Bulletin de l’Association Rénovation — N° 83 > Mars 2015 VIE DES ETABLISSEMENTS : L'ATELIER «SANTÉ - BIEN ÊTRE» UN ATELIER D'ÉDUCATION POUR LA SANTÉ AU FOYER DE CAUDÉRAN, CENTRE DE RÉADAPTATION L 1 e Centre de Réadaptation accueille en hospitalisation complète 44 jeunes patients (18/30 ans) souffrant de troubles psychiques graves. Partant du constat que les patients souffrant de troubles psychiatriques sévères chroniques ont, par rapport à la population générale, une morbidité augmentée et une espérance de vie réduite, des professionnels du foyer Caudéran ont souhaité avoir une approche innovante pour agir sur ce funeste constat. Ils ont fait le choix de donner aux patients les compétences nécessaires pour promouvoir leur propre santé et améliorer ainsi leur qualité de vie grâce à un travail éducatif visant à agir sur leurs représentations et croyances, et surtout favorisant la coopération entre pairs. Cet article relate la mise en œuvre d’un atelier d’éducation pour la santé au foyer Caudéran du Centre de Réadaptation. Souffrir d’un trouble psychiatrique sévère chronique augmente la morbidité et réduit l’espérance de vie…. Cet excès de morbimortalité est surtout attribuable aux maladies cardiovasculaires, au diabète et aux cancers. Ce sont donc des facteurs de risque modifiables - tabagisme, alimentation déséquilibrée, sédentarité - qui sont la cause principale des maladies les plus menaçantes pour la santé somatique et l'espérance de vie de ces patients. Au total, ce sont donc essentiellement des habitudes hygiénodiététiques délétères - sinon induites, du moins aggravées par la pathologie psychique chronique - qui sont la cause principale de la forte morbi-mortalité des patients plus que toute autre cause. Découvrez aussi notre site internet : www.renovation.asso.fr [email protected] L'éducation thérapeutique du patient (ETP) est jusqu'à présent le seul outil validé, tant pour la pathologie somatique que psychique, pour lutter contre cet excès de morbi-mortalité. En effet, l'éducation thérapeutique du patient dont le but est de former les patients à l'auto-gestion de leur maladie chronique, doit leur permettre d'en prévenir les complications tout en maintenant ou en améliorant leur qualité de vie. Cependant l'ETP présente l'inconvénient d'être centrée sur la seule pathologie chronique du patient. Certes, elle prend en considération les carences du patient dans le domaine de sa pathologie chronique et certaines de ses compétences pour combler ses carences, mais peu ou pas du tout ses croyances, sa culture, son insertion dans le tissu social. L'éducation pour la santé (EPS), concept plus récent et pour l'instant nettement moins évalué en santé mentale et physique, n'a pas autant de validité scientifique. Cependant, non centrée sur une pathologie, l'EPS est une approche éducative plus globale. Embrassant le concept de santé dans son ensemble, son but est que chaque patient acquière les compétences et les moyens qui lui permettront de promouvoir sa santé, sa qualité de vie et de s'autonomiser. Elle prend en compte les représentations, les croyances, les compétences des patients. Elle leur propose d'élaborer de nouveaux savoirs, d'acquérir de nouvelles compétences en coopérant entre eux et avec des professionnels. La lecture des données récentes en sciences de l'éducation sur l'apprentissage groupal permet d'affiner le cadre. Les participants étant considérés comme des constructeurs de savoirs dans le cadre d'un processus social, la visée de l'action d'EPS est de favoriser la mise en place et le maintien de ce processus social. Pour se faire, l'animation du groupe nécessite des règles de fonctionnement précises, l'intervention des soignants se limitant à la médiation. La clé de voûte du processus d'apprentissage est l'expression des représentations des participants afin de rendre possible leur confrontation. C'est cette confrontation, ce « conflit » entre les représentations des patients qui, seul, peut faire évoluer le point de vue de chacun d'entre eux et leur permettre l'élaboration de nouvelles représentations. C'est à partir de ces nouvelles représentations qu'ils peuvent construire ensemble de nouveaux savoirs et de nouvelles compétences. (suite page 2) VIE DES ETABLISSEMENTS L'ATELIER «SANTÉ - BIEN ÊTRE», UN ATELIER D'ÉDUCATION POUR LA SANTÉ AU FOYER DE CAUDÉRAN DU CENTRE DE RÉADAPTATION C’est en prenant en considération ces éléments qu’un atelier d'éducation pour la santé a été mis en place fin 2013 dans le foyer de Caudéran du Centre de Réadaptation. En effet nous avions fait le constat qu'en dépit des soins et de l'aide que nous leur prodiguons, la majeure partie des pensionnaires du foyer avait de grandes difficultés à s'occuper de leurs problèmes de santé, à prendre soin d'eux-mêmes. Nous avions notamment constaté que la majeure partie des pensionnaires prenait du poids de façon importante pendant les premiers mois de leur arrivée au foyer, sans que des effets iatrogènes de leurs traitements puissent être incriminés et que, malgré nos efforts pour les aider à ne pas grossir ou à perdre du poids, ils restaient en surpoids. En 2 essayant de comprendre le pourquoi de cet état de fait, nous nous sommes rendus compte que dans notre foyer, quand un pensionnaire est amené à parler d'un problème de santé c'est presque toujours dans le cadre d'une rencontre avec un ou deux soignants, rencontre au cours de laquelle il reçoit d'eux les informations qu'il est venu chercher. Or, le plus souvent ce mode de transmission «descendant» ne permet pas au pensionnaire de s'approprier les informations qu'il reçoit. A l'issue de l'entretien, il ne connaît pas mieux son problème de santé ni la manière d'y remédier : la rencontre avec le ou les soignants ne lui a pas permis de changer ses idées, ses représentations erronées sur son problème de santé. Ce qui est dit par les pairs étant plus facilement accepté et retenu, nous avons pensé que nous pourrions proposer aux pensionnaires de constituer un groupe pour parler entre eux de leurs problèmes de santé. Au cours de séances tenues régulièrement ils seraient amenés à confronter leurs représentations et à en élaborer euxmêmes de nouvelles, ensemble, guidés seulement par des soignants. Pour ce travail de groupe nous avons cherché un outil permettant de faciliter la prise de parole et l'expression des représentations. Nous avons retenu la méthode Photolangage®. Il s'agit d'une méthode de travail réunissant régulièrement un petit groupe (6/8 personnes) avec deux animateurs pendant une durée et une période limitée. Elle peut être utilisée pour animer un groupe de parole mais aussi pour travailler sur une thématique. Dans ce dernier cas, dans un premier temps les animateurs recueillent les attentes des participants sur la thématique à travailler à partir desquelles ils rédigent des questions pour les séances de travail. Au début de chaque séance, une quarantaine de (SUITE) photographies sont disposées sur une table autour de laquelle le groupe est réuni. Il est demandé à tous de répondre à une question en choisissant une ou deux photographies pour étayer sa réponse. Chaque participant ayant choisi sa ou ses photographies, chacun est à son tour invité à répondre à la question posée. Nous précisons bien qu'il ne s'agit pas de convaincre l'autre mais de donner son avis. Quand celui qui parle a fini d'exposer sa réponse, les animateurs demandent à chacun des autres participants de réagir au propos de celui qui vient de parler. Puis un autre participant répond à son tour à la question et ainsi de suite jusqu'à ce que tous les participants, y compris les animateurs, aient répondu et commenté les réponses des autres. Pendant les séances, les animateurs ont une fonction de régulation de la prise de parole plus que de détenteurs de savoir. Ainsi, chacun a la possibilité de mieux cerner ses propres représentations et d’en construire de nouvelles à partir des découvertes et des consolidations que permet ce travail de groupe. Nous avons donc décidé de mettre en place un travail de ce type, que nous avons intitulé « Atelier Santé Bienêtre ». Nous avons proposé à tous les pensionnaires du foyer de Caudéran d'y participer en précisant toutefois la limitation de l'effectif à 6 participants. Cinq pensionnaires ont été intéressés que nous avons ensuite rencontrés individuellement pour leur expliquer le projet en détail et recueillir leurs demandes et leurs attentes quant aux questions de santé. A partir de ce recueil, les animateurs ont élaboré une liste de questions qui ont servi de guide pour les séances : Selon vous qu'est-ce que la santé ? Qu’est-ce qu’être malade ? Les soignants : qui sont-ils ? Que font-ils ? Les médicaments : c’est quoi ? A quoi cela sert ? Prendre soin de soi c’est quoi ? etc... Une séance d'Atelier Santé Bien Être d'une heure a eu lieu tous les 15 jours pendant neuf mois de septembre 2013 à juin 2014 animés par deux membres de l'équipe soignante (une infimière, un médecin). Nous avons utilisé deux lots de photographies Photolangage® intitulés « Jeunes et alimentation » et « Prévention et Santé » élaborés par les concepteurs de la Méthode. Nous avons considéré que le surpoids était une question de santé prioritaire au sein du foyer et nous avons décidé de consacrer le premier trimestre de fonctionnement de l'atelier à travailler sur l'hygiène alimentaire et le bien manger avec le jeu de photos « jeunes et alimentation ». Pour cette série de séances, les participants choisissaient l'objectif de la séance suivante parmi ceux proposés dans le livret pédagogique joint aux photos, la question posée sur cet objectif quant à elle était choisie par les (suite page 3) VIE DES ETABLISSEMENTS L'ATELIER «SANTÉ - BIEN ÊTRE», UN ATELIER D'ÉDUCATION POUR LA SANTÉ AU FOYER DE CAUDÉRAN DU CENTRE DE RÉADAPTATION animateurs dans le même livret. Nous avons ainsi testé la méthode avec les patients. Nous avons abordé, par exemple, les questions suivantes : « Le fait de prendre conscience de ce que l'on mange ou de le surveiller obliget-il à renoncer au plaisir de manger ? » « Le goût ça se forge dans la petite enfance, après il n'y a plus rien à faire, d'accord ou pas d'accord. » « Selon vous, qu'est ce qui fait le plus souffrir les personnes qui ont un problème avec leur poids ? » Le résultat paraissait satisfaisant mais il nous semblait que les modalités de choix des questions de séances en séances nuisaient à la dynamique du groupe. Pendant 3 les six mois suivants nous avons travaillé sur les autres thématiques. La question initiale « Selon vous que signifie être malade ? » a bien été rédigée par les animateurs mais par la suite, pour que de séances en séances, le travail reste orienté par les besoins et les attentes du groupe, nous avons décidé d'une adaptation par rapport à la méthode Photolangage® : à la fin de chaque séance, la question de la séance suivante a été élaborée par le groupe avec l'aide des animateurs, le plus souvent à partir d'une question soulevée au cours de la séance, à défaut en s'inspirant de la liste des questions servant de guide. Le résultat a été concluant et a permis de maintenir une bonne dynamique de travail dans le groupe pendant tout le semestre : les thématiques ont été explorées au gré des souhaits du groupe. Nous avons posé, par exemple les questions suivantes : « Selon vous, souffrir d'une maladie psychique c'est quoi ? » « Les médicaments psychotropes ça aide à se sentir mieux, d'accord ou pas d'accord ? » « Face à la maladie, l'attitude de l'entourage a son importance, d'accord ou pas d'accord ? » « Communiquer avec les soignants c'est difficile, d'accord ou pas d'accord ? ». (SUITE) L'atelier a fait l'objet d'un travail de recherche par un des animateurs. Ce travail montre quatre faits saillants concernant l'atelier : les participants ont apprécié la méthode de travail qui leur a permis de s'exprimer plus facilement grâce au soutien du groupe et au recours aux photographies ; ils ont changé leurs représentations de leurs problèmes de santé dans le sens d'une plus grande proximité avec la réalité ; ils ont exprimé un sentiment d'amélioration de leur satisfaction quant à leur qualité de vie ; enfin et surtout l'atelier a fonctionné pour eux comme un groupe de psychothérapie. Cet effet thérapeutique est perceptible à travers des propos comme : « cela m'a permis de prendre du recul par rapport à ma maladie, au médicament », « j'ai appris que je n'étais pas seul que les autres aussi souffraient », « j'ai découvert que la souffrance peut ne pas se voir », « ces entretiens ça nous a permis d'exprimer et de libérer du mal être », « on a pu discuter ouvertement, mettre des mots sur nos expériences », « ça m'a été utile de parler de moi ça m'a fait changer de regard », « ça me permet de verbaliser certains questionnements que je n'arrive pas à dire en entretien avec l'équipe », « c'est une ouverture de la parole pour chacun », « ça instaure une relation de confiance », « c'est être ailleurs, ensemble ». Ces propos, parmi tant d'autres, ont été recueillis tout au long de l'année et au cours de la dernière séance pendant laquelle nous avons fait le bilan de notre travail avec le groupe. Devant ces résultats encourageants, nous avons décidé de poursuivre l'expérience et l'atelier a repris en septembre 2014 avec un nouveau groupe, qui a choisi ses propres thèmes de travail et avec lequel nous allons utiliser de nouveaux supports photographiques et travailler aux gré de leurs attentes. Inès MONTAUDOIN, infirmière Dr Michel De DUCLA LE BILLET LE BILLET : NOTRE FESTIVAL ASSOCIATIF : TOUT UN PROGRAMME ! JEUDI 17 SEPTEMBRE 2015 L ’Association Rénovation accueille un public vulnérable en souffrance psychique et /ou sociale depuis 60 ans. A l’occasion de son anniversaire, l’Association Rénovation (600 professionnels) souhaite offrir une visibilité à son public par un canal original et populaire en réalisant une manifestation culturelle de grande ampleur. La forme choisie est celle d’une manifestation musicale couplée à l’organisation d’un « village associatif ». L’Association souhaite ainsi ouvrir l’accès à l’information au bénéfice des publics vulnérables tout en renforçant une visibilité positive au travers d’un concert, modifier les représentations des personnes souffrant de troubles psychiques, dé-stigmatiser et valoriser leurs compétences, et offrir un temps culturel convivial aux personnes en difficulté. La journée qui se déroulera au ROCHER DE PALMER à CENON est ouverte au grand public 4 13h30: Inauguration PROGRAMME (à confirmer) En présence de représentants de l’Agence Régionale de Santé Aquitaine et Poitou-Charentes, et des conseils généraux 33, 40 et 64. 14h : Conférence débat gratuite sur le thème de l’altérité D’une durée d’1h30, c’est un acte inaugural, en présence des élus, des représentants des financeurs, des administrateurs bénévoles de l’association et des professionnels, et de toute personne intéressée … Ouverture du village associatif L’idée générale est d’organiser une promotion de nos activités et du public à destination du plus grand nombre, de changer les regards sur les personnes en situation de fragilité ou de handicap psychique. Il est le lieu d’animations diversifiées en direction du jeune public : cirque, fanfare, activités créatrices et sportives…Le village associatif regroupe l’ensemble des associations souhaitant communiquer autour du handicap psychique et la vulnérabilité, ainsi que sur le secteur associatif. Il est aussi un temps d’animation permettant de promouvoir les activités créatives, artistiques, artisanales des établissements de l’association : soit sous forme d’exposition, d’animation ou d’atelier, de mini-scènes théâtrales. Le village est donc un lieu animé, de déambulation Début de soirée apéritif offert sur un temps animé par des groupes de patients musiciens d’établissements de l’association. Soirée : Concerts Le concert sera la conclusion festive et conviviale de l’évènement associatif. (Billet entre 5 à 7 € maximum). VIE ASSOCIATIVE Les semaines d’information sur la santé mentale L es Semaines d’Information Santé Mentale sont faites pour informer le grand public sur la santé mentale et surtout changer le regard sur les troubles psychiques. Malheureusement il nous faut constater que régulièrement nous restons entre personnes concernées et n’atteignons pas d’autre public. Voilà pourquoi cette année l’Unafam Gironde tente une approche différente en offrant deux soirées musicales sans rapport avec la maladie : ▪ La première le dimanche 8 mars à 17h30, à Pessac à la Salle du Galet, concert offert par les professeurs de l’école de musique de Pessac, ▪ la seconde en clôture de ces semaines le samedi 28 mars à 20h30 Salle du Point du jour à Bacalan, concert présenté par l’orchestre de la ville de Parentis en Born. Durant ces soirées nous présenterons brièvement les objectifs et les activités de l’Unafam et laisserons la possibilité aux participants de dialoguer en fin de concert avec les bénévoles de l’Unafam. Les autres manifestations seront en partie consacrées au thème de cette 26ème édition : « être adolescent aujourd’hui » Le mardi 17 mars à l’Athénée Municipal à 20h00 : conférence débat sur le trouble bipolaire avec la participation de Chantal Henry, coordinatrice des centres experts bipolaires, Donatienne Van den Bulke « Adolescence et troubles de l'humeur », Jean-Marie Bonnin « prises en charge psychothérapeutiques », Anne-Laure de Bruyne « Gérer le traitement médicamenteux de son trouble bipolaire », et Sébastien Gard « Quel parcours de soin pour les patients souffrant de trouble bipolaire ?». 5 (suite page 6) VIE ASSOCIATIVE Les semaines d’information sur la santé mentale Le lundi 23 mars projection à 20h30 au cinéma Utopia du film « le monde de Charlie » suivi d’un débat animé par le Dr François DESCLAUX, psychiatre : le malaise adolescent et le difficile passage à l'âge adulte. Au lycée, tout le monde trouve Charlie bizarre. Il est totalement en décalage avec ses camarades. Pour son prof de Lettres, c'est sans doute un génie mais pour les autres, c'est juste un looser… Le jeudi 26 mars l’association Rénovation organise une soirée d’échange avec Polo Tonka, auteur de « dialogue avec moi-même ». Dominique LATASTE, Présidente UNAFAM Gironde Le 26 mars à 19h30, nous accueillerons POLO TONKA dans le cadre des semaines d’information sur la santé mentale à la maison cantonale de bordeaux Bastide (20 rue de Chateauneuf 33100 Bordeaux, arrêt « jardin botanique » tram A) 6 POLO TONKA est l’auteur d’un ouvrage sur son parcours de personne souffrant de schizophrénie : « Dialogue avec moi-même » édité chez Odile Jacob. Son témoignage n’est en rien romancé, il rend compte de sa pathologie de manière authentique et avec justesse. Son travail d’analyse pour faire partager ce qu’est la schizophrénie fait de son récit un livre essentiel pour tout ceux qui souhaitent ou doivent accompagner les personnes malades. Il permet à chacun, à la lecture de son ouvrage de comprendre « l’invisible douleur de l’incommunicable épreuve » Cette rencontre, animée par le Dr BASTEAU sera l’opportunité de faire partager à tous son savoir expérientiel. En introduction de la rencontre, et pour souligner l’importance de l’entourage et des proches dans l’accompagnement nous proposerons un focus sur les dispositifs d’aides aux aidants de l’UNAFAM et de l’Association Rénovation. Venez nombreux! Entrée libre, pas de réservation. Dorothée DUTOUR, Directrice Centre de Réadaptation