Annoncer le handicap et l`accompagner. Quelle annonce du

Annoncer le handicap et l’accompagner. Quelle annonce du handicap ?
Programme de formation des professionnels par la simulation en santé.
Porteur du projet : Dr Mickaël Dinomais – Les Capucins – Angers
1- Pourquoi avoir mis en place à Angers un dispositif de formation concernant l’annonce
du handicap ?
Selon une enquête de Handicap international, la Fédération Apajh et Leroy-Merlin
(2004), 65% des familles de personnes en situation de handicap considèrent que l’annonce
a été mal faite, 43% considèrent même qu’elle a été très mal faite
(http://www.bdsp.ehesp.fr/Base/315495/). Seuls 31% considèrent que le corps soignant a su
gérer la situation comme il le fallait. Il apparait donc « important de mettre en place des
accompagnements individuels et collectifs des personnels médicaux, paramédicaux et
sociaux » comme le rappelle Mr Stéphane Michaud dans son écrit de parrainage de ce 20ème
trophée. En effet, il est essentiel de réfléchir aux modalités de l’annonce et d’envisager de
nouveaux moyens de formation initiale et continue des professionnels qui sont en lien direct
avec les personnes et familles en situation de handicap.
Dans le contexte de l'annonce du handicap, la relation soignant-soigné ne peut se limiter
à une délivrance d’informations techniques qui ferait l’impasse sur le retentissement
psychique, social et existentiel. Les compétences relationnelles des soignants sont
attendues, recherchées et valorisées par les personnes en situation de handicap. Le face à
face qui s’engage entre soignant et soigné à cette étape de l'accompagnement est souvent
traversé par des attentes et des impératifs antagonistes. La volonté d’obtenir des « vérités »
précises et objectives peut se heurter à la volonté d’adoucir l’information et de préserver un
espoir, la nécessité d’une démarche d’information loyale peut se heurter à la prise en compte
de la vulnérabilité et des mécanismes défensifs des personnes.
L’information sur la nature du handicap va donc bien au-delà de la transmission factuelle
de connaissances et les professionnels doivent être formés à cette étape de la
communication. Il est essentiel pour l’ensemble des professionnels de bien communiquer
entre eux mais aussi avec les familles et les personnes en situation de handicap. Il est
important d’écouter, se faire comprendre aussi bien des professionnels que des usagers tout
en préservant la temporalité des personnes.
Il existe des différences importantes entre l’annonce d’une maladie grave et l’annonce du
handicap. L’annonce d’une maladie grave est le plus souvent réalisée lors d’une consultation
unique, durant un laps de temps relativement court. L’annonce d’un handicap est le plus
souvent moins formalisée et beaucoup plus progressive. Elle s'inscrit également dans un
accompagnement social, déterminant des enjeux bien spécifiques (projet et conditions de
vie, projet professionnel, place des proches, etc...). Les outils théoriques et pratiques pour
penser et organiser l’annonce de maladie grave (dispositif d'annonce en cancérologie) ne
1
peuvent donc pas être transférés sans modification dans le processus d’annonce du
handicap.
L’annonce du handicap doit être absolument distinguée de l’annonce de la déficience.
L’annonce de la lésion, de la perte motrice, ne résume pas les enjeux du handicap,
essentiellement orientés vers l'inscription ou les restrictions de la participation sociale. Dans
la pratique, il est rare que les données cliniques permettent d’affirmer de façon certaine
l’irrémédiabilité, l’irréversibilité d’une déficience physique, perceptive, cognitive etc… C’est
toujours dans la durée, et dans l’accompagnement au long cours, que se noue le processus
d’annonce du handicap. Le travail d'accompagnement et de soutien du professionnel
consistera à articuler la clinique et les questions centrées sur les déficiences avec la
question de l'accompagnement à la participation sociale.
La situation de handicap, qu'elle soit d'origine perceptive, motrice, cognitive, etc...,
véhicule un certain nombre de représentations, d'a priori, de préjugés, d'angoisses (crainte
de la stigmatisation, de la dévalorisation, de l'exclusion, etc...). Les termes, notions, concepts
ou expressions employés par les professionnels à cette étape de l'accompagnement peuvent
les générer, les renforcer ou au contraire les désamorcer. A ce titre, un travail approfondi doit
s'engager pour les professionnels concernant la perception et le sens explicite ou implicite
de certains termes, de certains concepts qui peuvent être ressentis parfois de façon très
violente par les personnes en situation de handicap (handicapés, déficiences, infirmité,
invalidité, incapacité, anormalité, anomalie, etc...).
Depuis une dizaine d’années apparaît une véritable ambition politique envers les
personnes en situation de handicap, marquée en particulier par la Loi de 2005 pour l’égalité
des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Cette loi a été un véritable tournant. La conférence nationale du handicap de décembre 2014
a permis de poursuivre le débat des orientations et moyens de la politique concernant les
personnes en situation de handicap. Malgré les avancées suite à cette Loi, un travail reste à
faire sur le parcours des personnes, comme en témoigne le récent rapport Piveteau « Zéro
sans solution ». Les difficultés au moment du diagnostic et dans l’accompagnement précoce
de l’annonce y sont entre autre pointées.
Fort de ces éléments et de ce constat, nous avons mis en place une formation portée par
le centre SSR des Capucins (Angers), l’Université d’Angers et le GIS APLHUSS (Angers
Plateforme Hospitalo-Universitaire de Simulation en Santé) autour de l’annonce du handicap.
Ce programme de formation par simulation (labellisé en 2016 par l’ARS Pays de la Loire
et programme DPC) s’inscrit dans les objectifs nationaux du PNSP 2013-2017 préconisant le
développement de l’enseignement par la simulation comme un outil d’amélioration du travail
en équipe et dans le prolongement de la loi du 4 mars 2002 sur le droit des patients et
notamment sur le devoir d'information.
2. Objectifs généraux de notre programme
-
Accroitre la compétence des professionnels de santé et des autres professionnels du
secteur médico-social à communiquer avec la personne en situation de handicap et sa
famille lors des étapes du processus d’annonce du handicap
2
-
Développer les capacités des participants à analyser des situations complexes,
potentiellement douloureuses et conflictuelles
Développer les capacités des participants à s’informer, consulter les bases de données
et les informations pertinentes autour du handicap.
Développer les capacités des participants à analyser l’impact de leur discours sur les
personnes accompagnées
Développer une réflexion sur une éthique de l’annonce du handicap
Mettre en lien son expérience professionnelle avec les connaissances théoriques
abordées lors du programme
3. Présentation de l’action : notre dispositif de formation par la simulation en santé
La formation est organisée au sein de l’unité de formation continue en santé de
l’université d’Angers, organisme de Développement Professionnel Continu. La formation
repose sur la coopération de plusieurs structures et d’intervenants extérieurs : le Centre de
Réadaptation Les Capucins (Angers), GIS APLHUSS (Angers Plateforme HospitaloUniversitaire de Simulation en Santé), un formateur en éthique, une formatrice en
psychologie.
Le Centre de Réadaptation Spécialisée Adulte et Pédiatrique Les Capucins est un
établissement SSR-MPR privé à but non lucratif, géré par une association Loi 1901. Il est
reconnu Etablissement de Santé Privé d'Intérêt Collectif (ESPIC) et adhère à la Fédération
des Etablissements Hospitaliers et d'Aide à la Personne (FEHAP). Fortement investi dans
l'enseignement et la recherche, l'établissement est associé par convention hospitalouniversitaire au CHU et à la Faculté de Médecine d’Angers pour l'exécution des tâches de
soins, d'enseignement et de recherche. Le centre regroupe les services hospitalouniversitaires de médecine physique et de réadaptation. Les formateurs ont une expérience
dans la pratique clinique de l’annonce de handicap, pour des enfants (Dr Dinomais) ou des
adultes (Dr Saout). L’une des médecins (Dr Saout) a par ailleurs une activité dans un pôle
médico-social développé et reconnu (Dispositif Lésion Cérébrale Acquise-Mutualité
Française Anjou Mayenne). Le Dr Dinomais a aussi une activité au sein du Centre d'action
médico-sociale précoce de Laval (53).
L’équipe du GIS APLHUSS détient une expertise dans la pratique de la simulation
(notamment via la participation d’acteurs professionnels) et est animée par des médecins
aguerris dans l’annonce de diagnostics graves et de mauvaises nouvelles en santé.
A ces deux équipes s’associent un formateur en éthique médicale (A Dutier), ayant une
expérience d’enseignement, d’animation de groupes éthiques, tant dans le sanitaire que le
médico-social. Une psychologue formatrice en simulation (Anne-Laure André Berton),
expérimentée, complète l’équipe de formateurs.
Le programme de formation par simulation se déroule sur trois étapes. Chaque étape
dure une journée (soit deux demi-journée de 3h30). La première étape est précédée d’une
étape préliminaire consistant en une évaluation initiale des connaissances (pré-test) et un
recueil préalable d’informations. Cette étape préliminaire se fait par envoi postal. Il faut noter
qu’une enquête d’impact est réalisée 3 mois après les trois jours de présentiel. La formation
3
présentielle se déroule sur 3 jours, organisée en 3 modules, en alternant entre apports
théoriques et simulation.
Une évaluation est réalisée immédiatement à l’issue des modules et à distance pour
appréhender les apports de la formation et identifier les impacts de la formation sur les
pratiques autour de l’annonce du handicap.
JOUR 1
Format d’étape: Présentiel
Durée : 1 jour
Titre de l’étape : Introduction et cadre théorique sur la notion de handicap.
Description :
Les objectifs pédagogiques de l’étape sont :
Concernant la notion de handicap :
-Explicitation par les participants de leurs représentations, de leurs a priori sur le
handicap
-Connaitre les grandes évolutions historiques autour de l’appréhension du handicap
-Délivrer les repères conceptuels permettant d’appréhender la notion de handicap
aujourd’hui (modèle social et modèle médical)
-Permettre le partage d’un langage commun autour du handicap
Concernant la notion d’annonce :
-Analyser les mécanismes de défenses des professionnels dans le processus
d’annonce
-Analyser les mécanismes de défenses des personnes lorsqu’il leur est annoncé une
situation de handicap
-Permettre aux participants d’adapter leur langage en fonction des personnes
Les méthodes pédagogiques :
Action cognitive, apport théorique
JOUR 2
Format d’étape : Présentiel - Simulation
Durée : 1jour
Titre de l’étape :
L’annonce du handicap au pluriel : variété et complexité des situations et des enjeux mise en situation par la simulation
Description :
L’objectif de cette étape consiste à s’entrainer en situation réalistes au moyen de la
simulation. Les personnes en situation de handicap sont jouées par des acteurs, non
connus des apprenants afin de renforcer la mise en situation. Il s’agit de s’entrainer à
l’annonce en binôme et à développer une posture réflexive sur les mots, termes, attitudes
employées. Différents scenarii (cf plus bas pour des exemples), abordant plusieurs situations
de handicap, sont utilisés, en fonction des besoins et attentes des participants abordés lors
de l’étape 1.
4
Après chaque simulation, un débriefing est réalisé par les formateurs qui portent une
attention spécifique :
aux termes employés (anormalité, anomalie, pathologie, déficience…) par les
participants lors de la simulation
aux informations données par les participants concernant la notion de temporalité
(retour à état antérieur, irréversibilité, auto-normativité, étapes du deuil)
Ces éléments sont analysés sans jugement avec l’ensemble du groupe et réarticulés avec le
contenu théorique du module 1 (différentes visions et conceptualisation du handicap).
Dans ce cadre, une évaluation personnalisée est réalisée ainsi qu’une proposition d’axe de
progression pour chaque participant. Par ailleurs, des éléments de recommandations de
bonne pratique sont présentés par les formateurs tout au long de ces séance de débriefing
(conditions matérielles de l’annonce, différentes phases de l’annonce, prise en compte des
représentations des personnes, prise en compte des éléments de vie, projet de vie, projet
de soin, de réadaptation et d’accompagnement, ressources externes à proposer, adaptation
du logement, aménagement du milieu, détermination du projet thérapeutique et/ou projet
personnalisé d’accompagnement…)
A l’issue de cette étape, les documents délivrés lors de l’étape 1 sont réutilisés, analysés et
éventuellement enrichis en fonction des besoins.
JOUR 3
Format d’étape : Présentiel
Durée: 1 jour
Titre de l’étape : Enjeux autour de la participation et de l’inscription sociale de la
personne accompagnée et place des aidants
Description
L’objectif de ce module consiste à s’entrainer en situation réalistes au moyen de la
simulation. Les personnes en situation de handicap sont jouées par des acteurs, non connus
des apprenants afin de renforcer la mise en situation.
Les situations au cours de ce troisième module portent sur :
-Travail autour d’annonce plus à distance de l’annonce initiale
-Travail autour de situations complexes spécifiques : annonce handicap prénatal et périnatal,
handicap associés à maladie grave, plurihandicap,
-Travail sur l’accompagnement des proches, l’entourage les aidants.
Une évaluation personnalisée est réalisée ainsi qu’une proposition d’axe de progression pour
chaque participant.
Cinq scénarii d’annonce sont réalisés. Ils abordent différentes thématiques spécifiques :
situations complexes, accompagnement de projets individualisés, accompagnement des
aidants).
A l’issue de cette étape, les documents délivrés lors du module 1 sont réutilisés, analysés et
éventuellement enrichis de documents plus spécifiques.
5
Exemple de Scenario « anosognosie » et impossibilité de conduire
Vous suivez Mr Dupont, 35 ans, qui vit en couple, sans enfant. Il est plaquiste
à son compte.
Il a eu un traumatisme crânien (TC) grave par accident de la voie publique il y
a 18 mois, il est en cours de réadaptation en hospitalisation de jour.
Il n’a pas de trouble moteur, il a des troubles cognitifs (lenteur, attention,
fonctions exécutives, mémoire) et il a une hémianopsie latérale homonyme
gauche (HLH) complète. Cette HLH contre-indique définitivement la conduite
automobile.
Vous l’avez déjà annoncé il y a un mois, mais il est anosognosique et vous
avez organisé avec l’ergothérapeute une mise en situation de conduite
automobile, qui confirme la contre indication.
Rôle des acteurs :
Mr Dupont est impulsif et nerveux depuis son TC. Sa femme, très effacée, a
du mal à le contredire.
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Objectifs pédagogiques
-Accueil du couple
-Annonce de l’HLH et de
l’impossibilité de conduire
-Bien se faire comprendre et
s'assurer d'avoir bien été
compris
-Envisager les étapes et
l'acceptation de l'annonce
-Faire avec l’anosognosie
- Gérer l’impulsivité
-Faire une place à la femme
pendant l’annonce
-Envisager les alternatives à
l’absence de conduite
automobile
-Proposer un soutien
psychologique
-Proposer des rencontres avec
d’autres patients, des
associations de patients
Moyens
Matériel
Salle de consultation
Bureau, 4 chaises
Acteurs
Le patient, sa femme
ergothérapeute
Public cible
Médecin
Interne
Ergothérapeute
Infirmier
Aide soignant
Exemple de test utilisé tout au long de la formation pour évaluer l’apprenant:
Vous sentez-vous à l'aise pour répondre aux questions suivantes ?
Exemple : Vous sentez-vous à l’aise pour expliquer ce qu’est le modèle social du handicap ?
-
Si vous êtes certain de pouvoir répondre à la question correctement, entourez un des numéros proche de 10
-
Si vous n'avez aucune idée de la réponse à donner à cette question, entourez un des numéros proche de 0
0
Pas du tout
à l'aise
1
2
3
4
5
6
7
8
Moyennement
à l'aise
9
10
Très à l'aise
Question
Vous sentez-vous à l’aise pour répondre ?
1
Savez-vous différencier et expliquer ce qu’est le handicap, la pathologie, l’infirmité et la 0
déficience
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
2
Savez-vous expliquer ce qu’est le modèle social du handicap
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
3
Savez-vous différencier, dans le cadre du handicap, intégration, inclusion et insertion sociale
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
4
Savez-vous décrire les processus de stigmatisation associés au handicap
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
5
Quelles conditions matérielles encadrant l’annonce du handicap sont à privilégier
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
6
Connaitre et expliciter les différentes phases de l’annonce
0
1
2
3
4
5
6
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8
9
10
7
Quelle attitude adopter pendant l’annonce
0
1
2
3
4
5
6
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8
9
10
8
Comment prendre en compte le patient et son entourage pendant l’annonce
0
1
2
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4
5
6
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8
9
10
9
Comment assurer le suivi du patient et son entourage après l’annonce
0
1
2
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5
6
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9
10
7
10
Comment associer l’entourage pendant l’annonce
0
1
2
3
4
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6
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8
9
10
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Comment assurer une traçabilité de l’annonce
0
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2
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6
7
8
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Comment adapter mon discours en fonction du type de déficience et du pronostic
0
1
2
3
4
5
6
7
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9
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Savoir informer des démarches pour la reconnaissance du handicap
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
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Savoir orienter vers des dispositifs, des services, des associations dans l’accompagnement du
handicap
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
15. savez-vous comment vous pourriez annoncer une déficience/une situation de handicap?
0
1
2
3
Pas du tout
à l'aise
4
5
6
7
8
9
Moyennement
à l'aise
10
Très à l'aise
16. vous sentez-vous prêt à annoncer une déficience/une situation de handicap?
0
Pas du tout
à l'aise
1
2
3
4
5
6
Moyennement
à l'aise
7
8
9
10
Très à l'aise
Commentaires libres :
8
Le fil directeur est de tendre vers le fait que le « handicap » est une appréciation
subjective d’une part, est déterminé par l’environnement d’autre part et qu’il n’existe pas une
annonce du handicap mais des annonces.
Une étape d’évaluation des compétences est prévue à 3 mois du programme, par envoi
par mail d’un questionnaire d’évaluation subjective. Cette évaluation se veut à distance de la
formation pour évaluer les éventuelles modifications comportementales des apprenants dans
leur environnement professionnel.
4. Accompagnement des professionnels de l’établissement et à l’extérieur
Le public concerné par notre formation est tout professionnel de santé, ou travailleur
social ou éducatif travaillant dans le champ du handicap enfant/adulte en milieu sanitaire et
médico-social. Il est destiné à avoir un rayonnement national. Dans un second temps, sera
envisagée l’ouverture de ce module aux patients-experts et représentants du monde
associatif.
Concernant les Capucins, ce programme est inscrit dans le catalogue de formation
continue de l’ensemble des professionnels de cette institution. Pour 2017, il est prévu que
cette formation soit une priorité de formation de l’établissement et il est envisagé d’inscrire
sur une même session plusieurs professionnels de l’établissement de différents champs
disciplinaires (infirmiers (ères), aide-soignants(es), assistant(e)-social(e), Kinésithérapeutes,
ergothérapeutes, médecins, rééducateurs…) afin de renforcer le travail en équipe et ce pour
améliorer cette étape primordiale dans la prise en charge des personnes en situation de
handicap. Elle doit permettre aux participants de partager un langage commun autour du
handicap et d’adapter son langage en fonction des personnes.
L’obtention du trophée handicap MNH : « les professionnels face à l’annonce du
handicap » permettrait une reconnaissance de ce travail et aussi sur un plan pratique
l’inscription d’un plus grand nombre de nos professionnels à cette formation. La création d'un
module de restitution par les participants de cette formation à tous les professionnels de
l’établissement sera alors envisageable et permettra un effet de démultiplication afin de
toucher l’ensemble des professionnels du centre des Capucins.
5. Synthèse
L’annonce du handicap doit être distinguée de l’annonce de la pathologie ou de la lésion.
C’est toujours dans la durée et dans l’accompagnement, que se noue le processus
d’annonce du handicap. Elle n’est pas l’apanage du médecin. Elle est souvent
multidisciplinaire. Le travail d'accompagnement et de soutien du professionnel doit articuler
la clinique et les questions centrées sur les déficiences avec la question de
l'accompagnement à la participation sociale. Nous proposons aux professionnels en lien
avec les personnes en situation de handicap une formation de 3 jours en simulation en
santé autour de l’annonce du handicap. L’objectif de ce programme est d’accroitre la
compétence des professionnels à communiquer avec la personne en situation de handicap
et sa famille lors des étapes du processus d’annonce du handicap et de partager une culture
commune.
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