Accompagnement psychologique des patients porteurs d`une

Aspects psychologiques des
maladies génétiques : cas
particulier du VHL
Khadija Lahlou-Laforêt
•Service de Psychologie Clinique et Psychiatrie de Liaison (HEGP)
•Consultation multidisciplinaire d’oncogénétique (HEGP)
•Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares (HEGP)
•Centre Expert National Cancers Rares PREDIR

Maladies héréditaires : étapes-clefs chez
les sujets à risque
Connaissance du risque et questionnement
Annonce du résultat
Test génétique
Sujets non
porteurs Sujets porteurs d’une
prédisposition héréditaire
Suivi médical au long cours

Test génétique
Importance de cette étape, qui est loin
d’être un but
Le retentissement psychologique,
« trauma de l’annonce » peut modifier
le vécu ultérieur, ainsi que l’adhésion
au suivi

Modalités spécifiques du
test génétique chez l’adulte
1ère consultation
avec le généticien
1er Prélèvement 2ème Prélèvement
2ème consultation avec
le généticien : 1ère
annonce du résultat
3ème consultation avec
le généticien :
confirmation du résultat
1ère consultation
avec le généticien
1ère consultation
avec le généticien
1er Prélèvement 2ème Prélèvement
2ème consultation avec
le généticien : 1ère
annonce du résultat
3ème consultation avec
le généticien :
confirmation du résultat
1ère Consultation
avec le psychiatre 2ème Consultation avec le psychiatre
Consultation avec le
psychiatre seulement
si nécessaire
1ère Consultation
avec le psychiatre 2ème Consultation avec le psychiatre
Consultation avec le
psychiatre seulement
si nécessaire
Staff Staff Staff
Temporalité
Consultation multisciplinaire dédiée aux tumeurs endocrines
(Pr Anne-Paule Gimenez-Roqueplo, HEGP)

Le test chez le mineur
Nécessite des précautions particulières
L'impatience des parents est compréhensible mais il
est important de ne pas brûler les étapes.
Le temps de préparation avec les parents est capital
Comment en parler ?
A quel moment en parler ?
Le psychiatre ou le psychologue aident à trouver
une réponse personnalisée même si les grandes
lignes sont les mêmes : ne pas cacher, mais ne
pas tout dire.
L'enfant doit recevoir une information adaptée
à son âge.