Le savoir patient - Institut des sciences de la communication

Colloque « Les patients dans l’écosystème de santé : enjeux
d’information et questions de communication »
« Le « savoir patient » : quels acteurs ? Pour quelles
spécificités ? »
Mary Charoud
GRESEC
Plan
Introduction
Le « savoir patient » en pratique
Conclusion: vers des « patients experts »?
Introduction
Les associations de patients dans le secteur de la santé:
Des acteurs et des modalités d’action variés
Les domaines d’intervention:
L’aide aux patients et aux familles
La production d’information
La mise en place de formations
Le prolongement des objectifs de l’Etat
Le soutien à la recherche scientifique
Les rôles politiques et militants
Introduction
Le développement du « savoir patient » (M. Akrich et alii,
2009)
Un savoir qui porte sur :
- L’expérience de vie de la maladie (vécu)
- L’état des connaissances médicales sur les pathologies
Introduction
Les associations jouent le rôle de:
- « Traductrice de l’information médicale »,
- « Lieux de collecte et de traitement d’éléments
d’information d’acteurs divers »,
- « Productrices de connaissances »
(Akrich et alii, 2009 : 61)
Le « savoir patient » en pratique
Les associations « productrices de connaissances »:
L’exemple de la Fédération des Transplantés Isérois et son
action sur la greffe d’organes:
- Les transplantations : des enjeux multiples
- Une prise en charge complète et complexe des personnes
malades
Le « savoir patient » en pratique
Des questions
éthiques
Une intervention
médicale lourde
Des questions
philosophiques
La greffe d’organe
Des conséquences
sur les proches
La famille
Des aspects
légaux
Des questions
psychologiques
Le « savoir patient » en pratique
Les questions à se poser:
- Qui est à l’origine de ce savoir?
- De quelle maladie s’agit-il?
- De quelles compétences parle-t-on ?
- Quelles sont les spécificités du « savoir patient »?
Le « savoir patient » en pratique
« …J’ai un regard aussi plus distancié par rapport au vécu. Une
certaine objectivité qui me permet de ne pas m’effondrer
quand on aborde des thèmes en particulier. Ca c’est fait sur le
temps long. Les différentes activités que j’ai menées
permettent d’en parler. Cet aspect personnel me motive, je
veux pouvoir transmettre, mon objectif est de terminer ma
carrière de patient dans l’enseignement et la recherche.
Cette expérience qui m’a mis par terre je veux en parler, et je
veux transmettre mes savoirs »
Le président de la FTI (30/09/2014)
Le « savoir patient » en pratique
« Savoir professionnel diffus »
Professionnalisation
« Un savoir d’usage »
« Le savoir patient »
Partager - échanger
Prendre de la distance par rapport
à la maladie
Donner du sens à la maladie
Conclusion
Vers des « patients experts »?
Les limites au développement du « savoir patient »
Bibliographie
Akrich, Madeleine, Cécile Méadel, Vololona Rabeharisoa,
Se mobiliser pour la santé : des associations témoignent,
Paris : Mines Paris Tech-les Presses, 2009, 206 p.
Charoud Mary, Stratégies de communication et évolutions
sociales : le cas des associations de patients, Thèse de
doctorat en sciences de l’information et de la communication,
sous la direction d’Isabelle Pailliart, 2012,GRESEC,
Université Stendhal, Grenoble, 465 p.
Sintomer Yves, Bacqué Marie-Hélène, Les savoirs citoyens
dans la question urbaine, Revue Territoires, 2009, pp. 19-33