’aval du
patient.
La mise en place du traitement, défini et accepté par tous, commence par la pose d’une
chambre implantable, via laquelle sera administré le traitement intraveineux. Cette chambre
implantable ou port à cath (PAC), posée au bloc sous anesthésie locale ou générale, a pour but
d’améliorer la qualité de vie de la patiente pendant le traitement, et facilite la mise en place du
traitement.
15
Cette chimiothérapie dite adjuvante, dure en moyenne 5 à 6 mois. Pour 75% des patientes ces
cures, ne nécessitant pas d’hospitalisation, se déroulent sur la journée, en secteur de soins dit
« ambulatoires ».
Les médicaments utilisés, hautement toxiques, provoquent des effets secondaires nécessitant
une surveillance régulière.
Un bilan cardiaque et une surveillance de l’hémogramme de la patiente, sont faits avant et
entre chaque cure, qui sont espacées de 1 à 4 semaines. Par rapport à la toxicité des produits
utilisés et la fatigue qu’ils induisent, ce temps de latence entre les cures, est nécessaire afin de
protéger l’organisme.
Ces produits toxiques entrainent un certain nombre d’effets secondaire, qui sont jugulés grâce
à des traitements, tels les :
 Antalgiques
 Corticoïdes
 Anti émétiques
 Anti diarrhéiques…
D’autres par contre, bien que temporaires, persistent tout au long du traitement :
 Alopécie
 Sécheresse cutanée
 Sécheresse buccale
 Desquamation
 Asthénie
 Risque infectieux…
Toutes les patientes ne ressentent pas les effets secondaires avec la même intensité. Ils
dépendent aussi de l’âge de la patiente, de son état général et sont souvent majorés par son
anxiété.
Parmi ces effets secondaires que subissent les patientes, l’alopécie est celui qui est souvent le
plus mal vécu. Il touche l’image corporelle et a un grand impact sur le bien être physique et
moral.
Différentes méthodes permettent, selon les cas de ralentir cette chute de cheveux, mais ce sont
souvent des méthodes contraignantes, peu confortables (casque réfrigérant) pour un résultat
aléatoire. Les prothèses capillaires restent le seul vrai moyen, pour les patientes, d’améliorer
leur image corporelle le temps du traitement.
16
 La radiothérapie
Troisième étape de ce traitement, la radiothérapie consiste à détruire des cellules
cancéreuses, ou stopper leur développement, en les irradiants.
Elle peut être :
 Néo adjuvante, pour réduire la tumeur
 Adjuvante, en dernière phase de la trithérapie, afin de compléter le traitement, et de
diminuer le risque de récidive locale
La technique consiste à exposer la zone où se trouvait la tumeur, à une dose unique et élevée
de rayons radioactifs.
Ces rayons provoquent des lésions sur toutes les cellules qu’ils touchent, qu’elles soient
cancéreuses ou saines, provoquant ainsi des effets secondaires. Pour les limiter, la zone à
irradier est au préalable repérée et délimitée avec un micro tatouage. Les rayons sont ciblés et
dosés selon la tumeur.
La radiothérapie du sein se déroule en plusieurs séances quotidiennes de quelques minutes, et
s’accompagne de rendez vous de contrôle hebdomadaire avec l’oncologue radiothérapeute.
Ces séances se font en ambulatoire.
Le problème récurrent de la radiothérapie est le temps d’attente des patientes et le décalage
des horaires, dû, la plupart du temps, à des contrôles sur les appareils ou à un problème
technique, du fait du surcroit d’activité.
 Les effets secondaires notoires sont :
 L’asthénie, induite par les déplacements quotidiens
 Le risque de brulure dû aux doses répétées de rayons
Le repos, l’hydratation cutanée après chaque séance et le port de sous vêtements en coton
pallient à ces effets secondaires.
C’est souvent lors de la radiothérapie, qu’apparait le syndrome dépressif. En effet, alors que la
patiente arrive en fin de traitement, l’asthénie, accumulée tout au long du traitement, et la
crainte de se retrouver bientôt « livrée » à elle-même, peuvent déclencher une fatigue morale.
2 .3 La douleur
2.3.1. Histoire de la douleur
Au cours des siècles, toutes les civilisations ont laissé un témoignage de la douleur.
17
Longtemps considérée comme garante de l’accès au Royaume des Cieux, ou comme punition
pour expier ses pêchés, la douleur a toujours inspiré des comportements et opinions variés.
Hippocrate de Cos, médecin grec définit la maladie, la douleur, comme un processus naturel
et non un châtiment des Dieux. Concernant la douleur il dit qu’elle est un signe, un symptôme
naturel, à évaluer et à respecter.
Au cours des siècles, chaque civilisation a alors étudié et analysé la douleur la définissant,
tantôt comme une émotion, puis comme une sensation.
Aujourd’hui la douleur est définie, par l’International Association for Study of Pain (IASP),
comme « une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, liée à une lésion tissulaire
réelle ou potentielle, ou décrite en des termes évoquant une telle lésion. »
Donc la douleur est propre à chacun, subjective « elle est ce que la personne en dit » et « elle
existe à chaque fois que la personne le dit ».
B. Kouchner, alors Ministre de la Santé, lance en 1998 le premier Plan Anti Douleur.
1998/2001.
Il sera suivi par les Plans 2002/2005, 2006/2010 et le Plan 2007/2011, qui sont des
programmes établis pour aider à améliorer la vie des malades douloureux, grâce entre autre à
l’accès à la formation des personnels soignants.
2.3.2 La douleur physique
La sensation douloureuse a physiologiquement pour but, d’informer les centres
nerveux que l’intégrité du corps est menacée. Cette information transite de la périphérie, où
se localise le stimulus nociceptif, jusqu’au cortex, par un ensemble de faisceaux. L’élément de
base de ce faisceau porteur du message, est la fibre nerveuse.
Grâce à divers traitements, il est possible de court-circuiter cette information, de calmer cette
douleur, dite douleur par excès de nociception.
Du point de vue cognitif, le cerveau transforme un stimulus nociceptif en objet mental appelé
la douleur.
Dans la pathologie du cancer en général, et plus précisément, du cancer du sein, la douleur
n’est pas un symptôme, comme la définissait Hippocrate.
18
Puisque René Leriche en 1936, définit la santé comme étant « la vie dans le silence des
organes », le cancer, se développant dans ce silence, est alors une pathologie atypique. En
effet, la douleur cancéreuse n’apparait pas lors du développement de la tumeur, mais au cours
de la maladie et de son traitement. C’est une douleur complexe, pour laquelle M. Pillet a
établi une classification.
Il détermine entre autres :
 Les douleurs aigües du cancer, qui concernent les traitements (post
chirurgicale, post radique, post chimiothérapique, myalgie), mais aussi la
douleur symptôme qui permet d’établir le diagnostic de cancer (cas de figure
assez rare) ou d’une récidive tumorale.
 Les douleurs chroniques, qui sont liées à la progression de la tumeur, mais
aussi au traitement (neuropathie périphérique).
Cependant les douleurs par excès de nociception sont les plus répandues dans les douleurs
cancéreuses et représentent environ 70% des douleurs cancéreuses. Elles résultent d’une
stimulation excessive du système nerveux, dont les causes sont cancéreuses, inflammatoires
et traumatiques. Elles sont aigües et ne s’accompagnent pas de signes neurologiques.
La définition neurophysiologique de la douleur ne prend pas en compte les actions et
réactions de l’individu qui la vit. Cette définition ne tient pas compte non plus du contexte
pathologique dans lequel s’inscrit la douleur.
Selon la définition de l’IASP, la douleur est « une expérience sensorielle et émotionnelle »
La pathologie cancer génère chez la patiente un choc émotionnel fort, lié à l’image sombre
encore associée à cette maladie.
John David Lœser, fait en 1998 un schéma rendant compte des 4 éléments constitutifs de la
douleur :
19
Comportements de Douleur
Souffrance
Douleur
Nociception
Figure 2 : Schéma de John David Lœser sur les éléments de la douleur.
La nociception est l’activité nerveuse déclenchée par une stimulation plus ou moins
dangereuse du système nerveux. Elle comprend les composantes quantifiables de la douleur
telles :
 L’intensité
 La durée
 La localisation
Le second élément est la dimension sensori discriminative.
Cet élément met en évidence la qualité subjective de la douleur, qui dépend du seuil de
douleur propre à chaque individu. Il montre que la douleur est bien une perception plutôt
qu’une sensation.
La souffrance, troisième élément de cette douleur, est la dimension motivo affective. C’est là
qu’intervient le vécu, l’histoire de chacun. Ces composants, propres à chacun, déterminent la
façon dont l’individu va être affecté par la douleur et, ressentir de la souffrance.
Le quatrième et dernier élément, est composé par les comportements induits par la douleur.
Très variés, ils dépendent entièrement de la nature de la douleur. Ils sont :
 Reflexes
 Expressions faciales
 Plaintes
20
Nécessaire, car il permet de décortiquer le phénomène douleur, le schéma de JD. Lœser ne
rend pas compte de la relation entre les différents éléments. De plus il s’applique à la douleur
en général.
Or le sujet ici est de cibler la douleur cancéreuse, douleur pour le moins complexe.
L’approche de la douleur cancéreuse se doit d’être pluridisciplinaire. Les quatre éléments
exposés par JD. Lœser, sont toutefois proches des éléments propres à la douleur cancéreuse.
Elle est dans la littérature découpée en dimension ;
 Sensori discriminative qui ici concerne la localisation, l’intensité le type de
douleur et les facteurs déclenchant ou soulageant cette douleur.
 Affective, qui concerne les répercussions psychologiques de la douleur et / ou
du cancer
 Cognitive qui est l’interprétation que le patient fait de sa situation douloureuse,
dans le contexte de cancer.
 Comportementale qui correspond à la verbalisation ou à l’absence de
verbalisation du patient.
Toutes ces données mettent en avant que la douleur cancéreuse est intimement liée à l’histoire
de l’individu. Elle est, comme toutes douleurs, subjective, mais son évaluation, passant par
l’histoire de la personne, ne peut être possible que dans le lien, la relation avec l’ensemble de
l’équipe soignante
2.3.3 La douleur psychique
L’individu est psychique et génétique. De fait, la douleur étant individu dépendante,
elle est aussi bien génétique que psychique.
Dans le langage courant, la souffrance est définie comme le « fait de souffrir, c'est-à-dire de
supporter, d’endurer quelque chose de pénible de désagréable ».
Selon le Docteur Eliane Ferragut, « la souffrance touche le corps imaginaire et la douleur le
corps réel ».
Si soulager la douleur est une urgence et une obligation, il ne faut pas perdre de vue qu’il y a
intrication entre douleur et souffrance, elles sont indissociables. Grâce à des techniques et des
traitements médicamenteux nous savons soulager la douleur.
En ce qui concerne la souffrance, le traitement est la relation, être en relation avec l’autre.
21
Cette relation avec l’autre se construit dès les premières rencontres avec le patient, et
s’entretient tout au long de son parcours de soins. La douleur étant aussi l’expression d’une
souffrance enfouie ne demandant qu’à être reconnue, cet accompagnement permet de faire
verbaliser les souffrances vécues par le patient et d’enrayer certaines douleurs.
Les différentes recherches et études menées à travers le monde, montre que la douleur
cancéreuse est une douleur complexe, qui se compose de douleur au sens nociceptif et de
souffrance qui touche plus le versant psychique de l’individu. Douleur et souffrance, bien
qu’étroitement liées, ont chacune, une prise en charge spécifique, qui se complète.
2.4 Les soins infirmiers
La Partie Règlementaire IV, Livre III, Titre Ier, article R 4311-2 - 5° du Code de la Santé
Publique, relatif à la profession infirmière, dispose que :
« Les soins infirmiers ont pour objet de participer à la prévention, à l’évaluation, au
soulagement de la douleur et de la détresse physique, psychique des personnes […] et
d’accompagner en tant que de besoin, leur entourage. »
Afin d’évaluer la douleur, « l’infirmier se doit :
 de mettre en œuvre un entretien d’accueil privilégiant l’écoute de la personne,
avec orientation si nécessaire
 de proposer aide et soutien psychologique
 d’observer et de surveiller des troubles du comportement.
L’infirmier est habilité à entreprendre et à adapter les traitements antalgiques dans le cadre
des protocoles, […] écrits, datés et signés par un médecin. »
Les textes rappelant les éléments de la loi qui concernent le respect, la dignité, l’intégrité de la
personne humaine, guident ou régissent les actes infirmiers institutionnels, individuels ou en
équipe.
La prise en compte de la douleur est une priorité pour les soignants. Ainsi les professionnels
ont plus que jamais le devoir de dépister, d’évaluer et de réévaluer la douleur. De la prendre
en compte et d’échanger entre eux, ainsi qu’avec le patient et son entourage. Afin de pouvoir
la prendre en compte, cette douleur devra être évaluée et cette évaluation ne doit pas se faire
uniquement avec les patients exprimant une douleur, mais avec tous les patients.
22
2.4.1. Evaluation de la douleur
Avec la loi relative aux Droits des Malades et depuis le Plan Douleur 1998/200 de Mr B
Kouchner, le soulagement de la douleur est devenu une obligation pour tous les
professionnels de santé tels que définis par le Code de Santé Publique, Partie IV, Livre Ier au
Livre III.
Loi n° 2002-303 du 4 Mars 2002 Art 3 « Toute personne a le droit de recevoir des soins
visant à soulager sa douleur. Celle ci doit être en toute circonstance, prévenue, évaluée, prise
en compte et traitée »
Art R 4311-2-5° « Les soins infirmiers ont pour objet de participer à la prévention, à
l’évaluation, au soulagement de la douleur et de la détresse physique, psychique des
personnes […] » CSP, Partie Règlementaire IV Livre III, Titre Ier
Le fait de disposer d’une méthode standardisée d’évaluation de l’intensité de la douleur et du
soulagement, présente de nombreux avantages pour la pratique quotidienne, notamment pour
mieux :
 identifier les malades ayant une douleur. Tous les patients n’expriment pas
spontanément leur douleur. Cette absence de manifestation de douleur ne signifie pas
obligatoirement absence de douleur perçue.
 faciliter les prises de décisions de traitement symptomatiques analgésiques, car dans des
situations cliniques comme les douleurs cancéreuses et/ ou post traumatiques, le choix
de l’analgésie doit être adapté à l’intensité de la douleur.
 contrôler l’efficacité des traitements mis en œuvre afin de surveiller les effets des
traitements et faciliter leur adaptation.
 améliorer la communication entre le malade et les soignants. Un malade qui a appris à
utiliser une méthode d’évaluation, sait mieux communiquer sa douleur. De plus la
traçabilité, obligation légale pour l’infirmier, de cette évaluation et de la réponse aux
thérapeutiques ne dépend plus uniquement du souvenir du malade.
 améliorer la relation : soignants et malades.
L’évaluation de la douleur possède également une valeur relationnelle importante pour le
malade. Il se sent reconnu dans sa plainte.
23
Nous le savons la douleur est un phénomène subjectif et complexe qui comporte de
nombreuses dimensions, de fait il n’y pas une douleur mais des douleurs.
Ayant centré ce travail de recherche sur une population adulte, relativement jeune, j’ai donc
exclu les échelles de mesure s’adressant aux enfants et aux personnes âgées (échelles d’hétéro
évaluation : ECPA, DOLOPLUS) qui se basent plus sur une observation comportementale du
patient.
2.4.2 Les échelles de mesure de l’intensité de la douleur
Au nombre de trois, elles permettent d’apprécier globalement l’intensité de la
douleur ou son soulagement.
1. Echelle visuelle analogique ou EVA, se présente sous forme de réglette qui concrétise
auprès du patient un « thermomètre » de la douleur.
Figure 3 : Modèle d’EVA.
2. Echelle numérique ou EN, la patient attribut à sa douleur un chiffre allant de 0, pas de
douleur, à 10 douleur maximale.
24
3. Echelle verbale simple ou EVS, utile lorsque dans certains cas, le patient n’arrive pas
utiliser l’EVA ou à chiffrer sa douleur. Il peut alors la définir en 4 ou 5 catégories :
0 douleur nulle 1 douleur modérée 2 douleur forte
3 douleur très forte
4 douleur insupportable
Elle donne une estimation globale de la douleur.
2.5. Les traitements antalgiques
Les traitements antalgiques se divisent en différentes catégories.
 Traitements antalgiques
 Traitements co-antalgiques
 Traitements à visée antalgique
2.5.1 Les antalgiques
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a proposé de classer les antalgiques
en trois paliers ou niveaux. Cette échelle permet une hiérarchie des analgésiques en fonction
de leur niveau d’efficacité et de l’intensité de la douleur à traiter.
Cette échelle, élaborée dans le cadre de la prise en charge des douleurs d’origine cancéreuse,
permet à tout praticien de se référer à une classification officielle.
Les trois paliers conseillés et validés par l’OMS associent chacun des analgésiques de
puissance progressive à des co-antalgiques.
 Le palier I, utilisé pour traiter une douleur de faible intensité, correspondant à
l’EVA/EN allant de 1 à 4.
Il s’agit des analgésiques non morphiniques. Ils sont représentés entre autres par le
paracétamol, l’aspirine, le néfopam et les anti-inflammatoires non stéroïdien
(AINS).
 Le palier II, dans le cadre d’une douleur d’intensité moyenne, soit une EVA/EN
allant de 5 à 7.
Ce sont les agonistes morphiniques faibles. Le niveau II est constitué par des
associations entre antalgiques de niveau I et analgésiques morphiniques faibles. Ils
sont
représentés
par,
la
codéine
dextropropoxyphène, le tramadol.
25
et
les
paliers
I
associés
avec,
le

Le palier III, mis en place lors d’une douleur sévère, quand l’EVA/EN se situe
entre 8 et 10.
Ce sont les agonistes morphiniques forts, les agonistes purs tels, morphine,
péthidine…, les agonistes partiels, le buprénorphine…, et les agonistes-antagonistes
comme la pentazocine et la nalbuphine
2.5.2 Les co-antalgiques.
Traitements ayant pour objectifs d’accroitre l’efficacité des antalgiques, ils
peuvent, ou selon le cas, doivent être associés aux différents niveaux des paliers de l’OMS.
Appartenant à plusieurs familles, ils peuvent aussi être non médicamenteux.
 Les co-antalgiques médicamenteux
Ils sont efficaces sur des douleurs de types neurologiques, et certains
agissent en plus sur la composante émotivo-affective de la douleur. Toutefois, il faut prendre
en compte que certains n’ont pas obtenu l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM),
délivrée par le Directeur Général de l'Agence Française de Sécurité Sanitaire et des Produits
de Santé (AFSSAPS), en tant que traitement pour la douleur.
Les familles médicamenteuses de ces traitements sont les :
 Corticostéroïdes
 biphosphonates (pas d’AMM)
 antidépresseurs
 antiépileptiques
 anxiolytiques
 myorelaxant
 Les co-antalgiques non médicamenteux
Ce sont des techniques d’approche psychosomatiques, qui traitent le
patient dans sa globalité et non de façon clivée. Ces techniques permettent de prendre en
compte le corps et la fonction psychique, en privilégiant la relation.
26
Nous l’avons vu être en relation avec l’autre, c’est être à l’écoute de l’autre, de celui qui
souffre.
Cette écoute se faisant avec tous les sens, il faut délimiter un champ, une temporalité, un
espace sécurisé où le patient, se sentant écouté, verbalise ses ressentis, ses souffrances.
Parmi ces techniques, nous citerons :
 La relaxation
 La relation d’aide, relation existant entre le soignant et le patient
 L’écoute
 La présence
2.6 Les soignants
La prise en charge de la douleur est la mission et le rôle de tous professionnels de
santé. Ils s’inscrivent alors dans une approche globale impliquant une prise en charge
psychologique et comportementale de la personne soignée.
2.6.1. Le rôle infirmier
La douleur physique, dans les pathologies cancéreuses, est étroitement liée,
voir indissociable, de la douleur psychique, la souffrance.
Le titre III, annexe I, de l’arrêté du 31 juillet 2009, relatif à la profession infirmière, définit le
référentiel d’activité infirmier. L’infirmière doit mettre en œuvre des compétences relevant de
ses rôles propre et prescrit, pour assurer au patient une prise en charge de la douleur efficace,
en tenant compte de toutes ces dimensions.
« Les soins infirmiers […], intègrent qualité technique et qualité de relations avec le malade.
Ils sont réalisés en tenant compte de l’évolution des sciences et des techniques.
Ils ont pour objet, dans le respect des droits de la personne, dans le souci de son éducation à
la santé et en tenant compte de la personnalité de celle-ci dans ses composantes
physiologique, psychologique, économique, sociale et culturelle :
De participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse
physique et psychique des personnes, […] et d’accompagner, en tant que de besoin, leur
entourage. » Art. R. 4311-2-5.
27
 Le rôle prescrit
Décret du 29 juillet 2004, relatif à la profession infirmière, détaille le rôle prescrit de
l’infirmier, qui consiste entre autres à :
« Les soins infirmiers ont pour objet de contribuer à la mise en œuvre des traitements en
participant à la surveillance clinique et à l'application des prescriptions médicales contenues,
le cas échéant, dans des protocoles établis à l'initiative du ou des médecins prescripteurs. »
Art R 4311-2-4
« L'infirmier ou l'infirmière est habilité à entreprendre et à adapter les traitements
antalgiques, dans le cadre des protocoles préétablis, écrits, datés et signés par un médecin.
Le protocole est intégré dans le dossier de soins infirmiers » Art 4311-8
L’infirmier, comme cité dans le CSP, doit administrer le traitement prescrit adapté et évaluer
son efficacité afin de soulager le patient.
 Le rôle propre
Dans la prise en charge de la douleur, l’IDE, doit mettre en place des actions relevant
de son rôle propre afin de pouvoir exercer son rôle prescrit.
« Dans le cadre de son rôle propre, l'infirmier ou l'infirmière accomplit les actes ou dispense
les soins [….] visant […..] à assurer le confort et la sécurité de la personne et de son
environnement et comprenant son information et celle de son entourage »Art R 4311-5
« Recueil des observations de toute nature susceptibles de concourir à la connaissance de
l'état de santé de la personne et appréciation des principaux paramètres servant à sa
surveillance : température, pulsations, pression artérielle, rythme respiratoire, volume de la
diurèse, poids, mensurations, réflexes pupillaires, réflexes de défense cutanée, observations
des manifestations de l'état de conscience, évaluation de la douleur »Art R 4311-5 19
Afin de pouvoir exercer son rôle prescrit l’IDE, doit dans un premier temps apprendre au
patient à utiliser l’outil d’évaluation de la douleur. Lorsque le patient a évalué l’intensité de sa
28
douleur, l’IDE administre le traitement antalgique adapté et prescrit. En respectant les délais
d’action des traitements, il vérifie, à l’aide du même outil l’efficacité ou pas du traitement.
«Mesure de la douleur sur les plans quantitatifs (échelles de mesure) et qualitatifs (nature de
la douleur, localisation...) ; mesure du retentissement de la douleur sur les activités de la vie
quotidienne » Art R 4311-5
C’est dans l’exercice de son rôle propre, qu’il va se mettre en relation avec le patient. Nous
l’avons vu précédemment, l’individu est relation, donc l’infirmier ne pourra mettre en place
une éducation thérapeutique efficace sur la prise en charge de douleur, que s’il a tissé un lien
relationnel avec le patient.
Dans le cadre de son rôle propre l’infirmier met en place :
« Réalisation de soins visant le bien-être et le soulagement de la souffrance physique et
psychologique toucher à visée de bien-être et l’organisation de l’environnement en rapport
avec le bien-être et la sécurité de la personne l’aide à la relaxation » Art R. 4311-5
« Entretien d'accueil privilégiant l'écoute de la personne avec orientation si nécessaire ; Aide
et soutien psychologique » Art R. 4311-5
Les soins d’hygiène, et de confort, sont des moments privilégiés, durant lesquels l’infirmier
entre en relation avec le patient. C’est à l’occasion de ces soins, que le patient va laisser parler
ses émotions et verbaliser certaines de ses craintes. Nous sommes alors dans la dimension
motivo-affective de la douleur et cognitivo-affective de la douleur cancéreuse.
Cette étape dans la prise en charge de la douleur est primordiale, car si ces craintes et ces
peurs ne sont pas évacuées, le coté psychique de l’individu va les extérioriser de façon
somatique, par des douleurs physiques.
2.6.2 Contenu de la formation initiale des IDE, relatif à la douleur
L’IDE exerce son métier dans le respect des articles R.4311-1 à R. 4311-5 et
R4312-1 à 4312-49 du CSP.
Lors de sa formation l’étudiant infirmier (EIDE) développe des savoirs faire lui permettant
d’évaluer l’état de santé d’une personne et d’analyser les situations de soins.
29
Il acquiert les connaissances nécessaires à la dispensation de soins de nature, préventives,
curatives ou palliatives dans le but de promouvoir, maintenir et restaurer la santé.
Les cours sont dispensés sous la forme de cours magistraux (CM), travaux dirigés (TD),
travaux personnels guidés (TPG), stage, unité d’enseignement (UE) et unité d’intégration(UI).
Les UE sont thématiques, alors que les UI portent sur l’étude de situations, de soin ou
cliniques.
Les UE permettent une progression de l’apprentissage des étudiants. Les savoirs qui les
composent sont ancrés dans la réalité et actualisés.
Les UI comportent des analyses de situations vécues en stage ou simulées. Elles permettent à
l’étudiant d’utiliser des concepts et de mobiliser un ensemble de connaissances.
Lors des stages, l’étudiant confronté à la réalité du terrain, mobilise ses connaissances et
acquiert des savoir faire et savoir être nouveaux.
Afin d’avoir des données plus concrètes sur la façon dont s’articule la formation initiale des
IDE autour de la prise en charge de la douleur, j’ai pris contact avec le responsable de
formation d’un Institut de Formation en Soins Infirmiers. C’est lors d’un l’entretien
(informel) avec le cadre formateur, référent douleur, de cet IFSI, que j’ai eu un aperçu du
programme de formation à la prise en charge de douleur. La douleur est abordée à chaque
UE, avec la pharmacologie s’y rapportant et en cours de TD et d’UI. Ce n’est qu’en 3ème
année, lors des UE relatives aux soins palliatifs que la douleur, dans toutes ces dimensions, est
véritablement traitée.
Tuteur de stage et référent douleur, dans mon unité de soin, je constate que bien qu’ayant
certaines connaissances sur l’évaluation et la gestion de la douleur, la majorité des étudiants,
interférent dans l’évaluation du patient avec leur propre subjectivité. Pour certains, y compris
les étudiants en dernière année, ils n’ont pas notion ou ne savent pas comment gérer, la
dimension émotivo-affective de la douleur.
2.7 Le droit
2.7.1 Le droit des malades
 Histoire
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du
système de santé, est le résultat d’une lente évolution, non encore achevée, initiée au
lendemain de la seconde guerre mondiale.
30
On assiste alors à la naissance du mouvement d’humanisation des hôpitaux, lesquels passent
alors d’une fonction asilaire d’accueil des plus pauvres à une mission de soins, offerte à tous.
Pour autant, le malade n’est encore trop souvent qu’un « objet » de soins.
A partir de 1974, on assiste à une évolution qui se manifeste, d’une part, au travers de
nombreux textes, chartes, codes, rapports, décisions de justice (tant en droit interne qu’en
droit international) et, d’autre part, au niveau sociétal.
Les prémices de cette évolution sociale coïncident avec le brusque développement de la
médiatisation de l’information médicale et les premiers cas de sida (virus de
l’immunodéficience acquise VIH) en France. L’émergence brutale de la maladie, son
caractère inéluctable, le jeune âge de la population touchée, composée pour partie de
personnes engagées dans la lutte contre les discriminations, ont sûrement été des facteurs
décisifs dans ce bouleversement des comportements : les certitudes des médecins se
trouvaient ébranlées tandis que, pour la première fois, des malades revendiquaient, dans un
renversement inédit des rôles de transmission du savoir médical, le droit de participer à la
décision concernant leur traitement.
Très vite la revendication s’est élargie à la sphère collective, notamment à l’occasion des
autres catastrophes sanitaires (amiante, maladie de Creutzfeldt-Jakob, sang contaminé, …)
qui, montrant les difficultés rencontrées par les autorités publiques pour les prévenir ou les
maîtriser, ont déclenché des prises de conscience militantes manifestant le souhait que la
parole de « l’usager » soit prise en compte dans le cadre des décisions de santé publique.
Prenant acte de cette évolution sociétale et pour connaître plus précisément les attentes des
malades, des Etats généraux de la santé (EGS) ont été organisés afin d’associer l’ensemble
des personnes résidant en France aux évolutions du système de santé, au travers de débats
publics menés à l’échelon national et régional. A l’issue de ces EGS, deux données
essentielles ont émergé :


au plan individuel : la méconnaissance des usagers concernant leurs droits,
au plan collectif : le souhait des usagers de pouvoir s’exprimer davantage sur
les questions afférentes au système de santé.
Se fondant sur ce constat, M. Lionel Jospin, alors Premier ministre, a annoncé en juin 1999 :

d’une part, la mise en place, d’un groupe de travail chargé de faire des
propositions sur la place des représentants des usagers dans les établissements
31
de santé et sur le développement des structures de conciliation et de
médiation.

d’autre part, l’élaboration de dispositions législatives sur les droits de la
personne malade.
 Loi du 4 Mars 2002
C’est dans ce contexte, qu’est élaborée la loi du 4 mars 2002, sur les droits des
malades et la qualité du système de santé, dans une double perspective :
 rendre plus lisibles, en les rassemblant, les textes préexistants, les compléter
par des droits nouveaux et par la mise en place de procédures destinées à en
favoriser l’application.
 organiser l’expression des usagers à tous les niveaux de façon à leur
permettre d’être partie prenante dans les orientations de la politique de santé,
à favoriser le débat public et l’information des citoyens.
 mettre en place un dispositif de conciliation et de règlement amiable des
accidents médicaux et des infections nosocomiales, en reconnaissant la
possibilité d’indemniser des dommages non liés à une faute.
Ainsi, la loi pose les fondements d’une véritable démocratie sanitaire, en affirmant les droits
de l’usager qui contribuent à le rendre à la fois acteur de la prise en charge de sa propre santé
et acteur des décisions de santé publique.
2.7.2 Plans cancer
 Histoire
En 2003, le Président de la république, Monsieur J.Chirac, met en place le premier «
Plan cancer 2003/2007 ».
Issu du travail d’hommes, de femmes, de professionnels de santé, de chercheurs et
gestionnaires, cette lutte organisée commence le 14 juillet 2002, aboutit le 16 janvier 2003
sous forme de rapport, à partir duquel est établi le « Plan cancer 2003/2007 ».
Ce plan, composé de 6 chapitres concernant la prévention, le dépistage, les soins et
l’accompagnement à pour but de vaincre la maladie et se battre pour la vie.
L’objectif à 5 ans est de diminuer la mortalité par cancer de 20%.
Chaque chapitre est constitué de 70 mesures qui sont autant d’objectif à atteindre sur la
période défini.
32
Ainsi la mesure 40, concernant le dispositif d’annonce du diagnostic, oriente vers un
dispositif humanisant au plus cette première étape de la maladie. A ce jour, il apparait que
c’est une mesure qui reste encore à définir et à améliorer. Mal défini dans les textes, ce
dispositif d’annonce peut être fait par différents interlocuteurs (médecin généraliste,
spécialiste, radiologue, psychologue, infirmier), qui ne vont pas toujours accompagner le
patient tout au long de son parcours.
Le chapitre soins concerne la prise en charge globale de la personne, par un accompagnement
thérapeutique favorisant la relation humaine. Dans ce chapitre, la mesure 64 insiste sur la
nécessité de développer les activités des professionnels paramédicaux, notamment les IDE,
dans le domaine du cancer.
Pour la formation des IDE, un module spécifique à la maladie cancéreuse est inclus dans la
formation initiale.
 Plan cancer 2009/2013
Le « Plan cancer 2009/2013 » est composé de 30 mesures, définissant les 5 axes,
qui sont la recherche, l’observation, la prévention, le dépistage, les soins, et vivre pendant et
après un cancer.
Pour les professionnels de santé, les IDE notamment, ce Plan cancer préconise :
 d’une part, l’accès à des formations, intégrant la dimension sociale et éthique
dans les relations soignants/ soignés.
 d’autre part de soutenir la création de Master d’infirmier coordonnateur de
parcours de soin. (Soins, mesure 18.1)
Ces formations sont proposées aux professionnels de proximité afin qu’ils disposent de
l’accès à l’actualisation de leurs connaissances.
Aujourd’hui, il semble que les budgets et le manque de personnels dans certains
établissements, ne permettent pas de former suffisamment d’IDE.
2.7.3 Plans douleur
 Histoire
C’est en 1998, que Bernard Kouchner, alors secrétaire d’Etat à la
Santé et pour qui « La douleur ne doit plus être une fatalité » lance le premier plan de lutte
contre la douleur. Ambitieux, celui-ci prévoit de mettre en place, en trois ans, toutes les
33
structures et les dispositions nécessaires pour faire de la lutte contre la douleur une priorité
dans la pratique médicale. Le 22 septembre 1998, Monsieur Bernard Kouchner, signe une
circulaire relative à la mise en œuvre du plan d’action triennal de lutte contre la douleur dans
les établissements de santé publics et privés.
Cette circulaire s’articule autour de trois axes :
 Le développement de la lutte contre la douleur dans les établissements de santé
et les réseaux de soin
 La formation et l’information des professionnels de santé
 La prise en compte de la demande des patients.
 Plan douleur 2006/2010
Le plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur, 2006/2010, repose sur
quatre axes :
 la formation renforcée des professionnels de santé
 une meilleure utilisation des traitements médicamenteux et des méthodes non
pharmacologiques.
 la structuration de la filière de soins.
 l’amélioration de la prise en charge des personnes les plus vulnérables
(enfants, personnes âgées et en fin de vie).
Ainsi ce plan de lutte contre la douleur insiste sur la nécessité de former les professionnels de
santé à la prise en charge de la douleur.
De fait, si les formations se rapportant à cette prise en charge sont accessibles pour tous les
professionnels de santé, il semble qu’à ce jour, seuls les moyens humains et les budgets des
unités de soins représentent un obstacle pour accéder à ces dites formations.
Le plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2007/2011 est axé sur les patients
douloureux chroniques.
3. Question de recherche
Nous l’avons vu précédemment, le cancer et la douleur sont 2 axes importants de notre
34
système de santé. Pour chacun d’eux, des directives, des plans sont mis en place et
constamment réactualisés.
Former durant leurs études les professionnels de la santé, plus particulièrement les IDE, sont
au cœur des dispositifs proposés.
Ainsi et dans le but d’améliorer la santé et la qualité de vie des patients, la qualité des soins et
la pratique des soignants, je me suis interrogée sur la formation initiale des IDE.
-
Est-elle suffisante pour aborder et comprendre la douleur ?
-
Permet-elle aux IDE de répondre aux attentes des patientes atteintes d’un cancer ?
A partir du modèle de la communication convoqué en sciences de l’éducation, comment peuton améliorer la formation initiale des IDE, et ainsi offrir une prise en charge plus efficace de
la douleur dans toutes ces dimensions dans le contexte de la maladie cancer ?
4. Les modèles de la communication
4.1 Définition
« Le fait de communiquer, d’être en relation avec quelqu’un. Dans le domaine des
sciences la signification est d’établir une relation dynamique qui intervient dans un
fonctionnement : échange de signe, de message entre un émetteur et un récepteur. » Le
Robert, 1996, Page 304
« La communication est donc un ensemble de pratiques qui cherche à réaliser une mise
en communication des individus entre eux » Rieffel, 1995
4.2 Histoire de la communication
L’histoire de la communication est aussi ancienne que l’histoire de l’humanité.
L’homme en constante évolution a toujours ressenti le besoin de communiquer, c’est
pourquoi il crée des codes, alphabets et langages, qu’il fait évoluer en fonction de sa propre
évolution.
La communication se définit en deux thèmes qui sont l’oralité et l’écriture.
L’oralité, premier stade de la communication, suppose des relais continuels entre émetteurs et
récepteurs dans le temps et l’espace.
Par la suite, c’est grâce à l’écriture que l’homme assure une communication discontinue entre
l’émetteur et le récepteur dans le temps et l’espace. C’est en Grèce, entre le VIII e et le IVe
35
siècle avant J.-C., qu’apparait le premier alphabet comprenant des voyelles et permettant
d’obtenir un bon système de réécriture de la langue parlée.
Quelque soit la méthode choisie, communiquer repose sur trois éléments qui sont : le
message, l’émetteur, le récepteur. Partant de ce constat des chercheurs de l’école Palo Alto,
tels Batesson, Jackson et Watzlawick, ont cherché à
comprendre et à expliquer la
communication. Ils ont défini différent types et modèles de communication.
4.2.1 Les types de communication
Dans le cadre de cette étude, sur les 5 principaux types de communications nous
nous intéressons aux 2 types de communication que sont la communication intra et inter
personnelle.
 La communication intra personnelle, est tout ce qui se passe en nous quand
nous sommes en présence de l’autre. En effet aucun individu n’aborde la
situation de communication de manière neutre. Il dispose déjà d’une image
de ce que doit être la situation. Les représentations de l’autre, de la tache ou
du contexte déterminent les comportements et guident les pratiques sociales.
 La communication inter personnelle, ou inter individuelle quand à elle est
fondé sur les fonctions du feed back. Dans ce type de communication le
discours peut être réorienté, la compréhension de l’autre est recherchée.
4.2.2 Les modèles de la communication
La communication a deux significations relatives.
Elle est transitive lorsque son but est de transmettre une information. Dans ce schéma la
communication est dite linéaire.
Quand la communication a pour objet la « mise en relation », elle devient intransitive et
répond au schéma de la communication systémique.
 Le modèle de la communication linéaire
Ici la communication a pour seul but de transmettre un message, en ne
prenant pas en compte les filtres mis en place par l’individu, en référence à son contexte
social et à ses émotions, par exemple.
En 1949 pour C. Shannon, la communication est le fait d’émettre un message, grâce à un
code, via un canal à un récepteur.
36
Emetteur
Codage
Canal
Décodage
Récepteur
Figure 3 : schéma de la communication linéaire selon C. Shanon
Il considère que le message est transmis dans son intégralité, ne subissant aucun parasitage,
aucune déformation ou transformation. La communication dans ce modèle s’inscrit dans un
système béhavioriste, selon un modèle directif, dogmatique, de contrôle, ne pouvant exister
que dans une relation verticale.
Ce qui importe dans ce modèle est la transmission du message.
Le modèle est complété par la prise en compte de la rétroaction ou feedback, concept essentiel à
toute théorie de la communication.
Figure 4 : schéma sur la communication, Warren Weaver.
 Le feedback terme anglais signifiant renvoyer une information ou un résultat est
un élément essentiel à toutes communications. Grâce à cette rétroaction, l’émetteur contrôle la
qualité de son message.
 Les parasites sont des bruits, des gestes, une tierce personne.
 La communication systémique
C’est le modèle de communication employé pour entrer en relation
37
avec l’autre. Selon l’école Palo Alto, la communication réside sur le fait que l’émetteur (soi)
envoie un message à un récepteur (l’autre), en fonction de ses propres références, codé selon
sa propre grille d’interprétation.
Le récepteur va alors décoder le message avec une grille d’interprétation qui lui est propre.
Ses émotions, son ressenti vis-à-vis de l’émetteur, interviennent dans le décodage de ce
message.
La réponse, feedback, faite alors à l’émetteur détermine l’évolution de la communication
(stabilité, fusion, rupture).
Ainsi le fait de s’exprimer n’implique pas que l’on est entendu, et la communication n’est pas
ce que l’on exprime mais ce que l’autre a compris.
Ce modèle implique que dans toute communication, pour que le message soit entendu, il faut
tenir compte des facteurs sociaux, environnementaux, des émotions et ressentis de soi et de
l’autre (intra personnelle). La communication doit permettre la mise en confiance de façon à
diminuer les résistances ; et la communication avec l’autre permet de le faire évoluer.
C’est un modèle qui s’inscrit dans une approche constructiviste.
38
5 Les matrices théoriques de la communication
La communication linéaire
Les
modèles
Les critères
Directif
Dogmatique
Mono-référencé
Relation verticale
Contrôle
Instruction
Les
modèles
Les critères
Les indicateurs
Non prise en compte des valeurs, des
émotions, des contextes, des référentiels,
des demandes, des projets, de l’histoire,
des savoirs préexistants
Injonction,
prescription,
ordre,
soumission, acceptation, agent.
Non prise en compte du feed-back.
Distanciation ou fusion
Faute culpabilisante, sanction.
Modèle bio-médical-curatif
Communication programmée à l’avance
non ré-orientable, adaptable.
Posture d’expert.
Béhaviorisme, pédagogie traditionnelle
Les indicateurs
La communication systémique
La communication systémique
Prise en compte des valeurs, des
émotions, des contextes, des référentiels,
des demandes, des projets, de l’histoire,
des savoirs préexistants.
Proposition,
co-construction,
coParticipatif
Non dogmatique. décision, co-auteur.
Prise en compte du feed-back
Multi référencé.
Empathie
Relation
Ecart permettant de réorienter, sans
transversale
sanction.
Questionnement
Affranchissement Communication inventée, conceptualisée
et réorientée dans l’action
Posture d’accompagnant, de consultant.
Constructivisme, socioconstructivisme,
néo-socio-constructivisme,
pédagogie
active.
Modèle santé global non positiviste
Tableau 1 : Les matrices de la communication
39
Auteurs
LASSWEL,
SHANNON
WEAVER
Auteurs
BATESSON
WATZLAWICK
ABRIC ANZIEU
PALO ALTO
6 La méthodologie de recherche
6.1 Méthode et outils de recherche
Cette étude se situe dans un paradigme phénoménologique, la méthode d’enquête est
quasi clinique et dans une logique qualitative.
L’outil d’enquête choisit est un entretien semi directif, mené atour de 5 questions principales
et 9 questions de relance.

Guide d’entretien semi directif
Racontez-moi la découverte de votre cancer
- Les examens
-Qui vous a annoncé le diagnostic
-Comment
-Place donné à votre entourage
Qu’avez-vous ressenti ?
-Souffrance
Quelle a été la prise en charge de l’équipe sur le plan psychologique
-Vous ont-ils fait verbaliser vos émotions, vos ressentis ?
- Comment l’équipe paramédicale vous à aider à gérer psychologiquement
votre maladie ? L’accompagnement ? le suivi ?
Comment avez-vous vécu vos traitements ?
-Comment l’équipe paramédicale vous a aidé pour la gestion de la douleur
-Physique
-Morale
-Place donnée à l’entourage
La prise en compte de votre douleur physique et morale, par l’équipe paramédicale répond
elle à vos attentes,
-Pourquoi
Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
6.2 La population
J’ai orienté ma recherche sur une population de patientes jeunes, entre 35 et 45 ans, ayant eu
un cancer du sein et traitées par tri thérapie, c'est-à-dire : intervention chirurgicale,
chimiothérapie et radiothérapie.
Dans mes critères de sélection, les interviewées sont à distance de leur traitement, afin d’avoir
une vue plus objective et être moins dans l’affect.
La mise en relation c’est faite grâce à un réseau de connaissances, personnelle et amicale.
40
6.3 Le protocole de recueil des données
J’ai mené deux entretiens. Le temps des entretiens est approximativement égal, soit
environ 45 minutes chacun. L’entretien avec J. est
un peu plus long, du fait de la
réminiscence d’épisodes difficiles vécus durant et à cause de la maladie. Chaque entretien est
enregistré, après accord des protagonistes, et retranscrit en format Word.
Etant dans une relation transversale et pour répondre à la demande des patientes, j’ai adopté
durant les 2 entretiens le tutoiement.
Pour le traitement des données je n’ai pas utilisés les logiciels Logic-dico® et ConTEXT®.
J’ai réalisé une analyse de contenu, dite indexation notionnelle, de chaque entretien qui a
consisté à reprendre et noter les extraits du discours qui me paraissaient cruciaux pour chaque
question.
Je les ai ensuite référencés dans des tableaux à l’aide des logiciels Word et Excel afin de les
interpréter.
6.4 Le traitement de données
 Entretien de M.
La communication linéaire
Caractéristiques
Directif, prescription, posture d’expert
Extrait : indicateurs du discours
ligne 13 à 15« Et ben, en été on m’avait fait
la mammographie et on m’avait qu’il
faudrait revoir dans les six mois parce qu’il y
a quelque chose, heu pour l’instant on peut,
pas dire mais vaut mieux, par précaution
refaire une mammographie dans six mois. »
Relation verticale, posture d’expert, modèle Ligne 18 à 19. Et puis là il m’a reçu en me
bio curatif
disant « j’ai bien fait de faire la biopsie
parce que c’est un cancer ».
Caractéristiques
Extrait : indicateurs du discours
41
Ligne 20 à 21 « Alors on m’a dit « on va vous
Directif, non prise en compte du feed back
opérer », enfin mon gynéco, et puis ce n’est
tout,
même
pas,
peut
être
si….
La
radiothérapie, enfin ce n’était pas sûr. »
Ligne 23 à 25. « C’était découvert, quelques
millimètres, c’était petit infime. Alors on m’a
Directif, dogmatique, non prise en compte de
projets de l’histoire
dit « on va vous opérer », enfin mon gynéco,
et puis ce n’est tout, même pas, peut être si….
La radiothérapie, enfin ce n’était pas sûr.
Et en fait après le staff, la réunion des
médecins j’étais convoquée parce que là ils
préconisaient, heu le traitement complet, en
me disant « vous êtes jeune vous pouvez le
supporter. »
Ligne 26 à 27. « Enfin ils disent les choses un
Relation verticale
peu au fur et à mesure, ils ne disent pas tout
d’emblé hein…. »
Ligne 31 à 35 « je commençais quand même
à m’inquiéter. Le fait surtout d’apprendre
que j’allais perdre mes cheveux, que j’allais
Relation
verticale,
acceptation,
posture
d’expert, prescription, bio médical curatif
subir cette chimio. Mais j’ai toujours quand
même ressenti une espèce de rassurance par
rapport à tous les médecins que tu consultes,
qui te dise que ça va aller, on va faire ça et
puis après vous serez guéri… »
42
Caractéristiques
Relation
verticale,
mono
Extrait : indicateurs du discours
référencé, Ligne 42 à 43 « mais bon je l’ai pas
tellement sollicité, j’au eu surtout contact
acceptation, agent, distanciation.
avec les médecins mais pas énormément
non plus hein. »
Ligne 45 «Je me suis un peu calmée toute
Relation verticale, distanciation
seule, en lisant des méthodes pour aussi
optimiser la situation parce que bon
voilà. »
Relation
verticale,
posture
d’expert,
communication programmée
Ligne 48 à 50 « J’ai trouvé pas trop quand
même. Elle est venue au départ, on s’est
présenté, elle m’a reçu voilà. Je me suis dit
ça va m’aider mais en fait quand j’avais les
soins, ou au fur et à mesure de la chimio,
chaque trois semaines, je savais qu’elle
était là »
Relation verticale, position d’expert, non
prise en compte des contextes, de l’histoire,
des émotions, des proches.
Ligne 53 à 54 «qu’elle était là pour ça
aussi, pour la famille mais par contre on
l’a jamais tellement rencontré, et hum elle
n’est pas venue au devant de nous »
43
Caractéristiques
Extrait : indicateurs du discours
Directif, relation verticale, non prise en Ligne79
« Pas
régulièrement,
pas
compte du feed back, du contexte, des directement. Superficiellement, comme ça :
besoins
« ça va ? »
Ligne 82 à 85 « Mais c’est vrai que, heu,
dans l’absolu, je posais les questions
Instruction, posture d’expert
essentielles qui me préoccupaient, et après
si j’en avais d’autres j’essayais de lire, de
m’informer, des personnes heu Servan
Schreiber,
ou
d’autres
médecins
qui
préconisent des vies …enfin(…), l’activité
sportive, l’alimentation et puis une vie heu
moins stressante »
Ligne 87 à 88 « (….) justement la
Mono référencé, non ré orientable, non psychologue je n’avais pas la patience de
prise en compte des valeurs, des attentes
passer deux heures à parler de ça »
Dogmatique, directif, modèle bio médical
curatif, non prise en compte des valeurs,
Ligne 114 à 115« C’est à Foch qu’on me
des contextes
l’a annoncé au niveau des médecins,
aucuns ne s’est poser la question de
l’entourage. »
44
Caractéristiques
Extrait : indicateurs du discours
Ligne 133 à 134 « Je les ai pas trop
Relation
verticale,
position
d’expert,
distanciation
sollicité, je me disais « ils aident d’autres
personnes parce que toi tu as moins
besoin. »
Ligne 144 à 145 « Je n’ai pas trop compris
après l’intervention parce qu’on m’a dit de
faire tout le traitement, c’était un peu
Dogmatique, modèle bio médical curatif
obscur, des fois je me dis qu’ils ne
maitrisent pas trop. »
Ligne 148 à 150 « Et à la fin du traitement
Relation verticale, non prise en compte des
contextes, des savoirs pré existant, des valeurs ,
des émotions
j’ai dit que j’avais un peu peur, on me
lâchait dans la nature. Mon gynécologue
m’a dit que si j’avais besoin d’en parler,
j’aille voir l’infirmière, »
Ligne 151 à 152 « Il y a aussi une chose
qui a été très pénible, c’est l’attente pour la
chimio.
Relation verticale, culpabilisation, injonction
J’ai
demandé
pourquoi
on
attendait, ils m’ont dit que c’était parce
qu’ils n’étaient pas assez nombreux. Alors
tu te demande pourquoi c’est pas mieux
organisé »
Tableau 2 : Extraits indicateurs de la communication linéaire dans le discours de M
45
.
La communication systémique
Caractéristiques
Participatif,
relation
Extrait : indicateurs du discours
transversale, Ligne 40 à 41 « le secrétariat entre autre,
posture d’accompagnant, empathie
heu, on a une écoute de la part de pas mal
de personne je pense. »
Participatif,
relation
transversale,
proposition, posture d’accompagnant
Relation
transversale,
posture
d’accompagnant, empathie prise en
Ligne 42 « Bon on m’a présenté l’infirmière
qui nous suit tout le traitement, »
Ligne 50 à 51 « finalement je parlais plus au
personnel présent qui faisait les soins »
compte des demandes
Empathie, échanges, prise en compte du Ligne 61 à 63 « je suis allée dans la salle
feed back, communication réinventée commune parce que je trouvais qu’il y avait
dans l’action
une espèce d’énergie positive….même s’il y
avait des personnes peut être plus malades
que moi, dans l’absolu il y avait un échange
avec le personnel. Ca faisait du bien. Une
chaleur humaine, »
46
Caractéristiques
Participatif,
empathie,
d’accompagnant,
prise
en
Extrait : indicateurs du discours
posture Ligne80 à 81 « On pouvait se confier aussi.
compte des Certaines personnes se confier beaucoup,
émotions
peut être par rapport à une certaine solitude.
Il y a des personnes qui ont peut être plus
besoin d’être écoutées. »
Empathie, prise en compte des valeurs des Ligne 89 à 91 « voila j’allais faire un soin de
contextes, communication réinventée dans visage, je parlais à la fille qui connaissait
l’action, proposition
aussi la pathologie, parce qu’ils ont à faire
qu’à des personnes avec un cancer aussi. »
Posture d’accompagnant, empathie, prise en Ligne 94 à 95 « elle voulait justement
compte des savoirs pré existants
conseiller, entourer les personnes; vivre
avec, mieux vivre avec la maladie »
Non dogmatique, prise en compte des
valeurs, empathie, prise en compte du feed
Ligne 126 « J’ai eu plus de soutiens des gens
malade comme, je les croyais plus. »
back
Echange, constructivisme, prise en compte Ligne150 « Je préférai en parler aux gens de
terrain, les malades, ceux qui sont là. »
des valeurs
Tableau 3 : Extraits indicateurs de la communication systémique dans le discours de M
47
 Entretien J
La communication linéaire
Caractéristiques
Extrait : indicateurs du discours
Modèle bio médical curatif, relation verticale
Ligne 16 à 17 « Donc j’ai été chez le gynéco,
mais que 3 mois après, parce que le temps de
prendre un rendez vous (heu)) »
Ligne 17 à 18 « donc voila quand je suis
Modèles
bio
médical
curatif,
contrôle, arrivée chez le gynéco, il m’a de suite pris
posture d’expert
rendez vous chez le (….), pour passer une
mammo heu à Victor Hugo »
Directif, contrôle, posture d’expert
Ligne24 à 25 « toute façon ils m’ont pas
donné le choix »
Ligne26 à 29 « 3 m’ont dit « mais ya pas
Relation verticale, directif, posture d’expert,
photos madame, c’est comme ça et ce n’est
bio médical curatif
pas autrement. Vous êtes trop jeune, ils sont
trop diffus » il y en avait 3 et 3 un peu
dispatchés, donc ils n’ont pas cherché à
comprendre. »
Relation verticale, non prise en compte du Ligne 32 « Mais on ne t’explique rien »
feed back, des savoirs pré existants
Ligne 33 « Ils ont laissé la place à ta famille
Mon prise en compte des contextes, des
pour leur expliquer ?« Non »
valeurs
48
Caractéristiques
Directif,
contrôle,
relation
Extrait : indicateurs du discours
verticale, Ligne 38 à 41« Mais même personne posait
injonction, prescription, ordre, distanciation
des questions en fait, mais parce que du coup
on ne pouvait pas parler, parce que le
chirurgien qui m’a opéré, il est très…. très
connu, et donc c’est infernal pour l’avoir. Et
quand tu le vois il a 40 personnes à voir,
c’est impossible qu’il parle avec les 40
personnes.
Non prise en compte des valeurs, des
Ligne 45 à 47 « Mais par le feeling quoi, tu
contextes, de référentiels, posture d’expert,
voyais que tu ne pouvais pas poser de
communication non ré orientable.
questions, alors j’ai continué comme ça. J’ai
fais confiance, voila, mais j’étais au courant
de rien »
Distanciation
Ligne 50 « …je n’arrive pas avec les psys, je
n’arrive pas. Donc je n’en ai pas vu. »
Contrôle, bio médical curatif, prescription,
Ligne 51 » Mais c’est vrai que dans le
posture d’expert, non prise en compte de
milieu, là bas à V A, c’est compliqué quoi,
l’histoire
c’est une usine »
Directif, non prise en compte de l’histoire,
Ligne 70 à 72
des contextes, des valeurs
soignant, ils t’ont orienté pour aider les
Et les IDE, le personnel
enfants ?« Non, non mais c’est moi qui en ai
pas parlé » »
Relation verticale, non prise en compte du
feed back
Posture d’expert, bio médical curatif, relation
verticale, injonction, prescription
Ligne 74 « Bah, il n’y a pas de dialogue »
Ligne 80 à 82 « Là ils sont spécialisé là
dedans, enfin ils n’ont que…, ils ne font que
ça toute la journée. Et c’est vrai que après,
mais franchement je n’ai pas regretté, mais
c’est vrai qu’il n’y a pas de dialogue ».
49
Caractéristiques
Relation verticale, directif, non prise en
Extrait : indicateurs du discours
Ligne 90 à 91 Tu trouves qu’il n’y a pas assez
compte des émotions
de communication ?« Ah non !! Ça non !!! »
Relation verticale
Ligne 93 à 95« Eh oui. Parce que tu as envie
quand même, c’est l’inconnu, tu veux savoir où
tu vas. Alors je posais la question, quand même
à droite, à gauche, aux gens qui y étaient passé.
Mais les gens te parlent à demi mots »
Ligne 98 « Voilà c’est compliqué, tu ne peux
Non prise en compte des émotions, du feed
pas dire ton ressenti »
back
Ligne162 à 163 « Donc j’ai préféré cette
méthode que les psys, je n’arrive pas avec les
Posture d’expert
psys. »
Ligne166 à 167 « pour moi, ça n’avait rien
Communication non ré orientable, non prise
d’important, j’avais envie de passer à autre
en compte du feed back, distanciation
chose. Oh et puis là elle m’a gonflé. »
Ligne169 à 170 « qu’on n’est pas assez
informé, qu’on en parle pas assez. On dirait
Dogmatique, directif, non prise en compte du
qu’ils ont peur de t’en parler, »
feed back
Ligne 171 à 174 « Bon peut être qu’il y a des
gens qui ne veulent pas savoir, c’est peut être
Distanciation, non prise en compte du feed
compliqué pour eux aussi. Je ne sais pas
back
pourquoi on n’arrive pas à se comprendre. Je
ne sais pas, on ne t’explique rien. Les médecins
te parlent à demi-mots. »
Bio médical curatif, posture d’expert, directif
Ligne 176 à 177. « Tu sais quand tu y vas c’est
bref, tu passes du temps en salle d’attente, »
50
Caractéristiques
Extrait : indicateurs du discours
Non prise en compte du feed back, bio
médical curatif, prescription, non prise en
compte
des
émotions,
des
valeurs,
Ligne 179 à 182 « La chimio c’est pareil elle
vient te brancher, t’as pas le temps de parler,
et hop elle s’en va. C’est tellement bref tout ça.
Tu as l’impression que tu es un numéro, et
distanciation
aller tu n’as pas le temps. Tu oses même pas
toi les arrêter, parce que tu as peur de gêner
quoi. »
Bio médical curatif, non prise en charge des
Ligne187 à 189 « Ben ils n’ont pas le temps de
valeurs
prendre le temps. Même en soins tu n’as pas le
temps de parler. Personne n’a le temps là
dedans. Moi je l’ai vécu toute seule, hein,
franchement, il n’y a pas un moment où j’ai pu
poser des questions. »
Ligne 193 à 194 « Tu les emmerde les gens
Non prise en compte des demandes, des
contextes
quand tu ne vas pas bien, alors quand tu
travailles avec des gens, ben, des gens malades
t’as plus envie. »
Tableau 4 : Extraits indicateurs de la communication linéaire dans le discours de J
La communication systémique
Caractéristiques
Posture d’accompagnant, empathie
Extrait : indicateurs du discours
Ligne 48 à 49 Les infirmières ne t’ont pas
proposé un soutien une aide ?« Si, si quand
j’ai été opéré, qu’on m’a enlevé le sein, oui
51
Caractéristiques
Extrait : indicateurs du discours
Posture d’accompagnant, empathie, relation
Ligne 58 à 60 « Si par contre, elles oui,
transversale
elles oui, les infirmières des chimio mais
parce qu’elles avaient plus le temps, elles
avaient le temps de te perfuser tu vois et du
coup elles prenaient plus le temps…oui »
Relation transversale, prise en compte des Ligne 159 à 162 « Silence elle semble y
réfléchir. Si mais comme je le faisais à coté.
émotions, des contextes, empathie, écoute
Tu sais j’allais voir quelqu’un, un peu
médecine parallèle. J’ai compris pourquoi
j’avais ça, pourquoi je l’avais déclenché.
Donc ça m’a fait avancer dans ma vie, tu
sais ».
Ligne 167 à 168 « Oui des fois, tu aimerai
Empathie, feed back, relation transversale
que quelqu’un, un soignant, vienne te parler
pendant les soins. »
Tableau 5 : Extraits indicateurs de la communication systémique dans le discours de J
6.5 Analyse des résultats
6.5.1 Analyse de l’entretien de M
M
linéaire
systémique
indicateurs du discours, repères en lien avec les modèles
de la communication
18
8
Tableau 6 : quantification des indicateurs de la communication linéaire et systémique du
discours de M.
52
Figure 5 : Graphique de la répartition des indicateurs du discours repérés de M. en
lien avec les modèles de la communication.
Ce graphique montre que la prise en charge de M.durant sa maladie, est basé à 69% sur une
communication linéaire.
M.
Indicateurs
communication linéaire
personnel
médical
Non
soignant
IDE
10
0
8
Tableau 7 : Quantification des indicateurs de la communication linéaire par catégorie
socio professionnelle dans le discours de M.
Figure 6 : Graphique de la répartition des indicateurs de la communication linéaire par
catégorie socio professionnelle dans le discours d
53
On constate que 100% des interlocuteurs de M. ayant utilisés le modèle de communication
linéaire, sont des personnels de santé. Parmi ces interlocuteurs 44% sont des IDE. C’est
majoritairement le personnel médical qui emploi la communication linéaire. Les non
soignants n’utilisent jamais la communication linéaire.
M.
Indicateurs
communication
systémique
personnel
Non
médical soignant
0
IDE
6
1
Tableau 8 : indicateurs de la communication systémique par
catégorie socio professionnelle dans le discours de M.
Figure 7 : Graphique de la répartition
des indicateurs de la communication
systémique par catégorie socio professionnelle dans le discours de M.
En ce qui concerne le modèle de la communication systémique, il apparait qu’il est
majoritairemant employé par les IDE (75%) et les intervenants non soignants (25%). Dans le
discours de M. on constate que le personnel médical n’utilise pas ce modèle de
communication.
54
6.5.2 Analyse de l’entretien de J
J
linéaire
systémique
indicateurs du discours
repères en lien avec les
modèles de la
communication
24
4
Tableau 9 : quantification des indicateurs de la communication linéaire et
systémique du discours de J.
Figure 8 : Graphique de la répartition des indicateurs du discours repérés de J. en
lien avec les modèles de la communication.
Ce graphique montre que la prise en charge de J.durant sa maladie, est basé à 86% sur une
communication linéaire.
personnel
IDE
J.
médical
Non soignant
Indicateurs
communication linéaire
7
2
14
Tableau 10 : Quantification des indicateurs de la communication linéaire par catégorie
socio professionnelle dans le discours de J.
55
Figure 9 : Graphique de la répartition des indicateurs de la communication linéaire
par catégorie socio professionnelle dans le discours de J.
Le modèle de la communication linéaire dans la prise en charge de J., est à 91% utilisé par
le personnel de santé. Les IDE représentent 61% de ce personnel de santé.
personnel
IDE
J.
médical
Non soignant
Indicateurs
communication
systémique
0
1
3
Tableau 11 : Quantification des indicateurs de la communication systémique par
catégorie socio professionnelle dans le discours de J.
56
Figure 10 : Graphique de la répartition des indicateurs de la communication
systémique par catégorie socio professionnelle dans le discours de J.
Le modèles de la communication systémique est majoritairement utilisé par les IDE,
avec75% et le personnel non soignants. Le personnel médical ne se situe pas dans ce
modèle de communication.
Synthèse des résultats des entretiens
Entretiens
Communication Communication
J et M
systémique
linéaire
Professionnels
médicaux
0
17
IDE
4
22
Tableau 12 : synthèse des entretiens sur les modèles de communication
57
Figure 11 : Synthèse des entretiens sur les modèles de communication
La synthèse des entretiens de J et M, montre que le modèle de communication linéaire a
été largement utilisé lors de leur prise en charge respective et par toute la population
soignante représentée. Cependant lorsque la communication systémique a été mise en
place, elle est majoritairement employée par les IDE.
 Analyse différentielle, par secteur de soins publique ou privé, des
modèles de la communication
communication
secteur
C° linéaire
systémique
publique
24
4
privé
18
8
Tableau 13 : les modèles de la communication par secteur d’activité
Figure12 : Graphique des modèles de la communication par secteur d’activité
58
Ce graphique nous montre que le modèle de la communication linéaire est plus utilisé que
celui de la communication systémique, quelque soit le secteur d’activité.
Lorsque le modèle de communication systémique est employé, on le retrouve de façon
majoritaire le secteur privé.
profession
IDE
C° linéaire secteur
publique
14
C° linéaire secteur privé
1
Tableau 14 : Le modèle de la communication linéaire et les IDE par
secteur d’activité
Figure 13 : Graphique représentant la communication linéaire chez les IDE
par secteur d’activité
Ce graphique met en évidence utilisation majeur du modèle de la communication linéaire
par les infirmières en secteur publique.
6.6 Intérêt de l’étude et critique du dispositif de recherche
6.6.1 Intérêt de l’étude
59
Cette étude montre que le modèle de la communication linéaire est très usité, aussi bien en
secteur privé que publique (Fig. 12). De fait entrer en relation avec les patientes, devient plus
complexe et ralentit, rend impossible la prise en compte de la souffrance
Toutefois lorsque le modèle de la communication systémique est employé, c’est
principalement par les IDE (Fig. 11). Ceci montre que les infirmières ne se positionnent pas
dans un modèle bio médical curatif. Elles sont plus dans une attitude d’accompagnement ,
d’écoute.
Comme nous l’avons établi précédemment pour que la prise en charge de la douleur dans un
contexte de cancer du sein, soit globale et de qualité, il faut que les soignants, les IDE créent
un lien avec le patient.
Selon Rieffel « La communication serait donc ce qui permet d’établir une relation entre les
personnes ».
Le modèle de la communication systémique faisant appel à des compétences d’écoute,
d’accompagnement, d’empathie, permet d’entrer en relation avec l’autre, de tisser des liens.
Constatant que les IDE utilisent peu ce modèle de communication, la prise en compte de la
souffrance, composante indissociable de la douleur, et
nécessitant une relation entre la
patiente et l’IDE, ne peut être appréhendée, évaluée et traitée de façon optimale. Le but dans
une prise en charge globale des malades est qu’elles se sentent accompagnées à tous les
instants de leur parcours de soins.
Les patientes ne doivent pas se tourner vers des associations, des médecines parallèles pour
avoir le sentiment d’être écoutées, mais le trouver dans la relation construite par et avec les
IDE.
6.6.2 Critique du dispositif de recherche
Ayant réalisé cette étude auprès de 2 patientes il sera intéressant de l’élargir à un plus
grand nombre.
De plus je pense qu’il aurait été intéressant de mener une étude quantitative auprès des IDE,
afin d’évaluer d’une part leur savoirs concernant la prise en charge de la douleur, et d’autre
part quels sont les facteurs empêchant ou favorisant la mise en pratique de ces savoirs.
En ce qui concerne les entretiens, j’ai rencontré beaucoup de difficultés pour trouver des
patientes acceptant de parler de leur parcours. En effet, pour la plupart ce parcours fut difficile
et lourd à vivre, les blessant dans leur chair et dans leur âme, elles souhaitent ne plus en
parler.
60
7 Conclusion
Cette étude permet une évaluation, à partir du vécu des patientes, de la prise en charge de leur
souffrance par les personnels soignants.
Cette enquête, nous montre que les IDE, qui sont au plus près des patientes dans cette prise en
charge, n’arrivent pas à construire le lien qui permet de rentrer en relation avec l’autre.
Habituellement, ce lien se tisse lors des soins d’hygiène, de confort ou tout autre soin
demandant de passer du temps auprès du patient.
Le traitement par tri thérapie du cancer du sein se compose de soins dit « ambulatoires ».
Dans ce contexte la capacité des IDE à créer une relation de qualité avec les patientes, repose
sur la communication verbale et non verbale qu’elles mettent en place.
Pour JP Vidal « La communication est donc finalement une alchimie qui se joue à 3 : vous,
l’autre et la relation qui s’instaure entre vous 2 ». Alors comment peut on créer du lien,
construire une relation quand notre communication verbale mais aussi non verbale signifie à
l’autre que nous n’avons pas le temps ? Pour créer cette alchimie, pour que l’autre, ici les
patientes, aient envie d’entrer en relation avec nous, de s’ouvrir à nous, il nous faut aller vers
elles. Notre communication non verbale doit être une invitation au dialogue.
Chaque infirmier est avant tout un être humain qui agit et réagit, parfois de manière
inconsciente, avec ses propres valeurs ses émotions. Ainsi nous ne sommes pas toujours
conscient de ce que nous transmettons par nos attitudes et comportements.
Cette étude nous autorise à penser que développer des savoirs et compétences en science de
l’éducation permettraient aux IDE d’être plus efficaces dans la prise en compte de la douleur
dans toutes ces dimensions, et ainsi de répondre aux attentes des patientes.
Nous pouvons alors supposer que le vécu des patientes atteintes d’un cancer du sein serait de
fait moins traumatisant.
61
8 Les références bibliographiques
Livres
ABRIC.J-C (2008) Psychologie de la communication, théories et méthodes, Edition Colin
BICHAT.FX (1827) Traité des membranes, Edition Gabon et Mequignon-Marvis
BIO. A, FOUQUES. D (2002) Manuel de psychologie du soin, Edition Bréal.
FERRAGUT.E (2002) Thérapie de la douleur, Edition Masson
GATTO. F (2007) Education du patient en kinésithérapie, Edition Sauramps
GATTO. F, RAVESTEIN. J (2008) Le mémoire, penser, écrire, soutenir, réussir, Editions
Sauramps Médical
HERODOTE(2003) Histoires, Tome I, II, III Edition Les belles lettres
JOSIEN. M (1991) Techniques de communication interpersonnelle-Analyse transactionnelle,
Ecole de Palo Alto, PNL, Edition d’organisation
LERICHE René (1940) Chirurgie de la douleur, Edition Masson & Cie
PARE. A (1840) Œuvres complètes, Vol2,Edition JB Baillère
REY. L (2010) Qu’est ce que la douleur, lecture de René LERICHE, Edition L’Harmattan
REY. A (1998) dictionnaire historique de la langue française : tome 1, Edition Le Robert
VIDAL. JP(2009) 50 exercices pour mieux communiquer avec les autres. Edition Eyrolle
WATZLAWICK. O (1972) Une logique de communication. Edition Le Seuil
Articles
La situation du cancer en France en 2010 - Institut National du Cancer
http://www.lecancer.fr/themes/le-patient-pshychologie-et-vie-quotidienne/la-fatigue-ladouleur-la-depression.html
Pillet M, Douleur et cancer : Physiopathologie et étiologie de la douleur en cancérologie,
article électronique, consultable sur : http://www.fnlcc.fr
62
http://www.arcagy.org/infocancer/traitement-du-cancer/prise-en-charge-de-la-douleur/lesdouleurs.html
Vidéo en ligne
http://www.dailymotion.com/video/x86bj0_cancer-et-douleur-entretien-avec-le_news
Texte réglementaires
Code de la Santé Publique Livre III, Titre Ier, relatif à la profession infirmière
Publications
Revue « Oncologie. 1 décembre1998. » KENNEDY, BJ le vieillissement et le cancer
63
9 Index des tableaux et figures
Tableaux
Tableau 1 : Les matrices de la communication
40
Tableau 2 : Extraits des indicateurs de la communication linéaire
42
dans le discours de M
Tableau 3 : Extraits des indicateurs de la communication systémique
48
dans le discours de M
Tableau 4 : Extraits des indicateurs de la communication linéaire
49
dans le discours de J
Tableau 5 : Extraits des indicateurs de la communication systémique
52
dans le discours de J
Tableau 6 : quantification des indicateurs de la communication
53
linéaire et systémique du discours de M.
Tableau 7 : Quantification des indicateurs de la communication linéaire
54
par catégorie socio professionnelle dans le discours de M.
Tableau 8 : indicateurs de la communication systémique par
55
catégories socio professionnelle dans le discours de M.
Tableau 9 : quantification des indicateurs de la communication linéaire et
systémique du discours de J.
56
Tableau 10 : Quantification des indicateurs de la communication linéaire
56
par catégorie socio professionnelle dans le discours de J.
Tableau 11 : Quantification des indicateurs de la communication systémique
par catégorie socio professionnelle dans le discours de J.
64
57
Tableau 12 : synthèse des entretiens sur les modèles de communication
58
Tableau 13 : les modèles de la communication par secteur d’activité
59
Tableau 14 : Le modèle de la communication linéaire
60
et les IDE par secteur d’activité
Figures
Fig. 1: Tableau de l’incidence globale des cancers par sexe en fonction de l’âge.
9
Fig. 2 : Schéma de John David Lœser sur les éléments de la douleur.
20
Fig. 3 : Modèle d’EVA
25
Fig. 4 : schéma sur la communication, Warren Weaver.
38
Fig. 5 : Graphique de la répartition des indicateurs du discours repérés
54
de M. en lien avec les modèles de la communication.
Fig. 6 : Graphique de la répartition des indicateurs de la communication
54
linéaire par catégorie socio professionnelle dans le discours de M
Fig. 7 : Graphique de la répartition des indicateurs de la communication
55
systémique par catégorie socio professionnelle dans le discours de M.
Fig. 8 : Graphique de la répartition des indicateurs du discours repérés de J.
56
en lien avec les modèles de la communication
Fig. 9 : Graphique de la répartition des indicateurs de la communication
linéaire par catégorie socio professionnelle dans le discours de J.
65
57
Fig.10 : Graphique de la répartition des indicateurs de la
58
Communication systémique par catégorie socio professionnelle
dans le discours de J.
Fig. 11 : Synthèse des entretiens sur les modèles de communication
59
Fig. 12 : Graphique des modèles de la communication par secteur d’activité 59
Fig. 13 : Graphique représentant la communication linéaire chez les IDE
par secteur d’activité
66
60
10. Annexes
10.1 Diplôme d’état d’infirmier : Référentiel d’activités
Les référentiels d’activités et de compétences du métier d’infirmier diplômé d’Etat ne se
substituent pas au cadre réglementaire. En effet, un référentiel n’a pas vocation à déterminer
des responsabilités.
Il s’agit de décrire les activités du métier, puis les compétences. Celles-ci sont rédigées en
termes de capacités devant être maîtrisées par les professionnels et attestées par l’obtention du
diplôme d’Etat. Cette description s’inscrit dans la réglementation figurant au code de la santé
publique (CSP).
L’infirmier ou l’infirmière « donne habituellement des soins infirmiers sur prescription ou
conseil médical, ou en application du rôle propre qui lui est dévolu.
L’infirmier ou l’infirmière participe à différentes actions, notamment en matière de
prévention, d’éducation à la santé et de formation ou d’encadrement. » Art. L. 4311-1 du
CSP.
« L’exercice de la profession d’infirmier ou d’infirmière comporte l’analyse, l’organisation, la
réalisation de soins infirmiers et leur évaluation, la contribution au recueil de données
cliniques et épidémiologiques et la participation à des actions de prévention, de dépistage, de
formation et d’éducation à la santé.
Dans l’ensemble de ces activités, les infirmiers et les infirmières sont soumis au respect des
règles professionnelles, et notamment du secret professionnel.
Ils exercent leur activité en relation avec les autres professionnels du secteur de la santé, du
secteur social et médico-social et du secteur éducatif. » Art. R. 4311-1 du CSP.
« Les soins infirmiers, préventifs, curatifs ou palliatifs, intègrent qualité technique et qualité
des relations avec le malade. Ils sont réalisés en tenant compte de l’évolution des sciences et
des techniques.
Ils ont pour objet, dans le respect des droits de la personne, dans le souci de son éducation
à la santé et en tenant compte de la personnalité de celle-ci dans ses composantes
physiologique, psychologique, économique, sociale et culturelle :
1. De protéger, maintenir, restaurer et promouvoir la santé physique et mentale des personnes
ou l’autonomie de leurs fonctions vitales physiques et psychiques en vue de favoriser leur
maintien, leur insertion ou leur réinsertion dans leur cadre de vie familial ou social ;
2. De concourir à la mise en place de méthodes et au recueil des informations utiles aux autres
67
professionnels, et notamment aux médecins pour poser leur diagnostic et évaluer l’effet de
leurs prescriptions ;
3. De participer à l’évaluation du degré de dépendance des personnes ;
4. De contribuer à la mise en oeuvre des traitements en participant à la surveillance clinique et
à l’application des prescriptions médicales contenues, le cas échéant, dans des protocoles
établis à l’initiative du ou des médecins prescripteurs ;
5. De participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de la douleur et de la
détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des
soins palliatifs, et d’accompagner, en tant que de besoin, leur entourage. » Art. R. 4311-2.
« Relèvent du rôle propre de l’infirmier les soins liés aux fonctions d’entretien et de continuité
de la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution
d’autonomie d’une personne ou d’un groupe de personnes.
Dans ce cadre, l’infirmier a compétence pour prendre les initiatives et accomplir les soins
qu’il juge nécessaires conformément aux dispositions des articles R. 4311-5 et R. 4311-6. Il
identifie les besoins de la personne, pose un diagnostic infirmier, formule des objectifs de
soins, met en oeuvre les actions appropriées et les évalue. Il peut élaborer, avec la
participation des membres de l’équipe soignante, des protocoles de soins infirmiers relevant
de son initiative. Il est chargé de la conception, de l’utilisation et de la gestion du dossier de
soins infirmiers. » Art. R. 4311-3
L’infirmier exerce son métier dans le respect des articles R. 4311-1 à R. 4311-15 et R. 4312-1
à R. 4312-49 du code de la santé publique.
Définition du métier
Evaluer l’état de santé d’une personne et analyser les situations de soins ; concevoir et définir
des projets de soins personnalisés ; planifier des soins, les prodiguer et les évaluer ; mettre en
oeuvre des traitements.
Les infirmiers dispensent des soins de nature préventive, curative ou palliative, visant à
promouvoir, maintenir et restaurer la santé, ils contribuent à l’éducation à la santé et à
l’accompagnement des personnes ou des groupes dans leur parcours de soins en lien avec leur
projet de vie.
Les infirmiers interviennent dans le cadre d’une équipe pluri professionnelle, dans des
structures et à domicile, de manière autonome et en collaboration
Activités
1. Observation et recueil de données cliniques ;
68
2. Soins de confort et de bien-être ;
3. Information et éducation de la personne, de son entourage et d’un groupe de personnes ;
4. Surveillance de l’évolution de l’état de santé des personnes ;
5. Soins et activités à visée diagnostique ou thérapeutique ;
6. Coordination et organisation des activités et des soins ;
7. Contrôle et gestion de matériels, dispositifs médicaux et produits ;
8. Formation et information de nouveaux personnels et de stagiaires ;
9. Veille professionnelle et recherche.
(1) Les activités décrites sont celles qui sont le plus souvent réalisées ; elles ne sont pas
exhaustives ; elles correspondent à l’état de la réflexion au jour de leur production et peuvent
se voir modifier selon les modalités ou les lieux d’exercice, des connaissances ou des
informations nouvelles, voire des organisations différentes.
Activités détaillées (1)
1. Observation et recueil de données cliniques
Observation de l’état de santé d’une personne ou d’un groupe :
– examen clinique de la personne dans le cadre de la surveillance et de la planification des
soins ;
– observation de l’apparence générale de la personne (hygiène, contact visuel, expression...) ;
– observation du niveau de conscience ;
– observation de signes pathologiques et de symptômes ;
– lecture de résultats d’examens.
Observation du comportement relationnel et social de la personne :
– observation du comportement sur les plans psychologique et affectif ;
– observation des modes de vie des personnes sur les plans sociologique et culturel ;
– observation de la dynamique d’un groupe ;
– observation des réactions face à un événement de la vie, à la maladie, à l’accident, ou à un
problème de santé ;
– observation des interactions sociales ;
– observation des capacités de verbalisation ;
– observation du niveau d’inquiétude ou d’angoisse.
Mesure des paramètres :
– mesure des paramètres vitaux : pression artérielle... ;
– mesure des paramètres corporels : poids, taille, etc. ;
69
– mesure des paramètres complémentaires : saturation en oxygène...
Mesure du degré d’autonomie ou de la dépendance de la personne ;
– dans les activités de la vie quotidienne ;
– dans les activités plus complexes.
Mesure de la douleur :
– sur les plans quantitatif (échelles de mesure) et qualitatif (nature de la douleur,
localisation...) ;
– mesure du retentissement de la douleur sur les activités de la vie quotidienne.
Recueil de données portant sur la connaissance de la personne ou du groupe :
– ressources et besoins de la personne ou du groupe ;
– informations concernant l’environnement, le contexte de vie sociale et familiale de la
personne, ses ressources, ses projets ;
– histoire de vie et représentation de la maladie, récit des événements de santé ;
– degré de satisfaction de la personne quant à sa vie sociale, professionnelle, personnelle ;
– projets de la personne ;
– recueil des facteurs de risque dans une situation de soins ;
– recueil de l’expression de la personne pendant la réalisation des soins.
Recueil de données épidémiologiques :
– élaboration et exploitation de recueils de données par questionnaires d’enquête ;
– rassemblement d’informations à partir de bases de données démographiques,
épidémiologiques ou de santé ;
– recueil de données statistiques visant des populations ciblées.
2. Soins de confort et de bien-être
Réalisation de soins et d’activités liés à l’hygiène personnelle :
– soins d’hygiène partiels ou complets en fonction du degré d’autonomie de la personne ;
– aide totale ou partielle à l’habillage et au déshabillage.
Réalisation de soins et d’activités liés à l’alimentation :
– surveillance de l’hygiène alimentaire de la personne ;
– aide partielle ou totale au choix des repas et à leur prise ;
– surveillance de l’hydratation et aide à la prise de boisson régulière.
Réalisation des soins et d’activités liés à l’élimination :
– surveillance de l’élimination ;
– aide à l’élimination selon le degré d’autonomie de la personne ;
– contrôle de la propreté du matériel lié à l’élimination.
70
Réalisation des soins et d’activités liés au repos et au sommeil :
– installation de la personne pour le repos et le sommeil ;
– surveillance du repos ou du sommeil de la personne ;
– réfection d’un lit occupé et hygiène de la chambre ;
– organisation d’un environnement favorable à la tranquillité, au repos et au sommeil
Réalisation de soins et d’activités liés à la mobilisation :
– installation de la personne dans une position en rapport avec sa dépendance ;
– modification des points d’appui de la personne en vue de la prévention des escarres ;
– lever de la personne et aide au déplacement ;
– mobilisation de la personne.
Réalisation de soins et d’activités liés à la conscience et à l’état d’éveil :
– surveillance de la conscience ;
– surveillance de l’orientation temporo-spatiale ;
– réalisation d’activités de jeux ou d’éveil pour stimuler la personne.
Réalisation de soins visant le bien-être et le soulagement de la souffrance physique et
psychologique:
– toucher à visée de bien-être ;
– organisation de l’environnement en rapport avec le bien-être et la sécurité de la personne ;
– aide à la relaxation ;
– valorisation de l’image corporelle, de l’estime de soi et des ressources de la personne.
Réalisation d’activités occupationnelles et/ou de médiation :
– activités visant à l’animation ou à l’occupation de la personne en lien avec son âge et son
autonomie
– activités visant à maintenir le lien social ;
– activités visant à maintenir le niveau cognitif, et la mémoire.
3. Information et éducation de la personne, de son entourage et d’un groupe de personnes
Accueil de la personne soignée et de son entourage :
– entretien d’accueil de la personne en institution de soins, d’éducation, ou en entreprise ;
– prise de contact et entretien avec la ou les personnes pour la réalisation de soins au
domicile;
– présentation des personnes, des rythmes, des installations et des services mis à disposition
pour soigner ;
– recueil de l’adhésion ou de la non-adhésion de la personne à ses soins ;
71
– vérification des connaissances de la personne ou du groupe sur la maladie, le traitement ou
la prévention.
Ecoute de la personne et de son entourage :
– relation d’aide et soutien psychologique ;
– entretien d’accompagnement et de soutien ;
– médiation entre des personnes et des groupes ;
– accompagnement de la personne dans une information progressive ;
– entretiens de suivi auprès de la personne, de sa famille et de son entourage.
Information et conseils sur la santé en direction d’une personne ou d’un groupe de personnes :
– vérification de la compréhension des informations et recueil du consentement aux soins ;
– information sur les soins techniques, médicaux, les examens, les interventions et les
thérapies ;
– informations et conseils éducatifs et préventifs en matière de santé ;
– conseils à l’entourage de la personne ou du groupe : famille, amis, personnes ressources
dans l’environnement (milieu du travail, milieu scolaire...) ;
– informations sur les droits de la personne, l’organisation des soins et les moyens
mobilisables...;
– entretien d’éducation et conseils visant à renforcer ou promouvoir des comportements
adéquats pour la santé, ou modifier des comportements non adéquats ;
– entretien d’aide visant à la réalisation de choix de santé par la personne.
Information et éducation d’un groupe de personnes :
– création et organisation de conditions nécessaires à la dynamique du groupe ;
– animation de séances éducatives et d’actions de prévention ;
– transmission de connaissances aux personnes à propos de leur santé.
4. Surveillance de l’évolution de l’état de santé des personnes
Surveillance des fonctions vitales
Surveillance de personnes ayant bénéficié de soins d’examens ou d’appareillages :
– surveillance de personnes ayant bénéficié d’examens médicaux : ponctions, injections ou
ingestion de produits... ;
– surveillance des personnes ayant reçu des traitements, contrôle de l’efficacité du traitement
et des effets secondaires ;
– surveillance de personnes porteuses de perfusions, transfusions, cathéters, sondes, drains,
matériels d’aspiration ;
– surveillance de personnes porteuses de montages d’accès vasculaires implantés ;
72
– surveillance de personnes porteuses de pompe pour analgésie (PCA...) ;
– surveillance de personnes immobiles ou porteuses de dispositif de contention ;
– surveillance de personnes placées sous ventilation assistée, ou sous oxygénothérapie ;
– surveillance des patients sous dialyse rénale ou péritonéale... ;
– surveillance des personnes en assistance nutritive ;
– surveillance de l’état cutané : plaies, cicatrisation, pansements ;
– surveillance de personnes stomisées ;
– surveillances
de personnes
ayant
reçu
des
traitements
spécifiques
:
électro
convulsivothérapie, enveloppements humides,... ;
– surveillance de personnes en phase en pré et postopératoire.
Surveillance de personnes en situation potentielle de risque pour elles-mêmes ou pour autrui :
– surveillance de personnes présentant des tendances suicidaires ;
– surveillance de personnes placées dans des lieux nécessitant une sécurisation : chambre
d’isolement, unités protégées, etc. ;
– surveillance de personnes confuses ou agitées nécessitant un contrôle renforcé et régulier ;
– surveillance de personnes potentiellement fragiles, ou en situation de risque d’accident ;
– surveillance de personnes nécessitant une contention momentanée ;
– activités visant à la protection contre les risques de maltraitance ;
– activités visant à la protection des personnes en risque de chute.
Surveillance de personnes au cours de situations spécifiques liées au cycle de la vie :
– surveillance des personnes pendant la grossesse et la naissance ;
– surveillance de personnes ayant à vivre une situation difficile : deuil, perte du travail,
amputation, modification de l’image corporelle... ;
– surveillance de personnes proches de la fin de vie ;
– surveillance de personnes ayant à vivre une situation douloureuse ou de crise.
5. Soins et activités à visée préventive, diagnostique, thérapeutique
Réalisation de soins à visée préventive :
– vaccinations ;
– dépistage de différents risques : maltraitance, risques liés au travail,... ;
– entretiens à visée préventive ;
– éducation thérapeutique d’une personne soignée ;
– éducation individuelle et collective pour la santé ;
– actions de préventions des risques liés aux soins.
Réalisations de soins à visée diagnostique :
73
– entretien infirmier à visée diagnostique ;
– examen clinique à visée diagnostique ;
– entretien d’évaluation de la douleur ;
– prélèvements biologiques ;
– explorations fonctionnelles ;
– enregistrement et lecture de tracés relatifs au fonctionnement des organes ;
– tests.
Réalisation de soins à visée thérapeutique :
– entretien infirmier d’aide thérapeutique ;
– entretien de médiation ;
– administration de médicaments et de produits par voies orale, entérale, parentérale ;
– administration de produits par instillation, ou lavage dans les yeux, les sinus ou les oreilles ;
– administration de produits par pulvérisation sur la peau et en direction des muqueuses ;
– administration de produits médicamenteux par sonde ou poire dans les organes creux ;
– réalisation de soins visant la fonction respiratoire : aspiration de sécrétions,
oxygénothérapie... ;
– réalisation de soins visant l’intégrité cutanée : soins de plaies, pansements ;
– réalisation de soins de plaie, de réparation cutanée, d’application de topique,
d’immobilisation ou de contention ;
– réalisation de soins de stomies ;
– réalisation de soins visant à la thermorégulation ;
– réalisation de soins visant aux cures de sevrage et de sommeil ;
– actions de rééducation vésicale : calendrier mictionnel, reprogrammation.
Réalisation de soins visant à la santé psychologique ou mentale :
– activités à visée thérapeutique ou psychothérapeutique ;
– activités ludiques à visée d’éveil ou de maintien de la conscience ou de la mémoire ;
– activités à visée socio-thérapeutique ;
– contrôle et suivi des engagements thérapeutiques, des contrats et des objectifs de soins.
Réalisation de soins visant au soulagement de la souffrance :
– activités de relaxation (respiration, toucher, paroles, visualisation positive...) ;
– entretien spécifique de relation d’aide : verbalisation, reformulation, visualisation positive...
Réalisation de soins en situation spécifique :
– soins en situation d’urgence ;
74
– soins en situation de crise ;
– soins en situation palliative ou en fin de vie ;
– toilette et soins mortuaires ;
– soins dans les transports sanitaires urgents et médicalisés ;
– assistance du médecin en consultation et lors de certains actes médicaux.
6. Coordination et organisation des activités et des soins
Organisation de soins et d’activités :
– élaboration, formalisation et rédaction d’un projet de soins ou d’un projet de vie
personnalisé ;
– élaboration d’une démarche de soins infirmiers pour une personne ou pour un groupe ;
– planification des activités dans une unité de soins pour un groupe de personnes pris en
charge, pour la journée et à moyen terme ;
– planification et organisation de consultations : dossier, traçabilité ;
– répartition d’activités et de soins entre les différents membres d’une équipe de soins dans le
cadre de la collaboration ;
– mesures de la charge de travail en vue de répartir les activités.
Coordination des activités et suivi des parcours de soins ;
– coordination de ses activités avec les services prestataires : laboratoire, radio... ;
– coordination des activités et des prises en charge entre les différents lieux sanitaires,
sociaux, et médico-sociaux, le domicile, la maison de repos.... ;
– coordination des intervenants médico-sociaux ;
– contrôle et suivi du cheminement des examens ;
– intervention au cours de réunion de coordination.
Enregistrement des données sur le dossier du patient et les différents supports de soins :
– rédaction, lecture et actualisation du dossier de soins ou de documents de santé
accompagnant la personne ;
– enregistrement de données cliniques et administratives ;
– rédaction et transmission de documents de suivi pour la continuité de soins ;
– enregistrement des informations sur les supports d’organisation : planification, bons de
demande d’examen... ;
– recueil et enregistrement d’information sur logiciels informatiques.
Suivi et traçabilité d’opérations visant à la qualité et la sécurité :
– enregistrement de données spécifiques à la gestion des risques et à la mise en oeuvre des
procédures
75
de vigilance sanitaire ;
– enregistrement et contrôle des données sur la qualité des pratiques ;
– enregistrement et vérification des données de traçabilité spécifiques à certaines activités ;
– établissement de comptes rendus dans le cadre de mise en oeuvre des soins d’urgence ou de
traitement antalgique.
Actualisation des documents d’organisation des soins :
– réalisation et actualisation des protocoles de soins infirmiers ;
– réalisation d’outils d’organisation des activités de soins.
Transmission d’informations :
– transmission orale d’informations recueillies vers les médecins et les professionnels de
santé;
– transmission d’informations à partir de différents documents utilisés pour les soins :
dossiers, feuilles... ;
– prise de parole en réunion de synthèse ou de transmission entre équipes de soins ;
– transmission d’informations orales et écrites aux professionnels de la santé pour un suivi de
la prise en charge ;
– transmission orale d’informations à la famille, aux proches de la personne soignée ou aux
aides à domicile ;
– réponse téléphonique à des demandes émanant de la personne soignée, des professionnels
de santé et du social, ou des proches ;
– élaboration de résumés cliniques infirmiers.
Interventions en réunion institutionnelle :
– interventions lors de réunions de travail ou institutionnelles ;
– préparation de synthèses cliniques.
7. Contrôle et gestion de matériels, dispositifs médicaux et produits
Préparation et remise en état de matériel ou de locaux :
– préparation du matériel et des lieux pour chaque intervention soignante ;
– préparation du dossier et mise à disposition des éléments nécessaires à la situation.
Réalisation et contrôle des opérations de désinfection et de stérilisation :
– vérification de la propreté du matériel utilisé dans la chambre et pour les soins ;
– vérification des indicateurs de stérilisation du matériel ;
– vérification de l’intégrité des emballages ;
– réalisation des différentes étapes de traitement du matériel : désinfection, stérilisation...
76
Conduite d’opérations de contrôle de la qualité en hygiène :
– réalisation de protocoles de pré désinfection, de nettoyage, de désinfection ou de
stérilisation;
– élaboration de protocoles de soins infirmiers ;
– application des règles d’hygiène concernant le matériel et contrôle de leur respect.
Conduite d’opération d’élimination des déchets :
– réalisation de l’élimination des déchets en fonction des circuits, de la réglementation et des
protocoles établis.
Commande de matériel :
– commande de matériel d’utilisation quotidienne ou moins fréquente ;
– commande de produits pharmaceutiques, de dispositifs médicaux ;
– commande de produits et de matériels divers.
Rangement et gestion des stocks :
– organisation du chariot d’urgences et des chariots de soins ;
– rangement et gestion des stocks de matériel et de produits ;
– rangement et gestion de dotations de stupéfiants.
Contrôle de la fiabilité des matériels et des produits :
– contrôle de l’état des stocks et du matériel ;
– contrôle de l’état des dotations de pharmacie ;
– contrôle de l’état du chariot d’urgence ;
– contrôle de la fiabilité des matériels.
8. Formation et information des nouveaux personnels et des stagiaires
Accueil de stagiaire ou de nouveau personnel :
– accueil de stagiaire ou de nouveau personnel ;
– délivrance d’information et de conseil aux stagiaires ou au nouveau personnel ;
– élaboration de documents de présentation du service ou d’accueil ;
– contrôle du niveau de connaissance, des acquis professionnels et du projet professionnel ;
– élaboration en équipe du projet ou du protocole d’encadrement.
Conseil et formation dans l’équipe de travail :
– conseils et informations aux membres de l’équipe de soins et de l’équipe pluridisciplinaire ;
– réajustement d’activités réalisées par des stagiaires ou des nouveaux personnels en vue
d’apprentissage ;
– explications sur les modalités du soin, et accompagnement afin de transmettre les valeurs
soignantes, l’expertise nécessaire, et l’organisation du travail ;
77
– encadrement de l’équipe travaillant en collaboration avec l’infirmier.
Réalisation de prestation de formation :
– intervention en institut de formation ;
– réalisation de cours ou intervention sur la pratique professionnelle ;
– démonstration de soins réalisés dans un but pédagogique ;
– information, conseil et formation en santé publique (tutorat...).
Contrôle des prestations des stagiaires de diverses origines :
– contrôle au quotidien dans l’ensemble des situations professionnelles ;
– renseignement des documents de suivi ;
– réalisation des feuilles d’évaluation des stagiaires ;
– contrôle de prestations au cours des mises en situation professionnelle.
9. Veille professionnelle et recherche
Relation avec des réseaux professionnels :
– lecture de revues professionnelles ;
– lecture de travaux de recherche en soins ;
– constitution et alimentation d’une base d’information sur la profession d’infirmier et les
connaissances professionnelles ;
– recherche sur des bases de données existantes dans les domaines du soin et de la santé ;
– recherche, sur les bases de données existantes, des recommandations de bonnes pratiques.
Rédaction de documents professionnels et de recherche :
– réalisation d’études et de travaux de recherche dans le domaine des soins ;
– réalisation de publication à usage de ses pairs et/ou d’autres professionnels de santé ;
– rédaction de protocoles ou de procédures ;
– accompagnement de travaux professionnels.
Bilan sur les pratiques professionnelles :
– échanges de pratiques professionnelles avec ses pairs ou avec d’autres professionnels de la
santé ;
– apport d’éléments dans le cadre d’élaboration de recommandations de bonnes pratiques ou
dans le cadre d’évaluation de pratiques professionnelles ;
– mise en place de débats sur les éléments éthiques
78
10.2 Diplôme d’état d’infirmier référentiel de compétences
Les référentiels d’activités et de compétences du métier d’infirmier diplômé d’Etat ne se
substituent pas au cadre réglementaire. En effet, un référentiel n’a pas vocation à déterminer
des responsabilités. Il s’agit de décrire les activités du métier, puis les compétences. Celles-ci
sont rédigées en termes de capacités devant être maîtrisées par les professionnels et attestées
par l’obtention du diplôme d’Etat. Cette description s’inscrit dans la réglementation figurant
au code de la santé publique (CSP).
Compétences
1. Evaluer une situation clinique et établir un diagnostic dans le domaine infirmier
2. Concevoir et conduire un projet de soins infirmiers
3. Accompagner une personne dans la réalisation de ses soins quotidiens
4. Mettre en œuvre des actions à visée diagnostique et thérapeutique
5. Initier et mettre en œuvre des soins éducatifs et préventifs
6. Communiquer et conduire une relation dans un contexte de soins
7. Analyser la qualité des soins et améliorer sa pratique professionnelle
8. Rechercher et traiter des données professionnelles et scientifiques
9. Organiser et coordonner des interventions soignantes
10. Informer et former des professionnels et des personnes en formation
Compétences détaillées
Compétence 1 : Evaluer une situation clinique et établir un diagnostic dans le domaine
infirmier
1. Evaluer les besoins de santé et les attentes d’une personne ou d’un groupe de personnes en
utilisant un raisonnement clinique
2. Rechercher et sélectionner les informations utiles à la prise en charge de la personne dans
le respect des droits du patient (dossier, outils de soins,…)
3. Identifier les signes et symptômes liés à la pathologie, à l’état de santé de la personne et à
leur évolution
4. Conduire un entretien de recueil de données
5. Repérer les ressources et les potentialités d’une personne ou d’un groupe, notamment dans
la prise en charge de sa santé
6. Analyser une situation de santé et de soins et poser des hypothèses interprétatives
7. Elaborer un diagnostic de situation clinique et/ou un diagnostic infirmier à partir des
réactions aux problèmes de santé d’une personne, d’un groupe ou d’une collectivité et
identifier les interventions infirmières nécessaires
79
8. Evaluer les risques dans une situation d’urgence, de violence, de maltraitance ou
d’aggravation et déterminer les mesures prioritaires
Critères d’évaluation :
Indicateurs :
Qu’est-ce qui permet de dire que la Quels signes visibles peut-on observer ? Quels signes
compétence est maîtrisée ? Que veut- apportent de bonnes indications ?
on vérifier ?
1 - Pertinence des informations recherchées au regard d’une situation
donnée
-
2 Cohérence des informations recueillies et sélectionnées avec la
situation de la personne ou du groupe 2 - Pertinence du diagnostic de situation clinique posé
-
-
Plusieurs sources d’information sont utilisées
(personnes, dossiers, outils de transmission…)
Tous les éléments d’information pertinents sont
recherchés dans le dossier ou les documents et auprès
du patient, de la famille, de l’entourage ou du groupe
Les informations utilisées sont mises à jour et fiables
Des explications sont données sur le choix des
informations sélectionnées au regard d’une situation
donnée, la sélection est pertinente
Les informations recueillies sont en adéquation avec
les besoins de la personne
Le recueil des informations (entretien, observation,
échanges avec la famille…) est réalisé dans le respect
de la déontologie et des règles professionnelles
Les informations sélectionnées sont priorisées
Le diagnostic de situation et/ou le diagnostic infirmier
s’appuie sur une analyse pertinente des différentes
informations et sur la mise en relation de l’ensemble
des éléments recueillis
La situation de santé est analysée de manière
multidimensionnelle
Les signes d’urgence ou de détresse, de
décompensation
d’une
pathologie
ou
d’un
dysfonctionnement sont repérés
Le lien entre les éléments recueillis est expliqué
Le raisonnement clinique utilisé et la démarche
d’analyse des informations sont expliqués
Les connaissances utilisées sont précisées
Compétence 2 : Concevoir et conduire un projet de soins infirmier
1. Elaborer un projet de soins dans un contexte de pluriprofessionnalité
2. Hiérarchiser et planifier les objectifs et les activités de soins en fonction des paramètres du
contexte et de l’urgence des situations
3. Mettre en œuvre des soins en appliquant les règles, les procédures et les outils de la
qualité de la sécurité (hygiène, asepsie, vigilances…) et de la traçabilité
4. Adapter les soins et les protocoles de soins infirmiers aux personnes, aux situations et aux
contextes, anticiper les modifications dans l’organisation des soins et réagir avec efficacité
en prenant des mesures adaptées
80
5. Organiser et répartir les activités avec et dans l’équipe de soins en fonction des
compétences des collaborateurs et du contexte quotidien
6. Accompagner et guider la personne dans son parcours de soins
7. Identifier les risques liés aux situations de soin et déterminer les mesures préventives et/ou
correctives adaptées
8. Prévoir et mettre en œuvre les mesures appropriées en situation d’urgence ou de crise en
référence aux protocoles existants
9. Argumenter le projet de soins et la démarche clinique lors de réunions professionnelles et
interprofessionnelles (transmission, staff professionnel…)
10. Evaluer la mise en œuvre du projet de soins avec la personne et son entourage et identifier
les réajustements nécessaires
Critères d’évaluation :
Indicateurs :
Qu’est-ce qui permet de dire que la Quels signes visibles peut-on observer ? Quels signes
compétence est maîtrisée ? Que veut- apportent de bonnes indications ?
on vérifier ?
1 – Pertinence du contenu du projet et - Le projet prend en compte les informations recueillies
sur toutes les dimensions de la situation
de la planification en soins infirmiers
- Le projet comporte des objectifs, des actions, des
modes d’évaluation
- Le projet de soins est réalisé (si possible) avec la
personne soignée
- Il y a adéquation entre le projet et l’évaluation de la
situation
- Les actions prévues sont en adéquation avec le
contexte et les ressources
- Les étapes du parcours de soins sont identifiées
- Les choix et les priorités sont expliqués et justifiées
- Les réajustements nécessaires sont argumentés
2 – Justesse dans la recherche de - Les objectifs de soins et les actions posées sont
négociés avec la personne, sa famille ou son
participation et de consentement du
entourage
patient au projet de soins
- Les réactions du patient sont décrites
- Le consentement du patient est recherché, et des
explications sur la manière dont les réactions du
patient ont été prises en compte sont données
- Les règles sécurité, hygiène et asepsie sont respectées
- Les règles de qualité sont respectées
3 - Pertinence et cohérence dans les - Les
contrôles
de
conformité
(réalisation,
identification de la personne, …) sont effectivement
modalités de réalisation du soin
mis en œuvre
- Toute action est expliquée au patient
- Une attention est portée à la personne
- Le geste est réalisé avec dextérité
- Les réactions du patient au soin sont prises en compte
- La qualité et de l’efficacité du soin réalisé sont
évaluées
81
La réalisation des soins et l’application des protocoles
sont adaptées à la situation et au contexte
- Les règles de traçabilité sont respectées
4 – Pertinence des réactions en - Les situations d’urgence et de crise sont repérées
- Les mesures d’urgence appropriées sont mises en
situation d’urgence
œuvre
- Les mesures d’urgence à mettre en œuvre dans
différentes situations d’urgence sont expliquées
5 – Rigueur et cohérence dans - La réalisation des soins prescrits et des soins du rôle
propre infirmier est assurée
l’organisation et la répartition des soins
- La répartition des tâches est expliquée de manière
cohérente
- Le contrôle des soins confiés est réalisé
- L’organisation des activités pour optimiser le travail
en collaboration est expliquée et argumentée
- L’organisation prend en compte le contexte et les
aléas
- Les choix d’organisation sont expliqués et les
priorités argumentées
Compétence 3 : Accompagner une personne dans la réalisation de ses soins1 quotidiens
-
1. Apprécier la capacité de la personne à réaliser les activités de la vie quotidienne et
l’accompagner dans les soins en favorisant sa participation et celle de son entourage
2. Adapter les soins quotidiens aux besoins de la personne, en tenant compte de ses
ressources, ses déficiences ou ses handicaps
3. Evaluer, anticiper et prévenir les risques liés à la diminution ou la perte de l’autonomie et
à l’altération de la mobilité
4. Adapter et sécuriser l’environnement de la personne
5. Identifier des activités contribuant à mobiliser les ressources de la personne en vue
d’améliorer ou de maintenir son état physique et psychique
6. Evaluer l’évolution de la personne dans sa capacité à réaliser ses soins
7.
Critères d’évaluation :
Indicateurs :
Qu’est-ce qui permet de dire que la Quels signes visibles peut-on observer ? Quels signes
compétence est maîtrisée ? Que veut- apportent de bonnes indications ?
on vérifier ?
1 – Adéquation des activités proposées - Les activités proposées prennent en compte les besoins
de la personne
avec les besoins et les souhaits de la
Les ressources de la personne sont mobilisées pour
personne
maintenir ou restaurer son autonomie
1
La notion de soin s’entend ici comme « action ou ensembles d’actions qu’une personne accomplit pour se
soigner ». Il s’agit des soins liés aux besoins de la vie quotidienne, en lien avec la notion d’auto-soin : « action
ou ensemble d’actions qu’une personne décide et accomplit pour elle-même en vue de maintenir, protéger,
restaurer et promouvoir la santé ». (Dictionnaire des soins infirmiers, Masson 2005).
82
2 – Cohérence des modalités de réalisation des soins avec les règles de
bonnes pratiques
3 –Pertinence dans l’identification des risques et adéquation des mesures de
prévention
La pudeur et de l’intimité de la personne sont
respectées
Les règles d’hygiène et de sécurité sont respectées
Les moyens mobilisés sont adaptés à la situation
Les conditions de bien-être, de confort et de qualité
de vie de la personne sont vérifiées
Les principes d’ergonomie et de sécurité sont connus
et appliqués dans les soins et les différentes activités
Les règles de l’hydratation et de la diététique sont
connues et expliquées
Les risques liés à la situation et la manière de les
prévenir sont repérés et expliqués
Compétence 4 : Mettre en œuvre des actions à visée diagnostique et thérapeutique
1. Analyser les éléments de la prescription médicale en repérant les interactions et toute
anomalie manifeste
2. Préparer et mettre en œuvre les thérapeutiques médicamenteuses et les examens selon
les règles de sécurité, d’hygiène, et d’asepsie
3. Organiser l’administration des médicaments selon la prescription médicale, en veillant
à l’observance et à la continuité des traitements
4. Mettre en œuvre les protocoles thérapeutiques adaptés à la situation clinique d’une
personne
5. Initier et adapter l’administration des antalgiques dans le cadre des protocoles
médicaux
6. Conduire une relation d’aide thérapeutique
7. Utiliser, dans le cadre d’une équipe pluridisciplinaire, des techniques à visée
thérapeutique et psychothérapiques
8. Prévoir, installer et utiliser les appareils et dispositifs médicaux opérationnels
nécessaires aux soins et au confort de la personne
9. Anticiper et accompagner les gestes médicaux dans les situations d’aide technique
10. Prescrire des dispositifs médicaux selon les règles de bonne pratique
11. Identifier les risques liés aux thérapeutiques et aux examens et déterminer les mesures
préventives et/ou correctives adaptées
12. Synthétiser les informations afin d’en assurer la traçabilité sur les différents outils
appropriés (dossier de soins, résumé de soins, compte rendus infirmiers,
transmissions…)
Critères d’évaluation :
Indicateurs :
Qu’est-ce qui permet de dire que la Quels signes visibles peut-on observer ? Quels signes
compétence est maîtrisée ? Que veut- apportent de bonnes indications ?
on vérifier ?
1 – Justesse dans les modalités de mise en œuvre des thérapeutiques et de réalisation des examens, et conformité aux règles de bonnes pratiques
-
Les règles sécurité, hygiène et asepsie sont respectées
Les règles de qualité, traçabilité sont respectées
Les contrôles de conformité (prescription, réalisation,
identification de la personne, ..) sont effectivement
mis en œuvre
Toute action est expliquée au patient
83
-
2 – Justesse dans le respect de la prescription après repérage des
anomalies manifeste
3 – Exactitude du calcul de dose
-
4 – Pertinence dans la surveillance et le suivi des thérapeutiques et réalisation d’examens
5 –Pertinence dans l’identification des risques et des mesures de prévention
-
6 – Justesse d’utilisation des appareillages et DM conforme aux
bonnes pratiques
7 – Pertinence de mise en œuvre de l’entretien d’aide thérapeutique et conformité aux bonnes pratiques
8 - Fiabilité et pertinence des données de traçabilité
-
-
Une attention est portée à la personne
La préparation, le déroulement de l’examen et la
surveillance après réalisation sont conformes aux
protocoles et modes opératoires
Les gestes sont réalisés avec dextérité
La prévention de la douleur générée par le soin est
mise en œuvre
La procédure d’hémovigilance est respectée
La thérapeutique administrée est conforme à la
prescription
Les anomalies sont identifiées et signalées
Aucune erreur dans différentes situations de calcul de
dose
Les effets attendus et/ou secondaires sont repérés
La douleur est évaluée de manière fiable et une
réponse appropriée est mise en œuvre
Les thérapeutiques antalgiques sont adaptées dans le
cadre des protocoles
Les risques liés à l’administration des thérapeutiques
et aux examens sont expliqués
Les
différentes
étapes
de
la
procédure
d’hémovigilance sont expliquées au regard des
risques associés
Les risques et les mesures de prévention des accidents
d’exposition au sang sont expliqués
Les risques liés à un défaut de traçabilité sont connus
et les règles de traçabilité expliquées
L’utilisation des appareillages et DM est conforme au
mode opératoire
Le choix et l’utilisation des appareillages et DM est
adaptée à la situation
Les techniques d’entretien thérapeutique sont utilisées
La dynamique relationnelle est analysée
Les changements de discours et/ou de comportement
après entretien sont observés et restitués à l’équipe
La synthèse des informations concernant les soins, et
les activités réalisées est en adéquation avec les
données de la situation
La traçabilité des données est opérée dans les temps,
elle est claire, réalisée dans le respect de la
confidentialité et conforme aux règles de bonne
pratique
Une synthèse claire de la situation de la personne est
faite et restituée aux professionnels concernés
Les anomalies ou les incohérences entre les
informations transmises par les différents acteurs sont
repérées
84
Compétence 5 : Initier et mettre en œuvre des soins éducatifs et préventifs
1. Repérer les besoins et les demandes des personnes et des populations en lien avec les
problématiques de santé publique
2. Accompagner une personne, ou un groupe de personnes, dans un processus
d’apprentissage pour la prise en charge de sa santé et de son traitement
3. Accompagner une personne dans un processus décisionnel concernant sa santé :
consentement aux soins, comportement vis-à-vis de la santé...
4. Concevoir et mettre en œuvre des actions de conseil, de promotion de la santé et de
prévention répondant aux besoins de populations ciblées
5. Conduire une démarche d’éducation pour la santé et de prévention par des actions
pédagogiques individuelles et collectives
6. Concevoir, formaliser et mettre en œuvre une démarche et un projet d’éducation
thérapeutique pour une ou plusieurs personnes
7. Choisir et utiliser des techniques et des outils pédagogiques qui facilitent et soutiennent
l’acquisition des compétences en éducation et prévention pour les patients
Critères d’évaluation :
Indicateurs :
Qu’est-ce qui permet de dire que la Quels signes visibles peut-on observer ? Quels signes
compétence est maîtrisée ? Que veut- apportent de bonnes indications ?
on vérifier ?
1 – Pertinence
éducative
de
la
séquence -
2 – Pertinence dans la mise en œuvre des soins éducatifs et préventifs
3 – Pertinence de la démarche de promotion de la santé
-
Les besoins et les demandes ont été repérés, analysées
et pris en compte
Les ressources de la personne et du groupe sont
identifiées et mobilisées
La séquence est adaptée à la situation de la personne
ou du groupe
La personne est prise en compte dans la mise en
œuvre de l’action
La participation de la personne ou du groupe est
recherchée
Les techniques et les outils pédagogiques utilisés sont
adaptés et leur utilisation évaluée
Les actions réalisées sont évaluées
La démarche de promotion de la santé est adaptée à la
population cible
Les informations sont analysées en tenant compte de
l’ensemble des paramètres des situations
Les objectifs et les actions correspondent aux
résultats escomptés, aux ressources et aux contextes
Compétence 6 :Communiquer et conduire une relation dans un contexte de soins
1. Définir, établir et créer les conditions et les modalités de la communication propices à
l’intervention soignante, en tenant compte du niveau de la compréhension de la personne
85
2. Accueillir et écouter une personne en situation de demande de santé ou de soin en prenant
en compte son histoire de vie et son contexte
3. Instaurer et maintenir une communication verbale et non verbale avec les personnes en
tenant compte des altérations de communication
4. Rechercher et instaurer un climat de confiance avec la personne soignée et son entourage
en vue d’une alliance thérapeutique
5. Informer une personne sur les soins en recherchant son consentement
6. Identifier les besoins spécifiques de relation et de communication en situation de détresse,
de fin de vie, de deuil, de déni, de refus, conflit et agressivité
7. Conduire une démarche de communication adaptée aux personnes et à leur entourage en
fonction des situations identifiées
Critères d’évaluation :
Indicateurs :
Qu’est-ce qui permet de dire que la Quels signes visibles peut-on observer ? Quels signes
compétence est maîtrisée ? Que veut- apportent de bonnes indications ?
on vérifier ?
1 – Pertinence de l’analyse de la situation relationnelle
-
2 – Cohérence dans la mise en œuvre d’une communication adaptée aux
personnes soignées et leur entourage
-
3 – Justesse dans la recherche du consentement du patient
La situation relationnelle est analysée en fonction des
personnes et du contexte
Les besoins spécifiques de communication d’une
personne en situation de détresse, de fin de vie, de
deuil, de déni, de refus, conflit et agressivité sont
explicités et les attitudes adaptées identifiées
Les besoins spécifiques des patients atteints de
troubles psychiques sont explicités et les attitudes
adaptées identifiées
Les conditions propices à la communication sont
mises en œuvre
Une attention est portée à la personne
La communication prend en compte l’expression et le
contexte de vie du patient
Le langage professionnel et les modes de
communication (verbal, non verbal) sont adaptés à la
personne
La posture professionnelle est adaptée à la relation
soignant – soigné et vise au respect de la personne
Le consentement de la personne aux soins est
recherché et négociée si nécessaire
Compétence 7 : Analyser la qualité et améliorer sa pratique professionnelle
Observer, formaliser et expliciter les éléments de sa pratique professionnelle
Confronter sa pratique à celle de ses pairs ou d’autres professionnels
86
Evaluer les soins, les prestations et la mise en œuvre des protocoles de soins infirmiers au
regard des valeurs professionnelles, des principes de qualité, de sécurité, d’ergonomie, et
de satisfaction de la personne soignée
Analyser et adapter sa pratique professionnelle au regard de la réglementation, de la
déontologie, de l’éthique, et de l’évolution des sciences et des techniques
Evaluer l’application des règles de traçablité et des règles liées aux circuits d’entrée et de
sortie des matériels et dispositifs médicaux (stérilisation, gestion des stocks, circuits des
déchets, circulation des personnes…) et identifier toute non-conformité
Apprécier la fonctionnalité des dispositifs médicaux utilisés dans les soins et dans l’urgence
Identifier les améliorations possibles et les mesures de réajustement de sa pratique
Critères d’évaluation :
Indicateurs :
Qu’est-ce qui permet de dire que la Quels signes visibles peut-on observer ? Quels signes
compétence est maîtrisée ? Que veut- apportent de bonnes indications ?
on vérifier ?
1 – Pertinence de l’analyse dans l’utilisation du protocole pour une
situation donnée
L’utilisation d’un protocole est expliquée en fonction
d’une situation donnée
2 – Pertinence de l’analyse dans l’application des règles:
Les non conformités sont identifiées
Les règles de la traçabilité sont explicitées selon les
situations,
Les risques de non traçabilité sont explicités
Le circuit de la gestion des déchets est expliqué
Les propositions de réajustement sont pertinentes.
- de qualité, sécurité, ergonomie
- de traçabilité
- liées aux circuits d’entrée, de
sortie, et de stockage du linge, des
matériels et des déchets
3 -Conformité de la désinfection, du
nettoyage, du conditionnement, et de
la stérilisation
-
-
-
4 – Complétude dans la vérification de la fonctionnalité des matériels,
produits et dispositifs utilisés
-
5 - Pertinence dans la démarche d’analyse critique d’une situation de
travail
-
Les techniques de nettoyage des instruments ou des
matériels sont connues et expliquées de manière
appropriée
Les opérations de stérilisation sont expliquées
conformément aux normes en vigueur et au contexte
Les défauts de fonctionnement sont identifiés et
signalés pour les appareils et dispositifs médicaux
nécessaire aux soins et pour le matériel d’urgence
Les conditions de stockage des médicaments, des
dispositifs médicaux, des appareillages, sont contrôlés
La démarche d’analyse et le raisonnement sont
formalisés et logiques
Les difficultés et les erreurs sont identifiées
Les causes sont analysées
87
-
Des améliorations sont proposées
Les valeurs professionnelles et règles déontologiques
sont repérées dans la démarche d’analyse
- La satisfaction de la personne soignée est prise en
compte
Compétence : 8 Rechercher et traiter des données professionnelles et scientifiques
1. Questionner, traiter, analyser des données scientifiques et/ou professionnelles
2. Identifier une problématique professionnelle et formuler un questionnement
3. Identifier les ressources documentaires, les travaux de recherche et utiliser des bases
de données actualisées
4. Utiliser les données contenues dans des publications scientifiques et/ou
professionnelles
5. Choisir des méthodes et des outils d’investigation adaptés au sujet étudié et les mettre
en œuvre
6. Rédiger et présenter des documents professionnels en vue de communication orale ou
écrite
Critères d’évaluation :
Indicateurs :
Qu’est-ce qui permet de dire que la Quels signes visibles peut-on observer ? Quels signes
compétence est maîtrisée ? Que veut- apportent de bonnes indications ?
on vérifier ?
1 - Pertinence des données recherchées
au
regard
d’une problématique posée
-
2 – Pertinence dans la qualité du questionnement professionnel
Les données scientifiques pertinentes sont recherchées
Les éléments d’information pertinents sont recherchés
dans les documents professionnels et scientifiques
Les bases documentaires sont utilisées
Des explications sont données sur le choix des données
sélectionnées au regard d’une problématique donnée, la
sélection est pertinente
Les méthodes et outils d’investigation choisis dans un
cadre donné sont adaptés (enquêtes, questionnaires…)
Des questions pertinentes sont posées en relation avec
les problématiques professionnelles
Compétence 9 : Organiser et coordonner les interventions soignantes
1. Identifier les acteurs intervenant auprès des personnes (santé, social, médico-social,
associatif…)
2. Organiser ses interventions en tenant compte des limites de son champ professionnel et de
ses responsabilités, veiller à la continuité des soins en faisant appel à d’autres
compétences
3. Choisir les outils de transmission de l’information adaptés aux partenaires et aux
situations et en assurer la mise en place et l’efficacité
4. Coordonner les actions et les soins auprès de la personne soignée avec les différents
acteurs de la santé, du social et de l’aide à domicile
5. Coopérer au sein d’une équipe pluri professionnelle dans un souci d’optimisation de la
prise en charge sanitaire et médico-sociale
88
6. Coordonner le traitement des informations apportées par les différents acteurs afin
d’assurer la continuité et la sécurité des soins
7. Instaurer et maintenir des liaisons avec les acteurs, réseaux et structures intervenant auprès
des personnes
8. Organiser son travail dans les différents modes d’exercice infirmier, notamment dans le
secteur libéral
Critères d’évaluation :
Indicateurs :
Qu’est-ce qui permet de dire que la Quels signes visibles peut-on observer ? Quels signes
compétence est maîtrisée ? Que veut- apportent de bonnes indications ?
on vérifier ?
1 – Pertinence dans l’identification et la prise en compte du champ
d’intervention des différents acteurs -
Les autres professionnels de santé sont sollicités à bon
escient
Les ressources externes sont identifiées
La répartition des activités est conforme au champ de
compétences des intervenants
2 - Cohérence dans la continuité des soins
-
Les liens entre les différentes interventions
professionnelles sont repérés et explicités
L’organisation des activités pour optimiser le travail en
collaboration est expliquée et argumentée
Le contrôle des soins confiés est réalisé
La continuité et la traçabilité des soins est assurée
Toutes les informations requises sont transmises aux
professionnels de santé concernés dans les délais
Les informations transmises sont pertinentes, fiables et
sélectionnées avec discernement dans le respect de la
réglementation et de la protection du patient
(traçabilité, comptabilité, liaison avec les organismes re
remboursement…)
Une synthèse claire de la situation de la personne est
restituée
Les anomalies ou les incohérences entre les
informations transmises par les différents acteurs sont
repérées
3 - Fiabilité et pertinence des informations transmises
-
-
Compétence 10 : Informer, former des professionnels et des personnes en formation
1. Organiser l’accueil et l’information d’un stagiaire et d’un nouvel arrivant professionnel
dans le service, la structure ou le cabinet de soins
2. Organiser et superviser les activités d’apprentissage des étudiants
3. Evaluer les connaissances et les savoir-faire mis en œuvre par les stagiaires en lien avec
les objectifs de stage
4. Superviser et évaluer les actions des AS, AP, et AMP en tenant compte de leur niveau de
compétence et des contextes d’intervention dans le cadre de la collaboration
5. Transférer son savoir-faire et ses connaissances aux stagiaires et autres professionnels de
santé par des conseils, des démonstrations, des explications, et de l’analyse commentée de
la pratique
89
6. Animer des séances d’information et des réflexions sur la santé, la prise en charge des
personnes et l’organisation des soins auprès d’acteurs de la santé
Critères d’évaluation :
Indicateurs :
Qu’est-ce qui permet de dire que la Quels signes visibles peut-on observer ? Quels signes
compétence est maîtrisée ? Que veut- apportent de bonnes indications ?
on vérifier ?
1 - Qualité de l’organisation de la collaboration avec un aide-soignant
2 - Qualité de l’accueil et de la transmission de savoir-faire à un
stagiaire
-
Les soins relevant du rôle propre et qui peuvent faire
l’objet d’une collaboration avec les AS sont identifiés
et pris en compte dans l’action
La pratique d’un aide-soignant dans le cadre de la
collaboration est évaluée et les erreurs signalées
Une démarche d’accueil est mise en œuvre et les
informations nécessaires sont transmises
Les explications nécessaires sont apportées à un
stagiaire
La transmission de savoir-faire est assurée avec
pédagogie en conformité avec le niveau de formation
du stagiaire
10.3 Synthèse Plan cancer 2009/2013
AXE RECHERCHE
5 mesures – 26 actions
Mesure 1. Renforcer les moyens de la recherche pluridisciplinaire
Actions
1.1 Renforcer la recherche translationnelle par des financements dédiés sur appels à projets et
par une politique de sites de recherche pluridisciplinaires labellisés.
1.2 Soutenir, par l’attribution de bourses, la formation des acteurs de la santé et de la
recherche à la recherche translationnelle.
1.3 Structurer et stimuler la recherche dans les phases précoces d’essais de nouveaux
médicaments anticancéreux.
1.4 Établir des partenariats de recherche et développement entre les laboratoires
internationaux et les acteurs de la recherche en cancérologie fédérés dans l’ITMO Cancer
(LIR-G5-LEEM).
1.5 Renforcer les interactions entre les structures de valorisation de la recherche publique et
les acteurs économiques pour suivre et accompagner les projets à potentiel de développement
économique.
90
Mesure 2. Comprendre par la recherche les inégalités face au cancer pour les réduire.
Actions
2.1 Développer des appels à projets récurrents de recherche pour comprendre les déterminants
des inégalités face au cancer et évaluer les actions de santé publique permettant de réduire ces
inégalités.
2.2 Mobiliser les cancéropôles pour animer et développer des programmes de recherche sur
les déterminants géographiques des inégalités avec les acteurs scientifiques, les acteurs de
santé publique et de santé.
Les résultats des programmes doivent se traduire en actions de terrain, validation et extension
à la population ciblée.
Mesure 3 Caractériser les risques environnementaux et comportementaux.
Actions
3.1 Développer une recherche en épidémiologie analytique plus réactive s’appuyant sur des
sites référents.
3.2 Réactiver une recherche compétitive en toxicologie, en génétique et épidémiologie
moléculaire et en recherche clinique interventionnelle par des appels à projets.
3.3 Renforcer le partenariat AFSSET-INCa-ANR sur les actions du Programme national santé
environnement PNSE2 et organiser en 2011 un colloque international pour faire le point sur
les risques environnementaux et comportementaux.
3.4 Mobiliser les acteurs en santé publique, santé animale (écoles vétérinaires et INRA) et
environnement (AFSSET) pour lancer des appels à projets et financer des équipes de
recherche sur programmes dédiés.
3.5 Financer de grandes cohortes nationales généralistes adossées à des collections
biologiques, notamment sur appel à projets lancé par l’IRESP avec le soutien des ministères
en charge de la recherche et de la santé. La réflexion sur ces projets devra être coordonnée
avec celle des autres pays européens.
3.6 Développer en finançant aux côtés de l’ANR des approches multidisciplinaires de la
modélisation des processus biologiques complexes (biologie des systèmes).
Les 6 mesures « phare »
AXE RECHERCHE
Mesure 1
Renforcer les moyens de la recherche pluridisciplinaire.
Labelliser 5 sites de recherche pluridisciplinaire en cancérologie.
91
Sélectionnés sur une base compétitive, ces sites devront accélérer le transfert entre la
recherche scientifique et les soins aux malades.
Augmenter de 50 % la participation des malades aux essais cliniques.
L’effort portera en priorité sur les populations les plus vulnérables, enfants, personnes âgées,
tumeurs rares et formes graves.
Mesure 3
Caractériser les risques environnementaux et comportementaux.
Consacrer plus de 15 % du budget de recherche mobilisé par le Plan à l’analyse des
risques environnementaux et comportementaux.
Contribuer au séquençage complet du génome des 5 cancers les plus fréquents.
Cet objectif s’inscrit dans le cadre de l’effort de collaboration mondiale sur le génome
tumoral.
AXE OBSERVATION
Mesure 6
Produire et communiquer annuellement des informations sur le cancer et sur la cancérologie.
Produire chaque année une analyse de la répartition des cancers sur tout le territoire.
AXE PRÉVENTION - DÉPIST AGE
Mesure 14
Lutter contre les inégalités d’accès et de recours aux dépistages.
Augmenter de 15 % la participation de l’ensemble de la population aux dépistages
organisés.
Cette augmentation devra être de 50 % dans les départements rencontrant le plus de
difficultés.
AXE SOINS
Mesure 18
Personnaliser la prise en charge des malades et renforcer le rôle du médecin traitant.
Faire bénéficier 80 % des patients au moins d’un Programme Personnalisé de Soins.
Ce programme devra systématiquement impliquer le médecin traitant.
AXE VIVRE PENDANT ET APRÈS UN CANCER
Mesure 25
Développer une prise en charge sociale personnalisée et accompagner l’après cancer.
Faire bénéficier 50 % des patients au moins d’un Programme personnalisé de l’après
cancer.
Ce programme prendra en compte les besoins individuels de surveillance médicale, de soutien
92
psychologique et social.
AXE OBSERVATION
4 mesures – 12 actions
Mesure 6. Produire et communiquer des informations sur le cancer et sur
la cancérologie.
Actions
6.1 Publier un rapport de synthèse annuel des données relatives aux cancers et des principaux
indicateurs de la politique de lutte contre les cancers mis à jour.
6.2 Créer un portail des données du cancer, donnant accès à la synthèse des principales
données pertinentes selon leur nature et leur source identifiées.
6.3 Réaliser des enquêtes régulières sur les connaissances, les attitudes, le comportement, et la
perception des cancers et des facteurs de risques, notamment un baromètre cancers.
6.4 Réaliser un rapport sur les métiers de la cancérologie et mettre en place un tableau de bord
en s’appuyant sur des groupes d’experts et des professionnels de santé.
6.5 Observer les conditions de vie des malades à distance du diagnostic des cancers.
Mesure 7.
Optimiser et développer le système de surveillance.
Actions
7.1 Renforcer et rationaliser le dispositif des registres existants.
7.2 Mettre en place un système multi-sources des cancers (SMSC).
Mesure 8.
Développer l’épidémiologie sociale des cancers.
Actions
8.1 Améliorer l’observation des inégalités.
8.2 Analyser les évolutions des disparités socio-spatiales des cancers.
Mesure 9. Améliorer l’observation et la surveillance des cancers liés à l’environnement
professionnel.
Actions
9.1 Rendre obligatoire la déclaration des mésothéliomes.
9.2 Développer des travaux à partir de cohortes existantes ou en cours de constitution.
9.3 Animer et piloter le recueil des signalements et des investigations de clusters de cancers
en population générale et en milieu professionnel.
93
Mesure 4. Dynamiser la recherche clinique.
Actions
4.1 Soutenir, structurer et suivre par des appels à projets nationaux compétitifs annuels la
recherche clinique en cancérologie par le PHRC Cancer.
4.2 Augmenter l’inclusion dans les essais cliniques en cancérologie.
4.3 Prendre l’avis des comités de patients sur les protocoles de recherche clinique en
articulation avec la consultation des comités de protection des personnes (CPP).
4.4 Organiser le recueil d’informations entre les agences et les opérateurs de la recherche
clinique et les rendre publiques.
4.5 Soutenir les recherches portant sur la qualité de vie des patients pendant le cancer et après
la maladie.
4.6 Développer la coopération internationale dans les essais cliniques.
4.7 Diffuser de manière régulière les informations relatives aux progrès de la recherche contre
le cancer (cf. mesure 6).
Mesure 5. Faire de la France une référence internationale.
Actions
5.1 Élaborer les modifications de structuration nécessaires à l’harmonisation de la
programmation et du financement des recherches sur le cancer et établir une concertation
annuelle avec les autres instituts thématiques et l’ANR pour coordonner la programmation des
recherches transversales. Établir ce type de concertation sur les programmes avec les
associations participant au financement de la recherche sur le cancer.
5.2 Soutenir l’effort de structuration et d’animation régionale et interrégionale des
cancéropôles : coordination des équipes, mobilisation de nouvelles équipes dans ce domaine,
articulation avec les universités, les hôpitaux et les organismes dans le choix d’équipements
dans la région, relations avec les industries (technologie et médicament) et les régions. Cet
effort est coordonné avec la politique de sites labellisés de recherche intégrée.
5.3 Maintenir le niveau de financement de la recherche sur projets libres à l’initiative des
investigateurs, sur des programmes de 4 à 5 ans, à 50 % des appels à projets de recherche de
l’INCa.
5.4 Soutenir le programme de génomique du cancer dans le cadre du Consortium international
de génomique du cancer (ICGC).
5.5 Développer la coopération internationale en recherche et en santé publique contre le
cancer en mobilisant le ministère des affaires étrangères, l’INCa, l’IRD et l’ANRS,
notamment sur des programmes de formation des médecins et des paramédicaux.
94
5.6 Renforcer la capacité à mesurer la productivité scientifique résultant des programmes de
recherche.
AXE PRÉVENTION − DÉPISTAGE
8 mesures – 37 actions
Prévention
Mesure 10. Poursuivre la lutte contre le tabac
Actions
10.1 Réduire l’attractivité des produits du tabac.
10.2 Renforcer la politique d’aide au sevrage tabagique.
10.3 Rendre plus régulière la publication de données sur la consommation de tabac.
10.4 Mettre en œuvre les mesures de protection des mineurs face au tabagisme adoptées dans
la loi « Hôpital, patients, santé, territoires ».
10.5 Aboutir à l’interdiction de la vente des produits du tabac par Internet par la signature
d’un protocole additionnel à la convention cadre lutte antitabac en 2011.
Mesure 11.
Promouvoir des actions de prévention sur les liens entre l’alimentation, l’activité physique
et les cancers.
Actions
11.1 Informer les élus et fonctionnaires territoriaux sur les liens entre nutrition et cancers et
sur le rôle de l’activité physique dans leur prévention.
11.2 Soutenir des études sur les freins ou difficultés pour le développement d’une pratique
d’activité physique, perçus tant par les habitants que les professionnels (architectes,
urbanistes, animateurs sportifs et socioculturels…).
11.3 Promouvoir des actions de sensibilisation sur l’activité physique auprès des futurs
retraités, auprès des employeurs et des comités d’entreprise.
11.4 Améliorer la connaissance sur le risque nutritionnel et la prise en charge nutritionnelle
des personnes atteintes de cancer.
11.5 Préciser sur les contenants de boissons alcooliques la quantité d’alcool contenue afin de
faciliter l’estimation de sa consommation.
11.6 Renforcer les aides aux personnes en difficulté avec leur consommation d’alcool.
11.7 Mettre en œuvre les mesures relatives à l’offre d’alcool adoptées dans la loi « Hôpital,
patients, santé, territoires » destinées à limiter l’offre d’alcool à destination des mineurs, dans
les points de vente de carburant ainsi que les dispositions relatives aux « happy hours » et à la
publicité encadrée sur Internet.
95
Mesure 12. Renforcer la prévention des cancers liés à l’environnement en particulier dans le
domaine professionnel
Actions
12.1 Améliorer le recensement des cancers d’origine professionnelle.
12.2 Effectuer des campagnes de contrôles renforcés de l’application des réglementations
auprès de toutes les entreprises en ciblant sur les cancérigènes les plus utilisés et faire évoluer
la réglementation.
12.3 Élaborer à l’attention des médecins du travail et des médecins traitants des
recommandations de bonnes pratiques pour améliorer la surveillance médicale des travailleurs
exposés à des CMR.
12.4 Expérimenter et évaluer l’intérêt de la mise en place de consultations spécifiques «
cancer professionnel » pour améliorer le diagnostic des étiologies et la déclaration des cancers
professionnels.
12.5 Renforcer la prévention de l’exposition aux rayonnements UV.
12.6 Mieux informer sur les risques liés au radon dans l’habitat.
Mesure 13. Prévenir les cancers d’origine infectieuse
Actions
13.1 Améliorer les taux de couverture vaccinale contre le HPV des jeunes filles de 14 ans.
13.2 Contribuer à la mise en œuvre des mesures du plan de lutte contre les hépatites virales B
et C 2009-2012.
13.3 Élaborer des documents d’information à l’attention des médecins pour améliorer le
dépistage de personnes présentant une infection chronique à Helicobacter pylori, à l’origine
de certains cancers de l’appareil digestif.
13.4 Favoriser la prévention par une détection précoce et la prise en charge des cancers chez
les personnes vivant avec le VIH (PVVIH).
Dépistage
Mesure 14. Lutter contre les inégalités d’accès et de recours au dépistage.
Actions
14.1 Favoriser l’adhésion et la fidélisation dans les programmes de dépistage et réduire les
écarts entre les taux de participation.
14.2 Mettre en place des actions visant à réduire les inégalités d’accès et de recours au
dépistage (socioéconomiques, culturelles et territoriales).
14.3 Favoriser l’accès aux examens adaptés aux niveaux de risque.
96
Mesure 15. Améliorer la structuration du dispositif des programmes nationaux de dépistage
organisé des cancers.
Actions
15.1 Rechercher une meilleure efficience des dépistages organisés en optimisant le
fonctionnement des structures de gestion appelées centres de coordination des dépistages des
cancers.
15.2 Améliorer le suivi des résultats du dépistage.
Mesure 16. Impliquer le médecin traitant dans les programmes nationaux de dépistage
et garantir l’égalité d’accès aux techniques les plus performantes sur l’ensemble du territoire.
Actions
16.1 Augmenter l’implication des médecins traitants dans les dispositifs de programmes
nationaux de dépistage organisé des cancers.
16.2 Définir les modalités d’évolution vers de nouvelles techniques de dépistage et des
stratégies des programmes nationaux de dépistage.
16.3 Déployer progressivement l’utilisation du test immunologique de dépistage du cancer
colorectal sur l’ensemble du territoire.
16.4 Définir les modalités techniques permettant d’exploiter pleinement les possibilités
offertes par les mammographes numériques pour le dépistage du cancer du sein.
16.5 Étudier l’impact des nouvelles technologies de recherche du papillomavirus et de la
vaccination sur l’ensemble de la stratégie de lutte contre le cancer du col de l’utérus.
16.6 Expérimenter des stratégies d’actions intégrées de dépistage du cancer du col de l’utérus
en permettant l’accès au dépistage des femmes peu ou non dépistées.
Mesure 17. Assurer une veille scientifique et améliorer les connaissances en matière de
détection précoce des cancers
Actions
17.1 Définir une stratégie de détection précoce du cancer de la prostate.
17.2 Améliorer la détection précoce des cancers de la peau.
17.3 Améliorer la détection précoce des cancers de la cavité buccale.
17.4 Prendre en compte les nouvelles opportunités de dépistage en fonction de l’évolution des
connaissances et des traitements.
AXE SOINS
7 mesures – 27 actions
Mesure 18.
Personnaliser la prise en charge des malades et renforcer le rôle du médecin traitant.
97
Actions
18.1 Coordonner les parcours de soins des malades pendant la phase active du traitement
grâce à des coordonnateurs de soins.
18.2 Conforter la fonction de proximité du médecin traitant pendant la phase thérapeutique
aiguë et lors de la période de surveillance.
18.3 Partager les données médicales entre professionnels de santé.
Mesure 19. Renforcer la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de cancer.
Actions
19.1 Généraliser l’accès aux mesures transversales, améliorant la qualité de toute prise en
charge en cancérologie, lancées par le Plan cancer précédent.
19.2 Conforter le financement des mesures qualité.
19.3 Accompagner la mise en place des critères d’agrément et des décrets d’autorisation du
cancer et clarifier le positionnement et le rôle des organisations existantes.
19.4 Mener une étude sur les délais de prise en charge dans plusieurs régions.
19.5 Rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers afin d’en
faire des acteurs du système de soins.
Mesure 20. Soutenir la spécialité d’anatomopathologie.
Actions
20.1 Soutenir l’activité d’anatomopathologie en renforçant les équipes et en valorisant la
discipline au regard de l’évolution actuelle des pratiques.
20.2 Accompagner la nécessaire adaptation de l’anatomocytopathologie aux évolutions
technologiques et scientifiques.
20.3 Soutenir la démarche qualité au sein de la profession d’anatomocytopathologie.
Mesure 21.
Garantir un égal accès aux traitements et aux innovations.
Actions
21.1 Faciliter l’accès aux traitements par molécules innovantes.
21.2 Développer les plateformes de génétique moléculaire des cancers et l’accès aux tests
moléculaires.
21.3 Faciliter l’accès aux techniques chirurgicales et instrumentales, complexes et innovantes
en particulier.
21.4 Faciliter l’accès au diagnostic et à la surveillance des cancers via l’imagerie et les TEP.
21.5 Promouvoir au niveau des pôles régionaux de cancérologie des actions nouvelles et
émergentes.
98
Mesure 22. Soutenir la radiothérapie.
Actions
22.1 Soutenir la qualité et la sécurité des pratiques dans les centres de radiothérapie autorisés.
22.2 Renforcer les moyens humains dans les centres de radiothérapie.
22.3 Actualiser les recommandations de bonnes pratiques concernant les techniques de
traitement en radiothérapie et leurs indications.
Mesure 23. Développer des prises en charge spécifiques pour les personnes atteintes de
cancers rares ou porteuses de prédispositions génétiques ainsi que pour les personnes âgées,
les enfants et les adolescents.
Actions
23.1 Labelliser les centres de référence pour les cancers rares.
23.2 Favoriser la constitution de bases de données clinicobiologiques (enquêtes transversales
répétées avec volet de biosurveillance).
23.3 Suivre les personnes à risque génétique.
23.4 Améliorer la prise en charge des personnes âgées atteintes de cancer.
23.5 Améliorer la prise en charge des enfants atteints de cancer et lancer un programme
d’actions spécifiques vis-à-vis des adolescents atteints de cancer.
Mesure 24. Répondre aux défis démographiques des professions et former à de nouvelles
compétences.
Actions
24.1 Former plus de médecins pour la cancérologie.
24.2 Accompagner l’évolution des modes de pratiques.
24.3 Développer les formations universitaires permettant l’accès à trois nouvelles
compétences en cancérologie : coordonnateurs de soins, dosimétristes et techniciens
d’anatomocytopathologie.
AXE VIVRE PENDANT ET APRÈS UN CANCER
6 mesures – 16 actions
Mesure 25.
Développer une prise en charge sociale personnalisée et accompagner l’après cancer.
Actions
25.1 Généraliser les actions d’évaluation sociale dans le cadre du dispositif d’annonce et
intégrer un volet social dans le Programme personnalisé de soins (PPS).
25.2 Proposer à chaque patient une consultation sociale en cours de traitement afin d’évaluer
la mise en oeuvre du volet social du PPS et de préparer l’après cancer.
99
25.3 Expérimenter la mise en oeuvre d’un programme personnalisé de l’après cancer (PPAC).
25.4 Se doter de critères médicaux relatifs à la sortie d’ALD et prendre les mesures
nécessaires pour assurer le financement d’une surveillance médicale régulière après la sortie
d’ALD, dans les cas où cette surveillance reste nécessaire.
25.5 Permettre la prise en charge des implants supports de prothèses dentaires et maxillofaciales dans la réhabilitation prothétique des patients traités pour des cancers de la cavité
buccale, des maxillaires ou des tissus attenants.
Mesure 26. Se doter des moyens et outils nécessaires au développement de l’accompagnement
social personnalisé.
Actions
26.1 Encourager le développement des hébergements et appartements thérapeutiques à
proximité des lieux de prise en charge médicale.
26.2 Élaborer et mettre en place un référentiel national de détection de la fragilité sociale et de
la précarité.
26.3 Élaborer avec les services sociaux des dispositifs financiers à mettre en oeuvre pour
mobiliser les services et prestations nécessaires pendant et après les traitements.
26.4 Réaliser un annuaire départemental de tous les professionnels du secteur social concerné
auxquels le patient pourra recourir pendant et après le cancer.
Mesure 27.
Améliorer les réponses aux possibles situations de handicap ou de perte d’autonomie
transitoires ou définitives liées au cancer.
Actions
27.1 Mener, sous l’égide de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA),
plusieurs expérimentations sur l’accompagnement des personnes atteintes de cancer, dans les
MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) qui sont les plus sensibilisées
et mobilisées.
27.2 Réaliser et diffuser auprès des associations œuvrant dans le champ du cancer un livret
spécifique exposant les réponses offertes par la législation relative au handicap, à la perte
d’autonomie des personnes âgées, à l’invalidité et d’autres dispositifs mobilisables permettant
de répondre à leurs besoins.
Mesure 28. Améliorer l’accès des personnes malades et guéries aux assurances et au crédit.
Action
28.1 Mener les concertations, sous l’égide des membres de la commission de suivi, avec les
différentes parties prenantes en vue de renouveler la convention AERAS pour améliorer la
100
couverture assurantielle et l’accès à l’emprunt pour les personnes qui présentent ou qui ont
présenté un risque aggravé de santé.
Mesure 29.
Lever les obstacles à la réinsertion professionnelle des personnes atteintes de cancer.
Actions
29.1 Étudier les moyens de lever les obstacles au maintien dans l’emploi ou à la réinsertion
professionnelle des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants naturels.
29.2 Délivrer une information spécifique aux malades atteints de cancer sur les facilités que
leur offre la loi pour une insertion ou une réinsertion professionnelle.
29.3 Faire entrer les personnes atteintes de cancer dans la liste des publics prioritaires pour
bénéficier des prochains contrats aidés dans le cadre de l’extension du RSA (Revenu de
solidarité active).
Mesure 30. Créer un Observatoire sociétal des cancers.
Action
30.1 Créer sous l’égide de la Ligue nationale contre le cancer, un Observatoire sociétal des
cancers s’appuyant sur tous les relais départementaux de la Ligue.
101
10.4 Entretien de M
Peux-tu te présenter ?
« J’ai 44 ans, j’ai un enfant de treize ans et heu je suis assistante commerciale. J’étais agent
de voyage et je suis assistante commerciale dans une agence de transaction LAMY, agence de
gestion de bien, vente, location. J’ai changé par rapport à la vie, heu je suis restée treize ans
en tourisme et après un moment de questionnement, le hasard a fait que j’ai pu négocier un
départ pour voir dans un autre domaine mes compétences. Donc après, j’ai fait des
formations et puis j’ai trouvé chez LAMY, et dans un autre service ; et depuis j’ai changé chez
eux, et j’ai fais ça par rapport à un aménagement horaire pour veiller sur mon fils, par
rapport à ma séparation. Aussi j’étais moins disponible pour partir et profiter des voyages. »
Tu as changé d’orientation par rapport à ta pathologie ?
« Non, non ma pathologie c’est déclarée il y a deux ans seulement, c’était en 2009. »
Comment tu l’as découvert, comment ça c’est passé ?
« Et ben, en été on m’avait fait la mammographie et on m’avait dit qu’il faudrait revoir dans
les six mois parce qu’il y a quelque chose, heu pour l’instant on peut pas dire mais il vaut
mieux, par précaution refaire une mammographie dans six mois.
Donc j’ai fait la mammographie et l’endroit où ils avaient décelé quelque chose d’étrange, il
n’y avait rien, mais par contre ils m’ont dit que là il y avait quelque chose ; ils m’ont fait la
biopsie pour vérification, c’était à la rue F. Et puis là il m’a reçu en me disant « j’ai bien
fait de faire la biopsie parce que c’est un cancer ».
C’était découvert, quelques millimètres, c’était petit infime. Alors on m’a dit « on va vous
opérer », enfin mon gynéco, et puis c’est tout, même pas, peut être si…. La radiothérapie,
enfin ce n’était pas sûr.
Et en fait après le staff, la réunion des médecins j’étais convoquée parce que là ils
préconisaient, heu le traitement complet, en me disant « vous êtes jeune vous pouvez le
supporter. Par contre vous allez perdre vos cheveux, subir tout le traitement (pff), chimio,
radio et peut être autre chose…. » Enfin ils disent les choses un peu au fur et à mesure, ils ne
disent pas tout d’emblé hein…. »
-Comment as tu vécu tout ça ?
« Sur le moment, sur le moment de l’opération quand on m’a annoncé qu’on allait m’opérer,
j’étais secouée mais enfin presque soulagée, parce que je me suis dit « voila on va m’enlever
ça et après on en parlera plus. » Et plus ça allait plus je commençais quand même à
m’inquiéter. Le fait surtout d’apprendre que j’allais perdre mes cheveux, que j’allais subir
102
cette chimio. Mais j’ai toujours quand même ressenti une espèce de rassurance par rapport à
tous les médecins que tu consultes, qui te disent que ça va aller, on va faire ça et puis après
vous serez guéri… »
J’étais quand même bien entourée, j’avais mon gynéco qui opère à S R, après le cancérologue
toujours à SR. Il connaissait ma mère puisqu’il y a quelques années elle avait été suivie par L
à SR et donc là, j’avais B, et B c’est le successeur de L, donc j’étais en milieu connu. Et puis,
bon c’est vrai que le personnel médical, le secrétariat entre autre, heu, on a une écoute de la
part de pas mal de personne je pense. C’est ce que j’ai ressenti moi à SR ; dés qu’on a un
souci on peut en parler, heu, ce n’est pas….Bon on m’a présenté l’infirmière qui nous suit
tout le traitement, mais bon je ne l’ai pas tellement sollicité, j’ai eu surtout contact avec les
médecins mais pas énormément non plus hein.
Je me suis un peu calmée toute seule, en lisant des méthodes pour aussi optimiser la situation
parce que bon voilà. »
Donc tu n’as pas sollicité l’infirmière, mais est ce qu’elle est venue vers toi ?
« J’ai trouvé pas trop quand même. Elle est venue au départ, on s’est présenté, elle m’a reçu
voilà. Je me suis dit ça va m’aider mais en fait quand j’avais les soins, ou au fur et à mesure
de la chimio, chaque trois semaines, je savais qu’elle était là, mais finalement je parlais plus
au personnel présent qui faisait les soins qu’à elle en particulier. En même temps il y a eu de
moments où j’ai essayé de dire à mes proches, s’ils avaient besoin d’une écoute, qu’elle était
là pour ça aussi, pour la famille mais par contre on ne l’a jamais tellement rencontré, et hum
elle n’est pas venue au devant de nous. C’est vrai que dans l’absolu j’avais une sécurité
affective, pas mal d’amis, mon copain qui était pas mal présent. C’est vrai que j’avais peut
être pas le besoin d’aller trouver des personnes. Une fois j’ai rencontré la psychologue mais
je n’ai pas tellement accroché ».
-Tu me parles de l’équipe soignante infirmière, à chaque fois que tu allais faire les soins, ils
ont été présents, ils ont essayé de te faire verbaliser au niveau moral ?
« Ah oui complètement, par exemple au début j’étais dans les box et puis bien vite je suis
allée dans la salle commune parce que je trouvais qu’il y avait une espèce d’énergie
positive….même s’il y avait des personnes peut être plus malades que moi, dans l’absolu il y
avait un échange avec le personnel. Ca faisait du bien. Une chaleur humaine, enfin moi c’est
ce que j’ai ressenti.
Ca permet de relativiser, et puis bon on écoute les conseils des uns et des autres et après
on….relativise, enfin on essaie, il y a des moments difficiles. Et puis surtout aussi après
j’essayais de faire du sport, j’allais marcher, m’aérer après les séances pour évacuer un peu
les produits. Ils m’ont aussi donné pour soulager les nausées »
-On t’avait bien expliqué les effets secondaires…
« Oui, oui »
-Tu as eu besoin d’en parler ou l’équipe est naturellement venue vers toi ?
« Enfin l’équipe oui, heu, sur place au moment où je faisais les soins, oui, oui ;
Après, l’infirmière responsable du service, on pouvait compter sur elle, et puis pour soulager
les douleurs il y avaient les cachets qui permettaient de se sentir mieux »
-On t’a expliqué tous les traitements ; à quoi ils servaient, comment les prendre… ?
« Moui, heu oui »
-Au niveau de ta douleur morale et physique, l’équipe a t-elle évalué avec toi comment tu la
gérais ? Un bilan toutes les trois semaines ?
« Pas régulièrement, pas directement. Superficiellement, comme ça : « ça va ? »
On pouvait se confier aussi. Certaines personnes se confier beaucoup, peut être par rapport à
une certaine solitude. Il y a des personnes qui ont peut être plus besoin d’être écoutées.
Mais c’est vrai que, heu, dans l’absolu, je posais les questions essentielles qui me
préoccupaient, et après si j’en avais d’autres j’essayais de lire, de m’informer, des personnes
heu Servan Schreiber, ou d’autres médecins qui préconisent des vies …enfin(…), l’activité
sportive, l’alimentation et puis une vie heu moins stressante aussi. Alors j’ai essayais de faire
via « étincelles » des séances de sophrologie ; j’ai rencontré des personnes comme ça aussi,
plus dans l’action, parce que c’est vrai que je ne suis pas quelqu’un non plus (….) justement
la psychologue je n’avais pas la patience de passer deux heures à parler de ça. Je préférais
faire des séances via « étincelles », voila j’allais faire un soin de visage, je parlais à la fille
qui connaissait aussi la pathologie, parce qu’ils ont à faire qu’à des personnes avec un
cancer aussi. »
-A « Etincelles » ce sont des personnels soignants ?
« Ah non! Non, non, les responsables avaient formé cette association parce qu’elles avaient
des cas autours d’elles, notamment une avait sa maman, voila et elle voulait justement
conseiller, entourer les personnes; vivre avec, mieux vivre avec la maladie ; et justement pour
moi c’était bien parce que quand on allait là bas, bon savait toutes qu’on était malade, on en
parlait pas forcément, ou comme ça par bride ; Mais bon on faisait atelier cuisine, sport, moi
j’ai fait des courses à pied au profit de l’association. Et puis voila des soins de beauté, pour
se sentir belle, parce que voila (….)
-Comment as-tu vécu le changement de ton apparence physique?
Je l’ai pas mal vécu du fait d’être avec mon copain, il ne l’a pas trop mal vécu. Enfin je le
vois avec du recul et si j’ai les photos maintenant, humm, je me vois différemment, finalement
je me voyais à peu prés bien, malgré mon teint jaunâtre, plus de sourcils, bon évidemment les
cheveux heu il n’y avait plus rien ; Par exemple avec les bandeaux cheveux je me trouvais
plutôt bien. Finalement, je me suis plus fais peur avant que pendant la chute. Pour mon
copain au début ça l’a secouait, il n’y a pas cru, puis il est assez positif ; Il a dit « maintenant
on va te soigner, ce n’est pas grave… » Enfin d’emblé il a eu confiance en la médecine et il
m’a poussé, justement en me considérant pas malade non plus comme la plupart de mes amis.
Je leur disais de ne pas m’appeler pour me demander comment ça va, je ne leur répondrai
pas, mais pour boire un café, ou aller se promener. »
-Le personnel soignant a-t-il rencontré ton ami ?
« Ah non, rien du tout »
-Pour l’annonce du diagnostic
« C’est à F qu’on me l’a annoncé au niveau des médecins, aucuns ne s’est posé la question de
l’entourage. La psy à un moment m’a parlé de mon fils, mais bon il n’a jamais demandé à en
parler. Je pense qu’il l’a bien vécu. »
-Est-ce que tu attendais plus de la part de l’équipe para médicale ?
« J’ai trouvé que le personnel était assez dévoué, si j’avais demandé plus elles m’auraient
peut être plus écoutée. Je n’ai senti aucun agacement, j’ai trouvé qu’elles étaient très
présentes par rapport à beaucoup de cas qu’elles ont toute la journée à traiter. Ce n’est pas
facile pour elles. Nous c’est un passage, voilà ça fait un an qu’on y va plus, alors qu’elles en
ont et des nouveau cas plus difficiles. A « Etincelles » j’ai rencontré des gens très chaleureux,
disponibles. Et puis j’ai pris la vie différemment, en me rattachant à des bonheurs faciles à
gérer. C’est une leçon de vie ; au début la maladie je n’en parlais pas, je ne voulais pas. Vers
la fin du traitement quand j’ai fait la course, j’en ai parlé. Maintenant je crois que j’en ai un
peu marre de ce milieu. J’ai eu plus de soutiens des gens malade comme moi, je les croyais
plus.
J’ai essayais de relativiser aussi en me disant que les infirmières aidaient les gens qui en
avaient plus besoins que moi.
A un moment j’ai pensé à accompagner des malades, leur expliquer la souffrance, et puis bon
il faut du temps aussi. »
-De ce que je comprends, tu as plus de soutient de gens malades comme toi que de ceux qui te
soignaient.
« Oui, il y avait une sorte de synergie. Je ne les ai pas trop sollicité, je me disais « ils aident
d’autres personnes parce que toi tu as moins besoin. » je sentais le désarroi, la solitude de
certains, on sentait qu’ils avaient besoin d’aide. Moi, j’essayais quand je sortais de ne pas
trop focaliser sur la maladie, je reniais la maladie. Mais sur le coup, on m’a presque dit que
je pouvais refuser le traitement, parce que vu la dimension c’était peut être pas justifié, mais
on m’a dit « quand même, c’est préférable, comme ça on y revient pas. » Alors je ne regrette
pas de l’avoir fait mais il y a eu des moments où quand même ça fait beaucoup. La
radiothérapie ça a été long, à un moment j’avais prévu de faire une petite escapade, on m’a
dit non, il y a encore des rendez vous. Là je me suis dit que ça en finirai plus ; Et après il y a
aussi le traitement d’hormonothérapie avec les effets secondaires. »
-Tu veux rajoutais quelque chose ?
« Je n’ai pas trop compris après l’intervention parce qu’on m’a dit de faire tout le traitement,
c’était un peu obscur, des fois je me dis qu’ils ne maitrisent pas trop. »
-On t’a proposé le soutien de l’infirmière au moment de la chimio.
« Oui à l’annonce du diagnostic on m’a parlé d’ « étincelle ». Et à la fin du traitement j’ai dit
que j’avais un peu peur, on me lâchait dans la nature. Mon gynécologue m’a dit que si j’avais
besoin d’en parler, j’aille voir l’infirmière, ce que je n’ai pas fait, car je n’ai pas trop
accroché avec elle. Je préférai en parler aux gens de terrain, les malades, ceux qui sont là.
Il y a aussi une chose qui a été très pénible, c’est l’attente pour la chimio. J’ai demandé
pourquoi on attendait, ils m’ont dit que c’était parce qu’ils n’étaient pas assez nombreux.
Alors tu te demandes pourquoi ce n’est pas mieux organisé »
Je te remercie pour le temps que tu m’as accordé
10.5 Entretien de J
Bonjour, peux-tu te présenter ?
-Alors, J., j’avais 36 ans, coiffeuse à mon compte, et (heu) ça a été compliqué quoi(…)ça a été
hein ça c’est fait, mais bon ça a été compliqué pour moi avant, après voila.
Tu es mariée ?
J’avais, j’avais deux enfants. Un qui allait avoir 4 ans et l’autre qui avait 8 ans.
Ça c’est passé comment au niveau de l’annonce ?
C’est moi qui me le suis sentie, je me suis sentis une boule, donc en plus je travaillais
beaucoup, je n’avais pas pris de congés depuis 3 ans avant et ça a été la 4ème année que (…).
Je me suis mis à mon compte 3 ans avant, j’ai pas pris de congés, j’ai travaillé comme une
malade, et puis après(heu),j’ai beaucoup maigri et c’est comme ça, en maigrissant, qu’un
jour en me lavant , je me suis senti une boule. Donc j’ai été chez le gynéco, mais que 3 mois
après, parce que le temps de prendre un rendez vous (heu)) et donc voila quand je suis
arrivée chez le gynéco, il m’a de suite pris rendez vous chez le (….), pour passer une mammo
heu à VH, et là tout a démarré quoi. Déjà après, d’entrée ça c’était vu, hein, et j’en avais 3.
Donc il a fallu enlever le sein et à partir de là voilà, c’est la chimio, la radiothérapie.
Comment tu l’as vécu ? Comment ça c’est passé quand on te l’a annoncé ?
Ahum, très mal. Parce que moi, tu sais, le sein je ne voulais pas l’enlever, hum, et puis après
heu, je me suis dit, attends qu’est ce que, ….si eux…, toute façon ils m’ont pas donné le choix.
Je suis allée voir 3 personnes, parce que je ne voulais pas prendre qu’un avis et les 3 m’ont
dit « mais ya pas photos madame, c’est comme ça et ce n’est pas autrement. Vous êtes trop
jeune, ils sont trop diffus » il y en avait 3 et 3 un peu dispatchés, donc ils n’ont pas cherché à
comprendre.
Tu as été soigné où ?
Heu à VDA, par contre j’ai été contente, hein, de VDA et tout ça. Mais on ne t’explique rien
Ils ont laissé la place à ta famille pour leur expliquer ?
Non
Donc tu as été seule et…
Ouais, ouais
Tu t’es débrouillée à leur expliquer toi-même les choses
Mais même personne posait des questions en fait, mais parce que du coup on ne pouvait pas
parler, parce que le chirurgien qui m’a opéré, il est très…. très connu, et donc c’est infernal
pour l’avoir. Et quand tu le vois il a 40 personnes à voir, c’est impossible qu’il parle avec les
40 personnes. Donc quand tu poses des questions tu les poses à l’infirmière.
Les infirmières ont été comment ?
Oui, mais du coup,…, tu ne peux pas rentrer de dans. Enfin, moi, moi je me suis laissée
guider. Mais par le feeling quoi, tu voyais que tu ne pouvais pas poser de questions, alors j’ai
continué comme ça. J’ai fais confiance, voila, mais j’étais au courant de rien
Les infirmières ne t’ont pas proposé un soutien une aide ?
Si, si quand j’ai été opéré, qu’on m’a enlevé le sein, oui mais, je n’ai pas …je n’arrive pas
avec les psys, je n’arrive pas. Donc je n’en ai pas vu.
J’en ai vu moi en dehors. Mais c’est vrai que dans le milieu, là bas à VDA, c’est compliqué
quoi, c’est une usine
La chimio tu l’as faite là bas ?
Oui
Ca se passait pareillement, tu le faisais en ambulatoire ?
Oui voila, je rentrai le matin et je sortais le soir
Et donc, pendant les séances de chimio personne n’est venu te voir.
Si par contre, elles oui, elles oui, les infirmières des chimio mais parce qu’elles avaient plus
le temps, elles avaient le temps de te perfuser tu vois et du coup elles prenaient plus le
temps…oui
Et par rapport à tes enfants comment ça c’est passé ?
On disait les choses, mais voilà, ça a été surtout les cheveux (pleurs) c’est dur, oui, voila.
Tu vois on parle des enfants et voilà (pleurs)
Ca va ? Tu préfère qu’on arrête ?
Non c’est quand on parle des enfants, mais sinon ça va hein. Non ça va. Ca a été dur vis-à-vis
de ça (en pleurant) Mais sinon, moi, moi, je vais bien. Maintenant, je me dis que grâce à ça…
tu vois, oui tu vois les choses différemment (pause) oui ça a été difficile pour les enfants
oui….
Je laisse passer un moment de silence. Et les IDE, le personnel soignant, ils t’ont orienté pour
aider les enfants ?
Non, non mais c’est moi qui n’en ai pas parlé
Tu penses qu’ils auraient du venir te tendre « la perche » ?
Bah, il n’y a pas de dialogue. Elles ne peuvent pas, elles n’ont pas le temps. Franchement à
VDA c’est la….tu l’as vécu tu sais.
Je ne suis pas aller à VDA, je suis allée à SR
Ah t’es pas allée à VDA toi…Ben moi si tu veux je me disais… je voulais au départ aller à SR
tu vois, et puis après on m’a dit « mais non c’est comme quand tu veux voir un carrossier, tu
ne vas pas voir un mécanicien, tu vas voir un carrossier. Là ils sont spécialisé là dedans,
enfin ils n’ont que…, ils ne font que ça toute la journée. Et c’est vrai que après, mais
franchement je n’ai pas regretté, mais c’est vrai qu’il n’y a pas de dialogue. Non, heu,
d’ailleurs quand j’ai fait la radiothérapie, je devais soi disant voir un médecin toutes les
semaines…. Je ne l’ai pas vu. J’ai fait mes 30 séances et je partais. J’arrivais le matin, je
partais, un quart d’heure après tu vois. Toutes les 30 séances je suis partie et même la
dernière séance je suis partie et on m’a dit « où vous allez madame ? » ben j’ai dit « je m’en
vais, je vais chez moi. » Ils m’ont dit mais vous n’avez pas vu le médecin. Et c’est là que j’ai
su qu’en fait, il fallait voir un médecin toutes les semaines. Ah ben j’ai vu personne moi.
Tu trouves qu’il n’y a pas assez de communication ?
Ah non !! Ça non !!!
Tu aurais aimé qu’il y ait plus…(Coupé)
Eh oui. Parce que tu as envie quand même, c’est l’inconnu, tu veux savoir où tu vas. Alors je
posais la question, quand même à droite, à gauche, aux gens qui y étaient passé. Mais les
gens te parlent à demi mots, parce que c’est compliqué quand même quoi, c’est compliqué.
Oui, et chacun le vit différemment.
Voilà c’est compliqué, tu ne peux pas dire ton ressenti. Moi, maintenant tu vois, je me
retrouve à faire pareil. Tu ne peux pas dire ton ressenti parce que les gens ils n’ont pas le
même. Tu vois j’ai des clientes qui l’ont eu. Moi elles m’ont dit « moi c’est le sein. Ca a été
terrible. » Pause.
Moi ça a été les cheveux (pause) ouais c’est (silence…)
La reconstruction s’est passée comment ?
Ben je l’ai eu de suite, voilà. Je n’ai pas été traumatisé de me voir sans rien. Donc je n’ai
pas…. Tu vois le sein, ça c’est intégré. Je me suis ... ben c’est ce qui va me sauver. (Regard
vers ma poitrine)
Pour moi c’est différent j’ai conservé mon sein, mais je comprends….
Et puis tu te dis sans les cheveux, sans le sein,…. Tu ne te reconnais plus quoi. Tu te dis
qu’est ce que c’est, quoi. Non le regard de ton mari, et tout, de….
Les enfants c’est difficile. C’est ça qui a été le plus difficile, c’est le regard des autres.
D’ailleurs ça m’a amené (silence) On s’est séparé
Par rapport à la maladie ?
Oui il n’a pas compris
Tu crois que s’il avait pu parler avec les soignants ça l’aurait aidé ?
Oui. Mais il faisait que dire « mais, non ça me fait pas, mais non »
Mais si, rien que le regard qu’il posait sur moi, je le voyais bien et 2 ans après il m’a trompé
(pleurs)
Je laisse un silence puis « Ca va ? Si c’est trop dur… elle me coupe
C’est les émotions
Ca fait combien de temps ?
(En pleurs) 5 ans, là ça fait 2ans et demi que je suis séparée. Là j’ai tout passé, tout passé en
même temps quoi. Tu n’as pas le truc de te dire il ya au moins un truc de positif.
Je suis désolée, je ne voulais pas te faire pleurer
Mais non (rire et pleur en même temps), ce n’est pas grave. De toute façon ça me fait du bien,
comme ça je relâche tu vois. C’est pour ça que je ne voulais pas qu’on se voit à la maison,
devant mes enfants.
Je comprends
(En pleurs) Il y a 2 ans, tu m’en aurais parlé, je n’aurai pas réagi comme ça, mais…
silence… une accumulation de tout, tu vois. (Ressaisissement) mais ça hein, ne t’inquiètes
pas. Au contraire, ça me fait du bien, tu vois, je me lâche un peu. Je me retiens tellement
que…. (Larmes au bord des yeux…) et sinon heu, ne t’inquiète pas (pause)
Et maintenant tes bilans sont bons ! Tu n’as pas de problème ?
Ça allait. Depuis 2 ans je ne suis pas allée, oui j’en ai marre, j’en ai marre de vivre ça
Mais J il faut faire les surveillances quand même !
Oui, oui, je fais ma mammo quand même, mais je n’ai pas vu, c’est le professeur R, je ne l’ai
pas vu depuis 2 ans
Tu as vu ton gynéco ?
Non depuis 2 ans je ne l’ai pas vu
Ton médecin traitant ?
Non j’avais envie de faire la coupure, tu vois. Je pouvais plus supporter ces médecins, ces
atmosphères comme ça là. Ah, non !!!
J’ai arrêté mon traitement un an avant, toute seule, parce que je sens que ça y est quoi, je suis
guérie. Je n’ai plus envie de tout ça. Voilà, mais c’est bon, c’est des situations, tu vois, que tu
vis dans la vie. Mais maintenant, je les prends moins au premier degré, tu vois. La, j’ai été
émue parce que tu m’as parlé de mes enfants.
Oui et te souvenir de tout ce qui c’est passer, je peux comprendre que ce soit difficile
Voilà c’est ça. Mais grâce à ça j’en suis là, maintenant, tu vois, j’ai avancé, et là, mais j’en
suis ravi, sinon je serai restée encore et j’aurai accepté tu vois (je comprends qu’elle me parle
du courage qu’il lui a fallu pour quitter son mari)
Je marque un silence elle semble dans ses pensées
Tu n’aurais pas aimé pendant les soins que les soignants aillent plus vers toi ? Sans que tu les
sollicites ?
Silence elle semble y réfléchir. Si mais comme je le faisais à coté. Tu sais j’allais voir
quelqu’un, un peu médecine parallèle. J’ai compris pourquoi j’avais ça, pourquoi je l’avais
déclenché. Donc ça m’a fait avancer dans ma vie, tu sais. Donc j’ai préféré cette méthode que
les psys, je n’arrive pas avec les psys. Elle est venue une fois dans ma chambre. J’ai
commencé à parler sur un truc qui n’avait pas d’importance, tu vois et elle a commencé à
dire « ah ? Pourquoi vous dites ça, » Elle c’est focalisée là-dessus, ça n’avait rien de, pour
moi, ça n’avait rien d’important, j’avais envie de passer à autre chose. Oh et puis là elle m’a
gonflée. Tu vois je n’ai pas adhéré. Oui des fois, tu aimerais que quelqu’un, un soignant,
vienne te parler pendant les soins. Oui tout le monde trouve qu’on n’est pas assez informé,
qu’on n’en parle pas assez. On dirait qu’ils ont peur de t’en parler, alors que c’est toi qui va
le vivre. Mais au contraire attends (un peu en colère) Bon peut être qu’il y a des gens qui ne
veulent pas savoir, c’est peut être compliqué pour eux aussi. Je ne sais pas pourquoi on
n’arrive pas à se comprendre. Je ne sais pas, on ne t’explique rien. Les médecins te parlent à
demi-mots.
Tu n’as pas d’explications non plus par les soignants ?
(L’air surprise, dépitée) Ah, non, non. Tu sais quand tu y vas c’est bref, tu passes du temps en
salle d’attente, il parle dans son micro, et quand tu le vois après il y en a 40 derrière.
Il dit ce qui se passe, ce qu’il voit. La chimio c’est pareil elle vient te brancher, t’as pas le
temps de parler, et hop elle s’en va. C’est tellement bref tout ça. Tu as l’impression que tu es
un numéro, et aller tu n’as pas le temps. Tu oses même pas toi les arrêter, parce que tu as
peur de gêner quoi. Mais tu as vu comme c’est là bas ? C’est un village, il y en a qui viennent
de partout. Mais tu as envie pourtant, mais ils ne sont pas assez. Je pense qu’ils ne sont pas
assez, pour discuter, et puis, ils vivent ça au quotidien, donc ils ne se rendent plus compte.
Tu trouves qu’il n’y a pas assez d’humanité (elle me coupe)
Ben ils n’ont pas le temps de prendre le temps. Même en soins tu n’as pas le temps de parler.
Personne n’a le temps là dedans. Moi je l’ai vécu toute seule, hein, franchement, il n’y a pas
un moment où j’ai pu poser des questions. On est dans une société où personne,… où c’est
chacun pour soi. Tu le vois bien, tu vis dans un immeuble et il y en a la moitié qui ne te parle
pas. Comment tu veux dans un milieu hospitalier !!! Tu peux comprendre, tu sais, quand tu le
vis au quotidien, qu’avec des malades, tu n’as plus envie. Tu les emmerdes les gens quand tu
ne vas pas bien, alors quand tu travailles avec des gens, ben, des gens malades tu n’as plus
envie.
Je laisse un repos un silence, elle à l’air triste. Tu veux rajouter quelque chose ?
Ca m’a fait du bien tu sais, j’espère que ça va t’aider et sinon tu me rappelles.
Je te remercie et je te tiens au courant de comment se passe ma soutenance. Merci.
Une semaine après notre entretien J. est hospitalisée pour des métastases cérébrales.
IFCEES de Montpellier
En partenariat avec
Université de Provence- Aix- Marseille I
Et
Université Paul Valery/ Montpellier III
Even Before Christ, Publius Syrius, a latin poet, was making a difference between pain and
suffering.
“Mind suffering weighs more than the pain of the body”
Today we know that (psychological) suffering is one component of pain, and both act on
each other.
Indeed, an unsoothed pain yields to suffering, and when suffering is not taken care of, it
makes its way in our body, through pain.
Amongst all those painful pathologies, I have chosen to direct my research work towards
cancer and more particularly on breast cancer at young women.
Since 1998 and 2003 in France, Pain and Cancer plans aiming at improving people’s health
and care have been defined and implemented by governments.
The book III of the French Public Health Code related to nurse job (IDE) defines a
framework of activities and skills allowing a holistic and efficient care of the patients.
But are those learnings acquired during the initial cursus, enough to answer to patients’
expectations? What is the key to a holistic and efficient care of cancer pain? How have
patients lived their care experience and what perception did they have from nurses during
they treatment?
This study, which relies on a scientific survey aims at answering those questions.
The survey, made of interviews of breast-cancer patients has put into light a gap in the
patient / care-giver relationship.
This research work demonstrates that knowledge and skills related to Educational Sciences
are key to take into account, follow-up, and improve patients quality of life.
Keywords: pain, suffering, cancer, nurses, communication, get in relation, caring,
phenomenology
IFCEES de Montpellier
En partenariat avec
Université de Provence- Aix- Marseille I
Et
Université Paul Valery/ Montpellier III
Résumé
Déjà avant l’ère chrétienne Publius Syrius poète latin marquait la différence entre douleur
et souffrance
« La douleur de l’âme pèse plus que la souffrance du corps ».
Aujourd’hui nous savons que la souffrance est une composante de la douleur, et elles ont
la particularité d’agir l’une sur l’autre.
En effet une douleur non calmée, engendre une souffrance, et lorsque la souffrance n’est
pas prise en compte, elle s’exprime au travers de notre corps sous forme de douleur.
Parmi toutes les pathologies douloureuses, j’ai choisi d’orienter ce travail de recherche
sur le cancer, et plus précisément sur le cancer du sein chez la femme jeune.
En France depuis 1998 et 2003, des Plans Douleur et Cancer visant à améliorer l’état de
santé des populations et la prise en charge des malades, sont réfléchis et mis en place par
les différent gouvernements.
Le livre III du code de santé publique, relatif à la profession des infirmiers(IDE), définit
les référentiels d’activité et de compétence, permettant une prise en charge globale et
efficace des patients.
Mais ces savoirs acquis en formation initiale sont-ils suffisants pour répondre à l’attente
des patientes ? Quelle est la clé d’une prise en compte efficace et globale de la douleur
cancéreuse ? Comment les patientes ont-elles vécu cette prise en charge, cet
accompagnement, et quelle perception ont elles eue des infirmiers durant leur traitement ?
Cette étude qui s’appuie sur une enquête scientifique, a pour but de répondre à ces
questionnements.
L’enquête, réalisée à partie d’entretiens auprès de patientes atteintes d’un cancer du sein,
a permis de mettre en évidence le manque de relation entre soignant et soigné.
Ce travail de recherche montre que les savoirs et compétences relatifs aux SDE, sont les
clés pour accompagner, prendre en compte et améliorer la qualité de vie des malades.
Mots clefs
Douleur, souffrance, cancer, infirmiers, communication,
accompagnement, Phénoménologie.
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