NFJ4_Jeudi_20_juin : Le Nouvelliste : 3 : Page 02-03

GRAND ANGLE 3
<wm>10CFWMMQ4CMQwEX-RoN44dB5fouhMFoneDqPl_BaGjmGY1O-eZ1vDjetwexz0JqMukWzCD3vpIHWiIhHN1UC-Y1ocvjD9b1IHvUNsRuHAVphilR0VYUXeh9hts7-frA9zaFc1-AAAA</wm>
<wm>10CAsNsjY0MDA20zU3NDO1MAQA-NPmTQ8AAAA=</wm>
Fondation Enfants papillons qu’il soutient avec cœur et conviction.
«Le Nouvelliste»
PUBLICITÉ
«Je suis né avec cette maladie. Pour moi,
c’est une habitude qu’on me bande le
corps tous les jours. Je ne sais pas ce que
c’est que de vivre sans douleurs», souli-
gne d’emblée Imanol (24 ans), jeune
Valaisan de Saint-Maurice atteint par
la forme la plus sévère de l’épidermo-
lyse bulleuse, une maladie génétique
rendant sa peau très vulnérable, fragile,
comme les ailes d’un papillon. D’où le
nom d’enfants papillons souvent utilisé
pour cette maladie.
Au moindre traumatisme, ou même
spontanément, des cloques ou des dé-
collements bulleux se forment sur la
peau de la personne touchée, puis elles
se transforment en plaies comparables
à des brûlures. «La guérison est extrême-
ment lente, parfois même impossible»,
explique la doctoresse Elisabeth Gia-
nadda, présidente de la Fondation
Enfants papillons récoltant des fonds
pour la recherche sur cette maladie en-
core peu connue de la population. En
Suisse, une centaine de personnes se-
raient touchées, de la forme superfi-
cielle à la plus lourde (dystrophique sé-
vère). C’est par exemple le cas d’Imanol.
«Les plaies dont il souffre correspondent à
une brûlure au troisième degré. La per-
sonne atteinte par la forme la plus sévère
de la maladie est une écorchée vive»,
ajoute la doctoresse Gianadda.
Espoir dans la recherche
Si aucun remède n’est pour l’instant
trouvé pour cette maladie, les recher-
ches scientifiques en cours donnent de
bons espoirs. «Elles sont sur le point
d’aboutir. Le professeur Yann Barrandon,
titulaire de la chaire commune du labora-
toire de dynamique des cellules souches de
l’EPFL et de la chirurgie expérimentale du
CHUV-Unil à Lausanne, a effectué une
étude très réaliste», dévoile la présidente
de la fondation. Si la future thérapie ne
permettra pas la guérison, elle aidera à
améliorer les plaies des patients, et
surtout leur qualité de vie. «Nous passe-
rions alors du Moyen Age à la médecine
d’avant-garde. Ce serait un immense
pas!», s’enthousiasme Elisabeth Gia-
nadda.
Car, pour l’instant, la seule méthode
pour soulager le malade est de bander
son corps tous les jours. «C’est ma mère
qui le fait. Cela lui prend entre une heure
trente et deux heures», explique Imanol.
Le patient passe ensuite ses journées à
«faire attention» à tout, pour ne pas en-
dommager sa peau. Il doit par exemple
fuir la chaleur et le soleil, qui risquent
de lui provoquer de nouvelles cloques.
«Ilyadesmomentsoùj’enairas-le-bol,
mais je ne le dis jamais», confie le jeune
Valaisan. «Je ne peux que vous confirmer
ce qu’il dit. D’ailleurs, c’est lui qui me con-
sole quand je n’ai pas le moral», ajoute
Kristel, son amoureuse, assistant à l’en-
tretien à ses côtés.
Si Imanol a une vie bien différente des
autres jeunes gens de son âge, il ne veut
pas s’étaler là-dessus. Au contraire. «Je
fais des cours d’informatique, je sors, je
conduis – depuis que j’ai le permis, j’ai ga-
gné en indépendance – et puis je vais dan-
ser aussi... Avec ma copine, on a une vie
presque normale», lance-t-il, sur un ton
persuasif. Comme pour s’en convaincre
lui-même. «Je n’aime pas que les gens me
résument à ma maladie. Je suis un homme
de 24 ans avant tout.»
Entre Imanol et Yves Rossy, le courant
a tout de suite passé. «J’ai été surpris qu’il
accepte de soutenir la cause des enfants
papillons. C’est génial car il va aider à la
faire connaître à un plus large public»,
souligne Imanol. «Exactement! Et puis,
ce qui est magnifique, c’est que c’est lui qui
est venu à nous et pas le contraire. Trop
souvent, ce sont nous qui devons aller vers
les gens», ajoute Kristel.
En attendant que la recherche scienti-
fique aboutisse, Imanol refuse de bais-
ser les bras. Et vit à fond, en tentant
d’oublier parfois son mal. «Comme j’ai
toujours des douleurs, je dois faire quelque
chose quand j’y pense. Sinon, je risque de
me gratter et c’est le cercle vicieux. Mais
c’est à moi de faire attention. Je suis le seul
responsable.» Positif, volontaire, il ne
peut que conseiller aux personnes at-
teintes de cette maladie et découragées
de «toujours garder espoir». CSA
Côté jardin,
il est l’ambassadeur
des enfants papillons
Yves Rossy donnera une conférence au
théâtre de Valère de Sion, le mercredi
26 juin à 20 heures
. L’intégralité de la re-
cette sera versée à la Fondation Enfants
papillons qui soutient la recherche médi-
cale sur cette maladie. La soirée sera in-
troduite par Imanol, jeune Valaisan de
Saint-Maurice touché par la forme sé-
vère de cette affection génétique.
Chaque billet d’entrée participe à un
concours dont les vainqueurs pourront
gagner un vol en biplan Bucker piloté par
«Jetman», un vol hélicoptère d’accompa-
gnement lors d’un vol d’entraînement de
«Jetman», et un poster dédicacé par lui.
«Chaque entrée donne droit à une jour-
née bike et remontées mécaniques of-
fertes par Téléverbier. Nous avons eu de
la chance de pouvoir bénéficier de l’aide
de nombreux sponsors»
,noteGérard
Sermier, l’organisateur.
Billets en vente à l’Office du tourisme de
Sion, au 027 327 77 28, ou à Manor Sion,
au 027 327 26 99.
CSa
EN CONFÉRENCE À SION
Imanol, un Valaisan atteint de la forme la plus sévère de l’épidermolyse bulleuse, entouré
de Jetman et de la Dresse Gianadda, présidente de la Fondation Enfants papillons. BITTEL
Les patients atteints par cette maladie ont
des plaies sur tout le corps.
DR