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Fatigue
et polyarthrite rhumatoïde
Mme Sylvie CHAMBELLAN,
Psychologue clinicienne
Dr Eric SENBEL, Rhumatologue libéral
(animateur)
Pr Bruno FAUTREL (expert)
Rhumatologue
1
Fatigue et PR
17
Quelle est votre catégorie professionnelle ?
(taper le chiffre correspondant)
1 - Médecin rhumatologue hospitalier
2 - Médecin rhumatologue libéral
3 - Médecin rhumatologue de pratique mixte
4 - Infirmière
5 - Cadre infirmier
6 - Autre
ATELIER C
Fatigue et PR
Quelle est votre catégorie professionnelle ?
12%
1 - Médecin rhumatologue hospitalier
2 - Médecin rhumatologue libéral
3 - Médecin rhumatologue de pratique mixte
0%
6%
53%
4 - Infirmière
5 - Cadre infirmier
6 - Autre
6%
24%
ATELIER C
Introduction
• Pourquoi un atelier “Vécu de la fatigue dans la PR” ?
 Parce que c’était une demande lors des questionnaires JPE 2009.
 Peu de travaux dans la littérature…
 Questionnement dans la prise en charge du symptôme.
4
Introduction
• Données de littérature
3 principales références:
 New insights into the experience of fatigue among patients with
rheumatoid arthritis: a qualitative study
Stephane Nikolaus, Christiana Bode, Erik Taal, et al. Ann Rheum Dis published online
October 22, 2009
 Fatigue in patients with rheumatoid arthritis: what is known and what is
needed
h.repping-wuts, p. van riel, t. van achterberg. Rheumatology 2009;48:207-209
 Fatigue in rheumatoid arthritis reflects pain, not disease activity
L. C.Pollard,E. H. Choy, J. Gonzalez, B. khoshaba and D.L.Scott LI. Rheumatology
2006;45:885-889
5
Introduction
➢ Les taux de prévalence entre 42% et 80% ont été observés. Les patients atteints
de PR ressentent le niveau de fatigue qui est comparable à la fatigue ressentie
par les patients souffrant de SFC.
 Dans certaines études, on retrouve une relation entre les variables liées à la
maladie et la fatigue.
 Dans d’autres études, les niveaux de fatigue ont été associées à une
augmentation des symptômes dépressifs, douleurs, troubles du sommeil,
augmentation de l’effort physique, le sexe ou le contexte psychosocial.
 La plupart des patients ne parlent pas de leur fatigue aux professionnels de
santé parce qu’ils estiment qu’il seront rejetés ou bien parce qu’ils ont tout
simplement accepté la fatigue comme faisant partie de la maladie.
6
Introduction
➢ Comparativement aux hommes,
les femmes ont des modèles d’adaptation, plus d’émotions négatives et
des conséquences plus sévères de la fatigue .
Cela vaut en particulier pour les jeunes femmes avec multiples rôles
quotidiens (par exemple , conjoint, employé, ménage, garde d’enfants).
En revanche, les patients âgés n’ont signalé aucune conséquence de la
fatigue.
 Les patients diagnostiqués avec une fibromyalgie et/ou une dépression
ont des niveaux plus élevés de fatigue.
7
Introduction
➢ Effet des DMARD :
Avant le traitement, 63% des patients avaient des niveaux élevés de
fatigue (EVA 50 mm), après le traitement ce taux tombe à 48%.
La baisse des scores de fatigue VAS est corrélée avec l’amélioration de
la douleur et DAS 28 (r=0,63 , P<0,001 et r= 0,69, P<0,001,
respectivement).
L’ampleur de l’effet d’un traitement de fond sur le DAS, la douleur et la
fatigue étaient de 79,66 et 42%, respectivement.
8
Introduction
➢ Effet des Anti-TNF :
Avant le traitement, le score EVA de fatigue des patients traités par TNF
était statistiquement et significativement plus élevé que ceux traités par
DMARD.
Après le traitement, la fatigue était similaire dans les deux groupes
(50 vs 49).
Sur 3 mois il y a eu une baisse moyenne du score EVA fatigue
de 67 à 50.
Avant le traitement, 26 (87%) des patients avaient des niveaux élevés
de fatigue (EVA 50), après le traitement après le chiffre était tombé à
50%. La réduction des scores fatigue sont en corrélation avec l’EVA
douleur et le DAS 28 (r=0,65, P<0,001 et R1/4 0,43, p=0,019
respectivement).
L’ampleur de l’effet des anti-TNF sur la DAS, la douleur et la fatigue ont
été 128%, 80% et 73%, respectivement.
9
Introduction
• Eliminer une étiologie spécifique de la fatigue
 Anémie, hypothyroïdie, diabète, connectivites associée, fibromyalgie
 Maladie infectieuse (mononucléose, herpès, grippe, SIDA, hépatite
(en particulier l’hépatite C chronique), Tuberculose
 Chez la femme : ménopause, syndrome prémenstruel, grossesse
 Insuffisance rénale, problème cardiaques (insuffisance cardiaque, hypertension,
hypotension.)
 La prise de certains médicaments ( antitussifs, myorelaxants,
antidépresseurs,…)
 Malabsorption induisant une carence en vitamines, oligo-éléments;
Carence profonde en vitamine D
 Consommation excessive de caféine ou de boissons riches en caféine (coca,
café, thé, froid,…)
 Troubles ou difficultés psychiques comme : la dépression, le stress, surmenage,
de l’anxiété, un burn-out, des troubles du sommeil, l’apnée du sommeil.
10
Proposition d’une enquête
au plus près du vécu des patients
• Objectif :
 Mieux comprendre et approfondir le vécu du symptôme
dans le but de tenter d’améliorer la prise en charge.
11
Cadre du recueil des données
• Méthodologie
 3 groupes de 5 à 8 patients interviewés selon la technique
du FOCUS GROUPE
•
Utilisation d’un guide d’entretien.
•
Séance filmée pour permettre l’analyse de contenu a posteriori.
 Population
• Recrutement des patients dans 3 centres de rhumatologie
hospitaliers ou en cabinet libéral (Marseille, Paris, Rouen).
• Tous sous biothérapie (sauf 2) suivis en consultation ou
hospitalisation de jour non sélectionnés par questionnaire
préalable.
12
QUIZZ N°1
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
19
A votre avis,
comment les patients parlent-ils de leur fatigue ?
« La fatigue est souvent d’origine psychologique. »
1 - pas du tout d’accord
2 - plutôt pas d’accord
3 - plutôt d’accord
4 - tout à fait d’accord
ATELIER C
QUIZZ N°1
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
A votre avis,
comment les patients parlent-ils de leur fatigue ?
« La fatigue est souvent d’origine psychologique. »
1 - pas du tout d’accord
26%
2 - plutôt pas d’accord
32%
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
42%
0%
ATELIER C
QUIZZ N°1
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
19
A votre avis,
comment les patients parlent-ils de leur fatigue ?
« Le patient différencie facilement la fatigue liée à la PR
et celle due à sa vie quotidienne. »
1 - pas du tout d’accord
2 - plutôt pas d’accord
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
ATELIER C
QUIZZ N°1
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
A votre avis,
comment les patients parlent-ils de leur fatigue ?
« Le patient différencie facilement la fatigue liée à la PR
et celle due à sa vie quotidienne. »
1 - pas du tout d’accord
5%
2 - plutôt pas d’accord
53%
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
42%
0%
ATELIER C
QUIZZ N°1
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
17
A votre avis,
comment les patients parlent-ils de leur fatigue ?
« Lorsque la biothérapie est efficace, elle fait oublier
la fatigue. »
1 - pas du tout d’accord
2 - plutôt pas d’accord
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
ATELIER C
QUIZZ N°1
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
A votre avis,
comment les patients parlent-ils de leur fatigue ?
« Lorsque la biothérapie est efficace, elle fait oublier
la fatigue. »
1 - pas du tout d’accord
18%
2 - plutôt pas d’accord
41%
3 - d’accord
41%
4 - tout à fait d’accord
0%
ATELIER C
QUIZZ N°1
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
18
A votre avis,
comment les patients parlent-ils de leur fatigue ?
« La maladie est parfois vécue positivement. »
1 - pas du tout d’accord
2 - plutôt pas d’accord
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
ATELIER C
QUIZZ N°1
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
A votre avis,
comment les patients parlent-ils de leur fatigue ?
« La maladie est parfois vécue positivement. »
1 - pas du tout d’accord
72%
2 - plutôt pas d’accord
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
22%
0%
6%
ATELIER C
Vécu de la fatigue
• Ce qu’elle est:
 “Lassante, énervante, épuisante, je suis vidé, ça me tire par les
jambes, je récupère moins bien, on a l’impression qu’on ne pourra
pas s’en débarrasser.”
 “Frustrante, humiliante, dégradante, déshonorante. ”
 “Difficile à différencier de la fatigue normale (PR ancienne)
… je ne sais pas la définir. ”
 “Ça n’est pas la même que la fatigue normale.”
 “C’est surtout physique.”
 “C’est beaucoup psychologique.”
 “Ça me donne de l’angoisse.”
 “Ça se voit sur mon visage.”
21
Vécu de la fatigue
• Ce qu’elle entraîne:









“La solitude, le besoin d’être seul.”
“On a l’impression de peser une tonne.”
“On se sent plus fragile, plus sensible.”
“On se sent diminué, on perd confiance en soi, on doute.”
“On devient égoïste.”
“Tout vous rappelle à l’ordre.”
“Je suis fatiguée dès qu’on me pose la question.”
“C’est difficile pour l’entourage.”
“On peut être deux personnes différentes.”
22
QUIZZ N°2
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
20
A votre avis,
à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ?
« Le traitement lui-même peut être source de fatigue. »
1 - pas du tout d’accord
2 - plutôt pas d’accord
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
ATELIER C
QUIZZ N°2
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
A votre avis,
à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ?
« Le traitement lui-même peut être source de fatigue. »
1 - pas du tout d’accord
10%
2 - plutôt pas d’accord
40%
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
45%
5%
ATELIER C
QUIZZ N°2
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
19
A votre avis,
à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ?
« Il est facile de dissocier douleur et fatigue. »
1 - pas du tout d’accord
2 - plutôt pas d’accord
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
ATELIER C
QUIZZ N°2
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
A votre avis,
à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ?
« Il est facile de dissocier douleur et fatigue. »
1 - pas du tout d’accord
0%
2 - plutôt pas d’accord
63%
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
37%
0%
ATELIER C
QUIZZ N°2
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
20
A votre avis,
à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ?
« L’incompréhension de la maladie est citée
comme influençant le moral des patients. »
1 - pas du tout d’accord
2 - plutôt pas d’accord
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
ATELIER C
QUIZZ N°2
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
A votre avis,
à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ?
« L’incompréhension de la maladie est citée
comme influençant le moral des patients. »
1 - pas du tout d’accord
0%
2 - plutôt pas d’accord
25%
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
65%
10%
ATELIER C
À quoi les patients
attribuent-ils leur fatigue?
Elle peut être liée à l’activité:
 Physique :
“je suis fatiguée quand je marche; quand je fais beaucoup de sport; après
les efforts, j’ai arrêté le sport de haut niveau.”
 Professionnelle :
“je suis fatiguée; c’est normal avec ce que je fais; je travaille beaucoup,
peut-être même plus qu’avant; je travaille normalement.”
• Elle peut être liée au traitement :
 En négatif :
“Pendant 2 ou 3 jours je suis fatigué; j’ai une frénésie d’activité.”
 En positif :
“ça a changé ma vie… j’oublie que je suis fatiguée.”
29
À quoi les patients
attribuent-ils leur fatigue?
• Elle peut être liée à la maladie :
 Aux poussées : elle est évidemment liée, majorée, annonciatrice de…
“Quand je sens que je suis plus fatiguée, je panique.”
“On est 2 personnes différentes.”
 À la douleur en lien avec les poussées.
30
À quoi les patients
attribuent-ils leur fatigue?
• À la charge mentale que cela représente d’être malade.
1- la gestion physique et psychologique de la maladie




“On doit être toujours vigilant.”
“On se surveille.”
“Il y a tous les rendez-vous.” (avec les soignants)
“On fait semblant. ” etc…
31
À quoi les patients
attribuent-ils leur fatigue?
2- Aux interrogations quant à l’étiologie de la maladie
Facteur émotionnel déclenchant :
“Le corps a fait une soupape à quelques chose de plus grave”.
“Ça s’est déclenché quand j’ai perdu mon père.”
“J’ai besoin de savoir d’ou ça vient.”
“Ces maladies auto-immunes, c’est bizarre.”
“C’est héréditaire (génétique).”
“Je sais que ça ne se guérit pas mais je repose toujours la question au
docteur.”
 “C’est injuste… pourquoi moi ? ”






3- À l’angoisse liée à l’évolution de la maladie
 “On a toujours peur que le traitement ne soit pas efficace…”
32
QUIZZ N°3
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
19
Selon vous,
comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ?
« Le déni de la maladie permet de mieux combattre
la fatigue. »
1 - pas du tout d’accord
2 - plutôt pas d’accord
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
ATELIER C
QUIZZ N°3
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
Selon vous,
comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ?
« Le déni de la maladie permet de mieux combattre
la fatigue. »
1 - pas du tout d’accord
42%
2 - plutôt pas d’accord
42%
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
11%
5%
ATELIER C
QUIZZ N°3
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
19
Selon vous,
comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ?
« Les groupes de parole aident à élaborer des
stratégies de lutte. »
1 - pas du tout d’accord
2 - plutôt pas d’accord
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
ATELIER C
QUIZZ N°3
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
Selon vous,
comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ?
« Les groupes de parole aident à élaborer
des stratégies de lutte. »
1 - pas du tout d’accord
5%
2 - plutôt pas d’accord
26%
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
68%
0%
ATELIER C
QUIZZ N°3
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
17
Selon vous,
comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ?
« L’explication de la maladie à l’entourage
est un souhait régulier des patients. »
1 - pas du tout d’accord
2 - plutôt pas d’accord
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
ATELIER C
QUIZZ N°3
Fatigue et polyarthrite rhumatoïde.
Selon vous,
comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ?
« L’explication de la maladie à l’entourage
est un souhait régulier des patients. »
1 - pas du tout d’accord
6%
2 - plutôt pas d’accord
35%
3 - d’accord
4 - tout à fait d’accord
59%
0%
ATELIER C
Les stratégies « concrètes »
« J’ai aménagé mon temps de travail »
« J’ai demandé une salle de cours au rez-de-chaussée »
« Je fais de l’acupuncture pour le sommeil »
« Mon mari me fait des massages »
« Je fais des activités artistiques »
« Je fais des activités physiques »
« Je vais en thalassothérapie »
« Je fais des siestes, je m’autorise des pauses à mon travail »
« J’invite beaucoup moins »
« L’entourage c’est important »
« J’ai adopté une hygiène de vie »
« J’ai changé mon alimentation, je mange plus sain, je prend des
vitamines »
 « Je suis allé voir un magnétiseur, ça n’a rien fait, j’ai tout essayé »












39
Les stratégies
psycho-comportementales








« On se bat pour ne pas mourir, on lutte pour rester actif »
« On est plus attentif à soi, on est à l’écoute de son corps »
« On est moins spontané, on doit anticiper quand on fait quelque chose »
« On doit sentir ce qui est bon pour soi »
« J’ai besoin de m’isoler, de faire le vide »
« On lutte contre l’appel de son corps au repos »
« Je fais comme avant voir plus, c’est un défi »
« Je ne parle pas de ma maladie,
de toute façon on ne me comprend pas »
40
Les stratégies
psycho-comportementales
 « Je parle de ma maladie, les gens me respectent encore plus, je les ai
impressionné »
 « Je vis normalement, vivre normalement c’est cacher ça maladie »
 « J’invente des mensonges pour ne pas sortir le soir »
 « On est comme ça, il faut faire avec »
 « Il faut se dire qu’il y a pire, que tout va finir par s’arranger »
 « Il faut accepter et lutter avec le sourire »
 « Je protège ma famille, je fais semblant »
 « C’est dur pour l’entourage, j’ai dit à mon mari de me quitter »
 « C’est difficile d’être un partenaire patient »
41
Que leur a-t-on proposé?
42
Que propose la littérature?
 Coping
 Thérapie cognitivo comportementales
 Exercices physiques
 Améliorer le sommeil
 Écouter empathique
43
Qu’attendent de nous les patients?
•
C’est d’abord avoir confiance en soi-même,
“humaniser” la prise en charge :








Plus d’écoute face à la douleur
Faire plus confiance au ressenti des patients
Plus d’écoute à l’annonce du diagnostique, des traitements
Plus de réactivité lorsque l’on est en poussée
Délai d’attente de rendez-vous trop long
Que les soignants nous accordent plus de temps
Prendre plus en compte l’aspect psychologique
Expliquer à l’entourage
• Supprimer la douleur
 Parce que je ne vis pas comme avant quand même
 Diminuer la fréquence des traitements
 Diminuer les effets secondaires
44
Qu’attendent de nous les patients?
• Communiquer plus sur cette maladie pour mieux la faire connaître
“Les médecins de la SS nous prennent pour des voleurs”
“On nous juge sur notre mine”
“Les employeurs ne sont pas toujours compréhensifs”
“Les médecins du travail ne connaissent pas la maladie, parfois même
les généralistes”
 “On m’a baladé pendant des années”
 “On m’a dit que c’était psychologique”
 “Ce qu’il faut c’est être bien aiguillé au départ…”




• Continuer la recherche
 “Car peut-être qu’un jour les traitements ne marcheront plus…”
45
En conclusion
 Place de la fatigue
dans la hiérarchie des symptômes
Regard
sur soi
Regard
des autres
MORAL
1
FATIGUE
2
Incapacité
physique
Traitement
DOULEUR
3
46
Ce qui semble commun
aux 3 groupes :
 La richesse des contenus
 La difficulté pour les patients à définir et à traiter le symptôme isolément
 Le vécu du symptôme est très lié au vécu de la maladie et au processus
d’acceptation
 Le vécu du symptôme et la façon de le gérer restent très individuels
 l’importance de l’impact psychologique
 L’impact psychologique ne semble pas lié au sexe
 L’ambivalence d’aide de la part des soignants quant à la gestion du
symptôme
 Les attentes sont dirigées plutôt vers la guérison
47
Alors que faire?
• Mieux comprendre les effets de la maladie pour adapter
l’accompagnement.
• Continuer à assurer le soutien :
 “Physique” (informatif, technique, conseils…) qui va procurer au patient
une certaine sécurité.
 “Psychologique” en acceptant parfois « d’être là pour rien » sinon pour
accueillir l’angoisse des patients, tisser un lien qui soutiendrai l’estime,
la restauration narcissique transitoire.
 “Emotionnel” (mise en jeu des attachements affectifs ) en accompagnant
l’entourage si besoin.
48