Guide d`accès aux services - CRDITED du Saguenay-Lac-Saint-Jean
publicité
CONCEPTION ET RÉALISATION France Mimeault Directeur des services professionnels et de la recherche Christine Girard Psychologue au Service d’AEO Hélène Simard Technicienne en administration à la Direction des services professionnels et de la recherche Dans ce document, le générique masculin est utilisé dans le seul but d’alléger le texte et désigne tant les femmes que les hommes. Toute reproduction totale ou partielle de ce document est autorisée, à condition que la source soit mentionnée. Document disponible sur le site internet : www.crdited02.qc.ca Direction des services professionnels et de la recherche Octobre 2013 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page i TABLE DES MATIÈRES Page LISTE DES ACRONYMES ..................................................................................................... iv INTRODUCTION ..................................................................................................................... 1 Assises du guide d’accès ............................................................................................................ Cadre législatif ...................................................................................................................... Politiques ministérielles ........................................................................................................ Orientations ministérielles en matière d’accès aux services ................................................. Offre de services spécialisés de la FQCRDITED ................................................................. Hiérarchisation des services en DI-TSA ............................................................................... 3 3 3 3 4 5 Principes directeurs de l’accès aux services ............................................................................ Consentement et volontariat de la personne .......................................................................... Traitement rigoureux et équitable de la demande de services spécialisés ............................. Continuité et complémentarité des services .......................................................................... 5 5 6 6 Mission du CRDITED SLSJ...................................................................................................... 6 Clientèle admissible ................................................................................................................... Retard global du développement ........................................................................................... Retard mental/Déficience intellectuelle ................................................................................ Troubles du spectre de l’autisme ............................................................................................ 7 7 7 8 Notion de services spécialisés en DI-TSA ................................................................................ 8 Notion de services spécialisés ............................................................................................... 8 Notion d’épisode de services ..................................................................................................... 9 Composantes de l’offre de services spécialisés ........................................................................ 10 Composantes générales ......................................................................................................... 10 Composantes spécifiques ...................................................................................................... 11 Répit spécialisé ........................................................................................................................... 16 Modèle de processus de production du handicap ................................................................... 17 Processus clinique en CRDITED ............................................................................................. 17 Cheminement de la demande de services spécialisés ............................................................. 18 Accès ..................................................................................................................................... 18 Évaluation .............................................................................................................................. 19 Orientation ............................................................................................................................. 20 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page ii Ajout de services ........................................................................................................................ 21 Critères de fin d’épisodes de services ...................................................................................... 22 Réinscription aux services ........................................................................................................ 23 Transfert entre CRDITED (interrégional) .............................................................................. 24 Liste des références ................................................................................................................... 25 ANNEXES : ANNEXE I Critères d’établissement de la priorité pour les services spécialisés (CR) ......28 ANNEXE II Tableau synthèse des responsabilités CSSS et CRDITED ..............................30 ANNEXE III Outil « Aide à la décision », version abrégée .................................................32 ANNEXE IV Expertises du CRDITED SLSJ en place et celles en développement ............50 ANNEXE V Formulaire « Demande de services spécialisés du CRDITED SLSJ » ............55 ANNEXE VI Précisions concernant les évaluations du RGD, de la DI et du TSA ..............63 ANNEXE VII Formulaire « Demande de service : soutien aux partenaires » ......................67 ANNEXE VIII Formulaire « Hiérarchisation des services : demande de service au CRDITED SLSJ pour les dossiers transférés en 1re ligne et fermés depuis moins d’un an » ...................................................................................70 ANNEXE IX Formulaire « Demande d’ajout d’un service spécialisé » ..............................73 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page iii LISTE DES ACRONYMES AAIDD American Association on Intellectual and Developmental Disabilities AEO Accès, évaluation et orientation CJ Centre Jeunesse CRDP Centre de réadaptation en déficience physique CSSS Centre de santé et de services sociaux CRDITED SLSJ Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement du Saguenay–Lac-Saint-Jean DI Déficience intellectuelle FQCRDITED Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement LSSSS Loi sur les services de santé et les services sociaux MSSS Ministère de la Santé et des Services sociaux OPHQ Office des personnes handicapées du Québec PSI Plan de services individualisé RGD Retard global de développement RSSS Réseau de la santé et des services sociaux TED Trouble envahissant du développement TSA Trouble du spectre de l’autisme Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page iv INTRODUCTION Amorcée depuis 2004, la présente réforme du réseau de la santé et des services sociaux repose sur deux principes. Le premier a trait à la responsabilité populationnelle qui implique que les intervenants qui offrent des services à la population d’un territoire local de centre de santé et de services sociaux (CSSS) sont amenés à partager collectivement une responsabilité à son endroit, en rendant accessible un ensemble de services le plus complet possible et en assurant la prise en charge et l’accompagnement des personnes dans le système de santé et de services sociaux, tout en favorisant la convergence des efforts pour maintenir et améliorer la santé et le bien-être de la population. Le deuxième principe fait référence à la hiérarchisation des services qui repose sur la complémentarité pour faciliter le cheminement des personnes entre les niveaux de services (services de première ligne et services spécialisés de deuxième ligne), suivant des mécanismes de référence bidirectionnels entre les dispensateurs et en tenant compte des différents programmesservices, dont celui en DI-TSA (TED). Les CSSS répondent au premier niveau d’accès des services généraux et spécifiques. Ils constituent donc la porte d’entrée principale vers les services spécialisés en DI-TSA de notre établissement. En effet, le CSSS doit d’abord évaluer la situation de l’usager, identifier les services qu’il peut offrir et référer celui-ci au Centre de réadaptation en déficience intellectuelle du Saguenay Lac-Saint-Jean (CRDITED SLSJ) lorsqu’une intervention spécialisée est requise. Un intervenant à l’accès du CRDITED SLSJ offre un support aux intervenants des partenaires référents tout au long du processus et peut être consulté préalablement à l’envoi de la demande de service. Pour sa part, le CRDITED SLSJ constitue le deuxième niveau d’accès du programme-services DI-TSA et il offre des services spécialisés d’adaptation, de réadaptation et d’intégration sociale à la clientèle et aux proches. Comme les autres établissements spécialisés qui offrent des services d’adaptation/réadaptation, le CRDITED SLSJ offre du soutien à ses partenaires et collaborateurs dans l’application des connaissances et l’expertise de pointe dont il dispose afin de favoriser l’adaptation des services courants aux caractéristiques spécifiques de la clientèle. En tenant compte des niveaux de services, le présent guide a été conçu en vue d’améliorer la qualité, la continuité des services et l’optimisation des ressources par un meilleur arrimage au niveau des diverses contributions attendues des établissements et des organismes du Réseau local de services, et ce, en communiquant clairement et en toute transparence à ses partenaires internes Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 1 et externes l’ensemble des responsabilités, protocoles, procédures et règles de fonctionnement assurant le cheminement d’une demande de services spécialisés au CRDITED SLSJ. Ce document précise, entre autres : la clientèle admissible; le cheminement d’une demande au service d’accès; d’évaluation et d’orientation (AEO); le modèle conceptuel supportant l’intervention; la gamme de services offerts; les niveaux de priorité et la notion d’épisode de services. Il introduit également la notion récente de « troubles du spectre de l’autisme » qui remplacera graduellement l’appellation de « troubles envahissants du développement » compte tenu des changements dans la nomenclature des diagnostics introduits depuis la parution du DSM-V en mai 2013. Pour la compréhension et la finalité du présent document, il est important que le lecteur considère que les deux termes comme des équivalents, et ce, même si dans les faits, quelques différences existent. Soulignons enfin que cet outil de référence est appelé à évoluer et à se préciser au fil de son expérimentation et en fonction des besoins de l’organisation. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 2 ASSISES DU GUIDE D’ACCÈS Le présent guide s’appuie sur un cadre législatif, sur des politiques et orientations ministérielles en matière d’accès aux services ainsi que sur l’offre de services adoptée au plan provincial par la Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (FQCRDITED). La rédaction de celui-ci est également inspirée d'autres guides élaborés en CRDITED, dont ceux de la Montérégie-Est et celui de ChaudièreAppalaches. Cadre législatif Comme toute autre catégorie d’établissements, les services offerts par le CRDITED sont régis par la Loi sur les services de santé et les services sociaux (LSSSS). Celle-ci décrit, entre autres, la mission de l’établissement et les droits à l’accessibilité et à la continuité des services. Politiques ministérielles Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a adopté différentes politiques visant à orienter les services offerts aux personnes ayant une DI ou un TED (TSA) et leurs proches. L’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) a également proposé une politique concernant la participation sociale des personnes handicapées qui a été adoptée par le Conseil des ministres en 2009. Ainsi, les politiques suivantes ont servi à baliser certains éléments de décisions relatifs à l’accès et la prestation de services par le CRDITED SLSJ. De l’intégration sociale à la participation sociale : Politique de soutien aux personnes présentant une déficience intellectuelle, à leurs familles et aux autres proches (MSSS, 2001). Chez soi : Le premier choix – La politique de soutien à domicile (MSSS, 2003). Un geste porteur d’avenir : Des services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement (MSSS, 2003). À part entière : Pour un véritable exercice du droit à l’égalité. – Politique pour accroître la participation sociale des personnes handicapées (OPHQ, 2009). Orientations ministérielles en matière d’accès aux services Le Plan d’accès aux services pour les personnes ayant une déficience (MSSS, 2008) constitue l’avenue privilégiée par le MSSS pour soutenir les programmes-services en DI-TSA au regard de l’amélioration de l’accessibilité et de la continuité des services. Il vise plus spécifiquement à assurer aux personnes ayant une déficience un accès aux services à l’intérieur de délais (standard d’accès) définis en fonction de niveaux de priorité (urgent, élevé et modéré) et de niveaux de services (services spécifiques et services spécialisés). Des critères sont d’ailleurs présentés afin de soutenir les établissements dans leur prise de décision relative à la priorité d’accès. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 3 Le plan d’accès poursuit également l’objectif d’harmoniser les processus, la gestion de l’accès aux services et l’organisation des services. À cette fin, le plan d’accès privilégie deux standards de continuité : la désignation d’un intervenant pivot et la planification concertée des services par l’élaboration d’un plan de services individualisé (PSI), notamment lors des périodes de transition survenant au cours de la vie. Le lecteur trouvera à l’annexe I, les critères d’établissement de la priorité pour les services spécialisés en centre de réadaptation. Offre de services spécialisés du CRDITED SLSJ Comme l’ensemble des établissements de deuxième ligne en DI-TSA, notre établissement a fait sienne l’offre de services spécialisés de la FQCRDITED. De tels services, orientés vers la participation sociale, sont dispensés à proximité du milieu de vie de la personne et de son entourage afin de répondre à des besoins dont la nature est complexe ou découle d’une incapacité significative ou persistante. Les interventions s’échelonnent sur des périodes de temps variables, selon les besoins de la personne. De plus, cette offre de services spécialisés repose sur un processus clinique harmonisé et des guides de pratique incluant, dans la mesure du possible, des standards basés sur les meilleures pratiques. Organisés autour de deux programmes-clientèles, soit la déficience intellectuelle et les troubles envahissants du développement, les services des CRDITED englobent sept services spécialisés se regroupant en quatre grandes catégories : • • • • Accès, évaluation et orientation; Adaptation et réadaptation : - à la personne en milieu naturel, - à la personne en contexte d’intégration résidentielle, - à la personne en contexte d’intégration au travail, - à la personne en contexte d’intégration communautaire; Assistance éducative spécialisée aux familles et aux proches; Soutien spécialisé aux partenaires. Ils sont dispensés par une diversité d’intervenants cliniques et de professionnels (éducateur spécialisé, spécialiste en activités cliniques, psychoéducateur, orthophoniste, ergothérapeute, psychologue, travailleur social, infirmière, thérapeute en réadaptation physique, etc.) travaillant en interdisciplinarité. Le lecteur trouvera à la page 10, une description plus détaillée des services spécialisés ainsi offerts par le CRDITED SLSJ. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 4 Hiérarchisation des services en DI-TSA Les objectifs de mise en place d’une offre de services mieux intégrée et visant l’amélioration de la santé et du bien-être de la population, à la base de la présente réforme, se sont matérialisés en 2003 par la création des réseaux locaux de services de santé et de services sociaux. Ces deux objectifs ont servi de fondement aux nouvelles responsabilités des CSSS à qui l'on a confié le mandat d’organiser, de concert avec leurs partenaires, les services de santé et les services sociaux sur leur territoire respectif, de manière à répondre aux besoins de toute leur population. La hiérarchisation des services vise à assurer à la personne le bon service, au bon moment, au bon endroit et avec l’expertise appropriée. Ce principe garantit une meilleure complémentarité entre les services et facilite le cheminement de l’usager entre les services de première (1re), deuxième (2e) et troisième (3e) lignes, suivant des mécanismes de référence entre les dispensateurs de ces services. Dans cette perspective, le Forum régional de concertation du réseau de la santé et des services sociaux de la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean a adopté, en décembre 2010, le document : « Balises relatives à la hiérarchisation des services en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement et au partage des responsabilités entre les centres de santé et de services sociaux et le centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement du Saguenay–Lac-Saint-Jean » qui résulte des travaux de gestionnaires provenant des CSSS, du CRDITED et de l’Agence de santé et des services sociaux du Saguenay–Lac-Saint-Jean. Ce document présente, pour chaque service, les responsabilités partagées entre les CSSS et le CRDITED SLSJ, ainsi que les responsabilités distinctes à chaque établissement. Une synthèse des responsabilités et des balises relatives à l’accessibilité aux services DI-TSA qui ont été retenues est jointe à l’annexe II. PRINCIPES DIRECTEURS DE L’ACCÈS AUX SERVICES L’accès aux services du CRDITED SLSJ s’appuie sur les cinq principes directeurs suivants : Consentement et volontariat de la personne L’accès aux services du CRDITED SLSJ nécessite obligatoirement le consentement de la personne ou de son représentant à toutes les étapes du traitement de la demande. Tel que prescrit par des articles légaux (Code civil du Québec, L.Q. 1991, chapitre 64), le consentement de la personne ou de son représentant est vérifié par le Service d’AEO dès la Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 5 référence initiale au CRDITED SLSJ et, par la suite, à la première étape du processus clinique par l’intervenant assigné au dossier, soit celle de « la validation de la demande de service ». Traitement rigoureux et équitable de la demande de services spécialisés Dans le cadre du processus d’accès aux services, l’expertise du CRDITED SLSJ s’observe, entre autres, par la rigueur de l’évaluation de la demande de services spécialisés. Les connaissances spécialisées en matière de DI et TSA permettent la vérification de la conformité aux critères reconnus en la matière incluant, dans certaines situations, l’évaluation intellectuelle ou un complément d’évaluation devant permettre l’analyse initiale de la demande, ainsi que l’analyse des besoins requérant des services spécialisés. Le processus d’analyse des demandes réalisé par le Service d’AEO, qui sera présenté dans une prochaine section de ce document, s’appuie sur un guide de pratique témoignant des meilleures façons de faire en la matière. Continuité et complémentarité des services La responsabilité d’offrir des services à la clientèle DI et TSA est partagée par différents établissements du RSSS ainsi qu’avec les organismes du réseau intersectoriel et des milieux communautaires. Le CRDITED SLSJ reconnaît la contribution et l’expertise de ses partenaires et valorise leur contribution lors d’une référence à des services spécialisés. Au besoin, des mesures de soutien aux partenaires sont offertes par le Service d’AEO pour faciliter les démarches relatives à l’accès aux services en orientant et soutenant les référents dans la réalisation de leur évaluation et dans l’identification des besoins de la clientèle. Pour assurer une telle fluidité, des mécanismes de liaison sont rendus disponibles par l’intermédiaire de la psychologue et des travailleuses sociales œuvrant au Service d’AEO. MISSION DU CRDITED SLSJ La mission du CRDITED SLSJ est d’offrir des services spécialisés d’adaptation, de réadaptation ou d’intégration sociale à des personnes qui, en raison de leur déficience intellectuelle ou d’un trouble du spectre de l’autisme, requièrent de tels services de même que des services d’accompagnement et de support à l’entourage de ces personnes. La mission du CRDITED SLSJ prend son origine dans la Loi 83 sur les services de santé et les services sociaux qui lui confère un mandat d’établissement de services spécialisés. En vertu de cette loi, il reçoit sur référence, les personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme; il s’assure que leurs besoins soient évalués et que les services requis leur soient offerts à l’intérieur de ses installations ou dans leur milieu de vie, à l’école, au Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 6 travail, à domicile ou, si nécessaire, s’assure qu’elles soient dirigées le plus tôt possible vers les centres, les organismes ou les personnes les plus aptes à leur venir en aide. Le CRDITED SLSJ intervient donc en complémentarité avec les services de première ligne auprès des personnes dont les besoins sont aigus, complexes et qui entraînent une incapacité significative et persistante. CLIENTÈLE ADMISSIBLE Le CRDITED SLSJ dessert des personnes ayant, soit un retard global de développement, un diagnostic formel de déficience intellectuelle, ou encore un trouble du spectre de l’autisme (TSA) regroupé, jusqu’à la venue du DSM-V en mai 2013, sous l’appellation des troubles envahissants du développement. Un complément d’information sur les clientèles admissibles ainsi que les outils habituellement utilisés pour procéder à l’évaluation est joint à l’annexe VI. Retard global de développement Selon les lignes directrices pour l’évaluation du retard mental de l’Ordre des psychologues du Québec (2007), le retard global de développement se définit comme étant « un retard statistiquement significatif (deux écarts-types sous la moyenne ou son équivalent) dans au moins deux des domaines suivants : motricité globale ou fine, cognition, communication, développement personnel et social, activités de la vie quotidienne. (…) Il n’implique pas nécessairement la présence de limites sur le plan cognitif ». Dans ce même document, on rapporte que Shevell et coll. (2003) recommandent de réserver la notion de retard global de développement pour les enfants de moins de 5 ans. Par contre, il est souligné que, dans la pratique, la conclusion à un retard global de développement peut prévaloir jusque vers l’âge de 7 ans. Retard mental/Déficience intellectuelle L’AAIDD définit le retard mental comme étant « une incapacité caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif qui se manifeste dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques. Cette incapacité survient avant l’âge de 18 ans ». Ainsi, trois critères d’importance égale permettent de conclure à une déficience intellectuelle : - un fonctionnement intellectuel, tel que mesuré par des tests psychométriques, se situant significativement sous la moyenne de ce qui est attendu pour l’âge de la personne (ce qui signifie à deux écarts-types de la moyenne en tenant compte de l’erreur-type de mesure); Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 7 - un fonctionnement adaptatif, tel que mesuré par des tests psychométriques, se situant significativement sous la moyenne de ce qui est attendu pour l’âge de la personne (ce qui signifie à deux écarts-types de la moyenne en tenant compte de l’erreur-type de mesure pour le résultat global ou pour au moins une sphère parmi les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques); - l’incapacité se manifeste avant l’âge de 18 ans. Troubles du spectre de l’autisme (TSA) La notion de troubles du spectre de l’autisme (TSA), introduite en mai 2013 avec la parution du DSM-V, représente un ensemble de troubles neurodéveloppementaux qui peuvent causer des déficits significatifs sur les plans sociocommunicatifs et comportementaux. Cette nouvelle appellation qui jusqu’à tout récemment se regroupait, pour l’essentiel, sous la dénomination de « troubles envahissants du développement » préconise donc que les enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme démontrent des atteintes de la « communication sociale » accompagnées par des comportements « restreints ou répétitifs » comportant trois niveaux de sévérité : 1. requérant un soutien; 2. requérant un soutien important; 3. requérant un soutien très important. Ainsi, les diagnostics de trouble autistique, syndrome d'Asperger ou trouble envahissant du développement non spécifié cesseront donc progressivement d'exister avec l’implantation graduelle du DSM-V. NOTION DE SERVICES SPÉCIALISÉS EN DI-TSA Notion de services spécialisés À titre d’établissement de deuxième ligne, le CRDITED SLSJ intervient principalement auprès des personnes présentant un RGD, une DI ou un TSA dont les besoins sont aigus, intenses, persistants ou chroniques. C’est-à-dire que l’évaluation clinique de ces personnes démontre un niveau de complexité élevé au regard notamment de l’état du comportement adaptatif, de l’impact de la problématique ou des déficiences associées sur le fonctionnement de celles-ci (situation de handicap), de la gravité du comportement problématique et son risque d’aggravation. La réponse à de tels besoins fait appel à une connaissance approfondie des diagnostics et syndromes ainsi que des stratégies et techniques d’intervention concernant les programmesclientèles de déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement. Comme le présente le CRDITED Chaudière-Appalaches dans une publication interne récente (avril 2012), une telle spécialisation se manifeste par : Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 8 - - - - - « Une pratique spécialisée qui s’appuie sur les meilleures pratiques et sur la recherche en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement; une connaissance et une compréhension approfondies des caractéristiques de la clientèle ayant une DI ou un TSA, des diagnostics et des syndromes (ex. : Prader-Willi, Williams…), des contextes de vie ainsi que de leur impact sur le développement et le fonctionnement de cette clientèle; une connaissance et une compréhension au regard de problématiques particulières liées à des troubles de comportement, au polyhandicap, à la judiciarisation, à la parentalité, à la vie affective, amoureuse et sexuelle ou à des diagnostics concomitants (ex. : troubles mentaux et déficience intellectuelle); une expertise clinique dans l’utilisation d’outils standardisés et validés ainsi que dans l’interprétation des résultats pour mesurer les capacités de la personne et faire l’analyse de ses interactions avec les différents milieux fréquentés dans un objectif d’intégration et de participation sociales; une expertise clinique issue de l’observation, de la formation et de l’expérience d’intervention; une intensité d’intervention (fréquence-durée) en réponse à des besoins aigus et complexes qui entraînent une incapacité significative et persistante; une connaissance et une expertise spécifiques à appliquer des approches et des techniques d’intervention auprès des personnes, compte tenu de leurs besoins (à titre d’exemple : OMEGA 1, TEACH, utilisation des scénarios sociaux); une pratique spécialisée d’intervention dans le milieu (ex. : école, domicile, communauté) ». Ainsi définis et en fonction de la hiérarchisation, les services spécialisés se présentent le plus souvent sous forme d’épisodes de services. NOTION D’ÉPISODE DE SERVICES Les épisodes de services visent à éliminer, améliorer ou compenser une ou des situations de handicap pour lesquelles des services spécialisés sont requis. Comme le prévoit le processus clinique du CRDITED SLSJ, les besoins et les attentes en lien avec la situation de handicap sont identifiés, priorisés et convenus avec la personne et ses proches au début de l’épisode de services. Un plan d’intervention est élaboré et mis en œuvre avec la participation de la personne, de ses représentants et des différents partenaires. Ainsi, lorsque la situation de l’usager nécessite un des services du CRDITED SLSJ, un épisode de services, limité dans le temps et le plus souvent intensif, lui sera offert. La fréquence, la durée 1 Au CRDITED SLSJ, c’est l’approche ITCA qui est privilégiée Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 9 et l’intensité sont variables, mais toujours étroitement liées à la ou les situations de handicap pour lesquelles les services sont requis. Les modalités doivent être précisées à l’usager et ses proches dès le début de l’épisode de services. Notons qu’en fonction du cycle clinique en vigueur et au regard de la révision du PI, la durée d’un épisode de services est, par défaut, sur la base d’un cycle de 12 mois. Le cycle du PI et du PSI est sur 24 mois pour les dossiers dits en « vigilance » et pour lesquels les besoins de services en adaptation et réadaptation à la personne requièrent une faible intensité, mais dont le dossier doit demeurer actif en raison des autres services spécialisés qui sont offerts à l’usager (hébergement, centre d’activités de jour, etc.). Bien que pour certains services, dont celui d’adaptation/réadaptation à la personne en contexte d’intégration résidentielle, au travail ou communautaire, les services s’échelonnent souvent sur plusieurs années, il demeure que la notion d’épisode prend son sens dans l’évaluation périodique qui doit être réalisée en fonction du besoin de l’usager, du type de ressources en réponse à ce besoin et du dispensateur de services qui peut le mieux y répondre en fonction du principe de l’intégration, de la participation sociale et du développement optimal des capacités de la personne. Soulignons qu’un tel épisode de services s’inscrit en continuité avec les services que reçoit l’usager, dont ceux offerts en première ligne par les CSSS, les organismes communautaires et les acteurs des réseaux intersectoriels. Un plan de services individualisé (PSI) avec les partenaires impliqués doit être élaboré par le principal dispensateur de services lorsque la situation de la personne et de ses proches le requiert. Notons que lors de la fin d’un épisode de services, trois orientations sont possibles : • • • Il y a fermeture du dossier lorsque les objectifs au plan d’intervention sont atteints et que la personne ne requiert plus de services de 1re ou de 2e ligne; Une référence personnalisée au CSSS sera effectuée via les mécanismes de liaison car la personne requiert des services de 1re ligne; Un nouvel épisode est nécessaire, car la personne présente une ou des situations de handicap pour lesquelles des services spécialisés sont encore requis. COMPOSANTES DE L’OFFRE DE SERVICES SPÉCIALISÉS Composantes générales Les services spécialisés du CRDITED SLSJ s’articulent autour de deux programmes-clientèles soit celui de la déficience intellectuelle (DI) incluant les jeunes qui présentent retard global de développement (RGD) et celui regroupant les troubles du spectre de l’autisme (TSA) et dont leurs Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 10 besoins nécessitent généralement des interventions soutenues dans différentes sphères d’activités et auprès de divers milieux de vie de même que le soutien à leur famille et à leurs proches. L’offre globale de service découlant de la mission de l’établissement comprend ainsi : - l’ensemble des actions posées à l’intérieur d’un processus personnalisé et continu prenant en compte les caractéristiques propres de la personne et visant le développement de son autonomie et sa participation sociale optimale. Ce processus est déployé en fonction de l’interaction entre la personne en besoin et ses environnements physique et social [adaptation]; - l’ensemble des actions posées à l’intérieur d’un processus personnalisé et intensif visant le retour à des conditions favorables à la participation sociale de la personne en besoin lorsque celle-ci se retrouve en situation d’exclusion, que ce soit en raison de ses caractéristiques propres, des caractéristiques de son environnement ou d’une interaction entre ces composantes [réadaptation] ; - l’ensemble des activités réalisées à l’intérieur d’un processus personnalisé et systémique visant à ce que la personne en besoin partage les mêmes lieux de vie que les autres citoyens (volet physique), qu’elle utilise les mêmes lieux et services que ceux-ci (volet fonctionnel) et réalise des activités qu’elle partage avec d’autres citoyens (volet communautaire). Ces trois volets définissent l’intégration sociale et représentent, en fait, les jalons considérés essentiels à une véritable participation sociale des personnes servies par un CRDITED. Les finalités ainsi poursuivies par les services spécialisés d’adaptation, de réadaptation et d’intégration sociale du CRDITED sont : - le développement optimal du potentiel des personnes; l’intégration et la participation sociales des personnes; l’amélioration de la qualité de vie de ces personnes. Enfin, il est important de préciser que les services spécialisés d’adaptation, de réadaptation et d’intégration sociale que le CRDITED SLSJ offre aux personnes qui lui sont référées comprennent le soutien à la famille et aux autres proches ainsi qu’aux différentes personnes ou instances avec lesquelles la personne en besoin interagit. Composantes spécifiques Le service d’accès, d’évaluation et d’orientation Pour les usagers admissibles aux services de deuxième ligne du CRDITED SLSJ, le Service d’AEO reçoit, sur référence, les demandes de services spécialisés et procède, au besoin, aux évaluations requises pour : Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 11 - déterminer l’admissibilité de la personne aux services (diagnostic, territoire et notion de services spécialisés); identifier les besoins de services spécialisés; orienter la personne vers les services appropriés du CRDITED SLSJ; référer (s’il y a lieu) la personne vers les autres dispensateurs selon les besoins identifiés. Les services d’adaptation/réadaptation à la personne Ces services constituent l’ensemble des actions nécessaires au développement de la personne pour permettre son intégration et sa participation sociales optimales. Ils comprennent les activités visant à : - - établir le bilan fonctionnel de la personne pour l’ensemble des habitudes de vie (processus de production du handicap [PPH] 1998); rendre disponibles les services professionnels selon différentes disciplines (psychologie, orthophonie, ergothérapie, sexologie, psychosociale…) en fonction des besoins spécifiques de la personne; identifier les écarts significatifs de fonctionnement (développement et situation de handicap) en lien avec le projet personnel de la personne; mettre en place les interventions d’adaptation et de réadaptation visant à réduire les écarts significatifs de fonctionnement à la maison, à l’école, dans les loisirs ou au travail; déterminer le plan d’intervention (contrat d’intervention – épisode de services) en fonction du projet personnel de la personne; réviser le plan d’intervention. Les services d’adaptation/réadaptation en contexte d’intégration communautaire • Service de soutien à l’intégration communautaire Par la réalisation d’activités valorisantes, ce service permet à la personne de : - • développer des intérêts et de faire l’apprentissage de nouvelles connaissances par le biais d’activités réalisées dans les divers milieux de vie de la personne; développer des compétences et des habitudes sociales pour une plus grande intégration sociale selon les possibilités des milieux; favoriser l’intégration et la participation sociales par des contacts avec les milieux les plus intégrés possible en fonction des opportunités. Service de maintien des acquis et de la qualité de vie La programmation courante des activités de ce service permet de : Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 12 - favoriser l’intégration et la participation sociales par des contacts avec différents milieux en fonction des opportunités; réaliser des activités valorisantes; favoriser l’éveil de la personne à son environnement; développer ses intérêts; faire l’acquisition de nouvelles connaissances; découvrir, expérimenter et explorer différents médiums par des approches sensorielles ou autres; donner l’opportunité de faire des choix; agir en vigilance pour préserver ses acquis; répondre à ses besoins de base relationnels, affectifs et de confort. Les services d’adaptation/réadaptation à la personne en contexte d’intégration au travail • Service spécialisé d’accessibilité à l’emploi pour : - • évaluer les besoins, les intérêts socioprofessionnels, les capacités de travail de la personne et son potentiel d’intégration au travail; soutenir le développement des compétences, des intérêts, des attitudes, des habitudes, des habiletés sociales et des capacités de travail requises pour assurer la plus grande intégration possible au monde du travail ou le maintien de l’emploi; développer dans le milieu des attitudes et des stratégies favorisant l’intégration au travail et la participation sociale de la personne; conserver un emploi valorisant. Service intensif d’adaptation/réadaptation visant à : - évaluer les besoins, les intérêts, les capacités de la personne; intervenir d’une manière intensive afin de la stabiliser et de la réorienter vers un milieu de travail le plus intégré possible; développer les compétences personnelles et sociales de façon à accroître l’autonomie au travail. Les services d’adaptation/réadaptation en contexte d’intégration résidentielle Divers milieux de vie substituts à la famille naturelle sont disponibles, notamment : la ressource de type familial, la ressource intermédiaire et la résidence à assistance continue. Selon le niveau d’intensité requis par l’intervention, les services résidentiels se définissent comme suit : • Service résidentiel en milieu de vie substitut de type non institutionnel Ce service offre un milieu de vie résidentiel substitut se rapprochant le plus possible d’un milieu de vie naturel, adapté à l’âge, aux besoins des personnes et intégré à leur Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 13 communauté. Il comprend les ressources de type familial (familles d’accueil et résidences d’accueil) de même que les ressources intermédiaires. • Service résidentiel spécialisé en milieu substitut Ce service offre à la personne ayant des besoins nécessitant une intervention complexe ou soutenue, un milieu résidentiel spécialisé (ressource intermédiaire et résidence à assistance continue) adapté avec un encadrement clinique assumé par l’établissement. • Service intensif d’adaptation/réadaptation en milieu résidentiel spécialisé pour des personnes présentant un trouble grave du comportement Ce service permet d’évaluer et d’intervenir de manière intensive auprès de la personne présentant un trouble du comportement afin de la stabiliser et de la réorienter vers un milieu de vie le plus naturel possible. • Service intensif d’adaptation/réadaptation en milieu résidentiel spécialisé pour des personnes présentant un trouble envahissant du développement Ce service permet d’offrir une programmation adaptée aux besoins spécifiques de certains usagers présentant un trouble envahissant du développement et requérant un milieu de vie substitut, de même qu’une expertise clinique spécifique. • Service spécialisé d’adaptation/réadaptation en appartement éducatif pour jeunes adultes en transition vers un appartement supervisé ou autonome Ce service régional permet d’offrir à de jeunes adultes présentant une DI ou un TSA, une opportunité unique d’acquérir les compétences essentielles leur permettant de réaliser leur projet d’aller vivre en appartement autonome ou supervisé grâce à une programmation d’activités adaptées à leurs besoins spécifiques. • Service de soutien spécialisé dans des formules variées de logement Bien que relevant des services d’adaptation/réadaptation offerts en milieux de vie autonomes plutôt que « substituts », ce service à la personne consiste à lui offrir l’assistance éducative structurée nécessaire à la réalisation de son projet de vie résidentielle. Sur la base de l’évaluation des besoins et des aspirations de la personne, le processus et les activités de réadaptation offertes dans ce contexte d’intégration résidentielle tireront profit, voire susciteront, des opportunités d’accès à la vie autonome via une gamme diversifiée de stratégies de logement, qu’il s’agisse du logement autonome à soutien gradué, des formules coopératives ou de soutien communautaire en logement social. Les services d’assistance éducative spécialisée aux familles et aux proches Ces services sont disponibles lorsque la situation de handicap de la personne requiert un soutien spécialisé dans l’intervention auprès de cette personne présentant une DI ou un TSA et que celleci ne bénéficie pas des services du CRDITED. Ils visent à : Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 14 - reconnaître et renforcer les compétences de la famille à stimuler le développement de la personne et à favoriser l’émergence de comportements qui facilitent son intégration; soutenir la famille dans ses démarches visant l’intégration de la personne dans différents milieux; collaborer au développement du réseau de soutien de la famille; répondre aux besoins de la famille en matière de répit spécialisé, de dépannage, de prévention de placement, et ce, le plus souvent en situation de crise et d’urgence afin de favoriser le maintien de la personne dans son milieu naturel. Les services de soutien spécialisé aux partenaires Ces services sont disponibles lorsque la situation de handicap de la personne requiert un soutien spécialisé dans l’intervention auprès de la clientèle en besoin. Tel que décrit dans un document interne produit par le CRDITED Chaudière-Appalaches en 2012, de tels services consistent à transmettre aux partenaires (CSSS, milieu scolaire, organismes communautaires, etc.) : - - des connaissances quant aux diagnostics et aux syndromes et leurs impacts sur le développement et le fonctionnement des personnes présentant une DI ou un TSA; des informations concernant les impacts de ces diagnostics sur les étapes de transition qui surviennent dans la vie (famille-école, école primaire-école secondaire, école-travail, travail-départ de la maison, fin de vie active, etc.); des informations concernant les outils et les techniques d’intervention appropriés aux besoins des personnes. et à soutenir : - l’appropriation de ces nouvelles connaissances et le développement de compétences d’agir auprès des personnes via des activités de codéveloppement ou de formation; la mise en place d’aménagements physiques ou fonctionnels facilitant la réalisation des interventions par les partenaires auprès de la clientèle présentant une DI ou un TSA; le développement de nouvelles connaissances et la réalisation de nouvelles expériences d’interventions communes; le développement de milieux communautaires adaptés. Le lecteur trouvera à l’annexe VII, le formulaire de demande en lien avec le service spécifique de soutien aux partenaires. En plus des sept grands services énumérés précédemment, le CRDITED SLSJ travaille à rendre disponibles différentes expertises qui sont présentées à l’annexe IV. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 15 RÉPIT SPÉCIALISÉ L’exercice du partage des responsabilités en DI et TSA en lien avec la hiérarchisation des services a confié le répit régulier aux établissements et organismes œuvrant en première ligne alors que le CRDITED SLSJ se voit confier le répit spécialisé. Le répit spécialisé peut se définir ainsi : « Le répit spécialisé permet de pallier temporairement l’incapacité partielle et temporaire de l’environnement à s’organiser pour prévenir la détérioration des conditions de vie des usagers. Il consiste en un ensemble de mesures permettant aux personnes exerçant les responsabilités du milieu de vie de se procurer un temps de ressourcement afin de compenser pour la fatigue ou un stress occasionné par la réponse aux besoins spécifiques de l’usager. L’hébergement se fait dans le milieu de vie se rapprochant le plus possible de son milieu habituel et répondant le mieux à ses besoins » (Lignes directrices Répit, Document de travail du CRDITED SLSJ, août 2012). Le « répit spécialisé » présente une ou des caractéristiques suivantes : - - s’adresse à une clientèle présentant des besoins d’encadrement spécifique nécessitant une assistance régulière et dont l’intervention requise est intense et complexe (mesures exceptionnelles de contrôle, trouble important du comportement, comportement sexuel inapproprié, comportement autodestructeur, condition médicale particulière, etc.); nécessite une expertise, des habiletés et des connaissances particulières pour appliquer des techniques et des approches liées à des problématiques spécifiques; peut exiger des installations physiques inhérentes aux besoins d’accessibilité, de mobilité ou de sécurité; apparaît au plan d’intervention de l’usager en réponse à un besoin identifié qui ne peut être répondu par les services de répit régulier; peut être offert dans certaines ressources du CRDITED SLSJ, mais également dans d’autres milieux ou ressources de la communauté étant donné que ce n’est pas tant la ressource physique elle-même qui caractérise la nature du répit, mais plutôt l’intervention spécialisée en adaptation et réadaptation à la personne qui est requise pour offrir ce répit (intensité et complexité). Notons que, pour les demandes de répit spécialisé en provenance des CSSS alors que le dossier est inactif au CRDITED SLSJ, la procédure est la même que pour toute demande de service et doit donc être dirigée vers l’AEO en complétant le formulaire « Demande de services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean » qui est présenté à l’annexe V. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 16 MODÈLE DE PROCESSUS DE PRODUCTION DU HANDICAP L’intervention en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement s’inspire du modèle conceptuel du développement de la personne élaboré initialement par la Société canadienne de la classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps, ainsi que le Comité québécois qui porte aujourd’hui le nom de Réseau international sur le Processus de production du handicap (RIPPH, 1998). Ce modèle conceptuel (voir schéma ci-dessous) situe l’intervention à l’intérieur d’un processus interactif incluant les facteurs personnels et environnementaux et cherche d’une part, à identifier les situations de handicap pouvant être causées par cette interaction dans le but d’en saisir l’origine et, d’autre part, à mettre en place les conditions favorisant l’intégration et la participation sociales de la personne, et ce, par la réduction des situations de handicap vécues par elle, la réalisation d’activités individuelles et l’exercice de rôles sociaux valorisés. PROCESSUS DE PRODUCTION DU HANDICAP : MODÈLE EXPLICATIF DES CAUSES ET CONSÉQUENCES DES MALADIES, TRAUMATISMES ET AUTRES ATTEINTES À L’INTÉGRITÉ OU AU DÉVELOPPEMENT DE LA PERSONNE FACTEURS DE RISQUE CAUSE FACTEURS PERSONNELS Systèmes organiques Intégrité Déficience FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX Aptitudes Capacité Incapacité Facilitateur Obstacle INTERACTION HABITUDES DE VIE Participation sociale Situation de handicap Le modèle du RIPPH peut être appliqué par les intervenants à l’intérieur du processus clinique incluant la démarche de planification de services individualisés, et ce, à plusieurs occasions : lors de l’évaluation initiale de la situation de la personne et de sa famille, lors de l’élaboration des plans d’intervention et lors de l’analyse d’une situation problématique vécue par la personne et son entourage. PROCESSUS CLINIQUE EN CRDITED Le schéma ci-dessous illustre le processus clinique du CRDITED SLSJ. Partant de la décision prise suite à la validation de la demande de services spécialisés concernant l’admissibilité de la Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 17 personne aux services offerts (inscription), puis l’identification et l’analyse des facteurs en cause dans la situation de vie associée au requis de service, l’établissement procède ensuite à l’élaboration du plan d’intervention (PI) de l’usager. Ce plan cerne les besoins de la personne et précise la planification personnalisée des services à lui rendre (c.-à-d. les objectifs poursuivis, les moyens et stratégies à utiliser, la durée des interventions ainsi l’intervalle de sa révision), et ce, pour chaque service requis. S’ensuit la mise en œuvre du plan d’intervention. Cette étape se trouve suivie par la mesure des résultats obtenus. Enfin, la planification des services requis en réponse aux besoins est révisée périodiquement et fait l’objet de recommandations pour l’orientation du dossier. L’épisode de services spécialisés peut se terminer ou non à cette étape et être suivi ou non d’une référence pour d’autres services de première ligne (spécifiques, généraux ou communautaires). Dans la situation où la poursuite d’un requis de services spécialisés de l’établissement est recommandée, le processus est poursuivi selon le cycle précédemment décrit et ainsi de suite. CHEMINEMENT DE LA DEMANDE DE SERVICES SPÉCIALISÉS En lien avec les standards d’accès du MSSS et en conformité avec le guide de pratique de la FQCRDITED en la matière, le CRDITED SLSJ a mis en place un service spécialisé d’accès (AEO) dont le rôle est de recevoir, d’analyser et d’orienter l’ensemble des demandes de services qui lui sont dirigées. Il a également le mandat de procéder, lorsque requis, aux demandes de transfert interrégions dans les autres CRDITED de la province. Comme son nom l’indique, le Service d'AEO inclus trois composantes, soient l’accès, l’évaluation et l’orientation. Accès Comme tout autre établissement de deuxième ligne, le CRDITED SLSJ reçoit sur référence la clientèle admissible à ses services. En lien avec la notion de niveau de service, les principaux référents sont les six CSSS (service DI-TSA première ligne) de la région et, plus exceptionnellement, nos partenaires de deuxième ligne (CJ, CRDP) selon des ententes convenues ou à convenir. Soulignons que, malgré l’expertise qu’ils détiennent, les professionnels œuvrant en milieu scolaire doivent préalablement se référer au CSSS du territoire du client pour le cheminement d’une demande d’accès, et ce, conformément aux trajectoires de services établies entre les deux réseaux. L’étape de l’accès a pour objectif de s’assurer de la recevabilité initiale de la demande et de la présence de tous les documents nécessaires à son analyse : Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 18 - - autorisation de l’usager ou de son représentant pour la transmission de renseignements personnels et de son consentement aux services (inclus dans le formulaire de demande de services spécialisés); formulaire de demande de services spécialisés du CRDITED SLSJ dûment rempli (annexe V); rapport(s) d’évaluation indiquant le(s) diagnostic(s) justifiant la demande et conforme(s) à la clientèle découlant de la mission du CRDITED SLSJ; rapport(s) d’évaluation complémentaire(s) en lien avec la demande de services spécialisés (orthophonie, ergothérapie, physiothérapie, etc.). Une fois complétés, tous les documents requis doivent être envoyés simultanément par la poste au Secrétariat du Service d’Accès, d’Évaluation et d’Orientation du CRDITED du Saguenay–LacSaint-Jean situé au 766, rue du Cénacle, Chicoutimi – G7H 2J2. En cas de demande de niveau de priorité urgent, la demande doit être transmise par télécopieur selon les modalités indiquées sur le formulaire de demande de services spécialisés. La qualité de l’information transmise est d’une grande importance puisque dès cette étape, une première appréciation doit être effectuée afin de statuer du niveau d’urgence de la situation, et ce, conformément aux orientations du plan d’accès ministériel. Soulignons également qu’il revient à l’intervenant de faire les démarches utiles afin que l’ensemble de l’information soit annexé au formulaire de demande de services spécialisés. Advenant une demande d’accès aux services incomplète, le Service d’AEO du CRDITED SLSJ se réserve le droit de retourner les documents au demandeur. Évaluation L’étape de l’évaluation consiste pour sa part à déterminer l’admissibilité de la demande en fonction de la mission propre du CRDITED SLSJ, des critères d’admissibilité en vigueur et du requis de services spécialisés de la personne pour répondre à ses besoins. Sommairement, cette étape, dont la durée maximale prévue est de sept jours, inclut : - - la vérification de la présence et de la conformité des évaluations présentes au dossier et l’appréciation de la pertinence de demander ou de procéder à un complément d’évaluation. Les professionnels concernés trouveront à l’annexe 6 des précisions sur les outils psychométriques habituellement reconnus en la matière; l’évaluation des besoins de la personne en fonction de la notion de services spécialisés et d’épisode de services; l’étude approfondie des demandes de services complexes et des échanges avec les partenaires, lorsque requise; l’analyse de la motivation, des attentes et de la disponibilité du client à recevoir des services; Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 19 - l’établissement du degré de priorisation de la demande (c.-à-d. urgent, élevé ou modéré) en fonction des balises établies par le MSSS. Au terme de cette étape, un rapport établissant la conformité ou la non-conformité des services requis pour la personne est rédigé en tenant compte de la mission propre de l’établissement. Notons que pour la clientèle 0-5 ans qui présente un RGD ou un diagnostic de TSA, il sera tenu pour acquis que la demande de services spécialisés soit en lien avec les expertises spécifiques développées en intervention précoce ou en intervention comportementale intensive (ICI). Orientation L’étape de l’orientation vise à diriger la personne vers les services internes du CRDITED SLSJ ou encore vers ceux de nos partenaires en fonction de leur mission respective. Demande acceptée Lorsque la demande de services spécialisés est acceptée, le client (ou son représentant) ainsi que l’intervenant qui a initié la demande sont avisés par écrit de la décision du Service d’AEO en incluant la nature du service qui sera offert ainsi que le niveau de priorité en lien avec le plan d’accès et, dans certaines situations, les conditions associées à l’épisode de services. La demande est ensuite acheminée au coordonnateur du centre de services du CRDITED SLSJ concerné pour que celui-ci procède à l’assignation d’un intervenant. Pour certaines situations, un transfert personnalisé du personnel du Service d’AEO vers l’intervenant désigné peut être initié en vue d’établir les prémisses du plan d’intervention. Selon les balises énoncées en la matière, le début des services spécialisés (HPS directe) doit s’inscrire à l’intérieur des délais suivants : - demande de niveau de priorité « urgent » : 72 heures suivant la réception de la demande; demande de niveau de priorité « élevé » : 90 jours suivant l’évaluation de la demande; demande de niveau de priorité « modéré » : à l’intérieur de l’année suivant l’évaluation de la demande. Rappelons que le concept de niveau de priorisation des demandes est présenté de façon plus détaillée à l’annexe I du présent document. Il convient également de mentionner que des mesures d’appoint peuvent être offertes, lorsque nécessaire, aux personnes en attente depuis plus de trois mois ou dans toute autre situation où elles sont jugées pertinentes à l’intérieur de ce délai. À titre indicatif, il peut s’agir de services de répit, de services psychosociaux et autres modalités de dépannage offertes aux personnes de Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 20 façon à pallier temporairement aux inconvénients reliés à l’attente. De telles mesures d’appoint doivent être établies de façon concertée entre le CSSS et l’établissement. Demande refusée Advenant qu’une demande de service soit refusée, le client (ou son représentant) ainsi que l’intervenant référent en sont avisés dans les meilleurs délais et une correspondance signifiant le motif du refus leur est adressée par le responsable de l’accès. Au besoin, une rencontre avec les intervenants concernés peut avoir lieu afin d’expliciter les raisons sous-jacentes à la décision. De par le rôle-conseil qui est également associé à l’AEO (service de soutien spécialisé aux partenaires), le personnel du service pourra, s’il y a lieu, orienter et accompagner le référent vers les ressources les plus appropriées. AJOUT DE SERVICES En cours d’épisode de services, certains besoins de la clientèle DI et TSA peuvent nécessiter l’ajout de services spécialisés offerts par le CRDITED SLSJ. Après avoir formulé le besoin, les objectifs poursuivis et révisé le plan d’intervention de l’usager en conséquence, l’intervenant pivot remplit alors le formulaire « Demande d’ajout d’un service spécialisé » (annexe IX), en s’assurant d’avoir le consentement écrit de la personne ou de son représentant. Ce formulaire est par la suite acheminé au spécialiste en activités cliniques pour analyse, puis au chef ou au coordonnateur afin que celui-ci confirme la pertinence de l’ajout proposé, signe le formulaire et l’achemine au Service d’AEO, s’il y a lieu. Si le dossier est simultanément actif au CRDITED SLSJ et au CSSS, l’intervenant du CSSS peut aussi procéder à la demande d’ajout d’un service spécialisé en complétant les mêmes documents (annexe IX). Celui-ci contacte, au préalable, l’agente de liaison en lien avec la hiérarchisation des services au CRDITED. Celle-ci supporte et discute de la demande et de sa recevabilité et donne les indications, le cas échéant, pour que la demande d’ajout d’un service spécialisé soit acheminée au Service d’AEO. Advenant que le dossier ne soit pas actif au CRDITED mais seulement en CSSS, et qu’il n’a pas fait l’objet d’une entente spécifique dans le cadre de la hiérarchisation et du transfert de dossiers en première ligne, l’intervenant du CSSS doit remplir le formulaire de demande de services spécialisés du CRDITED SLSJ (annexe V) et y joindre les documents complémentaires en s’assurant que les services demandés relèvent de la deuxième ligne à l’aide de l’outil « Aide à la décision » (annexe III). En préalable à toute demande écrite formelle, il est recommandé au demandeur (CSSS, CJ, CRDP ou autres) de contacter la travailleuse sociale qui agit comme agente de liaison du Service d’AEO du CRDITED pour discuter de toute demande de services spécialisés ou Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 21 d’ajout d’un service spécialisé, et ce, dans la perspective de faciliter son traitement subséquent. Les demandes internes d’ajout de disciplines (ex. orthophonie, ergothérapie, psychologie, travail social) dans un programme/service auquel la personne est déjà inscrite sont traitées selon la procédure et les formulaires prévus au processus clinique et en s’assurant que le besoin est inscrit au PI de l’usager. Les demandes de transfert de clientèles entre les territoires de CSSS ou de services à l’enfance vers les services aux adultes sont traitées par les chefs ou coordonnateurs concernés et ne passent pas par le Service d’AEO. Les demandes internes de changement de milieu d’hébergement sont traitées par la Direction des services de réadaptation en fonction de la procédure « Trajectoire des demandes de placements/déplacements/placements complémentaires ». CRITÈRES DE FIN D’ÉPISODES DE SERVICES Comme nous l’avons déjà mentionné dans une section précédente du présent document, les services spécialisés s’inscrivent dans une démarche planifiée, structurée et dont la durée est limitée (voir processus clinique). La poursuite ou la cessation de ces services est convenue avec la personne et ses proches et elle peut être prise en collaboration avec les partenaires au PSI. Les objectifs spécialisés de réadaptation de la personne, le pronostic d’intégration et de participation sociales émis par l’intervenant pivot ou l’équipe multidisciplinaire ainsi que les résultats des interventions réalisées sont autant d’éléments à considérer pour soutenir la décision de continuer ou d’arrêter les services offerts par le CRDITED SLSJ. Une référence aux services du CSSS ou vers un organisme communautaire peut être indiquée au moment de la fermeture des services spécialisés. Il arrive aussi que le manque de disponibilité personnelle 2 de l’usager soit un motif de fin d’épisode de services, et ce, même s’il s’agit du premier service en vertu du plan d’accès. La ligne de conduite suggérée dans ce genre de situation est que lorsque l’usager ou son représentant n’a pu être rejoint ou n’a pas retourné les appels de l’établissement, cela après trois tentatives 2 « On entend par non-disponibilité personnelle toutes raisons d’indisponibilité de l’usager autres que celles médicale, hospitalière ou administrative. » (Plan d’accès aux services pour les personnes ayant une déficience, Fiche descriptive 5.3, janvier 2012). Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 22 téléphoniques, à des moments différents de la journée et à l’intérieur d’une période de deux semaines, l’établissement lui achemine une correspondance pour lui signifier la nécessité de contacter son intervenant pivot (ou le signataire de la correspondance) dans les 30 jours suivant sa réception. L’usager est alors avisé que si aucun retour de sa part n’est réalisé à l’intérieur des 30 jours, son nom sera retiré de la liste d’attente où le service sera cessé et qu’il lui sera nécessaire de refaire une demande de service, le cas échéant. Dans l’application de cette procédure, une concertation est nécessaire entre les intervenants et les établissements partenaires lorsque la demande ou le service ont été initiés à leur demande. RÉINSCRIPTION AUX SERVICES La personne ayant une DI ou un TSA peut nécessiter à nouveau des services du CRDITED SLSJ malgré qu’elle ait déjà profité d’épisodes de services spécialisés. Des besoins nouveaux nécessitant des services spécialisés peuvent survenir en période de transition de vie (passage du milieu de garde au primaire, du primaire au secondaire, changement d’école, etc.) face à des situations de stress (divorce des parents, décès d’un proche, intimidation, etc.) ou simplement en lien avec l’augmentation des attentes et des exigences envers la personne en raison de son âge. Une réinscription au CRDITED SLSJ peut alors être indiquée. Celle-ci suit l’une ou l’autre des trajectoires suivantes : - si le dossier de l’usager a été transféré en première ligne dans le cadre du transfert personnalisé initial en lien avec la hiérarchisation des services en DI-TSA (charge de dossiers transférés initialement avec l’éducateur) et que le besoin de reprendre un nouvel épisode de services spécialisés est requis à l’intérieur des douze mois suivant le transfert, le dossier est réactivé au CRDITED SLSJ selon une procédure allégée qui veut que le coordonnateur clinique du CSSS contacte l’agent de liaison au CRDITED et que, suite à l’échange, le formulaire PA-03 soit rempli et envoyé au Service d’AEO (annexe VIII); - pour toute autre situation, le lecteur se réfèrera à la procédure habituelle d’ajout de services décrite à la page 21. Lorsqu’un intervenant en DI-TSA du CSSS est actif au dossier de l’usager et qu’une demande de services spécialisés est logée au CRDITED SLSJ, le Service d’AEO évaluera d’abord la possibilité d’offrir le service de soutien spécialisé aux partenaires plutôt que l’intervention directe auprès de l’usager, et ce, afin de favoriser la continuité et le développement de l’expertise en première ligne. Il va de soi qu’advenant des besoins de Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 23 nature complexe nécessitant une intensité importante, le CRDITED traitera la demande avec diligence en vue d’offrir un épisode de services. Si la réinscription aux services du CRDITED SLSJ survient à l’intérieur d’un délai de trois mois suivant la fin de l’épisode et que la réponse à offrir à ladite demande consiste à un service de même nature que celui rendu initialement par un intervenant clinique, le dossier est confié, si possible, au même intervenant que celui qui a procédé à la fermeture. Afin d’assurer la continuité des services, il est important que l’intervenant de l’établissement ou l’organisme référent demeure actif au dossier de l’usager et que l’arrimage entre les services puisse se réaliser dans le cadre du PSI. TRANSFERT ENTRE CRDITED (INTERRÉGIONAL) Le Service spécialisé d’AEO est l’instance vers qui doit être dirigée toute demande de transfert interrégion vers un autre CRDITED, et ce, que celle-ci soit initiée par l’usager lui-même (ou sa famille) ou par le CRDITED de la région concernée. Le Service d’AEO prend contact avec le CRDITED visé afin de préciser les modalités d’un tel transfert et rassemble l’ensemble des documents exigibles. Si le transfert potentiel comporte des implications budgétaires, le dossier est traité par le directeur des services professionnels en collaboration avec les autres directions concernées de l’établissement. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 24 LISTE DES RÉFÉRENCES AGENCE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DU SAGUENAY–LAC-SAINTJEAN. Balises relatives à la hiérarchisation des services et au partage des responsabilités en DI-TED. Direction de la qualité et des services sociaux. AMERICAN ASSOCIATION ON INTELLECTUAL AND DEVELOPEMENTAL DISABILITIES (AAIDD, 2011). Déficience intellectuelle : Définition, classification et système de soutien. Consortium national de recherche sur l’intégration sociale : TroisRivières, Québec. BAYLEY, N. (2005). Bayley Scales on Infant and Toodler Developpment, Third edition (BayleyIII). Pearson : San Antonio, TX. CENTRE DE RÉADAPTATION INTERVAL (2010). Critères d’accès et de fin d’intervention au service des personnes ayant une déficience physique. CRDP de la Mauricie et du Centredu-Québec. CENTRE DU FLORÈS (2011). Aide à la décision à l’égard des besoins et des services requis par la personne et ses proches. Document interne. COLLÈGE DES MÉDECINS DU QUÉBEC ET ORDRE DES PSYCHOLOGUES DU QUÉBEC (2012). Les troubles du spectre de l’autisme, l’évaluation clinique, lignes directrices, 40 p. CRDI MONTÉRÉGIE-EST (2010). Guide d’accès aux services spécialisés du CRDI MontérégieEst. Service des communications du CRDI Montérégie-Est. CRDITED DE CHAUDIÈRE-APPALACHES (2012), Guide d’accès aux services au CRDITED de Chaudière-Appalaches. Direction des services professionnels, de la qualité et de la recherche. CRDITED SAGUENAY–LAC-SAINT-JEAN (2012). Lignes directrices Répit. Document de travail interne. CRDITED SAGUENAY–LAC-SAINT-JEAN (2009). Offre de services spécialisés en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement. Direction des services professionnels, de réadaptation et de la recherche. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 25 CRDITED SAGUENAY–LAC-SAINT-JEAN (2011). Processus clinique – Cadre de référence. Direction des services professionnels, de réadaptation et de la recherche. DESCHÊNES, A., et Dufour, C. (2005). L’évaluation de la déficience intellectuelle, c’est bien plus qu’un test. Psychologie Québec, p. 39. Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles du développement (2009). Guide de pratique Accès/Évaluation/Orientation. FÉDÉRATION QUÉBÉCOISE DES CENTRES DE RÉADAPTATION EN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET EN TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT (2012). Les CRDITED – Des services orientés vers la participation sociale. GOUVERNEMENT DU QUÉBEC. Loi sur les services de santé et les services sociaux, L.R.Q., chapitre S-4.2. LE RÉSEAU INTERNATIONAL SUR LE PROCESSUS DE PRODUCTION DU HANDICAP (2009). Processus de production du handicap – Évolution conceptuelle dans le champ du handicap. RIPPH, Québec. LES SERVICES DE RÉADAPTATION DU SUD-OUEST ET DU RENFORT, CRDITED SRSOR (2012). Cadre de gestion – Mécanisme d’accès. Direction des services professionnels, de la qualité et de la recherche. MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX (2008). Plan d’accès aux services pour les personnes ayant une déficience. Direction des communications du MSSS. Gouvernement du Québec, 45 p. ORDRE DES PSYCHOLOGUES DU QUÉBEC (2007). Lignes directrices pour l’évaluation du retard mental. Québec. PANNETIER, E. (2009). Comprendre et prévenir la déficience intellectuelle. Éditions Multimondes : Québec. Revue du CNRIS, 2013, Le DSM-5 : l'impact de la recherche sur l'évolution des concepts et des définitions du trouble du spectre de l'autisme, du trouble de la communication sociale, de la déficience intellectuelle et des retards globaux du développement. Volume 1, septembre 2013. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean page 26 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean ANNEXE 1 Critères d’établissement de la priorité pour les services spécialisés (CR) ANNEXE 1 Critères d’établissement de la priorité pour les services spécialisés (CR) Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe I : Critères d’établissement de la priorité pour les services spécialisés Page 28 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean ANNEXE 2 Tableau synthèse des responsabilités CSSS et CRDITED ANNEXE II Tableau synthèse des responsabilités CSSS et CRDITED Services ou activités Promotion / prévention / dépistage Promotion, défense des droits et représentation des personnes vivant une DI ou TED et des familles Intervention précoce globale Service d’évaluation diagnostique Information / orientation / référence / accès Intervention en situation d’urgence et de crise Services psychosociaux à la personne Soutien à domicile Services psychosociaux destinés aux familles et aux proches Allocations de soutien aux familles Soutien à l’intégration dans les différents milieux de vie Soutien à la collectivité Soutien à la personne dans son milieu naturel (famille ou logement autonome) Mécanisme d’accès territorial à l’hébergement Service d’adaptation et de réadaptation à la personne Service d’adaptation et de réadaptation en contexte d’intégration au travail Service d’adaptation et de réadaptation en contexte d’intégration communautaire Service de soutien spécialisé aux partenaires Service d’assistance éducative spécialisée aux familles et aux proches Services d’adaptation/réadaptation en contexte d’intégration résidentielle (RTF, RI, RAC, etc.); Répit spécialisé (mesures exceptionnelles) Établissements ou organismes responsables de produire ce service ou cette activité CSSS CSSS, CRDITED Établissements ou organismes partenaires CSSS CSSS, CRDITED CSSS, CRDITED CSSS, CRDITED CSSS CSSS CRDITED CRDITED CSSS CRDITED CSSS CSSS CSSS CRDITED CRDITED CSSS CRDITED CSSS CRDITED CRDITED CRDITED CSSS CRDITED CSSS CRDITED CRDITED CRDITED CRDITED CSSS CRDITED Tiré du document : « Balises relatives à la hiérarchisation des services DI-TED et au partage des responsabilités entre les CSSS et le CRDITED SLSJ ». Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe II : Tableau synthèse des responsabilités CSSS et CRDITED Page 30 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean ANNEXE 3 Outil « Aide à la décision », version abrégée ANNEXE III Outil « Aide à la décision », version abrégée AIDE À LA DÉCISION À l’égard des besoins et des services requis par la personne et ses proches Version abrégée utilisée dans le cadre du repérage de la clientèle pour la hiérarchisation des services en DI-TED Version novembre 2012 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 32 Fiche d’aide à la décision Remerciements Remerciements Le CRDITED du Saguenay–Lac-St-Jean tient à remercier le Centre du Flores qui lui a permis de modifier l'outil initial « Aide à la décision » qui a été élaboré dans le cadre de son projet de hiérarchisation avec le CSSS Thérèse-de-Blainville. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 33 Fiche d’aide à la décision Informations générales Table des matières Mise en contexte ................................................................................................................. 35 Informations générales........................................................................................................ 36 PARTIE 1 .............................................................................................................................. 37 PARTIE 2 .............................................................................................................................. 41 ANNEXE 1 ....................................................................................................................................43 ANNEXE 2 ....................................................................................................................................45 ANNEXE 3 ....................................................................................................................................46 ANNEXE 4 ....................................................................................................................................47 ANNEXE 5 ....................................................................................................................................48 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 34 Fiche d’aide à la décision Informations générales Mise en contexte Le but de cet outil est de poursuivre le virage déjà amorcé du déploiement des offres de service de la 1re et de la 2e ligne aux personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement. Le partage des responsabilités des CSSS et du CRDITED Saguenay–Lac-Saint-Jean auprès de cette clientèle a été défini. Les établissements ont convenu et se sont engagés à développer le continuum de services pour le programme en déficience intellectuelle (DI) et troubles envahissants du développement (TED). Il a été convenu de réviser l’outil « Aide à la décision » afin de déterminer de l’orientation des services de la clientèle DI-TED du Saguenay–Lac-SaintJean. La présente version de cet outil se veut être adaptée à la réalité régionale et à l’implantation de la hiérarchisation. Il vise à atteindre les objectifs reliés à l’accessibilité, à la continuité et à la qualité des services. L’outil « Aide à la décision » peut être pertinent à la fois pour les personnes qui transfèrent de la deuxième vers la première ligne et, par la suite, le même outil peut être utilisé lorsque les besoins de la personne ayant un suivi en 1re ligne changent et afin de démontrer de nouveaux besoins d’épisode de services spécialisés. Il doit donc être complété par les intervenants pivots de la 1re ligne également. L’outil est divisé en deux étapes distinctes permettant aux intervenants du CRDITED SLSJ d’identifier les personnes pour lesquelles des interventions spécialisées ne sont plus requises. Les deux parties sont définies comme suit : 1. Partie I : IDENTIFICATION À partir de critères déterminés, l’intervenant responsable complète les informations demandées dans le cadre d’une démarche de validation de transfert interétablissements (CRDITED-CSSS). 2. Partie II : DÉCISION À la suite de la cueillette de données, nous arrivons à l’étape de la décision. Les motifs justifiant le transfert d’un dossier de la 1re vers la 2e ligne ou encore de la 2e vers la 1re ligne seront inscrits ou encore la justification de la demande de service de l’autre établissement. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 35 Fiche d’aide à la décision Informations générales CSSS Informations générales No dossier : CSSS : CRDITED SLSJ : Provenance de la demande : 1re ligne 2e ligne Nom de la personne : Date de naissance : Adresse résidentielle : Nom de la mère : (ou représentant) Téléphone : Nom du père : (ou représentant) Téléphone : Tutelle ou curatelle : Téléphone : Document complété par : Nom : Titre d’emploi : Établissement : Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Date : Page 36 Fiche d’aide à la décision Partie 2 PARTIE 1 Identification Cette partie vise à présenter la personne en tenant compte des différentes informations incluses au dossier. Vous devez identifier le ou les diagnostics que présente la personne, l’impact des problématiques associées, le soutien offert par son réseau social, les niveaux de gravité reliés aux comportements problématiques, s’il y a lieu, l’intensité de soutien requis ainsi que les différents services actuels dispensés. Vous trouverez, en annexe, les différents lexiques concernant les définitions des niveaux d’impact reliés aux problématiques associées, des niveaux de gravité des comportements problématiques ainsi que celui pour les intensités de soutien requis. Cette partie doit être complétée par l’intervenant pivot, en collaboration avec l’équipe clinique au besoin. Critères 1. Retard global de développement Oui Non 2. Déficience intellectuelle Date de la dernière évaluation : _______________ aucune DI légère moyenne Rapport d’évaluation intellectuelle au dossier sévère oui profonde non 3. Trouble envahissant du développement (diagnostic posé) Trouble autistique Trouble désintégratif de l’enfance Trouble envahissant du développement non spécifié Rapport d’évaluation diagnostique au dossier Syndrome de Rett Syndrome d’Asperger oui non 4. Évaluation des comportements adaptatifs à jour (Exemple : ABAS-II, Vineland-II, etc.). Le plus récent. Outil utilisé : Date de la dernière évaluation : Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 37 Fiche d’aide à la décision Partie 2 5. Problématiques associées et impact au plan fonctionnel Problématiques associées Impact au plan fonctionnel1 aucun léger modéré majeur Cécité Surdité Mobilité réduite Maladie physique chronique Trouble neurologique2 Déficit des fonctions neuropsychologiques2 Trouble de la communication Trouble de santé mentale Autres (précisez) : 1 : annexe 1 2 : annexe 2 Précision : 6. Comportements problématiques Décrire le ou les comportements problématiques : Niveaux de gravité (annexe 3) Aucun Niveau 1 de gravité (léger) Niveau 2 de gravité (modéré) Niveau 3 de gravité (trouble grave du comportement) Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 38 Fiche d’aide à la décision Partie 2 7. Réseau social de soutien de la personne Le réseau social de la personne est très présent auprès de la personne. Oui Non Spécifiez, selon vous, de quels milieux il provient (famille, social, travail, école, santé, hébergement, loisirs, etc.) Le réseau de soutien de la personne est en maitrise de la situation et présente un bon équilibre psychologique. Oui Spécifiez : Non L'environnement (physique et social) de la personne paraît tout à fait adapté à sa situation. Oui Spécifiez : Non Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 39 Fiche d’aide à la décision Partie 2 Services actuels 8. Services offerts et besoins identifiés Précisez si le service est actif, en attente, en épisode de service, en maintien des acquis ou ouvert pour des raisons administratives. CRDITED : CSSS : 9. Intensité de soutien (annexe 4) Minimal 10. Modéré Substantiel Informations complémentaires Concernant la personne et son réseau : Formulaire Partie 1 complété par : Collaborateurs : Une copie de la partie « Identification » doit être envoyée au gestionnaire responsable du suivi de l’usager. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 40 Fiche d’aide à la décision Partie 2 PARTIE 2 Décision L’étape de la décision face à l’orientation de services (1re ou 2e ligne) de la personne devra faire l’objet d’une rencontre spécifique entre l’intervenant et le coordonnateur responsable de la décision afin de proposer un transfert vers un autre établissement. À cette étape, il est important que l’ensemble des éléments nécessaires à la prise de décision soit élaboré. Pour ce faire, l’intervenant doit identifier les motifs justifiant la demande de transfert et identifier les services requis pour la personne lors de la rencontre avec le gestionnaire. Pour les intervenants du CRDITED SLSJ, cette étape permet aussi l’identification des personnes qui ne nécessitent pas d’intervention spécialisée, mais qui reçoivent un service de 2e ligne. Analyse des réponses de l’outil « Aide à la décision » permettant de prendre une orientation en fonction des balises régionales d’accessibilité aux services DI-TED (annexe 5) : Services de 1re ligne et/ou 2e ligne recommandés selon les besoins de l’usager : 1re ligne : 2e ligne : Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 41 Fiche d’aide à la décision Partie 2 Décision : Formulaire Partie 2 complété par : Collaborateurs : Date : L’outil « Aide à la décision » original doit être déposé au dossier central de l’usager. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 42 Fiche d’aide à la décision Annexe 1 ANNEXE 1 Définition des niveaux d’impact de la problématique associée sur le fonctionnement de la personne : • Aucun (0) : Les limitations liées à la problématique n’ont pas d’incidence sur le fonctionnement de la personne. Les aptitudes personnelles et/ou les soutiens fournis en regard des incapacités permettent à la personne de fonctionner de façon satisfaisante dans l’ensemble des domaines de sa vie ou de ses habitudes de vie (Fougeyrollas et ass., 1998 *) et sa qualité de vie semble satisfaisante. • Léger (-1) : Les limitations liées à la problématique produisent un impact mineur sur le fonctionnement de la personne. Les aptitudes personnelles et/ou les soutiens fournis en regard des incapacités ne compensent pas entièrement celles-ci. Dans un ou quelques domaines de ses habitudes de vie, la personne se sent diminuée quelque peu. La personne vit peu de situations de handicap. Un soutien minimal est requis pour permettre à la personne d’avoir une qualité de vie satisfaisante. • Modéré (-2) : Les limitations liées à la problématique ont une incidence significative sur le fonctionnement de la personne. Les aptitudes personnelles et/ou les soutiens fournis en regard des incapacités sont insuffisants. Certaines habitudes de vie sont affectées. La personne vit quelques situations de handicap. Des soutiens modérés sont requis pour permettre à la personne d’avoir une qualité de vie satisfaisante. • Majeur (-3) : Les limitations liées à la problématique ont une incidence marquée sur le fonctionnement de la personne. Les aptitudes personnelles et/ou les soutiens fournis sont nettement insuffisants. Elle est affectée de façon importante dans plusieurs domaines de ses habitudes de vie. La personne vit plusieurs situations de handicap. Des soutiens substantiels sont requis pour permettre à la personne d’avoir une qualité de vie satisfaisante. * FOUGEYROLLAS, P., R. CLOUTIER, H. BERGERON, J. CÔTÉ, G. ST-MICHEL. Classification québécoise. Processus de production du Handicap., Lac St-Charles, Québec, Éditions Réseau international sur le processus de production du Handicap, 1998. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 43 Fiche d’aide à la décision Annexe 1 Habitudes de vie pour lesquelles une problématique associée pourrait avoir un impact : Activités courantes Rôles sociaux Nutrition Régime alimentaire Préparation des repas Prise des repas Responsabilités Responsabilité financière Responsabilités civiles Responsabilités familiales Condition corporelle Sommeil Condition physique Condition mentale Relations interpersonnelles Relations sexuelles Relations affectives Relations sociales Soins personnels Hygiène corporelle Hygiène excrétrice Habillement Soins de santé Vie communautaire Vie associative Vie spirituelle et pratiques religieuses Communication Communication orale et corporelle Communication écrite Télécommunication Signalisation Éducation Éducation préscolaire Éducation scolaire Formation professionnelle Autres formations Habitation Activités reliées au domicile Entretien ménager Ameublement et autres équipements utilitaires Travail Orientation professionnelle Recherche d’un emploi Occupation rémunérée Occupation non rémunérée Déplacements Déplacements restreints Utilisation des moyens de transport Loisirs Sports et jeux Arts et culture Activités sociorécréatives Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 44 Fiche d’aide à la décision Annexe 2 ANNEXE 2 • Neurologie et trouble neurologique : Spécialité médicale qui étudie l’anatomie, la physiologie et la chimie cérébrale ainsi que les diverses maladies qui découlent de la pathologie cérébrale. • Le trouble neurologique réfère donc à ces pathologies du cerveau, telles que l’épilepsie, les tumeurs, les AVC, les syncopes, les atteintes neurologiques diverses telles que traumatismes crâniens, etc. qui vont par la suite avoir un impact sur le fonctionnement général de la personne et sur ses différentes fonctions neuropsychologiques. Le trouble neurologique réfère donc à la nature de l’atteinte au cerveau. • Neuropsychologie et déficits neuropsychologiques : Étude du comportement et des phénomènes psychiques, cognitifs et émotionnels en relation avec l’anatomophysiologie du cerveau qui les sous-tend. Elle procède par l’analyse systématique des perturbations du comportement relevant de l’altération de l’activité cérébrale normale par suite d’une maladie ou d’un dommage neurologique. • Les déficits neuropsychologiques réfèrent donc à l’atteinte de différentes fonctions du cerveau, telles que l’attention, la mémoire, la pensée, les processus perceptuels, la régulation du comportement, la planification, le langage et autres fonctions intellectuelles. Le déficit neuropsychologique réfère ainsi à l’atteinte fonctionnelle, résultant d’un trouble neurologique ciblé ou d’un problème de maturation du cerveau. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 45 Fiche d’aide à la décision Annexe 3 ANNEXE 3 • Définition des niveaux de gravité des comportements problématiques : NIVEAU I : La problématique ou le (s) comportement (s) de faible intensité peut (peuvent) refléter surtout un manque d'habiletés ou encore une habitude inappropriée. Il (s) peut (peuvent) aussi constituer une réaction de faible intensité à une frustration, à un malaise physique ou psychologique, à une situation non désirée, etc. Il faut tout de même s'y attarder. o o o o • • Ces comportements ne sont pas approuvés; ils sont parfois un problème; il y a possibilité d'endommager le matériel; ils peuvent interférer avec les habitudes socialement acceptables; Une amélioration de ces comportements peut générer une amélioration d'autres comportements; Pour certains de ces comportements, il peut être plus facile de proposer aux gens de la communauté de s'ajuster, les amener à accepter le comportement que d'exiger que la personne cesse le comportement; Au niveau III, le comportement n'est pas assez sérieux pour occuper une grande place dans le plan d'intervention, on peut identifier des habiletés alternatives ou des ajustements à l'environnement qui vont permettre une diminution du comportement. o Exemples : L'écholalie, rire avec force sans distinction du contexte, embrasser sans distinction du niveau de connaissance, donner la main trop longtemps, parler fort, exprimer ses émotions d’une façon inappropriée, se promener nu (adulte) à la vue de personnes non intimes, etc. NIVEAU II : La problématique ou le (s) comportement (s) d’intensité modérée est (sont) sérieux et nécessite (nt) qu'on le (s) prenne (nt) en considération de façon précise et formelle puisqu'il (s) risque (nt) de devenir plus grave (s). Il (s) interfère (nt) avec l'apprentissage et les activités de la vie quotidienne. o o o o Ces comportements peuvent devenir dangereux pour les autres; Ils sont de plus faible intensité que le niveau I, mais risquent de devenir plus sérieux et de représenter une habitude installée dans un futur rapproché s'ils ne sont pas modifiés; Ce type de comportement (s) peut grandement déranger les gens qui vivent avec la personne ou qui la côtoient; Il est important d'intervenir à la fois sur les comportements et sur les facteurs responsables de leur apparition. • Exemples : Comportements qui ressemblent à de l'automutilation, mais qui en sont plus ou moins comme se frapper sans se blesser, se donner de petites tapes au visage; comportements qui dérangent beaucoup comme faire des colères en public; comportements qui représentent un certain risque pour les autres comme lancer un objet sans intention de blesser toutefois (ceux-ci pourraient être considérés d'un niveau I, s'il devenait difficile d'aider la personne à abandonner ses comportements et si le niveau d'intensité et de fréquence augmentait). • NIVEAU III : La problématique ou le (s) comportement (s) d’intensité élevée représente (nt) une urgence et nécessite (nt) une intervention immédiate puisqu'il (s) menace (nt) la santé ou la sécurité de la personne et de son entourage. Il importe d’intervenir sur le (s) comportement (s) afin d’éviter ou de diminuer les conséquences possibles de celui-ci. Une intervention en relation directe avec le (s) facteur (s) responsable (s) de l’apparition du (des) comportement (s) est aussi nécessaire dans les meilleurs délais. Les comportements de ce niveau sont considérés comme étant des troubles graves du comportement (TGC). o o o o • Ces comportements peuvent causer des dommages sérieux à la personne elle-même et à son environnement; Ils peuvent entraîner un déséquilibre sérieux dans l'organisme; Il n'y a pas d'ambiguïté à déterminer ce genre de comportements comme dangereux; Ces comportements s’inscrivent parmi les comportements « inadmissibles par consensus naturel et universel ». Exemples : Se frapper la tête, s'arracher les cheveux, manger des produits nocifs, se placer des objets dangereux dans certaines parties du corps, le viol, les agressions physiques violentes, etc. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 46 Fiche d’aide à la décision Annexe 4 ANNEXE 4 • Définition de l’intensité de soutien requis : • Aucune : La personne n’a besoin d’aucun soutien. Elle est autonome dans la plupart des domaines d’habiletés adaptatives ou les déficits sont minimes et n’ont pas d’incidence véritable sur ses habitudes de vie et sa qualité de vie. Les soutiens, lorsqu’ils sont requis, sont fournis par son environnement. • Minimale : Le soutien requis est MINIMAL lorsque, la plupart du temps, il est offert de façon régulière et planifiée. Le niveau de déficits dans les domaines d’habiletés adaptatives est léger et les habitudes de vie de même que la qualité de vie sont peu affectées. La fréquence du soutien est peu élevée (environ 1 intervention par mois) et souvent un seul intervenant est requis pour fournir le soutien nécessité par la personne, ses proches ou la communauté. Cependant, le soutien peut parfois être un peu plus important pour pallier l’insuffisance de ressources au niveau des proches, des partenaires des réseaux de services et de la communauté. • Modérée : Le soutien requis est MODÉRÉ lorsqu’il est fourni de façon majoritairement non planifiée, mais régulière dans au moins quelques environnements et sa durée peut être limitée à indéterminée, tout dépendant des besoins de la personne et des ressources de son environnement. Le niveau de déficits dans les domaines d’habiletés adaptatives est modéré et les habitudes de vie de même que la qualité de vie sont affectées de façon significative. La fréquence du soutien (1 à 4 interventions par mois) et le nombre d’intervenants requis sont plutôt importants. Cependant, le soutien peut parfois être un peu plus important pour pallier l’insuffisance de ressources au niveau des proches, des partenaires des réseaux de services et de la communauté. • Élevée : Le soutien requis à ce niveau est direct et indirect et il est ÉLEVÉ et continu, voire intense. Le niveau de déficits dans les domaines d’habiletés adaptatives est important et les habitudes de vie de même que la qualité de vie sont affectées de façon importante. Les types de soutien auprès de la personne et de ses proches de ce niveau de besoins sont en général variés et leur fréquence d’utilisation est élevée (1 intervention et plus par jour). Le soutien peut, de plus, être fourni dans plusieurs environnements et nécessiter plus d’intervenants. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 47 Fiche d’aide à la décision Annexe 5 ANNEXE 5 Balises d’accessibilité aux services DI-TED Les besoins des personnes présentant un diagnostic de DI et de TED seront répondus principalement en première ligne et en deuxième ligne, si elles présentent l’ensemble des balises suivantes : Comportement adaptatif Impact sur le fonctionnement (problématique associée) Niveau de gravité du comportement Requis de services et intensité de soutien Champs d’expertise 1re ligne 2e ligne Personne présentant des déficits au niveau des comportements adaptatifs (tel qu’évalué par l’ABAS-II), mais qui ne requiert pas de services spécialisés dus à une adaptation relativement adéquate de la personne à son environnement ou des ressources disponibles en lien avec les principales difficultés rencontrées. Personne présentant des déficits au niveau des comportements adaptatifs (tel qu’évalué par l’ABAS-II) qui nécessite des services spécialisés à court ou à moyen terme dus à un besoin important d’adaptation ou de réadaptation afin de réduire les situations de handicap et ainsi permettre une intégration et une participation sociale optimale. Impact des problématiques ou de déficiences associées ayant un impact modéré ou élevé sur le fonctionnement de la personne. La personne vit des situations de handicap (Annexe 1). Niveau de gravité modéré et élevé de comportements problématiques qui représente un risque d’aggravation du comportement ou l’urgence d’agir pour sa sécurité ou celle des autres (Annexe 3). Intensité modérée ou élevée de soutien (régulier et intensif) pouvant nécessiter des services spécialisés adaptation et réadaptation, tel que décrit dans le document Balises relatives à la hiérarchisation des services et au partage des responsabilités en DITED. Impact des problématiques ou déficiences associées pouvant avoir un impact léger sur le fonctionnement de la personne. La personne vit peu de situations de handicap (Annexe 1). Niveau de gravité légère de comportements problématiques qui reflète un manque d’habileté ou d’habitude inappropriée (Annexe 3). Intensité minimale de soutien (espacé, occasionnel ou variable) ou besoins réguliers de services pouvant nécessiter des services spécifiques, tels que décrits dans le document Balises relatives à la hiérarchisation des services et au partage des responsabilités en DI-TED, notamment l’aide à domicile (AVD-AVQ). Expertise spécifique Questions de l’outil « Aide à la décision » Question 7 Question 8 Question 5 Question 6 Question 8 Question 10 Expertise spécialisée (pointue) Tiré des balises régionales d’accessibilité aux services DI-TED qui avaient été inspirées de l’entente de service entre le CSSS des Pays-d’en-Haut et le Centre Le Florès Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe III : Outil « Aide à la décision », version abrégée Page 48 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean ANNEXE IV Expertises du CRDITED SLSJ en place et celles en développement ANNEXE IV Expertises du CRDITED SLSJ en place et celles en développement 3. LES EXPERTISES DÉVELOPPEMENT 3.1 L’INTERVENTION COMPORTEMENTALE INTENSIVE [ICI] EN PLACE ET CELLES EN (TED : (2 – 5 ANS) L’établissement a mis en place un programme d’intervention comportementale intensive (ICI) destiné spécifiquement aux enfants âgés de 2 à 5 ans et ayant reçu officiellement un diagnostic correspondant à l’un ou l’autre des grands syndromes caractéristiques d’un TED (autisme, asperger, trouble désintégratif de l’enfance et TED non spécifié). L’approche sousjacente au programme et qui sous-tend la qualité des interventions versus la progression développementale des enfants est appelée ABA (angl. Applied Behavior Analysis). Les techniques d’intervention utilisées auprès de l’enfant sont appliquées de façon structurée et selon des paramètres s’appuyant sur les comportements observés objectivement et mesurables par des outils spécifiques. Pour être jugé efficace et générer les résultats escomptés, ce programme spécialisé est dispensé à raison d’environ 20 heures par semaine au domicile de l’enfant. 3.2 L’INTERVENTION PRÉCOCE POUR LES ENFANTS PRÉSENTANT UN RETARD GLOBAL DE DÉVELOPPEMENT (RGD : 0 – 5 ANS) Afin d’adapter ses services aux réalités clinico-scientifiques actuelles concernant le développement de l’enfant, l’établissement a choisi et a mis en place un programme d’évaluation, d’intervention et de suivi (EIS) destiné spécifiquement aux enfants âgés de 0 à 5 ans et présentant un retard global de développement. En plus d’assurer la progression développementale de l’enfant, les buts poursuivis par ce programme spécialisé sont également : d’assurer une réponse aux besoins de la clientèle sur tout le territoire régional, d’harmoniser les pratiques, d’établir une base de programmation commune et, d’une manière proactive, de se doter de nouvelles modalités d’intervention qui devraient permettre le rehaussement du nombre d’heures d’intervention directe auprès de l’enfant. L’approche sous-jacente au programme et qui sous-tend la qualité des interventions versus la progression développementale des enfants vise à susciter la participation de toutes les personnes gravitant autour de l’enfant. De fait, les techniques d’intervention utilisées auprès de l’enfant sont appliquées de façon structurée et selon des paramètres s’appuyant sur les comportements observés objectivement et mesurables. 3.3 L’INTERVENTION POUR LES PERSONNES AYANT DES TROUBLES GRAVES DU COMPORTEMENT [TGC] (DI-TED : ADULTES) Les services rendus disponibles par cette expertise visent : l’observation, l’évaluation, la prévention, l’orientation et l’intervention auprès des personnes ayant un TGC, que ce soit Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe IV : Expertises du CRDITED SLSJ en place et celles en développement Page 50 par l’entremise d’activités ponctuelles et préventives, du soutien spécialisé ou encore d’un encadrement intensif. De telles activités sont variables en fréquence et en intensité selon les besoins de la personne. Plus spécifiquement, la programmation axe l’intervention clinique sur la modification des comportements des personnes et sur l’adaptation des conditions environnantes à la spécificité de leurs besoins. À l’intérieur de cette programmation, des services spécialisés en TGC sont développés par l’actualisation, notamment, d’approches spécifiques et par la constitution d’équipes de travail spécialisées et multidisciplinaires. Cette programmation permet ainsi de dispenser des services soutenus aux personnes dans le but de les maintenir le plus longtemps possible dans un milieu de vie le plus normalisant et valorisant possible tout en leur assurant, de même qu’à leur entourage, l’amélioration de leur qualité de vie, la sécurité et l’intégrité physique. Le fait de bénéficier à ce moment des services en TGC ne constitue qu’une étape initiale d’un processus qui devra se poursuivre dans un contexte de vie normale et, le plus possible, exempt des facteurs de risques (personnels, interpersonnels ou environnementaux) ayant précédé l’obtention des services spécialisés en TGC. 3.4 LE PROGRAMME POUR LE DÉVELOPPEMENT OPTIMAL DES PERSONNES POLYHANDICAPÉES Ce programme spécialisé est un service d’adaptation/réadaptation développé pour répondre aux besoins spécifiques des personnes vivant avec difficultés motrices graves et persistantes associées à un déficit sévère ou profond du fonctionnement cognitif global (QI) ainsi qu’à un déficit important du répertoire des comportements adaptatifs. Ce programme vise l’optimisation de la qualité de vie de ces personnes et mise sur l’identification et l’actualisation d’un ensemble d’interventions structurées et coordonnées ayant pour objectifs : le développement de la communication, de l’autonomie ainsi que l’autodétermination. Ces services sont dispensés par une équipe spécialisée qui assure l’application d’outils, d’approches et de moyens les plus favorables au développement de la personne polyhandicapée. L’adaptation de l’environnement constitue, pour cette clientèle, une condition essentielle à l’amélioration de sa qualité de vie. De même, l’intervention clinique est planifiée pour fournir un soutien approprié aux parents, aux proches ainsi qu’aux responsables des ressources non institutionnelles (RNI). 3.5 L’ASSISTANCE ÉDUCATIVE ADAPTÉE POUR L’ACQUISITION DES HABILETÉS SOCIALES DES PERSONNES AYANT UN TED (6 – 17 ANS ET ADULTES) Cette expertise est présentement en développement. Il appert que ces personnes, qu’elles présentent le diagnostic d’Asperger, du syndrome autistique ou du TED non spécifié, présentent des déficits majeurs au niveau des interactions sociales. Cette expertise s’adresse aux personnes qui, bien que possédant un niveau typique ou supérieur au plan du fonctionnement intellectuel et démontrant des performances académiques appréciables, se retrouvent souvent isolées de leurs pairs ou subissent de l’intimidation en raison de leur compétence sociale déficitaire. Pour ces individus, la reconnaissance et le traitement des différents codes sociaux demeurent problématiques et leur font vivre des expériences d’échec en situations sociales pouvant même se répercuter dans d’autres sphères de leur développement, comme celle des apprentissages académiques. L’acquisition d’habiletés sociales chez ces personnes contribue à réduire les comportements inappropriés et favorise leur intégration interpersonnelle et sociale. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe IV : Expertises du CRDITED SLSJ en place et celles en développement Page 51 3.6 LE PROGRAMME D’ÉDUCATION À LA VIE AFFECTIVE, AMOUREUSE ET SEXUELLE (DI-TED : 16 ANS ET PLUS) Ce programme, déjà utilisé dans l’établissement, s’adresse à des personnes âgées de 16 ans et plus qui présentent un niveau de fonctionnement intellectuel caractéristique d’un déficit moyen allant à léger. Dans le cas d’une personne ayant un TED, le niveau de fonctionnement intellectuel s’avère moins discriminatif de l’admissibilité au programme et, en conséquence, une évaluation professionnelle demeure requise pour déterminer si la personne pourrait bénéficier valablement de ce programme spécialisé. Le programme dispensé a été conçu et mis au point par une sexologue québécoise ayant développé une expertise d’intervention spécifique pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Le programme propose des apprentissages relatifs aux connaissances sur la sexualité, à la connaissance et l’expression de soi ainsi qu’aux attitudes et comportements acceptés socialement dans le but de les habiliter à vivre le leur vie affective et sexuelle dans les meilleures conditions possibles. 3.7 LE PROGRAMME-CONSEIL D’ORIENTATION ET DE SOUTIEN À L’EXERCICE DU RÔLE PARENTAL DES PERSONNES Ce programme, actuellement en développement, a pour but d’offrir un soutien spécialisé aux personnes présentant une déficience intellectuelle ayant accédé au rôle de parents. Bien que cette expertise soit particulièrement récente et encore peu développée par les CRDITED, certains programmes existent déjà et des travaux de recherche se poursuivent afin de bien circonscrire les besoins de ces parents. Le programme-conseil d’orientation et de soutien au rôle parental de l’établissement vise : à aider les parents ayant une déficience intellectuelle à reconnaître leurs besoins spécifiques comme parents d’un enfant, à requérir, au besoin, aux services généraux et spécifiques d’aide et de répit disponibles, à outiller et/ou fournir l’encadrement éducatif spécifique reconnu nécessaire à l’acquisition de certaines compétences parentales en lien avec le développement de l’enfant au moment de l’épisode de services. Ce programme-conseil est actualisé par les éducateurs des services d’adaptation/réadaptation à la personne en collaboration rapprochée avec les intervenants des CSSS et, au besoin, du Centre Jeunesse du Saguenay–Lac-Saint-Jean. 3.8 L’EXPERTISE D’ACCOMPAGNEMENT ET DE SOUTIEN DES PERSONNES IMPLIQUÉES DANS UN PROCESSUS JUDICIAIRE Cette expertise, en développement, est destinée aux personnes présentant une DI ou un TED, impliquées dans un processus judiciaire, que ce soit à titre de victimes ou d’inculpées. Les objectifs sont, principalement : d’assurer l’accompagnement et le soutien requis aux personnes concernées, à leurs parents et aux autres proches, le cas échéant, qui doivent composer avec l’administration de la justice et les différentes étapes d’un processus judiciaire, et enfin, de soutenir les interlocuteurs impliqués tels les agents de la paix, les enquêteurs, les procureurs et les magistrats dans la compréhension du fonctionnement cognitif, affectif et social des personnes présentant un diagnostic de DI ou de TED. De plus, les intervenants doivent, en fonction des besoins, collaborer avec les diverses instances concernées (avocats, policiers, CALACS, CAVAC, etc.) à la conclusion d’ententes destinées à faciliter la consommation des services publics et communautaires nécessaires au cheminement des personnes. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe IV : Expertises du CRDITED SLSJ en place et celles en développement Page 52 3.9 LE PROGRAMME DE PRÉVENTION ET D’INTERVENTION EN SITUATION DE NÉGLIGENCE, D’ABUS OU DE VIOLENCE Partant d’un impératif de tolérance zéro, ce programme de prévention et d’intervention a pour but de réduire les risques et les situations de négligence, d’abus ou de violence dont les personnes peuvent être victimes. Il constitue un moyen visant à promouvoir et à assurer la sécurité des personnes vulnérables telles que celles faisant partie de notre clientèle. Les actions de ce programme en développement se réaliseront notamment par l’entremise d’un réseau partenarial multisectoriel où les différents acteurs impliqués concentreront leurs expertises au soutien à la personne présentant une DI ou un TED. Ce réseautage permettra la mise en place de mesures visant, entre autres, l’atteinte d’un niveau de sécurité optimal du milieu de vie et des personnes, protégeant par là leurs droits et libertés, dans un environnement où le climat de cohésion et de quiétude est optimisé. Il s’agit d’actualiser des mesures axées sur la prévention et le contrôle des préjudices ou autres conséquences causés à la personne en situation de vulnérabilité, tout en assurant le respect de ses valeurs et de son intégrité physique, matérielle ou psychologique. Ce programme est conçu pour s’imbriquer de façon étroite avec les services des divers partenaires du milieu tels : la justice, la sécurité publique, le Centre Jeunesse, les CSSS et les organismes communautaires. 3.10 LE PROGRAMME D’ASSISTANCE POUR LES PERSONNES VIEILLISSANTES Ce programme, en développement, vise à offrir aux personnes vieillissantes des services adaptés tant à leur condition physique et psychique qu’à leur niveau d’autonomie. L’évolution des connaissances portant sur le phénomène du vieillissement et l’expérience acquise en contexte clinique font que cette expertise doit être concentrée dans un programme spécifiquement destiné aux aînés. Celui-ci couvre : l’assistance pour l’identification et la mise en place de stratégies visant à pallier à la détérioration des capacités physiques et cognitives, le cas échéant, l’assistance dans les problématiques liées à l’administration des médicaments, l’assistance pour aider ces personnes à composer avec les conséquences du vieillissement (altération des capacités motrices, sensorielles et intellectuelles), et enfin, le travail multidisciplinaire avec les partenaires (professionnels de la santé et des services sociaux). Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe IV : Expertises du CRDITED SLSJ en place et celles en développement Page 53 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean ANNEXE V Formulaire « Demande de services spécialisés du CRDITED SLSJ » ANNEXE V Formulaire « Demande de services spécialisés du CRDITED SLJS » Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe V : Formulaire « Demande de services spécialisés du CRDITED SLSJ » Page 55 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe V : Formulaire « Demande de services spécialisés du CRDITED SLSJ » Page 56 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe V : Formulaire « Demande de services spécialisés du CRDITED SLSJ » Page 57 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe V : Formulaire « Demande de services spécialisés du CRDITED SLSJ » Page 58 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe V : Formulaire « Demande de services spécialisés du CRDITED SLSJ » Page 59 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe V : Formulaire « Demande de services spécialisés du CRDITED SLSJ » Page 60 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe V : Formulaire « Demande de services spécialisés du CRDITED SLSJ » Page 61 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean ANNEXE VI Précisions concernant les évaluations du RGD, de la DI et du TED ANNEXE IV Précisions concernant les évaluations du RGD, de la DI et du TED Retard global de développement (RGD) Selon les lignes directrices pour l’évaluation du retard mental de l’Ordre des psychologues du Québec (octobre 2007), le retard global de développement se définit comme étant « un retard statistiquement significatif (deux écarts-types sous la moyenne ou son équivalent) dans au moins deux des domaines suivants : motricité globale ou fine, cognition, communication, développement personnel et social, activités de la vie quotidienne ». Il est recommandé d’utiliser la notion de retard global de développement aux enfants de moins de 5 ans et celle de déficience intellectuelle aux enfants de plus de 5 ans (Shevell et coll. (2003) tiré de OPQ (2007))1. Toutefois, dans la pratique, la conclusion de retard global de développement peut se prévaloir jusque vers l’âge de 7 ans, et ce, dans certains contextes (OPQ, 2007).1 L’évaluation du retard global de développement doit se faire à l’aide d’instruments valides. Le choix de l’outil d’évaluation revient au professionnel. À titre d’exemple, le Bailey Scales of Infant and Toddler Development, third edition (Bailey, 2005)2 est une échelle développementale normalisée qui peut être utilisée. Le CRDITED du Saguenay–Lac-St-Jean accepte également la conclusion d’un retard global de développement formulé par le médecin traitant sur la base d’évaluation(s) professionnelle(s) attestant de retards statistiquement significatifs dans leur(s) domaine(s) d’expertise(s) dans au moins deux des sphères suivantes : motricité globale ou fine, cognition, communication, développement personnel et social, activités de la vie quotidienne. * L’établissement reconnaît une exception dans le cadre de l’évaluation en ce qui concerne de très jeunes enfants (âgés de quelques mois) ayant un diagnostic de trisomie 21. Afin de ne pas retarder la stimulation précoce de ces enfants, ils seront acceptés même s’ils n’ont pas encore reçu de diagnostic de retard global de développement. En effet, « la trisomie 21 est une des seules conditions où l’on peut affirmer dès la naissance la survenue d’une déficience intellectuelle quoiqu’on ne puisse en prévoir la sévérité. » (Pannetier, 2009) 3 4 Déficience intellectuelle (DI) La déficience intellectuelle se définit comme étant : « une incapacité caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif qui se manifestent dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques. Cette incapacité survient avant l’âge de 18 ans » (OPQ, 2007).1 4 Ordre des psychologues du Québec, Lignes directrices pour l’évaluation du retard mental, octobre 2007 Bailey, Nancy (2005). Bayley Scales of Infant and Toddler Development, Third Edition (Bailey-III). Pearson : San Antonion, TX. 3 Pannetier, Evelyne (2009). Comprendre et prévenir la déficience intellectuelle. Éditions MultiMondes :Québec. 2 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe VI : Précisions concernant les évaluations du RGD, de la DI et du TED Page 63 Ainsi, trois critères sont nécessaires pour poser un diagnostic psychologique de déficience intellectuelle (OPQ, 2007)1: 1. Des limitations significatives du fonctionnement intellectuel, soit à au moins deux écarts-types sous la moyenne incluant l’erreur-type de mesure; 2. Des limitations significatives du comportement adaptatif, soit à au moins deux écarts-types sous la moyenne incluant l’erreur-type de mesure à l’une des trois composantes (conceptuelle, sociale ou pratique) ou par rapport au score global regroupant les trois composantes; 3. Apparition de ces limitations avant l’âge de 18 ans. Pour les évaluations du fonctionnement intellectuel faites après 18 ans, il est toujours possible de déterminer la présence d’un retard mental en faisant la preuve que les difficultés sur les plans intellectuel et adaptatif étaient présentes avant l’âge de 18 ans (OPQ, 2007)5. Les psychologues sont habiletés, dans le cadre de leur évaluation du retard mental, à déterminer l’âge d’apparition des déficits sur les plans intellectuel et adaptatif. À cet effet, ils doivent documenter l’histoire personnelle du client le plus précisément possible. Pour ce faire, il faut étudier le dossier de la personne et si possible rencontrer en entrevue un proche qui connaît bien le vécu de la personne afin de le questionner sur les thèmes suivants : l’étiologie, la naissance, l’histoire du développement, la fréquentation scolaire, les demandes de consultation, etc. Il est essentiel de vérifier si des évaluations intellectuelles ont été faites antérieurement, d’en prendre connaissance et de présenter les conclusions dans le rapport d’évaluation (Deschênes et Dufour, 2005). 6 Selon les lignes directrices de l’évaluation du retard mental (Ordre des psychologues du Québec, 2007) 2 : « le psychologue ne peut en aucun cas extrapoler l’âge d’apparition à partir du fonctionnement actuel de la personne. » En effet, le fonctionnement actuel de la personne pourrait s’expliquer par des facteurs survenus après la période développementale : abus de substances, prise de psychotropes ou conditions de vie aliénante, etc. Lorsque les déficits se manifestent après l’âge de 18 ans, il convient davantage de parler de déficits cognitifs et le diagnostic psychologique de retard mental (ou déficience intellectuelle) ne peut être posé. Une autre expertise peut être requise.7 Dans le souci de répondre aux exigences et aux meilleures pratiques en ce qui concerne l’évaluation de la déficience intellectuelle, les psychologues et neuropsychologues doivent se référer aux lignes directrices pour l’évaluation du retard mental de l’Ordre des psychologues du Québec (OPQ, 2007).2 Le choix de l’instrument d’évaluation du fonctionnement intellectuel revient au professionnel. Les outils les plus couramment utilisés sont les échelles de Weschler et Stanford-Binet (AAIDD, 2011).5 Dans certaines situations, par exemple pour une personne non verbale, d’autres types d’outil peuvent être utilisés. 5 Ordre des psychologues du Québec, Lignes directrices pour l’évaluation du retard mental, octobre 2007 Deschênes, André et Dufour, Claude (2005). L’évaluation de la déficience intellectuelle, c’est bien plus qu’un test d’intelligence, Psychologie Québec, p.39. 7 Ordre des psychologues du Québec, Lignes directrices pour l’évaluation du retard mental, octobre 2007 5 American Association on Intellectual and developmental disabilities (AAIDD, 2011). Déficience intellectuelle : Définition, classification et système de soutien. Consortium national de recherche sur l’intégration sociale : Trois-Rivières, Québec. 6 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe VI : Précisions concernant les évaluations du RGD, de la DI et du TED Page 64 Trouble du spectre de l’autisme (TSA) La notion de troubles du spectre de l’autisme (TSA), introduite en mai 2013 avec la parution du DSM-V, représente un ensemble de troubles neurodéveloppementaux qui peuvent causer des déficits significatifs sur les plans sociocommunicatifs et comportementaux. Cette nouvelle appellation qui jusqu’à tout récemment se regroupait, pour l’essentiel, sous la dénomination de « troubles envahissants du développement » préconise donc que les enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme démontrent des atteintes de la « communication sociale » accompagnées par des comportements « restreints ou répétitifs » comportant trois niveaux de sévérité : 1. requérant un soutien; 2. requérant un soutien important; 3. requérant un soutien très important. Les lignes directrices des troubles du spectre de l’autisme et l’évaluation clinique (Collège des médecins et Ordre des psychologues, janvier 2012), proposent un cadre concernant la démarche permettant de conclure à la présence d’un trouble autistique. Ainsi, les médecins et les psychologues habiletés doivent référer à ce guide afin de les aider dans leur démarche clinique. Les lignes directrices stipulent qu’une évaluation par un médecin doit être faite afin déterminer la possibilité que des conditions médicales aient un rôle à jouer dans les signes atypiques observés. Précisément, le médecin procède à une évaluation médicale complète touchant les aspects physiques et mentaux, en plus de l’anamnèse et de ses observations. Des examens paracliniques complémentaires sont parfois requis (ex. : EEG). Lorsque les problèmes de santé physique ont été écartés, la démarche diagnostique de la présence d’un trouble du spectre autistique se poursuit. Celle-ci tient compte de l’histoire développementale, de l’évolution des difficultés, des observations comportementales et des observations des habiletés et du fonctionnement actuel. D’autres évaluations peuvent être requises afin de soutenir la démarche : des évaluations standardisées (ex. ADI-R et ADOS), une évaluation en psychologie, une évaluation en orthophonie ou encore par un service spécialisé (ex. pédopsychiatrie). Précisons que l’approche multidisciplinaire ou interdisciplinaire est jugée incontournable et nécessaire à la démarche diagnostique multiaxiale. Soulignons que lorsqu’une hypothèse de trouble envahissant du développement est documentée chez un usager et qu’il est en attente d’une évaluation diagnostique par un service spécialisé, il est admissible au service du CRDITED Saguenay–Lac-St-Jean pendant une année. La poursuite des services après cette période est conditionnelle à la confirmation du diagnostic. Notons que, selon les lignes directrices des TSA, lorsqu’un médecin de famille suspecte un trouble du spectre autistique, le diagnostic serait confirmé neuf fois sur dix. Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe VI : Précisions concernant les évaluations du RGD, de la DI et du TED Page 65 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean ANNEXE VII Formulaire « Demande de service : soutien spécialisé aux partenaires » ANNEXE VII Formulaire « Demande de service : soutien spécialisé aux partenaires » Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe VII : Formulaire « Demande de service : soutien spécialisé aux partenaires » Page 67 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe VII : Formulaire « Demande de service : soutien spécialisé aux partenaires » Page 68 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean ANNEXE VIII Formulaire « Hiérarchisation des services : demande de service au CRDITED du SLSJ pour les dossiers fermés et transférés en 1re ligne depuis moins d’un an » ANNEXE VIII Formulaire « Hiérarchisation des services : demande de service au CRDITED SLSJ pour les dossiers fermés et transférés en 1re ligne depuis moins d’un an » Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe VIII : Formulaire « Hiérarchisation des services : demande de service au CRDITED SLSJ pour les dossiers fermés et transférés en 1re ligne depuis moins d’un an » Page 70 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe IX : Formulaire « Demande d’ajout d’un service spécialisé » Page 71 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean ANNEXE IX Formulaire « Demande d’ajout d’un service spécialisé » ANNEXE IX Formulaire « Demande d’ajout d’un service spécialisé » Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe IX : Formulaire « Demande d’ajout d’un service spécialisé » Page 73 Guide d’accès aux services spécialisés du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean Annexe IX : Formulaire « Demande d’ajout d’un service spécialisé » Page 74
