Descriptif et conditions - Institut des Humanités de Paris

Sorbonne Paris Cité
Programme interdisciplinaire USPC « La Personne en médecine »
Appels à propositions
Date de remise des propositions : 15 février 2015
Le programme interdisciplinaire USPC « La Personne en médecine » lance à un appel à
propositions, visant à financer et co-financer les recherches interdisciplinaires développées dans
Sorbonne Paris Cité et au-delà.
Recherches concernées : colloques, journées, publications, traductions, aides à la
publication, missions, etc., s’inscrivant ou non dans le cadre d’un doctorat, et impliquant au
moins un partenaire appartenant à Sorbonne Paris Cité.
Art au carrefour de plusieurs sciences, la médecine requiert des recherches pluri- et interdisciplinaires. Une nouvelle alliance entre médecine, sciences sociales et humanités, complémentaire
de celle entre médecine et sciences, s’avère également urgente du fait de la transformation des savoirs
et des pratiques censés être fondés sur la médecine des preuves ; du fait de l’évolution des demandes
politiques, des logiques économiques et des besoins sociaux ; et des nouvelles conceptions de la
maladie, de la santé et du soin. Les problématiques liées à la prévention et au dépistage de certaines
maladies, au développement de la médecine génétique et prédictive, aux maladies chroniques et au
vieillissement, à la médicalisation des souffrances, par exemple psychiques ou socio-professionnelles,
à la procréation ou à la fin de vie, enfin les choix de société en matière de financements et de
répartition des ressources en santé demandent d’associer analyses épistémologiques, psychiques,
sociales, économiques et éthiques. Pour saisir les logiques et les normes qui la traversent, la médecine
a besoin de collaborer avec l’histoire, les sciences sociales, la philosophie, l’épistémologie, l’éthique
mais aussi avec les recherches sur les arts et la littérature, la psychanalyse et le droit.
Afin de connaître et d’améliorer les pratiques et les politiques de santé, le programme propose
des recherches sur les figures contemporaines de la personne en médecine. Il étudie la subjectivation
contemporaine des malades, de leur entourage et des professionnels de santé, c’est-à-dire les manières
dont ces personnes font l’expérience de la maladie et de la médecine, se conçoivent, agissent,
construisent leurs identités personnelles et sociales.
Il s’agit de comprendre comment la personne malade expérimente la maladie à la fois dans la
médecine et dans la société, comment elle s’y construit comme acteur psychique, social, éthique et
politique. Il s’agit aussi d’étudier les manières dont les professionnels de santé se forment,
s’organisent, travaillent et décident ensemble, et comment la personne malade et son entourage sont
conçus, pris en charge et en compte.
La notion de subjectivation permet de décrire la vie des patients et des professionnels de santé,
comme des sujets enserrés dans des relations, des organisations et des institutions. Cette notion permet
de penser la subjectivité comme stratégie d’existence et moyen de gouvernance. Elle met l’accent sur
les manières dont les patients, leur entourage et les professionnels de santé produisent des subjectivités
nouvelles en fonction des pratiques et des discours, et en les transformant.
Au plan méthodologique, le programme promeut tant des recherches en SHS sur la médecine
que des recherches collaboratives impliquant conjointement SHS et sciences biomédicales, des
analyses globales ou des analyses locales menées au plus près des acteurs et pratiques.
L’interdisciplinarité du programme repose aussi sur le parti pris scientifique assumé qui vise à
renouveler les analyses épistémologiques et éthiques en médecine, en les mettant au défi des
recherches des sciences sociales.
!
!
1
Axes et thématiques du programme :
Axe 1 : Les modes de subjectivation des patients et de leur entourage : « la maladie à
vie » :
Le programme se focalise sur une caractéristique de la médecine contemporaine et un enjeu de
société majeur, qui consiste à « vivre la maladie à vie » (dès avant la naissance, à travers l’accès aisé
aux informations biologiques et médicales personnelles, à travers la prévention, dans la gestion de la
maladie chronique et de l’après-traitement, etc.). A côté du paradigme de la médecine aiguë, la
maladie s’inscrit aujourd’hui dans la vie et, de plus en plus souvent, pour la vie. Le programme
englobe les recherches sur les maladies chroniques et inclut les allures ou normes de vie transformées
tant par la maladie que par la médecine elle-même, soit par le savoir prédictif de la maladie, soit par
des interventions médicales comme la greffe, le traitement d’un cancer ou l’assistance médicale à la
procréation, et qui appellent au long cours des réponses médicales et sociales adaptées.
Comment l’identité se construit-elle avec la maladie sans pour autant se résumer à l’identité de
malade ? Quelles sont les temporalités de cette expérience ? Les savoirs sur la maladie et la clinique
dépassent aujourd’hui l’horizon du présent. Patients et soignants doivent anticiper l’évolution et les
effets de la maladie et, pour cela, prendre en compte l’histoire du malade et l’inscription des moments
de la maladie dans sa vie personnelle et sociale. La vie des personnes n’est pas seulement scandée par
l’évolution naturelle de leur(s) maladie(s), mais aussi par les transitions imposées par l’organisation
des soins. La subjectivation consiste dès lors à négocier et recomposer ses activités et ses identités
personnelles et sociales, à s’approprier la connaissance de sa maladie, mais aussi les langages et
logiques de la médecine, du système de santé et des expériences d’autres patients. Mieux connaître
l’expérience de la maladie dans la durée (rechutes et complications, répétition du récit de soi et de ses
symptômes, les ruptures de soin et leurs effets d’épuisement voire de violence, etc.) est nécessaire
pour améliorer la continuité des soins.
Thématiques :
- l’expérience de la malade chronique et de la maladie rare ;
- l’expérience de la maladie de l’enfant et de l’adolescent et la transition entre médecine
pédiatrique et médecine adulte ;
- l’expérience des personnes greffées et de leur entourage ;
- les rapports aux médicaments ;
- la recomposition des frontières entre normal et pathologique ;
- les récits de malades (ouvrages, blogs, etc.) et les œuvres littéraires, cinématographiques
et télévisuelles, permettant de connaître les implications psychiques de la maladie, les processus
d’appropriation de la maladie, de reconstruction ou de transformation de soi et des relations
sociales, les représentations sociales et culturelles, passées et présentes, de la maladie et de la
médecine ;
- les liens entre expériences individuelles et expériences collectives de la maladie (en
particulier les rôles joués par les associations de patients).
Axe 2 : Les transformations de la clinique et les nouveaux paradigmes du soin :
De nouvelles pratiques de soin prennent en compte la maladie au long cours et la personne
malade dans sa globalité, en considérant ses valeurs, choix et conditions sociales d’existence. La
notion de soin n’est pas envisagée ici au sens de soins infirmiers, mais comme un paradigme d'action
médicale, tant technique qu'éthique, sociale et politique. Le soin de la personne (care) n’est pas conçu
comme opposé, ni même comme complémentaire du traitement de la maladie (cure), mais comme son
fondement : la lutte scientifique et technique contre la maladie est rendue indispensable par la visée du
souci et de l’accompagnement de la personne, raison d’être et sens de la médecine.
Thématiques :
- la décision partagée en médecine somatique et en santé mentale ;
- la médecine fondée sur les valeurs en tant qu’elle n’est pas opposée mais indissociable de
la médecine fondée sur des données probantes (Evidence Based Medicine) ;
- le rétablissement, de la santé mentale à la médecine somatique ;
- le paradigme des soins de support ;
!
!
2
- le soin comme relation sociale : la maladie ne s'inscrit plus seulement dans le colloque
singulier patient/médecin, mais dans un environnement où se déploie une multiplicité d’acteurs, de
relations et de réseaux, non exclusivement médicaux. L’extension du domaine du soin se lit aussi bien
dans la clinique et le système de santé, où se multiplient les intervenants et s’aiguisent les besoins de
médiations, que dans la société où les familles et entourages (les « aidants »), les associations et
réseaux jouent un rôle décisif ;
- la médecine personnalisée et les changements des pratiques de soin ;
- les transformations de la clinique et du soin à l’échelle de la santé mondiale.
Axe 3 : Histoire et actualité de la formation médicale et en santé et des modes de
subjectivation des médecins et des professionnels de santé :
Afin de mieux comprendre les relations médecins-malades, il convient de penser ensemble, et
dans leurs contextes historiques et sociaux, les modes de subjectivation des patients et ceux des
professionnels de santé. Le programme se consacre en particulier à l'histoire et l’actualité de la
formation des médecins et des professionnels de santé.
La formation initiale, la socialisation, les pratiques des professions de santé connaissent
d’importantes évolutions épistémologiques, organisationnelles et politiques. Elles sont émaillées de
tensions et d’injonctions morales et politiques paradoxales : entre la prise en compte de l’expérience et
de l’expertise individuelles du clinicien et du soignant et les normes conjuguées de la médecine fondée
sur les preuves et du management hospitalier ; entre la persistance du modèle de la médecine aigüe et
curative, et l’émergence d’une médecine du soin et de l’accompagnement ; entre la recherche du
bienfait pour le patient et la conformation à des objectifs de santé publique. Comment médecins et
soignants constituent-ils et conçoivent-ils leur subjectivité professionnelle, psychique, morale et
politique ? Comment instaurer la confiance entre les patients, leur entourage et les professionnels de
santé, mais aussi entre les praticiens eux-mêmes et avec le système de santé ? Comment former dans
ce contexte aux responsabilités professionnelles et à la responsabilité individuelle ?
Le programme nourrit un objectif de formation, consistant à concevoir le rôle de l’université et
des liens humanités/sciences dans la formation médicale, et à proposer des innovations pédagogiques.
Les transformations politiques, économiques, sociales, épistémologiques et éthiques de la médecine
rendent nécessaire une réflexion sur la formation médicale dans son ensemble ; la mise en œuvre de
savoir transversaux et pluridisciplinaires ; la place et les modalités d’intégration des humanités
(entendues au sens large en y incluant - outre la bioéthique et les arts - la sociologie, l’anthropologie,
la psychologie, l’histoire, la philosophie des sciences, la philosophie morale et politique). Humanités
médicales et SHS ne sont pas conçues ici comme un supplément, mais comme une partie intégrante de
la clinique elle-même, rendant possible la prise en charge du patient considéré dans sa singularité, sa
globalité et sa complexité ; elles sont donc conçues comme parties intégrantes de la formation
médicale.
- histoire et actualité de la formation médicale ;
- place et rôle des sciences humaines et sociales et des humanités dans les cursus médicaux
et infirmiers, en France et dans le monde ;
- place et rôle des patients et des associations de patients dans la formation médicale et en
santé.
Partenaires d’USPC actuellement engagés dans le Programme :
Université Paris Diderot : Centre Georges Canguilhem (Institut des Humanités et des Sciences de Paris) ;
Centre d’études du vivant (Institut des Humanités et des Sciences de Paris) ; CRPMS (Centre de Recherches
Psychanalyse, médecine et société, EAD 3522) ; SPHERE (Sciences, Philosophie, Histoire - UMR 7219) ;
LARCA (Laboratoire de Recherches sur les Cultures Anglophones - UMR 8225, UFR Etudes anglophones) ;
CERILAC (Centre d’études et de recherches interdisciplinaires de l’UFR Lettres Arts Cinéma - EA 4410) ;
Centre d’Investigations Cliniques Epidémiologie Clinique Hôpital Robert-Debré.
Université Paris Descartes : CERMES3 (Centre de Recherche, Médecine, Sciences, Santé, Santé mentale,
Société – UMR 8211).
Université Paris 3 : PRISMES (Langues, Textes, Arts et Cultures du Monde Anglophone EA 4398).
!
!
3
Université Paris 13 : IRIS (Institut de Recherche Interdisciplinaire sur les enjeux sociaux (Sciences sociales,
Politique, Santé) UMR 8156 - U997).
EHESP (Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique).
Conditions de participation :
Le projet doit avoir un caractère pluri- ou interdisciplinaire et, si possible, associer plusieurs
chercheur(se)s ou composantes de Sorbonne Paris Cité.
Le projet ouvrira, si possible, sur une suite pluri ou interdisciplinaire au sein ou au delà de
Sorbonne Paris Cité.
Le projet doit comporter un argument de 4 pages maximum, mentionnant le porteur du projet,
les co-porteurs, les chercheurs impliqués, un budget détaillé et les co-financements éventuels.
Le projet pourra intégrer une dimension artistique (projection de films, expositions, etc.)
Informations complémentaires et propositions à adresser à : [email protected]
Le comité d’évaluation rendra réponse début avril 2015.
!
!
4