De l’information partagée à la décision éclairée Animateur Madeleine Favre MD L’exemple du dépistage du cancer de la prostate Rencontres Prescrire 2014 Paris, France 23-24 mai 2014 Intervenant Michel Labrecque, MD, PhD Professeur titulaire Département de médecine familiale et de médecine d’urgence Université Laval Conflits d’intérêts potentiels • Aucun Questions/Objectifs • Qu’est-ce qu’une décision éclairée/partagée et pourquoi s’y intéresser? • Quelles sont les enjeux associés à la décision de dépistage du cancer de la prostate ? • Quelles sont les étapes et méthodes à suivre pour favoriser une décision éclairée chez nos patients concernant leur participation ou non au dépistage de ce cancer ? Avertissement • Il ne s’agit pas d’atelier sur le dépistage du cancer de la prostate… Déroulement de l’atelier • Présentation sur la prise de décision éclairée/partagée associée au dépistage du cancer de la prostate (30 min) • Travaux en petits groupes avec outils d’aide à la décision • Familiarisation avec les documents (10 min) • jeu de rôle (20 min) • Échange sur l’applicabilité de l’approche en pratique (30 min) Participation du patient à la prise de décision Zone grise des décisions Environ 3000 traitements Bénéfique Probablement nuisible Balance bénéfices/risques Peu probable qu’il soit bénéfique Probable qu’il soit bénéfique On ne sait pas (segment qui croît) BMJ Clinical Evidence 2013 Lomas & Lavis, Guidelines in the Mist ,1996 Prise de décision éclairée ou partagée ? Modèles de prise de décision Paternaliste Actif Rôle • présente du l’information professionnel • décide Rôle du patient Quelle perspective a préséance? Passif • accepte la décision du médecin assume que le professionnel est l’expert Partagée Consommateur Actif Passif • présente information et options • présente information et • peut recommander une option options Actif Actif • reçoit l’information • reçoit l’information • juge ce qui est le plus important • juge ce qui est le plus pour soi important pour soi • communique ses préférences • décide négociation et consensus partage du processus de prise de décision assume que le patient est l’expert Adapté de Charles 1999; Hamann 2003 La prise de décision partagée Professionnel Patient Information Délibération Accord Dunn 2008 Adapté de Charles, Gafni & Whelan 1997 et Makoul & Clayman 2006 Information • Le professionnel et le patient s’entendent sur le besoin de prendre une décision et leur rôle respectif • Le professionnel partage les informations sur : • le risque ou la gravité du problème de santé • les bénéfices et risques de toutes les options disponibles (y compris ne rien faire) • l’incertitude entourant les données • caractère probabiliste • état du savoir scientifique Délibération • Le professionnel s’assure que le patient a bien compris les informations • Le professionnel explore les attentes, idées, valeurs et inquiétudes du patient • Le patient met en balance ces informations selon: • ses propres valeurs et préférences • son auto-efficacité • Le professionnel valorise l’opinion du patient et partage sa propre opinion Accord • Le professionnel et le patient s’entendent sur: • la décision • le besoin de la reconsidérer • le suivi à apporter Décision éclairée ou partagée ? • La prise de décision est dite éclairée quand le patient est informé des options de soins, qu’il en a compris les bénéfices espérés, les risques et les inconvénients, les limites et les incertitudes et que sa décision correspond à ses valeurs et à ses préférences. • La prise de décision est dite partagée quand le processus menant à une décision éclairée du patient résulte d’une interaction avec le professionnel de la santé. Un processus continu… Rx urgent Rx aux résultats incertains Rx préventif Désir du patient Décision informée du professionel Décision partagée Décision informée du patient Une décision de qualité Congruence Choix Ce que le patient informé valorise International Patient Decision Aids Standards Le dépistage du cancer de la prostate Le dépistage du cancer est une loterie! • De rares grands gagnants • dont la vie est allongée • Quelques grands perdants • rassurés à tort • traités inutilement • Plusieurs petits perdants • Étiquetés à tort comme malade • Une multitude de petits gagnants • Rassurés à juste titre Sans pouvoir les distinguer a priori! Recommandation uniforme! Tous les guides de pratique clinique recommandent que les hommes soient informés des Tous les guides de pratique clinique bénéfices et des risques avant recommandent que les hommes soient de se soumettre au dépistage informés sur les bénéfices et les risques avant de se soumettre au dépistage Et puis après… Est-ce que je connais les données? Les données sontelles sont valides? Est-ce le “bon” patient? Comment lui expliquer tout ça? Ai-je temps? Comprendra-t-il? Légaré et al. Patient Education and Counselling 2008 Comment procéder en 4 étapes! 1. Amorcer un processus de décision partagée 2. Partager les informations pertinentes de façon claire et équilibrée 3. Favoriser la participation active du patient à la prise de décision 4. S’assurer que le patient est certain de sa décision Amorcer un processus de décision partagée Amorcer un processus de décision partagée • Expliquer à votre patient qu’il y a une décision à prendre (dépister ou ne pas dépister). • Préciser qu’il n’y a pas un bonne ou un mauvaise option, seulement une option avec laquelle on est plus confortable. Les deux options sont acceptables. • Vérifier le désir du patient et son confort à participer à la prise de décision. Jean-Claude, il y a une décision à prendre concernant le dépistage du cancer de la prostate. Certains hommes choisissent de le faire alors que d’autres hommes décident de ne pas le faire. Les deux sont acceptables, mais il y a des choses que vous devez savoir avant de décider… ... Nous pourrons ensuite discuter ensemble de ce qui vous paraît être le mieux pour vous. Est-ce que ça vous convient? Partager les informations pertinentes de façon claire et équilibrée Jean-Claude, qu'est-ce que vous savez du dépistage du cancer de la prostate? ? Vous connaissez les bénéfices que ça pourrait vous apporter ? Vous connaissez les inconvénients et les problèmes que ça pourrait vous causer ? Outils d’aide à la décision pour le patient Des outils fondés sur les données probantes qui préparent les individus à choisir, parmi plusieurs options en santé, celle qui est en accord avec leurs valeurs. O’Connor, 1998 Outils d’aide à la décision pour le patient Information •Condition, options, bénéfices, risques •Communications des probabilités Clarification des valeurs •Emphase sur l’expérience du patient •Interroge sur ce qui compte le plus pour lui •Facilite la communication avec: •Les proches •Les professionnels de la santé Soutien et structure •Processus par étape •Feuille de travail, liste de questions Effets des outils d’aide à la décision • Amélioration de la qualité des décisions • Augmentation • Connaissances • Compréhension des risques • Accord entre les valeurs et les choix • Réduction • Conflit décisionnel • Nombre d’indécis • Nombre de patients passifs • Réduction relative de sur-utilisation • -20% chx élective invasive • -13% APS • -27% HTR Stacey et al., 2013 Cochrane Review; n = 115 études Effet des outils d’aide sur le choix d’avoir recours au dépistage du ca de la prostate En termes absolus -6% Cochrane 2013 (9 études) -18% Kisseleva-Romanova 2013 (n=1070) Le dépliant d’information du Collège des médecins du Québec Informations à partager… 200 hommes de 55 ans qui font le dépistage annuel jusqu’à 70 ans et suivis jusqu’à la fin de leur vie. ~10 ans plus tôt • 1 en profite • 17 inutile/délétère Incontinence 10-20% Impuissance 40-50% Jean-Claude, avez-vous l’impression d’avoir bien compris ce dont nous venons de parler/ce que vous avez lu? Qu’est-ce que vous en avez retenu? Favoriser la participation active du patient à la prise de décision Rechercher les valeurs et préférences du patient Avez-vous le sentiment d’avoir toute l’information sur les bons et les moins bons côtés du dépistage? Qu’est-ce qui est le plus important pour vous ? Diminuer vos risques de souffrir ou de mourir du cancer de la prostate ou d’éviter de vivre en sachant que vous avez un cancer et éviter d’avoir des effets indésirables liés à un traitement sans garantie qu’il aide à allonger votre vie ? Est-ce qu’il y a d’autres choses importantes pour vous qui vous inciteraient à faire ou à ne pas faire le dépistage? Êtes-vous certain que c’est ce qui est le plus important pour vous? S’assurer que le patient est certain de sa décision Avez-vous le sentiment de pouvoir prendre une décision maintenant? Désirez-vous y réfléchir un peu et qu’on en reparle? Êtes-vous certain de votre décision? Avez-vous le sentiment que vos proches seront d’accord avec votre décision? Les 4 étapes pour intégrer la prise de décision partagée en pratique 1. Amorcer un processus de prise de décision partagée 2. Partager les informations pertinentes de façon claire et équilibrée L’information sur les bénéfices potentiels doit être mise en balance avec celle sur les risques pour décider de faire ou non le dépistage. Les 4 étapes pour intégrer la prise de décision partagée en pratique (suite) 3. Favoriser la participation active du patient à la prise de décision L’information seule est insuffisante pour soutenir la prise de décision d’avoir recours ou non au dépistage. 4. S’assurer que le patient est certain de sa décision Des outils d’aide à la décision sont utiles (voire essentiels!) pour aider à prendre une décision éclairée. Jeu de rôle •Un patient •Un MD •Un observateur Le patient Jean-Claude, 60 ans, asymptomatique, sans antécédent personnel ou familial de cancer de la prostate, a consulté il y a un mois. Il désirait un « bilan de santé pour sa prostate». Son voisin et ami de 62 ans venait d’apprendre qu’il a un cancer de la prostate. Son médecin lui a remis un dépliant traitant du dépistage du cancer de la prostate. Il revient car après la lecture du document, il n’est pas certain de bien comprendre les enjeux et est indécis relativement à la décision à prendre. Sa femme pense qu’il devrait le faire. Le médecin Vous revoyez Jean-Claude, 60 ans, asymptomatique, sans antécédent personnel ou familial de cancer de la prostate qui désirait un « bilan de santé pour sa prostate». Son voisin et ami qui a 62 ans venait d’apprendre qu’il a un cancer de la prostate. Il y a un mois, vous lui avez remis le dépliant du Collège des médecins du Québec et lui avez demandé de vous revoir s’il désirait faire le dépistage ou s’il avait des questions. L’observateur • Vous observez l’interaction entre Jean-Claude et son médecin • Pour chaque comportment décrit, cochez selon l’échelle de la grille si vous êtes d’accord ou non que le professionnel a eu ce comportement Processus de prise de décision partagée 1. 2. 3. 4. Initier un processus de prise de décision partagée Partager de façon claire et balancée les informations pertinentes Favoriser la participation active du patient à la prise de décision S’assurer que le patient est confortable avec sa décision Pour chaque affirmation, veuillez s'il vous plaît indiquer à quel point vous êtes en accord ou en désaccord. 1a. Le professionnel a clarifié la décision à prendre. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord 1b. Le professionnel a cherché à connaître exactement la manière dont le patient désirait être impliqué dans la prise de décision. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord 2a. Le professionnel a informé le patient des différentes options concernant cette intervention. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord 2b. Le professionnel a expliqué avec précision les avantages et les désavantages de chaque option. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord 2c. Le professionnel a aidé le patient à comprendre toutes les informations. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord 3a. Le professionnel a demandé quelle option de traitement le patient préférait. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord 3b. Le professionnel et le patient ont pesé le pour et le contre de chaque option. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord Fortement d'accord Complètement d'accord 4a. Le professionnel et le patient ont choisi ensemble une option. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord 4b. Le professionnel et le patient ont convenu de la manière de procéder. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord Kriston et al. The 9-item Shared Decision Making Questionnaire (SDM-Q-9). Development and psychometric properties in a primary care sample. Patient Educ Couns. 2010;80:94-9. Le patient Jean-Claude, 60 ans, asymptomatique, sans antécédent personnel ou familial de cancer de la prostate, a consulté il y a un mois. Il désirait un « bilan de santé pour sa prostate». Son voisin et ami de 62 ans venait d’apprendre qu’il a un cancer de la prostate. Son médecin lui a remis un dépliant traitant du dépistage du cancer de la prostate. Il revient car après la lecture du document, il n’est pas certain de bien comprendre les enjeux et est indécis relativement à la décision à prendre. Sa femme pense qu’il devrait le faire. Processus de prise de décision partagée 1. Initier un processus de prise de décision partagée 2. Partager de façon claire et balancée les informations pertinentes 3. Favoriser la participation active du patient à la prise de décision 4. S’assurer que le patient est confortable avec sa décision Pour chaque affirmation, veuillez s'il vous plaît indiquer à quel point vous êtes en accord ou en désaccord. 1a. Le professionnel a clarifié la décision à prendre. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord 1b. Le professionnel a cherché à connaître exactement la manière dont le patient désirait être impliqué dans la prise de décision. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord 2a. Le professionnel a informé le patient des différentes options concernant cette intervention. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord 2b. Le professionnel a expliqué avec précision les avantages et les désavantages de chaque option. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord 2c. Le professionnel a aidé le patient à comprendre toutes les informations. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord 3a. Le professionnel a demandé quelle option de traitement le patient préférait. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord 3b. Le professionnel et le patient ont pesé le pour et le contre de chaque option. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord Fortement d'accord Complètement d'accord 4a. Le professionnel et le patient ont choisi ensemble une option. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord 4b. Le professionnel et le patient ont convenu de la manière de procéder. Complètement en désaccord Fortement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Fortement d'accord Complètement d'accord Kriston et al. The 9-item Shared Decision Making Questionnaire (SDM-Q-9). Development and psychometric properties in a primary care sample. Patient Educ Couns. 2010;80:94-9. •Que pensez-vous de cette approche? •Qu’est-ce qui faciliterait/limiterait l’intégration de cette approche en pratique? 3 messages clés 1. Les décisions en santé sont souvent prises en contexte d’incertitude. 2. En contexte d’incertitude, un processus de prise de décision partagée devrait être favorisé. 3. Les outils d’aide à la décision favorise la prise de décision éclairée par le patient.