Fil rouge de la journée - Cité des Sciences et de l`Industrie
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COLLOQUE NATIONAL PARTICIPATION DES USAGERS DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ Quelle évolution depuis 10 ans ? Cité de la santé Paris, 9 mars 2012 Fil rouge de la journée Armand Morazzani, délégué du Pôle Santé du Défenseur des droits La Villette, 9 mars 2012 COLLOQUE NATIONAL PARTICIPATION DES USAGERS DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ Quelle évolution depuis 10 ans ? Accueil Claudie Haigneré, Présidente d’Universcience Olivier Las Vergnas, Département Cité des métiers-Cité de la santé Tu-Tam Nguyen, Responsable de la Cité de la santé La Villette, 9 mars 2012 COLLOQUE NATIONAL PARTICIPATION DES USAGERS DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ Quelle évolution depuis 10 ans ? PREMIER TEMPS : Des usagers plus citoyens ? Conférences introductives Janine Barbot, Sociologue, Inserm (Cermes3), en détachement à la Haward Medical School (Boston, USA) Marie-Pascale Pomey, Médecin de santé publique, Professeure agrégée au département d’administration de la santé (Université de Montréal, Québec) La Villette, 9 mars 2012 COLLOQUE NATIONAL PARTICIPATION DES USAGERS DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ Quelle évolution depuis 10 ans ? DEUXIEME TEMPS : Des usagers plus participatifs ? Etat des lieux des modes de participation des usagers dans les établissements de santé La Villette, 9 mars 2012 Colloque national : Participation des usagers dans les établissements de santé Enquête nationale sur la participation des usagers dans les établissements de santé Réalisée en partenariat avec : Alliance nationale des associations en milieu de santé (ANAMS), Assistance PubliqueHôpitaux de Paris (AP-HP), Hôpitaux Universitaires Est Parisien, Centre hospitalier SainteAnne, Cité de la santé-Universcience, Croix-Rouge française, Direction générale de l’offre de soins, Fédération hospitalière de France (FHF), Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs (FEHAP), Fédération de l’hospitalisation privée (FHPMCO), Haute autorité de santé (HAS), Mutualité Française, UNICANCER et les CISS régionaux. Aude Caria, Maison des usagers, Centre hospitalier Sainte-Anne Jean Wils, Relations avec les usagers, Hôpital Saint-Antoine (AP-HP) Analyses réalisées par Priscilla Hamon, Soufian Hamzoaui (Mutualité Française) et Fatiha Atouf (FHP-MCO) La Villette, 9 mars 2012 Colloque : Participation des usagers dans les établissements de santé Enquête nationale sur la participation des usagers dans les établissements de santé DEUXIEME TEMPS : Des usagers plus participatifs ? TABLE RONDE 1 Animée par Pascal Lelièvre (journaliste, Mutualité Française) Cédric Carcos (FHF), Julie Gauthier (FEHAP), Ségolène Benhamou (FHP-MCO), Olivier Saillenfest (Mutalité Française), Gregory Emery (UNICANCER), Henri Barbier (CISS Picardie) et Daniel Carré (CISS IdF) La Villette, 9 mars 2012 COLLOQUE NATIONAL PARTICIPATION DES USAGERS DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ Quelle évolution depuis 10 ans ? PAUSE 15 minutes La Villette, 9 mars 2012 Colloque : Participation des usagers dans les établissements de santé Quelques réflexions d’usagers… …issus des commentaires recueillis par l’enquête La Villette, 9 mars 2012 Colloque : Participation des usagers dans les établissements de santé 19% concernent un manque d’information sur les associations des usagers. Certains même proposent des solutions. • « Lorsque j’ai été hospitalisée aussi bien pour une opération que pour un accouchement, je n’ai jamais eu d’information sur la représentation des usagers ou même les associations de patients. Qui doit donner l’information aux patients? » • « Comment savoir, si dans l’établissement dans lequel je vais être hospitalisé, il y a ce type d’association? » • « Dans le livret qu’on nous donne à l’entrée de l’hospitalisation, on devrait nous indiquer où se trouve le bureau, les horaires pas seulement des numéros de téléphone, expliquer à quoi cela sert les associations des usagers, comment prendre contact, plus de transparence. » • « Ce genre d’information pourrait être mis dans les salles d’attente car souvent les spécialistes pour une consultation sont en retard donc on a le temps de lire ce qu’il y a sur les murs (les affiches ou autre). » • « Je suis juste passée pour une consultation, rien de grave, je n’ai pas cherché plus loin, mais si cette association existe, il devrait y avoir des affichettes partout, notamment dans les salles d’attentes. » Base : 90 répondants ont laissé un commentaire – Enquête usagers La Villette, 9 mars 2012 Colloque : Participation des usagers dans les établissements de santé 13% concernent l’hôpital décrit côté patient • « Humaniser les hôpitaux…savoir délaisser la dimension technique des soins pour un véritable accompagnement du patient et de ses proches » • « Prise en charge efficace et pleine de sollicitude. Merci » • « C’est en étant un patient que l’on comprend toute la problématique de l’organisation des soins. » • « Hospitalisé un mois, je me suis trouvé avec de grandes difficultés de communication avec les docteurs de service. C’est peut être moi qui ne savait pas m’exprimer pour poser les questions sur les opérations et soins que je recevais? » • « Très satisfait du centre de rééducation, kiné, ergo…mais pas assez d’informations concernant notre suivi médical et prise de médicaments. » Base : 90 répondants ont laissé un commentaire – Enquête usagers La Villette, 9 mars 2012 Colloque : Participation des usagers dans les établissements de santé 4% concernent le coût d’une hospitalisation / d’une consultation, 4% le manque d’accessibilité des associations, 3% le ‘bénéfice’ de ce questionnaire • « Pensez-vous qu’on puisse un jour redevenir des patients et non des clients pour remplir un tiroir caisse sans être informé d’aucune transaction; » • « Ces informations sont en principe disponibles sur le livret d’accueil des établissements, mais pas toujours facile de rentrer en contact avec les RU bien souvent bénévoles et pas toujours disponibles . » • « Ce questionnaire me fait découvrir les représentants des usagers et savoir qu’il existe des associations d’usagers à l’hôpital.» Base : 90 répondants ont laissé un commentaire – Enquête usagers La Villette, 9 mars 2012 Colloque : Participation des usagers dans les établissements de santé PARTICIPATION DES USAGERS DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ Quelle évolution depuis 10 ans ? DEUXIEME TEMPS : Des usagers plus participatifs ? TABLE RONDE 2 Animée par Pascal Lelièvre (journaliste, Mutualité Française) Maurice Mlekuz (CHU, Rennes), Claude Sorina (CHU Toulouse), Dominique Chappe (Hôpital de Bicêtre - AP-HP), Roselyne Touroude (Unafam78) et Amale Hazael-Massieux (CHS Montesson) La Villette, 9 mars 2012 Colloque : Participation des usagers dans les établissements de santé VISITE DES POSTERS 14h – 14h30 Cité de la santé (Médiathèque Niveau – 1) • Fonctionnement des CRUQPC – CH Paul Guiraud, Villejuif – CH Antoine Gayraud, Carcassonne – Institut de cancérologie de l’Ouest • Fonction des MDU / ERI – – – – CHS de Rouffach CH de Beauvais CH Emile Roux, Argenteuil Institut de cancérologie de l’Ouest • Coopération interassociative – – – – – Les petits frères des pauvres Association François Aupetit CH Francis Robert, Ancenis CH de Mende CH de Rochefort La Villette, 9 mars 2012 COLLOQUE NATIONAL PARTICIPATION DES USAGERS DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ Quelle évolution depuis 10 ans ? DEJEUNER La Villette, 9 mars 2012 Colloque : Participation des usagers dans les établissements de santé Quelques réflexions d’usagers… …issus des commentaires recueillis par l’enquête La Villette, 9 mars 2012 Colloque : Participation des usagers dans les établissements de santé 19% concernent un manque d’information sur les associations des usagers. Certains même proposent des solutions. • « Lorsque j’ai été hospitalisée aussi bien pour une opération que pour un accouchement, je n’ai jamais eu d’information sur la représentation des usagers ou même les associations de patients. Qui doit donner l’information aux patients? » • « Comment savoir, si dans l’établissement dans lequel je vais être hospitalisé, il y a ce type d’association? » • « Dans le livret qu’on nous donne à l’entrée de l’hospitalisation, on devrait nous indiquer où se trouve le bureau, les horaires pas seulement des numéros de téléphone, expliquer à quoi cela sert les associations des usagers, comment prendre contact, plus de transparence. » • « Ce genre d’information pourrait être mis dans les salles d’attente car souvent les spécialistes pour une consultation sont en retard donc on a le temps de lire ce qu’il y a sur les murs (les affiches ou autre). » • « Je suis juste passée pour une consultation, rien de grave, je n’ai pas cherché plus loin, mais si cette association existe, il devrait y avoir des affichettes partout, notamment dans les salles d’attentes. » Base : 90 répondants ont laissé un commentaire – Enquête usagers La Villette, 9 mars 2012 Colloque : Participation des usagers dans les établissements de santé 13% concernent l’hôpital décrit côté patient • « Humaniser les hôpitaux…savoir délaisser la dimension technique des soins pour un véritable accompagnement du patient et de ses proches » • « Prise en charge efficace et pleine de sollicitude. Merci » • « C’est en étant un patient que l’on comprend toute la problématique de l’organisation des soins. » • « Hospitalisé un mois, je me suis trouvé avec de grandes difficultés de communication avec les docteurs de service. C’est peut être moi qui ne savait pas m’exprimer pour poser les questions sur les opérations et soins que je recevais? » • « Très satisfait du centre de rééducation, kiné, ergo…mais pas assez d’informations concernant notre suivi médical et prise de médicaments. » Base : 90 répondants ont laissé un commentaire – Enquête usagers La Villette, 9 mars 2012 Colloque : Participation des usagers dans les établissements de santé 4% concernent le coût d’une hospitalisation / d’une consultation, 4% le manque d’accessibilité des associations, 3% le ‘bénéfice’ de ce questionnaire • « Pensez-vous qu’on puisse un jour redevenir des patients et non des clients pour remplir un tiroir caisse sans être informé d’aucune transaction; » • « Ces informations sont en principe disponibles sur le livret d’accueil des établissements, mais pas toujours facile de rentrer en contact avec les RU bien souvent bénévoles et pas toujours disponibles . » • « Ce questionnaire me fait découvrir les représentants des usagers et savoir qu’il existe des associations d’usagers à l’hôpital.» Base : 90 répondants ont laissé un commentaire – Enquête usagers La Villette, 9 mars 2012 Colloque : Participation des usagers dans les établissements de santé PARTICIPATION DES USAGERS DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ Quelle évolution depuis 10 ans ? TROISIEME TEMPS : Des usagers plus acteurs ? TABLE RONDE 3 Animée par Catherine Tourette-Turgis (Directrice des enseignements en éducation thérapeutique Université Pierre et Marie Curie) Annie Labbé (Argos 2001 et Ciss IdF), Pr Agnès Harteman, Maude Dossantos et Gaëlle Devaux (GHU Pitié-Salpêtrière), Pr Pierre Lombrail (Société française de santé publique), Alice Casagrande (Croix-Rouge Française) et Martine Karoubi (Vaincre la mucoviscidose) La Villette, 9 mars 2012 Colloque : Participation des usagers dans les établissements de santé PARTICIPATION DES USAGERS DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ Quelle évolution depuis 10 ans ? SYNTHESE, BILAN ET RECOMMANDATIONS Armand Morazzani, délégué du Pôle Santé du Défenseur des droits La Villette, 9 mars 2012 Colloque : Participation des usagers dans les établissements de santé PARTICIPATION DES USAGERS DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ Quelle évolution depuis 10 ans ? CONCLUSIONS Bernadette Devictor, Présidente de la Conrérence nationale de santé et du CISS Rhône-Alpes Françoise Demoulin, Présidente de l’Alliance des associations en milieu de santé (ANAMS) La Villette, 9 mars 2012
