2 VIH signifie «Virus de l’immunodéficience humaine», virus qui attaque et détruit les cellules du système immunitaire d’un être humain, système chargé de se défendre contre les infections. On évoque alors un «déficit immunitaire» chez la personne infectée. Il se fixe sur les cellules qui portent à leur surface une molécule appelée CD4. Parmi elles, la cible principale du VIH est le lymphocyte T CD4+. Le VIH reconnaît la molécule CD4, ce qui lui permet de s’accrocher au lymphocyte, d’y pénétrer, d’utiliser sa machinerie cellulaire pour se reproduire et finalement de détruire la cellule qui l’a hébergé. Le VIH est un destructeur de lymphocytes. Or les lymphocytes T CD4+ sont les initiateurs et les chefs d’orchestre de la réponse immunitaire (le taux normal se situant entre 600 et 1200/mm3). Leur destruction par le VIH aboutit à une désorganisation et finalement à une incompétence du système immunitaire. 3 Une personne séropositive au VIH est plus vulnérable à toute une série d’infections et de maladies, que l’on appelle infections “opportunistes” car elles profitent de l’affaiblissement du système immunitaire. Ces infections sont rares dans la population générale et touchent les personnes qui sont immunodéprimées. La survenue d’infections opportunistes caractérise le stade Sida, qui veut dire « Syndrome d’ImmunoDéficience Acquise ». Être séropositif au VIH, c’est être porteur du virus. L’infection par le VIH a la particularité de rester silencieuse de longues années. Pendant cette période, les personnes atteintes sont séropositives au VIH, peuvent transmettre le virus, mais ne présentent aucun signe apparent de la maladie. Il est important de ne pas partager des objets qui risquent d'être souillés par du sang comme la brosse à dents, le rasoir ... Le virus ne se transmet pas : Par la toux En se serrant la main En partageant les couverts, les plats, les aliments En buvant dans les mêmes verres Par les animaux, les insectes (piqûre de moustiques) Lors d’un baiser, du toucher 4 Pour le moment, il n’existe pas de traitement qui guérisse cette maladie, mais des traitements existent pour freiner son évolution afin d' améliorer les conditions de vie des patients. Les médicaments utilisés dans le traitement du VIH/Sida sont le plus souvent donnés en multi thérapie. Il s’agit de l’association de plusieurs médicaments différents. Ces traitements ont pour but de diminuer la quantité de virus présente dans le sang, mais ne permettent pas de l'éliminer définitivement de l’organisme. Ainsi le virus ne détruit plus les défenses immunitaires, le but étant d'avoir un virus indétectable dans le sang (charge virale indétectable) et un taux de CD4 élevé. Selon vos besoins et/ou l'expertise de votre médecin référent, dans le cadre de votre suivi, vous pouvez bénéficier : des conseils d'une assistante sociale pour l'ouverture de vos droits de prise en charge à 100%, la CMU, la MDPH… et pour vous aider dans vos démarches administratives du soutien d'un personnel spécialisé d’une aide diététique d’un soutien psychologique de consultations d’aide à l’observance de consultations de sexologie Comprendre sa maladie, son traitement, apprendre à s’organiser pour réussir à bien prendre les médicaments prescrits 5 Votre suivi médical consiste en : Des bilans sanguins réguliers afin de faire une évaluation biologique de votre état de santé, qui permettra de surveiller différents paramètres et particulièrement la charge virale (le nombre de virus dans le sang) et la population lymphocytaire CD4/CD8 (les défenses immunitaires). Des consultations avec rendu des résultats et des échanges avec le médecin qui assurera votre suivi Les traitements antirétroviraux sont disponibles dans : Une pharmacie de ville : la major ité des tr aitements sont disponibles dans les officines de ville mais un délai de livraison est à envisager (24 à 48h). En cas de rupture de stock d'un de vos traitements, n'hésitez pas à contacter le service prescripteur ou la pharmacie hospitalière. Une pharmacie hospitalière Il vous sera délivré un mois de traitement, votre ordonnance est en général renouvelable plusieurs fois. Il sera nécessaire de la conserver précieusement. En cas de voyage prolongé (supérieur à une durée de 1 mois), il convient de l’évoquer avec votre médecin qui spécifiera sur votre ordonnance la délivrance de plusieurs mois de traitement. Ensuite, vous pourrez vous rendre auprès de la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) afin d’y faire apposer un tampon avant de vous rendre en pharmacie. 6 Les préservatifs permettent de vivre des rapports sexuels sans peur de transmettre ou d’être contaminé par le VIH. Les préservatifs masculins et féminins diminuent les risques d’infections sexuellements transmissibles et d’une grossesse non désirée. Les autres infections transmissibles non traitées favorisent la transmission du virus de l’immunodéficience humaine (syphilis, herpès, chlamydiae, gonorrhée…) Un préservatif doit être utilisé dans tous les rapports sexuels suivants : Pénétration vaginale Pénétration anale Fellation avec ou sans éjaculation Pour les rapports bucco-génitaux (cunnilingus, particulièrement durant les règles et anulingus), il est nécessaire d'utiliser une digue dentaire (carré de latex ou de polyuréthane) ou le cas échéant un préservatif masculin peut être transformé en coupant l'extrémité fermée et en l'ouvrant sur sa longueur. En ce qui concerne les hépatites A et B, la vaccination est fortement recommandée. Choisir son/ses préservatif(s) et du lubrifiant : acheter des préservatifs aux normes de qualité reconnues (NF norme française, CE Communauté Européenne) et vérifier la date de péremption choisir le type de préservatif en fonction de l'utilisation : Fin et non lubrifié pour les rapports bucco- génitaux Plus épais pour une pénétration anale Lubrifié pour toute pénétration choisir la taille adapté à sa morphologie si nécessaire (en particulier pour la pénétration anale) acheter du lubrifiant hydrosoluble pour les préservatifs masculins en latex. Les lubrifiants gras (vaseline, crèmes, lotions) sont à proscrire, ils fragilisent le latex et diminuent l'imperméabilité. Les conserver à l’abri de la chaleur En cas d’allergie au latex, utiliser des préservatifs en polyuréthane ou le préservatif féminin 7 7 1- Ouvrir délicatement l’emballage. Il existe souvent une encoche prévue à cet effet. Attention aux ongles, dents ou objets coupants qui pourraient déchirer le préservatif. 2 - Le préservatif doit être mis en place sur le sexe en érection avant toute pénétration vaginale, orale et anale. 3 - Pour le dérouler, il y a un sens. On peut le vérifier avant de le poser sur le pénis. S’il ne se déroule pas bien sur le pénis, surtout ne forcez pas ; jetez-le et prenez-en un autre. 4 - Pincez le petit réservoir au sommet du préservatif entre le pouce et l’index pour éviter la formation d’une bulle d’air. 5 - De l’autre main, déroulez bien le préservatif jusqu’à la base du pénis en érection. Attention, il ne faut jamais superposer 2 préservatifs (risque de rupture…). 6 - Si vous appliquez un lubrifiant sur le préservatif, utilisez uniquement un gel à base d’eau, vendu en pharmacie ou grande surface, jamais de produit gras (vaseline, beurre, huile…). 7 - Après l’éjaculation et avant la fin de l’érection, retenez le préservatif à la base du pénis pendant le retrait pour éviter toute fuite de sperme. 8 - Jetez le préservatif à la poubelle après l’avoir noué, et non dans les toilettes. 8 1 - Ouvrir délicatement l’emballage. Il existe souvent une encoche prévue à cet effet. Attention aux ongles, dents ou objets coupants qui pourraient déchirer le préservatif. 2 - Il y a aux extrémités du préservatif un anneau externe, à l’entrée, et un anneau interne, au fond. L’anneau externe est plus grand et plus fin que l’anneau interne. 3 - Choisissez une position confortable avant de mettre en place le préservatif : debout avec une jambe sur une chaise, accroupie ou couchée. Ce préservatif peut se mettre plusieurs heures avant le rapport sexuel (cela lui permet de bien adhérer aux parois du vagin). 4 - Tenez l’anneau interne qui se trouve au fond du préservatif en le pressant entre le pouce et l’index. 5 - Sans le relâcher, introduisez soigneusement l’anneau interne dans le vagin et veillez à ce que le préservatif ne soit pas tordu. 6 - Mettez l’index à l’intérieur du préservatif et poussez l’anneau interne aussi loin que possible. 7 - Guidez avec la main le pénis de votre partenaire à l’intérieur du préservatif. Vérifiez que le pénis n’entre pas à côté du préservatif. 8 - Après le rapport, il est inutile que l’homme se retire avant la fin de l’érection. 9 - Le préservatif est à usage unique. Jetez-le à la poubelle et non dans les toilettes. 9 Les accidents par rupture de préservatifs sont rares et le plus souvent dus à des erreurs de manipulation, tel que : Endommagement au moment de l'ouverture du sachet Utilisation d'un lubrifiant qui altère le latex Rangement à la chaleur Choix inadapté de la taille Mauvaise pose, bagues, ongles Retrait trop tardif Mon partenaire et moi, nous consultons : Soit la CDAG ( consultation de dépistage anonyme et gratuit) de proximité Soit les urgences les plus proches ( WE, nuits et jours fériés) Pour être pris en charge au plus tard dans les 48h suivant ce risque. Dites que vous venez pour un accident d'exposition au VIH. Il est important de communiquer votre statut sérologique et vos traitements si vous en avez un. Le médecin évaluera la situation. Si vous le pouvez, venez avec votre partenaire à qui on proposera également un test de dépistage. Si le risque de contamination par le VIH est infime ou nul, le médecin peut proposer une simple surveillance médicale. Si celui-ci est réel, le médecin peut prescrire un traitement d’urgence d’une durée de quatre semaines. Il évaluera également le risque de contamination par les virus des hépatites et les IST. 10 A SAVOIR Il s’agit d’un Traitement Post Exposition (TPE) pouvant permettre de réduire le risque de contamination par le VIH, dans les cas suivants : Rapport sexuel non protégé (sans préservatif) avec une personne séropositive au VIH ou dont le statut sérologique n’est pas connu ou incertain, qu’il s’agisse de relation génitale, anale ou orale Rupture de préservatif ou mauvaise utilisation du préservatif Partage de matériel d’injection de drogues et de pailles Blessure, piqûre ou coupure avec un objet souillé de sang Le traitement doit être commencé le plus tôt possible après l’exposition au risque, dans l’idéal dans les 4 heures qui suivent, et au plus tard dans les 48 heures. Le traitement est délivré gratuitement par la pharmacie de l’hôpital. Ce sont les mêmes médicaments que ceux pris par les personnes séropositives au VIH traitées. Ils sont généralement bien supportés. Au-delà des 48 h, l’efficacité du traitement préventif n’est plus prouvée. Dans ce cas, il vous sera proposé un premier test de dépistage entre 15 jours et 21 jours après la prise de risque pour savoir si vous êtes ou non contaminé(e) par le VIH/SIDA Dans toutes les situations, on réalisera immédiatement un test de dépistage du VIH et éventuellement des Hépatites lors de la première consultation d’urgence pour connaître votre statut avant la prise de risque. A plus long terme, le suivi médical devra se faire : Pendant la durée du traitement et sur une période de 3 mois après l’arrêt du traitement Sur une période de 6 semaines si aucun traitement n’est prescrit ou s’il est arrêté précocement en raison d’une confirmation de l’absence de risque 11 A SAVOIR EGALEMENT Le traitement (TPE) est accessible aux mineur(e)s de plus de 15 ans sans nécessiter aucun accord parental. Pour les mineurs de moins de 15 ans, l’accord parental est indispensable Pour les jeunes filles et les femmes, un traitement par NORLEVO (pilule du lendemain) sera prescrit et administré En cas d’agression sexuelle, un bilan complémentaire sera effectué dans les services de gynécologie/obstétrique pour les femmes et dans les services de médecine légale pour tous quelque soit le contexte d’agression et en pédiatrie pour les enfants CONSEIL Si vous avez une relation sexuelle non protégée ou un accident de préservatif, il est conseillé d’informer votre partenaire sur votre séropositivité et votre suivi : Prenez-vous un traitement ? Lequel ? Depuis combien de temps ? Avez-vous pris d’autres traitements auparavant ? Lesquels ? Connaissez-vous la dernière valeur de votre charge virale ? Ces informations pourront orienter le choix du traitement prescrit par le médecin pour votre partenaire. 12 Les infections sexuellement transmissibles sont en progression constante depuis 10 ans. Les infections à gonocoques ont augmenté de 52 % entre 2008 et 2009. La syphilis qui avait disparu des annales médicales, a brutalement refait surface en 2000 et ne cesse de progresser depuis. La chlamydiose est la première cause de stérilité. 13 14 SYPHILIS Homme (rares) : brûlures, écoulement jaune épais Mode de Transmission Sexe / sexe Sexe / anus Bouche / sexe Sexe / sexe Sexe / anus Bouche / sexe Transmission par contact de peau à peau si éruption cutanée 2 à 7 jours après la 4 semaines ou Apparition contamination plus après la des signes contamination Manifestations Femme (rares) : écoulement Phase 1: chancre = ulcération Phase 2 : douleurs et fièvres, roséole Phase 3 : risques de complications graves, si non dépistées à temps Sexe / sexe Sexe / anus Bouche / sexe Transmission par contact de peau à peau si éruption cutanée 2 à 3 semaines après la contamination Femme : signes d'infection urinaire ou de mycose Homme : picotements, brûlures en urinant ou lors des rapports, écoulement (parfois translucide) Sexe / sexe Sexe / anus Bouche / sexe Bouche / anus 1 semaines ou plus après la contamination Rarement : Jaunisse, urines foncées (couleur du thé) Sexe / sexe Sexe / anus Sexe / anus Bouche / anus Bouche / sexe Partage de matériel pouvant être en contact avec le sang 2 à 8 semaines 2 à 8 semaines après la contami- après la contamination nation Rarement : jaunisse, fatigue Pas de signes visibles dans 9 cas sur 10 Infection virale atteignant le foie, Virus présent dans les excréments humains Infection virale qui peut affecter le tour de la Infection virale bouche, les lèvres, les atteignant le foie organes génitaux et et très transmissible l'anus Petites taches rouges, boutons douloureux, mini vésicules, inflammation sur les organes génitaux ou l'anus, sensations de brûlures, voire de démangeaisons intenses HEPATITE A HEPATITE B CHLAMYDIAE HERPES GENITAL Infection bactéInfection Infection Qu'est ce que rienne de l'urètre (le bactérienne très conduit par lequel bactérienne c'est ? contagieuse on urine) (ou chaude pisse) GONOCOCCIQUE BLENNORAGIE 15 traitements Prévention Femme : fréquente stérilité, atteinte du nouveauné si la mère est infectée Homme : Infection chronique de la prostate, baisse de la fertilité Préventif : Pas de vaccin Curatif : antibiotiques Préventif : Pas de vaccin Curatif : antibiotiques en injection Préventif : Pas de vaccin Curatif : antibiotiques Préventif : Pas de vaccin Curatif : traitement antiviral mais pas d'éradication du virus Evolution de la maladie souvent bénigne, avec une guérison spontanée Rarement : hépatite fulminante avec risque de décès Préventif : vaccination Curatif : traitement des formes chroniques Préventif : vaccination Curatif : traitement des formes graves Chez les homosexuels Préservatif pour Utilisation d'une tous rapport digue dentaire en sexuel et latex si vous prafellation tiquez l'anulingus, lavage mains et sexe régulier Femme : Risque de cirrhose risque de récidive, et de cancer du atteinte grave du foie nouveau-né si la mère est infectée Atteinte du nouveau-né si la Homme : mère est infectée risque de récidive Préservatif pour Préservatif pour Préservatif pour Préservatif pour tous tous rapport tous rapport tous rapport rapport sexuel et sexuel et fellation sexuel et fellation sexuel et fellation fellation Atteinte du cerveau, des nerfs, Femme : du cœur, des arsalpingites*, tères et des yeux atteinte du nouveaupouvant interveComplications né si la mère est nir 10 ans après infectée l'infection homme : Atteinte du noubaisse de la fertilité veau-né si la mère est infectée Actuellement, des programmes d’ETP autorisés par l’ARS ( le service des maladies infectieuses du CHU de Rouen, CH du Havre) peuvent vous permettre de bénéficier de séances d'aides individuelles appelées "consultations d'éducation thérapeutique" avec des éducateurs formés . L'objectif principal de l'Education Thérapeutique ( ETP) est de renforcer l'autonomie et la capacité à prendre en charge votre maladie. L' ETP est une intervention de soins qui vise à accompagner un patient (soufrant d'une pathologie chronique) pour l'aider à acquérir ou renforcer des comportements favorables à une gestion souhaitée de la maladie ou de ses traitements. De vous permettre de vous approprier les connaissances utiles sur votre pathologie et les traitements D'établir une relation de confiance, de soutien afin de vous permettre de devenir acteur dans votre parcours de soin De vous aider au mieux à anticiper des situations difficiles en rapport avec votre maladie, votre vie personnelle et professionnelle De vous soutenir dans la motivation à prendre un traitement ainsi que dans la réalisation de vos projets (don de pilulier et aide à leur préparation, élaboration de planning thérapeutique en fonction de vos habitudes de vie…) de vous orienter vers d'autres professionnels selon vos problèmes 16 Des professionnels formés à l’éducation thérapeutique vous reçoivent sur rendez-vous. Cette consultation peut être réalisée à votre demande ou à celle de votre médecin référent. Ils travaillent en lien étroit avec d'autres intervenants tels que diététicienne, assistante sociale, psychologue, sexologue et médecins. Les entretiens sont individuels et leur durée peut varier de 20 à 60 minutes . Le premier entretien a pour but de mieux vous connaître et de formuler vos objectifs. l'éducateur se renseignera et évaluera sur : Vos connaissances sur votre maladie et ses traitements L'identification de votre processus d'adaptation Les facteurs de risques Les répercussions de la maladie sur votre vie quotidienne et professionnelle Vos activités et vos projets Les difficultés que vous rencontrées depuis l'annonce de votre maladie Votre ressenti face à cette pathologie Les soins Votre entourage Les effets secondaires du traitement Votre projection dans l'avenir avec votre pathologie A l'issue de ce 1er entretien, l'éducateur élabore un diagnostic éducatif et planifie un programme éducatif personnalisé, adapté et réaliste. Votre adhésion est essentielle pour une bonne prise en charge globale. 17 Il utilise un discours simple et adapté à la personne tout en prenant en compte des différences culturelles et linguistiques. En général, il est nécessaire d'acquérir des compétences d’auto -soin ainsi que des compétences d’adaptation (exemple : se connaître soi-même, avoir confiance en soi, savoir gérer ses émotions, développer une réflexion critique, s’observer, s’évaluer et se renforcer, se fixer des buts à atteindre, prendre des décisions, etc.). Les consultations seront adaptées à vos besoins, par exemple : Savoir comprendre une ordonnance Elaboration de piluliers à la semaine ou à la quinzaine Elaboration d'un planning thérapeutique selon vos habitudes de vie Apports pratiques d'information sur la prévention de la transmission, sur la prise et la gestion des traitements, la gestion des effets secondaires Soutien, écoute Evaluation de vos connaissances sur l'infection à VIH et réajustement personnalisé L'éducateur pourra vous mettre en relation avec d'autres professionnels selon vos demandes et vos difficultés (assistante sociale, diététicienne, psychologue, sexologue, associations pour les patients…) Donner des astuces pour ne pas oublier ses traitements : utilisation de l'alarme du téléphone portable , placer les médicaments à un endroit spécifique, utilisation d'un agenda, utilisation d'un pilulier… 18 1/ Le chevalet imagé Il reprend les différents thèmes de la pathologie : Les voies de transmission du VIH et Prévention Défenses immunitaires et VIH Evolution de l’infection à VIH avec explication des analyses biologiques Les traitements ( quand traiter ? les objectifs des traitements, durée d'action des médicaments, les effets secondaires, la résistance ) 2/ Un planning thérapeutique Un planning aimanté qui sert pendant la séance et un support donné au patient à la fin de la séance 19 3/ Les pilulliers Hebdomadaire permettant aux patients de visualiser son observance, de prévoir le réapprovisionnement en traitement, de ne pas identifier les traitements par mesure de confidentialité vis à vis de votre entourage. Journalier nommé « boite de secours » afin d'optimiser l'observance en cas d’imprévu. 4/ Les planches infos traitement Elle permettent de visualiser les différents traitements disponibles 5/ Les documents divers Accessibles dans les salles d'attente de vos centres de soins 6/ Liens internet Actions ttt : http://www.actions-traitements.org/ AIDES : http://www.aides.org/ COREVIH : http://www.corevih-hautenormandie.fr/ Sida info services : http://www.sida-info-service.org/ 20 CD4 : globules blancs qui organisent la réponse du système immunitaire contre les infections COREVIH : COmité de coordination REgionale de lutte contre le VIH CPAM : Caisse Primaire d’Assurance Maladie CV : Charge Virale ETP: Education Thér apeutique du Patient HDJ : Hôpital De Jour IST : Infection Sexuellement Transmissible MDPH : Maisons Dépar tementales des Per sonnes Handicapées SIDA : syndrome de l’immunodéficience acquise TPE : Tr aitement Post Exposition VIH : Virus de l’Immunodéficience Humaine 21 ARS Haute-Normandie (Agence Régionale de Santé) 31 rue Malouet BP 2061 76040 ROUEN Cedex Tél : 02 32 18 32 18 Association l’ABRI 42 avenue Aristide Briand 27000 EVREUX Tél : 02 32 62 84 85 Association AIDES 27 rue du Fardeau 76000 ROUEN 02 35 07 56 56 CDAG Régionale (Centre Dépistage Anonyme et Gratuit) CDAG Evreux 02 32 33 83 08 CDAG le Havre 02 32 73 38 20 CDAG CHU Rouen 02 32 88 80 40 CDAG Rouen Rue des Charrettes 02 35 07 33 33 Sida info service 0800 840 800 Centres de soins Régionale CH Dieppe Avenue Pasteur 76200 DIEPPE 02 32 14 75 00 CHI Evreux Rue Léon Schwartzenberg 27000 EVREUX 02 32 33 80 51 Hôpital le Havre 29 avenue Pierre Mendès France 76290 MONTIVILLIERS 02 32 73 32 21 CHU Rouen 1 rue de Germont 76031 ROUEN Cedex 02 32 88 81 53 COREVIH 1 rue de Germont Cour Leschevin 76031 ROUEN Cedex Tél : 02 32 88 57 10 France Terre d’Asile 4 rue de Fontenelle 76000 ROUEN Tél: 02 32 76 23 65 Médecins du Monde 5 rue d’Elbeuf 76100 ROUEN Tél : 02 35 72 56 66 22 CHU - Hôpitaux de Rouen Cour Leschevin - Porte 24 - 3ème étage 1 rue de Germont 76031 ROUEN Cedex : 02 32 88 57 10 OU 02 32 88 57 11 : [email protected] OU [email protected] : : www.corevih-haute-normandie.fr 23