Notre action au quotidien Informer, Accompagner, Soutenir

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Notre action au quotidien
Informer, Accompagner, Soutenir les personnes touchées
par un cancer ou leurs proches
Promouvoir le dépistage et la prévention des cancers
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50 adhérents sont à jour de leur cotisation au décembre 2014, 12 hommes et 38 femmes dont
l’âge moyen est de 57 ans.
8 personnes sont adhérentes depuis la création de l’association.
Trois adhérents de l’association sont décédés au cours de l’année 2014.
Elizabeth Charrier-Giraudeau et sa fille Laetitia ont rejoint l’association en 2012 en
qualité de membres d’honneur tout comme Christine Dermer, directrice de la clinique de
l’Estrée à Stains ou encore Marc Benacerraf, cardiologue au centre cardiologique du Nord à
Saint-Denis.
Le Dr Jean-Paul Cléophax, chirurgien gynécologue est Président d’honneur de
l’association depuis 2012.
Reconnue d’intérêt général depuis mars 2012.
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Notre action au quotidien
En janvier 2011, nous avons l’association Une luciole dans la nuit1 dont les missions
essentielles sont :
• l’accompagnement, le soutien et l’information des personnes touchées par un cancer,
leurs proches et les aidants,
• l’information et la promotion de la prévention et du dépistage des cancers.
Depuis cette date, nous mettons tout en œuvre afin d’offrir aux personnes atteintes d’un
cancer et/ou à leurs proches quel que soit son lieu d’habitation :
• Informations et renseignements non médicaux sur les cancers,
• Ecoute et soutien,
• Soins dits de support ou de confort (socio-esthétique, activité physique adaptée,
accompagnement diététique, théâtre…)
Mais également information grand public sur la prévention et le dépistage des cancers et plus
particulièrement les cancers du sein et colorectal.
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1!«!Qu’est*ce!que!la!vie!?!C’est!l’éclat!d’une$luciole$dans$la$nuit,!c’est!le!souffle!d’un!bison!en!hiver,!c’est!la!
petite!ombre!qui!court!sur!l’herbe!et!se!perd!au!coucher!du!soleil!»!paroles!prononcées!par!Crowfoot!fils!de!
Sitting!Bull.!Deux!des!membres!fondateurs!de!cette!association!sont!également!bénévoles!de!l’association!
Vivre!comme!avant,!une!association!de!femmes!ayant!toutes!été!atteintes!d’un!cancer!du!sein.!!

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1. Accueil et information
Un espace d’accueil et d’information est ouvert les mardis une fois par mois de 14h à
17h, les jeudis de 9h à 12h et de 13h à 16h sur rendez-vous. Les personnes, malades ou
proches, qui souhaitent obtenir des informations complémentaires, des renseignements sur la
maladie, les traitements, les soins de support, les adresses d’établissements hospitaliers ou de
radiologie, la prévention, le dépistage des cancers ou tout simplement trouver un interlocuteur
attentif pour les écouter, sont reçus et écoutés dans un lieu accueillant et chaleureux.
Aucun renseignement médical n’est jamais donné lors de ces entretiens.
La fréquentation de cet espace progresse, l’association commence à être connue sur la ville
d’Epinay-sur-Seine mais aussi dans les villes avoisinantes comme Aubervilliers, Pierrefitte,
Stains, Saint-Denis ou les départements voisins (Val d’Oise et Oise notamment).
Ceux et celles qui connaissent l’association, n’hésitent pas à venir régulièrement dans les
locaux afin de partager un moment de convivialité ou trouver un lieu d’écoute et de partage.
En 2014, les accueils mensuels ont eu lieu les 21 janvier, 11 février, 18 mars, 1 avril, 13 mai,
10 juin, 9 juillet, 16 septembre, 14 octobre, 18 novembre et 9 décembre auxquels s’ajoutent
les présences des jeudis (sur rendez-vous depuis septembre 2014 du fait de la démission de la
personne chargée de l’accueil).
Une interruption de ces permanences a lieu pendant le mois d’août.
299 personnes ont fréquenté ou contacté le point info cancer de janvier à décembre. Parmi
elles, 238 sont des adhérents, 27 venaient pour la première fois, et 34 professionnels
(soignants, atelier santé ville, élus…).
De plus en plus de professionnels prennent contact ou sollicitent notre association et plus
particulièrement les assistantes sociales d’établissements hospitaliers, de la cramif ou bien des
circonscriptions sociales du département.
L'objectif est d'améliorer et d’ouvrir à un public plus large l’accueil, l’information et le
service à la personne qu’elle soit à la recherche d’information, malade ou proches de malade
en se rendant plus disponible.
En plus de cet accueil info-cancer, l’association propose un site internet une luciole dans la
nuit depuis lequel il est possible de visionner les clips sur la prévention et le dépistage du
cancer du sein notamment Les clips ainsi qu’une page Facebook mise à jour très
régulièrement et relayant les informations concernant les campagnes nationales de prévention
des cancers.
2. Accompagnement et soutien des personnes
2.1 Atelier théâtre
Après une première expérience théâtrale en quelque sorte événementielle, l’association a mis
en place un « atelier théâtre » pérenne.
Ainsi depuis février 2012, au rythme d’une séance par mois d'une durée d'environ 2,5 heures,
un atelier théâtre est animé par un professionnel du spectacle2.
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2!Il!s’agit!de!Martin!Nikonoff,!diplômé!du!Conservatoire!National!Supérieur!d’Art!Dramatique!(CNSAD)!et!de!
Gaëtan!Delaleu,!diplômé!!du!Cours!Florent.!

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Pour la saison 2014, 24 ateliers ont été réalisés et permis la représentation théâtrale « de
toutes pièces » qui a eu lieu le dimanche 16 Novembre à 14h30 à l’Espace Lumière d’Epinay-
sur-Seine devant près 200 personnes. Cette représentation a été suivie par un spectacle de
danse proposé par une association spinassienne Dans ‘Am. Le spectacle a été d’une grande
qualité et très largement plébiscité par le public présent. La représentation a été filmée. Un
DVD est offert systématiquement gracieusement par l’association à chacun des « acteurs » de
l’événement théâtral.
Une moyenne de 5 personnes participe régulièrement à cette activité (3 femmes et 2
hommes).
Les objectifs de ce « cours » sont multiples :
• permettre aux personnes malades participant à cette aventure humaine de recréer du
lien social,
• utiliser l’expression théâtrale comme outil permettant à chacun de reprendre confiance
en soi après la douloureuse expérience de la maladie,
L’occasion est donnée de pouvoir s’exprimer, de reprendre confiance en soi, d’apprendre de
nouvelle posture, de recréer du lien social, de retrouver une place dans la société.
2.2 Activité physique adaptée (APA) en partenariat avec le groupe associatif Siel
Bleu3
La pratique d'une activité sportive est clairement identifiée comme bénéfique pour la
prévention de la maladie, mais également en terme de prévention tertiaire, notamment en ce
qui concerne la récidive pour les cancers du sein, du colon et de la prostate. C'est plus
spécifiquement ce volet-ci que nous souhaitons privilégier en incitant les personnes touchées
par un cancer à pratiquer une activité sportive.
Une luciole dans la nuit, en partenariat avec Siel Bleu, a donc choisi d’intégrer l’APA comme
une offre complémentaire pour les patients en cours et/ou après les traitements.
L’entraînement se déroule dans un lieu fermé, hors du parcours de soin, protégé du regard des
autres. « Ces activités permettent aux participants de travailler sur des aspects aussi divers que
la condition physique, les habilités motrices, le schéma corporel, la prise de responsabilité,
l'hygiène de vie ou encore l'estime de soi. La régularité de la prise en charge a pour but la
consolidation d'objectifs moteurs tels que le renforcement musculaire et l'amélioration de la
souplesse articulaire. Les participants sont mobilisés dans un climat convivial, favorisant la
création ou la consolidation de liens sociaux. »
Il est important de constater que, si un individu peut de nouveau retrouver tous ces éléments,
les facteurs de socialisation, de rapport aux autres, de relations personnelles ou
professionnelles n’en seront que meilleurs, et ne feront peut-être plus du cancer un facteur
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L’association*Siel*Bleu*a*été*fondée*en*1997*à*Strasbourg*par*Jean<Daniel*Muller*et*Jean<Michel*Ricard,*
après*l’obtention*de*leurs*diplômes*de*la*Faculté*des*Sciences*et*des*Sports.*La*création*de*cette*
organisation*à*but*non*lucratif*a*pour*objectif*de*faire*reculer*la*dépendance*et*de*maintenir*les*liens*
sociaux*à*l’aide*de*l’activité*physique.**
Depuis*sa*création,*Siel*Bleu*s’est*développée*rapidement.*Plus*de*270*salariés,*professionnels*en*APA,*
interviennent*pour*l’association*dans*plus*de*3000*établissements*en*France.*Siel*Bleu*bénéficie*du*
soutien*d’Ashoka*depuis*2006*et*travaille*depuis*au*renforcement*de*son*positionnement*dans*
l’entreprenariat*social.!

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d’exclusion.
Deux ateliers APA hebdomadaires sont animés par un éducateur sportif spécialisé du
groupement associatif Siel Bleu dont un le samedi matin afin de favoriser l'accès aux aidants
et aux personnes touchées par un cancer et ayant repris une activité professionnelle.
Ces ateliers se déroulent dans un climat de convivialité, chacun ayant toujours beaucoup de
plaisir à se retrouver. Ils permettent de reconstituer du lien social souvent distendu à la suite
de la maladie, c’est l’occasion de sortir de chez soi pour autre chose que des soins médicaux,
de prendre du plaisir, le plaisir des rencontres avec d’autres personnes ayant vécu une
expérience similaire de la maladie et le plaisir tout simplement de se sentir bien. La plupart
des personnes pratiquant cette activité y participe de manière régulière, et évite de manquer ce
rendez-vous primordial dans leur semaine. Certaines personnes participent au deux cours,
d’autres quand elles n’ont pas pu se rendre au cours du vendredi rejoignent celui du samedi
afin de profiter de cette pause bien-être. Une pause bien-être qui leur redonne le sourire, à ne
manquer sous aucun prétexte, l’occasion est donnée de remobiliser son corps, de réapprendre
à le mobiliser, de le ré-apprivoiser d’une certaine manière, d’apprendre à adapter ses
mouvements, à réparer certaines séquelles laissées par les traitements et la chirurgie. C’est
également l’occasion de retrouver les sensations d’ « une bonne fatigue », une vraie fatigue
physique celle qui peut aider à mettre de côté la fatigue morale souvent consécutive de la
maladie, on se réjouit presque d’avoir des courbatures !
Dix personnes en moyenne participent régulièrement aux deux ateliers, au total 67 ateliers
ont été dispensés en 2014.
Vingt-six personnes sont inscrites dont deux hommes, trois personnes y participent en qualité
d’aidant/bénévole. L’âge moyen des participants est de 59 ans.
2.3 Atelier esthétique mensuel
Ces soins esthétiques individuels sont proposés aux personnes inscrites au préalable dans un
local dédié à cette activité. Des ateliers collectifs sont proposés deux fois dans l’année en juin
et décembre
Huit ateliers ont eu lieu les 15 janvier (soins des ongles), 11 février (soins du visage), 1 avril
(mise en valeur du regard), 10 juin (pose de vernis), 9 juillet (modelage relaxant du cuir
chevelu), 16 Septembre (soins des ongles), 19 Novembre (soin du visage).
Deux ateliers collectifs ont été proposés les 13 mai (Astuces et conseils en beauté) et 9
décembre (maquillage de fête).
En moyenne 5 personnes participent à ces ateliers, au total 50 soins ont été dispensés.
Pour l’essentiel seules des femmes, participent l’âge moyen des participantes est d’environ 60
ans. Une évaluation est fournie à chacune d’entre elles à l’issue de l’atelier afin de connaître
leur perception de l’atelier. D’une manière générale, les personnes participant aux soins
esthétiques sont toutes « ravies », « enchantées » de cette pause « bien-être », un moment de
plaisir et de détente où on partage avec des personnes ayant vécu une expérience similaire à la
sienne, l’occasion de recréer du lien social.
2.4 Accompagnement diététique
Depuis septembre 2014, l’association propose un accompagnement diététique pris en charge

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par une diététicienne libérale4.
L’objectif est de proposer un suivi diététique en lien éventuellement avec l'atelier d'activité
physique adaptée APA afin de prévenir les risques de surpoids parfois consécutifs à la
maladie ainsi que les risques de récidive en terme de prévention tertiaire.
D'une manière générale, beaucoup de femmes ayant eu ou souffrant d'un cancer du sein
notamment ont pris du poids à l'issue des traitements (chimiothérapie notamment) qu'il
convient de maîtriser ou d'enrayer, d'autres développent un diabète. Ces pathologies sont
pointés comme risque accru de récidive. La mise en place d'un suivi diététique couplée à la
pratique d'APA peut permettre d'améliorer la situation. Pour d’autres, il s’agit de prodiguer
des conseils en matière d’alimentation, parfois altérée par les traitements, pour retrouver du
plaisir à l’alimentation.
Une première réunion d’information a été organisée le 22 Septembre en présence de la
diététicienne et du Dr J.P. Cléophax afin de présenter le projet, de donner les premiers
conseils en matière d’alimentation et de répondre aux questions concernant
maladie/traitement/alimentation.
13 personnes ont participé à cette première rencontre parmi elles deux hommes.
Des consultations individuelles d’une durée moyenne d’une heure ont ensuite été mises en
place, l’association prenant à sa charge un bilan diététique et deux consultations de suivi.
13 rendez-vous ont déjà eu lieu entre octobre et décembre. 8 personnes ont pu en bénéficier.
2.5 Atelier écriture
Ponctuellement, en fonction de ces disponibilités, une bénévole a initié une animation écriture
lors des permanences. Trois séances ont eu lieu en 2014, quatre à cinq personnes ont
participé.
L’objectif n’est pas de composer mais tout simplement d’utiliser « les mots pour mettre sur
les maux », c’est un partage d’idées pour exprimer et échanger autrement.
3. Promotion et prévention du dépistage des cancers
En parallèle à ces nombreuses activités que nous pilotons, l’association est également
partenaire des établissements hospitaliers ou des collectivités territoriales et participe
activement à des actions de sensibilisation et d’information en faveur de la promotion du
dépistage des cancers.
3.1. Cancer colorectal
L’association a participé à différentes manifestations dans des établissements hospitaliers
notamment à la clinique de l’Estrée et à la clinique du Blanc-Mesnil permettant de sensibiliser
une centaine de personnes.
Nous avons également assisté à une réunion de sensibilisation initiée par l’atelier santé ville
de Pierrefitte.
D’une manière générale et afin d’inciter les personnes à venir se renseigner sur le dépistage,
nous allons à leur rencontre et n’attendons pas qu’elles viennent nous voir. Lorsque nous
sommes dans les établissements hospitaliers, nous installons un stand avec de la
documentation en libre service dans les halls d’accueil et nous allons dans les salles d’attente
des différents spécialistes mais aussi en radiologie à la rencontre du public. Nous distribuons
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
4!I.!Flaujac!diététicienne!libérale!à!Paris,!elle!intervient!et!consulte!également!au!CMS!de!Pierrefitte.!