Travailler ensemble est une réussite

3 | Juin 2016
Du contenu
2 Politique de santé et
politique sociale
Il faut de toute urgence augmenter
la contribution aux primes pour la
prévention générale des maladies
2 Acteurs et plateformes
Carte d‘allergie : uen application
permet maintenant aux médecins
de valider les données
Nouveau cours en ligne „ C‘est
quoi, le diabète „
3 Thèmes de la GELIKO
Audition rélative au dossier
électronique du patient
Compétentces en matière de santé
4 Membres de la GELIKO
Nouveau site Web de la Ligue
suisse contre le rhumatisme
„ Reconnaître l‘attaque cérébrale,
réagir vite et bien“
Rapport annuel 2015: la parole
aux malades
Décrocher la lune !
Nouvelle campagne de la Ligue
suisse contre le rhumatisme: Flash
sur l‘épaule
Changement à la direction de la
Fondation Suisse de Cardiologie
7 Agenda de la GELIKO
Communications aux membres de la GELIKO
aha! Centre d’Allergie Suisse • Aide Suisse contre le Sida • Association suisse de coeliaquie •
Association suisse pour la Mucoviscidose • chronischkrank.ch • diabètesuisse • Fondation suisse
de cardiologie • Fondation Suisse de l’Obésité FOSO • Info-Entraide Suisse • Ligue pulmonaire
suisse • Ligue suisse contre le cancer • Ligue suisse contre le rhumatisme • Ligue suisse des
personnes atteintes de maladies à tiques • ProRaris – Alliance Maladies Rares Suisse •
Schweizerische Muskelgesellschaft • Société Suisse du Psoriasis et du Vitiligo
Membres de la GELIKO, l’association
faîtière des organisations nationales pour
les malades chroniques
Travailler ensemble est une réussite
La célèbre citation de Henry Ford : « Se réunir est un début ; rester
ensemble est un progrès ; travailler ensemble est la réussite » m’est
venue à l’esprit lorsque nous avons adopté en juin l’ébauche prénale
de stratégie nationale Maladies cardio-vasculaires et diabète 2017-
2024. Le document à paraître à la n de l’automne doit compléter la
stratégie nationale Prévention des maladies non transmissibles (Stra-
tégie NCD).
Les maladies cardiovasculaires, les attaques cérébrales et le diabète
constituent aujourd’hui les principaux problèmes de santé publique
en Suisse. Principale cause de mortalité, ils sont en outre responsa-
bles d’un grand nombre de décès prématurés et entraînent les coûts
les plus élevés. La bonne nouvelle est qu’on peut considérablement
réduire la plupart des facteurs de risque en renforçant la prévention et
en ciblant mieux le dépistage.
En réaction à ces constats, la Fondation Suisse de Cardiologie a
fondé en 2002 le réseau CardioVascSuisse qui rassemble 23 socié-
tés de médecine cardiovasculaires actives sur le plan national, ainsi
que des organisations d’entraide et de patients au nombre desquel-
les gurent notamment les organisations de diabétiques. Pour lutter
efcacement contre ces maladies, les sociétés en question s’engagent
en particulier dans la prévention comportementale. La stratégie mise
au point de manière participative avec d’autres acteurs est un résultat
de ce rassemblement. Elle xe un cadre d’action commun pour des
mesures ciblées dans le domaine de la prévention et du dépistage, de
l’accompagnement sur mesure des patients, des bases de données,
de la qualité et du nancement.
La base est posée, mais le plus dur reste à faire pour les titulaires qui
ont prévu de renforcer leur collaboration et de la coordonner. Pour
relever ce grand dé, il s’agit également d’intégrer chaque fois que né-
cessaire les besoins dénis dans l’étude menée par la GELIKO auprès
des ligues de la santé, an de rendre la collaboration efcace aussi au
sein de cette alliance.
Therese Junker, directrice de la Fondation Suisse de Cardiologie

GELIKO News 3 | Juin 2016 2 | 7
Il faut de toute urgence augmenter la
contribution aux primes pour la
prévention générale des maladies
Dans le cadre de la consultation du Département fédé-
ral de l’Intérieur (DFI) au sujet d’une augmentation de
la contribution aux primes pour la prévention générale
des maladies de CHF 2.40 à CHF 4.80 par personne
et par année d’ici 2018, la GELIKO s’est clairement
prononcée pour un oui à cette requête tardive en par-
tenariat avec l’Alliance pour la santé en Suisse. Les
milieux intéressés espèrent maintenant que le chef
du DFI ordonnera au plus vite cette augmentation qui
s’impose de toute urgence.
Compléments d’information :
www.geliko.ch/fr/publications/stellungnahmen-2
Contact: [e-mail]
Carte d’allergie : une application
permet maintenant aux médecins de
valider les données
Avec la carte d’allergie numérique, la fondation Cen-
tre d’Allergie Suisse (aha!) a réalisé un projet de cy-
bersanté novateur. L’application développée en col-
laboration avec la Société suisse d’allergologie et
d’immunologie (SGAI), la Poste suisse et Health Info
Net (HIN) permet aux personnes souffrant d’allergies
et d’intolérances d’entrer leurs données médicales sur
un Smartphone ou une tablette dans un prol person-
nel, an de pouvoir y accéder partout et en tout temps.
Les utilisateurs peuvent administrer eux-mêmes ces
informations. Les données entrées peuvent dès main-
tenant être validées par un ou une allergologue. Ainsi,
les personnes autorisées disposent partout de don-
nées médicales vériées sur leurs propres allergies
et intolérances. Plus tard, ces données doivent aussi
– pour ceux qui le souhaitent – pouvoir gurer dans
le dossier électronique du patient : il sera possible de
les introduire dans un classeur virtuel par le biais de
la plateforme modulaire « vivates » de la Poste su-
isse, en sécurité et en conformité avec la protection
des données. Ce système permet l’interconnexion nu-
mérique des acteurs de la santé et promet un échange
sûr des données des patients. Des outils électro-
niques comme la carte d’allergie améliorent les dispo-
sitifs et le transfert des données dans le domaine de
la santé, tout en améliorant l’efcacité du traitement et
de la thérapie. L’application gratuite pour Smartphone
est disponible dans quatre langues. Elle peut être té-
léchargée sur Google Play Store et sur iTunes Store.
Compléments d’information :
www.aha.ch/centre-allergie-suisse/vivre-avec-des-
allergies/infotheque/apps-f/App-PasseportAllergie/
?oid=3078&lang=fr
Contact: Direction de projet, Katrin Brunner,
katrin.brunne[email protected]
Nouveau cours en ligne « C’est quoi, le
diabète »
Vous connaissez peut-être la brochure du Dr. med.
Karl Scheidegger éditée par la Fondation suisse du
diabète sous le titre « Diabetes – ich mach‘ daraus das
Beste ». Elle résume en peu de pages l’essentiel de ce
qu’il faut savoir sur le diabète et répond aux questions
urgentes que se pose un patient nouvellement con-
fronté à cette maladie. Diabetesschweiz a maintenant
mis au point avec le Dr. Scheidegger un cours en ligne
qui remplit la même mission sur ce nouveau média :
fournir les premières informations aux diabétiques.
À travers plusieurs séquences de lm, le Dr. Scheide-
gger guide les visiteurs à travers le programme avec
compétence et simplicité. Le cours aborde plusieurs
thèmes qui vont des informations de base sur ce
qu’est le diabète, sur qui est menacé et sur la manière
dont on décèle et traite la maladie aux acteurs impli-
qués dans le traitement et à leurs tâches. Chaque le-
çon est complétée par des liens vers des informations
complémentaires et des documents et se termine par
un bref questionnaire qui sert de test pratique pour

GELIKO News 3 | Juin 2016 3 | 7
l’acquisition des connaissances.
Rares sont les maladies pour lesquelles le patient
peut autant inuencer le succès du traitement. C’est
pourquoi il est extrêmement important que les diabé-
tiques soient familiarisés aux principes de base d’un
bon traitement du diabète. N’hésitez donc pas à vous
lancer. Faites vous aussi de votre mieux avec votre
diabète !
Le cours en ligne coûte CHF 19.90.
Compléments d’information :
www.diabetesschweiz.ch/diabetes/online-kurs-
diabetes
Contact: [e-mail]
Audition relative au dossier
électronique du patient
Dans le dernier numéro du bulletin de la GELIKO, nous
avons signalé l’audition sur le droit d’exécution relatif
au dossier électronique du patient. La GELIKO a ad-
ressé une brève prise de position et clairement spé-
cié une nouvelle fois qu’elle approuve l’introduction
d’un dossier électronique du patient dans toute la
Suisse. Un tel dossier permet d’améliorer la qualité
des processus de soins et la sécurité des patients,
d’accroître l’efcacité du système de santé et de ren-
forcer la compétence des patientes et des patients sur
le plan de la santé. Par la même occasion, la GELI-
KO a exigé encore une fois que les patientes et les
patients aient aussi la possibilité d’enregistrer leurs
propres données sanitaires dans leur dossier élect-
ronique, à côté des données entrées par les fournis-
seurs de prestations.
La GELIKO n’a pas pris position en détail sur les pro-
jets très volumineux, complexes et techniques con-
cernant le droit d’exécution. Sans une connaissance
approfondie des techniques d’information et de com-
munication (TIC), il est difcile de se faire une idée
réaliste des chances et des risques du projet.
La GELIKO a toutefois souligné que la protection des
droits individuels de la personnalité des patientes
et des patients et la protection des données qu’elle
requiert doivent en tout temps rester garantis dans
l’utilisation du dossier électronique du patient. Si ce
dernier se concrétise, il ne faut pas que des raisons
économiques remettent en question la place centrale
accordée aux patients et à leurs droits.
La GELIKO tient en outre à ce que le droit d’exécution
relatif à la LDEP soit rapidement révisé sur la base des
premières expériences réalisées lors de l’introduction
du dossier électronique du patient, an de remédier
chaque fois aux insufsances constatées.
Le nancement du système doit être assuré par les
mécanismes habituels de nancement du système
de santé, ce qui se justie sans autres au vu du gain
d’efcacité qu’on peut en attendre. Pour des raisons
d’acceptation du dossier électronique du patient, mais
aussi à cause de la charge administrative disproporti-
onnée que cela impliquerait, il faut écarter l’idée d’une
participation aux coûts séparée des patientes et des
patients.
La GELIKO a en outre rappelé que les ligues de la
santé sont toujours intéressées et prêtes à collaborer
à la mise en application d’un dossier électronique du
patient homogène sur le plan national et à le rendre
aussi conforme que possible aux besoins des pati-
ents.
Compléments d’information :
www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspoli-
tik/10357/10360/16000/index.html?lang=fr
Contact: [e-mail]
Compétences en matière de santé
En Suisse, une personne sur dix dispose d‘excellentes
compétences en matière de santé. Le niveau est sa-
tisfaisant pour plus d‘un tiers de la population, problé-
matique pour 45 % et insufsant pour 9 %. Tels sont
les résultats d‘une étude conçue pour permettre une
comparaison entre la Suisse et huit Etats-membres de
l‘Union européenne (UE).
Les compétences en matière de santé représentent
une série d‘aptitudes permettant aux individus de
prendre au quotidien les décisions qui ont une inu-
ence positive sur la santé. L‘étude comprenait trois
volets : la gestion de la maladie, la prévention des ma-
ladies et la promotion de la santé. Il ressort de ce tra-
vail que les principales difcultés rencontrées par les
ressortissants suisses portent sur la compréhension
et l‘évaluation des informations concernant la préven-
tion des maladies.
Compléments d’information :
www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspoli-
tik/00388/02873/index.html?lang=fr

GELIKO News 3 | Juin 2016 4 | 7
Nouveau site Web de la Ligue suisse
contre le rhumatisme
Toutes les informations sur le rhumatisme égale-
ment sur tablette et smartphone
Le nouveau site Web de la Ligue suisse contre le
rhumatisme convainc par la clarté de sa présen-
tation et la simplicité de sa navigation. Moderne,
le site ligues-rhumatisme.ch répond aux besoins
croissants des utilisateurs. Notre site est désor-
mais responsive, c’est-à-dire qu’il est optimisé
pour tous les appareils.
Source d’information complète sur le rhumatisme,
le site Web de la Ligue suisse contre le rhumatisme
suscite toujours plus d’intérêt chaque année. En 2015,
520 000 personnes ont consulté les informations
neutres et claires publiées en ligne. Les internautes
s’informent par exemple au sujet des traitements de
la polyarthrite rhumatoïde, se préparent à une visite
médicale, recherchent un cours pour renforcer leur
dos ou évaluent leur risque d’ostéoporose. « Notre site
Web reète toute la compétence et la variété de l’offre
de la Ligue suisse contre le rhumatisme en faveur des
2 millions de personnes qui souffrent de rhumatismes
en Suisse », explique Monika Siber, Directrice de la
communication de la Ligue suisse contre le rhumatis-
me. « Avec ce fonds de connaissances, nous contri-
buons de manière décisive à la compétence du patient
et favorisons l’information et la sensibilisation auprès
du grand public ».
An de satisfaire aux attentes des visiteurs et de pro-
poser une présentation moderne de ces nombreuses
informations, la Ligue suisse contre le rhumatisme a
amélioré son site Internet à tous les niveaux – techno-
logie, contenu et design.
Une recherche précise
Le nouveau site Web permet aux utilisateurs de mi-
eux s’y retrouver parmi la foule d’informations qui y
sont publiées. L’une des nouveautés est la recherche
ciblée de cours. Plus de 3 600 cours de gymnastique,
de A comme Aquawell à Z comme Zumba, sont orga-
nisés par les 20 ligues cantonales et régionales pour
les personnes atteintes de rhumatisme ou non. Sur le
site ligues-rhumatisme.ch, les personnes intéressées
peuvent désormais rechercher un cours par type de
cours, tableau clinique, jour, région ou code postal.
Mobile et accessible
Déjà 40 % des utilisateurs visitent notre site sur un
appareil mobile. Dans le train sur téléphone portab-
le ou dans le canapé sur tablette : avec le nouveau
site Web, le centre de compétence de la Ligue suisse
contre le rhumatisme est accessible à tout moment.
La nouvelle option de contraste est très utile pour les
personnes souffrant de dyschromatopsie. De même,
la fonction de lecture, disponible pour l’ensemble des
contenus du site dans les trois langues, garantit un
accès à l’information pour tous. Par ailleurs, les per-
sonnes qui le souhaitent peuvent dès aujourd’hui faire
un don en toute simplicité par SMS, PostFinance ou
carte de crédit.
Compléments d’information :
www.ligues-rhumatisme.ch
Contact: Monika Siber, Directrice de la communi-
cation, [e-mail]
« Reconnaître l’attaque cérébrale,
réagir vite et bien »
La campagne sur l’attaque cérébrale de la Fondati-
on Suisse de Cardiologie
En Suisse, l’attaque cérébrale frappe toutes les 30 mi-
nutes. Elle touche ainsi 16‘000 personnes par année.
Un quart en meurent, un tiers restent handicapées. On
pourrait éviter beaucoup de souffrance en réagissant
rapidement aux premiers symptômes. An qu’un ma-
ximum de monde soit capable de les reconnaître, la
Fondation Suisse de Cardiologie mène depuis le 6 juin
2016 une campagne nationale de sensibilisation en
collaboration avec la Société Cérébrovasculaire Suis-
se, les centres ou unités d’AVC et l’Interassociation de
sauvetage sous le titre « Reconnaître l’attaque céréb-
rale, réagir vite et bien ».
An d’épargner à l’avenir un sort douloureux à nette-
ment plus de victimes d’attaque cérébrale, il y a trois
conditions à remplir : premièrement améliorer l’état
des connaissances de la population au sujet des sym-
ptômes de l’attaque cérébrale. Deuxièmement réduire
la perte de temps entre l’apparition des symptômes et
le traitement. Troisièmement, amener sans tarder les
personnes concernées dans des hôpitaux spécialisés
dans le traitement des accidents cérébrovasculaires
(centres ou d’unités d’AVC). C’est pourquoi la Fonda-
tion Suisse de Cardiologie indique de juin à septem-

GELIKO News 3 | Juin 2016 5 | 7
bre 2016 dans des spots télévisés et des bannières
en ligne les principaux symptômes pour lesquels il
faut immédiatement appeler le numéro d’urgence 144
: soudaine paralysie, brusque trouble de la vision et
troubles du langage. Entre la n de l’été 2016 et la
n 2017, des conférences publiques seront organi-
sées dans les hôpitaux équipés de centres ou d’unités
d’AVC.
Compléments d’information :
www.attaquecerebrale.ch
Contact: Stefanie Oehler, responsable information,
prévention, [email protected]
Rapport annuel 2015 : la parole aux
malades
L’an passé, le Centre d’Allergie Suisse (aha !) a orien-
té encore plus intensément ses offres et l’extension
de ses prestations sur le point de vue et les besoins
des personnes souffrant d’allergies et d’intolérances.
L’équipe de professionnels est en contact quotidien
avec ce groupe cible de plus en plus important : lors
des conseils de la permanence téléphonique d’aha !,
des formations, des conférences, dans le cadre des
offres de formation continue ou lors d’apparitions pu-
bliques. Depuis deux ans, les intéressés peuvent par-
ticiper à un groupe d’échange. Ils sont donc aussi au
centre du rapport annuel 2015 de la fondation aha !.
Sur un ton engagé et très personnel, des femmes,
des hommes et des enfants parlent de leur vie quo-
tidienne marquée par les restrictions, ainsi que des
répercussions qu’une allergie ou une intolérance peut
avoir sur la santé, la vie professionnelle et sociale.
Lien vers le rapport annuel.
Compléments d’information :
www.aha.ch/centre-allergie-suisse/a-propos-de-
aha/rapport-de-gestion-annuel/?oid=2751&lang=fr
Contact: Bettina Jakob, [email protected]
Décrocher la lune !
Le projet 2014 n’a pas seulement débouché sur un
nouveau site internet, mais aussi sur un vidéoclip. En
même temps, nous avons entrepris ce voyage avec
un groupe de personnes directement concernées, de
proches, de soignants et d’enseignants dont les pré-
cieuses indications nous ont évité de dévier de notre
trajectoire.
Le quatrième volet du projet de cette entreprise a con-
sisté et consiste encore à préparer la volumineuse do-
cumentation mise à notre disposition. Ces prochains
mois, nous allons travailler sans relâche pour que ce
site internet devienne une plateforme d’information
sur les maladies musculaires.
Le vendredi 3 juin 2016, nous avons pu présenter au
public le site internet et le vidéoclip. Pour rester dans
le thème, nous avons invité Claude Nicollier à nous
raconter l’un de ses voyages dans l’espace. La bonne
fréquentation de cet événement nous a montré ce que
nous avons toujours senti au quotidien : nous pouvons
compter sur une base dèle de personnes atteintes de
maladies musculaires et de proches.
La métaphore « décrocher la lune » s’applique aussi à
ces gens. Souvent dès le début de la journée, quand
il faut réussir à s’extirper du lit. Pour d’autres, c’est un
voyage intersidéral que de trouver un travail, de nan-
cer une transformation de leur chaise roulante ou de
planier des vacances.
Nous avons créé pour eux les moyens de communi-
cation modernes. Cela ne raccourcit pas pour autant
le voyage vers la lune, mais nous espérons pouvoir le
rendre un peu moins pénible.
Le site internet est donc en ligne. Nous vous invitons à
y jeter un coup d’œil et à vous y immerger en recher-
chant des mots-clés. Si un article vous plaît, il vous
suft d’un clic pour le transformer en un document pdf
que vous pouvez imprimer. D’autres détails amusants
titilleront sans doute votre esprit de découverte : www.
muskelgesellschaft.ch.
Nous vous recommandons par ailleurs le vidéoclip