Reinechos-N4v7:Reinechos 13/04/08 18:37 Page 39 //// EPURATION EXTRARÉNALE comprendre quelque peu le fonctionnement. De toutes les manières un dialysé est amené à prendre en charge tout ou partie de son traitement et de ses soins et en premier lieu son hygiène personnelle, son régime alimentaire et sa consommation de boissons… en sus de ses médicaments. Comme déjà précisé, il n’est pas question de parler d’autre chose que du centre d’hémodialyse privé et non pas des centres hospitaliers, ni des traitements pouvant se réaliser à domicile, qui ne font pas l’objet de ce dossier (hémodialyse à domicile et dialyse péritonéale, à traiter par ailleurs). Cela d’autant que l’hémodialyse reste la technique la plus répandue dans le monde et en France, certainement parce qu’elle permet au patient lambda de mieux séparer sa vie de dialysé et sa vie privée familiale, en sus d’être sécurisé d’un appui médical présent et approprié au moment des dialyses. Comment un centre d’hémodialyse peut-il être idéal pour le patient ? La première nécessité pour le patient est bien sûr d’accepter sa maladie chronique et les soins nécessaires qui s’imposent pour sa survie. Nous ne sommes pas égaux devant la maladie (physiquement et mentalement) et pour le moins les pathologies liées aux maladies rénales sont nombreuses, ce qui nécessite une gestion un peu spécifique de notre handicap et de l’état évolutif de notre santé. Nous entendons quelques fois exprimer de l’insatisfaction par les patients et les IDE en dialyse, à juste raison, parce que les soins impliquent des relations sur la durée dans un contexte parfois psychologiquement difficile, lié à nos propres comportements, nos souffrances entre contraintes et obligations et les exigences professionnelles du personnel médical. La dialyse récurrente doit être bien supportée pour qu’elle soit tolérable. Or les problèmes se révèlent tout au long de la séance (et au dehors) et surtout différemment de l’un à l’autre. De ce fait ce service de santé est assez particulier. Ici, le contact est direct au sang à son épuration (extra-rénale), à nos veines, à nos baisses de ten- sion, à la coagulation, la fatigue, l’élimination des toxines, la durée des séances… et aux pathologies diabétiques et cardiovasculaires associées. C’est donc souvent humainement que se posent les problèmes, il s’agit de besoins de renfort psychologique, d’empathie, d’écoute attentive de nos difficultés à gérer le quotidien, nécessaire pour conjurer cette fatalité qui nous est tombée dessus. Quand bien même on ne saurait totalement prendre en charge nos états d’âme. Mais qui peut en tenir rigueur au personnel médical et paramédical, qui essaie lorsque nécessaire, une prise en charge globale de la situation du patient, prenant tour à tour les casquettes de sociologue, de psychologue, de dermatologue, de diététicien, de laborantin, de psychiatre, etc. tout à la fois… Dans le cadre du forfait dialyse conventionné que peut offrir le centre d’hémodialyse lambda ? Quelles sont les limites de ce qu’il peut offrir à chacun en restant rentable dans le domaine (privé) auquel il appartient (comme dans le domaine public par ailleurs). Le coût de la santé et des ALD semble être devenu prohibitif pour notre système de santé. Nous savons à quoi nous avons le droit aujourd’hui, qu’est-ce que cela deviendra demain ? Les autorités de santé ont-elles les mêmes objectifs que les patients en matière de soins et de coûts et leur laisseront-elles le choix ? Va-t-on « imposer » (via les objectifs régionaux SROS IRC) les méthodes de dialyse les moins onéreuses pour la collectivité? Lorsque l’on connaît les coûts majoritaires relatifs au personnel médical en hémodialyse (bien plus qu’aux soins eux-mêmes), c’est donc certainement là que se feront les économies pour les gestionnaires. Moins d’IDE, moins de passage du médecin… Nous pouvons tout du moins le craindre ! Ce pourra conduire ensuite vers les traitements les moins onéreux. Espérons qu’une optimisation de l’utilisation des moyens médicaux, paramédicaux et financiers sera suffisante pour conserver le degré de satisfaction des usagers de l’hémodialyse (au meilleur niveau sur l’hexagone). N’y aura-t-il bientôt qu’une issue la greffe rénale pour tous. Mais est-ce matériellement possible de satisfaire la demande ? La recherche permettra–elle de retarder ou d’éviter de nouvelles mises en dialyse ? Nous pouvons là encore l’espérer ; sinon l’escompter (mais pour le moment les mises en dialyse continuent d’augmenter). Le médecin c’est une écoute, un confident, un appui, associé à la technique médicale, la plus récente. Le néphrologue (dialyse et transplantation) est indispensable à la vie de l’insuffisant rénal et à la survie du patient en IRCT. Aussi lorsque s’établit « une relation de confiance », d’appui logistique et technique pour temporiser les problèmes inhérents à la maladie, de guide et de prise en charge du parcours de santé, effectivement les chances d’accroître sa longévité malgré la phase terminale de l’IRC augmentent. Un suivi médical rapproché permet en effet de corriger les erreurs de parcours sur le court terme et d’orienter le malade pour ses choix sur le long terme (dont la greffe rénale et l’inscription sur liste d’attente). La capacité du néphrologue à passer un message clair et convaincant à son patient pour l’amener à bien suivre son traitement, en restant à l’écoute de l’évolution de ses besoins et des solutions thérapeutiques appropriées, est primordiale en affection de longue durée. D’où l’importance du bon choix du patient, libre de changer de praticien jusqu’à ce qu’il trouve la confiance et l’affinité souhaitée, qui l’aideront à supporter et à mieux suivre ses soins et traitements. Or lorsque le patient hémodialysé se déplace il est appelé et confronté à trouver différentes approches sur ses soins et son traitement, selon les équipes médicales (voire l’appréciation et l’expérience de ses différents néphrologues). mai 2008 - Reins-Échos n°4 /// 39